docZpráva odborné skupiny o přechodu od institucionální péče na péči
download 
Stížnost Transkript
Zpráva odborné skupiny o přechodu od institucionální péče na péči
Zpráva odborné skupiny o přechodu od institucionální péče na péči komunitní Evropská komise Generální ředitelství pro zaměstnanost, sociální věci a rovné příležitosti Poděkování Tato zpráva byla vypracována skupinou nezávislých odborníků sezvaných komisařem Vladimírem Špidlou v únoru 2009 k řešení otázek reformy institucionální péče v celé složitosti této problematiky. Ani Evropská komise a ani kterákoliv osoba, která jedná jménem Evropské komise, neodpovídá za použití informací obsažených v této publikaci. Za názory zde vyjádřené nesou odpovědnost výhradně její autoři. Tyto názory se nemusejí shodovat s názory Evropské komise. Členové odborné skupiny • Children’s High Level Group: Jan Pfeiffer (předseda), Georgette Mulheir • AGE (Evropská platforma pro starší osoby): Anne-Sophie Parent • COFACE (Konfederace organizací pro podporu rodiny v Evropské unii): Céline Simonin • EASPD (Evropská asociace poskytovatelů služeb pro postižené): Luk Zelderloo • ECCL (European Coalition for Community Living): Ines Bulic • EDF (Evropské fórum zdravotně postižených): Carlotta Besozzi, Ask Andersen • Inclusion Europe: Geert Freyhoff • Mental Health Europe: Josée van Remoortel Odborná skupina spolupracovala se sekretariátem složeným z Jana Jařaba a Silvia Grieca (Evropská komise). Photo Michel Loriaux © Evropská společenství, 2009 Šíření je povoleno pouze s uvedením zdroje Rukopis byl dokončen v září 2009 OBSAH I. Koncepční rámec ....................................................................................................................8 II. Současná situace v EU ........................................................................................................10 III. Důvod pro přechod od institucionální péče na péči komunitní ........................................11 IV. Hlavní úkoly v přechodu od institucionální péče na péči komunitní a návrhy na jejich řešení ....................................................................................................16 V. Základní společná pravidla přechodu od institucionální péče na péči komunitní ..............20 VI. Doporučení ........................................................................................................................23 Předmluva Mnoho občanů Evropské unie tráví dlouhé roky života v institucionální péči. Někteří trpí fyzickým postižením nebo poruchou intelektu, jiní trpí duševními chorobami, další z nich jsou postarší osoby a osoby chatrného zdraví.. V ústavech žije i mnoho dětí, ať už s postižením nebo bez postižení. Po celá desetiletí se na institucionální péči pohlíželo jako na důkaz, že společnost se stará, nenechává zranitelné osoby bez pomoci a že těm, kteří to potřebují, poskytuje jídlo, přístřeší, oděv i ošetření. Ale je tohle opravdu ten nejlepší možný model, který rozvinuté evropské společnosti mohou těmto lidem v 21. století nabídnout? Jsem přesvědčen o tom, že v době, která nemateriálním hodnotám, jako jsou lidská důstojnost, autonomie a zapojení do společnosti, stále více přisuzuje zásadní důležitost, by se evropské společnosti měly zaměřit na humánnější, na osobu zaměřené, individualizované modely péče. Sami uživatelé péče a případně i jejich rodiny by se měli stát partnery a měli by se na každém rozhodnutí podílet. Každý by měl mít možnost naplnit své možnosti. Evropská komise již finančně podpořila studie, které institucionální a komunitní péči porovnávaly z hlediska kvality péče a jejích nákladů. Práce skupiny odborníků v oblasti přechodu od institucionální péče na péči komunitní jde ještě dál. Nejen, že navrhuje pouze dobře odůvodněný podklad pro změnu, ale také i realisticky radí, jak toho dosáhnout (a čemu se vyhnout), což vyvozuje ze zkušeností získaných v těch členských státech, kde již takové reformy byly provedeny. Analýza hlavních úkolů, následovaná řadou společných základních pravidel a konkrétních doporučení členským státům a Evropské komisi mohou být pojímány jako mocná směs idealistických cílů a konkrétních pragmatických pokynů, jak těchto cílů dosáhnout. Otázky, kterými se tato zpráva zabývá, jsou neoddělitelně spjaty s naším společným evropským závazkem k hodnotám základních práv a sociálního začlenění. Proto velmi vítám výsledek práce této skupiny odborníků – co do objemu sice útlý, ale co do důležitosti velice závažný – a doufám, že se stane zdrojem inspirace pro politické činitele na úrovni členských států i Evropské unie. Vladimír Špidla komisař pro zaměstnanost, sociální věci a rovné příležitosti Shrnutí Mnoho lidí všech věkových kategorií a rozdílného zdravotního stavu (starší lidé, děti, osoby se zdravotním postižením – včetně duševně chorých osob) žijí v institucionálních zařízeních, která mají sklon izolovat je od společnosti. Pro účely této zprávy nejsou tyto instituce definovány primárně svojí velikostí, ale především rysy, jako je „institucionální kultura“ (depersonalizace, rigidní rutina, paušalizované léčebné přístupy, sociální odstup, paternalismus). Velikost instituce je pouze ukazatelem toho, že čím větší zařízení je, tím méně poskytuje možnosti individuálního přístupu a možnosti zapojení se do společnosti a účasti na jejím životě. Vzhledem k nedostatku údajů je obtížné určit, kolik osob v současné době v institucionální péči je, ale jejich počty dosahují jistě milionů. Náklady na institucionální péči v některých členských státech stále představují více než polovinu výdajů na veřejnou péči. Tento model převažuje především ve střední a východní Evropě. Počet osob, které potřebují nějakou formu dlouhodobé péče, v následujících desetiletích vzhledem ke stárnutí populace stále poroste. To dává silný argument pro podporu přechodu z institucionální péče na alternativy vycházející z komunitní péče (deinstitucionalizace). Pro uživatele péče, jejich rodiny a personál mohou tyto alternativy zajistit lepší výsledky, zatímco náklady na tyto alternativy jsou srovnatelné s náklady na institucionální péči, pokud budeme porovnávat potřeby uživatelů péče a kvalitu péče. Současná ekonomická krize by neměla být vnímána jako důvod pro odkládání stávajících nebo plánovaných procesů deinstitucionalizace. Nákladné zlepšení materiálního vybavení stávajících institucí, které je často navrhováno jako řešení zjištěné normy nesplňující péče, je rovněž problematické, protože nemění institucionální kulturu a z dlouhodobého hlediska ztěžuje uzavření těchto institucí. Bylo označeno několik důležitých úkolů v rámci procesu deinstitucionalizace. Zahrnují rozšíření institucionální kultury v komunitních službách a dlouhodobé přetrvávání paralelních služeb (z důvodu neuzavření instituce). A naopak je zde i riziko, že nebudou vytvořeny vhodné komunitní služby vzhledem k nerealistickým cílům a harmonogramům, které přesahují kapacitu pro jejich rozvoj. Zejména toto se s velkou pravděpodobností stane, pokud se na deinstitucionalizaci pohlíží jako na opatření pro omezení nákladů. Z osvědčených postupů a z vyhodnocení výše zmíněných důležitých úkolů byla vyvozena řada společných základních pravidel. Proces obecně musí respektovat práva uživatelů péče a uživatelé péče musí být zapojeni do rozhodovacích procesů. Je třeba, aby byl zaveden ucelený systém prevence umisťování uživatelů péče do institucí. Komunitní služby musí být vytvářeny souběžně spolu s uzavíráním institucí. Proces deinstitucionalizace vyžaduje dostatek dobře proškoleného personálu s dovednostmi vhodnými pro komunitní péči a také poskytování odpovídající podpory rodinám. Jak pro proces přechodu, tak i pro výsledné služby je třeba kontrola kvality, která se jasně zaměří na spokojenost uživatele péče. Je nezbytné nepřetržitě zvyšovat informovanost. Zpráva přináší doporučení členským státům, které nesou hlavní odpovědnost za činnost v této oblasti. Členské státy by měly zajistit, aby byli uživatelé péče plně informováni a aktivně zapojeni do rozhodovacího procesu; měly by přehodnotit právní předpisy a administrativní pravidla, která přímo nebo nepřímo podporují institucionalizaci a měly by je změnit; měly by přijmout strategie a akční plány založené na společných základních zásadách; měly by pro tento účel používat Evropské strukturální fondy; měly by zavést systémy povinného sledování kvality života uživatelů péče; měly by podporovat zlepšení pracovních podmínek profesionálních pečovatelů a poskytovat soustavnou podporu neprofesionálním pečovatelům, atd. V neposlední řadě by členské státy měly zajišťovat vertikální a horizontální koordinaci různých úřadů a agentur zapojených do transformačního procesu. Konečně zpráva také podává Evropské komisi doporučení, konkrétně v tom, aby předložila sdělení týkající se přechodu z institucionální péče na péči komunitní; aby vytvořila společné základní pravidla ve všech odpovídajících politikách EU; aby vydala pokyny pro využívání strukturálních fondů EU a dalších finančních nástrojů pro deinstitucionalizaci; aby podporovala a usnadňovala výměnu modelů správné praxe v této oblasti; aby sestavila skupinu nezávislých odborníků k této problematice; aby označením minimálního souboru dat pro rezidenční služby zlepšila vědomostní základnu; aby finančně podpořila výzkum v této oblasti; aby během rozpravy o budoucnosti politiky soudržnosti po roce 2013 vznesla otázku investic do komunitní péče; a aby zvyšovala informovanost o této otázce v rámci samotné Komise. . I. Koncepční rámec Právo na samostatný život a právo začlenit se do společenského života Evropská unie a její členské státy jsou založeny na společných hodnotách respektujících lidskou důstojnost, svobodu, demokracii, rovnost, právní stát a lidská práva. Všichni mají právo na samostatný život a právo začlenit se do společenského života, právo vybrat si místo, kde chce žít a s kým bude žít a všichni mají právo na důstojný život. Všechny děti mají právo na rodinný život, ať už v rodině vlastní nebo pěstounské (pokud nemají vlastní rodinu nebo pokud jsou ve vlastní rodině nějak ohroženy). Tato práva jsou zakotvena v odpovídajících mezinárodních a evropských smlouvách o lidských právech, včetně Úmluvy Organizace spojených národů o právech zdravotně postižených osob1, Úmluvy OSN o právech dítěte, revidované Evropské sociální charty2 a Listiny základních práv Evropské unie. Právo žít společenský život v praxi vyžaduje dostupnost komunitních služeb, které lidem poskytují potřebnou podporu a umožňují jim účastnit se každodenního života. Umisťování osob do institucionálních zařízení na dlouhou dobu může být oproti tomu vnímáno v rozporu s jejich právem žít společenský život. Uživatelé péče Právní předpisy i akademický výzkum obvykle ke čtyřem kategoriím uživatelů péče – k zdravotně postiženým osobám, seniorům, dětem a duševně chorým osobám – přistupují odlišně. Účelem této zprávy je podat průřezový přístup se snahou zdůraznit společné rysy a přístupy. Zpráva nicméně uznává, že je třeba navrhovaná řešení přizpůsobit potřebám těchto čtyř kategorií. Chápe se například, že děti - s postižením i bez postižení – jsou zvláště citlivé vůči zhoubným dopadům institucionalizace, protože instituce neposkytují vhodné prostředí pro jejich morální, psychický a emoční vývoj. Definice institucí Je obtížné podat jedinou všeobsahující definici „instituce“ nebo „institucionální péče“, zejména proto, že v jednotlivých členských státech existuje odlišný kulturní i právní rámec. V některých členských státech jsou například i poskytovatelé neústavních komunitních služeb právním rámcem označeni jako „instituce“. Pro účely této zprávy ale budeme pod pojmem „institucionální péče“ rozumět péči poskytovanou v izolujících rezidenčních institucích. 1 2 zejména v článcích 12, 14, 15, 16, 17, 19, 23, 25, 26, 28. zejména v článcích 15, 17, 23. Některé definice institucí vycházejí z počtu míst zařízení a definují instituci jako rezidenční zařízení v případě, že má kapacitu 30 a více míst. Tato definice může být užitečná, pokud se sbírají údaje, popisují směry vývoje a sledují procesy. Avšak instituci není možné definovat pouze její velikostí, velikost je pouze ukazatelem mnohem podstatnější vlastnosti, která službu dělá „institucionální“. Velikost instituce je pouze ukazatelem toho, že čím větší zařízení je, tím méně poskytuje možnosti individuálního přístupu a možnosti zapojení se do společnosti a účasti na jejím životě. Na druhé straně ale nemusí nutně platit opak (tzn. mohou existovat malá zařízení s výrazně institucionálním charakterem péče). Institucionální kultura Spíše než pomocí použití nějaké přesně stanovené meze pro velikost institucí bude zpráva zacházet s pojmy „instituce“ a „institucionální péče“ z hlediska lidských práv a lidské důstojnosti uživatelů péče, kvality života a zdraví, autonomie a sociálního začlenění. Když mluvíme o „institucích“, máme na mysli ty pečovatelské domy, které jsou projevem „institucionální kultury“; na vnější vlastnost institucí – na samotnou budovu – se nahlíží pouze jako na tu nejviditelnější (ale nikoliv nejdůležitější) mezi definujícími vlastnostmi. Typické rysy „institucionální kultury“ byly popsány a analyzovány prvními průkopnickými výzkumy asi před čtyřiceti lety. Již dlouho se uvádí, že institucionální péče izoluje uživatele péče a je tendence charakterizovat ji depersonalizací (odnětí osobního vlastnictví, znaků a symbolů vlastní jedinečnosti a lidskosti), rigidní rutinou (pevně daný čas pro vstávání, jídlo i činnosti, nerespektující osobní preference nebo potřeby), paušalizované léčebné postupy (s lidmi se zachází skupinově, bez respektování soukromí nebo individuality) a sociální odstup (ten představuje odlišné postavení personálu a klientů)3. U klientů takových institucí se v souvislosti s adaptací na tyto rutinní postupy, na nudu a nedostatek smysluplných aktivit pak rozvíjí pasívní („institucionální“) chování. Také pečovatelé – jak to Goffman skvěle popsal ve své studii týkající se ústavu pro duševně postižené 4 - jsou časem stále „institucionálnější“. Obvyklá péče nakonec odráží přístupy a přesvědčení personálu považované za nezbytné ke zvládnutí úkolů, které instituce ukládá. Etika péče v rezidenčních institucích byla tradičně vždy spíš paternalistická než založená na vzájemném působení. V mnoha typech institucí (pro osoby se zdravotním postižením a duševně choré, ale do určité míry i v institucích určených pro seniory a nezletilé) převažují zdravotníci a zdravotnický personál a stále se zde udržuje společenský rozdíl mezi personálem a uživateli péče. Medicínský model péče s sebou nese riziko, že jednotlivec bude redukován na diagnózu. Pro účely této zprávy bude tudíž pojem „institucionální péče“ označovat každý typ rezidenční péče, kde: 3 King, R. D., Raynes, N. V. and Tizard, J. (1971) Patterns of residential care: Sociological studies in institutions for handicapped children. London: Routledge and Kegan Paul. 4 Goffman, E. (1968) Asylums: essays on the social situation of mental patients and other inmates. Harmondsworth: Penguin. • • • uživatelé péče jsou izolování od širšího společenství a/nebo nuceni ke společnému žítí; tito uživatelé péče nemají dostatečnou moc nad svými životy a nad rozhodnutími, která se jich týkají; požadavky samotné organizace mají tendenci se nadřazovat nad individuální potřeby jednotlivých uživatelů péče5. II. Současná situace v EU Nejnovější Společná zpráva o sociální ochraně a sociálním začlenění6 pro EU představená v roce 2009 zdůrazňuje potřebu znovu potvrdit závazek zajištění celkového přístupu k vysoce kvalitní a cenově dostupné dlouhodobé péči. I když mnoho lidí, kteří potřebují pomoc, před ústavní péčí upřednostňuje domácí péči nebo péči v komunitním prostředí, plyne v mnoha zemích do ústavní péče více než polovina veřejných výdajů. I když jsou tyto vzorce péče nejvýraznější v zemích střední a východní Evropy, tato problematika se týká i ostatních zemí. Nepřiměřené a nepružné právní a administrativní předpisy platné v některých členských státech EU (například předpisy týkající se financování, bezpečnosti nebo hygieny) ztěžují poskytování služeb v jiných zařízeních, než jsou velké instituce. Zpráva o studii provedené ve státech EU a v Turecku s názvem „Deinstitucionalizace a komunitní život: výsledky a náklady“ (dále jen „DECLOC“)7 zjistila, že téměř 1,2 milionu zdravotně postižených dětí a dospělých žije v rezidenčních zařízeních dlouhodobé péče. Více než čtvrtina míst je obsazena lidmi s poruchou intelektu a duševně choří lidé jsou další nejvíce zastoupenou skupinou. Celkový počet klientů je pravděpodobně jestě vyšší vzhledem k tomu, že členské státy disponují jen dílčími údaji o počtu osob žijících v rezidenčních zařízeních. DECLOC zjistil, že v 16 z 25 zemí, ze kterých byly informace k dispozici, jsou státní (místní nebo regionální) fondy užívány alespoň částečně k financování zařízení s více než 100 místy. V 21 zemích jsou státní fondy používány k financování zařízení s více než 30 místy. V oblasti duševního zdraví byl v posledních desetiletích v oblasti dlouhodobé institucionální péče zaznamenán pokles. Tento jev byl součástí všeobecného snížení 5 Autoři částečně čerpají z definice platné pro jednu konkrétní skupinu příjemců péče – pro osoby s poruchami intelektu - , kterou stanovila kanadská aktivistickáí organizace V první řadě lidé (People First): „Institucí se rozumí jakékoliv místo, kde lidé, kteří byli označeni jako lidé s poruchami intelektu, žijí izolovaně, odděleně a/nebo společně. Instituce je jakékoliv místo, kde lidé nemají nebo nemohou mít moc nad svými životy a svými každodenními rozhodnutími. Instituce není definována pouze svojí velikostí. “ 6 http://ec.europa.eu/employment_social/spsi/index_en.htm 7 Mansell J., Knapp M., Beadle-Brown J., and Beecham J. (2007) Deinstitutionalisation and community living – outcomes and costs: report of a European Study. Volume 2: Main Report. Canterbury: Tizard Centre, University of Kent počtu psychiatrických lůžek v nemocnicích, jak dokázala zpráva MHEEN II8. Rozsah těchto změn se ale značně liší a je mnohem zřetelnější v západní Evropě než ve střední a východní Evropě. Co se týče dětí, odhaduje se9, že v rámci EU žije v ústavní péči 150 000 dětí, včetně „zvláštních škol“, dětských domovů, ústavů pro mentálně a fyzicky postižené, ústavů pro děti s poruchami chování, diagnostických ústavů, zařízení následné péče. Ve většině západoevropských zemí je většina dětí ve veřejné péči umístěna do zařízení založených na rodinné péči – ať už se jedná o příbuzné nebo o pěstounské rodiny. Ve střední a východní Evropě je tomu jinak – zde stále převažují zařízení ústavní péče. Výše citovaná data jsou ale částečná a roztříštěná, což znamená, že v současnosti nemůže být vytvořen ucelený obraz. III. Důvod pro přechod od institucionální péče na péči komunitní Materiální a nemateriální aspekty institucionální péče Materiální podmínky života v institucích bývají horší, než podmínky většiny lidí v širší společnosti. Nadto jsou čtyři „klasické“ vlastnosti – depersonalizace, rigidní rutina, paušalizované léčebné postupy a sociální odstup – často zřetelné zejména tam, kde jsou špatné materiální podmínky: pokud vedení instituce vynakládá úsilí na zajištění potravy, tepla a dalších základních podmínek, zůstává malá kapacita pro terapii nebo smysluplné aktivity. Krajní případy materiálního nedostatku spojené s nedbalostí a/nebo zneužíváním byly nedávno zjištěny především v „nových“ členských státech, ale také v těch „starých“. Problematický charakter institucionální péče není ale výhradně spojen jen se špatnými materiálními podmínkami – a je sporné, že by mohl být vyřešen jen zlepšením těchto podmínek. Příznivější poměr personálu a uživatelů péče a důraz na smysluplné aktivity samozřejmě mohou zlepšit kvalitu péče. Problémy spojené s depersonalizací, paušalizovanými léčebnými postupy, rigidní rutinou a sociálním odstupem ale přetrvávají i v zařízeních, kde jsou celkové materiální podmínky celkem dobré. Některé charakteristiky, kterými jsou instituce definovány, se navíc stále více uznávají jako ty, které uživatele péče, fyzicky i psychicky izolované od širší společnosti (segregované), stále více poznamenávají. Ať už z důvodu platných politik nebo z důvodu nedostatku alternativních zdrojů pomoci většina klientů není schopna instituce snadno opustit a žít kdekoliv. A toto je opět problém neodmyslitelně spojený s institucionální péčí, který nemůže být vyřešen jen zvýšením výdajů na instituce. 8 Medeiros H., McDaid D., Knapp M., and the MHEEN Group (2008) Shifting care from hospital to the community in Europe: Economic challenges and opportunities. 9 Podle nedávného sborníku vnitrostátních přehledů situace v EU, vypracované EUROCHILD, http://www.eurochild.org/index.php?id=208&tx_ttnews[tt_news]=271&tx_ttnews[backPid]=185 &cHash=92a7bc14dc Kvalita institucí pro přechodný pobyt se mezi jednotlivými členskými státy velice liší; a velikost, materiální podmínky a uplatňované postupy péče jednotlivých institucí se liší i v rámci konkrétní země. Proto tyto instituce vykazují zmíněné vlastnosti v různé míře. Je ale možné namítnout, že některé problémy jsou v zásadě neoddělitelné od institucionální struktury jako takové. Dostupný výzkum se výrazně zaměřuje na anglicky hovořící země, ale nedávná studie10 takových zařízení ve Francii, Maďarsku, Polsku a Rumunsku ukázala, že i když jsou mezi institucemi v těchto dotčených členských státech velké rozdíly, tyto instituce z hlediska přínosu pro své klienty dosahují podobně nedostatečných výsledků jako zařízení zkoumaná ve Spojeném království, USA a Švédsku v sedmdesátých letech 20. století. Proto se na institucionální model péče stále více pohlíží jako na nepřiměřený. A přestože je k dispozici možná jen málo jasných důkazů, stále více se přiznává, že nezáleží jen na tom, kolik finančních prostředků je na instituce vynakládáno, ale že sama institucionální péče má takové vlastnosti, že poskytování přiměřené kvality života pro uživatele péče, zajištění výkonu lidských práv a splnění cíle sociálního začlenění nesmírně ztěžuje. Institucionalizovaná péče versus komunitní péče Zatímco v některých členských státech nebo v některých jejich regionech byly stávající velké instituce z velké části nahrazeny menšími, jinde byla opravdová deinstitucionalizace provedena postupným nahrazováním velkých institucí podpůrnými komunitními službami (komunitní péčí, domácí péčí). Průkopníky v deinstitucionalizaci bylo Švédsko a Spojené království a rovněž státy, které nejsou členy EU, jako Norsko a USA. Důkazy, které výzkum a honocení alternativ institucionální péče podává11, přechod na komunitní služby podporují. Naprostá většina rozsáhlé řady studií uvádí lepší výsledky pro příjemce péče, jejich rodiny i personál, který jim pomáhá. Přehled 73 studií deinstitucionalizace a komunitního života, který byl proveden v polovině devadesátých let 20. století12, dokládá rozdíly mezi službami na řadě různých ukazatelů. Tyto údaje ukazují, že z hlediska různých ukazatelů se výsledky, kterých dosahují služby poskytované velkými institucemi, malými institucemi a komunitními službami, mezi sebou překrývají. Obecně se komunitní služby jeví jako nejlepší volba. Dopad přechodu od institucionální na komunitní služby ve Spojeném království a Irsku většina studií hodnotila pozitivně v 5 z 6 oblastí (kvalifikace a osobní růst, zjištěné problematické chování, zapojení se do společenského života, zapojení se do smysluplných aktivit a kontakt s personálem); pouze v jedné oblasti 10 Freyhoff G, Parker C, Coué M, Greig N. (2004) Included in Society: Results and recommendations of the European research initiative on community-based residential alternatives for disabled people. Brussels: Inclusion Europe. 11 Zpráva DECLOC 12 Emerson, E. and Hatton, C. (1994) Moving Out: Relocation from Hospital to Community. London: Her Majesty's Stationery Office. (hlášené problematické chování) většina studií nezjistila žádnou změnu. Podobné výsledky (i když podmínky studie nebyly vymezeny tak jasně) byly prokázány také studiemi z USA a Austrálie. Dostupné studie obecně potvrzují, že pokud jsou poskytovány vysoce kvalitní komunitní služby, většina uživatelů péče, kteří dříve byli umístěni v institucích, jasně upřednostňuje komunitní péči a projevují velkou míru osobní spokojenosti a sociálního začlenění, a je zaznamenáno méně problémů souvisejících s nejistotou nebo osamoceností, než jak se předvídalo. Studie s názvem „Zapojen do společnosti“, která podává doporučení a která je finančně podporovaná Evropskou komisí, popisuje obecné problémy institucionální péče a také úspěšné případy deinstitucionalizace a dochází k závěru, že „v průměru podávají komunitní služby lepší výsledky v kvalitě života postižených než instituce“, a také připouští, že samotné nahrazení institucí alternativami vycházejícími z komunitní péče nezaručuje lepší výsledky („je to nutná, ale ne dostatečná podmínka“). Nejvýraznější rozdílu se dosahuje v oblasti péče o děti (postižených stejně jako nepostižených). Je dobře doloženo, že děti, které vyrůstají v institucích, výrazně selhávají v následném dospělém životě (alkoholismus, drogová závislost, kriminální zločinné chování, sebevraždy). Oproti tomu mladí dospělí, kteří vyrostli v pěstounské péči, se do společnosti začleňují bez výrazných těžkostí. Přibývají důkazy13, že mezi dopady institucionální péče na děti – i když tyto instituce disponují dobrými materiálními podmínkami a kvalifikovaným personálem14 - patří špatné fyzické zdraví, závažné vývojové opoždění, (následná) neschopnost, a pravděpodobně nezvratné psychické poškození. 13 United Nations Secretary-General’s Study on Violence against Children (2006) The World Report on Violence against Children, p. 189. 14 Typickým příkladem jsou zařízení ústavní péče pro děti v některých „nových“ členských státech, které jsou obvykle řízeny příslušnými ministerstvy zdravotnictví. Jejich problém nespočívá v materiálním nedostatku ani v nedostatku zdravotního personálu, ale ve striktně medicínském modelu péče, který neposkytuje dětem senzorické ani emoční stimuly, nezbytné pro zdravý vývoj. Skupinové versus rozptýlené bydlení Zařízení vesničkového typu (skupinové nebo hromadné bydlení) se může považovat za přechodnou formu mezi institucionální a komunitní péčí. Tato zařízení mohou poskytovat určité výhody lidem s nižší úrovní potřeby podpory, a tam, kde existují, se mohou stát důležitou součástí nabídky služeb, ale pravděpodobně budou představovat jen malou část na trhu s péčí. Nedávný přehled porovnání skupinového a rozptýleného bydlení v rámci komunity ukázal, že z hlediska většiny ukazatelů kvality bylo rozptýlené bydlení lepší než skupinové bydlení. Poměr náklady - výsledky Z pohledu politiků výsledky institucionální a komunitní péče nevyhnutelně souvisejí s náklady. Složitost vzájemných vztahů mezi potřebami, náklady a výsledky byly nejvíce rozpracovány ve zprávě DECLOC. Převažujícím zjištěním bylo, že není důkaz, že komunitní modely jsou přirozeně nákladnější než instituce, pokud se porovnání provádí na základě srovnatelných potřeb klientů a srovnatelné kvality péče. Jiné studie dokládají, že institucionální péče může být ve skutečnosti nákladnější než komunitní péče15, ale hodnocení všech přímých a nepřímých nákladů – a dlouhodobých přínosů v oblasti většího sociálního začlenění – zůstává otevřené pro různé interpretace. Někteří politikové, jejichž pozornost je zaměřena striktně ekonomicky (zejména v souvislosti se současnou ekonomickou krizí, viz následující odstavec), mohou nicméně pro svůj postoj najít opodstatnění ve zjištění, že institucionální péče nízké kvality může být levnější než dobrá komunitní péče, která dává lepší výsledky. Autoři této zprávy ale věří, že taková argumentace je špatná již od základu. Udržování levnější institucionální péče nízké kvality není přijatelné z etického hlediska a není udržitelné ani z pragmatického hlediska. Tlak veřejnosti dříve nebo později pravděpodobně přinese zlepšení kvality péče v těch institucích, kde péče tradičně byla špatná – a v této fázi může komunitní péče přinést možnost, která nebude jen opravdu lepší pro uživatele péče, ale bude také efektivní z hlediska nákladů z perspektivy poskytovatele péče. Souvislost se současnou ekonomickou krizí Nedávný vývoj uvádí již zmíněné dilema mezi náklady a výsledky do nové perspektivy. Ekonomická krize přináší velice reálné riziko, že vláda (úřady) bude chtít udržovat svoji rozpočtovou rovnováhu snížením výdajů na veřejné služby, z nichž největší část tvoří 15 Ward, H., Holmes, L. and Soper, J. (2008) Costs and Consequences of Placing Children in Care. London: Jessica Kingsley Publishers. Studie tvrdí, že průměrné jednotkové náklady na týdenní umístění dítěte v ústavní péči jsou, 4,5 krát větší než náklady na na umístění v zařízení podporujím nezávislý život, 8 krát větší než náklady na pěstounskou péči, 9,5 krát větší než náklady na umístění u rodiny nebo u přátel a více než 12,5 krát větší než při umístění dítěte u jeho vlastních rodičů. náklady na personál. Z toho důvodu může personálu v zařízení všech typů (institucionálních i komunitních) hrozit propuštění a kvalita péče může být ohrožena obecným snižováním nákladů a snížením počtu členů personálu připadajících na uživatele péče. V perspektivě pravděpodobného vývoje v sektoru péče se taková úřední rozhodnutí jeví jako krátkozraká. Nejen že je eticky nepřijatelné snižovat standardy péče, kterých již bylo dosaženo (a které jsou stále ještě daleko od ideálu), ale jde to také proti očekávaným demografickým tendencím a jejich souvislostem. Sektor péče je jeden z mála, u kterého je pravděpodobné, že v budoucnosti nezažije pokles poptávky – právě naopak, vzhledem ke stárnutí populace bude počet osob vyžadujících nějakou formu dlouhodobé pomoci v následujících desetiletích stále narůstat. Na generalizované snižování nákladů v sektoru péče a propouštění kvalifikovaného personálu se tudíž z dlouhodobého hlediska musí nahlížet jako na naprosto kontraproduktivní, protože přináší riziko, že kvalifikovaný personál se přemístí do jiných sektorůˇ, a tak bude jen těžko možné naplnit budoucí potřeby. Ekonomická krize samozřejmě nemůže být ignorována. Ale při hodnocení reformního procesu čistě jen v kontextu ekonomické krize je třeba na krizi pohlížet jako na příležitost a ne jako na důvod pro oddálení již existujících nebo plánovaných procesů přechodu od institucionální péče na péči komunitní. IV. Hlavní úkoly v přechodu od institucionální péče na péči komunitní a návrhy na jejich řešení Největší změny nutné pro přechod ze systému spočívajícího na rezidenčních institucích na systém komunitní péče dopadají na velké množství lidí. Bez řádného plánování a přípravy se mezi zájmy místních společenství, zaměstnanců institucí a místních politiků může na práva a zájmy uživatelů péče zapomenout. 1. Investice do současných institucionálních zařízení To je obvyklá reakce na naléhavé situace – především na situace, kdy se „objevují“ extrémy jako je nízká kvalita péče a/nebo zneužívání (nebo spíše než se „objevují“ by bylo vhodnější řici, že jsou hlášeny „hlídacími psy“ v oblasti lidských práv nebo investigativními novináři). Jakmile se na takovou netolerovatelnou situaci soustředí okamžitá pozornost, hrozí, že izolované soustředění se na tyto extrémy odvede pozornost od nezbytných změn v systému: Investice do budov. Obvyklá odpověď na nízkou kvalitu péče v institucích je zlepšení materiálního vybavení. To ale často velmi znesnadňuje uzavření institucí ve střednědobé perspektivě, protože úřady se zdráhají uzavřít služby, kam bylo investováno hodně finančních prostředků. Takovým způsobem jsou často využívány prostředky od externích dárců. Tento problém přesahuje otázku napravení patrných extrémů. Dokonce i péče průměrné kvality se může stát terčem iniciativ, které se zaměřují na zlepšení hmotného standardu (investicemi do materialního vybavení), na poměr personálu a uživatelů nebo jiné parametry. Protože takové změny mohou v některých případech zlepšit kvalitu života uživatelů, tyto investice často představují zmarněnou příležitost pro systematičtější změnu, protože následně je těžší prosazovat uzavření instituce a systémovou reformu. Výhradní zaměření na selhání jednotlivců. Je samozřejmě nezbytné prosazovat osobní odpovědnost jednotlivých členů personálu (zejména managementu). V případech zvláště nepřípustných podmínek a porušování lidských práv mají být odpovědné osoby jasně označeny a případně žalovány. Ale bylo by mylné soustřeďovat se jen na selhání jednotlivce a přehlížet systémové otázky, které jsou v sázce. Ve skutečnosti může být mnoho členů personálu, kteří se podíleli na jasně nevyhovujících praktikách, znovu proškoleno k poskytování mnohem kvalitnějších služeb v jiných zařízeních. 2. Riziko paralelních služeb Pokud vytváření alternativ není spojeno s progresívním uzavíráním stávajících institucí, může to vyústit v situaci, kdy nové komunitní služby fungují souběžně se stávajícími institucemi. Část uživatelů zůstává v ústavní péči, aniž se hmatatelně zlepší jejich podmínky, což je neuspokojivé samo o sobě. A navíc to může přinést následující rizika: Zapomínání na lidi s vážným postižením a/nebo složitými potřebami. Když se jedná o projekty z oblasti deinstitucionalizace, bývá tendence dělat nejdříve ty nejsnazší věci. Lidé s lehkými nebo mírnými formami postižení jsou přemístěni do komunitních služeb v rámci postupného uzavírání rezidenčních institucí. V mnoha případech tito lidé pomáhali personálu v péči o vážněji postižené lidi. Deinstitucionalizace lépe fungujících lidí jako prvních vede tedy k situaci, kdy zbývající personál je ponechán s velkým počtem vážně postižených lidí, pro které bude obtížné nalézt umístění v novém komunitním systému, který se zaměřuje pouze na lidi s méně závažným postižením. Toto riziko se musí vyloučit tím, že lidi s vážným postižením a složitými potřebami budou od počátku plně zapojení do úsilí o deinstitucionalizaci. Vytváření („nadlimitních“) dalších potřeb. Pokud je přemístění uživatelů z institucionální péče do nových služeb nedostatečné, je velmi pravděpodobné (jak ukazuje příklad z USA), že tyto nové služby se budou snažit absorbovat ostatní potenciální uživatele, kteří zpočátku mohou jejich služby potřebovat jen málo, jen aby potvrdily svoji existenci. A naopak, když jsou uživatelé přemisťováni, ale místa ve stávajících institucích zůstávají, mají tyto tato zařízení přirozený sklon „nasávat“ jiné potenciální uživatele, a dokonce i z jiných skupin uživatelů, než bylo původně zamýšleno. Vytváření dlouhodobých zdvojených výdajů. Dále je tu riziko „zdvojených“ výdajů pro dva systémy, které pracují souběžně. Je třeba připustit, že budou zapotřebí oba typy výdajů – počáteční investice na zahájení provozu nových komunitních zařízení a rovněž náklady plynoucí na oba druhy služeb – na starý i nový systém služeb, pracující souběžně, a to po dobu několika let, dokud instituce nebudou úplně uzavřeny. Tyto náklady musí být začleněny do rozpočtů strategií doprovázejících deinstucionalizace. Ale nemělo by to vést k dlouhodobé situaci, kdy oba systémy existují paralelně vedle sebe po neomezenou dobu. Takový dvousložkový systém by byl pravděpodobně neudržitelný v dlouhodobé perspektivě – a zejména v době krize, kdy se omezují rozpočty, kdy úřady mohou upřednostnit opuštění nových služeb spíše než těch starých a zavedených. Fakticky může být pokračující fungování stávajících institucí používáno jako důkaz toho, že deinstitucionalizace selhala, protože automaticky nedošlo ke snížení počtu lůžek v ústavních zařízeních. 3. Příliš „institucionální“ alternativy I když alternativy byly zavedeny a stávající instituce jsou zmenšovány a/nebo zavírány, charakter těchto alternativ může být problematický, protože ony samy jsou příliš „institucionální“ - nevycházejí z individuálních potřeb a preferencí každého jednotlivce, což je opět často způsobeno nedostatečným zapojením uživatelů (a případně i jejich rodin) do plánování, řízení a hodnocení služeb. Alternativy nepřiměřené velikosti. Vzhledem k nedostatku porozumění tomu, co komunitní služby jsou, jsou případy takzvaných deintitucionalizačních postupů, kde se „alternativy“ příliš podobají institucionálnímu modelu. Může to být způsobeno jejich velikostí – ve skutečnosti v některých zemích i poměrně rozsáhlé rezidenční instituce (s více než 80 klienty) mohou být výsledkem rušení ještě rozsáhlejších institucí. Alternativy, které jsou pokračováním institucionální kultury. I když alternativní zařízení jsou nebo se zdají být malá, mohou být vzhledem ke stávajícím zařízením rozdílná nedostatečně. Stává se, že nové služby jsou umístěny v sousedství původních institucí, jen proto, aby se využily budovy a personál. Někdy je dokonce jako alternativa nabídnuta tatáž budova po vnitřním přebudování na apartmány takzvaného „rodinného stylu“. Výsledkem je, že zatímco materiální podmínky se trochu zlepší, uživatelé i nadále žijí v tomtéž izolovaném prostředí a pro jejich společenské znovuzačlenění nebo pro prevenci příjímání dalších uživatelů do takové péče se učinilo se pouze málo. Alternativy s převažující institucionální kulturou. Jejich riziko je přítomné v obou již zmíněných možnostech, zejména tehdy, pokud je reforma redukována na změnu v ubytování, aniž by byla věnována pozornost přeškolení personálu se záměrem změnit institucionální kulturu. 4. Uzavření institucí bez vytvoření odpovídajících alternativ V některých zemích stanovují vládní strategie pro deinstitucionalizaci cíle jako 50% pokles počtu uživatelů péče v institucích pro období 5 let. Takové cíle jsou zřídkakdy stanovovány s ohledem na kapacitu vlády a místního úřadu vybudovat přiměřené alternativní služby během tohoto stanoveného období. Často se na tyto cíle pohlíží jako na příležitost k omezení výdajů: jakmile si úřady uvědomí, že neinstitucionální péče je méně nákladná, jsou zařízení uzavřena, aby se ušetřily peníze. Nereálné termíny mohou být rovněž stanoveny externími dárci, kteří prosazují rychlou deinstitucionalizaci nebo neúplný proces. To může vést k poškození uživatelů, pokud nejsou na přestěhování připraveni anebo pokud nejsou nová zařízení pro ně dostatečně připravena. Pokud se postupuje byrokraticky a vychází se z požadavků na omezení výdajů nebo z požadavků externích dárců, špatně zavedené metody deinstitucionalizace mohou vést k nepřiměřeným opatřením přijímaným pro to, aby se dosáhlo cíle. To sebou nese následující rizika: Nedostatek přístupných a dostupných alternativ přiměřené kvality. Pokud jsou stanoveny libovolné cíle a nereálné termíny (a pokud hnací silou je záměr omezit náklady), často nejsou k dispozici dostatečné finanční prostředky, aby byl proces proveden způsobem, který zajišťuje, že každému individuálnímu uživateli se dostane přiměřených služeb. Je třeba mít na paměti, že pokud komunitní péče je pro většinu uživatelů méně nákladná než péče v rezidenčních institucích, pro některé kategorie uživatelů, kteří potřebují rozsáhlejší pomoc, je komunitní péče nákladnější (například 24 – hodinová osobní asistence). Pokud takové služby nejsou vytvořeny, protože se klade důraz na omezování nákladů, může u takových uživatelů během procesu institucionální reformy dojít ve skutečnosti ke zhoršení zdravotního stavu. Za účelem zamezení takového zhoršení je také nezbytné zavést systémy podpory rodinným pečovatelům. Následování snadné cesty. Jedním z výsledků libovolných cílů je, že se zaměřují na přemisťování „nejsnadněji umístitelných“ uživatelů do komunitní péče a na snižování počtu institucí (viz výše). Tato strategie často zapomíná na uživatele s rozsáhlejšími potřebami podpory, jako jsou uživatelé s vážným postižením (ačkoliv právě uživatelům se složitějšími potřebami by měla být v procesu deinstitucionalizace dávána přednost). Čistě administrativní „řešení“. Aby byly splněny určené cíle a/nebo omezeny náklady, místní úřady často přijímají rozhodnutí ke sloučení institucí, jejichž počet byl snížen. To může vést k tomu, že uživatelé jsou přemisťováni z jedné nepřiměřené instituce do druhé, což je traumatizuje. Například děti s vážným poškozením mohou na šok způsobený náhlým přemístěním dokonce zemřít. Slučování nebo spojování institucí může také vést k nežádoucímu seskupování uživatelů (například velmi malé děti jsou umisťovány spolu se staršími dětmi s poruchami chování), což zvětšuje riziko poškozování a zneužívání. Čtvrtý typ rizika se projevil zejména při chvatné a nepřipravené deinstitucionalizaci v oblasti duševního zdraví, která probíhala v některých zemích od sedmdesátých let minulého století16. Ačkoliv tyto procesy přinesly řadu pozitivních změn, které přinesly zlepšení v životě mnoha dřívějších klientů institucí, tyto procesy také charakterizoval nedostatečný souběžný vývoj alternativ (alespoň v počáteční fázi), což způsobilo, že uživatelé neměli ke službám dostatečný přístup. 16 Tyto nejednoznačné výsledky ohledně procesu dinstitucionalizace byly hlášeny v Itálii, Spojeném království a USA (stát New York). V. Základní společná pravidla přechodu od institucionální péče na péči komunitní Z osvědčených postupů přechodu od institucionální péče na péči komunitní a z hodnocení hlavních úkolů zmíněných výše byla vytvořena řada základních společných pravidel17: 1. Respektování práv uživatelů a zapojování uživatelů do procesu přijímání rozhodnutí: Uživatelé (a jejich rodiny) by měly být právoplatnými partnery v procesu přechodu od institucionální péče na péči komunitní. Měli by být aktivně zapojeni a konzultováni během budování, poskytování a hodnocení služeb, kterých se jim dostává. Uživatelům by měly být poskytnuty přiměřené informace způsobem, kterému snadno porozumí. Pokud je to nutné, měli by být v procesu přijímání rozhodnutí podporováni osobou podle vlastního výběru. Specifické potřeby a nároky každého jednotlivce by měly být respektovány. Co se týče dětí, veškerá umisťování do péče by měla být prováděna v nejlepším zájmu dítěte. 2. Prevence institucionalizace: Měly by být přijaty kroky nezbytné pro prevenci umisťování uživatelů péče do institucí18. Ucelené metody jsou nezbytné pro pomoc rodinám a jiným neprofesionálním pečovatelům a rovněž pro rozšíření celkových kapacit komunitní péče. 3. Vytváření komunitních služeb: K nahrazení institucionální péče je třeba vytvořit řadu přístupných a dostupných služeb vysoké kvality. Tyto služby by se měly odvíjet od potřeb a osobních preferencí jednotlivých uživatelů. Měly by poskytovat pomoc rodinám a neprofesionálním pečovatelům. Jejich účelem je předcházet dalšímu umisťování uživatelů do ústavní péče, poskytnout umístění pro osoby, které jsou v současné době v institucích a také přinést užitek lidem, kteří v komunitě žijí, ale bez přiměřené podpory (s rodinami nebo jinak). 4. Uzavírání institucí: Tento proces by měl, pokud to je možné, začít pilotními projekty. Plánování by mělo zahrnovat přípravu individuálního plánu pro každého uživatele a odhad potřeb ohledně proškolení personálu, který si přeje pracovat v rámci komunity. Měla by být vytvořena přiměřená příprava pro uživatele péče, která by minimalizovala riziko traumatu spojeného se změnou zařízení, kde uživatelé žijí. Instituce by měly být uzavřeny způsobem, který zajišťuje, že žádný uživatel nezůstane ponechán v nevhodných podmínkách. Uživatelům s potřebou nejvyšší míry 17 Viz zpráva DECLOC a zpráva Second Disability High Level Group Report týkající se provádění Úmluvy Organizace spojených národů o právech zdravotně postižených osob (2009) (UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (2009)), http://ec.europa.eu/social/BlobServlet?docId=2790&langId=en 18 V některých případech není žádoucí podstupovat riskovat poškození – například v případě dětí nebo starších osob, které byly zneužívány nebo jsou ohroženy zneužíváním v domácím prostředí. Pro děti je nejlepší možnou alternativou náhradní rodinná péče (pěstounská péče nebo adopce, tam, kde je to vhodné) a pouze pokud tyto alternativy nejsou možné, měly by být prozkoumány možnosti rezidenční péče. pomoci (například kojenci, děti a dospělí se závažným postižením a ti, kteří žijí ve špatných materiálních podmínkách a/nebo jsou zneužíváni) by měla být dávána přednost. 5. Omezení investic do stávajících institucí: proces přechodu od institucionální na komunitní péči obecně trvá několik let. Mezitím mnoho uživatelů žije v nevyhovujících a nehygienických podmínkách. Proto určité renovace ve stávajících institucích mohou být vyžadovány, ale tyto investice by se měly omezit jen na investice, které jsou striktně nezbytné k zajištění přiměřené hygieny a dodávek vody a tepla. Příliš rozsáhlé investice do budovy pravděpodobně ztíží uzavření zařízení v pozdější době. 6. Rozvoj lidských zdrojů: Je nezbytně důležité zajistit dostatečný počet dobře vyškoleného personálu s dovednostmi v oblasti komunitní péče, která je založena na partnerství, na holistickém a interdisciplinárním přístupu. To může vyžadovat nové proškolení a rekvalifikaci personálu, který předtím pracoval v institucionálním prostředí. Takové využití personálu, který může být vyškolen pro práci v komunitě, může zmírnit odpor vůči procesu reformy. Je žádoucí, aby zástupci skupiny uživatelů byli zapojeni jako školitelé při počátečním rozdělení a následnému přeškolení personálu na všech úrovních. K školicím programům pro zlepšení poskytování péče by měli mít přístup i rodinní pečovatelé. 7. Efektivní využití zdrojů: Současný institucionální systém vyžaduje rozsáhlé zdroje – rozpočty, budovy, vybavení. Jak jen to je možné a v nejlepším zájmu uživatelů by měly být tyto zdroje přeneseny ze stávajících institucí do nových služeb. Využití stávajících zdrojů zajistí, aby proces reformy byl méně nákladný a udržitelnější. Rozpočty určené na provozní náklady mohou být využity na pokrytí nákladů na provozní služby v komunitě, jako jsou malé skupiny domů a centra na podporu rodin; budovy mohou být využity pro jiné účely (pokud jsou vhodně umístěny a jsou v dostatečně dobrém stavu). 8. Kontrola jakosti: systémy kontroly jakosti by měly zaměřovat jak na proces přechodu institucionální péče v péči komunitní a vyplývající služby, tak i na uživatelovu spokojenost. Zapojení uživatelů, jejich rodin a zastupujících organizací do sledování jakosti má prvořadou důležitost. 9. Celostní přístup: Otázky týkající se přechodu od institucionální ke komunitní péči musí být řešeny ve všech souvisejících oblastech politiky, jako je zaměstnanost, vzdělávání, zdraví, sociální politika a další. Takový holistický přístup by měl zaručit koordinaci a soudržnost politiky jednotlivých vládních rezortů a rovněž i kontinuitu péče, například v dětství a v dospělosti19. 10. Stálé zvyšování informovanosti: Je třeba, aby byl transformační proces doprovázen úsilím k zajištění, že jej klíčové profesní orgány podporují, a to podporou hodnot, které předávají svým stávajícím a možným budoucím členům a rovněž i společnosti 19 Toto se týká zejména uživatelů péče se složitějšími potřebami. v širokém slova smyslu. Zároveň v zájmu zajištění soudržnosti jejich přístupu s požadovanými hodnotami by mělo být zvyšováno povědomí široké veřejnosti a těch neodborníků, kteří rozhodují a ovlivňují veřejné mínění. Zvláštní pozornost je třeba věnovat rozvíjení holistického přístupu v místních společenstvích v místech, kde mají být služby zprovozněny. VI. Doporučení Při řešení otázky reformy institucionální péče by jak členské státy, tak i instituce EU měly respektovat a posilovat práva a principy stanovené v Listině základních práv Evropské unie. Patřičná pozornost musí být věnována povinnostem vyplývajícím z příslušných mezinárodních smluv o lidských právech, jako jsou: Evropská úmluva o ochraně lidských práv a základních svobod, Evropská úmluva o zabránění mučení a nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání, Mezinárodní pakt o hospodářských, sociálních a kulturních právech, Úmluva o právech dítěte a Mezinárodní úmluva o odstranění všech forem rasové diskriminace20 a nová Úmluva OSN o ochraně práv zdravotně postižených osob, která by měla být schválena bez zbytečného prodlení členskými státy a Evropským společenstvím. 1. Doporučení členským státům • Posoudit a změnit právní a administrativní předpisy, aby bylo zajištěno aktivní zapojení uživatelů služeb, včetně dětí, do procesů přijímání rozhodnutí, které se týkají jak jich, tak i podoby služeb. • Označit právní a správní předpisy, které přímo nebo nepřímo podporují institucionalizaci nebo blokují přechod na komunitní péči – a změnit je z důvodu podpory poskytování kvalitních komunitních služeb. • Přijmout strategie a akční plány založené na základních společných pravidlech, spolu s jasným časovým rámcem a rozpočtem pro rozvoj komunitních služeb a uzavření institucí pro dlouhodobou péči. Rozvinout vlastní řadu ukazatelů k měření míry zavádění těchto akčních plánů. • Používat Strukturální fondy pro přechod na komunitní péči. Evropský sociální fond může poskytnout prostředky na školení (a nové proškolení) personálu, zatímco Evropský fond pro regionální rozvoj (ERDF) může být zároveň využit pro podporu nových komunitních služeb21. Členské státy by měly zajistit, aby prostředky z ERDF nebyly čerpány na vybudování nových izolujících rezidenčních institucí a aby jejich využití ke zlepšení infrastruktury institucí existujících, pokud je to povoleno, bylo spojeno s investicemi do systémové reformy péče a nepřekročilo 10 % celkových nákladů. 20 To se zejména týká výrazného zastoupení romských dětí v zařízeních dětské ústavní péče v několika členských státech. 21 Na počátku roku 2009 Evropská komise zahájila spolupráci s Bulharskem týkající se využití strukturálních fondů (jak ERDF, tak i ESF) pro vybudování komunitních center péče, usnadňujících proces deinstitucionalizace. To se může případně zopakovat i v jiných členských státech. • Spíše vytvořit systém povinného sledování jakosti týkající se kvality života uživatelů, než zavádět ukazatele. Tyto systémy by měly být založeny na zapojení uživatelů, jejich rodin a zastupujících organizací v procesu sledování. • Podporovat zlepšení pracovních podmínek profesionálních pečovatelů, s cílem zatraktivnit práci v tomto sektoru. Požadovat, aby orgány, které profesionální pečovatele zastupují a které zajišťují školení a akreditaci výkonu práce profesionálních pečovatelů, přijaly závazek podporovat lidskou důstojnost, sociální začlenění a autonomii uživatelů služeb v jejich práci. Zajistit, aby personál provádějící školení a udělující akreditace zapojoval uživatele služeb a vycházel ze zásady začlenění. • Poskytovat systematickou podporu neprofesionálním pečovatelům (zejména všem pečovatelům z rodiny) k zajištění kvality poskytované péče a rovněž chránit kvalitu jejich vlastního života. • Zajistit koordinaci jednotlivých ministerstev a agentur zapojených do procesu přechodu. Úspěšné provedení plánů reformy vyžaduje dobrou spolupráci mezi všemi relevantními účastníky, a to jak na úrovni horizontální (jednotlivá ministerstva, jako je ministerstvo zdravotnictví a ministerstvo sociálních věcí), tak i na úrovni vertikální (vnitrostátní a místní úřady). 2. Doporučení Evropské komisi • Sdělit stanovisko k přechodu od institucionální na komunitní péči, včetně Společných základních pravidel, které mají být zavedeny do tohoto procesu. • Začlenit společná základní pravidla do všech příslušných politik EU (například zdravotní postižení, sociální ochrana a sociální začlenění, zaměstnanost, rovné příležitosti, regionální rozvoj, zdraví, školství, výzkum, dětská práva, zahraniční vztahy). Zejména je třeba je začlenit do: a) příští strategie EU v oblasti zdravotního postižení (od roku 2010 dále), která poskytne rámec pro spolupráci při provádění Úmluvy Organizace spojených národů o právech zdravotně postižených osob na úrovni EU a členských států, včetně práva všech osob na nezávislý život a na začlenění do společnosti, a podporu dobrovolnému závazku ze strany členských států a rostoucí spolupráci mezi členskými státy a Evropskou komisí; b) otevřené metody koordinace v oblasti sociální ochrany a sociálního začlenění, která podporuje vzájemné učení a rozšiřuje úsilí členských států v přechodu z institucionální na komunitní péči22. Je také třeba požádat členské státy, aby poskytovaly specifické informace, včetně počtu lidí žijících v institucích a počtu těch, 22 Jak zdůrazňuje Společná zpráva EU o socialní ochraně a sociálním začlenění za rok 2009. kterým je poskytována komunitní nebo domácí péče. Dále je nezbytné označit ukončení ústavní péče jako jeden z prvořadých cílů strategie aktivního začleňování; c) strategie EU v oblasti zdraví, do relevantních iniciativ jako je například iniciativa o zdravém stárnutí a iniciativa o Alzenheimerově chorobě a jiných formách demence, závěrů z konzultací o Zelené knize o pracovnících ve zdravotnictví a jako jsou události vedoucí k zavedení Evropského paktu za duševní zdraví. • Poskytnout pokyny pro využití strukturálních fondů a dalších finančních nástrojů EU pro deinstucionalizaci. V těchto pokynech uvést příklady správné praxe, jak mohou strukturální fondy a další finanční nástroje EU podpořit projekty pro rozvoj komunitní péče založené na alternativách k ústavní péči, prostřednictvím označení dotčených procesů a hlavních aktérů. Dát jasně najevo, že projekty, které mají za cíl budovat, rozšiřovat a udržovat instituce nejsou v souladu s podobou Úmluvy Organizace spojených národů o právech zdravotně postižených osob a vlastních politik EU v oblasti rovných příležitostí, sociálního začlenění a diskriminace, a že tudíž není možné je finančně podporovat. • Podporovat výměnu modelů správné praxe a napomáhat jí, například vyhrazením prostředků na rozpočet celoživotního vzdělávání, aby se dovolilo manažerům služeb a těm, co projekty vyvíjejí, naučit se více, s ohledem na úspěšné případy. Podporovat vývoj školicích modulů pro personál v první linii a pro management o způsobech přechodu od institucionální péče na péči komunitní. Program celoživotního vzdělávání (Leonardo nebo Grundtvig) by mohl poskytnout vyhrazené rozpočty. • Ustavit skupinu nezávislých odporníků z oblasti deinstitucionalizace, která může poskytnout technickou asistenci samotné Komisi a především členským státům při přidělování prostředků ze strukturálních fondů. Použít financování z rozpočtu technické asistence v rámci operačních programů k ustavení této skupiny odborníků (včetně všech zúčastněných stran). • Zlepšovat vědomostní základnu – spolu s Eurostatem a v úzké spolupráci s členskými státy – určit minimální datový soubor pro rezidenční služby, což by mohlo umožnit sledování pokroku v uzavírání institucí a rozvoj služeb v komunitách a porovnání dat z celé EU. Měly by být zveřejněny statistiky o pokroku dosaženém v každém členském státě v procesu přechodu od ústavní péče na komunitní alternativy. • Požádat Agenturu pro základní práva o sběr údajů, výzkum a analýzu v rámci jejího mandátu. • Financovat výzkum, který podpoří přechod od institucionální péče na péči komunitní. To může zahrnovat studii o způsobu podpory uživatelů v procesu výběru jejich bydlení a platné smlouvy s poskytovateli péče v provádění článku 12 Úmluvy, a rovněž právní rozbor těch právních předpisů členských států, které – přímo nebo nepřímo - podporují institucionalizaci. • Zvyšovat povědomí v Evropské komisi (o právu na samostatný život v komunitě a o nutnosti rozvíjet komunitní služby) mezi všemi generálními ředitelstvími a mezi relevantními územními jednotkami, které se zabývají strukturálními fondy, a to pomocí řady prostředků, jako jsou školení, semináře, publikační činnost. • Vznést otázku investic do komunitní péče v rozpravě o budoucí politice soudržnosti po roce 2013. • Řešit otázku ústavní péče a její reformu v kontextu rozšiřování, sousedství a politik rozvoje. Zprávy o pokroku by měly být používány k načrtnutí kroků, které by měli kandidáti, možní kandidáti a třetí země přijmout k podpoře rozvoje komunitních alternativ k institucím a k podpoře sociálního začlenění seniorů, dětí, duševně chorých osob a osob se zdravotním postižením. Pro účinnější sledování provádění svých doporučení by Komise měla pracovat společně s organizacemi zastupujícími uživatele v těchto zemích. Komise by se měla ujistit, že finanční prostředky EU v těchto zemích budou vyhrazeny k podpoře rozvoje komunitních alternativ k ústavní péči.
