Co nám dělá radost
Transkript
Co nám dělá radost
WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Ahoj, jsem asistent pedagoga a pracuji s dětmi s autismem. Napíši Vám pár vět o úžasném chlapci Dominikovi (5 let), který má diagnózu dětský autismus. Dominika jsem poznala jako chlapce hyperaktivního, rozdováděného s nezájmem o hračky a sociální kontakt. Po roce intenzivní práce je z Dominika kluk, který si je schopný hrát i sám. Hraje si s farmou, napodobuje zvuky zvířat, staví i dům. Také velmi rád koupe miminko a uspává. Zajímají ho také technické věci, rád používá nářadí a opravuje jako nábytek. Snaží se navazovat s kamarády kontakt, vybízí je ke společné hře, např. posílání míče, auta a hraní si s farmou. Snaží se i půjčovat hračky. I jeho sociální kontakt se velmi zlepšil, rád se mazlí, dává pusinky, směje se. Při volné hře se mazlíme, lechtáme a dovádíme. To bylo pro něj dříve těžké. Z toho mám velikou radost. Vím, že práce s dětmi s PAS má velký přínos jak pro společnost, rodiče, i pro mne jako asistenta pedagoga. Mne osobně naučila veliké trpělivosti, klidu i seberealizaci. Tato práce mne obohatila i o přítomnost lidí v mém životě, kteří se této problematice věnují. Dominiku přeji Ti, abys měl v životě jen samé úžasné lidi. Jmenuji se Tomáš, je mi už 6 let a jsem autista. Jsem autista a už 3 roky chodím do školky. Ze začátku jsem dost brečel, vztekal se, utíkal ze třídy, bouchal jsem hračkami, kopal do dveří – prostě jsem ničemu nerozuměl, měl jsem strach. Teď dám každé ráno tátovi pusu a pak si plácneme do dlaní – řekl bych, že tohle dělají velcí chlapi. Je mi už také jasné, že máma mě tam nenechá, přijde, až se po obědě vyspím. Nejvíc mě asi pomohly ty obrázky na nástěnce – ukazují, co budeme celý den dělat a na konci je máma. Já si vlastně celý den hraju. Nejradši mám vkládačky, puzzle – to mi fakt jde, umím to rychle a sám, ale posledně si mé oblíbené vzal jiný kluk. Chtěl jsem ho bouchnout, jenže Martina, – ta paní, co je s námi místo mámy, nám ukázala, takovou hru. „Teď já, teď ty“, ukazovaly jsme prstem. Fakt to funguje a já mám konečně kamaráda. Škoda, že neumím mluvit. Už na tom ale s mámou i Martinou pracujeme a já se fakt snažím. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jsem fyzioterapeutka a cvičím s Adámkem, kterému je 6 a půl roku. Áda je autista, který nemluví, avšak všemu rozumí a snaží se sdělovat své pocity a potřeby. Zpočátku jsme si nerozuměli, proto Adam často křičel. Křikem mi dával najevo, že je něco v nepořádku, že se mu něco nelíbí, nebo se bál nového cviku. Na terapii docházel s asistentkou. Masírovala jsem mu nožičky molitanovým a bodlinkovým míčkem a zkoušela jsem s ním cvičit na velkém gymnastickém míči. Adámek si zpočátku nechtěl na míč ani sednout a křičel. Dnes už vím, že jeho oblíbenou barvou je modrá a on se křikem dožadoval modrého míče, na kterém nyní cvičí rád, i když z něj občas spadne. Nyní Adam chodí na cvičení sám bez asistentky. Do terapie jsem zařadila poskoky a houpání na bosu, které má moc rád. Oblíbil si i chůzi po senzomotorickém chodníku. Když se dnes Adámkovi něco nelíbí, nebo má z nějakého cviku strach, snaží se mi to naznačit gesty. Křičí jen málokdy, protože jsme spolu našli vzájemný způsob komunikace. Prosím, pokuste se o to také. Jsem klinická logopedka a pečuji o šestiletého Ondřeje s atypickým autismem. Začátky naší spolupráce byly obtížné pro nás oba. Ondra se dorozumíval převážně posunky a několika špatně srozumitelnými slovy. Nemohl vyjádřit svá přání a potřeby tak, aby ho okolí pochopilo a to ho často zlobilo. Jako většině kluků i Ondrovi největší radost dělala hra s auty a stavebnicí LEGO. Právě přes tyto jeho zájmy jsme k sobě našli cestu. Kostky LEGA jsme používali jako motivační odměnu za splněné úkoly, posledním úkolem pak bylo postavit z nich podle Ondrova výběru nějakou stavbu. Ondra začal velmi dobře spolupracovat a zároveň se začala dobře rozvíjet i řeč. V současnosti jsou naše setkání daleko radostnější, Ondra je spokojený, protože se již dokáže lépe domluvit se svým okolím a to dělá radost jeho rodičům i mně. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Muzikoterapie s dítětem s poruchou autistického spektra. Tohle je vážně zvláštní pokoj…když jsem tu byl poprvé, divil jsem se! …Jsou tu pytle na lenošení, světýlka ze svíček, zvláštní vůně, také misky, ze kterých se nedá jíst (alespoň zatím jsem v nich žádné jídlo nenašel), bubny, píšťaly a další věci, které vydávají zvláštní zvuk. A hlavně, mám tu od všech lidí pokoj. Jednou jsem přišel a v duchu si opakoval světelné signály říční dopravy a morseovku, abych se ujistil, že je stále dokonale umím…a najednou slyším něco dost zvláštního. Zvednu oči a vidím Markétu, která sedí na zemi a podivně zvučí (bzučí). Já si zpočátku myslel, že ty zvuky jdou z ní. Jak tohle dělá? Teď už vím, že to není ona! Má nástroje, které rád poslouchám. Po chvíli už nemusím utíkat a rychle opakovat slova, která mě uklidňují, ležím a odpočívám. Někdy si dovolím přezpívat zahranou melodii, nebo diriguji rukou ve vzduchu. Dost mě baví kruhový tanec kolem tibetských misek, ale úplně nejraději mám, když si všimne, že bych si chtěl nějaký nástroj půjčit. Už jsem zkusil salašnickou fujaru, zvonečky a deštnou hůl. V bubnování jsem dobrý, skoro jako v morseovce! Moc rád poslouchám zvuk didgeridoo - ta duní, panečku! A občas si po ní sjedu, jako po klouzačce. Jsou dny, kdy se nechávám zmizet! Jak to dělám? Schovám se celý pod deku a je to! Nikdo mě nevidí a já si mohu v klidu tajně přeříkat anglickou abecedu, přepočítat hejno dinosaurů a vzpomenout si na všechny své zvukové hračky, které tolik miluji…a přitom poslouchám ty zvláštní zvuky, které mě konejší a uklidňují. Je mi dobře! Já vím, že jsem zpočátku dost řval a protestoval, ale teď jsem moc rád, že jsem se od Vás nechal přemluvit (i když to stálo moji maminku pár pytlíků křupek). Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jsem učitelka a pracuji s dětmi s autismem. Díky této práci mám možnost vidět čistou radost těchto dětí každý den. Takový Honzík miluje běhání, skákání, rychlou jízdu na kole, tablet a snad všechny dopravní prostředky, na které si vzpomenete. Největším favoritem ve výběru hračky je ta, která umí něco navíc (houká, bliká nebo se s ní dá jakkoli manipulovat). Rád se také stává superhrdinou Spidermanem. Ačkoli si Honzík dříve hrával sám, dnes už ke své hře rád vyzve i další kamarády nebo se k někomu přidá. Když Honzík překoná nějakou ze svých obav (jako např. sníst špenát), má ze zvládnutí překážky neskutečnou radost a pak se rád pochlubí i ostatním. Emoce všech dětí jsou velmi křehké, natož u dětí s autismem, vzhledem k tomu, že se v našem světě pocitů a výrazů tváře nevyznají. Proto, prosím, naslouchejte jim a uvidíte, že Vás bohatě odmění tak, jako nás Honzík den co den ve školce. Jmenuji se Lenka, je mi 6 let a jsem autista. Do školky chodím ráda. Každý den má svůj řád. Podle obrázků na tabuli hned ráno vím, co mám dělat teď a co bude potom. Nejvíc mě baví třídění předmětů podle velikosti, tvaru nebo barvy, znám už některé číslice a umím počítat do pěti, podle vzoru napíšu celá slova, moc ráda vytvářím obrazy štětcem a barvou, modeluju a lepím. Jsem sice zvědavá, chytrá a šikovná, ale nových věcí se bojím, a proto je zpočátku odmítám. Musíte se mnou pomalu, nejdřív se chci jen dívat a pak potřebuju hodně pomoc, hodně chválit, hodně se se mnou radovat z úspěchů. Už rozumím, že když se smějete, máte radost. Někdy chci být sama. Když jsem unavená, odejdu se pohoupat nebo jen tak poležet v kuličkovém bazénu. Je jasné, že si také ráda hraju a chtěla bych se kamarádit. Zatím se ale neumím s dětmi domluvit. S paní učitelkou už mluvím pomocí kartiček s obrázky. Když něco hodně chci, jednoduše přinesu obrázek. Jsem proto ráda, že si společně s paní učitelkou hrajeme různé hry v kruhu, držíme se za ruce, tancujeme, zpíváme nebo cvičíme. Tohle všechno mě moc baví. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jsem speciální pedagog a pracuji ve speciální třídě pro děti s autismem. Letošní téma vzkazů zní – „Co nám dělá radost?“, dovolte mi nejprve si větu upravit – „Co mi dělá radost?“. Mám radost, když vidím, jak se děti den ze dne zlepšují a začínají mít zájem a radost z činností, společných aktivit a zážitků, o které ještě nedávno nejevily žádný zájem ani netušily proč je dělat a jak, proto je často aktivně odmítaly nebo se jich dokonce bály. Hra některých dětí byla a bývá velmi stereotypní a jednostranná, děti měly například jen jednu věc, se kterou si dysfunkčně hrály, například tím předmětem neustále házely, třepaly si s ním před očima nebo ho neustále někam schovávaly, nechtěly ho nikomu půjčit, natož si vzít jinou hračku, navíc byly nejraději samy. Na pokusy o narušení jejich aktivity a snahy o vzájemné sdílení reagovaly často vztekem, křikem a úzkostí, protože mnoho dětí s autismem jakékoli změny velmi snadno rozhodí a vyvedou z míry, proto je nutné činnosti opakovat, děti pozitivně motivovat a připravovat je na změny předem, a hlavně a to je velmi důležité, obrnit se trpělivostí a pochopením. V současné době děti, které chodí do mé třídy, začínají více a více navazovat kontakt s druhými, začínají sdílet radost ze hry a ze společné činnosti, což „Nám dělá radost“. Děti si velmi rády hrají s vláčkodráhou, rády jezdí autíčky po dráze, baví je trampolína, překážková dráha, houpačka ve tvaru housenky nebo houpačka pytel, hry s barevným padákem, bazén s barevnými kuličkami i labyrint, do které kuličky vhazují. Moc se jim líbí duhové bubliny bublifuku a nafouknuté gumové balonky, se kterými si rády pinkají, rády je sledují, někteří je i rádi prásknou. Děti si velmi oblíbily barevné obrázky, které si rády prohlížejí a také jim pomáhají v komunikaci. Některé děti hrozně rády malují temperovými barvami nebo i prstovými barvami, jiné se jich bojí dotknout nebo je nesnesou na citlivé kůži, stejně tak máme ve třídě děti, které milují zvuky zvířátek, dopravních prostředků apod. a na druhé straně jsou děti, kterým tyto zvuky nedělají dobře, bojí se jich. A co nám dělá největší radost? To, že si děti začínají vybírat činnosti, které chtějí dělat nebo hračku, sladkou či slanou odměnu, kterou si za splněný úkol právem zaslouží a hlavně - začínají si vybírat i kamaráda, se kterým si chtějí hrát. Jsem ráda, že se děti smějí, spokojeně si broukají nebo si přijdou pro třeba jen malé pomazlení, to jsou chvíle k nezaplacení. Jelikož cesta k pokrokům je někdy trnitá a úspěch se neobjevuje hned, přeji Všem, kteří pečují nebo pracují s dítětem s autismem hodně síly, hodně trpělivosti, pevné zdraví, ale především si zasloužíte neskonalý obdiv. Děti, Vám přeji správné lidi kolem sebe, spokojenost a radost ze života… Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Lukáš, je mi 5 let, jsem autista. Školka je součástí mých denních rituálů. Ráno mě vodí tatínek, který mě pokaždé při loučení žádá, abych se na něj ještě zadíval. Já už ale nemám čas, musím se ve třídě podívat z oken ven. Mají tam žaluzie, a skrze ně pronikají úžasné paprsky světla, které mě fascinují. Také je mým zvykem pozdravit se ráno s každým z tatínků mých spolužáků. Každému podám ruku a provedu mu rychlou masáž prstů. Asi se jim to líbí, ruce už mi každé ráno nabízí sami. Celý den se pak řídím se podle režimových prvků, bez pravidel a struktury jsem ztracený v chaosu slov, činností a lidí. Zatím mi pomáhají obrázky a kartičky, díky nimž se orientuji. Určitě se ale naučím jednou mluvit, už se mi daří vytvářet několik hlásek. Do školky chodím rád, protože tady rozumí mým potřebám a pocitům. Mám svoje místo u stolu, svoje nádobí, oblíbené hračky a oblíbené činnosti. Miluju puzzle, vkládačky, pohybující se předměty, ozvučené hračky. Už umím napodobovat – dělám stejné pohyby jako paní učitelka, je to legrační a hodně mě to baví. My totiž i tancujeme. Nesmíte mi moje aktivity nijak překazit, taková věc mě natolik rozhodí, že si musím lehnout na zem, kopat nohama a vydávat stereotypní monotónní zvuky, abych dal najevo svůj nesouhlas. Zatím to jinak neumím. Jmenuji se Pavel, je mi 7 let, jsem autista. Ve školce jsem letos bohužel posledním rokem. Ale už jsem velký kluk, podle učitelek jsem moc šikovný, tak už půjdu do školy. Mám paní učitelky ve školce moc rád, každé ráno je při vítání obejmu a dám jim pusu. Učím se mluvit. Zvládnu říct ahoj, jo, ne, a spoustu dalších slovíček se stále učím. S učitelkou procvičujeme u zrcadla moji pusu a to je vždycky velká legrace – plazíme na sebe jazyk, špulíme pusu a ceníme zuby. Nemám rád příkazy a rozkazy. Musíte na mě jít hezky kamarádsky, chvíli si se mnou pohrát, udělat spoustu legrace a věřte, že pak vám s radostí vyhovím. Nemám rád přísné lidi a rozkazy. Moc rád si hraju s legem, dokážu postavit dům i vláček. Paní učitelky mě vždy chválí a obdivují. Když paní učitelku poslechnu a splním zadaný úkol, můžu si za odměnu chvilku pohrát na tabletu nějakou hru. Tuhle věc prostě miluju. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Martin, je mi 6 let, jsem autista. Školku navštěvuji už třetím rokem, mám tady ve třídě i sestru. Zpočátku jsem chodil po obědě domů, letos už zvládnu zůstat ve školce do odpoledne. Této změně jsem však dlouho nerozuměl. Plakal jsem, schovával si hlavičku do klína a snažil se dát všem najevo, že chci domů za mamkou. Za čas se mi stýskat přestalo a já se už těším na odpočinek ve školce. V postýlce na mě čeká moje bílá peřinka, která je semnou už od malička. Vím, že celý den má stejný režim a mě nic nezaskočí. Ale pokud se v naší třídě objeví nějaký cizí člověk, mám z něj strach. Stáhnu se do ústraní a schoulím se. Také nemám rád neobvyklá jídla, na které nejsem zvyklý. Jím ale sám a začínám jíst příborem. Mám strašně moc rád legraci. Zbožňuji, když mě učitelka Martina vozí na ramenech a tak podivně u toho skotačí. Taky rád skáču na trampolíně. Jsem na sebe pyšný, protože jako jeden z mála umím foukat – do bublifuku, do větrníku, do píšťaly. Paní učitelka má u toho vždy obrovskou radost, hladí mě, obejme mě nebo mě pohoupe na kolenou. Mimo jiné také zvládnu třídit věci podle barvy, velikosti a tvaru. Také se mi líbí práce s nůžkami – zvuk nůžek mě uklidňuje. Mimo to se učím i novým dovednostem – např. trénujeme nácvik znaků. Konečně jsem přišel na báječnou věc, když ukážu znak, oni mi dají přesně, co chci. Už nemusím svoji žádost o věc vyplakat a „vykňučet“, stačí použít ruce – paráda! Nerozumím dlouhým slovním instrukcím, slova jsou pro mě chaos. Ve školce už vědí, že musí mluvit stručně a výstižně. Do školky chodím skutečně rád, paní učitelky pochopily, že mám smysl pro humor a nezkazím žádnou legraci. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Honzík, jsou mi 4 roky, jsem autista. V tomhle velkém světě se zatím málo vyznám. Moji velkou jistotou je moje máma. Je krásná, má krásné vlasy, které moc rád hladím. Jsem šťastný, když si spolu zalezeme na postel a maminka mě lechtá, zpívá mi písničky, říká básničky. Mám radost, když spolu skáčeme na trampolíně, rád s ní chodím na procházky. Máma mi ukazuje spoustu zajímavých věcí a povídá. Nerozumím ji, její hlas je ale pro mě zárukou, že všechno je v pořádku. Máma mi rozumí, i když ještě neumím mluvit. Má radost, má jistota, můj svět – to je moje máma. Od září chodím do školky, jsou tady hodné paní, které mají také hezké vlasy a já je můžu za ně tahat. Znají spousta her, písniček a hodně se se mnou mazlí. Já se však brzy unavím a chci být sám a odpočívat. Těším se na procházku, jdu s paní učitelkou za ruku a ona mi vypravuje, stejně jako máma. Bude se mi tady líbit, ale to víte, ještě se mi hodně stýská a občas si popláču. Pracuji jako fyzioterapeutka a k mojí náplni práce patří provádění pohybové terapie pomocí koně – hipoterapie. Mám několik velmi pozitivních zkušenosti s hipoterapií u dětí s autismem. Kůň je zde prostředníkem, spojkou mezi tím, kdo na něm sedí a okolním světem. Za všechny aspoň jedno jméno – Tom, 5 let – když přišel před rokem na první lekci, vlastně nepřišel, ale přiběhl, utekl mamince a já se lekla, že náš kůň, který poslušně stál u rampy, uteče taky. Toma jsme zpočátku nedostali ani k rampě, natož na koňský hřbet. Pobíhal kolem a neměl o nás vůbec zájem. Ani podruhé, ani potřetí jsme nebyli úspěšní, ale Tom začal postupně koníka okukovat a začala ho zajímat i rampa. Na čtvrté lekci se nám podařilo Toma posadit a spolu se mnou objel svoje první kolečko kolem statku. Po roce je Tom schopen sám nasednout z rampy na koně, 20 minut věnovat svoji pozornost koníkovi a svému okolí, dokonce koně pohladit po hřívě, dopřát mu drobnou odměnu v podobě mrkve nebo jablka a bezpečně se dostat z koně dolů. Vím, že přiběhne za svým koňským kamarádem zase a jeho hnědé oči budou říkat, že pohled na svět z koňského hřbetu je opravdu nejhezčí! Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Adam, je mi 6 let a jsem autista. V září mě táta s mámou přivedli do školky. Říkali, že si tam budu hrát a budou tam holky a kluci. Nechtěl jsem, vždyť mám doma bráchu a máma je hodná. Nemám změny vůbec rád a taky se bojím cizích lidí. Naštěstí tam byla hodná paní – jmenuje se Petra. Hned mi ukázala všechny hračky, pohoupala mě v křesle, skákali jsme spolu na trampolíně a hlavně, hlavně mě pořád hladila a chválila jako máma. Se vším mi pomohla, byla pořád u mě. Teda, umí spoustu zajímavých her: bubnujeme na bubny a ona zpívá písničky, foukáme bubliny a do píšťalky, hrajeme si s míčem, prolézáme obručí, kreslíme a lepíme. Nejvíc mě ale baví, když jí mohu pomáhat uklízet, připravovat svačinky - vařit. Naštěstí rozumím všemu, co mi říká. Mluvit ještě neumím, ale asi to bude užitečná věc- nedávno jsem se naučil pár znaků a když chci třeba míč – udělám znak pro míč a hned mi ho dají a taky napít, sušenky, auta…nedávno se mi doma povedlo říct: „máma“ a máma hned přiskočila, smála se, dostal jsem tolik pusinek. Jojo, chci, aby se máma smála. Autistické sportování. Jsem maminka Adámka, kterému bude 7 let a má dětský autismus. Jak zajímavé téma pro nás rodiče autistických dětí. Každý rodič si přeje, aby jeho dítě mělo sportovní vyžití nebo chodilo na sportovní kroužek. U autisty to tak není. Pro nás je největší radost, když je den a noc bez afektivního chování. Když je Adámek veselý a směje se, nebo když mi přijde dát pusu, aniž by mi přitom štípl do tváře. Není pro nás důležité, jestli bude sportovat nebo ne. Ale i tak ho učíme si hrát pomocí videotréninku a nácviku, už umí kutálet, kopat, házet a chytat míč. To je ale vše. Ted‘ se učí hrát hru ve dvojicích, docela mu to jde. I kdyby se naučil hrát třeba (fotbal nebo tenis) stejně nepochopí pravidla hry a nebude prožívat vítězství nebo prohru hry. Dnes neumí jezdit na kole bez postranních koleček. Šlapat umí, řídit taky, zabrzdit a přitom držet rovnováhu. Toho už je na něj moc. Rád chodí na procházky, kde je klid a příroda. Čistí si tam hlavu od každodenních starostí, když se nemůže vypovídat, jak se měl, co ho trápí, co mu šlo. Adámek nemluví. Naše sportovní vyžití jsou procházky v přírodě. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Bětuška, je mi 12 let, mám atypický autismus a lehkou mentální retardaci. Maminka vám o mně něco napíše: Jsem první ze čtyř dětí. Jsem ráda, že mám dvě sestry, ale nejvíc chci být s nejmenším bráškou Petříčkem. Ráda bych byla doma ta nejstarší a nejchytřejší, ale to mi nějak nejde a tak, když mě sourozenci naštvou, využiji svou sílu a pořádně je bouchnu, nebo strčím. Maminka se na mě proto moc zlobí, někdy mě i plácne, ale já si nedokážu pomoci, je to už nějak ve mně. Mám moc ráda některé pohádky a písničky a nejlepší žůžo je, když si je můžu pouštět pořád dokolečka. Třeba i 20krát za den celý měsíc, než si zase oblíbím něco jiného. Ráda si hraji s různými stavebnicemi a kartičkami, ale nebaví mě taková hra, jako ostatní děti. Nejlepší je, si všechny ty jednotlivé dílky řadit do řady, tak se podle mě mají hrát všechny hry. Taky moc ráda hraju na klavír. Maminka mě vozí už od 6 let do hudebky, ještě moc neumím noty, ale všechno, co se mi líbí, si umím zahrát podle sluchu i s doprovodem, mám moc hodnou paní učitelku, které nevadí, že se chovám jinak, než ostatní děti. Sednout si ke klavíru a zahrát někomu, kdo mi potom zatleská, je pro mě obrovská radost. Ráda si povídám s dětmi, ale oni se často uchychtávají a moc je to se mnou nebaví. Někdy se mě děti i bojí a já bych si přitom s nimi tak ráda povídala. Ale asi mluvím nějak jinak než oni a nějak se vzájemně nechápeme. Mám v místě bydliště jednu slečnu, která za mnou chodí, chce být učitelkou ve speciální školce a baví ji to se mnou. To je nádhera, když přijde někdo jen za mnou a je se mnou rád. Jsem taky moc ráda u babičky a u dědečka. Mají mě rádi, mají na mě čas, poslouchají mě, hrajeme hry a učí se se mnou. Prosím, nesmějte se mi, když se chovám zvláštně, já to jinak neumím. Když mi věnujete chvíli své pozornosti a upřímného zájmu, věřím, že i já vás svou jinakostí mohu obohatit. Žijeme zde přeci jeden pro druhého a ve vzájemné lásce je síla nás všech! Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jsem matka šestnáctiletého Dominika, který má diagnózu dětský autismus, což by na první pohled poznal málokdo. Ž e je Dominik „jiný“ jsme si povšimli už v prvním roce jeho života. Nereagoval nejen na své jméno, ale ani na jiné podněty, vydával hlasité zvuky podobné hýkání, bál se všeho nového, byl hyperaktivní, do čtyř let nemluvil a často byl i agresivní. Popsat, čím jsme si za ta léta prošli, by vydalo na menší román. Přesto, anebo právě proto, co jsme se synem prožili, je náš život bohatší a považujeme si všech drobných krůčků vpřed. Máme ještě další tři zdravé děti a je úžasné, jaký mezi sebou i s Dominikem mají hezký vztah. Největší překážkou byla a je komunikace. Dominik moc rád kreslí, v poslední době poslouchá muziku a zajímají ho jména zpěváků. Nejraději ze všeho je však sám, chodí do kolečka po pokojíku a hlasitě mluví - většinou opakuje různé hlášky odposlouchané z rádia či televize. Máme nejen velkou podporu v rodině a přátelích, ale samozřejmě i zkušenost s negativními reakcemi některých lidí. Jmenuji se Dominik Josef, je mi 16 let a jsem autista. Mám radost, že jsem doma s mamkou, taťkou, bratry a Anetou. Většinu času trávím v pokojíku u psacího stolu. Kreslím obrázky, vyrábím komiksy, poslouchám hudbu a rádio. Chvíli jsem sám, chvíli s Filipem, ale nejraději sám. Rád se nudím, když nemusím pracovat. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Píšeme jako rodiče sedmiletého Jáchyma, který má Aspergerův syndrom. Upřímně řečeno, šťastného ho moc nevídáme, jak roste, je čím dál obtížnější ho něčím rozesmát. Bylo by snazší psát o depresi a o všem, co ho trápí. Má rád vodu, kanály, strouhy a činnosti s tím spojené - přelévání, pouštění z kohoutku, čištění ucpaných odtoků, fascinace samotným tokem apod. (Vřele doporučuji Mamutíkův vodní park na Dolní Moravě). Má rád videa na youtube, to se dokáže chvilkami upřímně smát, také lechtání a praní se s tátou…. Z našich dosavadních zkušeností můžeme pouze napsat, že je tato nemoc velmi smutná. Jmenuji se Adam, je mi 12 let a mám autismus. Jako každý jiný kluk toho mám rád spoustu. Třeba auta a vlaky. Vždycky, když jsem na vycházce, pozorně sleduji, co kolem projíždí, až si málem nevšimnu, že je v cestě třeba lampa a málem do ní narazím. Rád si s autíčky jezdím i ve třídě a nejradši mám ty, které nějak troubí a houkají. To je potom pořád dokola pouštím a pouštím. Nejradši mám ale iPad. Vždycky, když si ve své komunikační knížce vybírám, co bych chtěl dělat, poprosím si o něj. Rád si v něm prohlížím fotografie, na kterých jsem já i moje mamka a taťka a bráška Ondra. Taky jak jedeme na výlet, jak vařím, nebo jak jsme slavili Halloween. To jsem byl namalovaný jako strašidlo, všude svítila světýlka a já se ani trošku nebál! I když moc mluvit neumím, snažím se na fotografiích pojmenovat a ukázat všem okolo, co jsem zažil. Taky si na něm rád procvičuji, co už umím – třeba třídit barvy a tvary, kreslit obrázky nebo si hrát na pana doktora. Taky mám rád kreslené pohádky, hlavně krtka nebo vlka a zajíce. Moc rád jezdím na koloběžce. Pěkně se odrážím a držím řídítek, abych nespadnul. Teď trénuji v tělocvičně, ale až bude hezky, vyrazím na hřiště a to budete koukat! Adam Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník „Vodník“ Matěj, pětiletý kluk s dětským autismem. Malý Matěj vždy dobře věděl, a i dodnes ví, co chce a co má rád a za tím si střemhlav jde. Ne vždy se však dá říci, že by se míření k jeho cílům shodovalo se společenskou etiketou a případnou starostí lidí o jeho bezpečnost. I když dodnes má Matěj potíže s mluvením, dovede si s velkou silou svých neartikulovaných výrazů a někdy i nepředvídatelných činů vyžádat, po čem zrovna touží. Jeho nejbližší rodinné okolí, i tety ve školce, jeho přání dobře znají a tak „donášková služba“ pro Matěje je obvykle dosti rychlá. Když si pak takto zajistí, co potřebuje, je z něj sluníčkový kluk, plný pohody a klidu. Nadevšechno však miluje vodu a vše co je s ní spojené. Každé spatření lesknoucí se hladiny vede u něho k okamžitému vyhodnocení situace – jdu do toho! Ačkoliv po většinu času jsou jeho činnosti směrem k samo-obslužnosti, to znamená jedení, svlékání a oblékání, docela mizivé, při spatření vody se jeho aktivita rázně změní. A nedá nic na to, co si právě přihlížející mohou myslet o jeho úmyslech a činech. Nesmí zde proto chybět příhoda s Máťou na pouti, kde mezi atrakcemi nechyběl ani skákací nafukovací hrad. Neváhal a rychle se vyšplhal k jeho cimbuří. Co by byl za hradního pána, aby se nepodíval dolů do podhradí, co je v blízkosti hradu nového. Zjištění, že v blízkosti je umístěný bazén s vodou, znamenalo pro Matěje na nic nečekat a mít se k činu. Že v bazénu byla umístěná zorbingová koule, a že bazén nebyl zrovna určen ke koupání, Matějovi samozřejmě nic neříkalo. Jeho oči se rozzářily, oblečení šlo dolů a přihlížející nestačili ani sledovat, jak se nahatá postavička protáhla úzkým hradním okénkem a upaluje k vytouženému bazénku. Pro kolem stojící to jistě bylo dobré pobavení. Méně však pro jeho rodiče, kteří ještě včas stačili z vody vytáhnout málem se již ponořující „rybu“. Z ní se však v okamžiku vyklubal bránící se „tygr“, který se snažil svým aktivním způsobem naznačit, že voda v bazénu je přece na koupání, že ano? Nakonec vše usmířil nedaleko stojící dětský kolotoč, protože Matěj kromě vody zbožňuje i točení se na čemkoli. Souhlasil s rychlým připoutáním k sedačce, dával najevo svoji radost s točením a houpáním, a kdyby nebyl již čas k odchodu, točil by se asi dodnes. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jsem matka, mám syna Nikoláska, je mu 5 let a je autista. Nikolásek je rád, když svítí sluníčko, může jít ven do přírody, na hřiště. Miluje květiny, má rád vodu. Nikolásek je moc velký šikovný kluk, rád se mazlí a já jako jeho matka jsem nejšťastnější, když se na mě podívá těma svýma velkýma a hlavně upřímnýma očima a usměje se. Ráda bych všem vzkázala, usmívejte se i vy na nás, vždyť na světě je tak krásně. Jmenuji se Sebastianek, jsou mi 4 roky a mám dětský autismus. Co mi dělá radost? Třeba napodobovat a chovat se jako dinosaurus – dokážu běhat a křičet jako opravdový dinosaurus, nebo si nasadím masku nějakého „hrdiny“ a ukazuju se všem lidem a věcem okolo. Jenže vůbec nechápu, proč na ně nemám křičet a proč bych se měl chovat jinak. Strašně rád dostávám „dárečky“ a odměny, ale mamka s taťkou už tak šťastní nejsou, když musí stále shánět odměny, které mne zaujmou a dokáží mne motivovat. Ale nechat si vyčistit zuby a dostat za to odměnu – to už mne dokázali zlákat. :-)) A taky na mne vyzráli ve školce. Moc jsem ráno brečel, že nechci do školky, ale když tam na mne čekal pejsek Bonýsek, už zase se těším a chodím tam s velkou radostí. Velice rád si „hraju“ s mamkou, taťkou a bráškou podle toho, co si pouštím na iPadu. S nadšením sleduji videa a chci hrát přesně to, co jsem tam viděl. Ale úplně největší radost mám, když jsme všichni doma, mám svůj zavedený režim a vím o všem, co se bude dít. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Dobrý den, jmenuji se Ríša a brzy mi bude 5 let. Nemluvím, nechápu, k čemu řeč slouží, protože mám autismus. Máma s tátou o mně říkají, že jsem takový živel...vodní živel… Hned odmalička jsem vodu miloval. Už jako pětiměsíční miminko jsem ve vaničce dokázal kopat nožičkama tak dobře, že voda stříkala po celé koupelně. Pozoroval jsem poletující kapky vody a byl rozpustilý, jako ony. Desítky minut jsem usilovně kopal a smál se a smál… Bylo to tak nakažlivé, že všichni okolo se chodili dívat a smáli se se mnou. Ve vodě jsem se také naučil pohybovat mnohem dříve, než na souši. Lezení mi moc nešlo, jako suchozemec jsem byl hodně dlouho ležící miminko, ale jakmile mne ponořili do bazénu, byl jsem volný. Mistrně jsem ovládal jemné pohyby těla, objevoval jak měnit směr, potápěl se a vynořoval. Bylo to fascinující, jako ve stavu beztíže. Vydržel bych hodiny a hodiny. Na první dovolenou jsme jeli samozřejmě k vodě. Teplé vodě, protože bylo jasné, že z bazénu mě jen tak nedostanou. Objevil jsem krásu splývání a natažený na vodní hladině jsem se nechal v bazénu hodiny kolébat jemným proudem. Na tváři jsem měl úsměv malého Budhy a vyzařoval ze mě takový klid, že i lehce rozmrzelí a znudění lázeňští hosté při pohledu na mě roztávali. V bazénu ale umím být i pěkný divoch. Hlasitě si užívám proudy chrličů a bublinkových proudů, honím v nich balónky nebo skáču do vody hlava nehlava. Doslova. Bohužel i hlavy ostatních návštěvníků bazénu mohou při mém dovádění přijít k újmě. Naštěstí mé vodní zapálení je natolik zřejmé, že ostatní plavci většinou změní směr a nechají mi prostor pro mé radovánky. A v dešti venku, to je teprve zábava. Dopadající kapky deště na vodní hladině tvoří nádherné obrazce a já si je fascinovaně prohlížím. Klidným mě nemohou nechat ani stroužky vody valící se do kanálů. Probouzí ve mně zapáleného fyzika. Stavím se proudu vody do cesty a sleduji, jak mě obtéká. V hlavě mi běží složité rovnice proudění tekutin. Máma s tátou trpělivě čekají. Vědí, že dokud nenajdu řešení oněch rovnic, nemůžu odejít. Za chvíli se otočím zpět k okolnímu světu a celý mokrý vesele odhopsám poslušně domů. Jsem rád, že se mnou mají tolik trpělivosti a i já se snažím mít trpělivost s nimi. Ukazujeme si cestu navzájem. Plujeme na jedné lodi a společnými silami kormidlujeme vpřed. Občas je to plavba proti proudu a občas si svou loďku rozhoupáme navzájem, ale převážně již vody bývají spíše klidné a nálada posádky radostná. Tak snad nám bude dobrý vítr vát i nadále a my doplujeme co nejdál. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se David, je mi 12 let a mám Aspergerův syndrom. Nejradši hraju na počítači. Mám rád hraní na počítači s taťkou nebo s kamarády, s kterými když chci, tak můžu povídat přes Skype. Rád s mým kamarádem natáčím videa z her a dávám je na youtube. Sám se rád dívám na videa na youtube, u kterých se zasměju a potom to celé můžu vyprávět mamce a taťkovi. Ve škole mám radost z dobré známky a nejšťastnější jsem, když máme informatiku a můžu dělat prezentace na počítači. Mám hrozně rád, když naučím svého bráchu Sebastiana něco nového. Jsem Tomášek, je mi 6 let. Moje diagnóza je autismus. Žiji na venkově společně s mamkou, taťkou, sestřičkou Katkou a dědou Fandou. Máme se rádi a já jim moc dobře rozumím. Jen nevím, jestli i jim je umožněno vstoupit do „mého světa“, i když se o to všemožně snaží. Ve všední den chodím do školky a o víkendech skoro vždycky jedeme s mamkou, taťkou a sestřičkou na výlet nebo plavat a také jinam za nějakou zábavou. Vodu mám moc rád, vydržím se koupat hodně dlouho. To se mi pak dobře usíná. Také moc rád jím, především hranolky a brambůrky. Jogurty ale musí mít tu správnou barvu, jinak jim nedůvěřuji. Se sestřičkou si hrajeme s míčem a někdy i s mašinkou nebo s autíčky. Ale ona je starší než já a má už jiné zájmy. Třeba si ráda čte. Dědečka mám moc rád. On se mnou dělá všelijaké legrácky a vždycky je na mne moc hodný, nikdy na mne nekřičí, když udělám něco špatně. Podle mého je to vždycky dobře, ale to je právě ten můj a jejich svět. Mám vás všechny moc rád, mějte mě také. Váš Tomáš Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Co mi dělá radost? Jsem mladý muž a již 24 let žiji se syndromem ASP. Tato diagnosa ovlivňuje hlavně způsob, jakým reaguji na druhé lidi - nerozumím jejich pocitům, proto se mi často stává, že lidi kolem sebe „urazím“, ale když pochopím, dokáži se omluvit. Je pro mne nesrozumitelná ironie od druhých lidí, nadsázka nebo jakákoli forma metafory. Lidem se nevyhýbám, ale přátelství nevyhledávám. Ale nejlépe se cítím, pokud se mohu uchýlit do „svého světa“. Tím světem je vesmír, který nás obklopuje. A proč? Cítím tam svobodu a volnost! Sbírám jakékoli informace, které se týkají vesmíru. Nejsou to informace povrchní. Studuji knihy s touto tématikou a každý měsíc navštěvuji odborné přednášky. Na tyto přednášky se vždy těším a jejich poslech a následné zpracování v mé paměti mi činí velkou radost. Škoda jen, že takové znalosti nemají běžně lidé kolem mne. Možná bych víc komunikoval. Podobnou svobodu jako ve vesmíru prožívám v lese. I tam cítím svobodu a volnost. A co mi ještě dělá radost? Když si každý den mohu vypít alespoň malou láhev Coca Coly a nikdo mne neupozorňuje, že je to nezdravé. Jsem maminka Radečka, kterému je 6 let a má autismus. Náš příběh začal, když mu bylo 3,5 roku, diagnóza - dětský autismus a ADHD. Jako každý rodič jsem začala zjišťovat, jak mu pomoci, jak pracovat, abych mu to mohla usnadnit. Na doporučení psychologa jsme začali navštěvovat DRC Lentilka, adaptace trvala dlouho, ale díky speciálnímu a chápavému přístupu personálu DRC Lentilka, se nám Radeček pořád zlepšuje. Radeček je klidnější, začal víc komunikovat, zpívá, díky komunikačnímu proužku řekne, co chce. Teď dokonce i papá polévku, předtím jedl jen rohlíky a přílohy, má kamarády ve třídě. Do školky se každý den těší. Příští rok nás čeká škola, tak se toho trochu bojíme, jak to zvládne, ale doufáme, že tam budou stejně hodné a šikovné paní učitelky a Radeček bude spokojený. Taky chci poděkovat kolektivu RIC za jejich práci sociální služby, pořádání pobytu pro rodiče s dětmi, aktivity a kroužky pro děti s PAS a rodičovskou skupinu. Jsem vděčná a pyšná, že mám tak šikovného syna. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Denis, je mi 9 let a mám autismus. Jsem usměvavý. Chodím do školy rád. Už od rána jsem rychlejší než mamka, jak se nemohu dočkat. Moc dobře čtu. Celkově se rád učím. Potřebuji jen jasný výklad, někdy předlohu, ukázku. Pak už jsem spokojený a pracuji precizně a pečlivě. Mám rád zpívání s kytarou a hraju na všelijaké rytmické nástroje. Poslední písnička mě bavila tak, že jsem ji začal i zpívat. Už vím, že po učení přijde odměna. Nejčastěji si řeknu o modelínu, někdy mě zase víc baví kreslení či navlékání korálků. O odměnu si umím říct. Učili jsme se také o tom, co je to krátký a dlouhý, světlý a tmavý. Když mi paní učitelka ořezává pastelku, neubráním se a musím ji poměřit s ostatními. Ta červená byla delší než zelená a teď je to naopak. Nikdy nezapomenu pastelky přeměřit. Taky mám mezi pastelkami světle oranžovou a tmavě oranžovou. Vždycky když s nimi maluji, musím se ubezpečit, jak to s nimi je. A tak se ptám. Co je to? Čekám na pravidelnou odpověď. Ta je světlá, ta je tmavá. Někdy si to raději opakuji nahlas. Pak už jsem spokojený. Někdy se na paní učitelku při otázce i podívám, i když jenom na chvilku. Spolužáci jsou docela fajn. Znám jejich jména. Jeden mě ale trochu ruší. Je příliš neklidný a hlučný. Někdy sahá na mou lavici. To si pak musím zacpat uši, nebo se kousnout do ruky. Zacpávám si taky uši, když hudba hraje příliš nahlas, nebo když se přepínají písničky na magnetofonu. To fakt nemám rád. Denis Jmenuji se Ondra, je mi 13 let a jsem autista. Jsem rád v přírodě, kde můžu jen tak volně běhat. Když fouká vítr, tak rád běhám s drakem. Mám skvělé rodiče, protože vědí, co mám rád a co mi dělá radost. A tak v létě, když je hezky, vyrážíme na vodu. Tam jsem šťastný, když můžu házet kamínky do vody, šplouchat se rukama ve vodě nebo jen tak pozorovat vodní hladinu. Večer si při ohýnku opékáme špekáčky, které mám moc rád. Už se těším na léto. Ondra Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Tomáš, je mi 12 let a jsem autista. Jsem takový pozorovatel. Pozoruji své vrstevníky, jak si dokáží hrát, a občas se do těchto aktivit zkouším zapojit, ale kolikrát je pro mě těžké pochopit, o čem vlastně ta hra je. A když se mi nedaří pochopit nejen u her podstatu, tak mám na sebe velký vztek, který se projeví i agresí a ne zrovna slušným chováním, potom mi to je líto. Když bych měl napsat to, co mi dělá radost, tak to určitě bude chvíle, kdy přijdu ze školy a cítím se volný a hraji si na svého oblíbeného řidiče autobusu. Vydávám zvuky jízdy, chodím si po bytě sem a tam a cvakám, že otevírám dveře, kolíbám se ze strany na stranu při zatáčkách... Je to moje nejoblíbenější hra. Také rád poslouchám skupinu Kabát a Rammstein. Když je pěkné počasí, chodím se svojí rodinou na své oblíbené procházky. A co se týká hraček, tak u sebe stále nosím hrací kartu z prší - očichávám si ji a je stále se mnou. Ve škole a jinde se hodně snažím chovat se co nejlépe. Po příchodu domů se těším, že se budu opět moci věnovat svým oblíbeným činnostem, které v tom „mém světě“ mám tolik rád. Přál bych si mít kamaráda, se kterým bych si mohl hrát, sdílet své radosti, ale jako autista to mám hodně ztížené, tak si to stále ponechávám jako velké přání. Tomáš Jmenuji se Libor, je mi 8 let a jsem autista. Chodím do první třídy. Dobře to tam znám, protože tam mám své místo a svůj oblíbený relaxační vak. Každý den si požádám o své hračky, abych si s nimi stihl pohrát, než půjdu domů. Rád jsem v kuličkovém bazénu a ještě bych se chtěl zhoupnout v látkové houpačce, ale když budou chtít i moji spolužáci, tak je rád pustím, už jsem se to naučil. Často si spolu hrajeme, někdy to ale nezvládnu a děti odeženu, přesto mě mají rády a já je. Libor Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Tonda, je mi 8 let a mám autismus. Velikou radost mi dělá hudba. Rád poslouchám písničky na CD, ale když spustí kytara, to se neudržím, vyskočím ze židličky a utíkám dozadu na koberec v naší třídě a poskakuji ode dveří k oknu a zase zpátky, vesele výskám a směji se na celé kolo. To je mě slyšet až dolů do šaten. A když se nikdo nedívá a kytara ještě není uklizená do obalu, přitočím se nenápadně k ní a zkouším, jestli bych taky neuměl zabrnkat. „Toníku! Nech tu kytaru! Spadne a rozbije se!“ Honem pryč… Ale umím taky doprovodit písničky na rytmické nástroje. Sice neudržím správný rytmus, ale ťukám na dřívka, triangl nebo činelky, co to dá. Když bych si ale měl vybrat svůj nejoblíbenější nástroj, vezmu si takovou maličkou barevnou tamburínku a hraji – tam tadam, tam tadam, tam tadam. Vydržel bych tak hrát třeba celé dopoledne. Mám taky moc rád autíčka. Zkoumám, jestli vydávají nějaký zajímavý zvuk a potom s nimi jezdím po koberci sem a tam, nebo je stavím pěkně do řady. Žádné nesmí vybočovat! A taky moc rád šroubuji a montuji. Když je to stavebnice, je to v pořádku, ale tuhle se mi líbila skříňka u nás v pokoji, a to se na mě zlobili, vyšrouboval jsem totiž kolečka a to potom skříňka nechtěla stát. No nevadí, příště zkusím tu kličku u okna. Tonda Jmenuji se Jáchym, je mi 9 let a jsem autista. Umím velmi dobře mluvit. Na školní chodbě pozdravím každého, koho potkám. A nikdy nezapomenu na úsměv. Nemůžu si pomoci, ale vždycky ráno, když přijdu do školy, musím si ještě před vyučováním kousnout do svačiny. Moc rád zpívám. Když se mi povedou úkoly, vždycky si vyberu jako odměnu výpravu do kuchyňky, kde pere pračka. Nejhezčí je barevné prádlo. Sedím tu a soustředěně sleduji, jek se buben točí. Jáchym Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Týnka, je mi 13 let a mám poruchu autistického spektra. Moc ráda chodím do Snoezelenu. To je taková místnost, kde je spousta barevných světýlek a vůní, hraje tam příjemná hudba a já si se svými kamarády ze třídy lehnu na velikou pohodlnou trampolínu a na ta světýlka se dívám a poslouchám, jak šumí moře nebo zpívají ptáčci na louce. Paní učitelka nás příjemně masíruje na zádech a chodidlech a já blažeností zavírám oči a usmívám se od ucha k uchu. Taky tam máme takové krásné svítící hady. Můžu si s nimi hrát, obtáčet si je kolem rukou a hladit se s nimi po tvářích. Jindy zase na stěně vidíme různé obrázky ročních období, zvířátek nebo dopravních prostředků, o kterých si povídáme. Někdy zkoušíme, co je studené, co teplé, co je kyselé nebo sladké. Ráda taky pomáhám při vaření. S krájením mi musí ještě pomáhat, ale třeba zamíchat těsto na bramboráky už umím. Nebo o Vánocích, to jsme pekli cukroví. Hezky rozválet těsto po vále a vykrojit kolečka, rybičky, houbičky. Pak vše opatrně přenést na plech, aby se nic nerozbilo. Někdy se to nepovede, ale to nevadí, já se to naučím. Týnka Jmenuji se Kristýna, je mi 20 let a mám dětský autismus. Jsem už velká dáma, tak nejradši jezdím na výlety, chodím do divadla nebo kina, navštěvuji restaurace a cukrárny, nebo jen tak sedím a pozoruji, co se kolem děje. Je pro mě ale moc důležité, abych věděla, kdy to bude, jak dlouho tam budeme, s kým tam pojedu a kdy se vrátím a vůbec všechno okolo, protože jako každý „normální“ člověk potřebuji mít jistotu. Ale zatímco vy si vše zapíšete do diáře, já psát neumím. Abych rozuměla světu okolo mě, mám svůj obrázkový režim, kde se vše potřebné dozvím. Podívám se na obrázek auta a už vím, že se pojede. Když si ale nejsem něčím jistá, chodím a každého se ptám: „Pojedeme na výlet?“ „Bude diskotéka?“ „Půjdeme do divadla?“ Nezlobte se na mě, chci jen svoji jistotu. Kristýna Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Vašek, jsem autista s těžkým mentálním postižením a je mi 15 let. Mám rád vánoční období a hlavně všechno, co je spojené s Mikulášem. Vlastně i celý rok stále vyhledávám Mikuláše a čerta. Jakmile v obchodě nebo ve výloze vidím obrázek Mikuláše a čerta, tak ho hned chci. Ne vždycky mi maminka vyhoví. To se pak zlobím. Protože mi dělá problém orientovat se v čase, tak moc nerozumím tomu, že se někdy v obchodech věci s Mikulášem objevují a jindy ne. Ale paní učitelka má ve škole takové obrázky a říká, že v zimě máme svátek, kdy chodí čert a Mikuláš. Tak pak to vím. Už aby byla zima. Vašek Jmenuji se Nikola, je mi 10 let a s okolním světem nemluvím. Povídám si pouze s maminkou. S ostatním světem se dorozumívám rukama nebo prostřednictvím hraček a obrázků. Nejraději mám pejsky a koníčky. Hlazením dokážu dát najevo radost nebo poděkování. Ale také se dokážu pořádně rozčílit a naštvat. Potom mám ručičky zaťaté v pěst a rozdávají i bolest. Ale to je jen výjimečně. Nejraději maluju a vybarvuju a to velice pečlivě. Radost mě dělají pejsci Bastien a Portík, kteří za mnou chodí na canisterapii a já si je mohu pohladit a dávat jim piškoty. Filip 12 let. Co mi dělá radost: Když jsem doma. Když vybírám led z mrazáku. Když jsem u tabletu. Když mám doma sladkosti. Když mi není teplo ani zima. Když mám dobrou svačinu. Když mám doma novou věc na hraní. Když nemusím nic dělat. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jsem učitelka Ládíka, dvanáctiletého sympatického kluka s autismem. Láďa velmi rád chodí do školy, miluje matematiku. Baví ho pozorovat a komentovat veškeré dění ve škole. Je pro něj maličkost znát rozvrhy všech tříd a mít přehled o krocích a činech svých oblíbenců – učitelů i žáků. Jeho označení „vtipálek třídy“ mu náležitě patří. Humorné poznámky, které si neodpustí v průběhu hodin, jsou často opravdu k pobavení. Miluje svůj řád a nesnáší jakékoliv změny. Radost mu tak převážně dělá to, když během dne nic nevybočí z jeho běžných norem. Pokud se to ovšem stane, Ládík netrpí potichu ve skrytu duše, ale svou nespokojenost vyjádří i s prosbou, ať už se to příště neopakuje. Pro bližší seznámení uvedu dvě úsměvné situace, kde je zřetelné, že i sebemenší změna, které by si stěží ostatní všimli, natož na ni nějak reagovali, může autisty naprosto vykolejit. * Ládík potká paní učitelku, kterou je zvyklý vídat s usměvavou tváří. Ta zrovna nemá svůj den a Ládíka nezdraví s pusou od ucha k uchu. Následuje Láďovo okomentování: „No to snad ne, zase jako včera. Já jsem si povšimnul, že něco není v pořádku a víte proč? Zajímá vás proč? Protože jste na mě i šilhla! Když se na Vás tak dívám, vypadáte jako kyselý bonbónek! Doufám, že zítra to bude lepší… Zase se prosím usmívejte.“ * Ládík spatří paní učitelku, která většinou chodí oblečená pohodlně – v riflích a tričku. Tentokrát si ale vyrazila v pletených šatech s myšlenkou, že konečně jde do školy v hezkém modelu. Ládíkova reakce? Sjede paní učitelku pohledem od hlavy až k patě a vykouzlí na svém obličejíku neskutečný výraz. Nakonec k ní s děsem ve tváři přistoupí a pronese: „Co to dnes máte na sobě?! Nějaký plášť, kabát nebo starý svetr?“ Po vysvětlení její touhy přijít jednou do školy pěkně oblečená jí Ládík přikyvujíc a s nepřítomným pohledem sdělí: „Dobře, ale doufám, že zítra už si vezmete něco normálního…“ I sebemenší změna je pro autisty zátěží. Důležitý vzkaz tedy je: „Respektujte prosím naše zvyky, a pokud po nás vyžadujete něco, na co očividně nejsme zvyklí, buďte prosím ohleduplní a trpěliví!“ Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Honza, je mi 9 let a jsem autista. I když jsem autista, jsem hodně upovídaný. Rozčiluje mě okolní hluk, a proto často nabádám děti ke klidu. I vyšší tón hlasu dospěláka mě někdy rozpláče. Velice rád čtu a naučil jsem se to sám. Velmi rád mám zvuky autobusů a dělá mi radost, když v něm jedu. Autobus je také moje nejoblíbenější hračka, kterou mám stále u sebe. Nepůjčím ho nikomu, je to můj kamarád. Ahoj, jmenuji se Rudík, je mi 11 a jsem autista. I když to v některých věcech mám složitější než ostatní děti, na světě mám rád spoustu věcí jako zmrzlinu, lentilky, pohádky, hry, plavání, zvířátka, kolo, koloběžku, počítač, plyšové hračky, výlety, kamarády, klouzačky a trampolíny. Velmi rád chodím do speciální školy. Mám tam svoje kamarády a dospěláky, s kterými si hrajeme, učíme se, chodíme na procházky a jezdíme na výlety. Doma mám svého pejska labradorského retrievera, kterého jsem si moc přál. Pejsek se jmenuje Mia. Každý den se na něj těším. Když přijdu ze školy, jdeme na procházku. Sebou si beru ještě koloběžku, aby se Mia mohla pořádně proběhnout. Když se vrátíme z procházky domů, umyjeme ji společně s mamkou tlapky. Mia se moc ráda koupe a plave. Večer než usnu tak se spolu mazlíme v posteli. Baví mě plavání, potápění a skákání do vody. O víkendech jezdíme do aqua centra, kde můžu skákat do vln, jezdit na tobogánu a skákat ze skokánku do vody. Vymyslel jsem si svůj plavecký styl, na který jsem patřičně pyšný, protože zvládnu spoustu lidí i přeplavat. Když mám čas, tak rád hraju na počítači. Mám tam spoustu her a pohádek, které si rád pouštím. Venku mě baví sbírat ptačí pírka, doma mám už pěknou sbírku. Těším se na letní prázdniny. Letos se chystáme do Krkonoš. V loni se mi tam moc líbilo. Jel jsem na lanovce, na bobové dráze a koupal jsem se v bublinkách. Doufám, že si to letos zopakuju. Jsem rád, když se lidi smějí a mají dobrou náladu. Tak bych si přál, až se někde společně potkáme, abychom se na sebe usmívali. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Ahoj, jmenuji se Míra, je mi 13 let a mám atypický autismus. Jsem na autistu abnormálně kontaktní, ale i přesto mám rád stálý okruh lidí kolem sebe. Miluju malé děti. Potřebuji pevné naučené hranice, nemám rád křik, hluk a výkyvy nálad. Reaguji na všechno i na cinknutí zprávy v telefonu. Vše co není standardní pro můj svět, odpoutává krátkodobě moji pozornost a dokáže mne to vytrhnout z klidu, kterého se pro moji hyperaktivitu těžko dosahuje. Dlouhou dobu se vůbec nevědělo, že mám atypický autismus, až jsme jednou sehnali jednoho moc šikovného pana psychiatra. Pro svoje spokojené žití, soužití a fungování v omezeném kolektivu potřebuji klidný, vlídný přístup a naslouchání změnám mých nálad a reakcí. Tím vyjadřuji své potřeby a reakce na Vás. Chci Vám všem tím něco říct. Ze všeho nejvíc potřebuji velkou náruč plnou lásky, to jsem pak spokojený. Svou rychlostí, hyperaktivitou a touhou po rychlém fyzickém kontaktu s Vámi jsem občas trochu na obtíž pro zúčastněné. Mám neustálou potřebu se Vás dotýkat zejména v obličeji. Fyzickým kontaktem s Vámi se dožaduji Vaší pozornosti. Pokud se naučíte mi naslouchat, tak zjistíte, že jsem stále hravý a téměř nikdy pak nemám špatnou náladu a jsem velmi šťastný. Všechno co pro mne uděláte, Vám tisíckrát vrátím. Až mě jednou potkáte a budu vám připadat jako problematické nevychované dítě, pohlížejte na mě i na mámu spíše s pochopením a nadhledem pro danou situaci než s opovržením a komentáři. Já jen v sobě neumím ustát to, že máma chce jít třeba nakupovat a nepřipravila mne na to, taky vnímám, že je přetažená z práce a začalo pršet, když jste mi slibovaly sluníčko na nebi. Vaše citlivé naslouchání nám dětem s autismem pomůže se alespoň v rámci možností začlenit mezi vás. Nikdy nemůžete předělat autistu na „zdravého“ jedince, ale svým přístupem stavíte most do našeho světa a společně naše světy mohou krásně fungovat. Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Jmenuji se Míša a je mi 7 let. Na svět se dívám hezkýma hnědýma očima. Jsem milý a také hodně živý kluk. Pokud mě neznáte, můžu vám připadat dost zvláštní. Nemluvím, dorozumívám se gesty a někdy i křikem, ale to neznamená, že jsem hloupý. Jsem jiný, než se očekává od sedmiletého kluka. Jsem autista. Tak úplně nerozumím světu kolem sebe, proto jsem si vytvořil svůj vlastní svět, předvídatelný a bezpečný. Vadí mi nepříjemné zvuky, neznámé situace, změny, nervozita, spěch. Mám rád svůj klid a prostor a rozčiluje mě, když mě někdo vyrušuje. Sám chci řídit, kdy vylezu a kdy zůstanu ve svém světě. Zatím nejraději pozoruji dění kolem sebe. Od září chodím do speciální školy. Jsem tam rád. Je tam hodně hraček, zajímavých věcí a také ostatní děti. Třída je pěkná, hodně se mi líbí sedací vaky a polštářky. Stavím si z nich své bezpečné hnízdečko. Baví mě knížky, hlavně ty o zvířátkách. Líbí se mi také učení pomocí tabletu. Rád si hraji se stavebnicemi, navlékám, zasouvám, stavím. Každý den se naučím něco nového. Učím se držet tužku, štětec, kreslit, malovat, ale přiznám se, že zatím mi všechny ty tužky, pastelky a barvy připadají dobré spíš k jídlu než na něco jiného. Jsou tak krásně barevné. Vůbec moc rád jím a svačina a oběd patří k mým oblíbeným činnostem ve škole. Jsem mlsný, chutná mi všechno sladké a také mám moc rád zdravou výživu, třeba celozrnné pečivo. Mezi mé nejoblíbenější předměty patří hudební výchova a tělocvik. Rád se hýbu, běhám, skáču na trampolíně, kopám do míče. Miluji dlouhé vycházky, a to tak, že se mi z nich někdy ani nechce vracet zpátky a dávám to všem velmi hlasitě najevo. Vůbec jsem přírodní člověk, mám rád písek, kameny, stromy, vodu…Venku jsem nejspokojenější. Akorát se vždycky dost umažu. Mám dobrý hudební vkus, líbí se mi, když mi někdo zpívá, rád poslouchám písničky, pohybuji se do rytmu, tancuji. Jsem veselý, když nám pan učitel hraje na kytaru. Hudba je můj most k ostatním lidem. Největší radost a bezpečí cítím, když jsem obklopen lidmi, co mám rád. Když jsou moji lidé spokojení a v pohodě, pak jsem v pohodě i já. Směju se a svou dobrou náladou nakazím i ostatní. Rád je objímám a oni zase dávají lásku mně. „Já se, já se mám, že Vás všechny mám…“, Váš Michal Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Vážená veřejnosti, jsem rodič dítěte s autismem, ale hlavně jsem mámou pro svého syna. Můj syn se jmenuje Honzík a má 6 let, a to důležité je to, že je to DÍTĚ. Bez nálepek, bez přívlastků. Stejné jako vaše dítě. Nevěříte? Autismus nedefinuje jeho osobnost, jen je jeho součástí. Každý jsme totiž nějaký. Prostě dítě, které má právo být dítětem, dítě, které není malým dospělým, aby se chovalo podle vašich nároků, přesvědčení a očekávání. Dítě je dítě a má právo dělat chyby a učit se a má právo poznat přijetí. Poznali jsme spoustu bolesti a nepochopení a ušli již kus cesty, snad i proto již dokážeme žít teď a tady a víme, co nám dělá radost. Představuji si, jak jedete v místní hromadné dopravě nebo posloucháte veřejné předčítání a na chvíli se zaposloucháte, či začtete. To je to, co nám dělá radost. To, že nejste lhostejní a vaše snaha o pochopení a porozumění. Dítě s autismem vám přeskládá hodnoty, říká se to často, ale my to žijeme, přijali jsme jako rodiče skutečnost, že je naše dítě ve vašem měřítku jiné. Mně jako mámě, dělá radost samozřejmě existence a přítomnost syna v mém životě. Dělá mi radost mé uvědomění, že již nepovažuji za samozřejmost, že dítě řekne „Mami“ a dá vám pusu. Dělá mi radost, když námi nikdo neopovrhuje, nehodnotí, nekritizuje, neodsuzuje a nebojí se nás. Dělá mi radost, když chcete vědět, jak žijeme, a nasloucháte nám. A co dělá radost mému synovi? Co dělá radost vašim dětem? Skutečně byste to věděli? A opravdu nezačnete vyjmenovávat kroužky, aktivity, moderní techniku a hračky? Kdybych se syna zeptala: „Honzíku, co děláš rád?“ Jeho reakce by byla pravděpodobně mrčení, možná vztek a proč se ho tedy neptám a neptejte se ho přímo ani vy? Možná by se ztratil v tak abstraktních slovech této otázky a možná prostě nerozumí, na co se ho ptáte? Možná rozumí až moc dobře, na co se ptáte, jen neumí odpovědět anebo neví, co chcete přesně slyšet za odpověď a pak prožívá frustraci a stres, možná by se cítil nepochopen. Přesto vím, co mu dělá radost, i když mi to slovy neřekne a já se ho ptát nemusím. Prozradí ho výraz tváře, gesta a smích, když trávíme společný čas. A kdyby mohl, řekl by vám: „Jsem Honzík a rád si hraji se svoji mámou, miluji, když mi věnuje čas, je se mnou a snaží se mi rozumět.“ A možná by vám řekl: „Mám rád autíčka a mašinky“, tak bezelstně, jak to dokáže jen dítě. Dělá nám radost, že jsme tu jeden pro druhého. Eva Hufová, máma Honzíka Ing. Ladislav Chrobok WWW.RIC.CZ WWW.DRCLENTILKA.CZ 4. rocník Co nám dělá radost, aneb jak radost otevírá dveře do neznáma. …Dnes přijde Bonýsek! Hurá! Pro jistotu jim budu chodit připomínat, aby nezapomněli, že dnes si půjdu hrát s pejskem…. Sedmiletý Adámek mi toho dne, kdykoli jsem se mihla v jeho třídě, neváhal strčit fotku canisterapie před oči. Bylo vidět, že se na pejska moc těší. Usmíval se při tom a hlasitě vokalizoval. …Konečně je to tady, beru si fotku Bonýska z režimu a utíkám přes třídu a přes chodbu, abych náhodou nepřišel pozdě… Ani jsem nemusela nic říkat, jen jsem se objevila s úsměvem v Adámkově třídě a podívala se na něj. Kartičku měl v ruce a pelášil za psem. ….Mám radost, že jsem u Bonýska. Jdu si vzít svoji značku, abych věděl, kde mám sedět. Ale vezmu si jen modrou!!!.... Podávám Adámkovi žlutý podsedák, aby si sednul na své místo a canisterapie mohla začít. Adámek si mě však vůbec nevšímá, jde do skříňky, vyndá si modrý podsedák a s klidem se na něm uvelebí. …Co budeme dnes dělat? Aha, nejprve se s Bonýskem přivítám-dám mu nějakou dobrotu a pohladím ho, pak mu oblíknu tašky na záda, pak mu budu házet míček a z něho se budou sypat piškoty. A pak? Co to je? Bonýsek tady sedí na stole? Nakonec se s ním rozloučím - pohladím ho a zamávám mu…. Ukazuji Adámkovi na fotografiích co nás dnes s Bonýskem čeká. Mám pro něj připravenou jednu novou hru. Ostatní činnosti mu jsou známé. Podávám Adámkovi krabičku s piškoty a dívám se, jak se vítá s pejskem. Áďa psa pohladí, zamává mu a otvírá dózu s piškoty. Jeden podá psovi. Vezme do ruky druhý. Povídám mu, že stačí jeden, aby Bonýska nebolelo bříško. On si však přikládá piškot blíž k očím a přejíždí po něm prsty. …Hmmm Bonýskovi tohle fakt chutná! Vždycky mi to sebere z ruky a kouše to. Když to držím v ruce, není to nepříjemné. Je to suché. Když přes to přejíždím nehtem, tak to vydává tiché podivné zvuky. A taky se z toho trošku práší… Adámek má velké problémy s přijímáním tuhé stravy, vyžaduje své jídlo namixované. Společně s maminkou a tatínkem se snažíme Adámka motivovat a povzbuzovat ke kousání a ochutnávání větších kousků jídla. Čekám, co bude dál. Bonýskovi čekání začne vadit, tak se nenápadně přisune blíž k Adámkovi a drze mu piškot slízne z dlaně. Adámek se zasměje, bere si další piškot, zrakem kontroluje Bonýska a …k mému úžasu si rychle vkládá celá piškot do pusinky a kouše… …Júúú, ten Bonýsek je rychlej! Tentokrát tě ale předběhnu, to uvidíš!.... Od této chvíle si dává Adámek vždy s Bonýskem piškot společně a já jsem moc ráda, že obyčejná radost z prožitku pootevřela Adámkovi další dveře do neznáma. Z vlastních postřehů a z domnělých myšlenek Adámka napsala: Mgr. Bc. Martina Votke, speciální pedagog a canisterapeu Ing. Ladislav Chrobok