2/2014 - Lymfom Help

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých
Bulletin číslo 2/2014
Karel Gott a Igor Timko (NO NAME) objektivem Sáry Saudkové.
Fotografie bude zdobit obal hudebního cédéčka „Hit za Hitem 2014“.
Výtěžek z jeho prodeje podpoří pacienty s maligním lymfomem.
1
bulletin2_2014.indd 1
17.2.2015 21:04:17
Bulletin číslo 2/2014
OBSAH
1.
Obsah
2
2.
Úvodní slovo
3
3.
Medailonek lékaře
4
4.
Moderní léčba Hodgkinova lymfomu
6
5.
Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2014
9
6.
Vzpomínka na Marušku Schejbalovou
11
7.
Setkání pacientů v regionech
12
8.
Charitativní akce
14
(hudební CD, benefiční golfy, divadelní představení)
9.
Konzultace s psychologem pro pacienty s lymfomem
16
a jejich blízké
10. Příběh pacienta
18
11. Pražská setkání (leden-březen 2015)
20
12. Členství v LYMFOM HELP, o.s.
22
13. Kdo jsme a co děláme
23
2
bulletin2_2014.indd 2
17.2.2015 21:04:20
Bul
Bu
Bull
ull
u
ll
le
etin
et
tin čí
tin
čís
č
íslo
o 2/20
/20
/201
201
0 4
„Není málo času, který máme, ale hodně času, který nevyužíváme.“
Úvodní slovo
Milí čtenáři,
nedávno jsem na internetu zhlédla přednášku dr. Jiřího Grygara, českého astrofyzika
a astronoma, kde hovořil ke studentům o vzniku světa. Zákonitě tam probíral i okolnosti
Velkého třesku a otázky, co bylo vlastně před ním. Dle Grygara je ale bohužel „před“ předložkou
časovou a tudíž odpověď prakticky není možná z toho důvodu, že teprve okamžikem Velkého
třesku začal čas.
Domnívám se, že zde existuje jakási paralela s onkologickou nemocí. Teprve až s diagnostikou
a oznámením diagnózy dochází k jakémusi „Velkému třesku“ a začíná se odpočítávat „čas“. Nic
není jako předtím, nemoc se stává na různě dlouhou dobu pevnou součástí života nemocného.
Možná se později od nás poněkud „odpojí“, symbolicky však stále stojí kdesi opodál. A právě
chápání času a příležitostí je pro ty, kteří prodělali rakovinu v porovnání se zdravými lidmi,
velmi často zcela odlišné, má jinou hodnotu a význam.
Dnes velmi často slýcháme: na tohle rozhodně nemám čas, fakt nemám ani půl hodiny navíc,
vůbec nestíhám apod. Dalo by se říci: mít čas je nedostatkovým zbožím a nemít čas jakousi
standardní nemocí současného světa. Nebude to snad příliš troufalé, pokud si nyní dovolím
otázku takříkajíc na tělo: A jak je to u vás? Čemu dáváte přednost a jak trávíte svůj čas? Zkuste
si na ni nyní pravdivě odpovědět. Já jsem třeba zjistila, že mi televize „žere“ strašně moc
času, tak jsem se jí prostě zbavila. Místo toho jsem se začala více vzdělávat v přírodovědných
oborech a jazycích, které mě vždycky velmi zajímaly, na což jsem předtím jaksi neměla „čas“…
Je jen na nás, jakým způsobem čas využijeme či naopak vyplýtváme. Protože ten, kdo chce,
si čas opravdu najde. I když to třeba není ihned. A kolik ho každý z nás do konce svého života
má, neví nikdo přesně.
Přeji vám všem jménem celého sdružení, abyste dokázali svůj čas využít co nejlépe. Ať už
sami pro sebe, své blízké nebo své zájmy a činnosti, které vám přináší radost, spokojenost
a klid v duši.
Za celý tým našeho sdružení
Lída Šimáčková
PŘEJEME VÁM RADOSTNÉ VÁNOCE A ŠŤASTNÝ NOVÝ ROK 2015
3
bulletin2_2014.indd 3
17.2.2015 21:04:20
Bulletin číslo 2/2014
Medailonek
Doc. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D
V našem seriálu vám postupně představujeme lékaře hemato-onkology z celé
naší republiky. Tentokrát vám přinášíme medailonek pana doc. MUDr. Samuela
Vokurky, Ph.D. z Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň a předsedy
správní rady Nadace pro transplantace kostní dřeně.
Co Vás přivedlo k rozhodnutí stát se
právě lékařem hematoonkologem?
Co se Vám na této práci líbí?
Hematoonkologem jsem původně nechtěl být, ale když mi primář Koza
v pátém ročníku medicíny místo u něj v týmu
v Plzni opakovaně nabídl, já
se s ním setkal a popovídal
si o oboru, tak už jsem pak
jiné pracoviště nehledal.
Na hematoonkologii se mi
líbí pestrost. Mohu využívat
klasické možnosti interní
medicíny a onkologie, sledovat změny kostní dřeně
a krve pod mikroskopem,
je zde plno prostoru i pro
drobné výkony, jako je zavádění centrálních žilních kanyl, lumbální punkce, odběry vzorků kostní dřeně a u nás v Plzni
navíc i odběry kostní dřeně dobrovolných
dárců. Je zde možnost provázet pacienta od stanovení diagnózy až po celou
léčbu a následné sledování. Je možnost
publikovat zkušenosti, dále se vzdělávat.
A hlavně lze prakticky všem pacientům
pomáhat od obtíží a opravdu celou řadu
z nich i natrvalo uzdravovat.
Co Vás nejvíce potěšilo v poslední
době v tomto oboru lékařství a naopak, co Vám radost neudělalo?
Velikou radost jsem měl z nově zavedeného léku, který jsem mohl předepsat svému pacientovi a viděl jsem jeho slibovaný
úžasný efekt. Potkal jsem také několik
bývalých pacientů, kteří byli před řadou
let prakticky na hranici svého života, ale
nakonec překonali komplikace chemoterapie nebo zvládli transplantaci kostní
dřeně a skoro vlastně jako „zázrakem“
jsou dnes naprosto zdraví
a nikdo by nepoznal, čím
vším prošli. Úžasné jsou výsledky a možnosti nových
léků tzv. biologické nebo
cílené léčby, které jsou velmi účinné a současně jsou
pacienty ve většině případů
i velmi dobře snášené.
Na druhé straně se obávám
narůstající
administrativní zátěže lékařů a sester,
narůstajícího tlaku na růst
výkonů, vedení dokumentace a současně
úsporu personálu. Toto vše vede k tomu,
že se z lékařů stávají mutace lékaře-právníka-ekonoma-sekretářky. Objevuje se
odosobnění a přechod na jakýsi tovární,
prefabrikovaný, servisní a pokud možno
černo-bílý model zdravotní péče.
Jak vznikla Vaše spolupráce se sdružením LYMFOM HELP a co pro Vás tato
spolupráce znamená?
Spolupráce s Lymfom Help vznikla ještě za působení pana primáře Vladimíra
Kozy na základě spolupráce s Nadací pro
transplantace kostní dřeně a se vzájemnou
podporou programů zaměřených na péči
o pacienty. Spolupráce pokračuje dále a já
jsem za to moc rád. Tým děvčat z Lymfom
Helpu považuji za velmi pracovitý, nápaditý,
4
bulletin2_2014.indd 4
17.2.2015 21:04:22
Bulletin číslo 2/2014
obětavý a hlavně přátelský a upřímný. Mají
za sebou mnoho úspěšných projektů a mnoha pacientům pomohli. S takovými lidmi je
radost spolupracovat. Lymfom Help má své
nezastupitelné místo a držím mu/jim palce.
Vaše práce je velmi náročná i psychicky vyčerpávající. Jakým způsobem se nejlépe odreagujete od pracovní zátěže?
Osvědčeným způsobem rychlé první pomoci je možnost lehnout si kamkoliv, na chvilku zavřít oči, pak si dát dobrou kávičku.
Ideální pomocí je také krátká rychlá procházka na čerstvém vzduchu. Nebo teplá
vana, voňavá přísada a sklenka studeného
bílého polosuchého až polosladkého vína
k tomu. Relaxací je také možnost upravovat květiny, keře a stromky a kupodivu se
hodně odreaguji také úklidem doma. Dává
to pocit viditelného výsledku.
Co děláte nejraději ve volném čase?
Většinou něco výše zmíněného. Jinak
pakliže nejsem v nemocnici, nesepisuji
nic pracovního doma a mám opravdu volno, tak se snažím ten čas vyplnit nějak
příjemně po domluvě se svými nejbližšími, ideálně na výletě, nebo za stolem
s dobrou náladou a chuťovkami. Ve volném čase se také dost často věnuji aktivitám v rámci Nadace pro transplantace
kostní dřeně, kterou vedu od roku 2012.
Volný čas je pro mne velmi cenný dar a je
mi vždy líto, když mám pocit, že jsem ho
promarnil. Ale i to se někdy stane.
Vaše oblíbená kniha či spisovatel?
Hudba, film?
Se zahanbením musím přiznat, že
od doby, co musím každý den číst řadu
odborných nebo jiných pracovních textů, nejsem schopen se pořádně začíst
do žádné beletrie. Hodně jsem se ale přiblížil k opeře a zpěvu. Nemůžu zapome-
nout na klasicky zpracovanou inscenaci
Rusalky ve Státní opeře v Praze. Úžasná
je také možnost vyhledat si oblíbené árie
na internetu a porovnávat jednotlivé interprety. Zkuste si např. na YouTube zadat „Měsíčku na nebi hlubokém“ a budete
překvapeni. Úžasná po všech stránkách je
Monserrat Caballe („O mio babbino caro“).
Je také spousta hodnotných a skvělých filmů. V poslední době se ale chci dívat jen
na ty, o kterých musím dopředu vědět, že
mají dobrý konec.
Váš oblíbený pokrm?
Nejspokojenější jsem, když dostanu k jídlu cokoliv, co je uvařeno „s láskou“ a pakliže je to navíc opravdu chutné, tak jsem
navýsost spokojený. A snažím se i zapojit
- zatím zvládám polévky a zeleninové restovaně-dušené směsi typu „co-dům-dal“.
Moc rád si pochutnám na čemkoliv z hub,
ze zeleniny, ale také na dobré kachničce
se zelím.
Vaše nejoblíbenější destinace?
Když bych si mohl přát, kam bych se právě rád zašel podívat na procházku, tak by
to byla celá řad míst, ale na prvním místě
krajina v okolí Volar na Šumavě, pohled
na Prahu z Vyšehradu, parky okolo centra Plzně, posezení na břehu potoka, řeky,
jezera nebo na útesech a na menší pláži
u moře. Mám rád vyhlídky, náměstí. Často mám pocit, že snad v každém městě
nebo místě se dá najít něco zajímavého
k nahlédnutí a obdivu.
Vaše životní krédo, myšlenka?
V pracovním koutku mám citát Romainda
Rollanda „Abys osvětloval světlem jiné,
musíš nosit slunce v sobě“. Zdá se to
být jednoduchým návodem pro štěstí,
ale jistě mi dáte za pravdu, že kolikrát je
mnohdy dosti náročné vykřesat alespoň
jiskřičku.
5
bulletin2_2014.indd 5
17.2.2015 21:04:23
Bulletin číslo 2/2014
Moderní léčba Hodgkinova lymfomu
MUDr. Heidi Móciková, PhD.
Interní hematologická klinika, FN Královské Vinohrady a 3. lékařská fakulta
Univerzity Karlovy v Praze
Hodgkinův
lymfom
(HL) představuje jeden z největších úspěchů medicíny: moderní léčebné metody umožňují vyléčení
více než 80 % pacientů s tímto nádorovým onemocněním.
První případ s postižením lymfatických
uzlin a sleziny popsal v odborné literatuře v roce 1832 Thomas Hodgkin, po kterém je tento typ lymfomu pojmenován.
Dorothy Reedová a Carl von Sternberg
jako první popsali typický mikroskopický
vzhled nádorových buněk a tyto nádorové buňky se v současnosti označují jako
buňky Hodgkinovy Reedové -Sternberga (HRS buňky). Mikroskopické vyšetření umožňuje rozlišovat několik podtypů klasického HL s různou frekvencí
výskytu: nodulárně sklerotický podtyp
je nejčastější a tvoří 65 %, podtyp se
smíšenou buněčností tvoří 25 %, podtyp bohatý na lymfocyty se vyskytuje
zřídka (4 %) a podtyp chudý na lymfocyty se vyskytuje nejméně často (1 %).
Samostatným podtypem je nodulární
Hodgkinův lymfom s lymfocytární predominancí, který se vyskytuje v 5 % případů a má bližší vztah k nízce maligním
ne-Hodgkinským lymfomům, protože
na rozdíl od klasického podtypu nádorové buňky exprimují na svém povrchu
antigen CD20.
Ročně se v České republice diagnostikuje 260 nových případů HL, ve výskytu převažují muži (145 nových případů
za rok) nad ženami (115 nových případů
za rok). Nejvyšší výskyt je zaznamenán
ve věku 20-35 let a pak - spíše u mužů je pozorován druhý vrchol ve věku 55-65
let. Dosud nebyl zjištěn žádný etiopatogenetický činitel, který by jednoznačně
způsoboval vznik HL, existují pouze faktory, které jsou více nebo méně spojovány s jeho vyšším výskytem. Infekční
mononukleosa, kterou způsobuje virus
Ebstein-Barrové, je spojena s 3,5-4,5x
vyšším rizikem výskytu HL. Zvýšené riziko výskytu HL po infekční mononukleose trvá 20 let. Z genetických faktorů
se uplatňuje 4x vyšší výskyt HL v rodině pacienta s HL. Bylo popsáno vysoké riziko výskytu HL u jednovaječných
dvojčat, pokud jedno z nich onemocnělo
na HL. Dále se uplatňuje alela HLA A1,
která je spojená s výskytem HL, polymorfismy genů, mutace genu CHEK2,
a jiné. Další faktory spojené s rizikem
vzniku HL jsou: vlivy rasy a etnického
původu (např. hispánský původ), vliv
špatných socioekonomických podmínek,
syndromy spojené s imunodeficitem, infekce virem HIV, autoimunitní nebo zánětlivé onemocnění a jiné.
Rozsah postižení Hodgkinovým lymfomem je vyjádřen pomocí klinického stádia I-IV, které určuje, které lymfatické
uzliny a ostatní orgány jsou postiženy.
K vyšetření klinického stádia se v současnosti používá pozitronová emisní
tomografie v kombinaci s počítačovou
tomografií (PET/CT). Vstupní klinické
stádium v kombinaci s rizikovými faktory jsou rozhodující pro určení léčby. Rizikové faktory jsou klinické a laboratorní
parametry, které mohou zhoršovat další výhled pacienta na vyléčení. Klinické
6
bulletin2_2014.indd 6
17.2.2015 21:04:23
Bulletin číslo 2/2014
stádium I a II bez přítomnosti rizikových
faktorů je označeno jako časné stádium
a léčí se standardně 2 cykly chemoterapie ABVD (adriamycin, bleomycin, vinblastin, dakarbazin) a radioterapií 2030Gy. Pacienti v klinickém stádiu I a II
s rizikovými faktory (masivní nádor
v mediastinu, 1 ložisko postižení mimo
uzliny, zvýšená sedimentace, postižení víc než 3 skupin lymfatických uzlin)
se označuje jako intermediární stádium
a léčí se 2 cykly intenzivnější chemoterapie BEACOPP (bleomycin, etoposid,
adriamycin, cyklofosfamid, vinkristin,
prednison, prokarbazin) následované
2 cykly méně intenzivní chemoterapie
ABVD a radioterapií 30Gy. Klinické stádium III nebo IV se označuje za pokročilé
stádium a léčí se intenzivněji: 6 cykly
chemoterapie BEACOPP. V pokročilém
stádiu jsou rovněž stanoveny rizikové
faktory (snížená hladina albuminu, anémie, mužské pohlaví, klinické stádium
IV, věk nad 45 let, zvýšený počet leukocytů, snížený počet lymfocytů). Zejména věk nad 60 let představuje významný
rizikový faktor, a to ve všech klinických
stádiích: snášenlivost léčby je v této věkové kategorii nižší zejména kvůli dalším přidruženým onemocněním a těmto
pacientům nelze podat intenzivnější léčbu typu BEACOPP.
Výše uvedenou léčbou se u pacientů
v časném klinickém stádiu I nebo II dosahuje vyléčení u více než 95 % případů, v intermediárním stádiu v 90-95 %
a v pokročilém stádiu v 80 % případů.
Vysoká účinnost léčby je ale v části případů spojena i se závažnými nežádoucími účinky - zejména dlouhodobými
(neplodnost, zvýšený výskyt kardiovaskulárních onemocnění, sekundárních nádorů, plicní toxicity a podobně). Proto je
v současnosti snaha snížit toxicitu první linie léčby podle odpovědi na PET/CT
7
bulletin2_2014.indd 7
17.2.2015 21:04:24
Bulletin číslo 2/2014
po 2. cyklu chemoterapie v rámci kontrolovaných studií. U pacientů s negativním PET/CT po 2. cyklu chemoterapie
se v experimentálním ramenu snižuje
intenzita chemoterapie nebo se vynechává radioterapie. U pacientů s pozitivním PET/CT po 2. cyklu chemoterapie
se v experimentálním rameni intenzita
chemoterapie zvyšuje. HL je velmi dobře citlivý na chemoterapii i radioterapii.
Z hlediska moderní radioterapie došlo
ke snížení rozsahu ozařovacího pole
z tzv.“ extended field“ na současné ozáření pouze úvodně postižených uzlin (involved node) nebo úvodně postižených
oblastí (involved site). Dále u časných
stádií HL bylo prokázáno, že snížení
dávky radioterapie z 30Gy na 20Gy si
zachovává stejnou účinnost v kontrole
nemoci. Protonová radioterapie je typ
zevní radioterapie, který využívá ionizující záření podobně jako konvenční fotonová radioterapie. K ozáření využívá
kladně nabité částice - protony. U protonové radioterapie se cílový objem,
jednotlivá denní dávka a celková dávka
nemění, je stejná jako u konvenční fotonové radioterapie. Účinnost protonové
radioterapie je srovnatelná s fotonovou,
rozdíl je v tom, že protonová radioterapie omezuje ozáření zdravých okolních
orgánů (srdce, plíce, mícha, prsní žlázy,
ledviny, atd.) a má potenciál snížit pozdní toxicitu, zejména kardiovaskulární
a vznik sekundárních nádorů.
ných podstoupit autologní transplantaci
z důvodu věku, dalších nemocí nebo z jiných příčin, je lékem volby brentuximab
vedotin. Brentuximab vedotin je složen
z protilátky anti-CD30 a cytotoxické látky monometyl auristatinu E a dosahuje
odpověď u 75 % pacientů s relabovaným
nebo rezistentním HL. V současnosti se
zkouší brentuximab vedotin v kombinaci
s chemoterapií v první linii léčby Hodgkinova lymfomu.
V roce 2013 bylo založeno občanské sdružení „Hodgkinův lymfom“, které sdružuje
především lékaře a další odborný zdravotní personál, datamanažery i další osoby, které se zajímají o tuto diagnózu. Cílem sdružení je zlepšovat informovanost
o diagnóze Hodgkinův lymfom. Občanské
sdružení se podílí na zlepšení diagnostiky,
léčby a na sledování pacientů s Hodgkinovým lymfomem, organizuje odborné
semináře, konference, vydává pravidelně
news-letter s novinkami v oblasti diagnózy Hodgkinova lymfomu. Podrobné informace o sdružení naleznete na webové
stránce www.hodgkin.cz
Pravděpodobnost návratu (relapsu) HL
se vyskytuje přibližně ve 20 % případů.
Standardem léčby v relapsu je záchranná chemoterapie a autologní transplantace kmenových buněk. Autologní
transplantace kmenových buněk vede
k vyléčení v 50 % případů. Pokud dojde k návratu (relapsu) HL po autologní
transplantaci nebo u pacientů neschop-
8
bulletin2_2014.indd 8
17.2.2015 21:04:24
Bulletin číslo 2/2014
CELOSTÁTNÍ SETKÁNÍ PACIENTŮ
s lymfomem 2014
V pátek 31. října se konalo v prostorách Charvátova sálu 3. interní kliniky
1. lékařské fakulty a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze další Celostátní
setkání pacientů s lymfomem, kterého se zúčastnilo téměř 80 pacientů, jejich
blízkých nebo také zdravotních sester. Toto setkání pořádá naše sdružení každoročně ve spolupráci s lékaři Kooperativní lymfomové skupiny za finanční
podpory Heřmanského nadace. Od roku 2009 také ve spolupráci s Českou asociací sester, která setkání pravidelně zařazuje do svého akreditačního programu vzdělávání.
Po registraci příchozích všechny přivítala
konferenciérka celého programu Ing. Liliana Svojšová, která zároveň uvedla prvního
hosta, pana prof. MUDr. Marka Trněného,
CSc., jenž na úvod přišel pozdravit všechny shromážděné. Blok přednášek nato odstartovala Mgr. Ludmila Šimáčková informacemi o projektech, akcích a novinkách
sdružení v roce tomto i nadcházejícím.
První odbornou přednáškou, která byla
do programu zařazena, byla přednáška MUDr. Heidi Mócikové, Ph.D. z Interní
hematologické kliniky FN Královské Vinohrady na téma „Moderní léčba pacien-
tů s Hodgkinovým lymfomem“. Jedná se
o druh lymfomu s častým výskytem, který postihuje ve velké míře mladé pacienty. V přednášce paní doktorka představila
nové diagnostické a léčebné postupy, které pomáhají nadále zvyšovat počet vyléčených pacientů a zároveň zlepšovat kvalitu
jejich života.
Navazujícím tématem byla přednáška
o podávání biologické léčby, respektive
podkožní aplikaci léčiva používaného při
terapii non-Hodgkinova lymfomu. V současné době se totiž toto léčivo používá
pouze ve formě nitrožilního podávání, kte9
bulletin2_2014.indd 9
17.2.2015 21:04:24
Bulletin číslo 2/2014
Autor: Hana Kohoutová
ré trvá cca 90 min. MUDr. David Belada,
Ph.D., ze 4. Interní hematologické kliniky
FN Hradec Králové, představil nový způsob
podkožního podání, který by se měl začít
používat začátkem příštího roku. Podkožní
aplikace tak potrvá pouhých 6 minut, což
ocení nejen pacienti, ale rovněž ošetřující
zdravotní personál. Přednášku MUDr. Belady pak ještě o osobní zkušenost doplnila
zdravotní sestra Hana Rašplová z 1. interní
kliniky – kliniky hematologie VFN Praha,
kde v rámci klinických studií již tuto lékovou formu pacientům aplikovala.
doucích účinků způsobených nevhodnou
kombinací různých léčiv. Více informací lze
nalézt rovněž na portálu www.znamsveleky.cz, o jehož činnosti náš dr. Suchopár
rovněž informoval.
Jako každý rok se v rámci tohoto setkání
uskutečnilo pravidelné zasedání valné hromady členů sdružení, na kterém jsme volili členy výkonného výboru a dozorčí rady
sdružení pro nadcházející tříleté období.
Složení zůstává nadále stejné jako v předchozím volebním období:
Odpolední
blok
přednášek
započala
Mgr. Šárka Kvíderová, která se zabývá sociální problematikou pacientů, dlouhodobě
také odpovídá pacientům, kteří se se sociálně právními problémy obracejí na naší
anonymní e-mailovou poradnu. Ve své
přednášce informovala o změnách v zákonech a také o tom, kde a jak je možné využít podporu státu, během léčby či po jejím
skončení.
Výkonný výbor - Ing. Kateřina Klásková,
Monika Poulová, Mgr. Ludmila Šimáčková
Dozorčí rada - PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, PhD., MUDr. Heidi Móciková, PhD.,
Ing. Liliana Svojšová.
Další téma přednášky „Výživové doplňky
u onkologických pacientů“ jsme zařadili do programu z toho důvodu, že se jím
zabývá prakticky každý hematoonkologický pacient. Jak se zorientovat v množství
nabízených produktů, které z nich mají
podpůrný účinek a které naopak nikoliv,
objasnila Eva Chocenská, zkušená nutriční
terapeutka klinické výživy z Thomayerovy
nemocnice v Praze.
Děkujeme všem, kteří akci podpořili
finančně nebo se aktivně podíleli
na její organizaci.
Všechny přednášky ze setkání jsou ke stažení na www.lymfomhelp.cz ve formátu
PPT, v sekci projekty (setkání pacientů-celostátní).
Závěrečným příspěvkem celodenní konference bylo téma Lékové interakce. Prostřednictvím konkrétních příkladů tak
přednášející PharmDr. Josef Suchopár demonstroval reálné změny vlastností léčiva
způsobených jiným léčivem nebo potravou, nápojem či doplňkem stravy. Bohužel
v poslední době je zaznamenáno nemalé
množství zdravotních komplikací a nežá-
10
bulletin2_2014.indd 10
17.2.2015 21:04:28
Bulletin číslo 2/2014
Rozloučení s Maruškou Schejbalovou
V září tohoto roku se ke mně dostala
smutná zpráva o úmrtí zdravotní sestřičky
Marušky
Schejbalové
z
Olomouce.
Dovolte mi, abych na ni v těchto řádcích
zavzpomínala.
Maruška se k naší činnosti přidala krátce
po založení Lymfom Helpu a z nadšené
dobrovolnice se brzy stala naše řádná
členka a poté i externí spolupracovnice.
Svého času se Maruška stala jakousi
„spojkou“ pro pacienty v Olomouckém kraji
a také stála u zrodu ozdravného
víkendového
pobytu
v
Ostružné
v Jeseníkách.
Každý, kdo se pobytu v Ostružné zúčastnil,
mi dá jistě za pravdu, že se Maruška se
svými veselými nápady podílela na jejich
neopakovatelné atmosféře. Myslím, že
nejvíc si Maruška přála, aby se lidé,
které potkala vážná nemoc, zase dokázali
radovat v maximální možné míře a opět
se vrátili do života.
Pro mě osobně je velmi těžké přijmout
to, že sama Maruška prohrála v tomto
roce boj s těžkou nemocí. Vždy na ni
budu
vzpomínat jako na usměvavou,
energickou a obětavou ženu. Na ženu,
která
se
z
anděla
pozemského
proměnila v anděla nebeského.
Za tým sdružení - Mgr. Petra Štětková
11
bulletin2_2014.indd 11
17.2.2015 21:04:28
Bulletin číslo 2/2014
Setkání pacientů v regionech
Regionální setkání připravujeme s cílem poskytnout pacientům, jejich příbuzným a blízkým osobám stejné možnosti jako pacientům z Prahy a blízkého okolí,
neboť v hlavním městě pacientská setkání realizujeme prakticky každý měsíc.
Při přípravě edukačního programu vždy vycházíme z podnětů pacientů, které čerpáme z hodnotících dotazníků, naší e-mailové poradny či telefonní linky. Pro letošní rok
jsme zvolili témata, která byla zaměřena na novinky v léčbě lymfomů a tolik diskutované osvědčené alternativní metody, které mohou pacienty během léčby či po jejím
skončení podpořit. Nechyběly ani informace o aktuálním dění v našem sdružení.
Setkání pacientů v Brně
(9. října 2014)
K našemu velkému potěšení jsme letos
měli možnost opět připravit setkání pro
pacienty léčené v Brně a to hlavně díky
spolupráci lékařů z Interní hematologické
a onkologické kliniky FN Brno, především
pak díky paní doc. MUDr. Andree Janíkové, Ph.D. a MUDr. Lence Šmardové.
Sešli jsme se přímo na klinice v prostorách seminární místnosti, kde všechny velmi vřele přivítala paní Doc. MUDr. Andrea
Janíková, Ph.D. za IHOK Brno a za naše
sdružení Mgr. Lída Šimáčková, která v zápětí promluvila o dění v Lymfom Helpu.
Autor: Monika Poulová
Poté seznámila paní docentka Janíková
všechny přítomné s novou formou podání biologické léčby u pacientů s nonHodgkinovým
lymfomem
(podkožní
aplikace léčiva), která se začne v ČR
používat začátkem příštího roku. Jde
o lék, který mnozí z přítomných důvěrně znají, a zcela jistě všechny potěšilo,
že aplikace léku bude místo dosavadních 90 minut probíhat pouze šest, což
podstatně zkrátí dobu pobytu pacienta
v nemocnici.
Po krátké pauze, kdy si všichni přítomní měli možnost vyměnit své zkušenosti a prožitky, následovala přednáška
MUDr. Lenky Šmardové na téma “Poškození fertility a možnosti jejího řešení u hemato-onkologických pacientů“. V rámci ní paní
doktorka představila možnosti zachování
plodnosti během léčby a případné způsoby
řešení neplodnosti po léčbě lymfomů u pacientů v produktivním věku. Bezpochyby
považujeme za velmi pozitivní, že se dnes
už s možností založení rodiny u pacientů
s onkologickým onemocněním dopředu
počítá a lékaři před zahájením léčby mohou pacientům nabídnout řešení, jak jejich
plodnost zachovat.
Setkání pacientů v Hradci Králové
Setkání v tomto regionu se uskutečnilo letos po třech letech ve spolupráci s lékaři
IV. interní hematologické kliniky FN a LF
UK Hradec Králové, především pak s prim.
(6. listopadu 2014)
MUDr. Davidem Beladou, Ph.D. Stejně jako
v předešlých letech na setkání dorazili
do velké posluchárny pacienti i jejich blízcí
v hojném počtu.
12
bulletin2_2014.indd 12
17.2.2015 21:04:31
Bulletin číslo 2/2014
V úvodu pan primář Belada
s Lídou Šimáčkovou přivítali všechny přítomné a poté
následoval přehled aktuálního dění v našem sdružení.
V rámci druhého bodu programu pak MUDr. Belada informoval všechny podrobně
o tom, co je nového v oblasti
diagnostiky a léčby lymfomů.
Součástí prezentace bylo také
představení právě probíhajících klinických studií a jejich
význam pro vývoj nových léků
v hemato-onkologii. Pan primář zároveň poděkoval všem přítomným pacientům, kteří
souhlasili s léčbou v rámci klinických studií.
Na závěr ještě stručně představil činnosti
Kooperativní lymfomové skupiny sdružující
hematology z celé republiky.
Setkání pacientů v Plzni
Po krátké přestávce, kdy měli
všichni účastníci možnost výměny zkušeností s léčbou
a nemocí, byl již na řadě poslední bod setkání a to přednáška MUDr. Dagmary Komárkové a to: „Co je čínská
medicína a jak může fungovat
jako podpůrná terapie v léčbě a po léčbě lymfomů“. Paní
doktorka seznámila všechny
nejen s tím, jak čínská medicína funguje a může pomoci
pacientům, kteří se léčí s lymfomy, ale také např. s příčinou vzniku lymfomu z pohledu Čínské medicíny.
Všechny prezentace z tohoto setkání jsou
umístěny na webových stránkách sdružení
www.lymfomhelp.cz v sekci projekty
(setkání pacientů-regionální).
(7. listopadu 2014)
Hematologicko-onkologické oddělení Fakultní nemocnice Plzeň a Nadace pro transplantace kostní dřeně připravují setkání pro hemato-onkologické pacienty, jejich přátele
a rodinné příslušníky každé dva měsíce. Pro
nás bylo velkým potěšením se setkání letos
na podzim zúčastnit již podruhé.
Sešli jsme se v páteční podvečer v hotelu u Pramenů, kde všechny přítomné hned
v úvodu velmi vlídně přivítal doc. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D. Poté následovalo sdělení Lídy Šimáčkové o tom, jaké projekty sdružení právě realizuje a co se chystá
na příští rok. Nabídka, že by Lymfom Help
mohl realizovat cvičení jógy pro plzeňské
pacienty, byla ihned výborně reflektována.
Přímo na setkání jsme se díky aktivitě jedné z účastnic domluvili, že na jaře příštího
roku zajistíme bezplatné lekce jógy pro pacienty z plzeňského regionu. Dalším bodem
programu byla stejně jako v Hradci Králové
přednáška MUDr. Dagmar Komárkové „Co je
čínská medicína a jak může fungovat jako
podpůrná terapie v léčbě a po léčbě hemato-onkologických onemocnění“.
V závěru nechyběla tradiční rukodělná dílna Mgr. Petry Kolerusové. Příležitost ozdobit
si svůj vánoční perníček tak využili téměř
všichni. Ti, kdo měli poté ještě čas a chuť,
se přesunuli do přilehlé hotelové restaurace,
kde mohli příjemně zakončit první listopadový páteční večer poslechem živé kapely.
13
bulletin2_2014.indd 13
17.2.2015 21:04:38
Bulletin číslo 2/2014
Charitativní akce
Hudební CD Hit za hitem III
Dá se říci, že se vydávání hudební kompilace Hit za hitem, stalo u nás již tradicí.
Vždyť to letošní cédéčko je v pořadí již třetí! Rádiu HIT se tentokrát podařilo oslovit a pozvat ke spolupráci nejpopulárnějšího českého zpěváka Karla Gotta.
A Mistr tuto nabídku přijal!
V ateliéru u Sáry Saudkové, která se opět
ochotně ujala nafocení fotografií pro obal
cédéčka, vytvořil Karel Gott s Igorem Timkem - který je spolu se Sárou dá se říci již
stálým umělcem podporujícím tento projekt
- skvělou dvojicí. Atmosféra při focení byla
uvolněná a oba zpěváci si focení náležitě užili, jak ostatně dokládají naše fotografie.
Své největší hudební pecky na CD Hit za hitem III poskytli kromě Karla Gotta například
také Kabáti, Kryštof, Tomáš Klus, Mandrage,
Kristína, Michal Hrůza, Mig 21, Chinaski,
Ewa Farna, No Name, Petr Hapka, Xindl X,
Nightwork, David Deyl a Jana Kirschner.
K zakoupení bude hudební CD opět od začátku prosince za cenu 99 Kč. To minulé album si v loňském adventním čase zakoupili
tisíce posluchačů a podařilo se tak nashromáždit neuvěřitelných 120 000 korun. Věříme, že i letošní edice dosáhne tak skvělého
úspěchu.
Všem, kdo nás prostřednictvím této
akce podpořili či podpoří, ze srdce děkujeme!
14
bulletin2_2014.indd 14
17.2.2015 21:04:46
Bulletin číslo 2/2014
Golfistka Klára Spilková opět pomáhá našemu sdružení
I přes nabitou golfovou sezónu a nutnou předmaturitní přípravu si naše současná nejúspěšnější golfistka našla čas a podpořila naše sdružení. Díky její účasti
na dvou golfových turnajích v Mladé Boleslavi se podařilo získat nemalé finanční
prostředky na naše projekty zaměřené na pomoc pacientům.
Klára se sdružením Lymfom Help spolupracuje od roku 2012, kdy poprvé zaštítila
benefiční golfovou tour Lymfom Help Golf
Tour 2012 s podtitulem Dar naděje. Tour
byla tématicky zaměřena na problematiku
dárcovství kostní dřeně a získané finanční
prostředky byly určené na podporu českých
registrů dobrovolných dárců kostní dřeně.
Na letošních turnajích se všichni účastní-
ci turnajů s Klárou potkali na jedné jamce, kde si mohli vsadit, zda bude jejich
úder úspěšnější. Tedy 200 Kč na to, zda jejich míček bude jamce blíž než ten Klářin.
Výtěžek z obou turnajů činil 42 800 Kč.
Pro příští rok plánujeme s Klárou vlastní sérii golfových turnajů. Výtěžek půjde na zajištění víkendového pobytu pro pacienty
po skončení onkologické léčby.
Benefiční představení v Divadle na Vinohradech
Z podia přítomné uvítal prof. MUDr. Pavel
Klener, DrSc. spolu s členkou dozorčí rady
sdružení LYMFOM HELP Ing. Lilianou Svojšovou.
V rámci benefice jsme měli možnost letos
zhlédnout představení a názvem Soudce
v nesnázích z dílny britského autora Artura
Wing Pinero. Situační komedie o šaramantní
mladé vdově Agátě v roli Kateřiny Brožové,
která se podruhé vdala a pro získání skvělé
partie, uznávaného policejního soudce Posketa v podání Viktora Preisse, neváháhala
ubrat ze svého věku deset let, tím pádem
musela lhát také o věku svého syna, sklidila
od přítomných velký potlesk nejen za výkon
herců, ale bez pochyby za skvělé propojení
situačního humoru a konverzační komiky.
Heřmanského nadace – Nadace hematologické onkologie byla založena v roce 1995 při I. interní klinice – klinice hematologie 1. LF UK a VFN v Praze. Své jméno dostala po světově proslulém českém hematologovi prof.
MUDr. Františku Heřmanském, DrSc., který je nositelem řady mezinárodních uznání a cen. Výsledky, kterých
klinika pod jeho v oboru hematologické onkologie dosáhla, měly velký mezinárodní ohlas.
text: Hana Kohoutová
Již každoročně je naše sdružení přizváno Heřmanského nadací hematologické
onkologie ke spolupořádání benefičního představení v Divadle na Vinohradech
v Praze. Letošní benefiční divadelní představení se konalo 26. listopadu 2014.
Předmětem speciálního zájmu I. interní kliniky se stala nádorová onemocnění vycházející z lymfatické tkáně,
jedné z krvetvorných tkání. K těmto tzv. maligním lymfoproliferacím náleží lymfatické leukemie, maligní lymfomy a mnohočetný myelom.
15
bulletin2_2014.indd 15
17.2.2015 21:04:54
Bulletin číslo 2/2014
Mátový čaj s psycholožkou
Lymfom Help nabízí svým klientům KONZULTACE S PSYCHOLOGEM a já si velice
vážím toho, že zde mohu jako psycholog působit. Přípravná fáze začala na počátku tohoto roku a po několika setkáních a dořešení různých technických a administrativních záležitostí jsme zjara začali. Nyní máme za sebou prvních pět konzultačních měsíců a ráda bych využila příležitost představit naši službu i na těchto
stránkách.
Setkání se konají jednou měsíčně, první
nebo druhé pondělí, a jsou vedena individuálně, eventuelně v páru. Organizačně
vše řídí paní Poulová a paní Kohoutová
z Lymfom Help, o.s., které se všemi klienty domlouvají termíny a další organizační věci. Samotné konzultace probíhají
už o samotě s psychologem a jsou evidovány prostřednictvím krátkých zápisů,
které shrnují téma a řešení, ke kterému
jsme v konzultaci dospěli. Tolik technická stránka věci. Tu si většina lidí dovede dobře představit a není s ní problém.
Představa o faktickém průběhu konzulta-
ce však už bývá mlhavější a proto bych
vás ráda pozvala nahlédnout.
Jak vlastně konzultace probíhá?
Nejčastěji začínáme tím, že s klientem sedíme u stolu, každý si mícháme svůj šálek mátového čaje, který nám nachystala
paní Poulová, a já vyprávím o technických
záležitostech – o tom, že si každý může
přinést téma, které je pro něj aktuální
a o tom, že plně respektuji intimitu každého. Proto zápisy z konzultací jsou spíše
schematické a také není třeba říct na sebe
úplně vše, když se člověku nechce. Nej-
16
bulletin2_2014.indd 16
17.2.2015 21:05:00
Bulletin číslo 2/2014
Pak už se konečně dostane ke slovu klient se svým příběhem, který ho přivádí.
Mluvíme o tom, co ho trápí nebo zlobí
a o jeho očekáváních. Potřebuje partnera do rozhovoru, se kterým může otevřít
některá témata? Chce změnu nebo najít
sílu, jak ustát aktuální situaci? Často už
tato fáze má léčivý efekt – klient si sám
uvědomí mnohé, když své myšlenky formuluje a vysloví nahlas a já mohu přispět
reflexí, podporou, sdílením zkušenosti
nebo třeba jen šikovnou otázkou.
Je pro mě důležité nespěchat a snažit se
vidět svět co možná nejvíce klientovýma
očima. Nechávám se jím provázet jeho
cestou a snažím se vidět to, co vidí on
a v rozhovoru s ním co možná nejlépe
slyšet, co by potřeboval. Nabízím mu pak
různé způsoby práce, které by mu mohly
být prospěšné. S někým hledáme vlastnosti a schopnosti, které posílí jeho sebevědomí a dodají mu sílu v těžké situaci,
někomu rozšiřuji pohled o nové perspektivy či nadhled. S někým společně hledáme
příčinu jeho nejistoty a strachu, smutku či
jiných pocitů. S dalšími klienty hovoříme
o tématech, která s nikým z blízkých otevřít nemohou nebo nedokážou. Vždy jde
ale o setkání dvou lidí a rozhovor, kde klient určuje obsah povídání a psycholog pomáhá průběhu a postupu rozhovoru dál,
než se ve svém uvažování dostává sám
klient a doprovází či podepírá ho při jeho
objevech.
Pro koho jsou tato setkání určená?
Všem klientům Lymfom Helpu (nemocným i jejich blízkým), kterým takto vedený rozhovor může pomoci či je podpořit.
Abych byla konkrétní uvedu několik příkladů – strach z léčby, z návratu nemoci, z bolesti, ze smrti, nejistota, změny
vztahů s rodinou, s přáteli, nepochopení, samota a osamocení, změna pohledu
na svět po nemoci, únava, vyčerpání,
střídání pocitů, změny nálad, smutek...
Asi nejvíce klientů přináší téma rekonvalescence, kdy hovoříme o tom, jak zvládnout období, kdy už byla úspěšně ukončena léčba a okolí klienty chápe jako zdravé,
oni se však ještě dlouhé týdny a měsíce
potýkají s úbytkem fyzických i psychických sil.
Mnoho lidí se mě ptá, proč jsem si vybrala
právě tuto oblast. Věnuji se onkologické
oblasti už několik let a mám sama přímou
zkušenost s lymfomem u nejbližšího člověka. Hlavní motivací je přesvědčení, že
v každé životní chvíli lze člověku ulevit.
Někdy jen na malou chvíli, ale i ta stačí,
aby se nadechl a nabral trochu sil do pokračování. Lymfom – podobně jako jiná
vážná onemocnění – klade velké nároky
na pacienta i jeho okolí a osobní podpora či jen spolubytí v náročné situaci často posílí mnohem víc než další léky. Vždy
mě potěší, když společně najdeme úlevu.
Budu proto ráda, když pozvání na mátový
čaj se mnou přijmete a zkusíme to společně.
text: Pavla Lhotová
důležitější je bezpečí a dobrý pocit z rozhovoru a jsem proto vždy ráda, když mi
klient řekne, co už je mu nepříjemné, kdy
se mu přibližuji více, než chce.
17
bulletin2_2014.indd 17
17.2.2015 21:05:02
Bulletin číslo 2/2014
příběh pacienta
Jirka Minařík
Sdílením svého příběhu chci pomoct a povzbudit ty,
kterým do života zasáhnul Hočkin (odborně Hodgkinův lymfom). Pamatuji si živě ten podivný zmatek
po tom, co jsem se dozvěděl diagnózu. Z lékařské latiny jsem jako student ekonomie a mezinárodních vztahů moudrý nebyl. O to víc jsem se upínal k příběhům
a informacím od úspěšně vyléčených lidí, které jsem
četl na internetu a v brožurkách, nebo jsem je osobně
vyslechnul. Proto s nadějí, že vám čtenářům dodám
naději nebo dobrý tip, předkládám svůj příběh o léčení rakoviny. Pro přehlednost je rozdělený do několika
tematických částí.
Začátek
Na jaře 2013, v mých 24 letech, jsem si
na krku u klíční kosti nahmatal zvětšenou
uzlinu. Říkal jsem si „To nic, asi dozvuk angíny z před dvou týdnů. Dostanu antibiotika
a bude klid.“ Svědění očí jsem nepřikládal
velký význam. Hubnutí a nespavosti také
ne, protože jsem v té době byl studentem
na plný úvazek.
Ale vyšetření u obvodního lékaře nic nezjistilo a já dostal žádanku na ORL a ultrazvuk. Ta
vyšetření jsem absolvoval na Žluťáku – Masarykově onkologickém ústavu v Brně, kde
pracovala moje teta, a já v Brně studoval.
Ultrazvuk ukázal další uzliny v místech, která jsem si rukou nemohl nahmátnout. Několik krevních testů nic nezjistilo a na řadu
přišlo CT a biopsie (vyříznutí uzliny na histologickou analýzu). Samotná biopsie byla
fajn, personál příjemný a profesionální. Jen
ten nemocniční andělíček byl „tak akorát“
pod pás .
Na výsledky jsem čekal asi týden. Přesně
28. května mi teta z nemocnice zavolala výsledek histologie, Hodgkinův lymfom. Hned
31. května dopoledne jsem měl zkoušku
a ten samý den v poledne jsem se byl při-
hlásit na hematoonkologickou ambulanci brněnské FN. Tam jsem si následujících
5 měsíců připadal jako doma. PET/CT vyšetření ukázalo, že mám třetí stádium nemoci
(ze čtyř). Bylo rozhodnuto, že podstoupím
6 cyklů chemoterapie BEACOPP – tzn. 6x
jednou za tři týdny víkendová hospitalizace
v nemocnici a následující pátek dopich chemoterapie. Na první cyklus jsem nastoupil
14. června.
Léčba
Samotná chemoterapie u mě probíhala tak, že v pátek jsem dostal flexilou dvě
velké a dvě malé dávky cytostatik, v sobotu a v neděli po jedné velké a jedné malé,
při dopichu jednu malou spolu s velkou injekcí cytostatik. Pokud jsem první noc přečkal bez výraznějších obtíží (hl. horeček),
bylo vyhráno a v neděli jsem mohl jít domů.
Já měl naštěstí jenom při druhém cyklu
horečku nad 38°C, což mi prodloužilo hospitalizaci o dva dny. Personál byl skvělý.
Když jsem potřeboval něco na bolesti nebo
nevolnost, neváhali a pomohli. Oceňuju to
o to víc, že po většinu cyklů bylo příšerné
vedro. Nepříjemná byla pachuť z cytostatik, taková hořko-sladká pachuť. Ale po pár
dnech přešla.
18
bulletin2_2014.indd 18
17.2.2015 21:05:02
Bulletin číslo 2/2014
Byl jsem rád, že šlo posedávat v zóně
pro návštěvy, kde bylo víc soukromí než
na pokoji a lepší vzduch. První den mi šlo
i bez obtíží číst. Zbylé dny už byl mozek zaměstnaný starostí o tělo. Takže jsem hodně
odpočíval, na 10-15 minut čtení jsem potřeboval 1-1,5 hodiny odpočinku.
Zmíněný dopich chemoterapie jsem měl
na stacionáři. Potom jsem mohl odjet domů.
Výsledky průběžné kontroly krevního obrazu
jsem měl domluvené doma. Čísla jsem zavolal do brněnské ambulance a po telefonu
dostal další instrukce.
To nepříjemné začalo 7-10 dní po chemoterapii – neutropenie, pokles stavu bílých
krvinek. Jejich obnova z kostní dřeně bolí.
To nejhorší stádium přejde za cca 2-3 dny.
Jediné, co účinně pomáhalo, byl ibalgin nebo
paralen a trochu pohyb. Vřele doporučuju
turistické hole na nordic walking. Ulevíte
tím zádům, máte oporu a navíc trošku posilujete ochabující svalstvo. V tuhle dobu je
imunita na nule. Proto jsem se vyhýbal potenciálním infekčním prostředím - hromadné
dopravě, nedělním mším, celkově místům
s větší koncentrací lidí, nemocným příbuzným i větším rodinným sešlostem.
V průběhu léčby jsem bral spoustu léků
a nějaké injekce. Můj rekord bylo 15 předepsaných tabletek denně + dvě injekce.
Nepříjemný dryják je prednison, který mi
postupně vyhladil kůži na celém těle. „Co
a kdy“ brát jsem se rychle naučil. Šikovné
je mít dávkovač léků a řídit se zprávou z nemocnice, kde je dávkování rozepsané. Kvůli
genetické mutaci krve jsem si píchal injekce
proti srážení krve. Já jsem se to naučil sám.
Ale vím, že některým kolegům-pacientům
s tímhle pomáhal někdo z rodiny.
Tolik k samotné léčbě. Měla hodně vedlejších
účinků. V brožurkách jsou jich dlouhé seznamy, ale mě se týkalo jen několik z nich.
V následující části přiblížím moji zkušenost
a své tipy proti těm vedlejším účinkům chemoterapie.
Vedlejší účinky
Jedním z prvních vedlejších účinků cytostatik
bylo vypadání vlasů (a postupně všech chlupů na těle). Jeden den jsem si v klidu umyl
hlavu, druhý den mi při prohrábnutí vlasů
zůstal v ruce trs. Než abych vypadal jak vypelichaný kokršpaněl, zašel jsem do kadeřnictví a nechal si hlavu oholit. Drobnou podsadu spláchlo pár umytí. Časem jsem oholil
i zbývající vlasy (tzv. poslední statečné),
protože působily divně, vypadal jsem s nimi
„nemocně“ a svědily mě pod šátkem. Šátek
byla moje nejčastější pokrývka hlavy, občas
slamák nebo kšiltovka. Někdo si ani nevšimnul, že mi něco je.
Dvakrát jsem měl zánět močové trubice.
V tu chvíli jsem volal do Brna a na jejich doporučení mi obvodní lékař předepsal antibiotika. Za pár dní byl klid. Prášky na předpis
jsem řešil i nespavost. Výjimkou bylo období
neutropenie, kdy jsem spaní vzdal.
Pozor na zvýšenou krvácivost! Mně už dřív
poměrně často tekla krev z nosu, ale tohle
bylo jako červená potopa. Doporučuju mít
u sebe vždycky balíček papírových kapesníků, ideálně i kousek vaty.
Nemoc provázela špatná nálada, strach
a stres. Důvodů bylo hodně. Vrcholem byla
smrt sousedky, která umřela na rakovinu,
když jsem byl v polovině léčby. Skutečně
nepříjemní byli lidé, kteří mě litovali. Určitě to mysleli dobře, ale dost mi zhoršovali náladu. Jedinou možností bylo přepnout
na něco jiného. Místo televize jsem si vzal
knížku, pustil si nějaké pozitivní nahrávky,
vyrazil s holemi na procházku, jindy jsem si
udělal delší výlet, šel jsem navštívit někoho
známého. Mně jako věřícímu hodně pomoh-
19
bulletin2_2014.indd 19
17.2.2015 21:05:03
Bulletin číslo 2/2014
la víra. Praktickým prostředkem byly počítačové hry, protože jsem u nich jednoduše
vypnul.
calvados (na radu z brožurky). Na zakázané potraviny a alkohol jsem dával pozor. Ale
v takovou chvíli to povzbudilo chuť k jídlu.
Upadající fyzická kondice byla brzy znát.
Zadýchávání, zatuhlost, rychlá ztráta energie a únava mě provázely jako stín. Já proti
tomu bojoval, jak mi to jen síly umožňovaly. Základem byly moje turistické hole, ty
jsem měl u sebe furt. Po druhém a pátém
cyklu jsem vyšel na Sněžku (byla to doba,
kdy lanovku renovovali, takže to bylo opravdu po svých . Šlo to pomalu, na odpočinek jsem stavěl několikanásobně častěji
než za zdrava. Ale zvládnul jsem to, a mohl
jsem si vychutnat horkou medovinu na vrcholu. A pro moji psychičku to bylo pořádné
povzbuzení. Uznávám, že všechny ty výlety něco stály. Ale dobrá fyzická a psychická
kondice pro mě byly důležitými pilíři na cestě za uzdravením.
Shrnutí
Kdybych měl shrnout nějaký návod proti rakovině, vyzdvihnul bych tři body.
Ve spojitosti s fyzickou kondicí jsem také
musel dávat pozor na klouby. Snad to byl
jenom pocit, ale časem každé křupnutí,
škobrtnutí a vyvrtnutí hodně bolelo. Po léčbě to přestalo, ale i tak jsem ještě nějakou
dobu nosil stahovací ponožky na kotníky.
Zvláštním vedlejším účinkem chemoterapie bylo motání hlavy a špatná stabilita.
Přirovnal bych to k mikrospánku nebo ráně
do zátylku. Raději jsem neřídil. Když tohle
přišlo, na chvilku jsem si sednul nebo lehnul,
a zpravidla to přešlo.
Nejnepříjemnějším vedlejším účinkem byly
problémy s ústní dutinou, která je na chemoterapii obzvlášť citlivá. Vrchol přišel
v půlce léčby, kdy mi opuchly dásně a přidalo se nechutenství a rostoucí moudrák.
Parádní kombinace. Dásně jsem si několik
dní před každým jídlem znecitlivoval předepsanou tinkturou. Na rtech jsem občas
cítil silnou slanou chuť. Proti tomu jsem si
rty mazal parontalem. Nechutenství vyřešil
Předně nemyslet na negativní věci. Vypnout
zprávy, nevšímat si lidí, co mě litují, nemyslet na příští pobyt v nemocnici, když jsem
ještě doma (z tohoto důvodu jsem doma vyměnil mýdlo, protože vonělo jako to nemocniční), a podobně. Místo toho jsem přepnul
na pozitivní programy a četbu, vyrazil na výlet, plánoval si, co udělám po uzdravení.
Druhým bodem je držet si fyzičku. Tělo
při léčbě nezadržitelně ochabuje. Ale já proti
tomu bojoval, jak to jenom šlo, procházkami, horskými túrami, prací na domě a zahradě, a taky dobrým jídlem.
Posledním bodem je věřit. Věřit, že se jdu
do nemocnice uzdravit, ne tam umřít. Věřit
doktorům a nemocničnímu personálu. Dnes
existuje spousta alternativních až esoterických cest v léčení rakoviny. Já jsem se rozhodnul zcela věřit doktorům a s nimi konzultovat svoji léčbu.
Závěr
11. 10. jsem při dopichu dostal poslední
dávku chemoterapie. 11. 11. mi při kontrole
na ambulanci řekli, že jsem vyléčený. Fyzicky se často necítím nejlíp. Dostat se zpátky
do formy je běh na dlouho trať. Ale snažím
se každý den cvičit – sám nebo pod dohledem ve fitku. Po uzdravení jsem hodně přehodnotil svůj život a životní priority. Školy,
která mě nebavila a ubíjela, jsem nechal.
Na Vánoce 2013 jsem se dal dohromady
s dnes již snoubenkou, která má malou holčičku. Dnes žiju spolu s mou novou rodinkou
a každý den bereme jako dar.
20
bulletin2_2014.indd 20
17.2.2015 21:05:03
Bulletin číslo 2/2014
Pravidelná pražská setkání
Na nadcházející rok jsme přichystali další tři pacientská setkání s přednáškami
psychologa, lékaře – hemato-onkologa a jedno odpočinkové téma, kterým je
workshop výroby jarní květinové dekorace. Seznam chystaných přednášek
a pozvánku na aktuální setkání naleznete na našich webových stránkách www.
lymfomhelp.cz
Změna adresy: Lednové setkání se ještě uskuteční pravděpodobně na adrese sdružení
v Praze 10, Arménské ulici č. 1374/14. Na přelomu ledna a února se přemístíme do prostor
vedlejšího domu, nová adresa sdružení bude Arménská 1373/12. O změně vás budeme
včas informovat.
V časovém rozvrhu setkání se nadále nic nemění, prostory budou vždy v den setkání otevřeny již od 16:00
hod. Začátek přednášky na uvedené téma je nadále v 17:00 hod. Doba od otevření prostor do začátku
přednášky (17:00 hod) je určena vzájemným setkáním a osobním rozhovorům. Účastníkům je k dispozici
naše výpůjční knihovna se zajímavými tituly, informační brožury a další materiály sdružení.
Rozpis termínů setkání na období leden - březen 2015
14. ledna
Host setkání: - Mgr. Pavla Lhotová
Téma: Představení nové služby sdružení – konzultace psychologa (jak fungují konzultace, komu jsou
určeny, kdy je na čase oslovit psychologa, zkušenosti paní psycholožky v oblasti psychoonkologie)
18. února
Host setkání: MUDr. Robert Pytlík
Téma: Novinky v léčbě lymfomu (tradiční přednáška o novinkách v léčbě lymfomu za období
posledního roku, novinky v biologické léčbě)
18. března
Host setkání: Martina Šedová
Téma: Workshop Jarní květinová dekorace (ukázky dekorací, možnosti vazby a způsoby výzdoby,
každý účastník bude mít možnost vytvoření své dekorace, kterou si odnese domů)
Na pražských pacientských setkáních bude přítomen lékař hemato – onkolog pro možnost
individuálních konzultací.
Všechny služby jsou k dispozici ZDARMA.
Prosíme o registraci účastníků na pražských pacientských setkáních vždy nejpozději
den před jeho konáním na e-mailu: [email protected] nebo na tel. čísle:
724 370 065
Těšíme se na setkání s vámi všemi!
21
bulletin2_2014.indd 21
17.2.2015 21:05:03
Bulletin číslo 2/2014
Informace – jak se stát členem:
1.Co nabízíme členům sdružení:
• zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima)
• zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim)
• zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.)
• možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení
(web, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem)
• možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech
• účast na víkendovém setkání pacientů
• možnost účastnit se motivačních programů
• účast na valné hromadě – hlasování, připomínkování
• možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor,
dozorčí rada)
• možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu
• v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání
výkonného výboru sdružení
2.Podmínky členství:
• zaslání vyplněné přihlášky člena OS
• zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok (1. 1. - 31. 12.)
• účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti
hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci
Celostátního setkání pacientů)
• dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.
Přihláška
Přihlašuji se tímto za člena sdružení
LYMFOM HELP, o.s.
Jméno:
Adresa:
Kontaktní telefon:
E-mail:
Pacient:
Datum:
bulletin2_2014.indd 22
ano
20
22
ne
Podpis:
Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek.
Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.
17.2.2015 21:05:06
Bulletin číslo 2/2014
LYMFOM HELP
Kdo jsme a co děláme?
LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří
onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům
informace, poradenství s lékařem.
Každé pondělí a středu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto
setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální
konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci
setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní setkání pacientů.
Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou
procházejí či jsou na cestě zpět do svého života.
CÍLE LYMFOM HELP, o.s.
• zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností
• zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby
a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají
• sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry
i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění
• vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich
rodinami či přáteli a okolím
Co je to lymfom?
Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné
době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70.
let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů
denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto
onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí.
Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění.
Příznaky onemocnění:
• nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla)
• horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná
• noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla
• větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost
• kašel či dušnost
• svědění kůže
• bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu
23
bulletin2_2014.indd 23
17.2.2015 21:05:06
Bulletin číslo 2/2014
Kontakty:
LYMFOM HELP, o.s.
Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem
a jejich blízkých
Ungarova 6, 108 00 Praha 10
(korespondenční adresa:
Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10)
www.lymfomhelp.cz
e-mail: [email protected]
tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.)
BANKOVNÍ SPOJENÍ:
Komerční banka 35 – 9667260207/0100
Děkujeme za podporu a spolupráci:
Tento bulletin je vydán za podpory MZ ČR.
24
bulletin2_2014.indd 24
17.2.2015 21:05:06