Ceny Motýlích křídel

2011
DebRA ČR
•
•
•
•
•
Občanské sdružení
Sídlíme jako EB Centrum v Brně
Úzce spolupracujeme s EB Centrem
Jsme mezinárodní organizace
Jsme tu pro všechny nemocné s EB a jejich rodiny z
celé ČR
•EB je velmi vzácné onemocnění, které nezná mnoho
odborníků z řad lékařů, sociálních pracovníků, revizních a
posudkových lékařů, aj. odborníků…
•Nemocných EB je na světě málo, tento počet je pro pojišťovny
a ministerstva nevýznamný.
•Lidé s EB mají tudíž problém získat jakékoliv příspěvky a
výhody, které nabízí státní systém ČR.
•EB onemocnění zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto
nemocný člen.
•Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni ze
společnosti.
EB se doposud řadí mezi nevyléčitelná onemocnění.
Život s touto nemocí je velmi náročný jak pro
samotného pacienta, který se narodí s nemocí
motýlích křídel, tak pro celou rodinu. Touha a chuť
nemocných s EB žít normální život, jako jejich
vrstevníci je pro nás hnacím motorem v naší práci.
Za rok 2011 byli nominováni
David žije se svojí rodinou v Horním Němčí. Rodina se o Davida pečlivě stará, dojíždějí do
Klinického EB Centra na pravidelné kontroly. V březnu 2011 neváhali zveřejnit v TV Nova
problematiku EB onemocnění. Reportáž vyvolala vlnu solidarity mezi lidmi, individuální dárci
tak zasílají finanční podporu na sbírkový účet organizace. David se zřekl velké finanční
částky, která měla být poskytnuta jemu. Za tyto peníze DebRA ČR pořádá čtrnácti denní
ozdravný pobyt u moře pro 30 pacientů s EB a jejich doprovod.
Olinka ml. je mladá slečna z Jihlavy, která se ke své nemoci motýlích křídel staví s velkým
optimismem a úsměvem na rtech. Společně s maminkou Olinkou st. ve svém životě prožily
mnoho útrap a svedly jeden nelehký boj. Jsou pravidelnými návštěvnicemi Klinického EB
Centra. Obě velmi ochotně šíří osvětu EB onemocnění v médiích - televize, časopisy, FB aj.
Olinka sice trpí velmi závažnou
formou EB nemoci, avšak to jí
nebrání ve studiu, výletování, zpívání,
v práci - v létě provádí na hradě
Roštejn u Telče aj.
Nikolka Soušková je malá 8letá slečna, která žije se svými
rodiči v Chabařovicích. Rodina Souškova se aktivně zapojila
do šíření osvěty a pomoci všem nemocným s EB. Nikolka se
stala tváří benefičního koncertu Srdce pro děti, který vysílala
TV Prima 17.12. 2011. Díky této účasti Nikolky získalo
finanční pomoc celkem 10 dětí s EB, v celkové výši 1 milion korun.
Radeček je osmiměsíční miminko, které trpí nemocí motýlích křídel.
Vyrůstá obklopen svojí milující rodinou ve vesničce nedaleko Chebu.
Tato mladá rodina je nominována především kvůli obdivuhodné péči
tatínka, který se od samého narození Radečka aktivně zapojuje společně
s maminkou do ošetřování a zodpovědně pečuje o svého syna a celou
rodinu. Příkladný tatínek je pravým důkazem toho, jak se láska k jeho
synu projevuje v činech.
V této rodině, která žije v Praze, trpí nemocí EB maminka Jana a dcerky Alžbětka a Zuzka.
Jsou ve velmi úzkém kontaktu s Klinickým EB Centrem a spolupracují s DebRA ČR. Maminka
Jana nám vyhledává na internetu různé výzvy nadací a dalších možností šíření osvěty. Jana s
Alžbětkou podpořili osvětovou přednášku pro děti ze ZŠ Suchdol a ZŠ Lasolaje, kde společně s
pracovnicí DebRA ČR
zorganizovaly přednášku o EB nemoci
pro žáky těchto dvou škol.
David je mladý svobodný muž z Moravské Chrastové, na kterém na první pohled nepoznáte,
že by mohl být jakkoliv nemocný. Nemoc motýlích křídel maskuje za svůj úsměv, který umí
zahřát srdce každého, kdo s Davidem hovoří. David je velmi nadějný umělec, který našel svoji
seberealizaci v práci s hlínou a hrnčířským kruhem. Své výrobky poskytuje na benefiční akce
sdružení, kterých se velmi aktivně zúčastňuje. David nesmí chybět na žádné z akcí
pořádaných DebRou. Je velmi dobrým přítelem do nepohody.
V roce 2011 získala DebRA ČR posilu formou terénní pracovnice. Hanička, která byla léta
maminkou a pečovatelkou svému synovi, dokáže i nyní nabité zkušenosti s nemocí motýlích
křídel předávat dál. Hanička přímo v rodině poskytuje rady, ukazuje techniky ošetřování,
psychicky podporuje a svým obrovským pochopením dává sílu všem těmto rodinám. Děkujeme
jí, že se přidala k našemu úsilí a společně s námi se snaží zkvalitnit život lidí s EB i jejich
nejbližších. S Haničkou a její dcerou se můžete vidět také na akcích či pobytech DebRA ČR.
EB patří mezi vzácná chronická onemocnění, které
nezná mnoho odborníků i z řad lékařů. Komplexní
péče a pomoc o nemocné s EB je již 10 let
poskytována odborníky Klinického EB Centra při FN
Brno.
Za rok 2011 byli nominováni
Gastroenterolog pro dospělé pacienty s EB - Klinické EB Centrum FN Brno.
Před rokem jsem měla pocit, že mám jen málo důvodů žít. Během čtyř jarních týdnu jsem
byla hospitalizovaná ve dvou nemocnicích, na čtyřech odděleních. Stenoza neboli zúžení jícnu
– zněla diagnóza. Měla jsem pocit, že po mých zážitcích je veta. Na konci těchto čtyř týdnů
jsem seděla v ambulantní ordinaci pana doktora Dastycha a poslouchala, co všechno si
vyzvedneme v lékárně a naprosto bezdůvodně se mi draly slzy do očí. Doktor se na mě
podíval, naťukal do počítače název antidepresiv a zpět ke mně pronesl: "Měla byste vyhledat
odbornou pomoc. Deprese jsou při vaší nemoci naprosto pochopitelné." Po dalších radách a
doporučeních jsme vyrazily k domovu. Uposlechla jsem rad, našly jsme psychiatra i
psychoterapeutku. Všichni zachraňovali mé tělo, pan doktor Dastych mě zachránil celou.
Proto ho nominuji na cenu motýlích křídel.
Paní primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno
je zakladatelkou a koordinátorkou v jedné osobě Klinického EB Centra –
přední odborník na EB problematiku v ČR.
Chtěla bych nominovat prim. MUDr. Hanu Bučkovou - když se mi narodil syn, v roce 2005 a já zjistila,
jakou nemocí trpí, zhroutil se mi svět. Bydlíme v Olomouci a zdejší lékaři na kožním odd. mi
nedokázali pomoci ani poradit. Dle diagnózy EB jsem našla informace na internetu - byla jsem
vyřízená. Zde jsem si našla kontakt i na prim.MUDr. Bučkovou. Hrůzou jsem skoro nedýchala.. Paní
primářka si nás obratem pozvala. Vše mi vysvětlila. Sice jsem jela domů se sevřeným žaludkem, s
hrůzou v očích a v hlavě nic než otázku, jak to vše zvládnu. Avšak poučena a vybavena informacemi a
také pocitem, že nejsme lékařům lhostejní, že jsou tu odborníci, které zajímá naše nemoc. Dojíždíme
do Brna na pravidelné kontroly, náš stav se zlepšil a já si přeji a modlím se, aby to zůstalo alespoň
takto, pokud to nemůže být úplně dobré.
Paní primářka Oddělení lékařské genetiky FN Brno PDM.
V roce 2010 vydala ve spolupráci s o.s. DebRA ČR brožuru Genetické poradenství
u pacientů s EB. Je velmi aktivní spolupracovnicí při přípravách a realizacích benefičních
vystoupení pro o.s.DebRA ČR a dalších projektech.
Ráda bych nominovala paní primářku Gaillyovou – je pro nás nadějí, že i v našich rodinách,
kde se zatoulali zmutované geny nemoci EB, můžeme mít zdravé děti. Umění naslouchat a
empatie jsou přirozenou součástí paní primářky, jsme rádi, že právě ona bedlivě sleduje naše
geny.
Paní primářka Oddělení rekonstrukční chirurgie FN Brno PDM.
Ráda bych nominovala paní primářku Vokurkovou. Je mi vždy velmi blízkou
oporou ve chvílích, kdy cítím, že se rakovina, která sužuje moji kůži opět probouzí k životu.
Paní primářka, je ten, komu volám jako prvnímu, kdo mi vždy umí pohladit duši a dát naději,
že si na operačním sále se zákeřnou rakovinou poradí. Paní primářka je pro mne Božím
nástrojem v péči o mne. Nejdříve se o mne staral pan doktor Samohýl, po něm péči o mě
převzala paní primářka Vokurková. Je pro mne tou nejlepší, nejspolehlivější, nejtrpělivější,
láskyplnou a citlivou lékařkou.
Pan primář Dětského rehabilitačního oddělení FN Brno PDM.
Chtěla bych nominovat pana primáře Braunera. Vždy, když se blíží má pravidelná kontrola v
nemocnici, myslím na pana doktora skoro každý den. Vím, že přesně nedodržuji jeho
doporučení a cviky, které bych měla cvičit. Přesto, když se blíží den D, začnu pilně dohánět to
co mi pan doktor řekne a rehabilitační sestry ukážou. Najednou se cítím lépe – ejhle, pan
doktor má přeci jen pravdu! Vždy musí poznat, že nedodržuji to co říká, přesto na mne mluví
vždy laskavým hlasem, nezlobí se…ví, že si na to musím přijít sama. Vážím se jeho trpělivosti
s námi a jeho laskavého přístupu, proto má nominace patří právě jemu.
Pan primář Dětského očního oddělení FN Brno PDM.
Chtěla bych nominovat pana Doktora Lokaje. Po letech kličkování mezi
optiky a oftalmology jsem se konečně setkala s odborníkem na oči EB.
Mé již tak roztřesené duši poskytl ohledně mého zraku klid. Je to
velmi laskavý a hodný člověk za kterým může člověk chodit bez obav.
Stomatolog - Poliklinika , Brno Lesná
Chtěli bychom za naši rodinu nominovat paní doktorku Friedovou a to zejména z důvodu
jejího vstřícného a laskavého přístupu k našemu synovi, který má velké potíže s kazivostí,
zubů díky nemoci EB. Paní doktorka má velmi vstřícné jednání vůči pacientům s EB a jejich
rodičům, je s námi trpělivá a velmi ochotná. Nejvíce si ceníme její jisté ruky a umění vcítit se
do našeho strachu a nejistoty.
Pan ředitel podpořil vznik kontaktní místnosti ve FN Brno, kde sídlí EB
Centrum a DebRA ČR. Jeho přístup a zájem o aktivity DebRA ČR jsou
příkladnou spoluprací, kterou se nepyšní každá nezisková organizace.
o.s. DebRA ČR je nestátní neziskovou organizací,
která spolupracuje s řadou firem a společností.
Velmi si ceníme podpory a spolupráce těchto
subjektů, díky kterým se nám daří zkvalitňovat život
lidem s nemocí motýlích křídel již osmým rokem.
Za rok 2011 byli nominováni
Repower Trading Česká republika s.r.o. je obchodní
společnost, která se zaměřuje na činnosti a obchodování s
elektřinou v regionu střední a východní Evropy. Společnost
podpořila nemocné s EB v roce 2011 částkou 1 mil. korun,
které byly využity na realizaci 11ti denního ozdravného
pobytu u moře a realizaci osvětového projektu 12plus12.
Společnost Pears Health Cyber s.r.o., je již dvacátým rokem stabilním
partnerem všech složek zdravotnictví v oblastech přímého prodeje a
marketingových a komunikačních projektů na bázi one-to-one interakce a
edukační činnosti. S o.s. DebRA ČR spolupracuje již od samého začátku činnosti
sdružení. PharmDr. Vladimír Finsterle je aktivním členem Správní rady. On i
jeho zaměstnanci aktivně pomáhají s přípravou projektů o.s. DebRA ČR.
Speciální ocenění o poděkování patří Davidu Plodkovi, který uspořádal mezi pracovníky
společnosti sbírku, díky které bylo natočeno dalšími pracovníky PHC video, jež podpořilo PR
aktivity projektu 12plus12.
Lékárna CZ je první internetová lékárna, která na svých
webových stránkách www.lekarna.cz již čtvrtým rokem
zveřejňuje veřejnou sbírku DebRA ČR. Díky této spolupráci
získalo pomoc 20 pacientů s EB.
V celkové výši: 594 027 ,-Kč
Společnost HARTMANN RICO navázala aktivní spolupráci na
konci roku 2010. Za první společný rok pomohli sdružení
DebRA ČR:
• Finanční a materiální podporou
• Zapojili své zaměstnance do aktivní pomoci prostřednictvím
tzv.“pokladničkového“ května, dobrovolnické pomoci při
pořádání golfového turnaje a výroční konference
•V roce 2012 se stali GENERÁLNÍM partnerem projektu terénní
sociální služba lidem s EB
BIOSYNCHRON vytváří unikátní synergii 3 známých
fyzikálních terapií: magnetoterapie, termoterapie a fototerapie.
V roce 2011 společně s námi zrealizovali ověřovací studii
vlivu zdravotnického prostředku BIOSYNCHRON 500 ( BS) u EB
nemocných. Léčebný efekt BS na hojení ran, kvalitu spánku a psychiku nemocných s
EB se projevil zejména u generalizovaných těžkých forem EB.
Společnost BIOSYNCHRON Therapy o.p.s. Hlavním posláním společnosti je s pomocí
sponzorů pomáhat zejména handicapovaným a zdravotně postiženým občanům v ČR.
V roce 2010 věnovali 5 ks léčebných matrací BIOSYNCHRON 500 v hodnotě 350 tisíc.
For Life, spol. s r.o., je česká společnost založená v roce 1993. Specializuje se na výrobky
profesionální kosmetické péče, jež jsou určeny pro ošetření v kosmetických salonech.
Bohatá je také řada přípravků pro domácí péči.
V roce 2011 navázala společnost spolupráci s DebRA ČR. Zabezpečili 11ti denní ozdravný
pobyt u moře množstvím krémů, které byli nezbytné v každodenním ošetřování nemocných
s EB u moře. 2DERM krém/pasta jehož výrobcem je spol. For Life je velkým pomocníkem
pro rizikovou a poškozenou kůži pro dospělé a děti s EB.
Speciální ocenění a poděkování
Panu primátorovi statutárního města Brna Romanu Onderkovi
Pan primátor se sdružením DebRA ČR spolupracuje již řadu let. Jeho
osobní přístup a zapálení je přínosem v mnoha projektech DebRA ČR, které
mají společný cíl: pomoci lidem s nemocí motýlích křídel prožít kvalitní
život!
Speciální ocenění a poděkování
Panu poslanci Janu Husákovi
Pan poslanec s námi navázal spolupráci v pololetí roku 2011. Od té doby je velkým
příznivcem naší organizace, podporovatelem a pomocníkem v realizaci zejména
osvětových projektů v Praze.
Významné projekty o.s. DebRA ČR v roce 2011
Veřejná sbírka
– cílem této sbírky je přímá finanční podpora lidem s nemocí
motýlích křídel. V roce 2011 jsme finančně díky individuálním dárcům a podpoře
sponzorů pomohli 24 pacientům s EB v celkové částce 417 tisíc.
11ti denní pobyt u moře
700 tisíc.
– Sardinie Costa Rei – 20 pacientů s doprovodem -
Odborné sociální a nutriční poradenství lidem s EB
• ambulantní a terénní služby,
Ambulantních služeb v roce 2011 využilo celkem 101 pacientů, 30 rodinných příslušníků.
Terénních služeb využilo 42 pacientů a 40 rodinných příslušníků.
Charitativní projekt patronky sdružení
Jitky Čvančarové
Ocenění projektu
Prvenství v soutěži za nejlepší českou veřejně prospěšnou reklamu
ŽIHADLO 2011 v kategorii „tištěná reklama“, kterou pořádá každým
rokem společnost NEZISKOVKY CZ.
Uspěl v soutěži KALENDÁŘ ROKU 2012, jejíž 12. ročník vyhlásila
společnost M.I.P. group.
Získali jsme
1. místo v kritériu "Osobité ztvárnění celebrit" a
3. místo v kritériu "Kvalita tisku a celkové provedení".
Osvětová kampaň EB nemoci
Praha – léto 2011
Brno – podzim 2011