www.worldduchenneday.org www.duchenneballoon.org www

Týden svalové dystrofie Duchenne/Becker

Týden svalové dystrofie Duchenne/Becker PARENT PROJECT pořádá v týdnu od 11. do 18. 2. 2008 informační kampaň o svalové dystrofii Duchenne/Becker. Cílem kampaně je informovat širokou veřejnost o té...

ke stažení zde

Parent Project (Projekt rodičů) je nezisková organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou (muskulární) dystrofií Duchenne/Becker. Organizace byla založena v roce 1994 v USA a v ...

Česká asociace pro vzácná onemocnění vzorem pro Evropu

Zatím fungujeme na principu dobrovolnosti a nadšení, při vlastním zaměstnání, a to nejde donekonečna. Čas a energie, které můžeme ČAVO věnovat, jsou limitované. Potřebujeme naplnit aktivity národní...

De - End Duchenne

• Eurordis charter: rodiče a pacienti by si měli být vědomi toho, že přinášejí farma firmám hodnotu, zkušenosti, informace, jsou tedy partnerem • Global DMD Awarness Day – možnosti, rodiče by si mě...

Doporučení pro zdravotníky poskytující péči

Doporučení pro zdravotníky poskytující péči pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií Diagnoza: Pokud u pacienta pozorujete opoždění motorického vývoje, nebo zjistíte elevaci jaterních enzymů, dop...

PDF soubor - REaDY – Registry of muscular DYstrophy

Souhlas pacienta s účastí v registru REaDY – REgistry of muscular DYstrophyDUCHENNOVA/BECKEROVA SVALOVÁ DYSTROFIE Duchennova/Beckerova svalová dystrofie: DMD byla prvně popsána francouzským neurolo...

česká verze - Parent Project

Duchennova svalová dystrofie a polykání potravy od Deborah Robins je licencovaný soubor.

Otázky a odpovědi Santhera Pharmaceuticals

Kalendář vzdělávacích akcí LAG pro rok 2016