Roztroušená skleróza:

klinika • neurologie
prof. MUDr. Eva
Havrdová, CSc.
Získat spolehlivá, reprezentativní a dlouhodobá
data o výskytu, průběhu a efektu léčby nemoci a tím
zmapovat reálnou situaci v ČR se od května 2013 snaží
registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS
(Register Multiple Sclerosis), jehož zřizovatelem
a provozovatelem je Nadační fond IMPULS
ve spolupráci se sekcí neuroimunologie a likvorologie
České neurologické společnosti ČLS JEP.
Do registru vkládají veškeré údaje lékaři a sestry
12 z celkem 15 center pro demyelinizační onemocnění,
kde se roztroušená skleróza v naší republice léčí. Cílem
je shromáždit silné argumenty pro pojišťovny a další
zdravotnické instituce, aby zpřístupnily moderní
efektivní léčbu za podmínek platných ve vyspělém světě.
Roztroušená
skleróza:
Na biologickou léčbu
nedosáhne až tisícovka
vhodných pacientů
Nemoc mladých žen
Včasné zahájení biologické léčby zásadně oddaluje invaliditu pacientů
s roztroušenou sklerózou. Kvůli přísným kritériím ji však lékaři nemohou
nasadit všem nemocným, kterým by pomohla.
„Kritéria pro nasazení
biologické léčby jsou v České
republice podstatně přísnější
než v dalších vyspělých zemích,
a řada pacientů proto dostane svůj lék
pozdě,“ říká profesorka Havrdová.
46 moje zdraví
Registr ReMuS – vybraná fakta
• Z téměř 6 tisíc pacientů v registru je 72 % žen.
• 28 pacientů je mladších 18 let a z nich čtyřem
je méně než 15 let.
• Průměrný věk na začátku onemocnění činí 30,2 roku.
• Nejmladšímu sledovanému pacientovi bylo
v době počátku nemoci 3,5 roku.
• Za dva roky existence registru porodilo celkem
110 pacientek.
Roztroušená skleróza
a biologická léčba
• 68,8 % pacientů s RS procházejících
biologickou léčbou může pracovat na plný
nebo částečný úvazek.
• Největší díl pacientů (36,5 %) má jen lehké
potíže, které nekomplikují běžný život.
• Díky biologickým lékům se pacientkám s RS
daří zvládat i těhotenství.
Jde o každý den
„V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem třicítky
a do konce života se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý
den, abychom udrželi pacienty v práci, aktivní a bez
příznaků. A k tomu nám pomáhá biologická léčba. Ta
se však bohužel nedostane až k tisícovce vhodných
pacientů a ještě vyššímu počtu nemocných, u kterých
nezabrala dosavadní terapie,“ uvádí neuroložka.
foto: shutterstock.com a profimedia.cz
Z
e zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu
hned, po osmi letech většinou normálně funguje
a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane,
je častěji v daleko horším stavu. Měsíčně stojí léčba
jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc
korun, ale bez terapie se náklady na něj časem vyšplhají
na dvojnásobek,“ konstatuje vedoucí Centra pro
demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF
UK a VFN v Praze prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
doc. MUDr. Dana
Horáková, Ph.D.
S roztroušenou sklerózou se v Česku potýká asi
17 tisíc pacientů, z nichž je zhruba 70 % žen. Nejvíce
nemocných je ve věku mezi 30 a 40 lety. Onemocnění
vede patrně autoimunitními mechanismy k poškození
nervových vláken v mozku i míše a jeho přesná příčina
zatím není známa. Nemoc má u jednotlivých pacientů
značně různorodé projevy a vývoj, v různých obdobích
se mohou objevit poruchy chůze a hybnosti, citlivosti,
řeči a močení, obrny nebo postižení zrakového nervu.
Průběh je kolísavý, střídají se ataky s obdobími klidu,
u drtivé většiny pacientů však nemoc bez léčby vede
k závažné invaliditě s ekonomickými dopady na celou
společnost.
Dita Váchová
„Všichni nemocní, u nichž to indikační kritéria umožňují,
mají v Česku jistotu, že jim pojišťovna biologickou
léčbu uhradí. Počet pacientů, kterým tuto terapii hradí
Všeobecná zdravotní pojišťovna, vzrostl za posledních
osm let o 104 procent,“ doplňuje vedoucí tiskového
oddělení a tiskový mluvčí VZP Mgr. Oldřich Tichý.
Tvrdá data – silné argumenty
„O tom, že včasné nasazení moderní biologické léčby
zásadně oddaluje invaliditu pacientů, jasně vypovídají
data z kontrolovaných klinických studií i údaje ze
zahraničních registrů, které shromažďovaly údaje již
před érou biologické léčby, deset a více let zpátky,“
doplňuje doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., z centra
vedeného profesorkou Havrdovou.
Kompletní data z registru a další informace o roztroušené
skleróze lze najít na webu: www.multiplesclerosis.cz
moje zdraví 47