ÚVOD - PRINTO

Informace o dětských
revmatických nemocněních
Informace o dětských
revmatických nemocněních
www.pediatric-rheumatology.printo.it
• JUVENILNÍ IDIOPATICKÁ ARTRITIDA
• JUVENILNÍ SYSTÉMOVÝ LUPUS ERYTHEMATOSUS
Antifosfolipidový syndrom, Neonatální lupus
• JUVENILNÍ DERMATOMYOZITÍDA
• SKLERODERMIE
• JUVENILNÍ SPONDYLOARTROPATIE
• KAWASAKIHO NEMOC
• HENOCH- SCHÖNLEINOVA PURPURA
• VZÁCNÉ PRIMÁRNÍ SYSTÉMOVÉ VASKULITIDY
• REVMATICKÁ HOREČKA A POOTSTREPTOKOKOVÁ
REA-
KTIVNÍ ARTRITIDA
• BEHCETOVA NEMOC
• LYMESKÁ ARTRITIDA
• SYNDROMY BOLESTI
Syndrom fibromyalgie, Syndrom lokalizované idiopatické
muskuloskeletální bolesti, Erytromelalgie, Růstové bolesti,
Syndrom benigní hypermobility, Přechodná synovitida
kyčelního kloubu, Patelofemorální syndrom, Sklouzlá horní
femorální epifýza, Osteochondrózy (Perthesova nemoc, Osgood-Schlatterova nemoc, Severova nemoc, Freibergova
nemoc, Scheuermannova nemoc)
• PERIODICKÉ HOREČKY SOUVISEJÍCÍ S GENETICKOU
ANOMÁLIÍ
Familiární hibernační horečka (TRAPS), Syndrom periodické
horečky spojený s mevalonátkinázou (MAPS, HIDS), Chronický infantilní neurologický, kožní a kloubní syndrom (CINCA)
a příbuzné stavy, Muckle–Wellsův syndrome (MWS) a familiární chladová kopřivka (FCU), Periodická horečka s aftózní
stomatitidou, zánětem nosohltanu a mízních uzlin (PFAPA)
• FAMILIÁRNÍ STŘEDOMOŘSKÁ HOREČKA (FMF)
• LÉKOVÁ TERAPIE
Nesteroidní protizánětlivé léky, Cyklosporin A, Intravenózní
imunoglobuliny, Kortikosteroidy, Azathioprin, Cyklofosfamid,
Metotrexát, Hydroxychlorochin, Sulfasalazin, Kolchicin, AntiTNF léky
Pœdiatric Rheumatology INternational
Trials Organisation (PRINTO)
IRCCS G. Gaslini
Pediatria II
Largo Gaslini, 5
16147 Genova - ITALY
Nodosní polyarteritida, Takayasuova arteritida, Wegenerova
granulomatóza, Další vaskulitidy a podobné stavy
Pœdiatric Rheumatology INternational
Trials Organisation (PRINTO)
IRCCS G. Gaslini
Pediatria II - PRINTO
Largo Gaslini, 5
16147 Genova, Italy
Tel: +39-010-38-28-54
or +39-010-39-34-25
Fax +39-010-39-33-24
or +39-010-39-36-19
E-mail: [email protected]
www.printo.it
ADVISORY COUNCIL
Chairman
Alberto Martini, MD, Prof - Genova, Italy
Counsellors
Boel Andersson Gäre, MD, PhD - Jönköping, Sweden
Wietse Kuis, MD, PhD, Prof - Utrecht, Netherlands
Anne-Marie Prieur, MD - Paris, France
Patricia Woo, MD, FRCP, PhD, Prof-London, UK
Senior Scientist
Nicola Ruperto, MD, MPH - Genova, Italy
Supported by European Union grant no. 2001CVG4-808
in collaboration with
Tato stránka je výsledkem spolupráce mezi Organizací pro mezinárodní studie v
dětské revmatologii (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation,
PRINTO) a Evropské společnosti dětské
revmatologie (Paediatric Rheumatology
European Society, PRES), realizovaná za
finanční podpory získané od Evropské unie
(kontrakt číslo 2001CVG4-808).
PRINTO je nezisková mezinárodní veřejná
síť založená v roce 1996 čtrnácti evropskými zeměmi (v současné době 43 členských
zemí z Evropy i mimo Evropu), jejímž cílem
je podporovat, podněcovat a koordinovat
rozvoj, vedení, analýzu a hodnocení studií
zabývajících se účinkem a bezpečností
léčby,
kvalitou
života
nemocných
a
důsledky dětských revmatických
onemocnění. Členy PRINTO jsou akademická a/
nebo klinická centra, která se aktivně
účastní na výzkumu a klinické péči o děti s
revmatickými onemocněními.
PRES je mezinárodní odborná společnost
evropských profesionálních zdravotníků
(a neevropských přidružených členů) pracujících v oblasti dětské revmatologie. Cílem
PRES
je
prohlubovat
znalost
dětských
revmatických
onemocnění,
podněcovat výzkum v této oblasti, šířit
znalosti prostřednictvím vědeckých setkání a publikací, poskytovat klinické instrukce (návody??) a standardy správné
klinické praxe, návody a standardy pro
vzdělávání lékařů a dalších zdravotnických pracovníků v dětské revmatologii.
PRES navíc podporuje koordinaci pediatricko-revmatologických aktivit v Evropě.
Předsedající
PRINTO
stejně
jako
předsedající Výkonného výboru dětské
revmatologie při EULAR (European League Against Rheumatism) mají stálá
křesla ve výboru PRES.
Stránka je rozdělelna do tří částí:
Cílem první části, označené jako
“informace”, je informovat rodiče o
nejdůležitějších charakteristikách hlavních revmatických onemocnění u dětí
(Co je to? Jaká je léčba?). Cílem druhé
části, označené jako “centra”, je poskytnout adresy center dětské revmatologie, jejichž lékaři jsou členy PRINTO a/
nebo PŘES. Seznam je průběžně aktualizován a není zdaleka vyčerpávající.
Třetí část, označená jako “rodina”, podává adresy společností pomoci rodinám, které můžete kontaktovat. Jejich
hlavním cílem je poskytnout radu při
praktických problémech, se kterými se
rodiny mohou potýkat. Také tento seznam je průběžně aktualizován a není
vyčerpávající.
Informace poskytované na těchto stránkách byly shromážděny prostřednictvím
dotazníků vytvořených PRINTO a schválených PRES, které byly rozeslány do center
dětské revmatologie ve 43 zemích.
www.pediatric-rheumatology.printo.it
12/2003