Zde - Cerebrum

ŽIVOT PO PORANĚNÍ MOZKU
Sborník příspěvků z konference CEREBRA
“Život po poranění mozku” konané 12. března 2009 v Praze
CEREBRUM
Sdružení osob po poranění
mozku a jejich rodin
Vydavatel: CEREBRUM - Sdružení osob
po poranění mozku a jejich rodin
Sídlo: Jagellonská 18, 130 00 Praha 3
Autor: kolektiv
Editor: Marcela Janečková
Příprava podkladů: Marcela Janečková,
Marek Poláček
Název: Život po poranění mozku
Podnázev: Sborník příspěvků z konference
CEREBRA “Život po poranění mozku”
konané 12. března 2009 v Praze
Pořadí vydání: první
Datum vydání: duben2009
Vazba: brožovaná
Vydání sborníku je podpořeno
Velvyslanectvím Nizozemského království
a Nadací Open Society Fund Praha
ISBN 978-80-904357-0-4
Seznam autorů příspěvků
Mgr. Marta Borowiecová, rodinný příslušník
Ing. MUDr. Petr Fiala, CSc., Léčebné rehabilitační středisko Chvaly
Gerard Gueneau, L‘Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés
Crâniens, Francie
Bc. Marcela Janečková, Cerebrum – Sdružení osob po poranění mozku a jejich
rodin, Praha
Dr. M. Lippertova-Grünerova PhD, Klinik für Allgemene Neurochirurgie der
Universität zu Köln, Německo
Mgr. Hana Malá, Ph.D. The Unit for Cognitive Neuroscience, University of
Kopenhagen, Dánsko
MUDr. Ondřej Navrátil, Neurochirurgická klinika Lékařské fakulty Masarykovy
Univerzity a Fakultní nemocnice, Brno
Marek Poláček, Cerebrum – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin,
Praha
Dr. Gerard Ribbers Ph.D. The Erasmus Medical Center In Rotterdam, Nizozemí
prof. MUDr. Martin Smrčka, Ph.D. MBA, Neurochirurgická klinika Lékařské
fakulty Masarykovy Univerzity a Fakultní nemocnice, Brno
Ing. Jaroslava Strnadová, Ministerstvo práce a sociálních věcí, Praha
doc. MUDr. Olga Švestková Ph.D., Klinika rehabilitačního lékařství 1. Lékařské
fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze
OBSAH:
Slovo úvodem
Marcela Janečková...................................................................................................12
Pohledem rodiny pečující o těžce postiženého blízkého
Marta Borowiecova..................................................................................................12
„Poškození mozku a co dál?“ – možnosti a šance pacientů a jejich rodin
v České republice
Petr Fiala..................................................................................................................12
Comment les personnes traumatisées crâniennes et leurs famillessont-elles
accompagnées et soutenues en France, en 2009 ?
Gerard Gueneau.......................................................................................................12
Jaký je ve Francii v roce 2009 stav v oblasti pomoci a podpory rodinám osob
po traumatickém poranění mozku?
Gerard Gueneau.......................................................................................................12
Zkušenosti s dostupností podpory, rehabilitace a služeb po poranění mozku
v České republice
Marcela Janečková...................................................................................................12
Fázový model neurologické rehabilitace v Německé spolkové republic�e
M�������
arcela �����������������������������������������������������������������������������������������������������
Lippertova-Grünerova...............................................................................12
“Rewiring the brain – New trends in Neurorehabilitation”
Hana Mal�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������
................................................................................................................12
Nové trendy v neurorehabilitaci “Rewiring the brain – New trends in
Neurorehabilitation”
Hana Mal�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������
................................................................................................................12
Výsledky léčby pacientů s těžkým poraněním mozku, nejčastější deficity,
jejich resocializace a pracovní schopnost
Ondřej Navrátil........................................................................................................12
Osm let poté
Marek Poláček�����������������������������������������������������������������������������������������������������������
.........................................................................................................12
Traumatic Brain Injury Rehabilitation in the Netherlands: Dilemmas and
Challenges
Gerard Ribbers�����������������������������������������������������������������������������������������������������������
.........................................................................................................12
Dilemata a výzvy v rehabilitaci osob po traumatickém poranění mozku v
Nizozemí
Gerard Ribbers.........................................................................................................12
Klady a zápory péče o pacienty s poraněním mozku v České republice
Martin Smrčka.........................................................................................................12
Pracovní rehabilitace v regionálních sítích spolupráce
Jaroslava Strnadová.................................................................................................12
Praktické zkušenosti s funkční diagnostikou v rehabilitaci pacientů po
traumatickém poranění mozku
Olga Švestková........................................................................................................12
Slovo úvodem
Dostáváte do rukou Sborník příspěvků z první konference „Život po poranění
mozku“, kterou v Praze dne 12. března 2009 pořádalo občanské sdružení
CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, spolu s
Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky.
Hlavním cílem konference bylo zprostředkovat výměnu zkušeností a poskytnout
platformu pro zástupce zdravotních institucí, lékaře, akademickou sféru, zástupce
zdravotních pojišťoven, zástupce územních samosprávných celků zodpovědných za
plánování zdravotních a sociálních služeb, pacienty a jejich rodiny a další profesionály, kteří se problematikou poranění mozku zabývají.
Jednotlivá vystoupení jak odborníků, tak osob po poranění mozku a jejich rodinných příslušníků se zabývala aktuálními otázkami organizace, zajištění a dostupností zdravotních, rehabilitačních a zdravotně-sociálních služeb určených lidem po
poranění mozku a jejich financováním (např. příspěvky MUDr. Švecové, MUDr. Ing.
Petra Fialy CSc., Doc. MUDr. Olgy Švestkové Ph.D, prof. MUDr. Martina Smrčky
Ph.D.). Jak vyplynulo z příspěvků českých i zahraničních odborníků, poranění nebo
jiné poškození mozku představuje v současnosti značný socio-ekonomický problém,
a to zejména vzhledem k vysoké četnosti výskytu a komplexnosti postižení a z nich
vyplývajících nároků, které jsou kladeny na systém zdravotních a sociálních služeb.
Významnou částí konference byla prezentace současných trendů v oblasti neurorehabilitace (např. příspěvky Mgr. Hany Malé Ph.D a Dr. Marcely Lippert-Gruner
Ph.D) a jejich vliv na obsah i rozsah poskytované péče, stejně jako prezentace holandského (Dr. Gerard Ribbers, Ph.D) a francouzského systému péče a rehabilitace
osob po poranění mozku a jeho financování (Gerard Gueneau). Za velmi podnětné a
relevantní považujeme i vystoupení Marka Poláčka a jeho osobní výpověď o životě
po prodělaném nádoru mozku a také zkušenosti paní Marty Borowiecové s péčí o jejího, po úrazu mozku těžce postiženého, syna. Tento výčet není úplný a ve Sborníku
tedy čtenář nalezne i další relevantní příspěvky ostatních přednášejících, které se
všechny dotýkají života po poranění mozku. Příspěvky zahraničních autorů v jejich originální (cizojazyčné) verzi jsou následované překladem do českého jazyka.
Alespoň touto cestou děkujeme všem účastníkům za aktivní účast na první konferenci CEREBRA.
Poděkování za převzetí záštity nad konferencí patří Ing. arch. Daniele Filipiové,
ministryni zdravotnictví, MUDr. Jaroslavu Krákorovi, předsedovi Výboru pro
zdravotnictví PSP ČR, Doc. MUDr. Olze Švestkové Ph.D., přednostce Kliniky
rehabilitačního lékařství 1. LF UK a Ing. Zdeňku Škromachovi, předsedovi
Výboru pro sociální politiku PSP ČR. Dále bychom rádi poděkovali pracovníkům
Výboru pro zdravotnictví PSP ČR a všem pracovníkům a dobrovolníkům sdružení
CEREBRUM, kteří se na přípravě a úspěšné realizaci konference podíleli.
Zvláštní poděkování pak patří Velvyslanectví Nizozemského království a Nadaci Open
Society Fund Praha za finanční podporu, bez níž by nebylo konferenci možné uskutečnit.
Věříme, že i tento Sborník a jeho bezesporu zajímavé příspěvky budou inspirací pro rozvoj systému péče a podpory osob po poranění mozku a jejich rodin v České republice.
Bc. Marcela Janečková
Předsedkyně CEREBRUM
Pohledem rodiny pečující o těžce postiženého blízkého
Mgr. Marta Borowiecová
Jsem matkou 29-ti letého syna, který ve 12-ti letech utrpěl těžký úraz mozku. Škola
vypravila děti šesté třídy na tehdy povinnou školu v přírodě, autobus plný dětí však
na místo určení nedorazil, protože se nedaleko cíle srazil s protijedoucím těžkým
nákladem, který se následkem nárazu uvolnil a zřítil se na autobus, převážející děti.
Dvě z nich na místě zemřely, mého syna zasáhla traverza, která dopadla na autobus.
Syn krvácel do mozkového kmene, měl roztržená játra, slezinu a zlomenou ruku.
Po převozu do nemocnice syna ihned operovali, čímž mu zachránili život. Zdaleka
však nebylo vyhráno. Na ARU si syn poležel v hlubokém bezvědomí dva měsíce.
Poté byl přeložen na neurologické oddělení, kde jsem s ním už i já pobyla dalšího
půl roku. Když nás před Vánocemi propouštěli domů, syn byl schopen jenom chvíli
sedět, mluvil velmi nezřetelně a nikdo z nás, včetně lékařů, netušil, jak se bude jeho
stav dál vyvíjet. Potřeboval neustálou komplexní rehabilitaci, aby se mohlo dostavit
byť jen malé zlepšení. A tady nastaly potíže, které v podstatě přetrvávají dodnes.
Najednou jsem zůstala se synem sama. Měli jsme po propuštění z nemocnice nárok
na dvě hodiny rehabilitace týdně. To samozřejmě nestačilo a tak jsem s ním zbytek
týdne cvičila sama. Díky hodinám a hodinám tvrdé práce se povedlo syna postavit na
nohy až za dva roky. Jenom postavit, protože rovnováha byla poškozená natolik, že
nebyl schopen sám ani stát, natož chodit. Jeho stav byl lékaři prohlášen za neměnný
a proto shánění dalších možností rehabilitace začalo být velmi obtížné. Nevěděla
jsem, co dělat. Co jsem však věděla jistě bylo, že musíme v rehabilitaci pokračovat.
Veškerá odpovědnost za jeho další život ležela na mně. Postrádala jsem odbornou
lékařskou pomoc lékařů, psychologů, či sociálních pracovnic. Informace jsem si
sháněla sama a těžce získávala to, co mělo být samozřejmostí, pomůcky, lázeňskou
péči, státní podporu atd. Ano, je to už dávno, mnohé se od té doby změnilo, ale
obávám se, že nijak zásadně. Nezměnil se totiž celkový postoj k lidem po úrazu,
který by měl být postavený na komplexním systému zdravotnické a sociální péče
o pacienta po poškození mozku. Pořád se totiž nepřihlíží k tomu, že postižení je
získané, nikoli vrozené, v čem je velký rozdíl. Po úrazu mozku totiž nikdo ani lékaři
nejsou schopni odhadnout, co zůstalo zachováno, co bylo poškozeno nejvíce a tak je
potřeba věnovat se takovému člověku opravdu v celém spektru rehabilitace, jedině
tak se dá včas zachytit a rozpoznat možnosti pro další léčbu.
Vrátím se však k mému synovi, protože právě na konkrétním případu jsou nedostatky
zdravotní a sociální péče nejmarkantnější. I když s velkými obtížemi, rehabilitaci
fyzickou v rámci mých fyzických možností a znalostí jsme nějak zvládali. Horší
to bylo s péčí o jeho psychiku. Nemusím zdůrazňovat jak těžkým obdobím syn
procházel. V tomto patologickém již stavu procházel pubertou a k tomu se měl
vyrovnávat se svým handicapem, ke kterému ani netušil jak přišel. Z kluka plného
života a plánů do budoucnosti se stával uzavřený, zatrpklý mladý muž, který na
všechno zanevřel a propadl se snad na samé dno beznaděje. K tomuto sekundárnímu
psychickému poškození nemuselo v takovém rozsahu přijít, kdyby se byl našel
psycholog, který by jemu i mne pomohl se v situaci orientovat, který by dokázal na
sebe vzít tu profesionální a lidskou odpovědnost a věnoval by synovi pravidelnou
péči. Všude jsme však naráželi jenom na neschopnost, či neochotu, či dokonce
odbornou nezpůsobilost se synovi věnovat. A tak se syn propadal stále hlouběji.
Úplně se uzavřel před světem, začal prokazovat až pseudoautistické rysy. Vnímal
sice všechno, ale ztratil potřebu vyjadřovat své pocity, či potřeby. Jeho psychický
stav se zdál být horší než těsně po úrazu. Místo, aby se ode mne začal pomalu
osamostatňovat, stával se na mne a mé pomoci stále více závislým. Byla a jsem stále
jeho spojka se světem. A co bylo nejhorší, začal odmítat cvičit, Fyzické rezervy, které
měl se začali vytrácet a nebýt mého neustálého tlaku, stal by se asi opět ležícím a
nepohyblivým. Nikdo, kdo něco takového nezažil, si nedokáže představit zoufalství
matky, která se musí dívat na to, jak její dítě odchází kamsi do nenávratna.
Došlo to tak daleko, že syn už potřeboval pomoc psychiatra. Tlumící medikamenty,
které mu předepsali, však kromě dalších nepříznivých vedlejších účinků, jako
přibývání na váze a apatie, způsobili, že syn odmítal jakoukoli aktivitu, protože byl
po lécích velmi unavený. A začal začarovaný kruh, ve kterém se meleme dokola
dodnes. Nemůže cvičit, protože je unavený a nemůže se zlepšovat fyzicky, protože
necvičí. Jeho izolování se od světa postupovalo dále. Ze všech stran jsem dostávala
rady, že syn potřebuje motivaci pro další život. Kde ji však hledat. Sama jsem už
začínala být velmi unavená jak fyzicky tak psychicky. Stále, avšak bezvýsledně
jsem hledala psychologickou pomoc. Potřebovala jsem poradit. Začínala jsem si
uvědomovat, že už nemůžeme být pořád sami. Potřebovali jsme asistenta.
Na dobu, kdy tuto roli téměř výhradně vykonávali „civilkáři“ vzpomínáme jako
na zlaté časy. Civilkář nám byl po žádosti přidělen na dobu jednoho a půl roku, na
osm hodin denně. To byla neuvěřitelná změna k lepšímu. Najednou jsem nebyla na
všechno sama. Poté, co jsem asistenta zaškolila, stal se mou pravou rukou.Vstřícný
člověk, kterých se naštěstí mezi civilkáři našlo dost se do problému vžil v podstatě
velmi rychle. Syn si na něj pomalu zvykl, on na syna a vznikl dokonce i jistý druh
oboustranně přínosného vztahu. Asistent se stal skoro členem rodiny. S ním jsem
konzultovala problémy, on byl ten, kdo přispěl radou a pomocí. Jeho přítomnost
byla pro mne velkou úlevou. Další obrovskou výhodou bylo, že civilkáři byli placeni
státem a problém shánění dotací a sponzorských darů a příspěvků na péči atd., jako
je tomu dnes jsem neřešila a mohla se o to více věnovat synovi. Ëra civilkářů však
zrušením povinné vojenské služby skončila a nám začali potíže.
Asistenti se sháněli těžce, přes občanská sdružení, neziskové organizace, kterých
10
vznik si vyžádala nastalá situace. Začátky byli těžké i pro ně. Nikdo nevěděl jak
tento systém, ve světě běžný funguje. Asistenti se tentokrát rekrutovali například
z řad studentů, kteří si potřebovali přivydělat vedle studia, anebo lidí, kteří se
díky svému přesvědčení rozhodli pomáhat druhým. Peníze na jejich platy však už
museli občanská sdružení shánět pomocí grantů, či sponzorských darů. Pro nás to
znamenalo, že můžeme mít asistenta jenom tehdy, má- li na něj příslušné občanské
sdružení peníze, které však bylo plně závislé na státních dotacích. Pro nás to byl
ovšem zcela nový model péče, než na jaký si jsme si za časů civilkářů zvykli. Pokaždé
jiný člověk, jiné chování, jiný přístup. Syn se v tom přestal orientovat a jestliže se
vedle už zmapovaného a poznaného civilkáře začínal pomalu uklidňovat, musel se
začít přizpůsobovat pokaždé jinému člověku.O vybudování vztahu nemohla být řeč.
Začalo jít jenom o to, zda asistent přijde, nebo ne. A tak se naše vzájemná fixace,
která se měla pomalu uvolňovat ještě zvýšila. Musím přiznat, že i pro mne bylo
velmi obtížné znovu a znovu vysvětlovat jak se pracuje s vozíkem, jak se má syn
zvedat, jak mu pomáhat při nutných činnostech… Asistent fungoval jako fyzická
pomoc, navázání bližšího vztahu v těchto podmínkách bylo velmi obtížné. A tak
největší tíha péče o syna zůstávala dál na mne. Mezitím syn dospěl a mne ubývaly
síly. Museli jsme začít pomýšlet na postupné osamostatňování se. Ale jak? Kdo mu
pomůže, když ne já, kdo převezme tu odpovědnost, když ji syn ve svém stavu není
schopen za sebe nést sám? Občanská sdružení se snažila, začali vznikat chráněná
bydlení, stacionáře s celodenní, týdenní, stálou péčí… pomoc se začala rýsovat.
A tu se objevil další problém. Kam syna zařadit. Je postižený fyzicky, mentálně,
kombinovaně… má to vrozené? Je po úrazu mozku? Tak to pozor, k lidem po úrazu
mozku se musí přistupovat jinak než k postiženým od narození a není vhodné tyto
dvě „diagnózy“ míchat. Tak a co teď. Možnosti zařazení syna do kolektivu se
ztenčily. Kam s ním? Kde a jak by mohl začít žít svůj život bez přítomnosti matky,
sám, podle svých možností a schopností, přiměřeně ke stavu? Neřešitelná situace.
Zmatek. A v tom ovzduší jsem měla syna motivovat ke zlepšování se, dodávat mu
chuť do života. Místo toho mne začala jako noční můra pronásledovat myšlenka
– Co bude se synem, když tady nebudu? Odpověď jsem nenacházela. A najednou se
začalo mluvit o novém zákoně, který přinese řešení, který konečně zavede řád v péči
o postižené. Mé a myslím, že naděje všech rodičů postižených dětí se k němu začali
upínat a netrpělivě jsme očekávali jeho schválení.
Neznám přesné znění celého zákona o sociálních službách, znám však jeho praktický
dopad na náš život.
V novinách jsem se před jeho uvedením dočetla, že by měl pomoct rodinám odlehčit
tíhu péče a postiženým dát možnost žít co nejvíce podle svých představ. Článek nesl
velký název – „ Nezatěžoval bych rodiny“. Smělá slova v té době. Po uvedení zákona
do života začaly změny, ne však v takovém smyslu, v jakém jsme očekávali. Jako
první krok, který jsme zaregistrovali byl, že nám, pečujícím, byl odebrán příspěvek
11
při péči o osobu blízkou, 5 400.- Kč měsíčně, který jsme do té doby pobírali. Synovi
byla odebrána bezmocnost ve výši 800.- Kč. Místo toho dostali postižení příspěvek
na péči podle skupin, do kterých byli zařazeni podle stupně závislosti na druhé
osobě. Syn byl zařazen do skupiny třetí a pobíral 8.000.- Kč. Za tuto sumu si měl
po výběru zaplatit potřebnou asistenci. Podotýkám, že syn potřebuje 24 hodinovou
péči. Tím se měli uvolnit ruce rodičům, kteří mohli třeba nastoupit do zaměstnání a
opět se zařadit do společnosti. Myšlenka sice hezká, ale v praxi naprosto selhávající.
Asistenti, kteří do té doby nebyli odbornými silami a pobírali kolem 50.- Kč na
hodinu, se najednou museli stát odbornými silami a tudíž měli nárok na vyšší
ohodnocení práce. Opět správné uvažování, protože vykonávat tak zodpovědnou
práci za 50.- Kč na hodinu bylo až nemorální. Takže asistenti, kteří chtěli tuto práci
dělat museli projít školením a stali se tedy odbornými silami. Jejich hodinová mzda
stoupla na dvojnásobek, ba setkala jsem se s tím, že žádali i trojnásobek. Takže počty
jsou jednoduché. Syn potřebuje 24 hodin péče po 100.- Kč na hodinu, tedy denně 2
400.- Kč. Takže příspěvek na péči, oněch 8 000.- Kč by vystačil na tři a půl dne?!
Takže kdo doplatí zbytek, jestliže se syn chce osamostatnit a vybrat si způsob života,
který mu nejvíc vyhovuje, v jeho případě bydlení ve stávajícím domácím prostředí?
Kdo jiný než rodina. A rodina na to nemá, protože doplatit chybějící sumu 50 000.jednoduše nevydělá. Takže, co se stalo. Matkám byl odebrán jediný příjem a tudíž je
situace nutila jít do práce. Zaplatit asistenci na 8 hodin denně stojí 800.- Kč. Oněch
8 000 pokrývá tedy 10 dnů. Co zbytek pracovních dnů? Takže nastal paradox. Musí
pracovat a nemohou pracovat, protože kdo jiný, než rodina se o postiženého po
zbytek hodin, které nemůže z příspěvku zaplatit postará? Ano, je tady možnost dát
postiženého do nějakého zařízení, kde si od postiženého vezmou jenom tolik kolik
má. Ale chce takhle každý postižený žít? Chce přijít o to poslední, co mu zůstalo a
to je domov, své soukromí, pocit bezpečí? Jestliže se chce osamostatnit tak musí.
Takže kde je zákonem zmiňovaná možnost volby způsobu života? Navíc je otázka,
kolik z lidí po úrazu mozku je schopno tohle rozhodnutí udělat? A jestliže není, kdo
musí rozhodnout? Opět rodina. A tak matky, nucené nedostatkem peněz jít do práce,
začaly hledat zařízení, kterých je velmi poskrovnu a s pocitem, že dítě odkládají,
protože tam nechtělo,byly nuceny tuhle Sofiinu volbu vykonat. Ty, které se tak
nerozhodly a nechaly si dítě doma a jenom občas, kolik příspěvek na péči dovolí,
co je, v nejnutnějších případech, využít asistence. To však není úplně v souladu se
zákonem, protože peníze jsou přece určeny na zaplacení asistence a ne do rodinného
rozpočtu. Matky tedy buď dítě odloží, anebo o něj s pocitem provinění vůči státu
pečují dál. Bez příjmu, bez vyhlídek na zlepšení, bez pomoci a stále víc jich propadá
depresím a noční může, která je mi tak dobře známa – Co bude až tady nebudu?
A teď ať mi někdo zodpoví otázku, jak mohou pečující v této situaci a atmosféře
být oporou pro člověka, který je na nich plně závislý? Jak mu mají pomoct najít
motivaci pro další život, jak to má vůbec všechno jeden člověk obstarat a vydržet,
12
když čas běží, síly ubývají, odhodlání slábne.
Situace tedy donutila pečující dát syna na několik dnů, nebo i na celý týden do
stacionáře a jít pracovat. Pro nás to znamenalo, že tři dny jsem pracovala naplno,
k tomu obíhala úřady, lékaře, zařizovala všechno, co je kolem syna potřeba a je
toho pořád víc. Zbývající dva dny z pracovního týdne byl syn v denním stacionáři,
abychom byli alespoň chvíli spolu a udržela se rodinná pouta. Jenže stacionář končí
ve dvě a já končila práci v pět. Tři hodiny jsem musela doplácet za asistentské
služby. Takže finančně to nakonec vypadalo tak, že jsem pracovala, abych mohla
pracovat. A najednou jsme se s hrůzou v tisku dočetli, že vláda snižuje dotace na
provoz občanských sdružení, provozujících ony stacionáře, čím jich velkou většinu
odsoudila k zániku. Panika. Kam dát syna, abych mohla pracovat? Jak si zajistím
aspoň nějaký příjem, když nebudu moct pracovat? A jak budeme vlastně žít? A
syn potřebuje motivaci a zázemí a… co budu dělat? Pod tím tlakem mnohé matky
tělo zradilo. Už nemohou pracovat, síly, které jim zbyly, využívají na nejnutnější
práci kolem svých postižených dětí, už nehledají psychology, stejně by jim s touto
situací nepomohli. Přesto tiše sní o tom, jak je jejich dítě zajištěné do budoucna,
jestli už doma ve svém prostředí, nebo v chráněném bydlení rodinného typu,
má veškerou dostupnou péči, díky které je jeho život bohatší a kvalitnější a ono
šťastnější a spokojenější, jak se jejich strachy rozplývají díky odborné péči a pocitu
bezpečí…. Avšak to jsou jenom sny, místo toho se den co den ptají – Co bude, až
tady nebudu?
13
PORANċNÍ MOZKU –
A CO DÁL?
(Medicínské a ekonomické poznámky)
Petr Fiala
1. LékaĜská fakulta UK Praha,
RÚ Léþebné a rehabilitaþní stĜedisko Chvaly
Konference v PSP ýR – 12. 3. 2009
Motto:
„Co jste neudČlali pro jednoho z
tČchto nejnepatrnČjších, ani pro
mne jste neudČlali.“
Mat. 25,45
Zdroje
1. Statistická roþenka ýR
2. ÚZIS Praha
3. ýSÚ
4. Materiály MZd. ýR
5. Analýzy nemocnic ýR (AN, AýMN)
6. Studie IZPE, Kubinyiho zpráva, VZP
7. Legislativní normy ýR
8. Zahraniþní prameny - konference,
roþenky, ústní sdČlení atd.
14
Obsah
1. Medicínské poznámky
(obr. 5-16)
2. Ekonomické poznámky
(obr. 17-38)
3. ZdravotnČ-sociální lĤžko
( obr. 39-41)
4. ZávČry (obr. 42)
5
Výskyt
PoranČní mozku patĜí do podskupiny poškození
CNS s velmi závažnými dĤsledky.
Celkem mají tato onemocnČní v ýR svou incidenci v
Ĝádu nČkolika desítek tisíc roþnČ. Z toho
kraniocerebrálních traumat rĤzného stupnČ
závažnosti pĜibývá v Ĝádu set až tisíc roþnČ.
Stoupá i jejich prevalence, a to hl. díky pokrokĤm v
medicínČ. To indukuje další nároky na péþi - tito
lidé žijí s následky postižení i desítky dalších let.
Tak se tato onemocnČní poznenáhlu stávají velkým
spoleþenským tématem. Vzbuzují totiž otázku:
Jak jim pomoci v jejich nemoci i v dalším životČ?
6
RozdČlení
Výskyt mozkových lézí podle vČku:
V dČtském vČku: DMO – nejedná se vlastnČ o
jednotnou dg., ale o soubor klinicky podobných
projevĤ (sta až tisíce roþnČ, dle metodiky)
V dospČlém vČku: PoranČní mozku – v dĤsledku
úrazĤ, zejména dopravních, pracovních,
sportovních, v domácnosti, þasto však je léze i
následkem infekcí, zloþinĤ aj. (sta až tisíce)
V seniorském vČku: CMP - desítky tisíc roþnČ – 30
tis. (dle nČkterých až 60 tis.), prevalence vysoká,
cca 1/3 z nich potĜebuje rhb. až do konce života
Jedná se tedy o epidemiologicky velmi významný
problém
15
7
Hlediska
Tato onemocnČní mĤžeme sledovat z nejrĤznČjších
hledisek:
Medicínské – epidemiologické, preventivní,
diagnostické, kurativní, rehabilitaþní aj.
Ekonomické – náklady jednak na vlastní léþení v jeho
fázích, poté na dĤsledky nemoci (pro vyĜazení z
ekonomické aktivity, dodatkové náklady atd.).
Sociální – problémem se stává všechno: bydlení, práce,
osobní život, rodina, partnerské vztahy, sexualita,
dČti, koníþky, sport, pokles spoleþenské prestiže atd.
Právní – definice, legislativní normy.
Organizaþní – jak vše uvedené sladit a zorganizovat.
Invalidita - je sama o sobČ zvláštní kategorií.
8
9
Léþení v akutní fázi
Lze Ĝíci, že v souþasné dobČ je v ýR 1. fáze léþení
na srovnatelné úrovni s vyspČlým svČtem.
Jde zejména o zabezpeþení vitálních funkcí už v
pĜednemocniþní péþi (RZ), poté pĜevoz do
traumacentra (dg. a terapie), konzervativní þi
invazivní léþba, dále pobyt na ARO atd.
Následuje fáze rehabilitace (þasná i následná). Zde
však již zaþínají specificky þeské problémy.
Další obtíže nastávají pĜi znovuzaþleĖování pacienta
s lézí CNS do „normálního“ života. Zde už za
vyspČlým svČtem výraznČ pokulháváme.
Následné léþení
Z traumacentra þi z ARO je pacient pĜekládán do
„následné péþe“. Tam se má zúroþit pĜedchozí
úsilí a enormní výše vynaložených prostĜedkĤ.
ýasto je však opak pravdou. Jednak je to
absolutním nedostatkem lĤžek tohoto typu a
jednak bývá úsilí zmaĜeno typicky þeským
pĜístupem (kazuistika: dívka po havárii z ARO na
LDN jako neperspektivní…).
Na otázku, proþ tomu tak je, budu hledat odpovČć
ve druhé þásti této prezentace.
16
10
Meze rehabilitace
Zdá se, že konvenþní rehabilitace se v souþasné
dobČ v tomto smČru dostává až na samé hranice
svých možností. S nČkterými pacienty se prostČ
už dál nedostaneme...
Proto je tĜeba hledat nové cesty („staronové“),
novou šanci pro pacienty. To je zároveĖ výzva
pro medicínské vČdy.
Jednou z nich je pro mnohé možná pĜekvapivé
spojení akupunkturních bodĤ s mozkovými
centry.
NČkolik slov k této u nás dosud ménČ používané,
ale nadČjné a þasto velmi efektivní metodČ,
kterou provádíme na našem pracovišti.
11
Moderní akupunktura
Tradiþní AP se po 2. svČtové válce rozšíĜila do
Evropy (de la Fuye aj).
V tom okamžiku zaþíná její výzkum podle pravidel
moderní lékaĜské vČdy.
První pĜesvČdþivé výsledky pĜinesl v 60.-80. letech.
Díky nČmu jsme poznali základní mechanismy a
mĤžeme se touto metodou angažovat i v oblasti,
o níž dnes hovoĜíme - u mozkových lézí.
Souþasný výzkum pak dál posunul hranice našeho
poznání. Stojí za to chvíli se u nČho zastavit:
12
PĜehled výzkumu
Francouzští morfologové (napĜ. univerzita
Montpellier - Rabischong, Terrelová, Auzieche,
Niboyet a druzí) - analýza AP histol. a fyziol.
Severští neurofarmakologové (Karolinska institut Terenius, Sjölundová, Kaada, Ericcson) - peptidy.
Kanada – Pomeranz, Melzack (bolest, zoologie) regenerace nervové tkánČ, blokáda bolesti.
ýínští neurofyziologové – Han-ji-šen, Wang-de-šen.
Klinici z VídnČ, Prahy, Grazu, Mnichova aj.
Výsledek: Dnes rel. dobĜe známe zákl. neurofyziol.
mechanismy AP. Na nich staví moderní AP a v
našem pĜípadČ její odnož „cerebrální AP“.
17
13
„Synaptické bypassy“
Tyto metody využíváme zejména tam, kde se
konvenþní rhb. (zamČĜená hl. na periférii) dostává
na své hranice a pacient už dál nepokraþuje.
Princip spoþívá v syntéze starých zkušeností v AP a
nových poznatkĤ o funkci CNS:
Souþasná stimulace periferních AB a CNS
(cerebrální AP) na pĜesnČ definovaných místech,
pĜesnČ definovanými slabými el. proudy urþitých
charakteristik (frekvence, tvar pulsu, polarita...)
Stimulace patrnČ vede k vytváĜení nových spojĤ v
CNS („synaptické bypassy“), nikoliv
nepodobných tČm srdeþním, pĜemosĢujícím
poškozené struktury mozku (plasticita mozku).
14
Nové smČry v bádání
V souþasnosti se problematikou AB ve spojení s
CNS zabývá nČkolik univerzit. Jde o kombinaci
biochemických (enzymy, markery, transmitery
ap.) a zobrazovacích metod (PET, fMRI, CT aj.):
Myiazaki – Yamamoto
Harvard Medical School – Hui a spol.
Nukleární výzkumná báze Neuss – Popp, Oehlerová,
Schlebusch, Klimek…
Graz - Litscher a spol.
V souþasné je u nás pĜipravován projekt z EU fondĤ
na špiþkových pracovištích UK pro výzkum CNS
v rehabilitaci, neurorhb. atp. (vþ. PET, fMRI, CT,
biochemie). Šance pro þeskou vČdu i pacienty.
15
Co dnes víme
Z urþitých bodĤ na periferii (napĜ. DK) existují konstantní
spojení s CNS, což je velmi významné pĜi mozkových
lézích, kde je mj. pĜerušeno spojení centra a periférie,
napĜ. z jistého bodu na bérci (Gb 37) existuje stálé
spojení s vizuálním kortexem. Terapeutické využití.
Jiné body propojeny s projekþními zónami konþetin ve
strukturách gyrus praecentralis a g. postcentralis.
(dĤležité pro stimulaci u konþetinových lézí).
Další propojují periférii s Ĝeþovými centry (pĜi fatických
poruchách). Jiné s bazálními ganglii (m. Parkinson).
Další spojky s limbickým sytémem – amygdala
(motivace, strach), hippocampus (dlouhodobá
pamČĢ), gyrus parahippocampalis (prostorové
vnímání a pamČĢ), gyrus cingulatus (kognitivní
funkce, regulace TK, AS), fornix (pĜenos funkcí do
septálních jader a mamilárních tČlísek).
18
16
Další poznatky
NČkteré body stimulují vlákna vedoucí do pĜedního
hypotalamu (neurohumorální reakce, regulace ANS).
Mastocyty z AB stimulují H-3 receptory v CNS.
Bolest blokujeme transmitery z periaquaduktání šedi,
substantia nigra, n. accumbens, n. raphe magnus aj.
PĜedpokládáme zapojení asociaþních drah (P-L).
PĜi stimulaci retikulární formace z AB – blokujeme
pamČĢové informace napĜ. o chronciké bolesti.
PamČĢové bolesti - hypotéza aktivace „mesolimbické
smyþky“ (PAG - nucleus accumbens - amygdala habenula) s úþastí prefrontálního cortexu.
Výhodná je souþasná stimulace AB na periferii a CNS
pomocí „cerebrální AP“.
To všechno jsme ještČ pĜed pár lety neznali. Tyto jevy je
ovšem tĜeba lépe poznat a zpĜesnit léþení.
17
18
Ekonomická ouvertura
Od medicíny se k ekonomice mozkových traumat
dostáváme otázkou: Kolik kdo dostane za dg. a
léþení mozkové léze? Pokryje to náklady?
ARO – až desítky tis. Kþ/den (cca stejné jako v EU15, TISS body).PrĤm. nákl.na 1 pac. 300 tis.-1 mil.
JIP – 6-8 tis. Kþ/den
Tato pracovištČ jsou vysoce výdČleþná, zisková, tj.
úhrady jsou nastaveny v prĤmČru nad náklady.
PĜi pĜekladu na „následné lĤžko“ tato velkorysost
konþí a nastává propad úhrad hlub. pod náklady.
Výsledek: ěíkáme „A“ tím, že lidi zachraĖujeme, ale
neĜíkáme už „B“, když jsou zachránČni.
Co s nimi dál? To náš systém pĜíliš neĜeší. Proþ?!
Srovnání s EU-15
Úhrady „následné“ („dlouhodobé“, „chronické“)
péþe i v EU-15 sazbou za 1 OD („per diem“). Liší
se „jen“ ve své výši:
EU-15: 300 - 400 Euro/1 ošetĜovací den
ýR: kolem 30-40 Euro/1 ošetĜovací den (8-10xménČ)
Vstupy jako energie, léky, pĜístroje jsou však všude
za „svČtové“ ceny. Nižší náklady jdou tedy hlavnČ
na úkor mezd zdravotníkĤ, horšího vybavení a
úrovnČ péþe (ménČ personálu, pomĤcek atp.).
Podíváme se na tento problém podrobnČji. Zaþneme
makroekonomickým prostĜedím.
19
19
Makroekonomika v ýR
Vývoj výdajĤ na zdravotnictví (v mld. Kþ)
Rok
2003 2004 2005 2006 2007
Výdaje
195 207 216 221 231
% HDP
7,6 7,3
7,2
6,9
6,5 (Zdroj: ÚZIS)
Tato þísla jsou alarmující, zejména jejich trend!
Pokles se podobá vývoji v Polsku, Maćarsku a na
Slovensku pĜed vypuknutím jejich krize.
MénČ vydává ze zemí OECD dlouhodobČ už jen
Turecko (5,7%), Polsko (6,2%). Slovensko však
už 7,2%, i Maćarsko 8,3%...
VyspČlé zemČ EU vydávají 9-11% z HDP!
20
Výdaje na osobu
Výdaje zdravotnictví na osobu v r. 2006 v US
dolarech pĜi pĜepoþtu dle parity kupní síly (PPP):
CZ 1490
PL 910, SK 1130, H 1504 (Turecko 591)
E, P, GR, I, GB:
NL, D, A, B, F:
CH, L, N:
USA:
21
2100-2600
3300-3600
4300-4500
6700
(Zdroj: ÚZIS)
ýR ve výdajích výraznČ zaostává za prĤmČrem EU (1/3-1/2) pĜi
zákl. vstupech za svČtové ceny (energie, léky, technika).
PĜitom nadvýbČr pojistného v r. 2008 cca 8,9% (rĤst mezd).
ZĤstatek na úþtech ZP k 30.9.08 = 39,8 mld. (na ZF 28,5)
Inflace a HDP
PrĤmČrný rĤst HDP v ýR v posledních letech 5-6%.
HDP stoupalo, výdaje na zdravotnictví klesaly.
Tato situace je v EU nevídaná a tČžko obhajitelná.
PrĤmČrná inflace v r. 2008: 6,3%.
Navýšení úhrad v „následné péþi“ v r. 2008 þinilo
jen 2%. Realita však þasto ještČ horší - úhrady
pod úrovní oficiálních vyhlášek (viz dále - dosud
nevypoĜádané úhrady z minulých let, miliónové
dluhy).
20
22
Zdroje ve zdravotnictví
Na jedné stranČ je v systému relativní dostatek
zdrojĤ (viz. rezerva ve výši pĜes 1% HDP na
fondech ZP), na druhé stranČ v léþebnách
chybČjí. Proto kupĜ. nebylo možno pĜidat
zdravotníkĤm.
DĤsledek: odchody personálu, rĤst vnitĜního dluhu.
V Praze dnes chybí na 1500 sester. Absolventky
nenastupují do oboru. V minulém roce opustilo
zdravotnictví na 20 tisíc zamČstnancĤ!
Tunelování nemocnic (dialýzy, laboratoĜe, a.s., vznik
vertikálních i územních monopolĤ atp.).
Taktika: „Divide et impera“
23
„Následná péþe“
Tzv. „následná péþe“ je právnČ nepĜesný pojem.
Nemá vĤbec žádnou právní oporu, naše legislativa
ho nezná. VČcnČ není nijak vymezen.
Používáme jej pouze zvykovČ.
NejþastČji je skloĖována pĜi úhradách, kdy
„následná péþe“ je hrazena paušálem za
ošetĜovací den.
Jsou pro ni vyhrazeny þíselné kódy z Vyhlášky MZd.
þ. 134/98. Sb. („Sazebník“), viz. dále.
24
Kódy pojišĢoven
Vyhláška þ.134/98 Sb. (ve znČní vyhlášky þ. 331/2007 z
21.12.2007) uvádí pro úhrady „následné péþe“ tyto kódy za
OD (jedná se o kombinaci výkonové a paušální úhrady):
00005 – ošetĜovatelská péþe
00021 – psychiatrie
00022 – rehabilitace
00023 – plicní
00024 – ostatní léþebné ústavy (vykazují zpravidla LDN)
00025 – spinální jednotky rhb. ústavĤ
00030 – hospicové lĤžko (novČ od r. 2007)
(00026-29 dČtská zaĜízení stejného typu)
VČcnČ sem spadají i výkony domácí péþe (kód 925) a sestry
v sociálních službách jako DD, ÚSP apod. (kód 913).
21
25
Historie úhrad
1990 - 1992 první reforma zdravotnictví
1992 - 1993 postupné zavádČní pojišĢovenského systému
1993 - 1997 i v lĤžkovém segmentu zaveden výkonový systém
(živelný rĤst nákladĤ a úhrad prakticky bez regulaþních
mechanismĤ, zcela se vymkl kontrole)
1997/98 - 2008 pĜechod na paušály s meziroþním navýšením
urþitých % pĜi ponechání historicky získaných vstupĤ
(„Co si kdo urval do r. 1997, to mu zĤstalo a na tento základ
se mu neustále meziroþnČ navyšují % úhrady“.).
Následná péþe ovšem neurvala nic - byla do té doby hrazena
ze soc. fondĤ! Odtud se dodnes táhne nízký základ úhrad.
ZávČr:
Úhrady v lĤžkové péþi nejsou provádČny podle
objektivních kritérií (nutných nákladĤ),
konzervuje se „historická nespravedlnost“.
26
LĤžkový segment
Celkem je roþnČ v ýR vykazováno cca 25 mil.
ošetĜovacích dnĤ „akutních“ i „následných“ na
všech typech lĤžek (jedná se o dlouhodobČ
stabilní þíslo, mírnČ vyšší než prĤmČr v EU 15).
Z toho v segmentu následných lĤžek:
7,2 mil. cca 29% (výraznČ nižší než v EU 15).
Celkové náklady všech lĤžkových zaĜízení v r. 2007:
100-105 mld. (pĜedbČžné údaje, z celk. 231 mld.)
Z toho následný segment: 8-9 mld. Kþ, tj. 8-9%.
27
Úhrady v násl. segmentu
LDN byly do r. 1997 zaþlenČny pod OÚ a hrazeny z
jeho rozpoþtu jako sociální služba. Od r. byly
1998 pĜevedeny pod zdravotnictví a hrazeny z
titulu v.z.p. (Vyhl. 134/98 Sb.).
To vyvolalo silnou nevoli VZP, dodnes vyvíjeny
permanentní snahy o návrat LDN pod soc. sféru.
Od té doby se ovšem v LDN významnČ zmČnilo
spektrum pacientĤ a jejich chorob: posun od
ošetĜování k doléþování a rehabilitaci - místo
pĤvodních „odkladových ústavĤ“.
Tento posun je plnČ v souladu s trendy v EU a
ekonomizací celého systému (pĜesun z drahých
akutních na lacinČjší doléþovací lĤžka – viz. napĜ.
Holandsko, Rakousko aj.)
22
28
Úhradové vyhlášky 2002-08
þ. 211/01 Sb. na 2.pol.01 – žádné navýšení
þ. 458/01 Sb. na 1.pol.02 – navýšení lékĤ o 5-10
Kþ/den, režie + 60 b. zastropováno seznamem
výkonĤ,
þ. 251/02 Sb. na 2.pol.02 – stejné jako þ. 458/01
þ. 532/02 Sb. na 1.pol.03 – 10 Kþ na léky, 15 b. režie,
zastropováno seznamem výkonĤ
Pozn.: Náklady na léky a spotĜební zdrav. materiál
(SZM) byly pĤvodnČ zahrnuty v režii 1 OD. Léky
byly v r. 2002 vyþlenČny, SZM nikoliv. Výdaje na
SZM na 1 OD jsou však pĜibližnČ stejné jako na
léky a oddČlení finanþnČ velmi zatČžují.
29
Vývoj úhrad v letech 2002-08
Následuje až þ. 50/05 Sb. na r.05 - + 13% na paušál
za 1 OD, snaha postupnČ vyrovnat náklady a
úhrady. ZP však vyhlášku nerespektují až do
rozsudku Nejvyššího soudu 19.9.2007, dosud
mnohde není dorovnáno.
þ. 550/06 Sb. a novela þ. 101/06 Sb. na 1.pol.06 +5%, nerespektováno, srážky za tzv. personální
audit, dle rozsudku z 10.12.08 jsou srážky
nezákonné, úhrady však dosud nedorovnány.
þ. 619/06 Sb. na r. 2007 - +3%
þ. 383/07 Sb. na r. 2008 - +2%
30
Vývoj mezd 2002-08
Tab. þ. 1
Vývoj mezd v r. 2002-08 v ýR a v následné péþi
(mČsíþní hrubá mzda v Kþ)
Rok
2002
2008
PrĤm. mzda v
ýR
15 866
23 692
(+49,3%)
PrĤm. mzda SZP
v následné péþi
12 500
18 400
(+47,2%)
Zdroj ýSÚ, AýMN
23
31
Inflace, mzdy a úhrady 2002-08
Mzdy tvoĜí v následné péþi 60-70% nákladĤ.
(Pozn.: Sestry berou v prĤm. o 5 tis. Kþ ménČ než je
prĤm. ýR. MČly by ale brát víc pro nároþnost své
práce a odpovČdnost za životy druhých. Mají
dokonce o nČkolik tisíc ménČ než v akutní péþi.)
Inflace 2002-08: +18,2%
RĤst mezd 2002-08: + 47,2% (resp. 49,3%)
RĤst úhrad 2002-08: + 28-30%
ZávČr: RĤst úhrad v následné péþi je pomalejší než
tempo rĤstu nákladĤ. Deficit ve financování
následného segmentu se prohlubuje.
32
Kategorie pacienta a rĤst mezd
Vyhl. þ. 134/98 Sb.: „Kategorie pacienta vyjadĜuje zvýšenou
nároþnost ošetĜovatelské péþe poskytované pacientovi.“
V úhradČ za kategorii pacienta se má tedy odrážet výše mezd. Ty
vrostly v l. 1998-08 v prĤm. z 12 tis na 23,7 tis, tj. témČĜ o 100%.
Tab. þ. 2: Vývoj úhrad za kategorie pacienta
Rok
1998
Kat. 1
0
Kat. 2
75
Kat 3.
150
Kat. 4
225
Kat. 5
300
2008
0
75
150
225
300
Zdroj ýSÚ, MZ
Pozn.: Od r. 2005 se úhrada za kat. zvyšuje aspoĖ
v indexaci celk. navýšení úhrad, tj. dosud o 23%.
33
Analýza nákladĤ
Problém: V ýR neexistuje zákon o jednotné analytické
evidenci, neupravuje ji žádná právní norma, každá
nemocnice si ji dČlá po svém („lidová tvoĜivost“).
V zemích EU je analytická evidence obvykle souþástí
zákonĤ, které pĜesnČ urþují metodiku pro všechny,
kdo þerpají veĜejné peníze. Ty jsou tak neustále pod
veĜejnou kontrolou. V ýR tomu tak není a je to
svČtová rarita.
V letech 2001-2002 a 2004-2006 byl ve spolupráci MZd.
ýR, AýMN a AN proveden pilot a poté celoplošná
analýza podle vzoru nČmeckých nákladových skupin,
pĜizpĤsobených našim podmínkám.
Tato analýza poprvé dovolila porovnat náklady
nemocnic a léþeben také mezi sebou. Výsledek:
Jednotný obraz nakládání s prostĜedky (viz. dále).
24
34
ýlenČní nákladĤ
Náklady jsou þlenČny na 2 hlavní skupiny:
1. Náklady nemedicínské povahy („hotel s plnou
penzí“) – 16 skupin.
MČly by být všude zhruba stejné, a to jak v
následné, tak v akutní péþi, ale i v ÚSP, DD ap.
Ale nejsou.
2. Náklady medicínské povahy – 4 skupiny.
Ty dČlají „nemocnici nemocnicí“ v nich se
jednotlivé typy zaĜízení od sebe velmi liší podle
typu poskytované péþe.
Pozn.: V nČmecké legislativČ existuje 28
nákladových skupin.
Nákladové skupiny
35
Tabulka þ. 3
Porovnání hlavních nákladových skupin v jednotlivých typech
lĤžkových zaĜízeních v r. 2006 (v Kþ na 1 ošetĜovací den)
Pozn. Obložnost – „akutní“: 70-75%, „následná“: 90-95%
Disproporce v hotelových nákladech nemá racionální
dĤvod.
Typ
nákladĤ
LDN a násl. Krajské
péþe
nem.
Fakultní
nem.
Hotelové
570
1230
2120
Medicínské
770
2805
4885
1 340
4035
Celkem
7005
Zdroj AýMN, MZ
36
Porovnání nákladĤ
Tab. þ. 4
Vybrané náklady hotelového typu v jednotlivých druzích zaĜízení
v r. 2005 (v Kþ na 1 ošetĜovací den)
Pozn.Ani tyto nižší náklady nebyly v LDN plnČ uhrazeny.
Typ nákladĤ
(pĜíklady)
LDN a
Krajské
Fakultní
násl. péþe nemocnice nemocnice
Energie
35
110
185
Úklid
35
75
105
Administrativa
80
150
315
Opravy, údržba
90
220
285
Ostatní
20
180
535
Zdroj: AýMN, MZ
25
37
Vývoj úhrad v „násl. péþi“
Tab. þ. 5
Vývoj úhrad v LDN (AýMN) v Kþ/1OD dle kategorií pacienta
Rok
Kat. þ.1
Kat. þ. 2
Kat. þ. 3
Kat þ. 4
Kat þ. 5
2004
737
812
887
962
1037
2005 (1,13)
833
918
1002
1087
1172
2006 (1,05)
874
963
1052
1141
1230
2007 (1,03)
901
992
1084
1176
1267
2008 (1,02)
912
1012
1106
1200
1292
Reál. úhrady 2008
901
993
1085
1177
1268
Reál. náklady 2008
1245
1450
1620
1815
1985
Zdroj AýMN, MZ
38
Deficit segmentu
Tab. þ. 5
PrĤmČrné náklady a úhrady v následné péþi v l. 2005-2008 (v Kþ za 1 OD
na stĜednČ tČžkého pacienta, zaĜazeného do 3. kategorie)
Pozn.: Celkový deficit segmentu je propoþítán pĜi 7 mil. oš. dnĤ za rok.
Náklady na 1 hospicové lĤžko v r. 2006 þinily 1680-2225 Kþ/1 OD.
Rok
2005
2006
2007
2008 (odh.)
Náklady
1340
1420
1550
1620
Úhrady
1002
1052
1073
1085
Rozdíl
- 338
- 368
- 477
- 535
Celk. propad - 2,3 mld. - 2,5 mld. - 3,3 mld.
segmentu
39
- 3,7 mld.
Zdroj AýMN,MZ
Tzv. „zdrav.-soc. lĤžko“
Pacienti po mozkových lézích se mohou ocitnout i na tzv.
„zdravotnČ-sociálním lĤžku“. Ta vznikala dle zákona þ.
108/2006 Sb. o sociálních službách od 1. 1. 2007.
Upravuje zdrav. péþi na soc. lĤžkách (a naopak). Je to
velmi diskutovaný a sporný prvek v následné péþi.
Podstata - tito pacienti zĤstávají na stejném lĤžku ve
stejném zaĜízení, ale už jsou považováni za „sociální“
a hlavním zdrojem financování už není v.z.p.
VZP, MZd. a MPSV vedly za tato lĤžka silnou kampaĖ a
slibovali dokonce vyšší než stávající úhrady v LDN
(1000 až 1200 Kþ/1 OD).
Poskytovatelé v nČm od zaþátku vidČli vážný problém.
Dnes se ukazuje, že pĤvodní sliby nebyly naplnČny:
26
40
PĜedstava o úhradách
PĜedstavy a kalkulace VZP, MPSV, MZ:
1. PĜímá platba pacienta (klienta) - 250-300 Kþ/den
2. PĜíspČvek z v.z.p. (kód 913) - až 300 Kþ/den
3. PĜíspČvek na bezmocnost - (2,4,8,11 tis./m.) - 70360 Kþ/den
4. Platba krajĤ - pĜedstava 300 Kþ/den
Výsledná oficiální kalkulace: 920 - 1260/den
Námitky poskytovatelĤ (AýMN): Reálné úhrady
budou nižší, dávky budou nenárokové a nejsou
garantovány, zatímco pracovníci musí mít mzdy
garantované a také faktury se musí platit …atd.
41
Past na poskytovatele
Realita po 2 letech:
1. Platba pacienta - prĤm. 200-250 Kþ/den (vychází z
prĤm. dĤchodu, mínus kapesné 15%)
2. Platba sestrám z v.z.p. - 80-100 Kþ/den (snižování)
3. Za bezmocnost - prĤm. cca 200-250 Kþ/den
4. Platba krajĤ - do 300 Kþ/den (v r. 2009 se þeká jen
200/den)
Výsledné úhrady: 780 – 900 Kþ/den, což zhruba
odpovídá nákladĤm v DD na relativnČ zdravé
seniory. Nikoliv však na nemocné a postižené.
Výsledek: Sliby zĤstaly na papíĜe a zdrav.-soc. lĤžko
se stalo pastí na poskytovatele.
42
ZávČry
1. Moderní medicína a výzkum v oblasti poškození
CNS ukazují nadČjné cesty pro léþbu pacientĤ s
mozkovou lézí.
2. Urgentní a akutní medicínská péþe o tyto pacienty
je srovnatelná s vyspČlými zemČmi a také
úhrady jsou nastaveny nad náklady (ziskovost).
3. Po pĜesunu pacientĤ na následná lĤžka nastávají
problémy pro podfinancování celého segmentu.
4. To zpĤsobuje zhoršování péþe díky nedostatku
zdrav. personálu, chybČjícímu vybavení,
financování lékĤ, SZM atd.
5. Je tĜeba urychlenČ vyrovnat deficit a následnou
péþi stabilizovat. Každá reforma musí zaþít
právČ zde,vþ. zmČny struktury lĤžkového fondu.
27
Jaký je ve Francii v roce 2009 stav v oblasti pomoci
a podpory rodinám osob po traumatickém poranění
mozku?
Gerard Gueneau
I – Lidé po traumatickém poranění mozku vděčí za pomoc, která je v této
oblasti dnes nabízena, vytrvalé práci svých společenství (Sdružení rodin osob
po traumatickém poranění mozku - AFTC) a jejich Národní unii (Národní unie
sdružení rodin osob po traumatickém poranění mozku - UNAFTC).
Asistence, která je v této oblasti dnes nabízena, nepřišla sama od sebe. Je plodem
dlouhé, trpělivé a vytrvalé práce rodin a s nimi spolupracujících odborných
pracovníků, kteří již 25 let působí na orgány veřejné správy. Připomeňme alespoň
jedno významné datum, které stálo u zrodu tohoto úsilí. . Jeho počátky jsou spojeny
se založením prvního Sdružení rodin osob po traumatickém poranění mozku (dále
jen Sdružení rodin, AFTC). Založili je v roce 1985 v Boredeaux Jacques a Catherine
Mondain-Monvalovi, rodiče dívky, která právě zemřela na následky nehody. Velmi
rychle následovalo zakládání dalších sdružení a vznikla potřeba je sjednotit. 10.
října 1986 byla založena Národní unie spojující jednotlivá Sdružení rodin osob po
traumatickém poranění mozku (UNAFTC).
Co tato iniciativa nabízela?
Díky pokrokům v oboru akutní medicíny přežívá větší množství raněných, kteří
však zůstávají velmi vážně postiženi. Jejich rodiny, tímto stavem výrazně zasažené,
zůstávali vzhledem k nedostatečně propracovanému systému pomoci zcela
osamocené. Cílem iniciativy je vytvořit systém vzájemné podpory a informovanosti
rodin. Je také třeba seznámit veřejnost a odpovědné úřady s poraněním mozku jako
„tichou epidemií „ a iniciovat zřizování rehabilitačních zařízení a specifických forem
chráněného a podporovaného bydlení.
Francouzská vláda si uvědomila rozsah tohoto problému v systému zdravotnictví
až po deseti letech. Důležitým mezníkem se stala schůzka delegace Národní unie
Sdružení rodin osob po traumatickém poranění mozku (dále jen Národní unie∗)
provázená profesorem Jean-Lucem Truellem s tehdejší ministryní sociálních věcí
Simone Veilovou v září 1994. V důsledku této schůzky ministryně požádala Generální
inspektorát sociálních věcí o vypracování zprávy týkající se osob po traumatickém
poranění mozku. Tzv. Lebeauova zpráva z května 1995 se později stala podkladem
28
∗
pozn. překladatele
������������������
pro vypracování vyhlášky z července 1996, o níž se zmíníme dále.
Lze říci, že vláda tentokrát přispěla k začátku nové etapy řešení této situace a její
účinná podpora nás provázela i nadále. Národní unie se současně dále rozvíjela
a upevňovala svou organizační strukturu. Dnes, tj. v roce 2009, sdružuje padesát
Sdružení rodin z celé Francie a zastupuje celkem více než 5000 rodin. Zahrnuje více
než padesát zařízení a poskytovatelů služeb určených pro osoby po traumatickém
poranění mozku, které působí převážně ve zdravotně-sociální oblasti. Soustřeďuje
také skupinu advokátů a lékařských poradců, kteří byli vybráni pro jejich znalosti
problematiky traumatického poranění mozku a specializované oblasti práva týkající
se odškodnění za tělesnou újmu.
Síla Národní unie spočívá v jejích padesáti Sdruženích rodin, které působí v terénu,
pomáhají rodinám a podporují je. Mají dvojí, velmi důležitou a účinnou úlohu:
předávají na úroveň Národní unie zprávy o potřebách rodin postižených a zpětně
naopak působí na místní správní orgány při prosazování nezbytných projektů. Síla
Národní unie spočívá také v pravidelně udržovaných kontaktech jejích zástupců na
národní úrovni, kteří jsou přijímáni na ministerstvech i ve vládě, neboť Národní unie
je považována za reprezentativní sdružení osob po traumatickém poranění mozku a
jejich rodin.
II – Pomoc osobám po traumatickém poranění mozku je možná díky politice
naší vlády týkající se postižených osob a může se opírat i o oficiální předpisy,
přičemž některé z nich se týkají přímo osob po traumatickém poranění mozku
a jiné zase postižených osob obecně bez ohledu na charakter jejich postižení.
Politika týkající se postižených osob ve Francii naštěstí usiluje o koordinovanost a
ucelenost.
Tři zásadní předpisy týkající se přímo osob po traumatickém poranění mozku
Vyhláška ze 4.července 1996 o zdravotně-sociální péči a pracovní a sociální
integraci osob po traumatickém poranění mozku
Lebeauova zpráva zpracovaná na žádost ministryně Veilové jasně označila nedostatky,
které ve Francii přetrvávali v oblasti péče o osoby po traumatickém poranění mozku
a formulovala několik návrhů, které by stávající politiku změnily v jejich prospěch.
Na základě vyhlášky z roku 1996 byl stanoven pětiletý program provázený
odpovídajícími finančními dotacemi, jehož cílem bylo dohnat zpoždění v této oblasti
a vytvořit pilotní evaluační týmy (Organizace pro evaluaci možností rekvalifikace
a změny socioprofesní orientace-pracovní diagnostiku) a specializovaná pobytová
29
zařízení pro osoby po traumatickém poranění mozku: Domovy se specializovanou
péčí a Domovy se zdravotní péčí. Vytvořené pilotní týmy (Organizace pro evaluaci
možností rekvalifikace a změny socioprofesní orientace) měly 4 úkoly: Zhodnotit
následky poranění u každé osoby po poškození mozku, a zároveň také její schopnosti
– Vytvořit individuální plán tréninku pracovních činností – Doporučit nejvhodnější
profesní orientaci – Zajistit přehled péče o všechny klienty.
V roce 2009 existuje již 30 takových týmů. Je připraven předpis, na jehož základě by
měly být v budoucnu zařazeny do „oficiálních“ struktur. Čeká se na jeho podpis.
Vyhláška ze 3. května 2002 o péči o osoby v perzistentním vegetativním stavu
Mezi osoby s nejvážnějším zraněním u nás počítáme ty, které setrvávají v
„chronickém vegetativním stavu“ nebo v „minimálním stavu vědomí“. Ve
Francii se jedná o přibližně 1500 osob. Národní unie již několikrát upozornila
vládu na velmi tíživé a obtížné postavení těchto raněných a jejich rodin. Vyhláška
z roku 2002 požaduje po všech regionálních správách nemocnic, aby vytvořily
systém malých lůžkových oddělení s šesti až osmi místy a dbaly přitom na jejich
dobrou dostupnost, a to především z hlediska rodin postižených osob. V plánu je
vytvořit jednu takovou jednotku na 300.000 obyvatel a minimálně jednu v každém
departmentu. Jako nejvhodnější řešení se jeví začlenit tyto jednotky o šesti až osmi
lůžkách do již existujících rehabilitačních center. Spektrum nabízených služeb těchto
jednotek musí zahrnovat nejen plán péče, ale i životní plán. Musí zde být vyhrazen
dostatečně velký prostor pro přítomnost rodin a pro jejich psychologickou a sociální
podporu. V příloze vyhláška uvádí příklad dokumentace pro takovou pobytovou
jednotku.
Vyhláška z 18.června 2004 o poskytování zdravotní, zdravotně-sociální a sociální
péče osobám po traumatickém poranění mozku a osobám po poranění míchy
Tato vyhláška je obzvláště důležitá, neboť její obsah je plodem dlouhé a příkladné
spolupráce státních úředníků se zástupci rodin, k jejíž redakci přispěli i odborníci z
oblasti zdravotnictví. Vyznačuje se proto mimořádně dobrou znalostí specifických
rysů traumatického poranění mozku a jeho následků a stejně tak i potřeb v oblasti
péče, již je třeba raněnému poskytnout v průběhu celé jeho léčby. Tento text může
dobře posloužit v obou našich zemích. Je to skutečný « průvodce », na nějž se
lze vždy s důvěrou obrátit. Kvalita poskytované zdravotní, zdravotně-sociální a
sociální péče, které se pacientům po poranění mozku a jejich rodinám dostává v
průběhu celé léčby, je hlavní zárukou jejich úspěšného návratu do života a kvality
života. Vyhláška poskytuje odpovědným pracovníkům organizační principy pro
strukturování systému péče v tomto odvětví.
30
Vládní politiku týkající se postižených osob a zařízení, která o ně pečují,
upřesňují dva zákony.
Zákon z 2. ledna 2002.
Tento zákon přináší reformu sociální a zdravotně-sociální péče a má několik cílů.
Jedním z nich je vymezení práv osob v ústavech. Budeme se tedy zabývat pouze
tímto bodem, neboť se přímo dotýká zájmu rodin pacientů.
Připomínají se zde základní práva osob v ústavech : právo na dodržování principů
lidské důstojnosti, na integritu, soukromý život a intimitu. Je třeba nechat volný
výběr v tom, jaká část péče bude vykonávána v domácnosti a jaká v ústavu.
Postižená osoba především, ale i její rodina musí:
Být seznámeny s programem ústavu, se svými právy a povinnostmi, musí být
zapojeny do vypracování individuálního plánu, který se jich týká, a mít neustále
možnost nahlížet do své dokumentace.
Být přizvány, aby se příslušně podílely na vypracování zákonem stanovených
dokumentů (Pobytový deník, Listina práv a svobod, atd.) a především aby se
účastnily práce „Rady pro společenský život“, jejíž zřízení je povinné, a která podává
stanoviska a návrhy týkající se veškerých složek organizační a funkční struktury
zařízení.
Zákon z 11. února 2005 o rovnosti práv a příležitostí postižených osob a jejich
zapojení do občanského života
Můžeme si všimnout jedné zajímavosti, totiž že než vstoupil tento zákon v platnost,
pracovali na něm společně zástupci státních služeb, reprezentativních sdružení
postižených osob a Národního shromáždění. Prováděcí nařízení byla stejně tak
ještě před zveřejněním předána ke konzultaci Národnímu poradnímu výboru
postižených osob. Zákon přináší zásadní obrat v této oblasti a znamená naprostou
změnu kulturního prostředí. Bude ještě potřeba mnoho času, aby tuto změnu přijali
všichni.
Poprvé se ve francouzském legislativním textu objevuje definice postižení. Zde je
její hlavní část : „Postižení tvoří jakékoli omezení činnosti nebo možnosti podílet se
na společenském životě, jímž ve svém přirozeném prostředí trpí osoba v důsledku
poškození jedné nebo několika fyzických, smyslových, kognitivních či psychických
funkcí ...“. Tato definice je velice důležitá, neboť jasně ukazuje, že jednotlivá
postižení jedince je třeba vnímat v souvislosti s jeho životem v přirozeném prostředí.
Postižení je zde nahlíženo stejně jako v Mezinárodní klasifikaci poruch, postižení a
zdraví ICF přijaté Světovou zdravotnickou organizací (WHO) v roce 2001.
31
Podívejme se tedy na pět bodů tohoto zákona, v nichž spočívá jeho hlavní
přínos:
Právo na odškodnění – financování životního plánu.
Zákon stanovuje nový princip práva na odškodnění za následky postižení.
„Multidisciplinární tým“ zhodnotí nejen snížení fyzických či duševních schopností
postižené osoby, ale také míru její způsobilosti a schopností. Nabídne jí individuální
plán odškodnění s ohledem na životní plán, potřeby a cíle. Poskytnutí finanční
kompenzace za postižení, v domácnosti nebo v ústavu, je základem individuálního
plánu odškodnění. Jeho přidělení není závislé na výši příjmů. Je určeno k financování
pěti typů pomůcek nezbytných pro vykonávání základních každodenních činností a
asistenci při společenském životě: jedná se o osobní asistenci, technické pomůcky,
specifickou a mimořádnou pomoc, úpravy bytu a vozu, cvičená zvířata pro postižené.
(průměrná výše přiznané pomoci : 1375 eur).
Dávku přiděluje « Výbor pro práva a soběstačnost postižených osob », který činí
veškerá rozhodnutí týkající se pomoci a odškodnění s ohledem na individuální plán
odškodnění vypracovaný multidispciplinárním týmem.
Nezávisle na právu na odškodnění zákon týkající se postižených osob zvyšuje
příjmy lidí, kteří pobírají podporu pro dospělé osoby s postižením ve výši do 652
eur měsíčně.
Vzdělávání – začlenění do běžného prostředí
Zákon přiznává každému dítěti s postižením právo na zápis do běžné školy, která
je nejblíže jeho bydlišti. Taková škola je spádovým zařízením dítěte. Děti se
specifickými potřebami nicméně mohou využívat vhodnou osobní asistenci nebo
se zapsat do specializovaného zdravotně-sociálního zařízení. Ve spolupráci s rodiči
je vypracován individuální vzdělávací plán, který má zajistit ucelenost a návaznost
školního vzdělávání. Integraci postižených žáků a studentů napomáhají zvláštní
vyškolené týmy pracovníků: osoby monitorující vzdělávání dítěte, učitel – referent,
pomocní školní zaměstnanci.
Zaměstnání - práce bez diskriminace.
Zákon zdůrazňuje princip nediskriminace a podporuje práci v přirozeném prostředí
tím, že se zaměřuje na motivaci zaměstnavatelů. Podniky musí přijmout vhodná
opatření, aby umožnily postiženým pracujícím osobám přístup k práci. Soukromé i
státní podniky s více než dvaceti zaměstnanci mají povinnost zaměstnat nejméně 6%
osob s postižením. Pokud tuto povinnost nesplní, musí uhradit zvláštní poplatek.
Přístupnost - prostředí pro všechny.
Přístupnost je základní podmínkou umožňující všem vykonávat činnosti
každodenního života a podílet se na společenském životu. Cílem zákona v oblasti
32
bydlení je zpřístupnit postiženým osobám bezbariérové byty a rozšířit nabídku
přístupných nemovitostí. Zákon počítá s úpravou všech veřejných budov tak, aby
do nich měla přístup jakákoli postižená osoba, mohla se v nich pohybovat a získat
veškeré informace, které jsou zde podávány. V současné době jsou přijímána opatření
směřující ke zlepšení přístupnosti veřejných dopravních prostředků a do deseti let
má být veřejná doprava přístupná opravdu každému. Ve všech správních jednotkách
nad 5000 osob jsou vytvořeny obecní rady pro přístupnost, které umožňují zapojit
postižené osoby do vytváření bezbariérového prostředí.
Vytvoření Domů pro postižené osoby v jednotlivých departmentech.
Zákon stanovuje princip vytvoření jednotného místa, jehož úkolem je usnadnit
jednotlivé kroky postižených osob. V každém departmentu je zřízen Dům pro
postižené osoby. Pomáhá sestavit a strukturovat “multidisciplinární tým“, který
hodnotí potřeby postižené osoby a navrhuje individuální plán pro odškodnění.
Zodpovídá za zřízení „Výboru pro práva a soběstačnost postižených osob“, do jehož
kompetencí spadá hodnocení míry snížení schopností postižené osoby, který přiděluje
finanční odškodnění, stanovuje míru práceschopnosti postiženého, vyjadřuje se k
opatřením, jež usnadňují školní a pracovní integraci.
III – Pomoc přiznaná postiženým osobám se tedy řídí zákonem z 11. února
2005. Domáhají se lidé po traumatickém poranění mozku, jejichž postižení
často není viditelné, všech svých práv snadno ?
Pokud jde o osoby po traumatickém poranění mozku, zjistili jsme výskyt
následujících negativ:
Prováděcí předpisy týkající se kompenzací, mimo jiné pro osoby v domácnosti, velmi
špatně zohledňují neviditelné postižení. Pokud jde například o kompenzaci formou
osobní asistence, nezahrnuje předpis vše, co se podle Mezinárodní klasifikace poruch,
postižení a zdraví ICF týká běžných úkonů a potřeb a velmi špatně zohledňuje rovinu
komunikace a mezilidských vztahů. Postižení zůstává i nadále vnímáno především
jako snížení fyzických schopností.
Není zažehnáno nebezpečí, že se vrátíme k úvahám založeným na tabulkových
sazbách. Pojišťovatelé se často odvolávají na kompenzace poskytované v rámci
služeb osobní asistence, které i přesto, že se výrazně zlepšily, zůstávají i nadále
nedostačující. Agenda jednotlivých případů je zpracovávána pomalu a se zpožděním.
Jednotlivá řešení nejsou ještě stále navzájem propojena a neusnadňují cestu životem.
Propojení se sektorem zdravotnictví je stále ještě nejisté a zákon jej nezohledňuje.
Ještě stále je velmi nedostatečně uznávána práce některých odborníků, jako jsou
například neuropsychologové.
33
Také se stále bere malý ohled na rodiny postižených. V podstatě neexistuje právo na
respitní péči.Stále přetrvávají velké územní nerovnosti. Je obtížné z národní úrovně
prosazovat aplikaci zákona v jednotlivých departmentech, když ji provází nedostatek
veřejných financí. Stát relativně špatně financuje Domy pro postižené osoby v
jednotlivých departmentech a jednotlivé departmenty tyto nedostatky vyrovnávají
někdy lépe, jindy hůře.
Existují ale i pozitivní stránk :
Zákonem vymezená definice postižení uznává existenci poruch kognitivních funkcí.
Dokud ale nebudeme mít přesnou definici kognitivního postižení, možnost tyto
potíže skutečně řešit zůstane omezená. Existují nicméně možnosti pomoci osobám
s neviditelným postižením, které mohou nyní využívat odškodnění se zřetelem na
životní plán.
Posuzování postižení není nyní založeno pouze na posouzení snížení tělesné
nebo duševní schopnosti, ale na omezení činností a na možnostech podílet se na
společenském životě. Právě to by mohlo znamenat velký pokrok v péči o osoby po
traumatickém poranění mozku, neboť v současné době je obtížné posoudit snížení
jejich tělesných či duševních schopností. Je možné pochopit potíže v každodenním
životě a dát je do souvislosti s traumatickým poraněním mozku a k tomu je
samozřejmě zapotřebí specializovaných a dobře vyškolených týmů.
Osoby po poranění mozku z velké části žijí doma, a proto je pro ně velkým
pokrokem, že existuje možnost pro život v domácnosti získat asistenci. Od nynějška
můžeme opravdu pracovat na vytváření místních zařízení určených pro integraci
těchto osob do přirozeného životního prostředí. Je jim nabídnuta pomoc formou
vypracování životního plánu zohledňujícího následky jejich poranění, včetně
následků psychologických, poruch chování a kognitivních funkcí. V přirozeném
prostředí, které si tyto osoby zvolily, jsou jim poskytována řešení v oblasti bydlení,
asistence v každodenním životě (Zdravotně-sociální osobní asistence pro dospělé
osoby s postižením, SAMSAH), aktivity (Skupiny vzájemné pomoci, GEM) a
respitní péče pro jejich blízké.
34
Comment les personnes traumatisées crâniennes et
leurs familles sont-elles accompagnées et soutenues en
France, en 2009 ?
Gerard Gueneau
J’ai choisi d’intituler mon exposé : « Comment les personnes traumatisées
crâniennes et leurs familles sont-elles accompagnées et soutenues en France, en
2009 ? ». Pour répondre à cette question, j’ai retenu trois points qui constitueront les
trois parties de mon exposé.
I – Les Traumatisés Crâniens et leurs familles doivent l’accompagnement qui
leur est offert aujourd’hui au travail persévérant de leurs associations (les
AFTC) et de leur Union Nationale (l’UNAFTC).
L’accompagnement offert aujourd’hui n’est pas arrivé tout seul. Il est le fruit d’un
travail long, patient et persévérant, mené depuis 25 ans auprès des pouvoirs publics
et des administrations par les familles et les professionnels qui les accompagnent.
Rappelons simplement l’origine et une date importante.
L’origine, c’est la création de la première Association de Familles de Traumatisés
Crâniens (AFTC). Elle a été créée en 1985 à Bordeaux par Jacques et Catherine
Mondain-Monval, dont la fille, victime d’un accident, venait de mourir. Très vite
quelques associations suivent et la nécessité s’impose d’un rassemblement. L’Union
Nationale des AFTC, l’UNAFTC, est créée le 10 octobre 1986.
A quoi répond cette initiative ?
Les progrès accomplis dans le domaine de la réanimation permettent à un plus grand
nombre de blessés de survivre, mais avec des handicaps très lourds. Les familles
sont à la fois particulièrement atteintes et désemparées, faute de structures d’accueil.
Il s’agit de développer le soutien mutuel et l’information des familles. Il s’agit aussi
de faire connaître au public et aux administrations compétentes cette « épidémie
silencieuse », afin de susciter la création de structures de réadaptation et de lieux
de vie spécifiques. Il faudra attendre 10 ans, avant que le gouvernement Français
prenne conscience de l’ampleur de ce problème de santé.
La date importante est la rencontre en septembre 1994 d’une délégation de l’UNAFTC,
accompagnée du professeur Jean-Luc TRUELLE, avec Mme Simone VEIL, alors
Ministre des Affaires Sociales. Suite à cette rencontre, la Ministre demande un
Rapport sur les traumatisés crâniens à l’Inspection Générale des Affaires Sociales.
Le Rapport LEBEAU, qui lui est remis en mai 1995, suscitera la publication de la
circulaire de juillet 1996 dont nous parlerons un peu plus loin. Un nouveau point de
départ est donné et cette fois avec l’aide du gouvernement dont l’appui efficace nous
35
restera acquis par la suite. Parallèlement, l’UNAFTC continue de se développer et
de consolider son organisation.
Aujourd’hui, en 2009, l’UNAFTC réunit 50 AFTC, réparties dans toute la
France et représentant ensemble plus de 5000 familles. Elle réunit également 50
Etablissements et Services dédiés aux Traumatisés Crâniens, essentiellement dans
le domaine médico-social. Elle réunit aussi un groupe d’avocats et un groupe de
médecins conseils, choisis en raison de leur connaissance du traumatisme crânien
et du droit particulier de l’indemnisation du dommage corporel. La force de
l’UNAFTC ce sont ses 50 AFTC qui aident et soutiennent les familles sur le terrain.
Elles ont un double rôle très utile et très efficace : Elles font remonter jusqu’à
l’Union Nationale les besoins ressentis par les familles – Elles agissent ensuite en
retour auprès des autorités compétentes locales, pour obtenir la mise en œuvre des
réalisation nécessaires souhaitées. La force de l’Union Nationale ce sont enfin les
contacts réguliers de ses responsables nationaux reçus dans les Ministères et auprès
du gouvernement, parce que l’UNAFTC est reconnue par eux comme l’Association
représentative des traumatisés crâniens et de leurs familles.
II – L’accompagnement des Traumatisés Crâniens en France bénéficie de la
politique de notre gouvernement sur le handicap et peut s’appuyer sur des
textes Ministériels, dont certains sont spécifiques aux Traumatisés Crâniens, et
d’autres concernent l’ensemble des personnes handicapées, quel que soit leur
handicap. Nous avons la chance en France d’avoir une politique du handicap qui
essaie d’être coordonnée et cohérente
Trois textes spécifiques concernent directement les Traumatisés Crâniens:
La circulaire du 4 juillet 1996.
Le Rapport LEBEAU, réalisé à la demande de Mme VEIL, avait mis clairement
en évidence les insuffisances en France de la prise en charge des traumatisés
crâniens et formulé quelques propositions pour une politique en leur faveur.
La circulaire de 1996 fixera un programme sur 5 ans, accompagné des dotations
financières correspondantes, pour rattraper ce retard et réaliser la création d’unités
expérimentales d’évaluation (les UEROS), et la création de structures d’accueil
adaptées aux traumatisés crâniens : Maisons d’Accueil Spécialisé et Foyers
d’Accueil Médicalisé.Les unités expérimentales créées, les UEROS, reçoivent quatre
missions : Evaluer les séquelles mais aussi les potentialités présentées par chaque
personne cérébro-lésée - Elaborer un programme personnalisé de réentraînement à
la vie active – Conseiller sur l’orientation la plus pertinente à effectuer – Assurer un
suivi de chaque personne. Ces unités sont au nombre de 30 en 2009. Un décret est
prêt pour les intégrer désormais dans la liste des structures « réglementaires ». Nous
en attendons la signature.
36
La circulaire du 3 mai 2002.
Les personnes qui restent en « état végétatif chronique » ou en « état paucirelationnel » sont nos blessés les plus graves. Leur nombre, en France, serait
d’environ 1500 personnes. Plusieurs fois l’UNAFTC a alerté le gouvernement sur
la situation extrêmement lourde et difficile de ces blessés et de leurs familles. Nous
avons été entendus.
La circulaire de 2002 demande à l’ensemble des Agences Régionales de
l’Hospitalisation de développer une organisation reposant sur de petites unités
d’accueil de 6 à 8 lits, en veillant à leur accessibilité, notamment en termes de
proximité pour les familles. Il semble indiqué qu’il y ait une unité par bassin de
300.000 habitants, et au moins une par département. La formule la plus favorable
est d’associer ces unités de 6 à 8 lits à un service existant de réadaptation. Le projet
de service de ces unités doit inclure à la fois un projet de soins et un projet de
vie. Une place importante sera réservée à l’accueil des familles, et à leur soutien
psychologique et social.
En annexe, la circulaire donne un exemple de cahier des charges d’une telle unité
d’accueil.
La circulaire du 18 juin 2004.
Cette circulaire mérite une mention tout à fait particulière, parce qu’elle est le fruit
d’un long travail exemplaire des fonctionnaires de l’Etat, avec les représentants des
familles, et avec les représentants des professionnels de santé, pour la rédaction de
son texte. C’est pourquoi celui-ci présente une si bonne connaissance de la spécificité
du traumatisme crânien et de ses conséquences, comme de la prise en charge qu’il
est souhaitable de réaliser tout au long du parcours du blessé. Ce texte peut servir à
chacun de nos pays. C’est un véritable « Guide » auquel on peut toujours utilement
se référer. La qualité des prises en charge, tout au long du parcours sanitaire, médicosocial, social, des personnes cérébro-lésées et de leur famille est un gage essentiel de
réinsertion et de qualité de vie. La circulaire donne aux responsables concernés les
principes d’organisation de la filière d’une telle prise en charge.
Deux lois précisent la politique du gouvernement concernant les personnes
handicapées et les établissements qui les accueillent.
La loi du 2 janvier 2002.
Cette loi apporte une rénovation de l’action sociale et médico-sociale avec plusieurs
objectifs dont l’un concerne la détermination du droit des personnes dans les
établissements. Seul ce point retiendra notre attention ici, parce qu’il intéresse
directement les familles. La reconnaissance des droits fondamentaux des personnes
dans les établissements est rappelée : respect de la dignité, de l’intégrité, de la vie
37
privée, de l’intimité.
Le libre choix doit être laissé entre les prestations à domicile ou en établissement. La
personne handicapée en premier lieu, mais la famille aussi, doivent être : Informés
du projet de l’établissement, ainsi que de leurs droits et devoirs, et associés à
l’élaboration du projet individualisé qui les concerne. Avoir un droit permanent à
l’information sur leur dossier. Etre invités à participer, à leur niveau, à l’élaboration
des documents prévus par la loi (Livret d’accueil, Charte des droits et libertés, …
et à participer surtout au « Conseil de la vie sociale », qui est obligatoire, qui donne
son avis et peut faire des propositions sur tout ce qui touche l’organisation et le
fonctionnement de l’établissement.
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation
et la citoyenneté des personnes handicapées.
Il est intéressant de noter que cette loi, avant sa promulgation, a été le fruit d’un
travail conjoint des services de l’Etat, des associations représentatives des personnes
handicapées et de l’Assemblée Nationale. De même, avant publication, les
décrets d’application sont présentés pour avis au Comité National Consultatif des
Personnes Handicapées. Cette loi apporte des évolutions fondamentales et constitue
un changement total de culture. Il faudra du temps pour que ce changement soit
accueilli par tous. Pour la première fois, dans un texte législatif français, apparaît une
définition du handicap dont voici les mots essentiels : « Constitue un handicap - toute
limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société - subie dans
son environnement par une personne - en raison d’une altération d’une ou plusieurs
fonctions physiques, sensorielles, cognitive, psychique … ». Cette définition est très
importante car elle montre bien que le handicap résulte de l’interaction des altérations
d’une personne avec son environnement. C’est une approche du handicap identique
à celle de l’OMS dans sa Classification Internationale du Fonctionnement (CIF)
adoptée en 2001.
Voyons quelles sont les cinq grandes avancées de cette loi.
Le droit à compensation – le financement du projet de vie.
La loi met en œuvre le principe nouveau du droit à compensation des conséquences
du handicap. Une « équipe pluridisciplinaire » évalue les déficiences mais aussi
les aptitudes et les capacités de la personne handicapée. Elle lui propose un plan
personnalisé de compensation de son handicap, en respectant son projet de vie
et en répondant à ses besoins et à ses aspirations. La Prestation de compensation
du handicap, à domicile ou en établissement, est au cœur du plan personnalisé de
compensation. Elle n’est pas soumise à condition de ressources. Elle finance 5 types
d’aides nécessaires pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie quotidienne
et l’accompagnement à la vie sociale : des aides humaines, des aides techniques,
38
des aides spécifiques ou exceptionnelles, des aménagements du logement et du
véhicule, des aides animalières. (montant moyen de l’aide attribuée :1375 euros).
La prestation est accordée par la « Commission des droits et de l’autonomie des
personnes handicapées » qui prend toute décision relative aux aides et prestations,
au vu du plan personnalisé de compensation établi par l’équipe pluridisciplinaire.
Les associations de personnes handicapées sont membres de cette commission.
Indépendamment du droit à compensation, la loi handicap améliore les ressources
des personnes handicapées qui perçoivent l’Allocation aux Adultes Handicapés qui
n’est que de (652 euros/mois).
La scolarité - l’insertion en milieu ordinaire.
La loi reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit en milieu
ordinaire dans l’école la plus proche de son domicile. C’est cette école qui constitue
l’établissement de référence de l’enfant.
Toutefois les enfants qui ont des besoins spécifiques peuvent bénéficier d’un
accompagnement adapté ou s’inscrire dans un établissements spécialisé du secteur
médico-social. Un projet personnalisé de scolarisation est établi, en collaboration
avec les parents, pour garantir la cohérence et la continuité du parcours scolaire
L’intégration des élèves et des étudiants handicapés est facilitée par la mise en
place d’équipes formées : équipes de suivi de la scolarisation, enseignant référant,
auxiliaires de vie scolaire.
L’emploi - la non discrimination au travail.
La loi affirme le principe de non discrimination et donne la priorité au travail en
milieu ordinaire, en misant sur l’incitation des employeurs. Les entreprises doivent
prendre les mesures appropriées pour permettre aux travailleurs handicapés d’accéder
à un emploi. Les entreprises, privées et publiques, de plus de 20 salariés sont tenues
à une obligation d’emploi d’au moins 6% de personnes handicapées. Celles qui ne
remplissent pas leur obligation doivent payer une contribution.
L’accessibilité - un environnement pour tous.
L’accessibilité est une condition primordiale pour permettre à tous d’exercer les
actes de la vie quotidienne et de participer à la vie sociale. En matière de logement,
l’objectif de la loi est de permettre aux personnes handicapées de pouvoir disposer
d’un logement adapté et d’élargir le parc immobilier accessible. La loi prévoit que
les établissements recevant du public doivent être tels que toute personne handicapée
puisse y accéder, y circuler, et y recevoir les informations qui y sont diffusées.Dès
aujourd’hui des mesures sont prises pour faciliter l’accès au transport public et
dans un délai de 10 ans les transports collectifs doivent être accessibles à tous.Une
commission communale d’accessibilité est constituée dans toutes les collectivités de
plus de 5 000 habitants, permettant d’associer les personnes handicapées à la mise
en œuvre de l’accessibilité.
Création des Maisons départementales des personnes handicapées.
La loi instaure le principe d’un lieu unique destiné à faciliter les démarches des
39
personnes handicapées. Dans chaque département, une Maison départementale des
personnes handicapées est créée.
Elle met en place et organise « l’équipe pluridisciplinaire » qui évalue les besoins
de la personne et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Elle
assure l’organisation de « la Commission des droits et de l’autonomie des personnes
handicapées » qui est compétente pour apprécier le taux d’incapacité de la personne
handicapée, attribuer la prestation de compensation, reconnaître la qualité de
travailleur handicapé, se prononcer sur les mesures facilitant l’insertion scolaire ou
professionnelle.
III – L’accompagnement offert aux personnes handicapées passe désormais
obligatoirement par la loi du 11 février 2005. Les traumatisés crâniens ont-ils
facilement accès à tous leurs droits, avec leur handicap souvent invisible ?
Pour les traumatisés crâniens, on peut signaler les points négatifs suivants :
Les décrets d’application de la loi pour obtenir les moyens de compensation,
notamment à domicile, prennent très mal en compte le handicap invisible. Ainsi par
exemple, pour la prestation de compensation en aide humaine, tout ce qui concerne
dans la CIF le domaine des tâches et exigences générales n’est pas pris en compte,
le domaine de la communication est très mal pris en compte, celui des relations avec
autrui également. On reste sur une approche du handicap très liée aux déficiences
physiques. Le risque de revenir à un raisonnement avec des barèmes n’est pas
écarté. Les assureurs font souvent référence à ce qui est accordé dans le cadre de la
compensation en aide humaine qui, s’il y a une belle amélioration, reste encore très
insuffisant. La lenteur et les retards dans le traitement des dossiers. Les réponses
sont encore très mal articulées entre elles et ne facilitent pas les parcours de vie. Le
lien avec le sanitaire reste très aléatoire et n’est pas pris en compte dans la loi. Les
professionnels tels que les neuro-psychologues sont encore très mal et inégalement
reconnus. Les familles sont encore mal prises en compte. Leur droit au répit n’existe
pas vraiment. Les inégalités territoriales sont encore trop importantes. L’animation
nationale de l’application de la loi dans les départements a du mal à se faire dans
un contexte de raréfaction de l’argent public. L’Etat finance assez mal les Maisons
Départementales des Personnes Handicapées, et chaque département complète plus
ou moins bien.
Mais il y a un certain nombre de points positifs :
La reconnaissance des troubles cognitifs dans la définition du handicap retenue
par la loi. Mais tant que nous n’aurons pas de définition du handicap cognitif, la
prise en compte réelle de ces troubles restera limitée. Toutefois, une personne ayant
un handicap invisible peut être aidée et bénéficier d’une compensation désormais
40
possible au regard de son projet de vie. L’évaluation du handicap qui est désormais
centrée sur les limitations d’activités et les restrictions de participation sociale dans
l’environnement réel de vie et non plus seulement sur la déficience. Potentiellement
c’est pour les traumatisés crâniens une grande avancée, puisque pour l’instant leurs
déficiences sont difficiles à évaluer. Les difficultés dans le quotidien peuvent être
appréhendées et mises en relation avec le traumatisme crânien. Pour cela il faut
évidemment des équipes spécialisées et bien formées.
La possibilité de recevoir des aides si l’on fait le choix de vivre à domicile est pour
nos blessés, qui vivent en grande majorité à la maison, une véritable avancée. Nous
pouvons désormais construire de véritables dispositifs locaux d’insertion en milieu
ordinaire de vie où les personnes sont accompagnées dans l’élaboration d’un projet
de vie, en tenant compte des séquelles qui sont les leurs, y compris cognitives et
psycho comportementales. Dans cet environnement de vie qu’elles ont choisi, ces
personnes peuvent avoir des réponses en matière de logement, d’aide quotidienne
(SAMSAH), d’activité (GEM), de répit pour l’entourage.
Conclusion
La législation d’un pays sur les personnes handicapées est importante, parce qu’elle
reflète ce que ce pays pense et veut pour ses personnes handicapées. Je terminerai
par cette phrase que Gisèle Halimi, avocate, citait récemment dans une émission
télévisée :
« La loi change les mentalités (car nul n’est censé ignoré la loi).
« Les mentalités qui changent font évoluer la loi.
« Il faut toujours rester vigilant et actif pour assurer ce changement et cette
évolution ».
Rester vigilants et actifs, c’est ce que nous essayons de faire ensemble à l’UNAFTC
pour continuer d’offrir aux Traumatisés Crâniens et à leurs familles le meilleur
accompagnement possible qui leur rendra le chemin plus facile.
41
Zkušenosti s dostupností podpory, rehabilitace a služeb
po poranění mozku v České republice
Bc. Marcela Janečková
Proč realizujeme výzkum a co je našim cílem?
Počátky výzkumu jsou spojeny se založením občanského sdružení CEREBRUM
- Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, které bylo založeno v roce 2007
dcerami otce, který utrpěl těžké poranění mozku při dopravní nehodě. Po letech
hledání informací, ostatních rodin, nějaké zastřešující organizace nebo nějaké formy
odborné podpory, která by pomohla jak postiženému, tak i jeho rodině se s nastalou
situací vyrovnat, bylo podle vzoru obdobných organizací fungujících v Evropě
(Headway UK – Brain Injury Association, UNAFTC – Francie) založeno sdružení
Cerebrum. Již po několika měsících činnosti se na naši zatím malou organizaci
začínají obracet rodiny, které „bojují“ s úplně stejnými problémy, které jsme řešili
my všichni ostatní: nedostatek informací, nedostupnost komplexní rehabilitace,
emoční zátěž spojená se změnami životního stylu a osobnosti postiženého, nedostatek
psychosociální podpory rodin a neexistence podpůrných (např. denní stacionáře)
služeb, které by našim blízkým pomohly vyrovnat se s následky poranění mozku a
přispěly tak k jejich opětovné pracovní a sociální integraci…
Postupně jsme kontaktovali zdravotně-sociální odbory jednotlivých krajů a dotazovali
se na služby, které by byly určené cílové skupině osob po poranění mozku v tom
daném regionu. Z rozhovorů s úředníky a z dostupných informací jsme zjišťovali,
že neexistují téměř žádné zdravotně-sociální nebo sociální služby specializované
na osoby po poranění mozku, nebo že o jejich existenci na daných odborech nemají
informace.
Současně se na naše sdružení začalo obracet a dále obrací stále více rodin, jejichž
blízký se nachází v komatu nebo má po poranění mozku těžké postižení, a které tápou
a hledají informace o dostupných zařízeních a službách. Bohužel z naší zkušenosti
vyplývá, že regionálně dostupných služeb specificky zaměřených na problematiku
osob a rodin po poranění mozku je velice málo. Z vyprávění rodin vyplývá zejména
fakt, že po dobré akutní péči v nemocnici nastává vakuum, a že rodinní příslušníci
po přesunu svých blízkých do léčeben dlouhodobě nemocných zůstávají často
osamoceni při řešení situace, které z odborného hlediska ani nerozumí.
Výzkum a jeho výstupy
Na následujících řádcích si dovolíme čtenáře seznámit s životem po poranění mozku
pohledem osob, které jej utrpěly. Samotnému dotazníkovému výzkumu předcházel
kvalitativní sběr dat při rozhovorech a v rámci focus group, který se zaměřil na
42
celkové zkušenosti a změny životního stylu osob po poranění mozku. Dotazníkový
výzkum jsme následně realizovali v součinnosti s některými spolupracujícími
odborníky z neurologií, neurochirurgických oddělení a z rehabilitačních ústavů.
Cílem bylo zjistit jaké mají osoby po poranění mozku zkušenosti s dostupností
informací, rehabilitace, podpory a dalších návazných služeb a jaké jsou jejich
zkušenosti s diskriminací a současně identifikovat hlavní problémy systému následné
péče identifikované odborníky (neurology, neurochirurgy, rehabilitačními lékaři),
kteří s pacienty po poranění mozku nejčastěji pracují.
Časté následky poranění mozku
Ve většině případů platí, že poranění mozku nezanechává pouze izolované deficity,
jako např. jen tělesné postižení, ale komplexní postižení kombinující v různé míře
většinu dále uvedených deficitů. Mezi nejčastější důsledky poranění mozku, jak sami
respondenti identifikují, patří poruchy kognitivních a exekutivních funkcí (poruchy
paměti, pozornosti, plánování, iniciace, rozhodování, organizace, náhledu), fyzických
a smyslových funkcí (tělesné postižení, ochrnutí, ztráty a poruchy citlivosti, hmatu,
čichu, zraku, sluchu, poruchy rovnováhy, snadná unavitelnost), poruchy řeči nebo
schopnosti komunikovat (afázie, dysartrie), změny chování a emočního prožívání
(lítostivost, iritabilita, snížená emoční kontrola, deprese, agresivita atd). Respondenti
uvádějí, že se po úrazu hlavy změnila celá jejich osobnost. Z výpovědí respondentů
je zřejmé, že následky poranění vnímají jako obtížně pro okolí rozpoznatelné nebo
„neviditelné“, což považují za problematické především v komunikaci s ostatními
lidmi a jejich pochopení problémů, které mají, dále pak při rehabilitaci (pokud
nemají viditelné fyzické postižení obtížněji se domáhají rehabilitace) a celkově
dostuposti některých služeb a pomoci (jednání s úředníky, kteří nerozumějí jejich
problémům).
U všech respondentů po poranění mozku či cévních mozkových příhodách dochází
po poranění k naprostému obratu v jejich životě, a to především v těchto oblastech
– práce, mezilidské vztahy, rodina, rehabilitace, diskriminace.
Práce hraje v životě všech respondentů velmi důležitou roli. Nemusí se jednat o
práci v pravém slova smyslu, jde především o nalezení nového směru v životě,
nového uplatnění. Většina respondentů o svou původní práci přišla. Jako hlavní
důvody uváděli to, že by ji brzo po úrazu nezvládali, nebo došlo k zániku pracovní
pozice v době jejich rehabilitace. Většina respondentů se nejprve musela naučit
se svými následky fungovat v běžném životě a následně se snažila najít možnost
pracovního uplatnění. Téměř 70 % respondentů zůstalo po poranění mozku v
částečném nebo plném invalidním chůdodu bez pracovního zařazení. Důvody
pro usilovné hledání práce uvádějí dotazovaní dva. Jedná se přirozeně o výdělek,
43
o jakési přilepšení do svého rozpočtu, mnoho respondentů však uvádí především
potřebu „být nějak užitečný“. Práce má pro lidi po poranění velký význam nejen
tedy z důvodů finančních, ale především z důvodu zlepšení jejich psychiky. Ti
respondenti, kteří původně pracovali na dobrých pozicích a práce je bavila, uvádějí,
že měli velké problémy připustit si, že již své zaměstnání zvládat nebudou. Oblast
pracovního zařazení by měla být ještě více rozpracována. Bylo by zajímavé zabývat
se možnostmi zaměstnávání osob po poranění mozku a ochotou zaměstnavatelů tyto
osoby zaměstnávat.
Sociální podpora a mezilidské vztahy po poranění
Největší sociální podpory se respondentům dostává od rodiny, která jim často
zajišťovala i rehabilitaci a sháněla další dostupné služby. Bez výjimky potvrzují, že
je jejich největší oporou.
Respondenti zažívali i změny v partnerských vztazích, kdy u některých v důsledku
poranění mozku došlo k rozvodu. Z výpovědí respondentů vyplývá, že jejich
partnerům nevadil samotný úraz a jeho časné následky, naopak v době rehabilitace
jim byli největší oporou, ale problémy a neshody, které vyplývaly na povrch po
návratu z nemocnice do společné domácnosti. Někteří respondenti jako důvod
identifikovali změnu jejich chování nebo osobnosti po poranění (větší emoční labilita,
nižší trpělivost, výbušnost, únavnost, atd.). Těmto respondentům následně pomohla
jejich původní rodina, ať už finančně, prakticky nebo psychicky. Také sourozenci
jsou často uváděni jako významná životní opora. Obecně lze říci, že lidem, kteří
nemají partnera nebo prošli rozvodem, pomohla jejich původní rodina. Naopak lidé,
kteří se nerozvedli a partnera mají, vnímají jako největší oporu právě jeho.
Respondenti ale zároveň upozorňují na přílišné „přepečovávání“ ze strany rodiny, a
jejich znekompetentňování pečujícími, což vnímají jako nepříjemné a ponižující.
Změny v mezilidských, pracovních, partnerských a osobních vztazích lze u
respondentů po poranění mozku vnímat jako velmi významné. Z rozhovorů vyplývá,
že jejich původní přátelství byla převážně zpřetrhána, zbyli tak jeden až dva přátelé.
Přátele jako oporu po úrazu tedy ve většině případů neidentifikovali.
Shodně uvádějí úbytek přátel z následujících důvodů:
1. Přátelé neví, jak se k nim mají chovat. → důvodem je pravděpodobně
nedostatek informací o poranění mozku a mohla by pomoci právě větší
informovanost veřejnosti
2. Mylně se domnívají, že jsou mentálně postižení → což může plynout
právě z nedostatečné informovanosti o specifických následcích poranění
mozku.
3. Odlišný styl života → úbytek společných zájmů a společných témat k
hovoru vede k ochlazení vztahů
44
4. Dlouhá rehabilitace často v jiném a vzdáleném městě → izolace
rehabilitovaného → ochladnutí vztahů
5. Změna osobnosti a chování, na kterou okolí neví, jak reagovat.
Po poranění hlavy však přirozeně následovalo období pocitu osamění, beznaděje a
bezmoci, se kterým se museli všichni vyrovnávat. Respondenti uvádějí, že postupně
získali nové přátele. Většinou se jedná o přátele s nějakým poraněním, se kterými
se seznámili v rehabilitačních zařízeních či v dalších organizacích, které navštívili.
Poté, co se jejich život „stabilizoval“, lze lidi rozdělit do dvou skupin. Ti, co se
s následky nakonec vyrovnali, v současné době nemají problém pohybovat se ve
společnosti „zdravých“ lidí, jsou relativně pozitivně naladěni a našli si náhradní
možnost uplatnění ve společnosti. Vztahy s ostatními lidmi identifikují jako dobré.
Druhou skupinu tvoří ti, kteří se s následky svého poranění «nevyrovnali « z různých
důvodů (uvádějí pochybení lékařů, popírání problémů a žádná pomoc psychologa,
malá podpora rodiny, nebo naopak její přílišné «opečovávání »). Tito lidé jsou
výrazně kritičtí vůči ostatním, negativněji naladěni a zároveň se snaží působit, jako
že je ostatní lidé nezajímají, a že jsou nad ně povzneseni. Tyto problémy se projevují
zejména v jejich rodinných vztazích.
Je patrné, že lidé po poranění by potřebovali pomoc psychologa (několik respondentů
přímo uvádí, že pomoc psychologa potřebovali, ale nikdy se k ní nedostali), který
by jim pomohl vyrovnat se s následky poranění. Systematickou pomoc psychologa
obdrželo pouze malé procento respondentů. Celá řada respondentů, ačkoli měli
následky v oblasti kognitivních funkcí a « problémy s psychikou » s psychologem
nepracovala vůbec.
Změna osobních a rodinných vztahů po poranění mozku je dalším z témat, které by si
zasloužilo hlubší prozkoumání. Zvyknout si a vyrovnat se se změnami v osobních a
rodinných vztazích a změnami osobnosti je, spíše než samotnými lidmi po poranění,
identifikonáno jako náročné jejich rodinnými příslušníky.
Oblast rehabilitace a dostupnosti služeb
Délka rehabilitace se dle respondentů pohybovala od tři týdnů do půl roku. Respondenti
většinou rehabilitací prošli, ale jednalo se především o fyzioterapii a další druhy
cvičení. V menší míře uvádějí i pomoc logopeda. Ojediněle zmiňují psychologa a
ergoterapeuta. Pouze dva respondenti absolvovali téměř komplexní rehabilitaci.
Důvodem byla pomoc rodin, které se samy aktivně na rehabilitaci podílely a přes
různé známé zařídily různorodé druhy tréninku a postižení se tudíž začali rehabilitovat
okamžitě po operaci. Ostatní respondenti, kteří neměli tak silnou podporu rodiny,
nebo jejichž rodiny neměly dostupné informace o možnostech rehabilitace, často
museli čekat několik týdnů až měsíců, než se uvolní místo v rehabilitačním zařízením,
45
kde následně absolvovali právě především fyzioterapii, v menší míře logopedické
cvičení a dále ergoterapii. Ačkoli více než 70 % dotazovaných uvádí nějaké změny
nebo problémy v oblasti kognice (zejména poruchy paměti, pozornosti, porozumění
informacím) a psychiky (nejvíce náladovost, irritabilita, « smutek »), systematickou
pomoc psychologa obdrželo pouze malé procento z nich. Ačkoli téměř 50%
respondentů uvádí mezi následky poranění poruchy čtení, psaní a počítání, pouze 2%
z nich obdržela rehabilitaci těchto funkcí se speciálním pedagogem. Respondenti,
kteří něměli žádné fyzické následky, ale pouze « neviditelné » postižení a poruchy
kognice, neobdrželi rehabilitaci žádnou. Z rozhovorů současně vyplývá, že jsou to
právě problémy v oblasti psychiky a myšlení, které respondenty nejvíce zatěžují a
překážejí jim při návratu k pracovnímu a společenskému uplatnění.
Jen málo který respondent využil některé další podpůrné a sociální služby.
Respondenti většinou nevědí, jaké možnosti mají a kde je mohou shánět (lékaři
většinou nedávají informace o návazných sociálních službách). Ze služeb, které
využili, se jednalo především o nárazové rekondiční pobyty, nebo služby organizací,
které pomáhají sehnat práci lidem se zdravotním postižením, dále klub Cerebra
(trénink kognitivních funkcí, podpůrná skupina). O těchto službách se respondenti
dozvěděli často « náhodou » a až s odstupem několika let po poranění. Možnosti
chráněného bydlení, denního centra, podporovaného zaměstnávání, nebo pracovní
rehabilitace nevyužili žádní nebo minimum mimopražských respondentů. (pozn.
autorky: v současnosti v České republice neexistuje žádná možnost chráněného
bydlení ani denní centrum specificky zaměřené na problematiku osob po poranění
mozku)
V průběhu šetření jsme se zaměřili i na oblast diskriminace. Celkově se respondenti
převážně brání slovu diskriminace, které vnímají jako příliš silné. Část respondentů
si často ani neuvědomuje, že některé chování je diskriminační a považuje ho spíše
za normální, ač nepříjemné. Nevhodné nebo nepříjemné chování od svého okolí
zažili však všichni dotazovaní respondenti. Pouze malé procento respondentů v
dotazníkovém výzkumu uvedlo, že byli diskriminováni. To si však vysvětlujeme
právě tím, že v dotazníku bylo použito slova diskriminace, které respondenti
pravděpodobně, jak již bylo výše uvedeno, vnímají jako příliš silné.
Nejčastěji se respondenti cítí v důsledku poranění mozku diskriminovaní ve dvou
oblastech, a to v oblasti práce a pracovního uplatňění a v « přístupu ostatních
lidí ». Již výše bylo zmíněno, že většina respondentů přišla o původní práci. Velmi
obtížným shledávají návrat do původního zaměstnání, hledání si nového zaměstnání
nebo přístup a chování jejich kolegů a zaměstnavatelů. Druhou diskriminační
oblastí je přístup ostatních lidí, respondenty nejčastěji zmiňovaných úředníků a
lékařů. Především je zmiňován přístup lékařů, kteří se, dle respondentů, chovají
« povýšeně ». Jedná se především o:
46
1. Konečné soudy o jejich zdravotním stavu, což je všeobecně považováno
respondenty za velmi demotivující a především nepravdivé.
2. Mluvení „o nich bez nich, před nimi“, což dotazovaní vnímají jako velmi
ponižující.
3. Nedostatečná informovanost, velmi obtížná dostupnost informací.
Z těchto tří jevů, které respondenti zažívají především v nemocničních zařízeních,
je patrná značná „vzdálenost“ lékaře od pacientů (přetrvává představa, že lékař
má za úkol léčit a ne s pacienty diskutovat). Respondenti rozlišují mezi přístupem
lékařů v nemocnici, kde jsou jen « kusem masa » a zcela odlišním přístupem
lékařů a odborníků v rehabilitačních zařízeních, který považují za velmi vstřícný.
Respondenti dále zmiňují, že okolí má tendenci za ně rozhodovat, a tak je v podstatě
omezují na pouhé pasivní příjemce péče.
Jako další, již méně časté oblasti diskriminace, respondenti identifikovali přístup na
úřadu práce, hodnocení lékařskou posudkovou službou, slovní šikanu od spolužáků,
nevhodné zacházení ze strany psychologa, psychiatra a obvodního lékaře, chování
veřejnosti v MHD, neposkytnutí individuálního studijního plánu na VŠ.
Informovanost považují respondenti za zcela nedostatečnou. Většinou jim nebylo
vysvětleno, co se jim přesně stalo, jaká mohou nastat rizika, možnosti rehabilitace,
ani jim nikdo neosvětlil všeobecná specifika poranění mozku. Tyto informace se
dotazovaní dozvídali až s velkým zpožděním od jiných pracovníků, kteří toto ani
za povinnost nemají (např. od logopeda/ky) a dále od neziskových organizací.
Respondenti také poukazují na potřebu velké dávky zvídavosti a opakovaného
dotazování jako základní předpoklad k získání informací. Dále respondenti pociťují,
že nebyli dostatečně informováni o svém stavu a možnostech léčby. Nedostatečnou
informovanost většinou respondenti nepovažují za diskriminační, ovšem většina
z nich toto téma zmiňuje. Objevuje se i názor, že neinformovanost byla způsobena
nedostatečnou zvídavostí respondenta (tj. jeho chybou). Důležité je upozornit, že
část respondentů byla po poranění silně dezorientovaná a s lékaři tedy komunikovala
především rodina. Při rozšíření výzkumu by bylo zajímavé zaměřit se právě na
zkušenosti rodiny s dostupností informací od lékařů.
Závěrem
Díky pokrokům v oboru akutní medicíny přežívá větší množství raněných, kteří
však zůstávají velmi vážně postiženi. Jejich rodiny, tímto stavem výrazně zasažené,
zůstávají vzhledem k nedostatečně propracovanému systému pomoci často zcela
osamocené. Obtížné postavení těchto raněných a jejich rodin se týká nejen
dostupnosti informací, adekvátní rehabilitace, služeb a psychosociální podpory, ale
i finanční náročnosti péče spojené i s častou změnou rolí partnerů (poranění mozku
se častěji stává mužům a se ztrátou zaměstnání přechází tato povinnost na manželky,
47
které tak musejí pečovat a zajišťovat celé domácnosti samy).
Za klíčové a velmi problematické lze tedy považovat absenci nebo špatnou
dostupnost některých odborníků, kteří jsou pro úspěšný návrat osob po poranění
mozku do běžného života zcela nezbytní, jako jsou například neuropsychologové,
ergoterapeuti, speciální pedagogové, logopedi… Tato absence se projevuje nejen
v oblasti následné péče a rehabilitace, ale již ve fázi akutní, kdy jsou dotyční ještě
v komatu.
Efektivní systém rehabilitace a péče by měl reagovat na legitimní potřeby osob,
které jej využívají. Nemá smysl například poskytovat pouze fyzioterapii, jak tomu
bylo u většiny respondentů, když dotyčný potřebuje trénovat čtení, psaní, počítání,
řeč a myšlení, které má v důsledku poranění poškozené. Nejen kvalita poskytované
zdravotní, zdravotně-sociální a sociální péče, které se pacientům po poranění mozku
a jejich rodinám dostane, ale i návaznost, kontinuita a regionální dostupnost daných
služeb, patří mezi hlavní determinanty jejich úspěšného návratu a reintegrace do
pracovního a společenského života a tedy jejich celkové kvality života po poranění.
Tam, kde služby existují (situace je samozřejmě mnohem lepší v Praze), chybí jejich
provázanost a kontinuita, která je pro lidi po poranění mozku zcela zásadní, a to
zejména v období po poranění, kdy je jejich potenciál k rehabilitaci poškozených
funkcí mnohem vyšší. Nezřídka se tak stává, že pokud dotyčný neměl fyzické
postižení, v jehož případě byl většinou poslán do některého z rehabilitačních
ústavů, neobdrží rehabilitaci a podporu vůbec, a to i přes to, že může mít celou řadu
kognitivních deficitů, které omezují jeho opětovné pracovní a sociální začlenění.
Protože v některých regionech neexistují dostupné služby určené této cílové skupině,
osoby s těžším postižením jsou mnohdy odkazovány na psychiatrické kliniky nebo
ústavy pro osoby s mentálním postižením, které nejsou uzpůsobeny na léčbu a
rehabilitaci komplexu kognitivních, smyslových, emočních a fyzických deficitů.
Navíc lidé po poranění mozku většinou netrpí duševní poruchou a nemusejí mít ani
mentální postižení. Tím se pro ně návrat do přirozeného prostředí může stát mnohem
obtížnější.
Za nedořešenou lze považovat oblast podpory rodin pečujících o svého blízkého,
který je velmi těžce postižený, nebo zůstal po úrazu ve vigilním kómatu. Z naší
zkušenosti vyplývá, že české rodiny se příliš často ocitají ve slepé uličce, jsou
vyčerpané 24 hodinovou péčí a neustálým „bojem“ s úřady, pojišťovnami, finanční
náročností takové péče a v neposlední řadě emočním vypětím, které je s danou situací
spojené. Respitní péče, denní centra nebo další podpůrné služby jsou v mnohých
regionech nedostupné, což vede k častému vyčerpání rodin. V některých regionech
je i velmi obtížná dostupnost domácí ošetřovatelské péče a osobní asistence. Osoby
po poranění mozku velmi často žijí doma se svými partnery, rodiči a dětmi, které se
o ně starají.
48
Co potřebují lidé po poranění mozku a jejich rodiny:
Mít přístup ke komplexní rehabilitaci již v akutní fázi a pokračování
rehabilitace i v dalších fázích až po integraci do pracovního nebo
společenského života
Mít dostatek informací (o poranění, jeho následcích, možnostech léčby a
rehabilitace, dostupných službách) v průběhu léčby a rehabilitace
Mít dostatek psychologické a sociální podpory, která by ulehčila osobám a
jejich rodinám vyrovnat se se změnami způsobenými poraněním mozku
Mít přístup k řádné diagnostice (především neuropsychologické,
ergodiagnostické) následků poranění, na níž by navazovala cílená pracovní
a sociální rehabilitace prováděná multidisciplinárním týmem.
Mít přístup k malým, regionálně dostupným a specializovaným pobytovým
zařízením pro osoby po poranění mozku (zejména pro osoby nacházející se
v perzistentním vegetativním stavu, apaliky a osoby s těžšími poruchami
chování), které by byly vybaveny dostatečným technickým a personálním
vybarvením
Mít přístup k respitní péči, kterou by mohly využívat rodiny pečující
v domácím prostředí o osoby po těžkém poranění mozku (denní centra,
stacionáře)
Zajistit provázanost, ucelenost a koordinovanost zdravotně-sociální péče o
osoby a rodiny po poranění mozku tak, aby osoby a rodiny roky netápaly.
Autor: Bc. Marcela Janečková, Bc. Lenka Bočková
Za odborné poradenství děkujeme zejména MUDr. Ivě Holmerové, Ph.D., PhDr.
Jiřímu Šafrovi, Ph.D., Ing. Liboru Prudkému, Ph.D., Ing. Tomáši Fryntovi, Petru
Kohlíčkovi.
Dále děkujeme všem, kteří se výzkumu účastnili a byli ochotní se s námi podělit o
jejich často velmi osobní zkušenosti. Díky patří i studentům psychologie Filosofické
fakulty Univerzity Karlovy.
49
Fázový model neurologické rehabilitace v Německé
spolkové republice.
Priv. Doz. Dr. med. M. Lippertova-Grünerova PhD
Klinik für Allgemene Neurochirurgie der Universität zu Köln
Většina neurologických onemocnění zanechává dlouhodobé nebo trvalé následky
(disability) různého rozsahu. Počet pacientů, kteří po úrazu mají těžké poškození
mozku stále stoupá.. Z etických a zdravotně-politických důvodů je základním
požadavkem, aby tito pacienti, kteří byli s úspěchem zachráněni, dosáhli po ukončeni
akutní lékařské péči co nejlepší kvalitu života a optimální soběstačnost, která by
jim umožnila, dle možností, najít opět svoje místo ve společnosti. Kvalita života
těchto pacientů závisí po ukončení intenzivní lékařské péče, zejména na rychlém
zahájení neurologické rehabilitace, která pacienta s kontinuitou doprovází od fáze
akutní hospitalizace, lůžkové a ambulantní rehabilitace až k sociálnímu, rodinnému
a pracovnímu zařazení.
Principy neurologické rehabilitace:
1. princip ucelenosti
2. princip včasnosti a dlouhodobosti
3. princip práce v týmu
4. princip interdisciplinarity a multidisciplinarity
5. princip akceptování občanů se zdravotním postižením
do společnosti
1. Princip ucelenosti:
Rehabilitace se neorientuje jen na stávající funkční deficity, ale musí vždy obsáhnout
celou osobnost a celkovou životní situaci pacienta i jeho sociálního zázemí.
Podkladem terapie v rehabilitaci nejsou diagnózy, ale přesná analýza funkčních
deficitů a schopností rehabilitanta, a jejich dopad na jeho osobnost a sociální
zázemí.
2. Princip včasnosti a dlouhodobosti
Rehabilitace musí začínat co nejdříve, již v akutní fázi hospitalizace a může trvat
mnoho týdnů, měsíců a ve zvláštních případech může byt nutná i po celý život
rehabilitanta.
3. Princip práce v týmu:
Během rehabilitace hrají hierarchické organizační struktury, které jsou nám z akutní
medicíny známé, jen podřízenou roli. V popředí terapeutického dění stojí princip
práce v týmu.
4 . Princip interdisciplinarity a multidisciplinarity Z komplexnosti narušených
funkcí, které v rámci onemocnění centrálního nervového systému vzniknou, vzniká
50
nutnost vysoce specializovaných komplexních terapeutických konceptů.
5. Princip akceptování občanů se zdravotním postižením do společnosti
Dlouhodobý úspěch rehabilitace závisí v rozhodující míře na tom, jestli může být
zabráněno sociální izolaci občanů se zdravotním postižením a do jaké míry se je
podaří znovu zařadit do společnosti.
Fázový model
Příkladem pro kvalitní organizaci rehabilitačního procesu je tak zvaný fázový model
rehabilitace jak je praktikován již po řadu let v Německé spolkové republice.
Obr. 1: Fázový model rehabilitace jak je praktikován již po řadu let v Německé
spolkové republice.
Fázový model dopomohl optimalizovat strukturu rehabilitačních zařízení a umožnil
51
transparenci rehabilitačního procesu nejen pro lékaře a pacienty ale také pro zdravotní
pojištovny. Definice do které fáze pacient má být přijat jsou pevně stanovené, jak i
doba a intenzita terapie, podle které se řídí také výška denních nákladů.
Hlavním přínosem tohoto modelu je, ale umožnění včasného započetí rehabilitace,
v mnoha případech již během akutní fáze onemocnění, a možnost zajištění kontinuity
a kvality rehabilitačního procesu ve smyslu rehabilitačního řetězce.
Fázový model Rehabilitace rozlišuje :
A. Fáze akutního onemocnění
B. Fáze včasné rehabilitace, ěhem které musí být ještě v případě
nutnosti zajištěna intenzivní péče.
C. Fáze rehabilitace ve které pacient je schopen již v terapii
spolupracovat
D. Fáze rehabilitace po ukončení ranné mobilizace
E. Fáze rehabilitace po ukončení intenzivní léčebné rehabilitace, a
rehabilitace pracovní
F. Fáze rehabilitace ve které jsou nutné dlouhodobé podporující, u stav
pacienta zachovávající výkony.
A. Fáze akutního onemocnění
Probíhá v zařízeních akutní péče, během které začínají již první formy rehabilitační
terapie.
B. Fáze včasné rehabilitace, během které musí být ještě v případě nutnosti
zajištěna intenzivní péče.
Do fáze B jsou přijímáni pacienti s těžkými poruchami vědomí následkem těžkého
poškození centrálního nervového systému.
Důvodem postižení může být:
- traumatické poškození mozku
- porušení mozkového prokrvení
- mozkové krvácení
- hypoxie, zvláště stavy po kardiopulmonální reanimaci
- záněty centrálního nervového systému
- tumory
- otrávení
Také pacienti s jinými těžkými neurologickými poruchami jako např. Locked-InSyndrom, Guillain-Barré-Syndrom nebo vysoké transverzální syndromy.
Příjmací kriteria:
1. Primární akutní terapie je ukončena
2. Aktuelně nejsou nutné žádné operativní intervence
3. Žádná sepsis
52
4. žádná floridní osteomyelitida
5. Intrakranielní tlak je stabilní
6. Kardiopulmonální funkce jsou alespon v lehu stabilizovány
7. Chybějicí schopnost aktivní spolupráce
8. Pacient je plně odkázán na ošetřovatelskou péči
10. Ve většině případů nutnost výživy pacienta s pomocí sondy
11. Ve většině případů chybějící kontinence.
V rámci organického psychosyndromu může být pacient nebezpečný sám sobě nebo
druhým. Vedlejší onemocnění nesmí omezovat průběh terapie
Terapeutické cíle
- Zlepšení vědomí a navázání komunikace a kooperace
- Začínající mobilizace
- Zmenšení stupně poškození centrálního a periférního nervového systému.
- Zamezení sekundárním komplikacím
- Posouzení rehabilitačního potenciálu
- Plánování dalšího zabezpečení
Léčebné úkoly
- Pokračování lékařského ošetření jak bylo započato ve fázi A.
- Funkční průběžná diagnostika poškození centrálního a periférního nervového
systému
- Terapie nově vzniklých onemocnění a komplikací
- Nepřetržité sledování pacienta s pomocí neuromonitoringu
- Intenzivní ošetřovatelská péče
- Započetí sekundární profylaxy
Rehabilitační úkoly
- Fnkční a průběžná diagnostika
- Aktivující ošetřovatelská péče a cílená funkční terapie
k zamezení sekundárních komplikací
- Podpora motoriky a senzoriky
- Kontrolovaně stimulující terapie
- Facio-Orální-Terapie FOT
- Základní trénink aktivit denního života ADL
- Poranenská činnost, posouzení a umožnění dalších fází rehabilitace
Intenzita terapie
- 4-6 hodin denně cílené rehabiltační ošetřující péče, zde jako aktivující péče
- několikrát denně lékařská visita
- funkční terapie dohromady několik hodin denně, často i několika terapeuty
dohromady
Doba terapie
Ve většině případů až po dobu 6ti měsíců, při zvláštní indikaci a prognoze i déle.
53
Pokud při nenarušeném průběhu terapie není znatelné žádné funkční zlepšení, musí
být fáze B ukončena.
Výjmky: U dětí je někdy i daleko delší doba terapie nutná, po dobu jednoho roku
někdy i déle. U pacientů s přerušeným průběhem rehabilitace vycházíme nejprve
z osmitýdenní fáze pozorování k vyjasnění rehabilitačního potenciálu.
Po propuštění
Po propuštění z fáze B je podle průběhu onemocnění bud indikováno pokračování
rehabilitace ve fázi C nebo ve fázi F. Někdy je také opětné přijetí pacienta ve smyslu
terapie v intervalu plánováno, do fáze B nebo C.
Fáze C
Fáze C je definována jako fáze včasné mobilizace ve smyslu post primární
rehabilitace. Při přijetí do této fáze není pacient již není odkázán na intenzivní péči
a umělé dýchání. Musí o něho být ale ještě intenzivně jak léčebně tak ošetřovatelsky
pečováno.
Vedle pokračující terapie primárního onemocnění i onemocněních vedlejších, musí
být úzce kontrolován také jejich průběh.
Vědomí pacienta je v této fázi převážně jasné, pacient je schopen:
- adekvátní reakce na výzvu k jednoduchým aktivitám
- komunikace a interakce, a je částečně mobilizován
- aktivně se zúčastnit několika terapií denně, které mají průměrnou dobu
trvání 30ti minut.
Vedlejší onemocnění nesmějí další mobilizaci zamezovat. Pacientu nehrozí nebezpečí
sebezranění, nebo nebezpečí zranění druhých. Rozsáhlá rehabilitativní terapie cílí
v této fázi na pokud možno nejvyšší samostatnost v aktivitách denního života - ADL
trénink. Současně cílí terapie také na znovu obnovení základních funkcí nervového
systému jako na příklad:
- pohon, afekt, motivace, orientace, pozornost, pamět, komunikace,
senzomotorika a koordinace
Jako ve fázi B je úkolem také zjištění rehabilitačního potenciálu, a zajištění dalších
terapeutických kroků. Dále je prováděna průběhová funkční diagnostika, aktivující
rehabilitační péče a cílená funkční terapie.
Terapeutické cíle:
Hlavními cíly je omezení sekundárního poškození a terapie funkčních deficitů.
Rehabilitační úkoly:
- Facio – Orální – Terapie FOT v rámci logopedie
- Trénink samostatnosti v rámci ergoterapie
-.
Zlepšení mobility v rámci fyzioterapie, aby byl pacient opět schopen
54
samostatné chůze
nebo samostatného používání vozíku.
- Předpis pomůcek
- Podpora při zpracování následků onemocnění
- Poradenská činnost, jak pro pacienta tak pro jeho rodinné příslušníky
Intenzita terapie:
Intenzita terapie se dá srovnat s fází B. Denně musí být prováděna lékařská
vizita. Terapie probíhá hlavně ve formě terapie jednotlivce, je již ale také možné
provádět části terapie ve formě malých skupin.
Doba terapie:
Doba pobytu ve fázi C obsahuje ve většině případů osmitýdenní interval
pozorování k zjištění rehabilitačního potenciálu pacienta. Někdy trvá fáze C
až do doby 6ti měsíců, při dané indikaci i déle, zejména u dětí.
Po propuštění
Podle přůběhu rehabilitace, pokračuje pacient s další léčbou ve fázi D, v některých
případech již v rámci denních stacionářů, nebo ve Fázi E a F.
U pacientů, kteří byli propuštěni do zařízení fáze F je v případě funkčního zlepšení
možnost opětného příjmu do fáze C.
Fáze D
Je definována jako fáze tradiční lékařské rehabilitace po ukončení ranné fáze
mobilizace. Pacient je během celé doby rehabilitace schopen a ochoten na terapii
spolupracovat a učit se terapeutickým obsahům. Pacient je v aktivitách denního
života ADL samostatný, ošetřovatelská péče je již jen ve výjimečných případech
nutná. V popředí terapeutických cílů stojí mentální poruchy, které jsou relevantní
jak pro denní život pacienta, tak jako i pro jeho zařazení v povolání. úkoly v oblasti
kurativní medicíny jsou srovnatelné s fází C.
Terapeutické cíle
Terapeutickým cílem je znovuobnovení funkcí centrálního nervového systému, které
jsou nutné pro aktivní život ve společnosti. Terapie cílí v první řadě na zlepšení
zbývajících funkčních deficitů, ale trénovány jsou také strategie ke kompenzaci a
adaptaci zůstávajících postižení. Dalším cílem je redukce nebo zamezení nutnosti
ošetřovatelské péče, a umožnění sociální reintegrace. V případech plánovaného
opětného zařazení do povolání nebo do školy, musí být provedena cílená analýza
možnosti zatížení a schopností pracovní činnosti. Dle potřeby jsou pacienti ještě
psychologicky podporováni při zpracování následků onemocnění a při plánování
dalšího života. Velmi důležitá je v této fázi také poradenství rodinných příslušníků,
jako i posouzení nutnosti pomůcek v domácím prostředí. Funkční terapie je prováděna
ve formě terapie jednotlivce, nebo také jako terapie skupinová. Denní lékařské vizity
již nejsou nutné. Terapie může probíhat bud v rámci lůžkového zařízení, nebo také
v denním stacionáři.
55
Doba terapie
V rámci dvoutýdenní fáze intenzivního pozorování se cílí na zjištění zůstávajících
funkčních deficitů. Podle jejichž závažnosti může terapie trvat až po dobu 6ti
měsíců, zvláště v případech kdy je plánována pracovní rehabilitace. Další terapie
je prováděna ambulantně převážně v rámci terapeutických ambulancí. Po časovém
intervalu je opětné přijetí do fáze D možné.
Fáze E
Tato fáze obsahuje po ukončení intenzivní rehabilitce fází B až D terapii k zajištění
udržení úspěchu lékařské rehabilitace. Terapie obsahuje zejména různé formy
profylaxy s cílením na zamezení vzniku sekundárních komplikací následkem
funkčního postižení.
Terapeutické cíle
Hlavním cílem této fáze je ale podpora sociální integrace jako také integrace do
pracovního a školního života.
Pacient je v této fázi plně orientovaný, a ve většině případů plně mobilizovaný. Při
podpoře dalšího plánování aktivit je nutná alespon omezená flexibilita pacienta, který
by měl být schopen základní orientace v nových situacích. U pacientů s poruchami
pohonu, je nutné vedle terapeutické podpory cílených aktivit podporovat také
pacientovu samostatnost. Ohledně lékařských kontrol je dostačující konziliární
služba nebo lékařský doprovod v rámci ambulancí. Možné funkční zlepšení bylo
dosaženo a proto cílí terapie této fáze na udržení dosažených úspěchů a profylaxu
sekundárního poškození s využitím kompenzatorických strategií. Pacient by měl být
motivován k aktivnímu zvládání svých deficitů.
Dalším cílem této fáze rehabilitace je udržení, zlepšení a znovu umožnění tělesné
a psychické pohyblivosti a duševní vyrovnanosti. Což znamená také integrativní
podporu v rodinném, školním a sociálním okolí. K tomuto patří zajištění technických
pomůcek pro život v domácím prostředí, nutné stavební úpravy, podporu aktivit
nejen v povolání ale také ve volném čase pacienta.
Fáze F
Tato fáze je definována jako: stav pacienta udržující a aktivující stálé ošetření.
V této fázi se pečuje o pacienty, kteří přes všechnu intenzitu terapie jak fáze akutní,
tak předcházejících fází rehabilitace zůstali postiženi těžkými funkčními deficity.
Zejména obsahuje tato fáze péči o pacienty s těžkým komplexním poškozením
a poruchami vědomí, hlavně také o pacienty v apalickém syndromu kteří již
nejsou schopni samostatného života. V rámci této dlouhodobé, někdy i stálé péče
jsou prováděny aktivující terapeutické prvky a terapie s cílením na profylaxu
sekundárního poškození. Přeložení pacienta do fáze F je možné při dané indikaci
z kterékoliv ostatních rehabilitačních fází. V případě zlepšení funkčního stavu musí
být ale kdykoliv umožněno opětné přijetí do předcházejících rehabilitačních fází, B
56
až E, se všemi možnostmi intenzivní rehabilitace.
Péči těchto těžce postižených pacientů je nutné do dnešního dne pokládat za
nedořešenou. Péče v rodinném kruhu je sice s technickou a terapeutickou podporou
možná vede ale podle našich zkušeností ve většině případů k vysílení celé rodiny,
takže doporučujeme kombinované formy umístění pacientů s intervaly možností
rodinné péče. Fázi F je možné rozdělit na dvě části fáze F1 a fáze F2.
Fáze F1
Ve fázi F1 vycházíme z toho, že pacient má ještě latentní rehabilitační potenciál.
Aktivující péčí a ostatními formami rehabilitační terapie se usiluje o další vývoj tohoto
individuelního rehabilitačního potenciálu. Současně je nutné využít všech možností
terapie k zamezení sekundárních komplikací, jako dekubitus, kontraktury a infekce.
Fáze F1 má být ohraničena dobou dvou let. Terapeutický plán této fáze obsahuje:
fyzioterapii, manuelní terapii, fyzikální terapii jak i ergoterapii. Dále je v některých
případech také možné provádět trénink základních neuropsychologických funkcí.
Hlavní doménou fáze F1 je pokračování multimodální stimulace pacientů, která
byla započata již ve fázi B a je ve fázi F ve většině případů prováděna rodinnými
příslušníky kteří obdrželi odborné školení terapeuty. V případech zlepšení stavu je
možné pacienta opět příjmout do předchozích rehabilitačních fází, zejména do fáze
B. Z tohoto důvodu jsou nutné pravidelné kontroly stavu pacienta.
Fáze F2
Ve fázi F2 je pečováno o pacienty s těžkým poškozením centrálního mozkového
systému, u kterých se jedná e těžké zůstávající komplexní poškození a u kterých
se vychází jen z velmi malého rehabilitačního potenciálu. V popředí zájmu stojí
časově neomezená péče o pacienta, zajištění a udržení dosáhlých úspěchů. I v této
fázi je v jednotlivých případech funkční zlepšení možné, z tohoto důvodu jsou i zde
doporučeny průběžné kontroly stavu.
57
Rewiring the brain – new trends in neurorehabilitation
Hana Mala, PhD, Assistant Professor,
Department of Psychology, University of Copenhagen and
Center for Rehabilitation of Brain Injury, Copenhagen, Denmark
Introduction
Every year millions of people worldwide are left with long-lasting
disabilities after having survived a brain injury. Brain injury does not only result
in destruction of the neural tissue, but most importantly in the lesion-associated
behavioural impairments that manifest across situations and contexts. Previously,
injuries to the adult brain were seen as in principle untreatable. This was based on the
assumption that the ‘arrangement’ of the mature nervous system was completed and
could not be altered, let alone repaired. In the last two decades, substantial scientific
effort has been invested into developing efficient strategies regarding the treatment
of brain injuries. These efforts have been fuelled by advances in our understanding of
the brain’s potential for reorganization in response to internal (e.g. genes) as well as
external (e.g. activity and environment) stimuli. These advances have finally caused
a major shift in the attitudes of professionals in the field and fortunately for the brain
injured patients, the outlook is far more optimistic today. It is becoming widely
accepted that the nervous tissue can undergo at least some extent of regeneration
leading, at the behavioural level, to recovery of the affected function.
In reaction to a brain injury, the brain’s potential to reorganize is
enhanced as a part of the innate mechanisms attempting to cope with the insult.
More and more of the efforts in the area of neurorehabilitation are therefore aimed at
deciphering how the brain can be helped and stimulated so that the highest attainable
level of regeneration is achieved. Approaches to combat various types of brain
injuries have many common features in that ischemic, traumatic, infectious and
other types of injuries to the brain share many of the secondary pathophysiological
mechanisms (such as excitotoxicity, mitochondrial damage, inflammation, and other
cascades that are involved in delayed cell death and degenerative processes, and
lead to exacerbation of the original condition). Most new therapies have therefore
implications for the entire brain injured community. Strategies to enhance functional
recovery can be grossly divided into
1) Efforts to limit the severity of initial injury by interfering with the
patophysiological cascades. These include neuroprotective strategies, stem cell
therapy, hypothermic approaches, pharmacological approaches, etc.
2) Efforts to restore or relearn and retrain the compromised function combined with
development of compensatory techniques through behavioural interventions.
58
“Plastisizing” the brain
The brain is a very dynamic entity – at the beginning of life and
throughout. While the fact that it changes throughout infancy is known by most,
the notion that it changes throughout our adult life and in response to injury has not
always been well accepted. In recent history, the idea that the injured central nervous
system (CNS) can change its physical structure in response to training and other
behavioural activities might have appeared outrageous: it was generally believed
that once the individual reached early adulthood, the neural system was mature and
locked, and changes regarding the wiring and re-wiring of the intrinsic connections
were simply not possible. Naturally, not knowing better, the clinical treatment
reflected that state-of-the-art reasoning. Fortunately, a lot has changed since then,
and empirical evidence makes it clear that the brain not only dynamically changes
in response to learning, activity, new skills, and life experience in general, but also
possesses a certain portion of regenerative potential. The manifold reorganizational
potential is inherently encoded in CNS’ design and functioning, and is being referred
to as neuroplasticity. If carefully exploited, this knowledge can be strategically used
as a means towards recovery of functions lost due to a brain injury.
In the process of repair, some changes occur spontaneously while
others need to be encouraged. The same mechanisms that enable an individual to learn
a completely new skill are also implicated in the posttraumatic repair processes1; 2.
Brain injury provokes a myriad of plastic changes in the nervous tissue. The degree
of such changes appears to be proportional to the amount of damage, meaning that the
greater the severity of brain injury, the greater the extent of dynamic reorganization.
Plastic changes occur at all levels – from gene expression and molecule synthesis,
to establishment of new connection patterns between distal brain areas. They are
influenced by the specific context (e.g. the neuronal type, presence of certain proteins,
the exact localization in the CNS) and their interaction patterns depend on the actual
situation. Temporal aspects of the plastic changes appear to be of crucial importance,
since the same mechanisms that have injury-exacerbating effects at one point in
time may promote recovery at another point in time3; 4. The reorganization in areas
directly affected by injury, as well as in the distal intact tissue, plays a critical role
in the posttraumatic functional recovery, and the new knowledge provides insights
into the coordinated patterns of injury mechanisms. The recovery process includes
re-wiring of the existing circuitry, changes in spine density, establishment of new
connections, and recruitment of neural circuitry located in the immediate vicinity of
the brain injury as well as in the opposite hemisphere. The plasticity of the brain can
be stimulated and enhanced through training, which serves as a fundamental element
of rehabilitative strategies. For instance, dendritic connection patterns appear to be
more complex in response to enriched environment or after intensive training5.
Understanding the relationship between degenerative and regenerative cascades
gives us a chance to manipulate the endogenous environment, which may lead to the
59
development of novel therapies to enhance recovery.
The concept of neuroplasticity is supported by converging evidence
across fields and methodologies. This evidence also corroborates the assumption
that post-injury reorganization can be modulated by rehabilitative training and that
recovery of function is mediated by CNS reorganization. The growing knowledge
of how the brain interacts with external as well as internal stimuli and what are the
possibilities for its repair is continuously enabling us to offer a better treatment to
brain injury survivors.
How to translate neuroscientific findings to neurorehabilitation?
Neuroscientific research continuously generates a vast amount of
knowledge with direct or indirect relevance for recovery of function and rehabilitation
after brain injury. Such studies offer control of experimental variables but have
limitations in terms of ecological validity that can easily transfer to the clinical
context. The field has experienced major frustrations in the process of translating
promising findings obtained in laboratories into the clinic, and it has become
obvious that results from animal models or basic neuroscientific studies in humans
do not automatically translate into specific recommendations for rehabilitation. On
the one hand, neuroscientific researchers should be more attentive to the topics that
practitioners face in the clinical setting. On the other hand, a greater involvement
of clinicians in research would enhance the results that ultimately bring forth direct
implications for the clinical neurorehabilitation. Only open-mindedness, patience
and improved communication between researchers and clinicians will eventually
lead to a successful transfer of findings from bench to bedside.
Is pharmacological support possible?
To be able to administer a healing pharmacological agent would
be a dream scenario for many. Unfortunately, to date, with the exception of
thrombolytic therapy with tissue plasminogen activator (t-PA) applied in acute
stroke6, no efficient pharmacological treatment for the sufferers of brain injury has
been developed7. Although promising new drugs have been designed and tested,
and our understanding of the injury mechanisms has greatly improved over the last
10-15 years, the development of efficient pharmacological strategies has proven
difficult. Even though the efforts continue at fast pace, it would be foolish to expect
that researchers are going to find a “magic bullet” healing all deficits associated with
brain injury8. The future pharmacological strategies are likely to focus on different
targets depending on the characteristics of the injured individual and the injury itself.
However, there are at least two promising avenues that are worthy of mention: 1)
Strategies applying the hormone erythropoietin (EPO), and 2) Strategies applying
the hormone progesterone. Their beneficial effects have been extensively tested
in the pre-clinical setting that revealed tissue-protective properties and recovery-
60
enhancing effectse.g.9-12; 14; 15. For example, EPO
����������������������������������
regulates numerous biological
functions in the CNS, including the influx of calcium, neurotransmitter synthesis��,
and inhibition of inflammation.��������������������������������������������������
It protects against glutamate-induced cell death
and is a potent compound in prevention of apoptosis. The protective actions target
mainly the penumbral tissue adjacent to the primary injury13. The actions of hormone
progesterone are similar14; 15. The underlying mechanisms are very complex in that
they involve several signalling cascades that interact according to the situation the
injured tissue is in. In case of both of these hormones, there are by now data available
from trials on clinical populations16-18 reporting high level of safety and efficacy.
Consequently, these treatment options constitute an attractive promise regarding
pharmacological strategies in treatment of brain injury. Further progress will have
to be made before the brain injured patients can start enjoying the benefits of these
hormones. However, their clinical future appears bright.
New trends in neurorehabilitation:
What are the crucial factors for a successful rehabilitation?
Behavioural experience is one of the most potent modulators of
structure and function of the brain. Rehabilitation has for a long time been the only
real treatment option the brain injured patients can be offered and is one of the main
clinical strategies employed to enhance functional recovery. However, also this field
has been undergoing many changes. Firstly, the advances in understanding of the
plasticity mechanisms have had a great impact not only on the general atmosphere
around neurorehabilitation, but also on the execution of behavioural interventions.
Secondly, there has been a major shift towards evidence-based therapies. The majority
of current approaches no longer exclusively reflect the individual experiences of
clinical practitioners, but they also incorporate the results of growing empirical
testing19. Therefore, a lot of attention is being drawn to the key factors of behavioural
interventions that modulate the course after brain injury. In order to achieve the
maximum of recovery of function, studies in neurorehabilitation will have to clarify
issues surrounding:
1) Timing of rehabilitation training since brain injury;
2) Intensity of rehabilitation training;
3) Progressively challenging training;
4) Nonspecific activation and stimulation;
5) Specific training of the affected function.
1) Timing of rehabilitation training since brain injury – better early than late
Paradoxically, while the issue of when to initiate a given therapy
is obvious and springs immediately to mind in the context of pharmacological
interventions, the idea that behavioural training can lead to different consequences
depending on its timing is relatively new. There are not many studies addressing
61
the duration of the post-injury interval and the timing of behavioural rehabilitation.
In the experimental context, only in 2004, Biernaskie and collegues demonstrated
that the efficacy of behavioural training diminishes as the time since brain injury
increases20. The fact that the optimal timing of behavioural interventions seems to be
in close temporal proximity to the brain injury, is congruent with the understanding
that brain is far more dynamic right after the insult than later on. This means that an
earlier start or admission to rehabilitation is followed by greater functional gains.
Although functional improvements and plastic changes in the brain can be provoked
even after a substantial period of chronic disability, in order to take the maximal
advantage of the brain’s regenerative potential, early behavioural intervention
is to be greatly preferred. Patients admitted to rehabilitation programs within 12
months after discharge from the hospital make most progress21 compared to those
who received rehabilitation only 12-24 months. Those, who received rehabilitation
treatment within the first 2 years after brain injury, made again better progress
compared to those who only received rehabilitation 3-5 years post-injury22. The
better clinical outcomes of these patients are furthermore associated with savings in
costs of support in the medium and long term21.
Several approaches have therefore suggested to initiate behavioural
rehabilitation as early as possible. By doing so, the brain’s plasticity would be
guided towards restoration of function and elimination of functional deficits. For
instance, this is the fundamental assumption of the early rehabilitation model with
multimodal early onset stimulation23. Early stimulation can take various forms and
involves several modalities, including acoustic, tactile, olfactory, gustatory, visual,
kinaesthetic and proprioceptive stimulation, facio-oral training of swallowing,
physiotherapeutic and eventually occupational, cognitive, and speech therapy. The
term is not well-defined and in principle any intensive experience (such as intensive
training or stay in enriched environment) starting in the early acute/subacute
phase can be denoted as early stimulation. Clinically, the term early stimulation
relates to rehabilitation of severely injured patients. Multidisciplinary approaches
to early rehabilitation represent an interface between intensive care medicine and
subacute rehabilitation. This type of stimulation is broadly debated especially in the
context of comatose patients. The prognosis with respect to subsequent levels of
functioning and disability for severely injured patients is generally considered poor.
Reports from recently opened specialized centres may, however, justify a greater
optimism24-26. Recent study25 investigated the 2-15 years long-term functional
outcome of patients who received early intensive neurorehabilitation after a
prolonged period of unconsciousness. They found that more patients than expected
reached an independent or semi-independent level of functioning. In Denmark,
application of early stimulation within the brain injury field has been made feasible
by establishment of centralized departments (since year 2000) that offer intensive
subacute rehabilitation initiated regardless of the consciousness level. Analysing the
62
first three years (2000-2003) reveals that very severely brain injured patients benefit
from these therapies both in terms of functional outcome meausures (the Glasgow
Outcome Scale scores)27 and in terms of their personal independence (76% of 66
patients), ability to walk independently (4 out of 5), and return to living at home
under normal conditions (79% of 66)26.
Regardless the severity of brain injury, the timing of behavioural
rehabilitation is of paramount importance and early rehabilitation gives far better
results than delayed treatment. However, considering neuroplasticity, the picture is
not that simple. It appears that there might be a critical period during which the
behavioural stimulation should take place in order to provoke the beneficial therapeutic
effects28; 29, and a period of time during which the CNS is more vulnerable and prone
to processes that have detrimental consequences. Plastic changes in the brain can lead
also to maladaptive responses30; 31. However, the studies showing detrimental effects
of early rehabilitative treatment32; 28 do not necessarily represent a truly therapeutic
approach since they in most cases applied a long-lasting immobilization of the intact
limb, which then led to an overuse of the affected limb. Nevertheless, they highlight
the fact that the brain is receptive to changes mediated by behavioural experience,
and that the timing of such has to be seriously considered.
2) Intensive training
Intensity is one of the key factors determining the efficacy of a given
therapy. Experimental as well as clinical evidence suggest that intensive training can
reduce the lesion-induced impairments and enhance the compromised function28;3335
. For example, a systematic review of 20 clinical studies addressing the effects of
intensive training during the first 6 months on activities of daily living, walking,
and dexterity revealed that augmented exercise therapy had a beneficial effect on
the activities of daily living and walking36. A recent systematic Cochrane review
focusing on the multidisciplinary rehabilitation of adults 15-65 years of age with
acquired brain injury also concluded that there is strong evidence that patients with
moderate to severe brain injury show earlier functional gains after more intensive
rehabilitation programs37. Thus, development of efficient rehabilitation strategies
has highlighted the relationship between therapy intensity and improvements in
functional outcomes.
One of the most prominent approaches utilizing the intensive
practice is constraint-induced therapy (CIT). The original concept was developed
within experimental neuroscience approximately two decades ago after examining
behavioural consequences following deafferentation of one limb38. CIT encourages
the patient to carry out routine and rehabilitative activities with the impaired arm while
the other is restrained. This paradigm is used over a short period of time in a rotating
manner of treatment and rest. Interestingly, this therapy has proved beneficial also
for chronic stroke patients who had previously been discharged from therapy after
63
reaching a recovery plateau39. CIT today represents the most thoroughly founded
training concept, both theoretically and empirically. Although originally developed
as an intervention for upper-limb hemiparesis, it has shown clinical efficacy in
other areas too, for instance, in treatment of aphasia40;35. CIT has been built around
three key components: a) repetitive task-oriented training of the impaired function
taking place in a ‘massed’ fashion several hours daily; b) application of a functional
constraint (e.g. use of a sling in case of a paretic arm); c) application of behavioural
methods that are supposed to ensure that the achievements from the clinical setting
will transfer to the real world38. There is an ongoing debate in the field whether there
is a fundamental difference between CIT on the one hand, and a simple manipulation
of the intensity dose on the other. In other words, ‘is CIT truly different or simply
more of the same?’ and to what degree is this key aspect the only one responsible
for the functional improvements41. CIT therapies usually include 60 hours of taskspecific training that are administered over a 14 day period at specialized centres.
Besides that, the patient and caregivers are encouraged to practice the task at home.
This dose of intensive training is thus substantially greater than what is part of
standard therapeutic approaches42.
Another question is how much training does the patient have
to go through in order to call the training intensive. The answer remains unclear
although there are attempts to bring light into this issue. For example, Kwakkel
and colleagues43 in their systematic review reported that the difference in treatment
time between experimental and control groups during the first 6 months after brain
injury needed to be at least 16 hours in order to give significant differences in effect
sizes. Future studies will have to determine the dose-response code in treatments
employing intensive training regimens.
The functional improvements provoked by intensive rehabilitation
are associated with cerebral reorganization of the areas adjacent to the damaged
zone. The intensive training can lead to sparing of penumbral neurons that would
otherwise die. Instead, they may engage in the mediation of the specifically
exercised task. The neural correlates of rehabilitative training have been first shown
by Nudo and colleagues44, who lesioned the hand area in primary motor cortex of
squirrel monkeys. After a period of intensive postoperative retraining targeting the
skilled hand use, they analysed the cortical maps and found that the area of hand
representation expanded into the regions of elbow and shoulder. They hypothesized
that the surviving neurons in these adjacent areas have become involved in the
mediation of the hand function. The fact that intensive practice provokes extensive
neural reorganization has also been illustrated in healthy humans45; 46 as well as brain
injured patients suffering chronic aphasia35.
64
3) Progressive challenges- shaping of the brain through training
Improvement of behavioural function is mediated by neural changes
that occur in response to rehabilitation. The behavioural function does not emerge at
once but develops gradually and improves over time. The brain is rather conservative
regarding the underlying processes and thus, re-learning of a lost skill or retraining of
a function after brain injury relies on the same mechanisms that mediate acquisition
and learning in the healthy brain2. Acquisition of new material goes from easier
stages to more complex levels requiring a greater portion of cognitive and neural
resources. The progressive intensity and shaping of behaviour through systematic
training is also necessary during brain injury rehabilitation in order to stimulate the
rewiring of connections at the neural level. Without challenges which progressively
augment the demands on the neural system, the organism will reach a functional
“plateau” and start stagnating. The clinical situation after brain injury is such that
once patients appear to have reached a recovery plateau and fail to improve in
response to rehabilitation, the treatment is discontinued and patients are discharged39.
A traditional view is that these plateaus represent maximum potential for recovery
and that continued therapy is not effective47. However, several studies show that
when therapy is adjusted in such a manner that it includes progressively increasing
intensity, duration and/or novel activities, some patients do in fact demonstrate
further improvement in the affected function48; 39. In order to achieve successful
outcome, the levels of difficulty need to be individually tailored to the particular
patient and adjusted to his or her progress capacity. The remaining question is then
how to determine the optimal level of demands so that the patients do not experience
training overload and lose motivation for the subsequent treatment. Again, there
is an urgent need to clarify how and when to modify treatment paradigms so that
we optimize functional outcome and ensure that the increasingly challenging tasks
support the desired neural reorganization.
Given that an early intervention appears to be far more beneficial
than delayed treatment, it is sensible to design the intervention to progress in intensity
at a relatively fast pace, challenging the patient at each stage of improvement. This
process needs to include all stages of recovery after brain injury – both the acute/
subacute phase (referring to the time spent in hospital care) and the postacute, chronic
phase (covered by rehabilitation clinics and other outpatient institutions). Hospital
discharge is frequently followed by a discontinuation of therapy where the patient
is sent home - often to an environment with little or no structured therapy. This
may even potentiate the establishment of recovery stagnation in combination with
bad habits (such as learned non-use) and other maladaptive behavioural patterns.
It should be remembered that recovery stagnation may not represent the “maximal
level of possible improvement”, but instead an adaptation to the routine intensity
and duration of traditional therapy. With a proper design of continued rehabilitation
programs it should be possible to avoid such limiting factors and to offer the brain
65
injured patient the most optimal conditions to fully exploit his or her recovery
potential.
4) Nonspecific activation and stimulation - living in enriched environment
The environment is one of the crucial factors participating in the
shaping of the structure and function of the brain. Environmental influence rich
in different stimuli, intensity, and duration is able to modulate the CNS, both in
healthy and injured subjects49; 50. In the experimental context, enriched environment
refers to living in environment which is a combination of social housing, complex
environment and physical activity that change on daily or by-daily basis. The impact
of enriched environment is not only detectable in neurobiological measures (such
as increased dendritic branching, increased production of neurotrophic factors and
even increased neurogenesis)5; 51; 52 but also in behavioural endpoints, i.e. improving
a compromised function (limb movement, cognitive and learning deficits)5; 53. The
steady improvements in function over the course of treatment are long-lasting and do
not disappear even when the specific treatment of the affected function has ceased.
Environment rich in various types of stimuli, offers non-specific
stimulation of the brain circuits and lead to a greater engagement of the neuronal
network. Activation and use of the neural circuits determine whether a given neuron
and its projections survive. Connections that are not used over a prolonged period of
time will eventually degrade. If a given brain system is not engaged due to a lack of
use, the function(s) that are mediated through this system will also degrade. General
activation of the brain in stimulating environment may create a more favourable
milieu to receive further stimulation. In other words, the brain may become more
receptive to other types of treatment. Living in enriched conditions is therefore
likely to have a rehabilitative potential. Unfortunately, during the different phases of
neurorehabilitation, there is a significant gap between a high impact clinical medicine
on one side and a deficient outpatient treatment on the other. Analyses of the daily
routines of brain injured patients in the late post-acute phase reveal that many of
them spend most of their time home alone or at the inpatient units with a lack of
environmental stimulation and little or no specialized treatment54; 55. The fact that
many patients are standing alone after discharge from rehabilitation hospitals, results
in prolonged stationary treatment which may end with isolation and potentially
unnecessary invalidation54. Such a situation can hardly be considered living in a
stimulating, functional recovery enhancing environment. Once again, the process
of bench-to-bedside translation is not overwhelmingly efficient. Consequently,
local administrations, insurance companies, specialized institutions and employers
need to ensure more efficient treatment programs for better and earlier reintegration
especially of those patients with the best medical prognosis.
66
5) Specific training of the affected function – with emphasis on ecological
validity
Another important aspect that should be carefully considered in the
planning of behavioural rehabilitation is the task-specificity, along with relevance,
meaningfulness, and ecological validity of the suggested exercise. Although
functional performance on several tasks appears to share the same fundamental
components, specific training of one function may not lead to improvements in
the other. For instance, balance retraining results in reductions of standing balance
asymmetry, but not in reduction of asymmetric limb movement associated with
hemiparetic locomotion, although the control mechanisms for these two functions
may be highly interrelated59. Kwakkel et al. 60 showed that intensive training of the
paretic arm, but not intensive leg training or immobilisation of the arm and leg
with an inflatable pressure splint, had a positive effect on the paretic arm dexterity.
Intensive leg training, on the other hand, improved the patients’ performance on
activities of daily living at post-injury week 20. Thus, it appears that intensive
exercise primarily affects the functions at which the training is specifically aimed.
Intensive task-specific practice can be beneficial already in the subacute inpatient
settings as demonstrated by a study33 that examined the effectiveness of intensive
practice of sit-to-stand on motor performance. The subjects in the experimental
group received – in addition to their usual rehabilitation programme – a 4 week long
intensive training of sit-to-stand and step-up exercises whereas the control group
did no additional sit-to-stand or step-up training. This treatment resulted in a greater
improvement in motor performance of sit-to-stand in the experimental group (62%
improvement) relative to the control group (showing 18% improvement).
The literature regarding cognitive rehabilitation is sparse, but the
available data points in the direction that intensive task specific practice can also
be influential within cognitive domains. For example, Pavawalla and SchmitterEdgecombe56 examined the effects of intensive consistent-mapping training in a
semantic category visual search task on a long-term retention in subjects with severe
TBI. This form of task-specific training led to marked improvements both after 5- and
10-month retention intervals. Performance after the 5-months interval was, however,
better than after the 10-month interval. This indicates that task-specific retraining
sessions may be needed when the skill is not continuously used. Another study57
compared the effects of task-specific approach-only and task-specific approach
combined with self-instructional training for remediation of everyday memory
impairment in subjects with acquired brain injury. They found that the approach
that engaged the higher cognitive skills of self-awareness and self-regulation led
to more successful memory rehabilitation than the training strategy exclusively
focusing on task specific learning. Consequently, a very task-specific approach may
be desirable and beneficial under certain circumstances, but it may lack the necessary
incentive and ecological validity in different contexts. It can also be hypothesized
67
that repetition alone, without usefulness in terms of the overall functioning, may not
be associated with beneficial neural reorganization. In other words, the task-specific
repetitive approach has so far given the most promising results, but it is important
that the performed exercise is structured in a meaningful way and that it is relevant
to the daily life of the injured individual.
Conclusion
Injuries to the brain are exhaustingly debilitating for the patient and
put high demands on the caretakers as well as the entire society. For the majority
of brain injury survivors, rehabilitation is the only treatment option available.
Development of strategies to enhance recovery of function after brain injury is
necessary - not only to diminish the long-lasting effects which negatively impact
the quality of life of the brain injured patients, but also to reduce the high social
burden and financial costs to society associated with long-term disability. The real
challenge for current neurorehabilitation is to understand and define how to stimulate
the injured brain to elicit the desired adaptation. Particularly, better understanding
of mechanisms of neuroplasticity and recovery of function in the chronic phase is
essential, since many patients continue to make gains in function years after initial
injury. The intensity and timing of behavioural procedures are crucial factors for
the subsequent functional outcome. Other key factors are progressively challenging
training, non-specific activation in stimulating and enriching environment, and
specific training of the affected function. Further studies need to be undertaken in
order to uncover the mediating mechanisms of behavioural stimulation at different
time points and to establish the relationship between the amount of treatment, its
intensity and duration relative to functional improvements. Furthermore, it is an
imperative to ensure continued treatment programs that cover all stages after brain
injury – from the initial acute phase until the potentially long-lasting chronic phase
– and that the treatment is not discontinued for substantial period of time after the
hospital discharge allowing the patient to stagnate instead of receiving beneficial
therapy.
Bellow, you will find an example of a treatment institution striving to implement
some of the above mentioned elements in the clinical setting. Further information
at www.cfh.ku.dk
Example of a treatment institution:
Center for Rehabilitation of Brain Injury, Copenhagen,
Denmark
Center for Rehabilitation of Brain Injury (CRBI), Copenhagen,
Denmark, is a highly recognized pioneering institution working with neurorehabilitation,
research, and education within an integrated, interdisciplinary approach to brain
injury rehabilitation. As an out-patient clinic, we offer comprehensive treatment and
training to brain injured patients in the post-acute, chronic phase58. Our target groups
68
are adults with acquired brain injury and children with congenital and acquired
brain injuries or developmental disorders. CRBI offers the necessary assistance and
comprehensive training aimed at returning the individual to a self-supported and
active life. The assistance and training are compiled by a team of highly qualified
neuropsychologists, neurologist, physical therapists, speech and language therapists,
special education teachers and social workers with special knowledge in the field
of rehabilitation after brain injury. CRBI was established in 1985 at the University
of Copenhagen as the first of its kind in Europe. We continuously demonstrate that
individuals with acquired brain injury can - through interdisciplinary rehabilitation
- indeed improve their personal and professional potential and return to employment
even months or years after brain injury. Today, 75% of patients entering the day
programme succeed in returning to an employment or education. As an integral part
of the rehabilitation programme, CRBI also offers various kinds of support for close
relatives.
The rehabilitation services at CRBI range from a 3-month long intensive
rehabilitation programmes, to back-to-work programmes running for up to a year.
The most prominent programmes are:
• Day programme with follow-up
Programme for adults with a potential for returning to work or higher education.
The programme is dynamic and comprehensive and includes cognitive training,
psychological sessions, physiotherapy, speech and language training, and social
behaviour training. Training sessions are offered on both individual and group
basis depending on the patient’s needs.
• Flexible-Individualized Program
Programme for adults who do not comply with the requirements of the
comprehensive Day programme. Training is co-ordinated with the person’s
external network, such as family, the work place, etc. The treatment is planned
in accordance with individual requirements and comprises of one-to-one
neuropsychological interventions and vocational group activities. It may include
speech and language therapy, physical therapy and work-reintegration.
• Body Weight Supported Treadmill Training
Physiotherapy programme for patients with hemiparesis after acquired brain
injury. The training stimulates the weakened or inactive muscle mass through
progressive strength and endurance training and a specially structured treadmill
training in a weight supported mode.
• Speech and Language Programme
Speech and language training programmes for individuals whose ability to
communicate have been weakened so severely that it prevents participation
in the ordinary day programmes. The programme targets different aphasic
and dysarthric difficulties through carefully tailored training including
neuropsychological and physiotherapeutic services.
69
Reference
[1] Nudo, R.J., 2003/5. Adaptive plasticity in motor cortex: implications for
rehabilitation after brain injury. J.Rehabil.Med., 7-10.
[2] Carmichael, S.T., 2006/5. Cellular and molecular mechanisms of neural repair
after stroke: making waves. Annals of Neurology. 59, 735-742.
[3] Carmichael, S.T., 2003/12. Gene expression changes after focal stroke, traumatic
brain and spinal cord injuries. Current Opinion in Neurology. 16, 699-704.
[4] Centonze, D., Rossi, S., Tortiglione, A., Picconi, B., Prosperetti, C., De, C.,
V, Bernardi, G., Calabresi, P., 2007/7. �����������������������������������������
Synaptic plasticity during recovery from
permanent occlusion of the middle cerebral artery. Neurobiology of Disease. 27,
44-53.
[5] Biernaskie, J., Corbett, D., 2001/7/15. Enriched rehabilitative training promotes
improved forelimb motor function and enhanced dendritic growth after focal
ischemic injury. Journal of Neuroscience. 21, 5272-5280.
[6] Gladstone, D.J., Black, S.E., Hakim, A.M., 2002/8. Toward wisdom from failure:
lessons from neuroprotective stroke trials and new therapeutic directions. Stroke. 33,
2123-2136.
[7] Narayan, R.K., Michel, M.E., Ansell, B., Baethmann, A., Biegon, A., Bracken,
M.B., Bullock, M.R., Choi, S.C., Clifton, G.L., Contant, C.F., Coplin, W.M.,
Dietrich, W.D., Ghajar, J., Grady, S.M., Grossman, R.G., Hall, E.D., Heetderks,
W., Hovda, D.A., Jallo, J., Katz, R.L., Knoller, N., Kochanek, P.M., Maas, A.I.,
Majde, J., Marion, D.W., Marmarou, A., Marshall, L.F., McIntosh, T.K., Miller, E.,
Mohberg, N., Muizelaar, J.P., Pitts, L.H., Quinn, P., Riesenfeld, G., Robertson, C.S.,
Strauss, K.I., Teasdale, G., Temkin, N., Tuma, R., Wade, C., Walker, M.D., Weinrich,
M., Whyte, J., Wilberger, J., Young, A.B., Yurkewicz, L., 2002/5. Clinical trials in
head injury. Journal of Neurotrauma. 19, 503-557.
[8] Marklund, N., Bakshi, A., Castelbuono, D.J., Conte, V., McIntosh, T.K., 2006.
Evaluation of pharmacological treatment strategies in traumatic brain injury. Curr.
Pharm.Des. 12, 1645-1680.
[9] Alafaci, C., Salpietro, F., Grasso, G., Sfacteria, A., Passalacqua, M., Morabito,
A., Tripodo, E., Calapai, G., Buemi, M., Tomasello, F., 2000/10/13. Effect
����������
of
recombinant human erythropoietin on cerebral ischemia following experimental
subarachnoid hemorrhage. European Journal of Pharmacology. 406, 219-225.
[10] Chong, Z.Z., Kang, J.Q., Maiese, K., 2002/5. Hematopoietic factor erythropoietin
fosters neuroprotection through novel signal transduction cascades. J.Cereb.Blood
Flow Metab. 22, 503-514.
70
[11] Brines, M., Cerami, A., 2005/6. Emerging biological roles for erythropoietin in
the nervous system. Nat.Rev.Neurosci. 6, 484-494.
[12] Mala, H., Rodriguez Castro, M., Dall Jorgensen, K., Mogensen, J., 2007. ��������
Effects
of erythropoietin on posttraumatic place learning in fimbria-fornix transected rats
after a 30-day postoperative pause. Journal of Neurotrauma. 24, 1647-57.
[13] Chong, Z.Z., Kang, J.Q., Maiese, K., 2003/6. Erythropoietin: cytoprotection
in vascular and neuronal cells. �����������������������������������������������
Curr.Drug Targets.Cardiovasc.Haematol.Disord. 3,
141-154.
[14] Djebaili, M., Guo, Q., Pettus, E.H., Hoffman, S.W., Stein, D.G., 2005/1. The
neurosteroids progesterone and allopregnanolone reduce cell death, gliosis, and
functional deficits after traumatic brain injury in rats. Journal of Neurotrauma. 22,
106-118.
[15] Stein, D.G., 2005/6. The case for progesterone. Annals of the New York
Academy of Sciences. 1052, 152-169.
[16] Ehrenreich, H., Hasselblatt, M., Dembowski, C., Cepek, L., Lewczuk, P.,
Stiefel, M., Rustenbeck, H.H., Breiter, N., Jacob, S., Knerlich, F., Bohn, M., Poser,
W., Ruther, E., Kochen, M., Gefeller, O., Gleiter, C., Wessel, T.C., De, R.M., Itri, L.,
Prange, H., Cerami, A., Brines, M., Siren, A.L., 2002/8. Erythropoietin therapy for
acute stroke is both safe and beneficial. Molecular Medicine. 8, 495-505.
[17] Ehrenreich, H., Fischer, B., Norra, C., Schellenberger, F., Stender, N., Stiefel,
M., Siren, A.L., Paulus, W., Nave, K.A., Gold, R., Bartels, C., 2007. Exploring
recombinant human erythropoietin in chronic progressive multiple sclerosis. Brain.
130, 2577-88.
[18] Wright, D.W., Kellermann, A.L., Hertzberg, V.S., Clark, P.L., Frankel, M.,
Goldstein, F.C., Salomone, J.P., Dent, L.L., Harris, O.A., Ander, D.S., Lowery, D.W.,
Patel, M.M., Denson, D.D., Gordon, A.B., Wald, M.M., Gupta, S., Hoffman, S.W.,
Stein, D.G., 2007/4. ProTECT: a randomized clinical trial of progesterone for acute
traumatic brain injury. Annals of Emergency Medicine. 49, 391-402, 402.
[19] Boyd, L.A., Vidoni, E.D., Daly, J.J., 2007/6. Answering the call: the influence
of neuroimaging and electrophysiological evidence on rehabilitation. Physical
Therapy. 87, 684-703.
[20] Biernaskie, J., Chernenko, G., Corbett, D., 2004/2/4. Efficacy
���������������������������
of rehabilitative
experience declines with time after focal ischemic brain injury. Journal of
Neuroscience. 24, 1245-1254.
[21] Worthington, A.D., Matthews, S., Melia, Y., Oddy, M., 2006. Cost-benefits
associated with social outcome from neurobehavioural rehabilitation. Brain Injury.
71
20, 947-957.
[22] Wood, R.L., McCrea, J.D., Wood, L.M., Merriman, R.N., 1999/2. Clinical and
cost effectiveness of post-acute neurobehavioural rehabilitation. Brain Injury. 13,
69-88.
[23] Lippert-Grüner, M., Terhaag, D., 2000/6. Multimodal early onset stimulation
(MEOS) in rehabilitation after brain injury. Brain Injury. 14, 585-594.
[24] Lippert-Grüner, M., Wedekind, C., Klug, N., 2002/9. ����������������������������
Functional and psychosocial
outcome one year after severe traumatic brain injury and early-onset rehabilitation
therapy. J.Rehabil.Med. 34, 211-214.
[25] Eilander, H.J., Timmerman, R.B., Scheirs, J.G., Van Heugten, C.M., De Kort,
P.L., Prevo, A.J., 2007/1. Children and young adults in a prolonged unconscious state
after severe brain injury: long-term functional outcome as measured by the DRS and
the GOSE after early intensive neurorehabilitation. Brain Injury. 21, 53-61.
[26] Liebach, A., Nordenbo, A.M., Engberg, A.W., 2007/1/15. [Subacute intensive
rehabilitation after severe traumatic brain injury. Follow-up 6 months after discharge].
Ugeskrift for Laeger. 169, 223-227.
[27] Engberg, A.W., Liebach, A., Nordenbo, A., 2006/3. Centralized rehabilitation
after severe traumatic brain injury--a population-based study. Acta Neurologica
Scandinavica. 113, 178-184.
[28] Risedal, A., Zeng, J., Johansson, B.B., 1999/9. Early training may exacerbate
brain damage after focal brain ischemia in the rat. J.Cereb.Blood Flow Metab. 19,
997-1003.
[29] Barbay, S., Plautz, E.J., Friel, K.M., Frost, S.B., Dancause, N., Stowe, A.M.,
Nudo, R.J., 2006/2. Behavioral and neurophysiological effects of delayed training
following a small ischemic infarct in primary motor cortex of squirrel monkeys.
Experimental Brain Research. 169, 106-116.
[30] Opavsky, R., Hlustik, P., Kanovsky, P., 2006/12. Cortical plasticity and its
implications for focal hand dystonia. Biomed.Pap.Med.Fac.Univ Palacky.Olomouc.
Czech.Repub. 150, 223-226.
[31] Baumer, T., Demiralay, C., Hidding, U., Bikmullina, R., Helmich, R.C.,
Wunderlich, S., Rothwell, J., Liepert, J., Siebner, H.R., Munchau, A., 2007/1.
Abnormal plasticity of the sensorimotor cortex to slow repetitive transcranial
magnetic stimulation in patients with writer‘s cramp. Mov Disord. 22, 81-90.
[32] Humm, J.L., Kozlowski, D.A., Bland, S.T., James, D.C., Schallert, T., 1999/6.
Use-dependent exaggeration of brain injury: is glutamate involved? Experimental
72
Neurology. 157, 349-358.
[33] Canning, C.G., Shepherd, R.B., Carr, J.H., Alison, J.A., Wade, L., White,
A., 2003/7. A randomized controlled trial of the effects of intensive sit-to-stand
training after recent traumatic brain injury on sit-to-stand performance. Clinical
Rehabilitation. 17, 355-362.
[34] Sterr, A., Freivogel, S., 2003/9/23. Motor-improvement following intensive
training in low-functioning chronic hemiparesis. Neurology. 61, 842-844.
[35] Meinzer, M., Elbert, T., Wienbruch, C., Djundja, D., Barthel, G., Rockstroh,
B., 2004. ��������������������������������������������������������������������������
Intensive language training enhances brain plasticity in chronic aphasia.
BMC.Biol. 2, 20-.
[36] Kwakkel, G., Kollen, B.J., Wagenaar, R.C., 2002/4. Long
���������������������
term effects of
intensity of upper and lower limb training after stroke: a randomised trial. Journal of
Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. 72, 473-479.
[37] Turner-Stokes, L., Disler, P.B., Nair, A., Wade, D.T., 2005. Multi-disciplinary
rehabilitation for acquired brain injury in adults of working age. Cochrane.Database.
Syst.Rev., CD004170-.
[38] Taub, E., Uswatte, G., 2006. Constraint-Induced Movement therapy: answers
and questions after two decades of research. NeuroRehabilitation. 21, 93-95.
[39] Page, S.J., Sisto, S., Levine, P., McGrath, R.E., 2004. Efficacy of modified
constraint-induced movement therapy in chronic stroke: a single-blinded randomized
controlled trial. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation. 85, 14-8.
[40] Pulvermüller, F., Neininger, B., Elbert, T., Mohr, B., Rockstroh, B., Koebbel, P.,
Taub, E., 2001/7. Constraint-induced therapy of chronic aphasia after stroke. Stroke.
32, 1621-1626.
[41] van der Lee, J.H., 2001/12. Constraint-induced
���������������������������������������������������
therapy for stroke: more of the
same or something completely different? Current Opinion in Neurology. 14, 741744.
[42] Sterr, A., 2004. Training-based interventions in motor rehabilitation after stroke:
theoretical and clinical considerations. Behav.Neurol. 15, 55-63.
[43] Kwakkel, G., van, P.R., Wagenaar, R.C., Wood, D.S., Richards, C., Ashburn, A.,
Miller, K., Lincoln, N., Partridge, C., Wellwood, I., Langhorne, P., 2004/11. Effects
of augmented exercise therapy time after stroke: a meta-analysis. Stroke. 35, 25292539.
[44] Nudo, R.J., Wise, B.M., SiFuentes, F., Milliken, G.W., 1996/6/21. Neural
73
substrates for the effects of rehabilitative training on motor recovery after ischemic
infarct. Science. 272, 1791-1794.
[45] Lotze, M., Scheler, G., Tan, H.R., Braun, C., Birbaumer, N., 2003/11. ����
The
musician’s brain: functional imaging of amateurs and professionals during
performance and imagery. Neuroimage. 20, 1817-1829.
[46] Sadato, N., 2005/12. How the blind „see“ Braille: lessons from functional
magnetic resonance imaging. Neuroscientist. 11, 577-582.
[47] Pedersen, P.M., Jorgensen, H.S., Nakayama, H., Raaschou, H.O., Olsen, T.S.,
1995. Aphasia in acute stroke: incidence, determinants, and recovery. Annals of
Neurology. 38, 659-66.
[48] Whitall, J., McCombe Waller, S., Silver, K.H., Macko, R.F., 2000. Repetitive
bilateral arm training with rhythmic auditory cueing improves motor function in
chronic hemiparetic stroke.[erratum appears in Stroke. 2007 May;38(5):e22]. Stroke.
31, 2390-5.
[49] Johansson, B.B., Ohlsson, A.L., 1996/6. Environment, social interaction, and
physical activity as determinants of functional outcome after cerebral infarction in
the rat. Experimental Neurology. 139, 322-327.
[50] Pereira, L.O., Arteni, N.S., Petersen, R.C., da Rocha, A.P., Achaval, M., Netto,
C.A., 2007/1. Effects of daily environmental enrichment on memory deficits and
brain injury following neonatal hypoxia-ischemia in the rat. Neurobiology of
Learning and Memory. 87, 101-108.
74
Rewiring the brain – Nové trendy v neurorehabilitaci
Hana Mala, PhD, Assistant Professor,
Department of Psychology, University of Copenhagen and
Center for Rehabilitation of Brain Injury, Copenhagen, Denmark
Úvod
Milióny lidí z celého světa každoročně trpí poruchami mozku, k nimž dochází
v důsledku přežití smrtelného úrazu. Výsledkem takového poranění je nejen
destrukce nervových tkání, ale především narušené chování. Dříve se tyto poruchy
mozku považovaly u dospělých osob za neléčitelné. Tato hypotéza byla založena na
předpokladu, že uspořádání nervové soustavy je u dospělých osob finální a není ho
možné žádným způsobem změnit či opravit. V průběhu posledních dvou desetiletí
však vědci vynaložili velké úsilí na vývoj účinných strategií v oblasti léčby poruch
mozku. Snaha byla podpořena narůstajícím poznáním, že mozek má potenciál pro
reorganizaci, a to prostřednictvím vnitřních (např. geny) a vnějších (např. aktivita
a prostředí) podnětů. Naštěstí pro pacienty s poraněním mozku se převládající
postoj specialistů v oboru postupně změnil a v dnešní době převládá názor mnohem
optimističtější. Nervová tkáň může podstoupit určitou regeneraci a obnova poškozené
funkce je možná.
Reorganizace a obnovení potenciálu mozku v důsledku jeho poranění je zajišťována
vrozeným mechanismem, jenž se s poraněním tkáně snaží vyrovnat. Čím dál více
úsilí na poli neurorehabilitace je vynaloženo na to, abychom zjistili, jak je možné
mozku pomoci a jak ho stimulovat, aby se dosáhlo co nejvyšší možné úrovně obnovy.
Způsoby, jakými se specialisté snaží překonat různé typy onemocnění mozku, mají
společné rysy a tudíž ischemické, traumatické, infekční a jiné typy onemocnění
mozku se vyznačují společnými druhotnými patofyziologickými mechanizmy (jako
např. excitační toxicita, mitochondrické poškození, zánět a jiné reakce spojené
s degeneračními procesy vedoucími ke zhoršení původního stavu). Většina nových
terapií má tedy dopad na všechny pacienty. Při plánování procesu obnovy funkcí
mozku rozlišujeme:
1)
Snahy zabránit zhoršení původního stavu pomocí patofyziologických
mechanizmů. Sem patří: neurologické obranné strategie, terapie pomocí kmenových
buněk, hypotermické či farmakologické léčby, apod.
2)
Snahy o znovuobnovení poškozených funkcí pomocí výuky a intervence
v oblasti chování.
75
Plasticita mozku
Mozek má velmi dynamickou strukturu na počátku i v průběhu života. Jeho
tendence měnit se během dětství je všeobecně známá. Ovšem názor zastávající jeho
schopnost měnit se i v dospělosti po následném poškození byl často zpochybňován.
Ještě donedávna by byla teorie, že i poškozený centrální nervový systém (CNS)
může změnit svou fyzickou strukturu jako výsledek trénování a různých aktivit,
považována za absurdní. Věřilo se, že jakmile osoba dosáhne ranné dospělosti,
neurální systém již dozrál a další změny přinášející přepojování a spojování
jednotlivých vedení již nejsou možné. Bohužel klinická praxe slepě převzala tuto
úvahu. Naštěstí se ale mnohé změnilo. Empirické důkazy jasně naznačují, že mozek
má schopnost dynamické proměny pomocí nácviku nových dovedností, učením
a celkově životními zkušenostmi. Jeho schopnost regenerace je zakódována ve
struktuře CNS a její funkčnosti. Tento jev, který se odborně nazývá neuroplasticita,
by se měl strategicky zužitkovat.
Během procesu obnovy nastanou některé změny docela spontánně, zatímco jiné
se musí vyvolat. V posttraumatickém stádiu se objevují ty samé mechanizmy,
které člověku umožňují naučit se něco nového 1,2. Porucha mozku způsobuje
v nervové tkáni myriádu změn úměrných rozsahu poškození. Vážnější zranění
přináší dynamičtější a složitější míru reorganizace. Plastické změny tak nastanou
na všech úrovních: od exprese genu a molekulární syntézy, po vytvoření nových
spojení mezi distálními částmi mozku. Ty jsou ovlivněny specifickými činiteli
(např. typ neuronu, přítomnost určitých proteinů, umístění v CNS) a jejich charakter
vzájemného působení závisí na dané situaci. Dočasná forma plastických změn se
zdá být mimořádně důležitá, neboť mechanizmus, způsobující zhoršení úrazu, může
mít v jiných případech opačný vliv a tudíž podnítit uzdravení 3;4. Reorganizace
na přímo postižených místech i v distálních a nedotčených tkáních hraje závažnou
roli v posttraumatické obnově funkce. Toto poznání nám umožňuje koordinaci
poúrazových mechanizmů lépe pochopit. Obnova funkce obnáší přepojování již
existujících obvodů umístěných nejen v blízkosti mozkové příhody, ale také v opačné
hemisféře. Trénink slouží ke zvýšení plasticity mozku a je tudíž základním elementem
rehabilitační léčby. Například propojení dendritů se stává komplexnějším díky
intenzívním tréninku nebo v závislosti na obohacení vnějšího prostředí. Schopnost
rozlišit mezi degeneračními a regeneračními procesy nám umožňuje manipulovat
s endogenním prostředím a může vést k rozvoji inovačních terapií, které povedou k
rychlejšímu uzdravení.
Pojetí neuroplasticity je podpořeno evidencí z oboru a metodologie. Návrh předkládá,
že obnova funkce po úrazu je zprostředkována reorganizací centrální nervové
soustavy, která může být pozměněna na základě rehabilitačního cvičení. Narůstající
poznání o tom, jak mozek reaguje na vnitřní a vnější podněty a jaké jsou možnosti na
jeho obnovu, nám umožňuje nabídnout účinnou léčbu postiženým pacientům.
76
Jak aplikovat vědecké nálezy v oblasti neurologie do neurorehabilitace?
Neurologicko-vědecký výzkum produkuje ohromné množství informací v
oblasti obnovy funkce a následné rehabilitace poruch mozku. Tyto studie nabízejí
kontrolu zkušebních proměnných hodnot, jsou však omezeny co se týče ekologické
validity, která se promítá do klinické praxe. Data získaná v laboratořích se nesnadno
přenášejí do klinického prostředí. Je jasné, že výsledky z testů na zvířatech či
jednoduchých lidských studií se nedají automaticky použít pro doporučení vhodné
rehabilitace. Neurologičtí vědci by však měli věnovat větší pozornost problémům,
s nimiž se potýkají zdravotníci v klinickém prostředí. Zároveň i lékaři by se měli
více zapojit do výzkumu, aby tak obohatili výsledky, které mají přímý dopad na
klinické neurorehabilitace. Jedině nepředpojatost, vytrvalost a zlepšená komunikace
mezi vědci a lékaři v budoucnu povede k dosažení efektivního přenosu nových
zjištění a nálezů.
Je farmakologická pomoc účinná?
Mít možnost podat lék, který uzdraví, je snem asi každého. Do dnešního dne
se ale nepodařilo takový lék nalézt. Výjimku tvoří trombolytické terapie a aktivátor
tkáně plasminogenu (t-PA)6 podávaný při akutní mozkové mrtvici 7. Ani nadějné
návrhy a testy nových léčiv nebo rozvíjející se poznání o mechanizmech úrazů
za posledních deset až patnáct let nevedly k objevení účinných farmakologických
strategií. Přestože snahy pokračují rychlým tempem, bylo by bláhové předpokládat,
že se vědcům podaří nalézt „kouzelnou pilulku“, která by pomohla vymítit všechny
nedostatky spojené s poruchami mozku 8. Budoucnost farmakologických produktů
bude zřejmě namířená na jiné cíle. Ty záleží na vlastnostech pacienta a typu poranění.
Nicméně se naskýtají dvě hlavní cesty, které stojí za zmínku: 1) strategie užití hormonu
erytropoetinu (EPO) a 2) strategie užití hormonu progesteronu. Jejich účinnost byla
ve vědeckém výzkumu značně testována a dokázalo se, že mají zdraví podpůrné
vlastnosti a zároveň chrání tkáň 9-12,14,15. Tak například EPO reguluje mnoho
biologických funkcí v CNS, včetně přísunu vapníku, syntézy neurotransmiterů či
zabránění zánětu. Chrání také proti uhynutí buněk způsobené glutamátem a působí
účinně proti apoptóze. Obranná činnost se většinou odehrává ve tkáních okolo
poranění 13. Progesteron působí na podobné bázi 14,15. Mechanizmy jsou složité
tím, že zahrnují několik signalizačních procesů, které na sebe působí podle stavu
poranění. Výsledky z populačních testů obou hormonů 16-18 dnes vykazují vysokou
úroveň bezpečnosti a účinnosti. Různé možnosti léčby přinášejí větší šance při léčbě
poranění mozku pomocí farmakologie. Než však pacienti budou moci využít výhod
těchto hormonálních léčiv, bude zapotřebí využívat jiných způsobů léčby.
Nové trendy v neurorehabilitaci
Čím se vyznačuje úspěšná rehabilitace?
Vjemy a chování mají zásadní vliv na strukturu a funkce mozku. Rehabilitace je
dlouhodobě využívána jako hlavní nástroj sloužící k obnově jeho funkce. Ale i
77
tato oblast podstoupila mnoho změn. Zaprvé, pokroky ve vědě a znalost plasticity
mají ohromný dopad na celkové dění v neurorehabilitaci a zároveň na intervence a
rehabilitaci v oblasti chování. Zadruhé, k posunu došlo v oblasti terapií prováděných
na základě osvědčených vědeckých testů. Zdravotníci se při vykonání své práce
nespoléhají jen na své zkušenosti, ale především na výsledky z narůstajících
empirických testů 19. Proto se velká pozornost soustřeďuje na klíčové body
behaviorální, tedy oblasti chování, které mají vliv na průběh poúrazové léčby. Aby
se dosáhlo nejlepších možných výsledků, studie v neurorehabilitaci by se měly
zaměřit na:
1.
2.
3.
4.
5.
správné načasování rehabilitačního cvičení po úrazu mozku
intenzitu rehabilitačního cvičení
stoupající náročnost cvičení
nespecifické aktivace a stimulace
specifické cvičení narušené funkce
1. Správné načasování rehabilitačního cvičení po úrazu mozku– lépe dříve než
později
Zatímco je celkem jasné, kdy začít s farmakologickou léčbou, názor,
že nácvik chování ve správný čas může vést k určitým změnám, je poměrně
nový. Neexistuje mnoho studií, které by se zabývaly problematikou poúrazové
rehabilitace, správného načasování a délkou intervalu. Biernaskie a kolegové ve
svém výzkumném pokusu v roce 2004 prokázali, že účinnost rehabilitace se snižuje
s narůstajícím časem od doby po úrazu mozku 20. Zdá se, že nejlepší je začít brzy
po úrazu. Tento fakt potvrzuje, že mozek je mnohem dynamičtější hned po úrazu
než později, což znamená, že brzký vstup do rehabilitačního cvičení přináší větší
úspěchy v oblasti obnovy funkce. Přestože zlepšení funkce a plastické změny
mozku může být dosaženo i po delší době od poškození, pro dosažení maximálního
regeneračního potenciálu je rozhodně nejlepší včasná intervence chování. Pacienti.
kteří začali s rehabilitací do 12 měsíců od doby úrazu, dosáhli většího zlepšení
21 než ti, kteří nastoupili rehabilitaci od 12 do 24 měsíců. Zároveň pacienti, kteří
podstoupili rehabilitační léčbu do 2 let od poranění, se zlepšili více než ti, kteří ji
podstoupili od 3 do 5 let po úrazu 22. A lepší výsledky znamenají nižší náklady na
podporu do budoucna 21.
Proto bylo navrženo iniciovat rehabilitaci chování co nejdříve. Tímto se
plasticita mozku nasměruje k obnovení funkce a odstranění funkčních nedostatků.
Tak například, základním předpokladem včasné rehabilitace je multimodální
stimulace 23. Prvotní podněty mohou mít několik různých forem včetně akustických,
taktilních, olfaktorických, chuťových, vizuálních, kinestetických a proprioceptivních
stimulací, obličejové a ústní cvičení pro polykání, fyzioterapeutická a kognitivní
terapie, ergoterapie a logopedie. Termín není přesně definován, proto jakákoliv
intenzívní zkušenost (cvičení nebo prostředí), k níž dojde v akutním nebo
78
subakutním stádiu, bývá označována jako ranná stimulace. Klinicky se pojem raná
stimulace váže k rehabilitaci těžce zraněných osob. Multidisciplinární přístup k rané
rehabilitaci představuje rozhraní mezi intenzivní péčí a postakutní rehabilitací. Tento
typ stimulace bývá široce diskutován především ve spojení s pacienty v bezvědomí.
Prognóza a následná úroveň funkce či handicapu u těžce zraněných pacientů nebývá
optimistická. Zprávy z nově otevřených specializovaných center však mohou jsou
však pozitivnější 24-26. Nedávná studie 25 zkoumala dlouhodobý, 2 – 15 roční,
výsledek u pacientů, kteří podstoupili rannou intenzívní neurorehabilitaci po
dlouhodobé ztrátě vědomí. Nálezy ukázaly, že více pacientů, než se předpokládalo,
dosáhlo úrovně samostatné nebo polozávislé funkční činnosti. V Dánsku se použití
rané stimulace uskutečnilo založením centralizovaných oddělení (v roce 2000),
která nabízejí intenzívní subakutní rehabilitaci všem pacientům bez ohledu na jejich
stav vědomí. Analýza prvních tří let (2000-2003) ukázala, že tyto terapie přinesly
pacientům s těžkým poraněním mozku prospěch jak v míře jejich funkčnosti
(Stupnice Glasgow) 27, tak osobní nezávislosti (76 % z 66 pacientů), schopnosti
samostatně chodit (4 z 5 pacientů) a návratu do života v domácím prostředí (79%
z 66) 26.
Bez ohledu na rozsah poranění mozku je včasné zahájení rehabilitace
chování nanejvýš důležité a přináší mnohem lepší výsledky než pozdní léčba.
Nicméně neuroplasticita činí situaci komplikovanější. Zdá se, že existuje kritické
období, během něhož by se měla stimulace chování zahájit, aby se dosáhlo účinného
terapeutického výsledku 28,29. Existuje ale i období, kdy se CNS stává citlivou
a náchylnou k podnětům, jež mají škodlivý vliv. Plastické změny v mozku mohou
vést k nesprávným reakcím 30,31. Studie poukazující na škodlivý vliv raných
rehabilitací 32,28 však nepopisují terapeutický přístup v pravém slova smyslu. U
většiny případů se použilo dlouhodobé imobilizace zdravé končetiny, což vedlo
k následnému vysílení končetiny postižené. Nicméně se musí zdůraznit, že mozek
vnímá změny chování. Správné načasování se musí jasně zvážit.
2. Intenzita rehabilitačního cvičení
Intenzita je jedním z hlavních klíčových faktorů, které odhalí účinnost dané
terapie. Důkazy z výzkumů a klinik naznačují, že intenzívní cvičení může zmírnit
léze, které způsobily narušení funkce 28,33-35. Například metodický posudek 20
klinických studií zkoumající účinnost intenzívního cvičení během prvních 6 měsíců
na aktivity každodenního života, chůze a zručnosti odhalil, že pohybová terapie má
na ně blahodárný účinek 36. Nedávný metodický posudek Cochrane zaměřený na
multidisciplinární rehabilitaci dospělých (15 – 65 let) s poraněním mozku dospěl k
závěru, že pacienti s mírným či těžkým poraněním mozku získají funkční způsobilost
dříve pomocí intenzívních rehabilitačních programů 37. Tedy vývoj v účinnosti
rehabilitačních strategií poukázal na vztah mezi intenzitou terapie a zlepšením
funkce.
79
Tzv. Constraint-induced terapie (CIT) je léčebná tělesná výchova a jedna
z nejvýznamějších terapií užívaných pro intenzívní výcvik. Původní myšlenka byla
rozvinuta před zhruba dvěma desetiletími z experimentální neurovědy po výzkumu
změn chování následkem deaferentace končetiny 38. CIT se snaží pacienta podpořit
v užívání postižené končetiny zatímco činnost té druhé nezasažené je omezena.
Tento způsob se používá v krátkodobých cyklech léčby a odpočinku. Zajímavé je, že
se tato léčba úspěšně používá i u dlouhodobě nemocných a postižených mozkovou
mrtvicí, jimž byla původní péče ukončena z důvodu dovršení zdravotní stability 39.
CIT v dnešní době představuje teoreticky i prakticky důkladně promyšlený koncept
cvičení. Původně vyvinutá léčba pro hemiparézu horní končetiny se osvědčila i jinde,
například v léčbě afázie 40,35. CIT byla vytvořena na třech základech: a) opakující
se cvičení zaměřené na postiženou funkci, trvá několik hodin denně a soustředí se na
určitý úkol b) použití funkčního omezení (např. uvázání v případě paretické paže) c)
použití takových metod chování, které zaručí funkčnost nejen v klinickém prostředí,
ale i v běžném životě 38. Debata o tom, zda-li je velký rozdíl mezi CIT a běžnou
manipulací dávky intenzity, stále pokračuje. Jinými slovy, je CIT skutečně odlišná
nebo vlastně velice podobná? Do jaké úrovně přispívá ke zlepšení funkčnosti 41?
CIT většinou obnáší 60 hodin cvičení ve specializovaných centrech v rozmezí 14
dnů. Kromě toho je doporučeno pacientovi a jeho pečovatelům zkoušet naučené
úkoly i doma. Tato dávka intenzívního cvičení je mnohem větší než v běžné praxi
42.
Další otázkou je, kdy se cvičení stává intenzívním. Odpověď na to zůstává, i
přes snahy vědců o její rozluštění, stále nejistá. Kwakkel et. al 43 ve svém metodickém
posudku zaznamenal, že by časový rozdíl v léčbě mezi experimentální a kontrolní
skupinou v prvních 6 měsících od doby úrazu měl být alespoň 16 hodin. Tím se
projevily podstatné rozdíly v účinnosti. Je třeba provést další studie, které by
vyměřily dávku intenzívní léčby pro daný cvičebný program.
Vylepšení funkčnosti prostřednictvím intenzívní rehabilitace je spojené
s cerebrální reorganizací částí sousedících s poškozenou oblastí. Intenzívní cvičení
vede k záchraně penumbrálních neuronů, které by jinak odumřely. Místo toho se
mohou podílet na uskutečnění určitého úkolu. Nudo a kolegové 44 poprvé zmínili
neurální koreláty rehabilitačního cvičení na pokusech s Kotuly veverovitými.
Po poškození primární motorické kůry v oblasti ruky a následným pooperačním
intenzívním tréninkem pro její obnovu zjistili, že po analýze kortikální mapy se tato
oblast rozšířila do lokte a ramene. Hypotéza tedy zněla, že neurony v sousedících
oblastech mozku představující loket a rameno se mohou podílet na obnově funkce
poškozené oblasti představující ruku. Skutečnost, že intenzívní cvičení způsobuje
rozsáhlou neurální reorganizaci, byla dokázána na zdravých lidech 45,46 i na
pacientech s mozkovým poraněním trpících chronickou afázií 35.
80
3. Stoupající náročnost – tvarování mozku pomocí tréninku
Zlepšení funkce chování je způsobeno neurálními změnami, k nimž
dochází v průběhu rehabilitace. Tato funkce se postupem času mění a rozvíjí. Mozek
je orgán konzervativní a tudíž učení se zapomenuté dovednosti je závislé na stejných
mechanizmech jako získání nového poznání u zdravého mozku 2. Hromadění nových
informací postupuje od stupně jednoduchého k úrovním složitějším, kdy je zapotřebí
rozsáhlejších kognitivních a neurálních prostředků. Stoupající intenzita a změna
chování pomocí systematického cvičení je pro rehabilitaci úrazu mozku důležitá,
protože vede ke znovu propojování neurálních obvodů. Bez stoupající náročnosti
na neurální systém by organizmus po dosažení stability stagnoval. V klinické praxi
se pacient po mozkovém úrazu z péče propustí, jakmile se projeví stabilita a další
zlepšení pomocí rehabilitace již není možné 39. Stabilitou se v tradičním slova smyslu
rozumí dosažení maximálního potenciálu pro zotavení a neúčinnost pokračující
terapie 47. Nicméně některé studie prokazují, že pokud je terapie pozměněna tak,
aby obsahovala intenzívní a zvyšující se náročnost, vytrvalost a nové aktivity,
někteří pacienti dosáhnou dalších zdokonalení 48,39. Pro dosažení lepších výsledků
se úroveň obtížnosti musí navrhnout pro každého pacienta zvlášť a pozměnit podle
jeho či její schopnosti postupu. Stávající otázka tedy zní: Jak lze určit optimální
úroveň obtížnosti, aby se pacient necítil pod tlakem nebo nedostatečně motivován
k další léčbě? Je tedy nutné určit jak a kdy změnit průběh léčby, aby funkční činnost
dosáhla optimální úrovně a tím se zvýšila obtížnost úkolů vedoucích k následné
neurální reorganizaci.
Jelikož ranná intervence se zdá být účinnější než pozdní, bylo by rozumné
léčbu navrhnout takovým způsobem, aby se intenzita a náročnost zvyšovaly
poměrně rychle a tím přispěly ke zlepšení pacienta v každé fázi léčby. Stádia
uzdravení po úrazu mozku by tedy měla obsahovat akutní či subakutní fázi (čas
strávený v nemocniční péči), postakutní a chronickou (rehabilitace v klinických a
ambulančních zařízeních). Propuštění z nemocnice je často provázeno přerušením
terapie – pacient je poslán domů, do prostředí postrádajícího terapeutickou strukturu.
To by dokonce mohlo vyvolat stagnaci zotavovacího režimu a převzetí špatných
návyků jako např. nepoužívání postižených částí. Měli bychom si uvědomit, že
stagnace obnovovacího procesu nepředstavuje maximální úroveň možného zlepšení,
ale spíše přizpůsobení se intenzitě a trvání tradiční terapie. Se správným návrhem
rehabilitačního programu by bylo možné se těchto omezovacích činitelů vyvarovat.
Pacienti po úrazu mozku by za příznivých podmínek měli dosáhnout maximálního
potenciálu pro zotavení.
4. Nespecifické aktivace a stimulace – život v pestrém prostředí
Prostředí je jedním z rozhodujících činitelů podílejících se na formě
struktury a na funkci mozku. Prostředí s pestrými a rozličnými podněty s různou
intenzitou a trváním je schopno pozměnit CNS u zdravých i postižených jedinců
49,50. V experimentální souvislosti se pestrým prostředím rozumí vnější životní
81
podmínky, jež jsou kombinací společenského bydlení, denně se měnících fyzických
činností a komplexního prostředí. Účinek pestrého prostředí se dá zpozorovat na
neurologicko-biologické úrovni (zvýšené dendritické rozvětvení, zvýšená výroba
neurotropních činitelů, zvýšená tvorba neuronů – neurogeneze)5, 51,52 a na úrovni
chování, tj. zlepšování poškozené funkce (pohyb končetiny, poznávací a rozumové
deficity)5,53. Pomalé zdokonalení funkce během léčby je dlouhotrvající a nezmizí
po ukončení dané léčby.
Prostředí plné pestrých podnětů umožňuje nespecifickou stimulaci
mozkových obvodů a aktivity neuronálních sítí. Činnost neurálních obvodů
rozhodne, zda-li daný neuron a jeho výběžky přežijí. Nepoužívané spoje časem
degenerují. Jestliže daný mozkový systém není dostatečně používán, jeho funkce
se také redukuje. Celková činnost mozku je pestrým prostředím stimulována.
Jinými slovy, život v pestrém prostředí má větší rehabilitační potenciál. Bohužel
se v jednotlivých stádiích rehabilitace objevují mezery mezi vysoce účinnou
klinickou medicínou na jedné straně a nedostatečnou ambulantní péčí na straně
druhé. Analýza denní činnosti pacientů s poruchou mozku v pozdní postakutní
fázi odhalila, že mnoho z nich tráví čas doma o samotě, nebo jsou hospitalizováni
a trpí nedostatkem stimulačního prostředí a speciální léčby 54,55. Skutečnost, že
velké množství pacientů po propuštění z rehabilitačních oddělení zůstavá o samotě,
vede k prodloužení léčby a může končit izolací či dokonce zbytečnou invaliditou
54. Taková situace se těžko hodnotí jako stimulující. A opět se dostáváme k bodu,
kdy raport mezi vědci a lékaři zaostává. Místní sekretariáty, pojišťovací společnosti,
příslušné úřady a zaměstnavatelé by se měli zapojit do léčebných programů a tím
uspíšit uzdravení pacientů s nejslibnější prognózou.
5. Speciální cvičení narušené funkce – s důrazem na ekologickou platnost
Dalším důležitým činitelem pro plánování rehabilitace chování je přesné
vymezení úkolu - důležitosti, smysluplnosti a ekologická platnosti navrhovaného
cviku. Přestože funkční výkon několika úkolů obsahuje stejné základní prvky,
specifické cvičení jedné funkce nemusí vést ke zlepšení druhé. Tak například, cviky
na rovnováhu povedou k souměrnému držení těla, ale nesníží nesouměrnost pohybu
končetiny, která je spojená s hemiparetickou lokomocí. Avšak kontrolní mechanizmy
těchto funkcí mohou být vzájemně propojené 59. Kwakkel et. al 60 doložil positivní
účinek intenzívního cvičení na zručnost paretické paže. Cvičení však nezahrnovala
intenzívní trénink dolní končetiny nebo fixaci paže a nohy pomocí nafukovací
dlahy. Tato cvičení nicméně zvýšila výkony týkající se aktivit denního života ve
20. týdnu po úrazu. Proto se zdá, že intenzívní cvičení především ovlivňuje funkce,
na které se dané cviky přímo koncentrují. Intenzívní cvičení zaměřené na splnění
daného úkolu jsou prospěšná pro hospitalizované pacienty v subakutní fázi. Tak to
doložila studie 33 , která zkoumala účinnost intenzívního cvičení (ze sedu do stání)
na pohybový výkon. Jedinci v experimentální skupině podstoupili (jako dodatek k
82
běžné rehabilitaci) 4 týdenní intenzívní cvičení - ze sedu do stání a chůze do schodů,
zatímco skupina kontrolní nedělala žádné dodatečné cviky. Tato léčba přinesla
značné zlepšení pohybového výkonu v experimentální skupině (62%) ve srovnání
s kontrolní skupinou (18%).
Literatury zabývající se kognitivní rehabilitací je málo, ale dostupná data
naznačují, že intenzívní cvičení zaměřené na splnění úkolu má vliv na kognitivní
funkce. Tak například Pavawalla a Schmitter-Edgecombe 56 zkoumali účinnost
intenzívního cvičení v sémantické stupnici pro úkol visuálního hledání na dlouhodobou
paměť pacientů s traumatickým úrazem mozku (TBI). Tato forma cvičení vedla
ke zlepšení po 5 i 10 měsíčních intervalech. Výkon po 5 měsících byl však vyšší
než po 10. To naznačuje, že pokud se naučená aktivita pravidelně nepoužívá, je
zapotřebí opakovaně trénovat. Další studie 57 porovnala účinnost úkolových cvičení
a kombinaci úkolových a samostatně prováděných cvičení zaměřených na obnovu
poškozené paměti. Výsledky odhalily, že lepší kognitivní schopnosti a samostatnost
značili úspěšnější rehabilitaci paměti. Cvičení zaměřené pouze na splnění úkolu
takový úspěch neměla. Úkolová cvičení mohou být prospěšnější za určitých
podmínek, ale zároveň nemusí splňovat ekologickou platnost za podmínek jiných.
Bylo by také možné předpokládat, že bezvýkonné opakování samo o sobě nemusí
přispět k neurální reorganizaci. Pravděpodobně je důležité, aby prováděný cvik byl
zacílený a uzpůsobený použití v denním životě pacienta.
Závěr
Poruchy mozku jsou extrémně vysilující jak pro pacienta, tak pro jeho
pečovatele a zároveň zasahují celou společnost. Pro většinu postižených, kteří úraz
přežijí, je rehabilitace jedinou možnou léčbou. Vývoj strategií pro obnovu funkce
mozku je tedy nezbytný – a to nejen proto, aby došlo k odstranění dlouhodobých
negativních vlivů majících dopad na kvalitu života pacienta, ale také kvůli snížení
finančních nákladů, které společnost vynakládá na tuto dlouhodobou nemoc.
Skutečný problém pro dnešní neurorehabilitaci je poznání a definování stimulačních
procesů. Především je důležité lépe rozumět mechanizmům neuroplasticity a obnovy
funkce v chronické fázi, neboť mnoho pacientů se zotaví několik let po postižení.
Intenzita a načasování intervencí chování jsou rozhodujícími činiteli funkční
obnovy. Mezi další klíčové faktory patří zvyšující se náročnost cvičení, nespecifická
aktivace a stimulace, pestré prostředí a specifická cvičení pro porušenou funkci. Do
budoucna je třeba uskutečnit více studií, které by odhalily mechanizmy stimulace
chování v různých časových intervalech, a které by stanovily spojitost mezi léčbou,
intenzitou a jejím trváním a funkční obnovou. Mimoto je nevyhnutelně potřeba, aby
se zavedl program léčby, který by obsahoval všechna stádia zotavení, tzn. od akutní
fáze až po dlouhodobou chronickou. Je také potřeba zajistit, aby léčba pokračovala
i po propuštění pacienta z nemocnice a tím se předešlo stagnaci a dosáhlo úspěšné
terapie.
83
Příklad léčebné instituce:
Centrum pro rehabilitaci poranění mozku, Kodaň, Dánsko
Zde je příklad léčebné instituce, která se snaží zmíněné body ve své praxi realizovat.
Další informace najdete na www.cfh.ku.dk.
Centrum pro rehabilitaci mozkových poruch (CRBI) v Kodani je jednou
z nejvýznamějších průkopnických institucí v neurorehabilitaci, výzkumu a vzdělání
v rámci uceleného programu pro rehabilitaci poruch mozku. Jako ambulanční
klinika nabízíme obsáhlou léčbu a cvičení pacientům v postakutní a chronické fázi
zotavení 58. Mezi naší klientelu patří dospělí s poraněním mozku a děti s vrozenými
či vývojovými poruchami mozku. CRBI nabízí podporu a obsáhlou léčbu
pacientům, které navrací do samostatného, aktivního životu. Tým je tvořen vysoce
kvalifikovanými neurologickými psychology, neurology, fyzioterapisty, logopedy,
učiteli pro speciální výchovu a sociálními pracovníky se speciálním vzděláním pro
rehabilitaci poruch mozku. CRBI byla založena v roce 1985 při Kodaňské univerzitě
a jako jediná svého druhu v Evropě. Neustále dokazujeme, že pacienti s poruchami
mozku rozhodně mohou – pomocí interdisciplinární rehabilitace – zlepšit svůj osobní
i profesionální potenciál a navrátit se do zaměstnání několik měsíců po mozkové
příhodě. V současné době se 75% pacientů nastupujících denní program úspěšně
vrátí do zaměstnání nebo studia. Jako součást rehabilitačního programu CRBI také
nabízí podporu pro příbuzné pacientů.
Rehabilitační služby, jež CRBI zprostředkovává, jsou rozmanité, od 3
měsíčních intenzívních rehabilitačních kurzů až po roční programy zaměřené na
návrat do zaměstnání. Mezi nejvýznamější patří:
•
Denní program s doplňkovou rehabilitací
Program pro dospělé usilující o jejich návrat do zaměstnání či studia. Jedná se o
dynamický a obsáhlý program, který obsahuje kognitivní cvičení, psychologickou
poradnu, fyzioterapeutické a logopedické cvičení a v neposlední řadě nácvik
společenského chování. Program je, v závislosti na potřebách pacienta, určen pro
jednotlivce i skupiny.
•
Flexibilní ‚na míru šitý ‘program
Tento program je určen pro dospělé, kterým nevyhovuje denní program. Do
cvičení jsou zapojeni i příbuzní či spolupracovníci pacienta. Léčba se plánuje
podle individuálních potřeb a obsahuje neurologicko-psychologickou poradnu a
skupinovou manuální činnost. Navíc může nabízet také logoterapii, fyzioterapii a
ergoterapii.
•
Cvičení na běžeckém pásu s podpěrou váhy těla
Jedná se o fyzioterapeutický program pro pacienty s hemiparézou. Tento program se
zaměřuje na ochablé svalstvo a využívá progresivních cvičení pro sílu a vytrvalost
84
spolu se speciálně navrženými tréninky na běžícím pásu s podpěrou.
•
Logopedický program
Logopedické cvičení je pro pacienty, jejichž schopnost komunikovat se snížila natolik,
že se nemohou zapojit se do běžných programů. Cvičení se soustřeďují na problémy
afázie a dysartrie pomocí neurologicko-psychologických a fyzioterapeutických
úkonů.
85
Výsledky léčby pacientů s těžkým poraněním mozku,
nejčastější deficity, jejich resocializace a pracovní
schopnost
Navrátil O., Smrčka M., Hanák P. *, Sedlák J.
Neurochirurgická klinika Fakultní nemocnice Brno, *Psychiatrická klinika
Fakultní nemocnice Brno
Úvod: Těžké poranění mozku tvoří cca 10% z poranění mozku. Dlouhodobý výsledek
léčby těchto pacientů je závislý na neurologickém postižení, psychologickém
deficitu a je jednoznačně ovlivně i kvalitou primární a následné péče. Cílem naší
práce bylo zhodnotit výsledky léčby těžkého poranění mozku s delším odstupem
na jednom pracovišti s ohledem na resocializaci nemocných, pracovní schopnost a
deficity nemocných.
Materiál a metodika: Do našeho souboru jsme zahrnuli 136 pacientů v produktivním
věku (18-65 let). Podařilo se nám zhodnotit 101 nemocných 1-1,5 roku od úrazu
na naší ambulanci nebo v místě “následné léčby“. Někteří nemocní (i mladí) byli
navštíveni v LDN nebo domovech důchodců. Nemocní bez výrazného motorického
deficitu dominantní končetiny, bez výrazné fatické poruchy a organického
psychosyndromu byli odesláni k psychologickému vyšetření. Psychologické
vyšetření bylo provedeno u 16 pacientů na pracovišti klinické psychologie ve
Fakultní nemocnici Brno Bohunice. Vycházelo z anamnestických údajů, z výsledků
neurochirurgického vyšetření, ze subjektivních výpovědí zkoumaných pacientů a z
výsledků psychologických testů.
Výsledky: V našem souboru 101 zhodnocených nemocných dosáhlo uspokojivého
výsledku léčby 28,8% pacientů (29 pacientů), neuspokojivého výsledku pak 71,2%
pacientů (72 pacientů). Dobré úzdravy (good recovery) dosáhlo 13,9% (14 pacientů),
14,9% (15 pacientů) zůstalo lehce postiženo, 9,9% (10 pacientů) těžce postiženo.
Pouze jeden pacient (1%) byl v persistujícím vegetativním stavu. 60,4% pacientů
(61 pacientů) s těžkým poraněním mozku umírá a to buď v akutní fázi léčby nebo
ve fázi rehabilitační nebo postrehabilitační. Hemiparesa se vyskytla v 37,5%,
fatická porucha u 42,5%, poruchy zraku související s KCP u 19,5% nemocných a
posttraumatická epilepsie u 37,5% poraněných. Z hlediska pracovní schopnosti jsme
zjistili, že po těžkém poranění mozku bylo v našem souboru činných 12,9% pacientů
(13 pacientů), z toho 5 pacientů v rámci stejného uplatnění – 2 pokračovali ve studiu
ve stejném studijním oboru a 3 pracovali ve stejném zaměstnání jako před úrazem.
Ostatních 8 nemocných (7,9% nemocných) muselo změnit pracovní místo v rámci
stejného nebo jiného zaměstnavatele. 26,8% nemocných zůstalo v naší skupině
86
sledovaných závislé na rodině a státu. Z toho většina – 23,8% (24 nemocných)
v plném invalidním důchodě, jeden nemocný (1%) v částečném invalidním důchodě
a 2 (2%) přešli do důchodu starobního.
Ve výkonových psychologických testech bylo celkem dvojnásobně více
podprůměrných až defektních výkonů (n=98) než výkonů průměrných a lepších než
průměrných (n=46). Rozsah se pohybuje s výjimkou u selektivity pozornosti (42,8
%) mezi 57,1– 78,4 %.
Organické poruchy CNS a poruchy kognitivních funkcí různého stupně byly zjištěny
u všech pacientů. Zvýšená impulzivita a hypersenzitivita se vyskytla u poloviny
zkoumaných, zvýšená agresivita u čtvrtiny zkoumaných. Zvýšená depresivita a
psychastenie byly spíše výjimečné.
Diskuse: V našem souboru dosáhla mortalita pacientů v produktivním věku 60,4%,
což je v porovnání s ostatními zdroji zdánlivě vysoké. Pro naši mortalitu máme
několik vysvětlení: (a) do souboru nebyli zahrnuti pacienti do 15 let, představující
skupinu s lepší prognosou a byla zahrnuta část pacientů z věkové skupiny 15-24 let,
mající vysokou mortalitu při KCP, (b) do souboru jsme zahrnuli všechny pacienty
přijaté na neurochirurgii včetně moribundních nemocných s areaktivními zornicemi,
(c) zahrnuli jsme nemocné se všemi mechanismy poranění včetně střelného, které
má špatnou prognosu, (d) zlepšil se systém práce rychlé záchranné pomoci, čímž
byli pravděpodobně na neurochirurgii přijati pacienti, kteří by dříve zemřeli na místě
úrazu či při transportu, (e) byli jsme aktivní v příjímání všech nemocných s cílem
poskytnout pacienty s prokázanou smrtí mozku do transplantačního programu, (f)
systém následné péče v České republice není vytvořen a proto je možné dřívější
úmrtí pacientů s GOS 2 a 3, kteří by při zajištění následné péči přežili.
Skutečná mortalita pro těžké KCP je ve skutečnosti podstatně vyšší, neboť do
souboru nebyli zařazeni nemocní, kteří podlehli kraniotraumatu na místě nebo při
primárním transportu.
Zastoupení pacientů v perzistujícím vegetativním stavu se pohybuje dle literatury
mezi 2-5%. V našem souboru jsme měli pouze jednoho pacienta ve vegetativním
stavu (1%), který po době follow-upu exitoval. Je to zřejmě způsobeno delší dobou
follow-upu a pravděpodobně i nekvalitní a neexistující následnou péčí, čímž se
nemocní ve vegetativním stavu se přesunuli už v době našeho follow-upu mezi
zemřelé.
Následná péče je v ČR pro pacienty s poraněním mozku nedostatečná, jak jsme zjistili
u nemocných, které jsme navštívili v LDN nebo domovech důchodců. Přežívají
v nevhodných podmínkách a sociálním prostředí bez odpovídající rehabilitační a
ošetřovatelské péče a bez speciálních reedukačních a resocializačních metod. Jen
velmi ojediněle a za cenu velkých osobních obětí je rodina v ČR schopna zajistit
kvalitní komplexní péči o nemocného po traumatickém postižení mozku.
Ve vyspělých zemích (Německo, Holandsko, Dánsko, Francie atd.) je běžná existence
87
neurorehabilitační léčby, která začíná někdy již první den po přijetí pacienta na
neurochirurgii a pokračuje měsíce po poranění. Tento typ následné terapie je zcela
zásadní pro úspěch léčby.
Závěr: Výsledky léčby těžkého poranění mozku jsou stále neuspokojivé. Je to dáno
jednak tíží primárního poranění, určitými rezervami v terapii,ale také nedostatečnou
následnou péči o tyto nemocné v České republice. I přesto, komplexní péče o
nemocné s těžkým poraněním mozku je nutná neboť významná část nemocných má
šanci dosáhnout uspokojivého výsledku terapie a plnohodnotného života.
88
Osm let poté
Marek Poláček
Dobrý den, jmenuji se Marek Poláček a jsem členem sdružení Cerebrum.
Bylo mi 18 let, právě mě přijali na vysokou školu, na kapesné jsem si vydělával
programovaním, když mi zjistili nádor na mozku. Vzhledem k jeho velikosti a velkému
otoku mozku došlo při operaci ke značnému poškození a také k nutné reoperace.
Zpočatku byl muj stav velmi kritický, což si pochopitelně příliž nepamatuji. Nemohl
jsem sám dýchat, přijímat stravu ani hýbat se, protože jsem byl zcela ochrnutý po
celé pravé straně těla.
Nakonec se ale můj stav zlepšil natolik, abych byl schopen lečby. Dostal jsem se
tedy na onkologické oddělení, kde jsem prošel jak ozařovaním, tak i chemoterapií.
Tato léčba trvala celý rok. Když mě poté propustili do domácího ošetřování, byl
jsem onkologicky zdráv, ale diagnoza stále zněla:
Těžká pravostranná hemipareza
Těžká afazie
Poškození zraku
Možnost epileptických záchvatů
A prognóza – velmi malá šance na zlepšení.
Ochrnutí části těla, nebo epileptický záchvat či špatné vidění si dokáže představit
každý. Co si však málo kdo dokáže představit je stav mysli. Musím řici, že kdyby se
to netýkalo přímo mě, dal bych Vám doktorům za pravdu, že je to docela zajímavý
obor. Dnes už sám znám pojmy jako krátkodobá paměť, porušení kognitivních
funkcí a podobně. Ale tenkrát na začátku jsem věděl jenom to, že mi trvalo více
než půl roku se znovu naučit písmena, pochopit významy slov, barvy, sečít 2 a 2.
Písmena jsem se učil na dětském pexesu, ale vydržel jsem se soustředit jen velmi
krátkou dobu, protože se rychle dostavila únava. Princip hláskování slov mi dával
hodně dlouho zabrat.I když jsem se postupně dokázal lépe soustředit a vnímat okolí,
nejtěžší bylo samotné mluvení. Věděl jsem co chci říct, ale vyslovit celou větu byl
obrovský úkol.
Před pár dny mi bylo 26 let. Už jsem opět přečetl několik knih, pracuji znovu na
počítači, i když programovat už bohužel nikdy nebudu, ujdu 300 metru s berlemi,
ale především tu stojím teď před vámi a mluvím k vám.
Těch 8 let jsem bojoval, malý, každodenní boj. Oblíbeným slovem celé rodiny se
stalo slovo NOVINKA. Když jsem pohnul prstem, řekl slovo se sykavkou, sám jsem
si oblékl tričko. Někdy to byl krůček dopředu, ale někdy také 3 velké kroky zpět a
musel jsem začít znovu.
Na tenhle boj jsem nebyl sám. Na dětské onkologii za mnou docházela jak
89
fyzioterapeutka, tak ergoterapeutka (mimochodem dodnes jsme prátelé). Co ale
bylo nejdůležitější, že po propuštění z nemocnice se do toho obul můj táta. Naučil
se nejenom jak se mnou zacvičit, ale také jak zlepšovat mojí paměť, mluvení a
spoustu dalších věcí. Neúnavně se vyptával sester a doktorů, zkoušel různé postupy,
vymýšlel hry a hlavně to nevzdával. Hledali jsme i další poskytovatele této péče, a
rovněž jsem byl několikrát v lázních.
Pravda ale je, že zatím co najít dnes fyzioterapeuta už není velký problém, ale v
oblastech duševních i socialních, které jsou stejně tak důležité, jsou jisté rezervy.
Léčba v oblasti mozkových poruch je běh na dlouhou trať a vyžaduje nejen akutní
péči, kterou poskytují současná zdravotnická zařízení, ale také provázanou, trpělivou
a důslednou následnou péči, která by měla zahrnovat vedle pomoci ve zlepšování
fyzických schopností i například pomoc při integraci hendikepovaného člověka
zpět do společnosti. Měl by to být ucelený program, který by provázel postiženého,
od začátku až do konce, bez nutnosti, aby sám musel pracně vyhledávat jak na to.
Většinou toho není v tu chvíli ani schopen.
Dovolte mi ještě také takovou malou ekonomickou úvahu. Moje akutní léčba, dvě
operace mozku, onkologická léčba, musela stát obrovské finanční prostředky. Bez
následné péče, kterou se snažila podle svých schopností a znalostí organizovat moje
rodina, by však kvalita mého života byla velmi nízká a prakticky bych nebyl schopen
alespoň částečně svou činností vrátit to, co ze společných peněz bylo vydáno na mou
záchranu a naplnit svůj život tím, co ostatní lidé považují za zcela běžné, žít ve
společnosti a něco dělat.
Jsem moc rád za to, co už dokážu, velmi vděčný své rodině i ostatním, ale stále ještě
nekončím. Nechci být postiženým ve smyslu nemohoucí, závislý a izolovaný. Chci
žít naplno jak to jen jde, být soběstačný a pomáhat druhým, se stejným osudem.
Proto jsem také ve sdružení Cerebrum, proto jsem tady a proto vyprávím svůj příběh.
Potřebujeme kvalitní komplexní péči, a budeme moct žít stejně jako vy.
90
Traumatic Brain Injury Rehabilitation in the
Netherlands: Dilemmas and Challenges
G. M. Ribbers, MD, PhD
Rijndam Rehabilitation Centre and the Erasmus Medical Centre,
Rotterdam, the Netherlands.
Traumatic brain injury (TBI) is the number one cause of mortality and morbidity in young
adults in modern Western societies. This article discusses TBI rehabilitation in the Netherlands. Facts and figures on rehabilitation as well as on the epidemiology of TBI and its silent
epidemic in the Netherlands are presented. The Dutch healthcare system is described, and
strengths and weaknesses of TBI rehabilitation are discussed.
Keywords: Netherlands, rehabilitation, traumatic brain injury
Published previously in JOURNAL OF HEAD TRAUMA REHABILITATION/JULY-AUGUST 2007
IN Europe, approximately 1.6 million patients with traumatic brain injury (TBI)
are admitted to hospital annually, and 66,000 persons with TBI die each year.1,2
The costs related to direct healthcare of TBI in Europe are estimated at 2.9 billion.
Nonmedical costs due to the loss of productivity and intangible costs due to the
reduced quality of life are not taken into account in this estimation. 3 Furthermore, these figures are based on hospital admissions only. The actual costs
related to TBI, including societal costs outside direct healthcare and including persons with TBI not admitted to hospitals, exceed these figures by a
considerable margin. At the break of the Decade of the Brain, Goldstein pinpointed
the silent epidemic. 4 It has since become clear that TBI is the number one cause
of mortality and disability in young adults in modern Western societies. However,
incidence rates, TBI rehabilitation programs, insurance models, and possibly
even awareness of the problem may vary over countries. This article discusses TBI
rehabilitation in the Netherlands. The subject is too broad to be covered in total,
and therefore this article is biased by subjective choices of the author. The article
focuses on “the Dutch perspective” on epidemiology, rehabilitation, healthcare
insurance, as well as strengths and weaknesses in the process of rehabilitation
of patients with TBI.
TBI IN THE NETHERLANDS: FACTS AND FIGURES I
The Netherlands has a population of approximately 16 million people. Each
year, nearly 50,000 of them are assessed at hospital emergency departments for
TBI.5 Furthermore, instantaneous death due to head injury explains 60% of
mortality in road traffic accidents, accounting for 450 instantaneous road traffic
91
accident deaths due to TBI in 2005.6,7 Twenty-five percent, or 12,500, of the
patients assessed at emergency departments are admitted to acute care hospitals with an average admission time of 7.3 days (Fig 1). Approximately 90% of
the survivors are discharged to their homes, and less than 10% are followed up
as inpatients in nursing homes, rehabilitation centers, or psychiatric hospitals.8
Many patients with TBI, especially those with mild TBI, are not referred
to emergency departments. For this group of patients, the facts and figures
concerning incidence and prevalence as well as long-term consequences remain
obscure. Sports injuries are an example of this category.9,10 Whiplash injury is
another example of a disease that is not represented in these figures.
50,000 TBI* presented at
emergency departments
and 450 RTA deaths
per year
12,500 admittances
to acute care
facilities
10% of survivors
will receive inpatient
follow-up treatment
in nursing homes,
rehabilitation
centers or
psychiatric hospitals
37,500 discharges
at home
90% of survivors
are discharged at
home without
follow-up
treatment
45% to 67% of discharged patients
will experience disabilities 3 to 7
years post onset
Figure 1. Traumatic brain injury (TBI) in the Netherlands: Facts and figures. 
Patients with TBI.†Instantaneous deaths due to road traffic accidents.
92
An overwhelming majority (about 90%) of patients with TBI who are discharged at home do not receive any follow-up treatment.11 These figures seem to
suggest that most patients experience good overall recovery. However, a Dutch
follow-up study of 15 to 30 years olds, 3 to 7 years postinjury, revealed that
67% of the subject experience situational disabilities (reduced tolerance of noise,
light, and stress), 55% cognitive disabilities (reduced mental speed, orientation,
perception, concentration, language, memory, and executivefunctions), and 45%
emotional/behavioral disabilities (resulting from the interaction between primary
disorders, including organic-related impairment of emotion, affect and mood, and
secondary disturbances related to acceptance, role changes, and reactions of
proxies). About 50% of the subject actually felt handicapped because of these
disabilities and were in need of professional support. It is estimated that, at
present, in
the Netherlands about 200,000 people younger than 65 years are functioning in
their home environment after having sustained a TBI at an age between 12
and 45 years. An estimated number of them between 80,000
and 100,000 face unmet needs in rehabilitation.8,12 A recent editorial from
Fleminger and Ponsford illustrated that this problem is not just limited to the Netherlands.13
REHABILITATION IN THE NETHERLANDS: FACTS AND FIGURES II
About 350 physiatrists are working in Dutch hospitals and 24 rehabilitation
centers. The Dutch rehabilitation centers and hospital rehabilitation departments form a network of national coverage. The rehabilitation sector employs 8700
people, including 120 residents, 2000 rehabilitation nurses, 900 physiotherapists,
700 occupational therapists, 385 speech therapists, 265 social workers, and
250 psychologists. The annual budget for rehabilitation institutions mounts up
to 369,000 million. Every year, about 45,000 patients (9000 of them being
younger than 17 years) are treated as outpatients and 7800 (350 of them younger
than 17 years) as inpatients. For adults, an outpatient treatment lasts, on average, for 6 months; the hospitalization period typically lasts for 13 weeks, with
a considerable spread depending on diagnosis and seriousness of the condition.14
All the 24 rehabilitation centers provide 90% of rehabilitation treatment, and the
remaining 10% is provided by departments of rehabilitation in general and academic hospitals.Neurorehabilitation forms a major and still a growing part of the
treatment provided by the rehabilitation centers in the Netherlands. It accounts for
67% of all pediatric outpatient rehabilitation, 31% of all outpatient rehabilitation
for adults, and 50% for all inpatient rehabilitation, pediatric as well as adult rehabilitation. Neurorehabilitation encompasses, besides TBI, diagnoses for such diseases
as stroke, spinal cord injury, spina bifida, cerebral palsy, and neurodegenerative
disorders such as multiple sclerosis, Parkinson’s disease, and amyotrophic lateral
93
sclerosis. In 2005, 110 children and about 700 adults with TBI were admitted
for inpatient rehabilitation. Nearly 3000 adult patients with TBI received outpatient
rehabilitation in 2005.15
HEALTH INSURANCE IN THE NETHERLANDS
Under the Health Insurance Act, it is compulsory for all Dutch residents to insure
themselves for healthcare.16 Once a year, insured people may change to another
health insurer that is obliged to accept anyone who applies for insurance. As
such, every inhabitant of the Netherlands has a standard basic insurance against
the costs of curative care for which he or she pays a nominal premium. Depending
on income and family situation, one may either be eligible for compensation
or for an income-related contribution collected by the tax department. The package
of insured healthcare provides essential curative care tested against the criteria of
demonstrable efficacy, cost-effectiveness, and the need for collective financing. Rehabilitation is part of this package of essential curative care, and therefore
every Dutch resident is entitled to receive rehabilitation treatment, if indicated. The
package is tested regularly to determine whether care forms should be withdrawn
or added. The parliament is to decide on this subject. Health insurers can only
decide where and by whom the healthcare will be delivered. To obtain a contract
with a health insurer, healthcare providers have to benchmark on quality
management, outcome parameters in terms of efficiency and efficacy, complication
rates, and patient satisfaction. The point of equilibrium between the benefits of transparency in terms of quality or efficiency and an evergrowing administrative
load for professionals remains undefined. The new Health Insurance Act is in
force since 1 year and well-established formats with required outcome determinations are still under construction. The incidence of pressure sores and length
of waiting lists are examples of required outcome determinations. Oudejans et al
described a suitable model on outcome determinants for Dutch rehabilitation
centers incorporating clinical outcome measures, patient satisfaction, costs of treatment, and complication rates.17 Van Baalen examined the reliability and sensitivity for the change of clinical measurement instruments frequently used in the
TBI population.18 For the early stages of recovery (more or less the period of inpatient
treatment), a core set consisting of (1) the Functional Independence Measurement
covering the physical domain, (2) the Functional Assessment Measurement covering
the cognitive domain, and (3) the Coop/Wonca charts covering quality of life is
recommended. For later stages, this set can be extended with the Neurobehavioral
Rating Scale for the cognitive domain, the Frenchay Activity Index for the psychosocial domain, and the Sickness Impact Profile-68 for the domain of quality of
life. These instruments may serve as determinants for purpose of benchmarking in
clinical outcomes. Besides the costs of curative care, patients with TBI may be
faced with costs related to long-term nursing and care. The risk of incurring
94
such costs is low for an individual, but virtually nobody, who incurs them, can
bear such costs one’s own self. To cover these costs, the Exceptional Medical Expenses Act (AWBZ) came into effect, starting from January 1, 1968. It is a national
insurance scheme insuring all residents of the Netherlands, cross-border commuters,
and expatriates liable for wage tax in the Netherlands. The AWBZ scheme works
on the principle that people should continue living in their
homes as long as possible. Forms of care defined within the AWBZ scheme include personal care (eg, help taking a shower), nursing (eg, administering
medication), supportive guidance (eg, helping the patient to organize his or her
day and manage his or her life, or provision of daytime activities), low-stream
rehabilitation in nursing homes, or accommodation in nursing homes.19 This compartmentalization of healthcare in cure financed by healthcare insurers, care
under the umbrella of the AWBZ scheme, and support under the responsibility of municipalities is a major hindrance in continuous care. On January 1,
2007, the Social Support Act (Wet maatschappelijke ondersteuning) came into
force in all municipalities in the Netherlands. The act puts an end to various rules
and regulations for persons with disability and elderly, and aims to reduce the
effects of compartmentalization. Within this act, the municipalities are responsible
and accountable for setting up social support aimed at participation of all citizens
from all facets of society.
TBI REHABILITATION IN THE NETHERLANDS
An average patient with moderate or severe TBI is shifted to a level 1 trauma
center. All these centers have consulting physiatrists. The physiatrist starts monitoring the patient with a focus on impairments that affect prognosis and immediate rehabilitation strategies, and starts involving the family in the process
of rehabilitation.20 Swallowing, communication disorders, contractures, pressure
sores, heterotopic ossification, and acute neurobehavioral disorders such as
agitation are common examples of problems addressed by the physiatrist in the
acute care setting. Furthermore, the physiatrist should be alert on missed diagnoses
such as fractures or injured peripheral nerves in case of multitrauma patients and
should make a global prognosis on outcome and initiate follow-up treatment.
In general terms, patients are referred to inpatient rehabilitation when they
are too disabled to return home, have adequate cognition and physical fitness
to participate in therapy, and have sufficient social support to return to home.21
However, well-accepted algorithms to determine “adequate cognition and physical fitness” do not exist. In general terms, the patient has to be out of posttraumatic
amnesia, some anterograde memory function has to be present, and the attention
span and physical condition should allow for 2 to 3 therapy sessions of about
10 to 15 minutes each. It may take some time before the patient reaches this
level but it may be difficult to predict whether this level will be reached
95
at all. Because of capacity problems in the acute care hospital, there is little time to
observe the patient. For this reason, patients with severe initial deficits who recover
slowly often are transferred to nursing homes that lack specialized care programs.
Recently, an extensive research project on early intensive neurorehabilitation
in children and young adults in a prolonged unconscious state after TBI has shown
promising results in terms of regaining consciousness, caregiver strain, and quality
of life for the patients.22 This has stimulated the discussion whether all severely
affected patients with TBI should receive initial treatment in specialized rehabilitation centers instead of being transferred to nursing homes. Money is
the important issue here. The presence of social support sufficient to guarantee a
return to home is another eligibility criterion for inpatient rehabilitation. It
should be questioned, however, whether it is ethical to refer a homeless drug
addict to a nursing home when his or her equivalent with a well-paid job and with
sufficient family support will receive an intensive rehabilitation program. Inpatient
rehabilitation is focused on the necessary conditions to allow discharge at home
as early as possible. Regaining mobility, self-care, structuring daytime activities,
and family education are the important issues during inpatient rehabilitation. The
average length of stay of patients with TBI in inpatient rehabilitation may vary from
several weeks to a year. An educated guess on the average length of stay of patients
with TBI in inpatient rehabilitation departments in the Netherlands is 4 months. Approximately, 90% patients with TBI are discharged from the rehabilitation centers
to their homes. Most of them may receive outpatient rehabilitation, with an average
frequency of 3 times per week, for 6 to 8 months. Besides community ambulation
and more complex daytime activities, the focus of outpatient rehabilitation is on
recreational and vocational activities as well as on parental and marital issues.
ing and participation in society. Durgin et al stated in 1993 that TBI rehabilitation should broaden its focus to issues outside the immediate clinical environment.23 Social, financial, family, legal, community, and ethical issues should be
dealt with. Although some initiatives have been taken, many issues still remain.
Cognitive rehabilitation is an example of a successful initiative. After intense
debate, healthcare insurers agreed to pay for cognitive rehabilitation programs
since 1993. Before that time, the expenses of TBI rehabilitation were covered
only if the patient suffered from locomotor disorders as well. After 2 successful
pilots, in Amsterdam and Nijmegen, it was agreed that if patients with TBI suffered from cognitive deficits (without locomotor disorders), expenses for rehabilitation were to be covered by the healthcare insurance. In Arnhem, a novel program
on secondary TBI inpatient rehabilitation named Brain Integration was instituted. It
is an inpatient program tailored for individual needs of patients with TBI whose
integration in vocational and recreational activities is hampered while they are in
or after the phase of outpatient treatment. However, many problems still remain.
96
TBI rehabilitation should be a lifelong, well-coordinated process with the client and
his or her family in the focus. This process is frustrated by capacity problems,
health insurance policies and reimbursement practices, lack of cooperation between
different healthcare organizations, and simple lack of long-term follow-up of individual patients including those who suffered only from mild TBI. In fact, we are
facing the consequences of the compartmentalization in healthcare. Although the
problem is well known in the Netherlands,8,13,24,25 progress on this issue is hindered
by a lack of urgency at national and local political levels and in health insurers. Healthcare providers do recognize the problem but lack leadership, time, and
budget to deal with it.
FLAWS IN TBI TREATMENT IN THE NETHERLANDS
In the Netherlands, the awareness of the impact of TBI has grown rapidly in the last
15 years. Clinical knowledge has grown and increasingly sophisticated programs
have been developed. TBI is not an incident, it is a lifelong disorder in which changing contextual demands may generate new needs for professional support. Many
societal layers (eg, schools, employers, friends, and family) can be faced with such
new needs without having been trained to recognize, let alone to deal with, this
issue, which makes it is very difficult for patients with TBI to get the type and level
of service that allows optimal function
CONCLUSION
National coverage of rehabilitation facilities, a compulsory healthcare insurance
including rehabilitation, and the coverage of costs related to long-term nursing
and care are examples of strengths of TBI rehabilitation in the Netherlands.
Especially, those with moderate and severe TBI seem to benefit from it. However, a well-coordinated, long-term care program focused at the individual patient
and his or her family is hindered by capacity problems and the effects of compartmentalization. A large majority of patients with TBI, with an overrepresentation of mild TBIs, do not benefit at all from these facilities. Approximately
100,000 young patients with TBI living in their home environment, experience unmet needs and face a painful lack of urgency to deal with this problem.
97
Dilemata a výzvy v rehabilitaci osob po traumatickém
poranění mozku
Dr. Gerard Ribbers Ph.D.
Rijndam Rehabilitation Centre and the Erasmus Medical Centre,Rotterdam, the
Netherlands.
Abstrakt
V moderních západních společnostech je traumatické poranění mozku (TBI) hlavní
příčinou úmrtnosti a patologie mladých dospělých jedinců. Tento příspěvek se
zabývá problematikou rehabilitace traumatického poranění mozku v Nizozemí a
zároveň přináší fakta spolu s daty, která se týkají jak rehabilitace, tak i epidemiologie
poranění mozku jako tiché epidemie. V další části je popsán nizozemský systém
zdravotnictví spolu se silnými i slabými stránkami rehabilitačního procesu u osob
s TBI.
Úvod
V Evropě je v nemocničních zařízeních každoročně hospitalizováno zhruba 1,6
milionů pacientů trpících TBI a 66 000 takto postižených osob ve stejném období na
následky tohoto poranění zemře. Náklady na přímou léčbu osob s TBI se v Evropě
odhadují na 2,9 miliard euro, přičemž další náklady způsobené ztrátou produktivity
a nehmotné ztráty vyplývající ze zhoršené kvality života nejsou do tohoto odhadu
zahrnuty. Navíc tyto číselné údaje vychází pouze z nákladů na nemocniční péči.
Skutečné náklady tato čísla podstatně převyšují, protože zahrnují navíc i výdaje
vynaložené společností na nepřímou zdravotní péči a náklady na osoby, které nebyly
hospitalizovány. M Goldstein ve své stati Decade of the Brain (Dekáda mozku)
vymezil pojem silent epidemic (tichá epidemie). Od té doby se stalo zřejmým
faktem, že TBI je v moderních západních společnostech hlavní příčinou úmrtnosti
a invalidity dospělých osob mladého věku. Avšak poměr výskytu, rehabilitační
programy, modely pojištění a zřejmě i informovanost o daném problému se mohou
v jednotlivých zemích lišit. Tento článek se zabývá rehabilitací TBI v Nizozemí.
Jedná se o značně rozsáhlé téma, které není možné kompletně pokrýt, a proto je
stať ovlivněna subjektivním výběrem autora. Článek se zaměřuje na “nizozemskou
perspektivu” v oblasti epidemiologie, rehabilitaci, zdravotní pojištění a na klady i
zápory procesu rehabilitace pacientů s TBI.
TBI v Nizozemí: fakta a čísla
V Nizozemí žije zhruba 16 milionů obyvatel. Každoročně je skoro 50 000
z nich v nemocničních odděleních první pomoci diagnostikováno na TBI. Navíc
okamžitá smrt v důsledku úrazu hlavy zapříčiňuje 60% úmrtí během dopravních
98
nehod, jen v roce 2005 došlo k 450 případům okamžitého úmrtí během dopravní
nehody v důsledku TBI. Dvacet pět procent neboli 12 500 pacientů, z pacientů
diagnostikovaných na odděleních pohotovosti je přijato do nemocnic s akutní péčí,
průměrná doba hospitalizace je 7,3 dne. Zhruba 90% přeživších pacientů je propuštěno
do domácí péče a méně než 10% je následně umístněno do pečovatelských domů.
Rehabilitačních center či do psychiatrických zařízení. Značné množství pacientů
s TBI, zvláště těch s mírnou formou TBI, není převezeno na pohotovost. Fakta a data
týkající výskytu a rozšíření, stejně jako dlouhodobých následků, jsou u této skupiny
nejasná. Příkladem této kategorie jsou sportovní úrazy. Dalším příkladem nemoci,
která není zahrnuta do předchozích číselných údajů, je hyperextenze krku. Drtivé
většině (asi 90%) pacientů, kteří jsou propuštěni do domácí péče, není poskytnuta
žádná následná péče. Na první pohled tento údaj zdánlivě indikuje, že pacienti se
celkově dobře zotavují. Avšak holandská následná studie zaměřená na osoby mezi
15 a 30 lety (3 až 7 let po úraze) prokázala, že 67% osob trpí situační disabilitou
(zhoršená tolerance hluku, světla a stresu), 55% osob trpí kognitivní disabilitou
(snížená rychlost mentálních pochodů, orientace, vnímání, koncentrace, poruchy
řeči, paměti a exekutivních funkcí) a 45% těchto osob trpí nějakou formou mentální
poruchy (ty jsou důsledkem vzájemného působení mezi primárními poruchami,
zahrnujícími organické poruchy emocí, afektů a nálad a mezi sekundárními poruchami
souvisejícími s přijetím, změnou rolí a reakcí zmocněných osob). Zhruba 50% osob
se díky těmto postižením cítilo hendikepováno a potřebovaly tudíž profesionální
péči. Odhaduje se, že zhruba 200 000 osob mladších 65 let, které utrpěly TBI ve věku
mezi 12 a 45 lety, žije v současné době v domácím prostředí. Dále bylo odhadnuto,
že 80 000 až 100 000 těchto osob se potýká s rehabilitačními potřebami, kterým
nebylo vyhověno. V nedávné době publikovaný článek Flemingera a Ponsforda
poukazuje na to, že tento problém se netýká pouze Nizozemí.
Rehabilitace v Nizozemí: Fakta a čísla II
V nizozemských nemocnicích a ve 24 nizozemských rehabilitačních centrech pracuje
zhruba 350 psychiatrů. Nizozemská rehabilitační centra a nemocniční rehabilitační
centra jsou rozmístněna po celé zemi. Rehabilitační sektor zaměstnává 8700 lidí,
z čehož 120 jsou osoby trvale bydlící v daném místě, 2000 je rehabilitačních sester,
900 fyzioterapeutů, 700 ergoterapeutů, 385 logopedů, 265 sociálních pracovníků
a 250 psychologů. Roční rozpočet na rehabilitační zařízení narůstá až do výše 369
000 milionů euro. Každoročně je zhruba 45 000 pacientů (z nich 9000 mladších 17
let) léčeno ambulantně a 7800 (z nich 350 mladších 17 let) je hospitalizováno. U
dospělých ambulantní léčba trvá v průměru 6 měsíců; délka hospitalizace většinou
odpovídá 13 týdnům, přičemž tato délka závisí na diagnóze a závažnosti stavu. Všech
zmíněných 24 rehabilitačních center poskytuje 90% rehabilitační péče, zbylých
10% je poskytováno rehabilitačními odděleními ve všeobecných a fakultních
nemocnicích.
99
Neurorehabilitace tvoří zásadní a stále rostoucí část péče poskytovanou
nizozemskými rehabilitačními centry. Pokrývá 67% veškeré pediatrické ambulantní
rehabilitace, 31% veškeré ambulantní rehabilitace dospělých a 50% veškeré ústavní
rehabilitace, a to jak pediatrické, tak i rehabilitace dospělých. Kromě osob s TBI
se neurorehabilitace používá i u mrtvice, poranění míchy, rozštěpu páteře, dětské
mozkové obrně a u neurodegenerativních onemocnění, kam spadá například
roztroušená skleróza, Parkinsonova choroba a amyotrofická laterální skleróza.
V roce 2005 bylo za účelem rehabilitace hospitalizováno 110 dětí a zhruba 700
dospělých a téměř 3000 pacientům s TBI podstoupilo ambulantní rehabilitaci.
Podle zákona o zdravotním pojištění musí mít všichni nizozemští občané povinně
uzavřené zdravotní pojištění. Jednou za rok mohou pojištěnci změnit pojišťovací
společnost, ty jsou pak povinné vyhovět každému, kdo je požádá o pojištění. Díky
tomu disponuje každý nizozemský občan standardním základním pojištěním,
pokrývajícím náklady na zdravotní péči, za což platí symbolickou pojistnou částku.
V závislosti na příjmu a rodinné situaci může mít občan nárok na kompenzaci
nebo na příspěvek, který se odvíjí od výše příjmu a byl vybraný daňovým úřadem.
Balíček pojištěním kryté zdravotní péče poskytuje základní léčebnou péči, která je
testována na základě kritérií prokazatelné účinnosti, cenové efektivity a požadavku
kolektivního financování. Rehabilitace spadá do balíčku základní léčebné péče, a
tudíž i každý nizozemský občan má v případě potřeby nárok na rehabilitační péči.
Tento balíček je podrodem pravidelným testům, které určí, zda mají být přidány či
odebrány jednotlivé druhy péče. Konečné rozhodnutí je prováděno parlamentem.
Pojištěnci se pouze mohou rozhodnout, kde a kým jim bude poskytnuta zdravotní
péče. Pokud chtějí poskytovatelé zdravotní péče získat smlouvu s pojišťovacími
společnostmi, musí splňovat požadavky na kvalitu managementu, efektivitu,
poměr komplikací a spokojenost pacientů. Dosud se nepodařilo definovat správnou
rovnováhu mezi výhodami transparentnosti v kvalitě či efektivitě a neustále rostoucí
administrativní zátěží.
Nový zákon o zdravotním pojištění vešel v platnost před rokem a formy stanovení
požadovaných výsledků se stále vyvíjí. Důsledky proleženin a délka čekací
doby jsou příkladem oblastí, v nichž je zapotřebí stanovit jaké jsou požadované
výsledy. Oudejans et al popsal pro nizozemská rehabilitační centra vhodný model
determinantů výsledků, který zahrnuje klinické měření výsledků, spokojenosti
pacientů, ceny ošetření a míry komplikací. Van Baalen prověřoval spolehlivost
a citlivost na změnu nástrojů klinického měření, které se často používají u osob
s traumatickým poraněním mozku. Pro ranná stádia léčby (více méně období
ústavní léčby) je doporučen základní set, který zahrnuje Functional Independence
Measurement (test funkční soběstačnosti), jenž pokrývá fyzickou oblast, Functional
100
Assessment Measurement (test funkčního ohodnocení), který pokrývá kognitivní
oblast a grafy Coop/ Wonca pokrývající oblast kvality života. Pro pozdější stádia
může být tento set rozšířen o Neurobehavioral Rating Scale pro kognitivní oblast,
Frenchay Activity Index pro psychosociální oblast a Sickness Impact Profile-68 pro
oblast kvality života. Tyto nástroje mohou sloužit jako determinanty při stanovení
standard klinických výsledků pro srovnávací účely.
Kromě toho mohou být náklady na léčbu pacientů s traumatickým poraněním
mozku navýšeny o náklady na dlouhodobou pečovatelskou službu a léčbu. Riziko
takovýchto nákladů je pro jednotlivce poměrně malé, nicméně téměř nikdo, kdo je
jím postižen, nezvládne tyto náklady pokrýt sám. Za účelem pokrytí těchto nákladů
byl 1 ledna 1968 uzákoněn zákon Exceptional Medical Expenses Act (AWBZ).
Jedná se o celostátní projekt pojišťující všechny obyvatele Nizozemí, pendlery a
expatriaty, kteří jsou povinováni platit v Nizozemí daň z příjmu. AWBZ projekt je
založen na principu, že by lidem mělo být umožněno žít ve svých domovech tak
dlouho, jak je to možné. Projekt zahrnuje osobní péči (např. pomoc při sprchování),
ošetřovatelskou péči (např. podávání léků), podpůrné poradenství (např. pomoc při
organizování pacientova dne, zvládání života a zajištění denních aktivit), rehabilitaci
a ubytování v sanatoriích. Rozdělení zdravotní péče na péči financovanou
pojišťovacími společnostmi v rámci projektu AWBZ a podporu spadající do
zodpovědnosti městských úřadů je hlavní překážkou kontinuální péče. 1 ledna
2007 vešel v Nizozemí v platnost zákon o sociální podpoře (Wet maatschappelijke
maatschappelijke). Tento zákon ruší platnost různých pravidel a regulací pro
postižené osoby a osoby vyššího věku a snaží se zredukovat důsledky zmíněného
členění zdravotní péče. Tento zákon udává městským úřadům za povinnost a činí
je zodpovědné za zavedení systému sociální podpory, na kterém by spolupracovali
občané ze všech vrstev společnosti.
Rehabilitace v Nizozemí
Průměrný pacient s mírným či závažným traumatickým poraněním mozku je umístněn
do úrovně 1 v rámci traumatologického centra. Všechna tato centra disponují fyziatry,
kteří poskytující konzultace. Fyziatr nejprve monitoruje pacienta, přičemž se zaměří
na ta poškození, která ovlivňují prognózu a okamžitou rehabilitační strategii a
začne zapojovat do procesu rehabilitace i rodinu. Polykání, poruchy v komunikaci,
kontrakce, proleženiny, heterotopická osifikace a akutní neurobehaviorální poruchy
patří k typickým problémům, kterými se psychiatři v těchto zařízeních akutní péče
zabývají.
Kromě toho si musí být fyziatři uvědomovat možnost neúplné diagnózy, jako například
fraktury či poškozené periferní nervy v případě pacientů s polytraumatickým
postižením. Také by měli provést globální prognózu výsledku a iniciovat následnou
léčbu. Všeobecně platí, že jsou pacienti doporučeni k hospitalizaci za účelem
rehabilitace, pokud jsou nezpůsobilí k návratu domů, jejich kognitivní a tělesný
101
stav umožňuje podílet se na terapii a disponují dostatečnou sociální podporou při
návratu domů. Bohužel neexistuje všeobecně akceptovatelný algoritmus, který by
určil “adekvátní kognitivní a fyzickou způsobilost”. Všeobecně řečeno, pacient
musí být mimo posttraumatickou amnézii, nutná je alespoň částečná přítomnost
anterográdních funkcí paměti. Schopnost soustředit se spolu s fyzickou kondicí by
měly být na takové úrovni, aby umožnily 2 až 3 terapeutická sezení trvající zhruba
10 až 15 minut. Pacient se na tuto úroveň může dostat až po určité době a zároveň
je těžké předpovědět, zda se na tuto úroveň vůbec dostane. Protože nemocnice které
poskytují akutní péčí se potýkají s nedostatkem lůžek, nezbývá na pozorování pacienta
příliš času. Z tohoto důvodu jsou pacienti se závažnými prvotními postiženími, kteří
se pomalu zotavují, převezeni do sanatorií, která nemají specializovaný program
péče. V nedávné době byl uskutečněn rozsáhlý výzkum v oblasti ranné intenzivní
neurorehabilitace dětí a mladých lidí, kteří se po traumatickým poraněním mozku
ocitli v dlouhodobém stavu bezvědomí. Tento výzkum se setkal se slibnými výsledky
v oblasti opětovného nabití vědomí, zatížení ošetřovatelů a kvality života pacientů.
Tyto výsledky stimulovaly diskuzi o tom, zda by všem těžce postižení pacientům
neměla být poskytnuta léčba ve specializovaných rehabilitačních centrech místo
toho, aby byli převezeni do sanatorií. Důležitou roli zde bezpochyby hraje otázka
financování. Přítomnost sociální podpory, která by garantovala možnost návratu
domů, je dalším kritériem vhodnosti ústavní rehabilitace. Je však otázkou, zda je
etické poslat drogově závislého bezdomovce do sanatoria, když jeho spoluobčanovi
s dobře placeným zaměstnáním a dostatečnou podporou rodiny se dostane intenzivní
rehabilitační péče. Ustavní rehabilitace se zaměřuje na zajištění takového stavu,
který by umožnil nejrychlejší možné propuštění domů. Prioritami jsou obnovení
pohyblivosti, pacientova schopnost postarat se o sebe, uspořádání denních aktivit
a poučení rodiny. Průměrná délka pobytu pacientů s traumatickým poraněním
mozku v ústavní léčbě se pohybuje mezi několika týdny až rokem. Kvalifikovaný
odhad průměrné délky pobytu nizozemských pacientů v ústavních rehabilitačních
odděleních činí 4 měsíce. Zhruba 90% pacientů je z rehabilitačních center odesláno
do svých domovů. Většině z nich se dostane ambulantní rehabilitace, a to zhruba
třikrát do týdne po dobu 6 až 8 měsíců. Kromě zabezpečení community ambulation
(možnost nezávisle se pohybovat mimo vlastní domov) a komplexnějších denních
aktivit se ambulantní rehabilitace zaměřuje na rekreační a volnočasové aktivity a na
rodičovské či manželské otázky.
Nedostatky v nizozemském způsobu léčby traumatického poranění mozku
V Nizozemí došlo za posledních 15 let k značnému nárůstu povědomí obyvatelstva
o následcích traumatického poranění mozku. Rovněž vzrostla i míra klinických
poznatků a byly vyvinuty sofistikované programy. Traumatické poranění mozku není
nehoda, je to celoživotní onemocnění, během něhož mohou okolnosti vyvolat změnu
nároků, která vede k opětovné potřebě profesionální podpory. Mnohé sociální vrstvy
102
(např. školy, zaměstnavatelé, přátelé a rodina) mohou být konfrontovány s těmito
novými potřebami aniž by jejich příslušníkům bylo vysvětleno, jak je rozeznat a
řešit. Pro pacienty je proto velice obtížné získat úroveň a typ služeb, které by jim
umožnily optimální fungování a zapojení se do společnosti. V roce 1993 se Durgin
et al vyjádřil, že by rehabilitace u osob s traumatickým poraněním mozku měla být
rozšířena o oblasti nacházející se vně bezprostředního klinické prostředí. Měly by se
řešit i otázky sociální, finanční, rodinné, právní, společenské a etické. Přestože určité
kroky byly podniknuty, velké množství problémů zůstává i nadále nevyřešených.
Kognitivní rehabilitace může sloužit jako příklad úspěšné iniciativy. Po intenzivních
rokováních zdravotní pojišťovny v roce 1993 souhlasily, že budou pokrývat
náklady na kognitivní rehabilitační programy. Předtím byly rehabilitační náklady
propláceny pouze v případě, pokud pacient zároveň trpěl i poruchou lokomoce. Po 2
úspěšných testech, ke kterým došlo v Amsterodamu a Nijmegenu, bylo rozhodnuto,
že pokud pacienti s traumatickým poraněním mozku trpí kognitivními deficity (bez
poruch lokomoce), budou jim náklady na rehabilitaci propláceny ze zdravotního
pojištění. V Arnehemu byl zaveden inovační program sekundární rehabilitace
pacientů s traumatickým poraněním mozku, který se nazývá Brain Integration
(Mozková integrace). Jedná se o ústavní program speciálně uzpůsobený potřebám
pacientů s traumatickým poraněním mozku, kteří mají ztíženou možnost zapojit se
do volnočasových a rekreačních aktivit v období během a po ambulantní péči. Přesto
však mnohé problémy přetrvávají. Rehabilitace osob s poraněním mozku by měla být
celoživotním, dobře koordinovaným procesem, zaměřeným na pacienta a jeho rodinu.
Tento proces je mařen kapacitními možnostmi, systémem zdravotního pojištění
a úhrad, nedostatkem kooperace mezi institucemi zdravotní péče a nedostatkem
dlouhodobé pooperační péče u individuálních pacientů, včetně těch, kteří utrpěli
pouze lehká poranění mozku. V podstatě čelíme následkům kompartmentalizace
zdravotnictví. Přestože se o tomto problému v Nizozemí ví, vývoj je zpomalován
nedostatečným prosazováním ze strany státních i místních politiků a zdravotních
pojišťoven. Provozovatelé zdravotní péče si problematiku uvědomují, jsou však
omezeni nedostatkem účinného řízení, času a rozpočtu.
Závěr
Celostátní pokrytí sítí rehabilitačních zařízení a povinné zdravotní pojištění, které
zahrnuje rehabilitaci a pokrytí nákladů na dlouhodobé ošetřování a péči, jsou
příklady silných stránek nizozemského systému rehabilitace osob s traumatickým
poraněním mozku. Zdá se, že prospěch z toho mají především pacienti se středně
těžkým a vážným traumatickým poraněním mozku. Zavedení dobře koordinovaného
programu dlouhodobé péče je stěžováno kapacitními nedostatky a následky
kompartmentalizace. Velká část pacientů s traumatickým poraněním mozku,
převážně pak těch s mírným postižením, tato zařízení vůbec nevyužívá. Zhruba 100
000 mladých pacientů, kteří žijí v domácím prostředí, se potýká s potřebami, kterým
nebylo vyhověno a naráží na nedostatek zájmu řešit tento problém.
103
Klady a zápory péče o pacienty s poraněním mozku
v České republice
prof. MUDr. Martin Smrčka, Ph.D., MBA
přednosta Neurochirurgické kliniky LF MU a FN Brno
Těžká poranění mozku patří nejen v České republice k závažným příčinám morbidity
a mortality.
Tato poškození se týkají často pacientů v mladším věku, u dětí je poranění mozku
dokonce nejčastější příčinou smrti vůbec. Morbidita a mortalita u poranění mozku
se týká velmi často pacientů v produktivním věku, takže celá problematika má také
velmi zásadní ekonomické konsekvence.
V České republice je každoročně hospitalizováno více než 35 000 pacientů
s poraněním mozku a dochází k více než 350 úmrtím na poranění mozku za rok.
Léčba těchto pacientů stojí nemalé prostředky, nicméně je ve své akutní fázi velmi
dobře organizována. Již přednemocniční péče je v České republice na špičkové
úrovni, což je dáno nejenom přítomností lékaře v týmu RZP. Tento fakt není úplně
běžný na mnoha místech na světě. Pacientům se dostává ve velmi krátkém čase
velmi dobré odborné péče a jsou převáženi na špičková pracoviště do krajských a
univerzitních nemocnic. Zde probíhá vlastní akutní fáze nemocniční péče - obvykle
na neurochirurgických nebo anesteziologicko-resuscitačních odděleních. Pacientům
se dostává moderní neurochirurgické péče jak díky personálnímu, tak i díky
technologickému zabezpečení operačních sálů a jsou velmi kvalitně monitorováni
na základě nejmodernějších poznatků vědy o léčbě pacientů s těžkým poraněním
mozku. Pacientům v této akutní fázi je věnována mimořádná pozornost, jsou
předmětem nepřetržité ošetřovatelské péče a nepřetržité pozornosti lékařů. V této
fázi je péče o tyto pacienty také mimořádně nákladná.
Provádí se také seriál rentgenových nebo CT vyšetření, a protože se jedná často
o velmi komplikované pacienty, do jejich terapie se zapojují mnozí další odborní
lékaři v rámci nemocnice. Bohužel těžká poranění mozku mají i tak velmi vážnou
prognózu a v posledních 10 letech se tuto prognózu nepodařilo příliš vylepšit. Asi
40 % pacientů po těžkém poranění mozku umírá, dalších asi 30 % pacientů zůstává
velmi těžce postižených anebo v tzv. vegetativním stavu. Jen asi 30 % pacientů se
těší relativně dobrému stavu, což ovšem neznamená, že se mohou všichni z této
skupiny zcela plnohodnotně začlenit do civilního života.
Bohužel léčba pacientů s poraněním mozku, aby byla optimální, měla by probíhat
ne prvních 14 dní – 3 týdny po poranění, tak jako se tomu děje dosud, ale pacient by
měl dostat šanci k úzdravě po dobu alespoň 3 měsíců.
V České republice však neexistují kapacitní možnosti jak zajistit aktivní péči
o tyto pacienty po tuto dobu. Přitom je známo, že ze skupiny těžce postižených
104
nebo vegetativních pacientů, pakliže dostanou šanci na dlouhodobější pobyt na
intenzivním lůžku specializovaného neuro-rehabilitačního oddělení, alespoň 10 – 20
% se zlepší do soběstačného stádia.
V České republice existuje velký kontrast mezi špičkovou a velmi nákladnou
péčí v akutní fázi po poranění mozku a mezi prakticky neexistující nebo velmi
nedostatečnou péčí o tyto pacienty v chronické fázi po poranění. Mnoho pacientů
proto ztrácíme právě jenom proto, že jsou předčasně překládáni do léčeben
dlouhodobě nemocných, kde je vzhledem k tíži tohoto stavu naprosto nedostatečná
ošetřovatelská péče a většina z těchto pacientů potom umírá z důvodu závažných,
hlavně septických, komplikací.
Řešením této situace by bylo zřízení pracovišť intenzivní neuro-rehabilitace, které
by byly zaměřeny především na ošetřovatelskou péči a na péči logopedickou a
fyzioterapeutickou.
105
Pracovní rehabilitace v regionálních sítích spolupráce
Ing. Jaroslava Strnadová
Pracovní rehabilitaci upravuje Zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti v platném
znění. Jedná se o „souvislou činnost zaměřenou na získání a udržení vhodného
zaměstnání osoby se zdravotním postižením (osoba se ZP), kterou na základě její
žádosti zabezpečují úřady práce“. Pracovní rehabilitace je určena k vyrovnání
příležitostí osob se ZP na trhu práce a představuje tak součást komplexu činností a
opatření vedoucích k její plné integraci.
Zařazení osoby se ZP do procesu pracovní rehabilitace vychází z posouzení
jejího zdravotního stavu, pracovní způsobilosti, dosaženého vzdělání, získaných
dovedností a situace na trhu práce.
Pracovní rehabilitaci úřad práce poskytuje osobě se ZP, která vyplní „Žádost o
pracovní rehabilitaci“, předloží doklad osvědčující skutečnost, že je osobou se
ZP a splňuje podmínky stanovené v § 67 cit. zákona. Přitom není rozhodující,
zda je žadatel o pracovní rehabilitaci veden v evidenci úřadu práce jako uchazeč
o zaměstnání. Osobě se ZP, která nepobírá dávky nemocenského pojištění, starobní
důchod nebo mzdu (plat) nebo náhradu mzdy (platu), náleží po dobu přípravy k práci
a konání specializovaných rekvalifikačních kurzů na základě rozhodnutí úřadu práce
podpora při rekvalifikaci.
Se zájemcem o pracovní rehabilitaci je sestaven Individuální plán pracovní
rehabilitace, který je ve své podstatě harmonogramem naplňování dohodnutého
postupu vedoucího k pracovnímu uplatnění. Na každém úřadu práce je ustavena
odborná pracovní skupina (dle § 7 odst. 5 zákona č. 435/2004 Sb.), která na základě
doloženého zdravotního stavu zájemce, zachovaných schopností pracovat, doporučení
např. z ergodiagnostického vyšetření atd. posoudí a navrhne vhodné formy pracovní
rehabilitace. V odborné skupině nejsou pouze zaměstnanci úřadu práce, ale také např.
lékař, zástupce sociálních agentur, zástupce neziskových organizací zabývajících se
problematikou osob se ZP, zástupce zaměstnavatelů, zaměstnávajících osoby se ZP.
Členy odborné pracovní skupiny jmenuje ředitel(ka) úřadu práce.
Formy pracovní rehabilitace
Poradenská činnost (poradenství a diagnostika)
Teoretická a praktická příprava pro zaměstnání nebo jinou výdělečnou
činnost
Příprava k práci
Příprava na budoucí povolání
Specializované rekvalifikační kurzy
Zprostředkování zaměstnání
Udržení a změna zaměstnání, změna povolání
106
Vytváření vhodných podmínek pro výkon zaměstnání a jiné výdělečné
činnosti (SVČ
1.
2.
Při zabezpečování pracovní rehabilitace používají úřady práce tyto tiskopisy:
Žádost o pracovní rehabilitaci, kterou vyplňuje žadatel o pracovní rehabilitaci. Žádost je umístěna na Integrovaném portálu MPSV –
http://portal.mpsv.cz/sz/obcane/formulareobcana
Poučení účastníka pracovní rehabilitace (ke stažení na
http://portal.mpsv.cz/sz/obcane/formulareobcana )
Tiskopisy pro předkládání nabídky zabezpečení pracovní rehabilitace a nabídky provedení přípravy k práci.
(ke stažení na http://portal.mpsv.cz/sz/zamest/kestazeni ).
Náklady spojené s pracovní rehabilitací hradí úřad práce z prostředků na aktivní
politiku zaměstnanosti. Přesné údaje o druzích nákladů hrazených úřadem práce a
způsobu jejich úhrady stanoví vyhláška č. 518/2004 Sb., v § 2 – 5, kterou se provádí
zákon č. 435/2004 Sb. Jednotlivé formy pracovní rehabilitace může ÚP zajišťovat z interních i externích
zdrojů. V některých regionech se dosud nepodařilo v plné míře implementovat
v oblasti pracovní rehabilitace všechny klíčové nástroje a mechanismy do praxe,
chybí zejména partneři v oblasti ergodiagnostiky.
Grafické znázornění systému spolupráce v procesu pracovní rehabilitace na
regionální úrovni
107
Uvedený model znázorňuje prolínání různých sfér rehabilitačního procesu. Ze
získaných zkušeností je zřejmé, že o pracovní rehabilitaci se nedá uvažovat jako
o izolované činnosti, svým charakterem zasahuje do sféry sociální, zdravotní i
vzdělávací. Tento model v podstatě vystihuje ideu komplexního pojetí rehabilitace.
Výše znázorněné schéma zobrazuje všechny možné a žádoucí vazby spolupráce,
některé z těchto vazeb již fungují, vytvoření dalších nových vazeb je pro fungování
pracovní rehabilitace velice žádoucí.
Účinné a hospodárné provádění rehabilitace jako souvislé činnosti By se mělo ve
všech jejích formách řídit základními zásadami, kterými jsou:
Včasnost
Včasné zahájení rehabilitace je základním předpokladem pro úspěšné naplnění
jejího účelu a vede k potřebné aktivizaci a motivaci osoby se ZP při řešení její
nepříznivé situace.
Komplexnost, návaznost a koordinovanost
Komplexnost, návaznost a koordinovanost jsou základními atributy efektivního
fungování rehabilitace. Absence kteréhokoli z nich může vést k nefunkčnosti jejího
působení a neúčelnému, popř. až duplicitnímu vynakládání finančních prostředků.
Dostupnost
Systém rehabilitace musí nejen zajistit co nejširší dostupnost informací o rehabilitaci,
nýbrž také musí přiblížit její zprostředkování a poskytování potřebným osobám.
Individuální přístup
Poskytování rehabilitace, tj. realizovaná rehabilitační opatření, musí odpovídat
konkrétním podmínkám a potřebám osoby se ZP, což odůvodňuje nutnost adresnosti
v systému rehabilitace.
Multidisciplinární posouzení
V odůvodněných případech musí individuální přístup, a to zejména u osob s těžším
zdravotním postižením, vycházet z výsledků multidisciplinárního posouzení,
které je významným podkladem pro stanovení, resp. doporučení odpovídajících
rehabilitačních opatření.
Součinnost
V rámci poskytování rehabilitace musí velmi úzce spolupracovat všechny
zúčastněné strany, tj. osoby se ZP, příslušné orgány i poskytovatelé, je-li to
potřebné a účelné.
Zpracovala: Ing. Jaroslava Strnadová (MPSV)
108
Praktické zkušenosti s funkční diagnostikou
v rehabilitaci pacientů po traumatickém poranění
mozku
Doc. MUDr. Olga Švestková Ph.D.,
přednostka Kliniky rehabilitačního lékařství 1. lékařské fakulty Univerzity
Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze
Koncepce rehabilitace v ČR
Rehabilitace je vzájemně provázaný a koordinovaný celospolečenský systém. Jde o
včasné, plynulé a koordinované úsilí o co nejrychlejší a co nejširší zapojení občanů
se zdravotním postižením způsobeným úrazem, nemocí nebo vrozenou vadou do
všech obvyklých aktivit společenského života. Jedná se o občany s pohybovým,
smyslovým, mentálním a psychickým postižením (takovéto postižení je možné u
občanů po poranění mozku), ale i s postižením na základě interních, onkologických,
metabolických, alergických, imunitních a jiných onemocnění všech věkových
skupin.
Úkolem rehabilitace je aktivizace občanů, kteří jsou krátkodobě, dlouhodobě či
trvale tělesně, smyslově nebo psychicky postiženi, kteří nemohou sami toto zdravotní
postižení nebo jeho následky překonat, popřípadě jim takové postižení hrozí. Cílem
rehabilitace je sekundární prevence následků onemocnění, úrazů a vrozených vad
a poskytování občanům se zdravotním postižením (terciální prevence), ať již je
jakékoli povahy a původu, co nejširší účast na společenském a hospodářském životě
a co největší možnou nezávislost.
Rehabilitace využívá léčebné, sociální, pedagogicko-výchovné a pracovní prostředky,
technická opatření i další možnosti.
Proces rehabilitace začíná ve zdravotnictví (léčebná rehabilitace) – jde o soubor
včasných diagnostických a terapeutických opatření směřujících k optimální funkční
zdatnosti. Jejich součástí je lékařská diagnostika a terapie, dále fyzioterapie,
ergoterapie, psychologie, logopedie a zajišťování prostředků zdravotnické techniky,
rehabilitačních a kompenzačních pomůcek.
Resort zdravotnictví: Pacienti jsou přijímání na akutní oddělení nemocnic, např.
u pacientů po traumatickém poranění mozku neurochirurgické nebo neurologické
oddělení, rehabilitační oddělení (lůžkové odd., denní stacionář, ambulance).
Vznikají neurochirurgická neurologická oddělení specializovaná pro pacienty
po traumatickém poranění mozku. Tato pracoviště zajišťují specializovanou
diagnostiku, operativní, nebo konzervativní léčbu a poté překlad na rehabilitační
oddělení, často však bohužel do Léčebny dlouhodobě nemocných. V České
republice chybí včasná neurorehabilitační lůžka, tedy rehabilitační lůžka, která
109
v nemocnicích přímo navazují na lůžka akutní. U pacientů po poranění mozku
by měl být, po stabilizaci stavu, uskutečněn překlad ze života zachraňujícího
oddělení na lůžkové neurorehabilitační oddělení, které by se specializovalo na
rehabilitaci pacientů po poškození mozku. Součástí rehabilitace je diagnostika a
návrh krátkodobého a dlouhodobého rehabilitačního plánu lékařem, fyzioterapie,
ergoterapie, psychologická a logopedická diagnostika a terapie ( tedy funkční
diagnostika a určení psychosensomotorických schopností pacienta) a zároveň je
nezbytné pacientům nabídnout zprostředkování rehabilitace sociální, pedagogické
i pracovní. Sociální poradenství se týká dlouhodobých služeb a podpor, jako jsou
invalidní důchody, sociální dávky, sociální podpora a sociální pomoc.
Sociální rehabilitace – zjišťuje aktuální sociální situaci pacientů na úrovni rodiny,
obce, regionu a státu a v konkrétních případech i ve spolupráci s ostatními členy
rehabilitačního týmu. Podle prognózy pacienta zajišťuje jeho sociální potřeby během
rehabilitačního procesu i po jeho ukončení. Patří sem i uspokojování vzdělávacích,
kulturních, tělovýchovných, regeneračních, rekreačních, náboženských, politických,
zájmových a dalších společenských potřeb rehabilitovaných.
Hlavním cílem je umožnit pacientům po traumatickém poranění mozku, aby se v co
nejvyšší možné míře zapojili do běžného života společnosti. V České republice
od 1.1. 2007 nabyl platnosti zákon č. 108/2006 Sb.,
o sociálních službách.
Tento zákon upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám
v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči.
Jde o určitou míru umožnění aplikace ICF ( Mezinárodní klasifikace funkčních
schopností, disability a zdraví WHO)v ČR a to hlavně z hlediska funkční klasifikace,
deinstitucionalizace, tedy komunitní rehabilitace a sociálních služeb.
Pedagogicko-výchovná rehabilitace – jde o prostředky pedagogické diagnostiky,
edukace, reedukace a kompenzace, cílem je zajistit optimální formu a obsah
vzdělávacího programu na základě určení funkčních schopností pacienta po poranění
mozku k vzdělání. Zaměřuje se i na výchovu populace ke správným vztahům ke
zdravotně postiženým spoluobčanům a obsahuje i spolupráci se školami, školskými
úřady, sdělovacími prostředky, církvemi, zájmovými organizacemi a podobně.
Nově přijaté školské zákony umožňují dětem i dospělým po poranění mozku
se speciálními potřebami vzdělání v běžných školách, eventuálně se školskými
asistenty a speciálními edukačními pomůckami (viz nové zákony pro základní a
střední školství, celoživotní vzdělávání, nový vysokoškolský zákon).
Pracovní rehabilitace – pomáhá navracet či získávat schopnosti k pracovnímu
uplatnění rehabilitovaného jedince po poranění mozku tam, kde nestačí prostředky
léčebné. Jde např.na základě určení funkčních schopností člověka po poranění
110
mozku k práci, tedy o vyhledávání vhodného zaměstnání. Pracovní uplatnění občana
v produktivním věku je završením úspěšnosti rehabilitace.
Vedle opatření v oblastech zdravotnictví, poradenství, služeb, vzdělávání a pracovního
uplatnění, tedy dosažení optimálního funkčního potenciálu člověka po poranění
mozku, je třeba přijmout opatření v oblasti prostředí, tedy odstraňování bariér
(cílem je zabránit vzniku především architektonických, orientačních, dopravních,
komunikačních bariér a odstranit bariéry stávající), sociálního zabezpečení včetně
ekonomické soběstačnosti, v oblasti rodinného života a zajištění integrity
osobnosti. Příslušná opatření je třeba přijmout také v oblasti kultury, rekreace a
sportu, výchovy odborné i laické veřejnosti a v oblasti statistiky a výzkumu, aby
bylo možné, na základě potřebných dat a jejich analýzy, vytvořit síť rehabilitačních
pracovišť a služeb, např. pro občany po poranění mozku .
Práce na systému rehabilitace je třeba skloubit i s pracemi na dalších systémech, jako
je např. systém zdravotní péče, sociálních služeb, vzdělávání, úrazového pojištění,
nemocenského pojištění apod. a zákona o zaměstnanosti.
Závěr:
Celková politika ve prospěch občanů po poranění mozku musí být zaměřena na
primární prevenci, dále na sekundární prevenci, tedy na zabránění následků úrazů
a na terciální prevenci, která usiluje o zmírnění dlouhotrvajících nebo trvalých
následků, respektive brání jejich zhoršení a u velice těžce disabilních pacientů na
zajištění jejich důstojného života.. Cílem této politiky je zaručit plnou a optimální
aktivní účast občanů po poranění mozku na životě společnosti a pomoci občanům po
poranění mozku vést samostatný život, podle jejich vlastních přání.
111
O Cerebru
Cerebrum - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin je občanské sdružení,
jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat
informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poranění
mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující.
Naše hlavní cíle:
• zvyšovat povědomí české veřejnosti o širokém spektru následků poranění mozku a možnostech rehabilitace
• sdružovat občany po poranění mozku, jejich rodiny, pečující a hájit jejich zájmy
• podporovat rodiny v podpůrných terapeutických programech
• poskytovat informace a mapovat služby, které jsou určené lidem po poranění mozku
• prosazovat systémových změn v organizaci péče a rehabilitace osob po poranění mozku v České republice (např.prostřednictvím programů komplexní rehabilitace)
• spolupracovat se zahraničními asociacemi, zejména těmi evropskými, na prosa zování zájmů osob po poranění
mozku
CEREBRUM je malá, rozvíjející se nezisková organizace založená v roce 2007
rodinnými příslušníky osob, které utrpěly těžké poranění mozku. Uvítáme proto
spolupráci jak ze strany odborníků, tak i širší veřejnosti.
CEREBRUM je registrováno Ministerstvem vnitra pod IČ 22665421 a od roku
2007 je také členem evropské konfederace Brain Injured and Families - European
Confederation.
112