docNeberte si své orgány do nebe
download 
Stížnost Transkript
Neberte si své orgány do nebe
Neberte si své orgány do nebe… Zdena Nováková (1999) Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Obsah Předmluva Úvod Imunologie Něco málo o organizaci a technice transplantací orgánů Transplantace Ledvin Transplantace Slinivky břišní Transplantace Srdce Transplantace Jater Transplantace Plic Transplantace Kostní dřeně Transplantace Oční rohovky Neberte si své orgány do nebe, nebudete je tam potřebovat Poděkování Doslov Literatura Slovníček odborných výrazů 117 Slov o autorce 3 4 6 8 10 24 29 35 45 48 54 57 59 60 61 62 65 2 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Předmluva Medicína udělala za poslední tři desetiletí nevídaný pokrok a jedním z jejich nejdynamičtěji se rozvíjejících oborů je transplantační medicína. Zde snad nejvýznamnějším způsobem uplatňuje rychlé zavádění nových poznatků o struktuře lidského těla, systému obraných schopností, vzájemné regulaci buněk a tkání i poznání genetického kódu. Zároveň se ukazuje význam spolupráce řady odborníků z různých oborů. Díky tomu je možné zachránit životy lidí, kteří by byli ještě před několika lety odsouzeni ke smrti. V České republice tento vývoj akceleroval v posledním desetiletí. Za nesmírně důležité ale považují nezabývat se jen počty výkonů, informacemi o nových metodách, ekonomickými analýzami, ale uvědomit si, že za všemi čísly stojí konkrétní nemocný. Člověk, který je vystaven obrovskému tlaku, kterému nemoc zcela změnila život, který si klade otázky po smyslu takto změněného života, který má strach a chytá se všech možností, jež by mohly zlepšit jeho perspektivu. Tuto obtížnou situaci mu pomáhají zvládnout lékaři, sestřičky a další zdravotníci, kteří se snaží udělat vše proto, aby se výhled nemocného zlepšil. Velkou oporou bývá nemocnému rodina a přátelé. Někdy však nemocný člověk zůstává sám. V knize, kterou otevíráte, se setkáte s lidmi, kteří už pohlédli smrti do očí. Budete moci naslouchat výpovědi o cestě, v tomto případě o transplantaci, která jim poskytla novou šanci. O cestě, která však není bez bolesti, bez řady otázek, na něž všichni hledáme odpověď. Nad zkušenostmi těchto několika nemocných lze přemýšlet i o otázkách lidské solidarity, pomoci, o otázkách týkajících se dárcovství orgánů. Je to pohled, který není akademickou diskuzí, ale svědectvím i mezních situacích, v nichž jde o život. Takzvaně moderní, technická medicína bývá často obviňovaná z pýchy. Domnívám se, že tomu tak není. Každý z lékařů, který dělá svou práci dobře, si uvědomuje, že recept na nesmrtelnost moderní medicína, ani ta transplantační, nemá. O to více záleží na tom, abychom ve svém životě hledali smysl, který přesahuje hranici všedních dní. Pozorné naslouchání těm, kteří byli bezprostředně konfrontováni s pomíjejícností života, může k tomu být dobrou inspirací. MUDr. Marek Trněný Univerzita Karlova v Praze, 1. LF UK a VFN I. Interní klinika Praha 3 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Úvod Motto: » Každý dar je nečekané světlo, ale má za sebou tolik černých stínů. « Josef Frič S problematikou transplantací jsem se seznámit musela, pokud jsem chtěla, zvládnou redakční práci ve Stěžni, časopisu dialyzovaných a transplantovaných. Sama žiji s následky po dětské obrně, kterou jsem onemocněla ve dvou letech. Svět zdravotně handicapovaných mi tudíž není cizí. Jak jsem postupně poznávala pacienty docházející na dialýzu, transplantované, nebo ty, kteří na svého dárce teprve čekají, napadla mě řada otázek. Z těch obecných ta, které z obou zel je větší: těžce onemocnět v dětství a mí tak možnost jakési adaptace na nemoc, anebo onemocnět v dospělosti a žít plnohodnotný život alespoň do určitého věku? Nevím. Ale našla jsem odpověď na častou otázku nemocných - a nakonec i svoji: » Proč zrovna já? « A proč ne zrovna ty? Je snad někde psáno, že budeme vždycky zdraví a bez problémů? Už dlouho předtím jsem věnovala zvýšenou pozornost médiím, která by měla veřejnost o problémech handicapovaných informovat pokud možno pravidelně a zasvěceně. Vyskytují-li se ovšem informační šumy o některých skupinách handicapovaných, pak o transplantovaných a transplantacích. To, co o tomto problému slyšíme nebo čteme, jsou mnohdy vyložené nesmysly. A bohužel ne jenom v bulvárním tisku. Jako by mnohým komentátorům unikalo, oč vůbec jde u dárcovství orgánů od zemřelých dárců. Pro tisíce pacientů je to skutečně otázka života a smrti! Na zkreslené informace si všichni nemocní se zdravotníky zvykli. To že bulvární tisk se snaží o senzace za každou cenu, také nikoho nevyvádí z míry. O ničem jiném to začne být v okamžiku, kdy se metod bulvárního tisku chopí i tisk relativně solidní a posléze i televize. Rozjede-li se kampaň s lidskými emocemi, jde stranou logika i pravda. Dceru připravily lékaři o život, aby získali orgány k transplantaci. Otec, který ztratil dceru, je o tom skálopevně přesvědčen. Kdo by nepodlehl soucitu s trpícím otcem? V tomto momentu nepomůže ani tisková konference transplantačního centra, emoce vítězí nad rozumem, viníka smrti osmnáctileté dívky přece známe. Právě tehdy, jsem si uvědomila opakující se scénář sdělovacích prostředků. U kulatého stolu v televizním studiu sedí truchlící pozůstalý, v roli obžalovaného přednosta Transplantcentra IKEM MUDr. Štefan Vítko a jako hlavní sudí televizní moderátor. Logické by bylo, aby na druhé straně seděl pacient po transplantaci životně důležitého orgánu. Třináctiletá dívka po transplantaci jater, by měla tento orgán úplně od jiného dárce. Čestnou výjimkou tvoří dokumentární film Zdeňka Podskalského ml., uvedený v publicistickém pořadu Oko v České televizi. Režisér si pozval před kameru ty, kterým darované orgány zachránily život. Máte možnost několik z nich poznat. Rozhovory s nimi jsou hlavním tématem této knihy. Snažte se, prosím, být při čtení shovívaví. Jsem jenom o něco málo zasvěcenější laik než vy, kterým je tato 4 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… kniha určena. Je pro ty, kteří o problematice transplantací vědí asi tolik, kolik jsem věděla já před třemi roky. Bez vstřícnosti lékařů transplantačních týmů by tato knížka nemohla vzniknout. Psát o smrti je těžké vždycky. V souvislosti se záchranou života jiného člověka je to ještě těžší. Je obtížné najít právě tu hranici, kterou představuje pochopení bolesti, soucitu s lidským utrpením, vcítění se do situace pacientů i do situace těch, kteří o své blízké přišli, a nesklouznout přitom k sentimentu, v horším případě k cynismu. Lékaři a zdravotní sestry se s lidským utrpením setkávají každodenně. Nutně musí mít určitý odstup, jinak by toto povolání vůbec nemohli vykonávat, nedalo by se citově unést. Nemysleme si, že zdravotníci s maskou profesionality nic necítí. Při přípravě této knihy jsem se setkala s odbornými lékaři, kteří si pamatovali nejen jména svých pacientů, ale i jejich životní osudy, pamatovali si jejich příbuzné. Vím o jednom, který nosil své pacientce každé ráno buchty s tvarohem. K pochopení jednotlivých příběhů jsou nutná určitá vysvětlení vztahující se k orgánům a tkáním, které se transplantují. V knize je najdete v podobě, kterou jsem byla schopna pochopit i já. Hledáte-li senzaci a skandály, které se mnohdy s tímto tématem pojí, není to ta pravá kniha pro vás. Je skutečně o lidech, mezi něž může každou vteřinu patřit kdokoli z nás. Autorka 5 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Imunologie Imunologie je věda zabývající se výzkumem imunitního systému tj. obranyschopnosti organismu. Abychom pochopili význam imunologie v transplantační praxi, je nutné vysvětlit si některé základní pojmy. Imunitní systém, který nepřetržitě vykonává dozor nad celým tělem, svou složitostí přirovnáván k činnosti mozku. Denně likviduje velké množství cizorodých látek pronikajících do organismu z okolního světa. Má zrovna tak jako mozek paměť a dokáže se učit. Kontroluje sám sebe. Je-li kontrola imunitního systému porušena, jsou obranné mechanismy namířeny proti vlastnímu tělu, které poškozují. Tehdy hovoříme o autoimunitě. Stane-li se, že je imunitní systém oslaben, to znamená, že obranné mechanismy nepůsobí v dostatečné míře, hovoříme o imunodeficitu. Pro náš organismus je imunitní systém nezbytný, a to především při infekčních onemocněních. Při angínách, při zápalu plic či chřipkách imunitní systém odhalí a zničí » cizí « bakterie a viry. Díky tomu se zdravíme. Imunitní systém je složité soukolí velkého množství vzájemně reagujících buněk a jejich působků. Transplantační medicína se snaží především o to, aby orgán, který byl nemocnému voperován, fungoval v jeho těle co nejdelší dobu. Přestože po chirurgické stránce byl problém vyřešen, nemocní většinou brzy umírali - buď na odhojení štěpu, nebo na infekční komplikace. Imunitní systém reagoval na přijetí cizí tkáně jako na vetřelce a transplantovaný orgán (štěp) odmítl a takzvaně ho odhojil. Odborně se toto odhojení nazývá rejekce. Z toho důvodu se počty transplantací v sedmdesátých letech snižovaly. K tomu, aby transplantovaný orgán v cizím těle fungoval dlouhodobě, je tedy nutné » zbrzdit « činnost imunitního systému. Tomuto potlačování imunitní odpovědi se říká imunosuprese a podávaným lékům imunosupresiva. Se zdokonalováním imunosuprese se zlepšují výsledky transplantací. Bohužel, pomocí imunosupresivních léků nepotlačí jenom reakce organismu proti štěpu, ale i často se oslabí protiinfekční imunita, tj. schopnost bránit se proti infekčním onemocněním. Pacienti užívající imunosupresiva jsou vystavěni většinou riziku těžce probíhajících infekcí. V padesátých letech se k vyvolání imunosuprese požívalo celotělové ozařování. Byly jim zasaženy všechny buňky lidského těla a byl to velmi hrubý zásah do organismu. Po ozařování se začal používat kortikoid prednizon, v šedesátých letech se k němu přidal i azathioprin, který je známí pod jménem Imuran nebo Azamun. Skutečnou revoluci způsobilo objevení cyklosporinu A začátkem osmdesátých let. Je produktem plísně a jeho objevitel prof. Jean-Francois Borel ze švýcarských laboratoří Sandoz se původně domýval, že bude používán jako antibiotikum. Později zjistil, že má imunosupresivní účinky. Sandoz ho prodává pod názvem Sandimmun. Jedním z mála dalších výrobců tohoto léku je česká Galena, která mu dala název Consupren. Při léčbě po transplantaci se nepoužívá pouze jeden lék, kombinuje se jich několik. Každý z nich totiž působí na imunitní systém trochu jinak a každý má některé nepříznivé vedlejší účinky. U většiny nemocných se používá trojkombinace léků. Užívají Prednizon, Azathioprin a Cyklosporin A. Občas je možné setkat se u neinformované veřejnosti, ale i na stránkách tisku s názorem, že nemocní užívající imunosupresiva, jako by měli AIDS - získaný syndrom imunitní nedostatečnosti. AIDS je při velmi povrchním pohledu infekční choroba, což znamená, že je přenosná z člověka na 6 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… člověka. Nemocný, který užívá imunosupresiva, samozřejmě infekční není. Potlačenou imunitou nemůže nikoho nakazit a při vysazení příslušných léků imunosuprese vymizí. Přestože technické možnosti dnes umožňují transplantovat téměř každou tkáň, u řady orgánů má transplantace stále svá omezení. Vedle imunosuprese závisí výsledky úspěšné transplantace na uchovávání odebraných orgánů, dokonalé chirurgické technice s histokompatibilní shodě, mezi dárcem a příjemcem. Při pokusech se zvířaty v padesátých letech bylo zjištěno, že přenos kůže (= transplantace) se daří mnohem lépe mezi zvířaty, která jsou si podobná. Tím samozřejmě není myšlena vnější podobnost, ale podoba v některých genetických znacích, zvaných HLA systému. HLA je zkratka pro Human Leukocyte Antigens - lidské antigeny bílých krvinek. U člověka se určuje 6 transplantačních antigenům, podle kterých se hledá dárce a příjemce, jedinci, kteří mají v těchto antigenech nejvíce shod. Test kompatibility, křížová zkouška (cross match) je jedno a totéž. Provádí se po odběru příslušného orgánu tím, že se zároveň odeberou i mízní uzliny a kousek sleziny. Obsahují velké množství lymfocytů (jeden z druhů bílých krvinek), z kterých se dá typizace nejlépe určit. V laboratoři se zjistí, jaké antigeny má dárce. Tyto vyšetření trvají šest i více hodin. 7 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Něco málo o organizaci a technice transplantací orgánů Praktický slovník medicíny uvádí: Transplantace je přenesení tkáně či orgánu z jednoho místa na druhé (například transplantace kůže v plastické chirurgii) nebo z jednoho člověka na druhého (z dárce na příjemce). K transplantovaným orgánům patří zejména ledviny, srdce, oční rohovka, játra, slinivka břišní a vzácněji další orgány. Transplantuje se rovněž kostní dřeň. Problémem je, kromě složitého chirurgického výkon, nutnost přihojení darovaného orgány v těle příjemce, jehož imunosupresivní systém vnímá orgán jako » cizí « a reaguje proti němu. Proto je nutný pečlivý výběr dárce. Při transplantaci kostní dřeně je možná i reakce štěpu (darované dřeně, která obsahuje velké množství imunitních buněk) proti příjemci. Případy, kdy se nedaří zvládnout tytu imunitní reakce, vedou k odhonění darovaného orgánu., který přestává fungovat (viz slovníček odborných výrazů - rejekce). Jedním z největších problémů je nedostatek vhodných dárců a velké množství pacientů čekajících na transplantaci. Kdy a jak začalo s transplantacemi jednotlivých orgánů a tkání v zahraničí a v naší republice se dočtete v následujících kapitolách. Transplantační program začal být systematicky uplatňován v Institut klinické a experimentální medicíny (IKEM) v Praze od roku 1996. V převážné většině případů se provádí transplantace od zesnulých (kadaverózních) dárců. Mnohem méně je dárců živých, kterými se stávají nejčastěji příbuzní nemocného. Rychlý vývoj imunosupresivních látek umožňuje příjem orgánů od kadaverózních dárců. V 60% jde o mladší, původně zdravé osoby, které zemřeli po náhlém poranění hlavy, velmi často po dopravních nehodách. Druhou nejčastější skupinou zemřelých dárců jsou nemocní, u kterých smrt nastala po náhlém krvácení do mozku. Obecně řečeno, musí o nemocnění, které prvotně postihuje mozek a až později ostatní orgány. Tkáně a orgány odebrané v určitém období po definitivní smrti mozku mohou dále fungovat v živých roztocích nebo v jiném žijícím organismu. Definitivní, tedy konečnou a nezvratnou smrtí se rozumí smrt mozku, bez jehož řídící činnosti je jakýkoliv život nemožný. Na této definici se dnes shodují nejen lékaři, ale i právníci a většina teologů. Pro většinu lidí je smrt spojena představou srdce, které dotlouklo, a dotyčný dodýchal. Skutečnost však není zdaleka tak poetická. Srdce nemusí tlouci, a člověk je živí. Mozek začíná odumírat po osmi minutách, pokud se neobnoví přísun kyslíku. Způsob stanovení smrti mozku vylučuje jakýkoliv omyl: opakovaně se zjišťuje dvojím angiografickým vyšetřením, že k mozku již skutečně nepřitéká po kritickou dobu třiceti minut (!) žádná krev, která by jej zásobovala, a že tedy mozková tkáň nezvratně odumřela. Toto vyšetření je považováno za nejpřísnější na světě. Po celou tuto dobu je každý takto nemocný na jednotce intenzivní péče a řada jeho tělesných funkcí je udržována díky přístrojům. A právě tato skutečnost je laické veřejnosti málo známá. Bohužel této neznalosti využívají někteří » informování novináři « k nezvratnému odhalování nekalých praktik v transplantologii. Tím netvrdím, že tito pracovních sdělovacích prostředků vědomě lžou. Ne, oni o smrti mozku nevědí 8 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… rovněž. A mnozí ani vědět nechtějí. Případy, se kterými jsem se setkala během své redakční práce ve Společnosti dialyzovaných a transplantovaných, by vydali na samostatnou knihu. Lékaři skládají Hippokratovu přísahu a jaksi samozřejmě se předpokládá, že budou dodržovat určité mravní normy zrovna tak veškerý zdravotnický personál. Snad by mělo patřit k etice novinářské profese ověřování faktů a vyhledávání dostupných informací předem. V době konstatování smrti upozorní příslušné anesteziologicko-resuscitační oddělení transplantační centrum, že u nich leží potencionální dárce orgánů. Lékaři transplantačního centra pak zorganizují chirurgický tým, který příslušnou nemocnici navštíví a orgány odebere. Odběr orgánů je zcela normální operací. Po odebrání se příslušné orgány okamžitě uloží do vaku s roztokem, ve kterém plave ledová tříšť. Musí mít teplotu 4 °C. Tento vak se uloží do polystyrenového chladicího boxu, ve kterém se přepravuje. Mezitím, jedná-li se například o transplantaci ledviny, je prováděn test transplantačních antigenů a tkání mezi dárcem a příjemcem, hledá se nejvíce schod. Obdobný postup je i u ostatních orgánů a tkání určených k transplantaci. Laboratorní výsledky s vyznačením krevní skupiny se vloží do počítače. Ten vybere 50 nejvhodnějších příjemců z čekací listiny, kterou si mnozí pletou s pořadníkem, v němž se poslední zapsaný posunul o stupeň výš. Vybírá se vždy bez ohledu na to, kdy byli pacienti zařazeni. Proto se stane, že ten kdo byl zařazen na čekací listinu nedávno, bude vybrán, protože má nevýhodnější shodu mezi dárcem a příjemcem (v případě transplantace ledviny). Část čekatelů vypadne při křížové zkoušce. Jsou to ti, kteří ji mají pozitivní. Zbylí nemocní jsou zařazeni do seznamu od 1 do X. Je zde ještě jedna výjimka. Přede všemi jsou ještě nemocní v urgentním pořadí, pro něž je transplantace otázkou života a smrti. Sem se zařazují i děti. Máme orgán k transplantaci i vybraného příjemce. V tomto stadiu začíná závod s časem. Čím kratší je doma konzervace, tím větší je naděje na lepší funkci orgánu. Po transplantaci přichází opět ke slovu imunitní systém (viz imunologie). 9 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Transplantace ledvin Onemocnění ledvin a jejich následné selhání bývá většinou způsobeno chronickým onemocněním tohoto orgánu. Ledviny přestávají plnit svou základní funkci, tj. vylučování z krve nepotřebné nebo škodlivé látky, regulovat obsah solí a vody a zpětně vstřebávat živiny. Ledviny patří spolu se srdcem, mozkem a játry k životně nejdůležitějším orgánům. Proto jejich selhání přímo ohrožuje život člověka. Naštěstí lze mnoho nemocných se selháním ledvin zachránit transplantací nebo pomocí tzv. umělé ledviny. Ledviny reagují na různá onemocnění, z nichž některá mohou postupně vést až k jejich úplnému selhání. Mezi tato onemocnění patří: • • • • • • polycystické ledviny některá infekční onemocnění vyvolávající zánět ledvin vysoký krevní tlak diabetes mellitus (cukrovka) nadměrné užívání nebo zneužívání některých léků, především analgetik, tedy » prášku proti bolesti « zánětlivá onemocnění Určit přesně selhání ledvin je na rozdíl od některých onemocnění, kdy lze jasně stanovit příčinu tím i způsob prevence, velmi těžké. Onemocnění ledvin totiž postihuje lidi bez ohledu na životní styl, věk, osoby jinak fyzicky zdravé právě tak jako nemocné. V ČR onemocní selháním ledvin přibližně 400 lidí ročně. Většina těchto pacientů je v produktivním věku, tj. mezi 15 - 55 lety. Je málo možností, jak předcházet onemocnění vedoucím k selhání ledvin. Jsou-li však tato onemocnění včas podchycena, může účinná léčba zastavit nebo alespoň zpomalit proces ledvinového selhání, a tudíž i potřebu dialýzy (léčby umělou ledvinou) nebo transplantace. Při některých onemocnění ledvin jsou varovné příznaky přímo viditelné - například krev objevující se v moči, otoky kolem očí nebo kotníků, časté nucení k močení. Problém je v tom, že se mnohá ledvinová onemocnění projevují varovnými příznaky, které by rozpoznal odborník, ale ne laik, Tato onemocnění bývají objevena při náhodném vyšetření moči, nebo při zjištění vysokého krevního tlaku. Selhání ledvin není možné vyléčit zcela, ale léčit se dá. Většinou jsou ledviny už úplným selháním poškozené natolik, že se po zvrácení tohoto proces už nedá nic dělat. Proto je nejlepší » léčením « transplantace - vrací totiž pacienta do normálního života. Do doby, než se objeví vhodný dárce a pacient je na čekací listině, případně pro ty, kteří z různých důvodů nemohou transplantaci podstoupit, je určena léčba umělou ledvinou (dialýza), která umožňuje pacientovi aktivní život, i když s jistými omezeními. Dialýza (očištění krve od škodlivých látek) nahrazuje činnost ledvin, které přestaly vykonávat příslušné funkce. Stejně jako fungující ledviny udržuje tělo v určité rovnováze tím, že odstraňuje z organismu zplodiny metabolismu, přebytečnou sůl a vodu a udržuje v krvi bezpečnou hladinu chemických látek, jako jsou draslík, sodík a chloridy. Zároveň pomáhá řídit krevní tlak. Provádějí se dva základní typy dialýzy - hemodialýza a peritoneální dialýza. Při hemodialýze je k odstranění zplodin metabolismu a přebytečných škodlivin z krve užívána umělá ledvina. Aby se krev 10 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… mohla dostat do umělé ledviny, musí lékaři chirurgicky umožnit přístup do krevních cest na ruce nebo na noze. Lékař spojí pod kůží tepnu s žilou a vytvoří tzv. fistuli (shunt). Po jejím zahojení začíná dialýza tím, že do tepenné a žilní části fistule jsou zaváděny dvě jehly s plastickými trubičkami, které zabezpečují napojení na umělou ledvinu. Ta se skládá ze dvou částí. Jedna je určena pro pacientovu krev a druhá pro čistící dialyzační roztok. Obě části jsou od sebe odděleny tenkou polopropustnou membránou. Krevní buňky, bílkoviny a jiné důležité látky v krvi zůstávají, jejich velikost jim totiž neumožní membránou prostoupit. Menší škodlivé zplodiny, jako je močovina, kreatinin a další, procházejí membránou a jsou z krve odváděny. Během dialýzy může být do dialyzačního roztoku přidán vápník nebo cukr, pokud pacient potřebuje. Zpravidla trvá jedna hemodialýza tři až čtyři hodiny a opakuje se třikrát týdně. To je ovšem individuální. Mohl by vzniknout dojem, že pacienti s chronickým onemocněním ledvin jsou na tom díky léčbě umělou ledvinou lépe než nemocní, jimž selhávají jiné životně důležité orgány. Ve skutečnosti člověk léčený umělou ledvinou je upoután podle závažnosti a délky onemocnění k přístroji 4-5 hodin třikrát týdně. Umělá ledvina je samozřejmě pro každého záchranou. Navíc se u nás v poslední době zvýšil počet hemodialyzačních středisek. Ještě před čtyřmi roky se k léčbě na dialýze vybírali pacienti nejen podle stáří, ale i podle vedlejších onemocnění. Mnoho pacientů umělé ledviny nikdy nedočkalo. To je naštěstí minulost. Přesto přináší tato léčba řadu komplikací nejen zdravotních, ale i psychických. Každému nemocnému je jasné, že nestane-li se zázrak v podobě transplantace, je připoután k přístroji dokonce svého života. A to nehovořím o průvodních jevech, jako je velmi přísná dieta a především neustálý pocit žízně (vypité tekutiny se musí hlídat zrovna tak jako přísun některých nevhodných prvků v určité podobě). Jeden z dialyzovaných správně podotkl, že on jako pacient nemůže nic jíst. V některé potravině je mnoho fosforu, v jiné vápníku atd. Každý mu radil, co jíst nemá. Horší je to s tím, co vlastně jíst smí. K tomu si představme, že i dialyzovaní pacienti mají rodiny, někdy jsou schopni částečně vykonávat nějaké povolání, takže docházejí do práce. A hlavně vědomí toho, že nedostavím-li se k té prokleté mašině, mám volnou vstupenku na onen svět. Problémem se někdy mohou stát mezi lidské vztahy nejen mezi pacienty, ale i mezi pacienty a personálem. Nemusíme být každému sympatičtí a nemusí být každý sympatický nám. Pak se pobyt na dialýze stává ještě obtížnější. Co ovšem považuji za hlavní problém - pocit závislosti, ze které není úniku. Pomocí a východiskem je transplantace. Podmínky pro výběr dárců a příjemců jsou podrobně popsány v předcházející kapitole. Nepřijme-li pacientův darovaný štěp, je možné za zvlášť příznivých okolností provést transplantaci druhou, a dokonce třetí. Riziko, které si sebou nese rozhodnutí, zda mám volit relativní jistotou dialýzy nebo podstoupit operační výkon s nejistým výsledkem, je jen a jen v rukou samotného pacienta. On dává souhlas. Opakovat toto vpravdě osudové rozhodnutí víckrát se zdá téměř nemožné. Následující rozhovory vás však přesvědčí o opaku. 11 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… PŘÍBĚH Lubomíra J., 39 let, Karlovy Vary Karlovy Vary nepatří počtem obyvatel mezi největší města, ale jsou to světoznámé lázně. Ačkoliv zde celá léta bývaly umístěny plakáty s hesly: » Okres Sokolov a okres Karlovy Vary - pevná hráz socializmu! «, zdejší obyvatele formovalo nedaleké Německo. Prostřednictvím televize, rozhlasu a velkého počtu cizinců byla možná konfrontace s uvedenými hesly. Lubor vyrůstal v Nejdu u Karlových Varů jako jedináček. Měl sice staršího bratra, ale ten zemřel deset dní po svém narození, a tato skutečnost poznamenala Luborovu výchovu. Maminka se o něm úzkostlivě bála. Pracovala v prádelně, otec dělal v úpravně uranové rudy. Jako v mnoha jiných domácnostech, kde rodiče zažili válku, se i u nich většina vydělaných peněz projedla. Lubor vyrůstal jako tisíce jiných dětí. Od 2. do 9. třídy hrál ve školním divadelním souboru, sportoval. V Lokti vystudoval strojní průmyslovku a po jejím dokončení se rozhodl jít do ČKD Lokomotivka v Praze a upsat se na deset let. To všechno jen proto, aby se vyhnul vojně. Jakým si nedopatřením však nebyla smlouva potvrzena včas, a tak si Lubor odvojákoval dva roky v Hranicích na Moravě. Po návratu se znovu upsal. Ne ČKD, ale povrchového dolu, od kterého dostal za rok byt. Měl v té době už čtyřletou známost, a tak se oženil. To mu bylo třiadvacet. Po roce mu začaly selhávat ledviny, i když se na to přišlo pozdě. Kluk se jim narodil v době, kdy byl už Lubor nemocný. Bylo mu 26 let, všichni jeho vrstevníci šli nahoru, on po návratu z nemocnice zůstal doma s invalidním důchodem 1 600 korun. Co ale bylo nejhorší, že Lubor to právě v této době začal psychicky vzdávat. Kdesi si přečetl, že lidé na dialýze přežívají nejdéle čtyři roky, a tak mu začalo být všechno jedno. Finanční problémy, francouzské hole, žena byla doma stále méně. Začal počítat s rozvodem, a ten také v roce 1985 přišel, i když s ním manželka ještě rok společně bydlela. Pro okolí i pro sebe hrál se vším smířeného člověka, kterému už na ničem nezáleží. Do toho mu zemřela maminka. Dostala třetí infarkt - právě když s ní Lubor telefonoval. Když už bylo všechno špatné, pomohli mu kamarádi. Začali Lubora tahat ven, mezi lidi. Pomalu si začal uvědomovat, že všichni mají něco, kvůli čemu by bylo jednodušší všechno zabalit. Cesta to byla složitá a pomalá. Ale když už je člověk jednou na dně, může jít jen nahoru. Co se s Luborem dělo dál, se dozvíte z následujícího rozhovoru s ním. V kolika letech vám selhali ledviny a jak to probíhalo? Selhání ledvin se projevilo ze dne na den, bylo to trochu složitější. Ale ve čtyřiadvaceti jsem začal mít první potíže, které mě donutily jít k doktorovi. Byly to takové nespecifické zdravotní problémy jako pálení žáhy, tekla mi krev z nosu, těžce se mi dýchalo a podobně. Doktora jsem navštívil asi třikrát nebo čtyřikrát s takovým úspěchem, že mě na konec označil jako za hypochondra a taky mi to řekl. Nejdřív se zaměřil na můj žaludek a předepsal mi lék, po jehož užití jsem si myslel, že umřu. Strávil jsem hodinu na záchodě, odkud mě v křečích vyvedla moje bývalá žena. Po této zkušenosti jsem už lékaře nechtěl navštěvovat. Tohle se událo v říjnu. V listopadu mě konečně jiný lékař poslal na interní vyšetření do Karlových Varů. Internisté řekli, že výsledky pošlou mému ošetřujícímu lékaři. V lednu následujícího roku mi bylo skutečně moc zle. Pozorovali to i kolegové, kteří mě nechtěli pouštět do práce (dělal jsem v té době mechanika důlní dopravy, tudíž práce napůl v kanceláři, napůl probíhala venku), tak že mě vedoucí nakonec donutil k tomu, abych šel znovu k doktorovi. Šel jsem tam společně s otcem, a lékař, který mi nedlouho řekl, že jsem hypochondr, vystavil nakonec neschopenku. Napsal na ni poznámku, že je vydána na žádost mého otce a mého vedoucího. 12 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Brzy poté jsem se dostal na internu do nemocnice v Karlových Varech., kde měli nejdříve podezření na leukémii, protože k té mimo jiné rovněž patří anémie. Pak přišly výsledky z Prahy, které prokázaly, že se jedná o těžké selhání ledvin. To mi ovšem internisté v nemocnici, kde jsem ležel, vůbec neřekli. Nechali mě tam ležet, dávali mi kapačky a čůral jsem do džbánku. I když je člověku hodně mizerně, život sebou nese různě směšné a absurdní situace. Je dobré nechat se zdeptat nemocí na tolik, abychom už nebyli schopni humornou stránku věci ocenit. Řekli mi, ať močím do džbánku, tak jsem močil do džbánku. A když jsem si myslel, že je džbánek dostatečně plný, tak jsem vždycky trochu načural do džbánku a trochu jsem čural do mísy. A oni pak přišli a divili se? » Ježišmarja, pane J., to jste vymočil jenom tohle? « A já odpověděl: » Ne, já myslel, že chcete jenom vzorky. « Na tom je přesně vidět, že jsem vůbec nevěděl, o co jde. Na internu jsem se dostal ve středu. V pondělí příštího týdne mě odpojili z kapaček s tím, že mě vezou na speciální vyšetření do Plzně. V Plzni jsme šli rovnou ze sanitky na oddělení s umělou ledvinou, na hemodialyzační středisko. Když jsem na dotaz vrchní sestry řekl své jméno, okamžitě mě uložila na lůžko, zakázala mi vstávat a cokoli dělat. Stále ještě neinformovaný jsem šel na záchod. Dostal jsem strašně vynadáno. Prý bych mohl kdykoliv omdlít. Po této příhodě přišly dvě lékařky, aby se jim ukázal, a hlavně abych ukázal ruce. Ukázal jsem ruce se sdělením, že jsem si je myl cestou ze záchodu, aby si nemyslely, že jsem nějaké čuně. To jim, jak mi řekly, bylo jedno, ale co vadilo, byly moje špatné žíly. Pak odešly. Půl hodiny na to se vrátila jedna z nich a řekla mi: » Máte těžké selhání ledvin a musíme vás napojit na umělou ledvinu. A protože nemáte dobré žíly, napíchneme vám katétr do třísla. « Vzpomínáte si ještě na své tehdejší pocity? To byl pro mě šok. Začal jsem se dívat po lidech pokoji, kteří již delší dobu chodili na umělou ledvinu, a připadalo mi to všechno jako zlý sen. Měl jste strach? V té době, bylo přesně 8. Února 1982 v půl druhé odpoledne, jsem šel na sálek s umělými ledvinami. Byli tam tři přístroje zn. Gambro. Tehdy jsem samozřejmě vůbec nechápal, že to byl výkřik techniky. Sestra mě oholila, podložila mě, a na umělou ledvinu jsem byl napojen přes tříslo. Když jsem viděl, jak ta krev tam jede, byl jsem značně vyděšený, ale neměl jsem odvahu se moc vyptávat. Zeptal jsem se pouze, jak se mám chovat. Sestra mi odpověděla, že jí musím říct cokoliv, co se semnou bude dít, hlavně jsem měl dávat pozor, kdyby mi šel dolu tlak. » A jak to poznám? « » No, to uvidíte sám, to jsou takové zvláštní pocity. « A já říkám: » Například takové, že dlaždičky, které byly před chvílí rovné, už rovné nejsou a různě se míchají a trošku mi hučí v uších? « » To je přesně ono! « Ta první dialýza trvala na tu dobu neuvěřitelně krátce. Tenkrát se běžně dialyzovalo sedm až osm hodin, mně dialýza trvala čtyři hodiny. Ale následující den, sem byl napojen osm hodin. Osm týdnů jsem byl dialyzován každý den, Od pondělí do pátku, vždy osm hodin. Nastaly komplikace. Při zavedení katétru se nemůžete hýbat. Musel jsem ležet v posteli a nesměl jsem vstávat. 13 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Říkáte, že jste neměl odvahu se moc vyptávat. Kdy a kým jste byl tedy podrobně informován o svém zdravotním stavu? Asi po třetí dialýze přišel profesor Opatrný, kterého jsem se ptal, co to vlastně znamená. A on, v domnění, že jsem už informovat z nějakých jiných povolaných zdrojů, mi odpověděl, že mám, selhání ledvin z čehož vyplívá, že budu doživotně chodit buď na umělou ledvinu, nebo budu transplantován. Ale protože jsem u nich krátkou dobu, nemají hotova všechna vyšetření, tak že se může jednat o akutní selhání ledvin, které se ještě může zpravit. Měl jsem tehdy zajištěnou rekreaci v Jugoslávii, a tak jsem se přirozeně zeptal, zda ji mám odložit. Na to mi nikdo neodpověděl, spíš okolo mě začali chodit po špičkách, a já měl víc informací od pacientů než od lékařů. Vypadalo to hrůzostrašně. Objevily se u vás nějaké komplikace obvyklé při léčbě umělou ledvinou? Ano, a to dost brzy. Asi po třech nedělích hospitalizace na umělé ledvině se u mě projevila jako další důsledek selhání ledvin neuropatie. Přivezli mě opravdu na poslední chvíli. Znecitlivěly mi nohy až ke kolenům. Postupovalo to zdola od prstů nahoru, a já během tří měsíců přestal chodit úplně. Vlekl jsem se o dvou holích a nohy jsem tahal za sebou. Postupem času mi profesor Opatrný začal vysvětlovat, oč se jedná a jaké komplikace jsou s tím spojené. V té době byla u pacientů, docházejících na umělou ledvinu běženým onemocněním žloutenka typu B. Nevyhnul jsem se jí ani já. Někdy během prvních čtyř měsíců na dialýze jsem byl odvezen na infekční oddělení, odkud mě po čtrnácti dnech pustili domů, ale žloutenka recidivovala, tak že po třech nedělích jsem tam byl na pět týdnů znovu. V té době mi poprvé řekli, že jsem měl štěstí i smůlu zároveň. Byla pro mě vyhlášena pohotovost na transplantaci, ale vzhledem k poškození jater jsem nemohl být transplantován. Jak tomu mám rozumět, štěstí i smůla zároveň? Vy jste nechtěl být transplantován? Samozřejmě jsem věděl, že transplantace je žádoucí a že je to obrovská šance. Ale přesto jsem v tom momentě měl chuť zalézt pod postel a nikomu neotevírat. Oddálit nějakým způsobem rozhodnutí, ačkoliv už jsem byl informován o tom, že transplantace má tím větší naději na úspěch, čím dřív se povede. Jak to probíhalo dál? Asi v říjnu v roce 1982 jsem seděl doma, koukal na detektivku, a když někdo v jedenáct hodin večer zazvonil, domníval jsem se, že je to nějaký opilec. Saniťák se nemohl dostat do baráku, a tak nakonec bouchal na dveře. Nebylo mi jasné, co po mě chce, když jsem byl den předtím na dialýze. Moc se s tím nepáral: » Tak hele, mladíku, vem si tašku, jedeme na transplantaci! « Nakonec jsem s tou sanitkou odjel do Plzně, kde mi transplantovali ledvinu. Ta ledvina vydržela funkční asi měsíc, byl v ní nějaký zánět. Mám na to takové nepříjemné vzpomínky, protože v té době pacient po transplantaci byl držen v naprosté izolaci. Lidi, které sem viděl, za mnou chodili na pooperační sál v roušce, tak že jsem přestával věřit, že normální lidi ještě existují. Měl jsem tam pouze televizi. Dozvěděl jsem se součastně dvě informace. Že mi selhala ledvina a půjdu na operační sál, a že umřel Leonid Brežněv. Byla to nepříjemná souhra náhod, neboť jediný můj kontakt se světem - televize a rozhlas, produkovali pouze smuteční hudbu. To byl fakt černý humor. Vaše první transplantace tedy proběhla asi tři čtvrtě roku od zjištění základního onemocnění? Zhruba. Tři čtvrtě roku od doby, kdy jsem byl poprvé dialyzován? 14 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Vy jste se vlastně sř tou první transplantovanou ledvinou vůbec nedostal ven z nemocnice? Nedostal. Poté, co mi ji vyndali, jsem začal chodit znovu na dialýzu. Začali se projevovat další zdravotní komplikace. Například plicní embolie. Ale abych se vrátil k transplantaci. Transplantace je pro člověka obrovským světlím bodem. A ani tak nepodařená vám nevezme naději. Na dialýzu jsem jezdil dvakrát týdně z Karlových Varů do Plzně, vstával jsem ve tři hodiny ráno a vracel jsem se vlastně večer. Měl jste někdy z transplantace strach? Obrovský. Vlastně jsem o tom mluvit, že v momentě, kdy mi řekl saniťák, že tedy jedeme, jsem měl chuť lézt pod postel. Rychlost předoperačního vyšetření., kdy vlastně to, co je u jiných operací prováděno postupně, probíhá u transplantace naráz. Všechno to se děje najednou. Jen malý příklad. Pacienta holí, a já jsem dost ochlupený člověk. Holí mě od prsou dolů až po kolena a zároveň se mě ptají, jestli jsem dostal krystýr. A na mou zápornou odpověď se mi ho dostalo. Okamžitě. Ještě při tom holení. Bylo mi to značně žinantní. Hlavně když jsem vykonával potřebu po krystýru a zároveň byl nucen odpovídat na otázky týkající se operací nějaké mladé sestřičce. V té době mi to příliš jedno nebylo, a navíc si myslím, že každý člověk má jakousi svoji představu důstojnosti. Tam se úplně smaže, výkon je prvotní a je mu podřízeno všechno a všichni. Pocity jdou úplně stranou, i když člověk nepřestává být člověkem. Dostala mě z toho paní doktorka, která mi píchla jakousi » oblbovačku «, takže pak už mi bylo všechno úplně jedno. Pak už jsou drogy k ničemu! Mně to hrozně pomohlo. Navíc jsem viděl tu ledvinu těsně před tím, než ji přinesli na sál, a vyvolalo to ve mně obrovský pocit, že se všechno změní. Samozřejmě jsem počítal i s tím, že se to nemusí povést… Chirurgicky se to povedlo, ale můj imunitní systém byl tak silný, že ledvinu nepřijal. Kdo, kdy a jak vám řekl, že ledvina nefunguje a že budete chodit znovu na dialýzu? Mě nebylo jasně řečeno, že mi selhala ledvina. Otekla mi pravá noha. Měl jsem tu ledvinu dole v břiše na pravé straně, a najednou mi začala ta pravá noha strašně otékat. Laboratorní výsledky byly poměrně slušné, ale ta noha pořád » rostla «, měl jsem ji třikrát takovou než levou a tekla mi z ní voda. Zkoušeli různá vyšetření, například jestli nemám ucpané žíly, ale došli k závěru, že to dělá ta nová ledvina, tak že půjdu na reoperaci, to znamená revizi štěpu. Po probuzení z narkózy pan docent Valenta velmi šetrným způsobem oznámil, že dělali všechno, co mohli, ale že ta ledvina byla špatná, že už ze dvou třetin jevila náznak rozpadu, takže ji vyndali těsně předtím, než by nejspíš v dutině břišní praskla. Nakonec přišel profesor Opatrný a evidentně mu to bylo líto, že to nevyšlo. Vlastně se mi za to omlouval. Když jsem později měnil dialyzační středisko kvůli dojíždění, tedy Plzeň za Sokolov, vůbec se mi nechtělo. Ale i v sokolově byli naprosto perfektní. A také už se začínal prosazovat názor, že se pacienti, o svém zdravotním stavu dozvědět naprosto všechno. Byli plně informováni, alespoň v rámci toho, co mohli pochopit. Jak jste snášel po nezdařené transplantaci nové docházení na dialýzu? Začnu tím, co říkal jeden náš kolega, že chození na dialýzu není nemoc, že je to způsob života. Člověk se musí prostě přizpůsobit, především ví, že není možné vynechat. V době kdy jsem začal chodit na dialýzu do Sokolova, se zkracovala doba dialýzy zhruba na šest hodin. Technika pokročila. Samozřejmě, život dialyzovaného je zvláštní. Psycholog nebo psychiatr by to dokázal vysvětlit líp. Sebeobviňování, obviňování toho druhého, všechno to, čím prochází člověk s nevyléčitelnou chorobou 15 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… a ve stresu, tak tím si dialyzovaný projde za tu dobu několikrát. Skoro vždycky si vlastně myslíte, že už jste svou situaci vyrovnaný, a pak zase přijde takový pád dolů. Mě dostaly dolů většinou úrazy, když jsem si například natrhl sval. Působí samozřejmě i vnější okolí. Rozvedl jsem se a jsem přesvědčený, že velký kus viny na tom měla i ta nemoc. Ale samozřejmě záleží hlavně na člověku samém, na jeho přístupu k životu v nemoci. Stane se trochu sobeckým, je soustředěný především na sebe a svou nemoc, na dialýzu a její průběh. To všechno vás vlastně vzdaluje od normálního okolí a lidí. Přitom okolí to většinou přestává akceptovat až v momentě, kdy se tento stav stává dlouhodobým. A to je přesně to, co popisuje MUDr. Radkin Honzák v knize » I v nemoci si buď přítelem «. To jsme ovšem tenkrát všechno nevěděli, za námi žádný psycholog nebo psychiatr nechodil. A jen díky lékaři na dialýze, který byl nejen lékařem, ale i důvěrníkem, svým způsobem i přítelem, se nám dostávalo psychické pomoci, lépe řečeno lidem, kteří byli ochotni si nechat poradit. Znamenalo to přiznávat si věci, o kterých si mnozí zakázali přemýšlet v domnění, že nebudu-li na nepříjemné věci myslet, ony přestanou existovat. Šlo o to být upřímný sám k sobě. Já si vedl deník. Co jsem snědl, vypil, vyčural apod., a byl jsem ochoten o tom kdykoliv s lékařem hovořit. Šlo přece o zlepšení mého zdravotního stavu. Velký zlom nastal na rekondičních pobytech dialyzovaných, kde se sešli lidé různých profesí, od psychiatra přes neurologa k dietologovi, a kde to nejdřív vypadalo, že se schází jakýsi klub. Postupem doby se ustavila (před listopadem ´89 sic! Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, a to zásadně změnilo můj život. Byl jsem zvolen jejím prezidentem. Já jsem mezitím po vystřídání různých zaměstnání nastoupil znovu do dolu. Ovšem práce ve Společnosti DaT, která zpočátku vypadala jako velká legrace, začala narůstat, a já se musel rozhodnout, zda důl se zajištěným postavením, kde mi vyšli všichni maximálně vstříc, nebo Společnost dialyzovaných a transplantovaných s nejistým příjmem i budoucností. To bylo v roce 1993. Rozhodl jsem se pro funkci prezidenta Společnosti DaT s jakýmsi platem. Počítal jste alespoň v koutku duše s další možnou transplantací? Ano. V koutku duše jsem si říkal, že by to bylo dobré. Ale měl jsem sto procent protilátek, to znamená, že jsem měl vlastně reakci na to velké množství transfúzí, které jsem dostal od roku 1982. Mám jich za sebou asi sto osmdesát při dialýzách, a další, které jsem dostal při různých operacích. Například při endoprotéze a podobně. Organismus má vybudovaný obranný systém proti cizorodým bílkovinám, které jsou obsaženy v krvi, a proti cizorodým látkám vůbec. Za těchto podmínek se špatně hledá dárce. Ale já jsem přesto doufal, že by to mohlo vyjít. Díky tomu, že jsme vydávali (a dál v tom pokračujeme) časopis Stěžeň, měli jsme veškeré dostupné informace nejen o dialýze, ale i o transplantacích. Nejen mně, ale všem dialyzovaným je jasné, že transplantace – když se ovšem povede – je obrovským pokrokem a obrovskou šancí v životě. Ale všichni naopak víme, že může být velkou komplikací, když z nějakého důvodu nevyjde. Zvažoval jste, zda podstoupíte riziko další transplantace, pokud vám bude nabídnuta, přes neúspěch s první ledvinou? V době, když jsem měl být zařazen na čekací listinu, jsem samozřejmě odpovídal ano, ale že nevím, jak se rozhodnu na poslední chvíli. Spíš jsem se přikláněl k názoru, že pokud je člověku jakžtakž dobře dialýze a nemá nějaké skutečně velké problémy, měl bych chodit na dialýzu - až do doby, kdy větší problémy nastanou. Ale všichni víme, jak je to s dárcovstvím, takže člověk si nemůže vybírat dobu, kdy by transplantován být měl či neměl. A já jsem v té době byl přesvědčen, kvůli těm protilátkám, že bych spíš transplantován být neměl. Za těch jedenáct let - do podzimu 1993 - jsem měl jen jednou 16 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… pohotovost k transplantaci. Z toho pak pro mě vyplynul závěr, že to budu řešit, až případná ledvina přijde, aby eventuálně mohla být transplantována někomu jinému. Hovoříte-li o podzimu 1993 jako o určitém časovém mezníku, je zřejmé, že právě tehdy pro vás nastal onen okamžik rozhodnutí. Váhal jste ještě tehdy? Mezitím se v mém osobním životě udála jedna podstatná změna. Po druhé jsem se oženil. To bylo v září. A právě v den narozenin mé druhé ženy mi volal MUDr. Vlasák z mého hemodialyzačního střediska v Sokolově a sdělil mi tajemství: » Přišla pro tebe ledvina! « Já odvětil: » Jirko, znáš můj názor! « a on mi odpověděl: » Ty vole, neblbni, je to na šest shod, to je tzv. full house! « (pro ty, kteří nevěnují ve volných chvílích pokeru, vysvětlení: tzn. že, každá z pěti karet, kterou máme v ruce, je nedílnou součástí » plného domu «, což je téměř jistá výhra.). Nakonec jsem řekl ano a zeptal se, kde bych měl být transplantován. Vzhledem k tomu, že » mateřské « dialyzační středisko sem měl v sokolově, spadal jsem do transplantačního regionu v Plzni. Volal jsem tedy do Plzně, kde mi příslušná lékařka sdělila, že zcela na mě, kde chci být odtransplantován, ale že je ledvina v Praze, a že se mám domluvit s přednostou Transplantcentra Institutu Klinické a Experimentální medicíny v Praze, s MUDr. Štefanem Vítkem. Dnes už paní primářka Veselá z Plzně mi vlastně dala na vybranou. Bylo to rozhodování složité, měl jsem k Plzni vztah, léčili mě tam a léčili mě dobře, tak že se mi pochopitelně honilo hlavou, že není jaksi loajální nechat se transplantovat jinde. Nakonec jsem volal MUDr. Vítka, který mi vlastně pomohl tím, že nabídl řešení daného problému na místě, kde ledvina byla. A jak mile sem překročil práh IKEM, bylo rozhodnuto. Po podepsání příslušného prohlášení, že jsem si vědom všech rizik, jsem šel na dialýzu, kde mi moje žena s kolegou Romanem ostříhali vousy, v té době značně dlouhé. Bylo to vlastně takové odlehčení celé té situace. Všichni jsme mluvili. Žena mě přesvědčovala o tom, že je vlastně všechno v pořádku, já ji naopak přesvědčoval o tom, že se vlastně o nic nejedná, a Roman do toho zasahoval svým tradičním humorem, že všichni mluvíme o ničem a nevěnujeme se věcem skutečně podstatným. Mnohdy jsem přemýšlel o tom, že jsou to všechno kecy a že si to stejně člověk musí rozmyslet sám. To rozhodnutí za vás stejně nikdo neudělá. Ale v tom momentě to bylo dobré. Když se člověk dostává k myšlenkám, které nejsou zrovna veselé, kdy vás samozřejmě napadá, že můžete po nezdařené transplantaci i zemřít. Po transplantaci jsem se probudil ráno asi v osm hodin. Byli jsme na pokoji tři, všichni po transplantaci. Sestra se nás přišla zeptat, jestli se chceme umýt, což jsme samozřejmě všichni chtěli. Prvně a předpokládám i naposledy v životě jsem si připadal jak v pouštní karavaně. Šli jsme za sestrou v košilích typu » anděl «, které se mají zavazovat vzadu, ale u kterých vždy chybějí potřebné tkalouny. Výsledkem je chůze s holou zadnicí. Jedním z transplantovaných kolegů byl horník – klasický horník s patřičnou výškou i váhou. V jeho velikosti se zřejmě nevyskytoval ani anděl bez tkaniček. Přesto na něj tak zpola navlékli zmíněný oděv. Zakrýval mu přesně poloviny rukou, břicho, kousek toho pod ním, a tím to končilo. Já byl nejmenší, i když zdaleka ne nejhubenější, ten nejhubenější a největší šel první, za ním šel onen mohutný horník a za nimi jsem se svou » nížkou « šel já. Na chodbě v IKEM není příliš » diskrétní « prostředí, vyskytují se tu ambulantní pacienti i návštěvy, zkrátka je to taková menší promenáda. Každý z nás měl zavedenou cévku do močového měchýře s připojeným sáčkem na moč, což vypadá přesně jako obdélníková kabelka, jež jedna polovina je rozdělena » chlívečky «, do kterých odtéká moč, která se každou hodinu odečítá. Když jsme vyrazili z postelí, celý zblblí k umyvadlu, které bylo v pokoji. Omyl. Šli jsme se sprchovat. Abych řekl pravdu, sprcha na mně neudělala dojem, a na 17 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… mé kolegy rovněž ne. Nějak jsme se ušmudlali, ale všichni jsme si zcela zřetelně a se všemi detaily pamatovali cestu zpátky na pokoj. Objevili se nějaké pooperační komplikace? Po necelých pěti dnech, kdy funkce transplantované ledviny nebyla zcela uspokojivá a já byl ještě dvakrát dialyzován, se ledvina tzv. rozmočila. Ale jak je člověk nevděčný a neopatrný, jsem si hned otestoval sám na sobě. Když mně poprvé pustili z nemocnice na propustku, což bylo začátkem prosince, nechal jsem se jako správný Čech odvézt do obchodního domu SIP, abych zjistil, co je nového! Dopadlo to katastrofálně, hned jsem tam chytil chřipku s vysokými teplotami, a tak jsem byl zpátky v nemocnici na to šup. Ale všechno přešlo. Bojíte se transplantovanou ledvinu? Víc než bojím! Mám panický strach. Byl jste transplantován v listopadu roku 1993. Ledvina vám dodnes funguje. V čem se váš život změnil? Život se změnil úplně. To je neskutečné, to se nedá ani popsat. Ale člověk si to neuvědomí naráz. Po úspěšné transplantaci prochází dlouhým obdobím, kdy mu začne chybět nemocnice. Představte si, že jednu třetinu svého života někam docházíte třikrát týdně. Stereotypy, návyky, kontakty nejen se spolupacienty, ale i s personálem, kdy máte jistotu, že bude-li vám blbě, lékař vám kdykoliv pomůže. Před každou dialýzou jste lékařsky vyšetřen. Je to vlastně takové, jako kdyby normální zdravý člověk šel před odchodem na pracoviště třikrát týdně k lékaři, aby ho prohlédl. Po nějaké době si na to zvykne, stane se to součástí jeho života, jako cokoli jiného. A najednou má transplantovanou ledvinu a přestávky mezi kontrolami jsou delší a delší. Prožívá to snad každý. Po počáteční euforii sem najednou s ledvinou, mám obrovský strach a panickou hrůzu, že přestane fungovat, jsem najednou » vyvržen « na mráz, z mateřského lůna dialyzačního střediska, jsem odkázán jen sám na sebe. Jsem bezprizorní. Zkrátka nemám doktora stále za zadkem. Člověk je z dialýzy zvyklý na to, že zná neustále svůj zdravotní stav. To, co se lidé většinou dozvědí jednou za několik let, pokud nejsou nějak nemocní, ví dialyzovaný třikrát týdně. Najednou máte novou ledvinu, nutí vás to k tomu, že se neustále pozorujete, ptáte se, kolik toho můžete vypít, proč vám otékají nohy, máte neustálý strach. Každý ošetřující lékař musí mít s vámi svatou trpělivost. Když mu neustále netelefonujete, tak tam rovnou jedete. Lítáte do nemocnice jako blázen mimo určené kontroly. Mne i většinu pacientů to po čase přešlo. Ale najdou se i takový, kterým to prostě zůstane. Abych to shrnul, to první období po úspěšné transplantaci, jer velmi náročné zejména na psychiku. Určitá omezení vám zůstanou, samozřejmě. Lidé po transplantaci ledviny by neměli moc solit, ale to je obecný problém. Máte ještě nějaké problémy – kromě strachu, že může ledvina přestat fungovat? Nastává jiný problém. Léky je vám uměle snižována imunita, takže by člověk, alespoň zpočátku, neměl chodit do veřejných zařízení – kina, divadla, restaurace. Ale to je zanedbatelné omezení. Transplantace vám změní úplně život. 18 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… PŘÍBĚH Romana N., 38 let, Praha Jakým způsobem jste se dozvěděl, že vám selhaly ledviny, a kolik vám tehdy bylo let? Bylo mi pětadvacet a způsob byl trochu neobvyklý. 5. Dubna 1984 jsem byl v práci, najednou se mi zatmělo před očima a od té doby jsem o sobě nevěděl. Po pěti dnech, 9. Dubna, jsem se probudil v Institutu klinické a experimentální medicíny v Praze na jednotce intenzivní péče na dialýze. Zpětně jsem se dozvěděl, že jsem v práci najednou začal zvracet krev a chropěl jsem. Odvezli mně na plicní oddělení do Říčanské ul. V Praze 10. Tam mi udělali rentgen plic a zjistili, » že nemám plíce «, mněl jsem je totiž plné vody. Odtud mně poslali do Thomayerovy nemocnice v Krči, na plicní oddělení, kde jsem pobyl 5. A 6. Dubna a kde jsem dostával jednu transfúzi za druhou. Já jsem ale všechnu krev zvracel. To všechno vím jen z vyprávění. 8. Dubna, to bylo v neděli, si jakási mladá lékařka nevěděla rady, dodnes jsem jí za to vděčný, a abych jim tam nezemřel, zavolala neurologa MUDr. Žabku z IKEM. Ten se na mně podíval a řek, že jsou to jasně ledviny. V pondělí ráno mně převezli na JIP A1 – IKEM, kde mně napojili na umělou ledvinu zn. TRAVENOL, což byla na dnešní poměry dialýzy dosti drsná, nicméně mi v té době zachránila život. Po dvanáctihodinové dialýze jsem se probral. Dialyzovali mně týden bez přestávky. Později pozvali mou matku, spala tam na kuřárně naproti JIPu. Ta za tři dny zestárla jakoby za deset let. Řekli jí pravdu. To znamená, že buď se proberu a bude to dobré, nebo že zemřu. MUDr. Matoušovič, dnes už docent, výborný internista, zjistil, že mám tzv. syndrom Goodpasterův a že se jedná o arteriální glomerulonefrolitidu, kterou způsobuje virus. Vysvětlili mi, že jsem prodělal ten záchvat na začátku onemocnění a pak léčbu, bylo vlastně velké štěstí. V roce 1984 na tento syndrom umíralo ve světě 80 % pacientů. Měl jsem zkrátka kliku. Kliku proto, že jsem mněl zdravé a silné srdce, které to utáhlo. Ten virus mi napadl ledviny, slinivku, žaludek, játra, slezinu, plíce – vlastně veškeré vnitřní orgány. Začala léčba. Já do té doby vůbec nevěděl, že mám nemocné ledviny. Byl jsem dva roky na vojně, všechno jsem prožíval jako každý jiný zdravý člověk. Nemoc se v mém životě projevila doslova ze dne na den. Později mi rovněž vysvětlili, co s větší pravděpodobností způsobilo moje onemocnění. Byl jsem v té době zaměstnán v OÚNZ a moje závodní lékařka byla v té době na dovolené. Zastupovala ji nějaká jiná. Týden předtím jsem byl kamarádovi na svatbě a vrátil jsem se nějaký nastydlý. Lékařka mně poslala na RTG, ale ty snímky určitě neviděla, já v té době už mněl zcela jistě vodu na plicích. Dala mi Ampicilin, a když jsem přišel podruhé na kontrolu, tak mně poslala do práce. Mněla mně samozřejmě poslat na plicní a je možné, že se to mohlo zachytit včas. Každopádně jsem se z toho dostal, alespoň co se týkalo plic. Pak začali lékaři přemýšlet, co se mnou, existovalo ještě stále reálné nebezpečí smrti. Tehdy mi dělali tzv. plazmaferézu. Dnes je to běžná věc, ovšem v té době byly v republice jen tři přístroje. V Hradci Králové pro vojáky, takže to nepřipadalo v úvahu, v Plzni byl zrovna mi provoz, takže zbývala nemocnice na Karlově náměstí, kam mně vozili třikrát týdně. Plazmaferéza je léčebný postup, při němž se nemocnému odebírá plazma a nahrazuje se plazmou dárce nebo roztokem krevních bílkovin. Plazma je nažloutlá tekutina, která je spolu s krvinkami v ní obsaženými základem krve. Tvoří ji voda a řada dalších látek nutných k životu. Je to výkon nákladný nejen finančně. Po pěti hodinách čištění plazmaferézou mi bylo neuvěřitelně zle. Takže jeden den dvanáct hodin dialýza, druhý den pět hodin plazmaferéza – a tak pořád dokola. To jsem absolvoval první měsíc. Po prvním měsíci už bylo jasné, že to přežiju a že se v podstatě stabilizovala činnost veškerých vnitřních orgánů kromě ledvin. Tím se ze mě stal klasický pacient se selháním ledvin léčený umělou ledvinou. Lékaři tvrdili, že příčinu mého onemocnění, tedy onen virus, zlikvidovali, protože se mi nevyskytuje v krvi, ale že nevědí jistě, zda není třeba právě v ledvinách, což by byl pro případnou transplantaci 19 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… problém. Problém v tom, aby se do transplantované ledviny nepřenesl. Což se naštěstí nikdy nestalo. V nemocnici jsem strávil půl roku. Byl jsem zařazen do normálního dialyzačního programu, dialyzován jsem byl obden. K tomu všemu v roce 1984 proběhla reorganizace zdravotnictví, a já, jelikož bylo málo hemodialyzačních středisek, jsem mněl podle bydliště chodit na Strahov. Bydlel jsem v té době v Praze 10. Protože IKEM v Praze – Krči bylo v té době naše špičkové zařízení a navíc mně tam léčili od začátku, přestěhoval jsem se kvůli tomu na Prahu 4. V době, kdy jsem mněl jít do ambulantní péče a na dialýzu docházet z domova, se stalo něco neuvěřitelného. Půl roku mi šlapali ledviny bezchybně, nechodil jsem na dialýzu. Po půl roce ovšem začali ledviny odcházet znovu. Zpočátku jsem to zvládal dietou. Z 60 g bílkovin denně postupně na 40 g, a z těch na 20 g. To jsem vydržel tři čtvrtě roku, pak už jsem mně 42 KG, pomalu jsem přestával chodit, a tak jsem šel znovu do nemocnice a začal chodit na pravidelnou dialyzační léčbu. Mezitím mi praskly žaludeční vředy, měl jsem díry v plicích, takže mi vlastně léčili tuberkulózu, což se jim podařilo velice rychle. Po třech letech pravidelného docházení na dialýzu, jsem byl 20. Srpna 1987 transplantován. Ta první transplantace dopadla výborně. Především jsem vůbec neměl strach, šel jsem na ni s odhodláním, že neexistuje nic lepšího. Ledvina začala fungovat po třech nedělích a tři roky mi bezchybně sloužila. Byly to tři roky fantastického života. Vím z našeho dřívějšího rozhovoru, že jste se v té době oženil. Co se tedy stalo? Do svatby plánované v době mého docházení na dialýzu přišla transplantace. Měli jsme určený termín svatby na 19. Září a všechny předsvatební přípravy směřovali k tomuto dni. Ale přišla do toho právě transplantace. Měl jsem se 19. Září ženit, a na transplantaci jsem šel 20. Srpna. Svatební obřad jsem tudíš absolvoval se stehy v břiše a z obřadu jsem šel zpátky do nemocnice. Pak přišli ty tři krásné roky. Jednak novomanžel, jednak revoluce a s ní možnost cestovat. A já toho využíval bohatě. Byly jsme v Holandsku, Ve Francii, ve Švýcarsku, znova v Maďarsku. Žil jsem co nejvíc. V roce 1990 se mi začaly zhoršovat výsledky, dostal jsem zápal plic, měsíc nato druhý zápal plic a záhy odešla transplantovaná ledvina. V létě jsem se chystal znova do Holandska, ale tam už jsem se nedostal, začal jsem znovu chodit na dialýzu. Známe se nějakou dobu, takže o vás vím, že jste člověk, který bere věci tak, jak přicházejí. To o vás ovšem nevědí čtenáři. Jak jste se vyrovnal se sdělením, že ledvina nefunguje a že musíte znovu chodit na dialýzu? S danou situací jsem se vyrovnal hlavně díky tomu, že jsem byl celá léta pacientem Institutu klinické a experimentální medicíny v Praze, kde mi třikrát zachránili život. Za prvé mi to sdělil docent Jirka, a to velice ohleduplně a lidsky. Vysvětlil mi to natolik věcně, že jsem zkrátka pochopil, že není jiné řešení. Samozřejmě, jedno mi to nebylo, nesl jsem to velice těžce. Ale když jsem viděl, jak to zlomilo lidi, kteří na tom byli stejně, tak jsem si to jejich i svoje zoufalství v sobě zpracoval natolik, že mi to dodalo sílu podržet se v té trochu otřepané fráze, že žít se nějak musí. Tak jsem to přijal. Rád bych k tomu dodal ještě jednu věc. Za ty tři roky, co jsem na dialýzu nechodil, nastal ve vývoji dialyzační techniky obrovský skok. Já jsem skončil na přístrojích TRAVENOL, kdy mi bylo soustavně špatně, dialýza trvala 6 – 8 hodin, a najednou jsem začal chodit na dialýzu třikrát týdně po čtyřech hodinách. Ten ohromný posun v technice způsobil, že mi dialýza teď připadala jako » brnkačka «. Oprati dřívějšku pohoda. Co následovalo? V roce 1992 jsem byl vybrán na druhou transplantaci, ale ta bohužel nevyšla. 20 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Rozumím-li tomu dobře, transplantace byla provedena, ale ledvina nefungovala? Byla mi transplantována ledvina a celých deset dnů, kdy sem ji měl, jsem chodil na dialýzu. Po deseti dnech ledvina praskla, museli ji tedy okamžitě vyndat. Já tím pádem vlastně vůbec s dialýzou nepřestal, byl jsem dál zařazen v dialyzačním programu. Počítal jste po druhé, neúspěšné transplantaci, s transplantací třetí? Samozřejmě, počítal jsem s ní. Nepočítal jsem pouze s tím, že to bude tak brzy. Ale protože jsem znal lidi, kteří podstoupili transplantaci třikrát, a ta třetí transplantace se povedla, tak jsem s tím počítal. A zase při své nátuře jsem si říkal, že pokud budu transplantován, tak jedině dobře. Takže třetí transplantace se uskutečnila? Třetí transplantace se uskutečnila 27. Prosince 1994. Lékaři se snažili » rozjet « t novou ledvinu, což se nakonec podařilo. Kolem štěpu se dělali hematomy, hnis a další komplikace, takže mě museli několikrát operovat znovu. Dohromady to bylo sedmkrát. Sedm operací včetně transplantace, přičemž ta sedmá operace bylo vyndání té transplantované ledviny. Lékaři zjistili, že zřejmě všechny ty infekce, kvůli kterým mě museli operovat, způsobuje ta nová ledvina. Vyzkoušeli na mě osm typů antibiotik, později to byla cílená antibiotika. Po odstranění ledviny potíže zmizeli, takže všechny ty infekce s největší pravděpodobností skutečně souviseli s tou transplantovanou ledvinou. Je to škoda, protože ta ledvina byla na pět shod, a pracovala. Začal jste po tom všem trápení chodit znovu na dialýzu. Bavili jsme se spolu o tom, že se vám občas v noci zdá, že si odpojujete umělou ledvinu. Je těžké si představit, co prožíváte, ať už psychicky, nebo fyzicky. Představa zůstane představou a sebelepší vcítění se do situace druhého je jen pokusem o pochopení. Odpovíte mi na otázku, jak se na svou situaci díváte v současnosti? Prvního půl roku po té poslední transplantaci jsem měl velké problémy. Psychické i fyzické. Fyzické mimo jiné i takové, že mi nefungovala jedna noha, nemohl jsem na ni vůbec stoupnout, břicho nebylo v pořádku, neměl jsem žádné fungující svalstvo, všechno bylo potrhané, dostal jsem sedmkrát za sebou narkózu, dělali se mi po těle různé boláky z těch všech léků, co do mě cpali, a trvalo to zhruba tři čtvrtě roku, než jsem se z toho všeho jakštakš vylízal. Teď už jsem poměrně v pohodě. Byl byste ochoten absolvovat čtvrtou transplantaci? Byl. Já už se na to dokonce doktorů ptal. Šel byste tedy znovu na transplantaci, po všech zkušenostech a s tím, že riskujete ztrátu života? Není lepší nějak žít na dialýze? Řeknu to stručně. Život na dialýze je pořád život s přístrojem. Jakoukoliv jinou možnost vítám a beru ji. Ale ještě k té úpadné čtvrté transplantaci. Ještě nejsem na čekací listině, protože sám se necítím natolik fit, abych byl k transplantaci připravený. Počítám tak za rok, za dva. Ale lékaři mi řekli, že bych musel být tři měsíce před transplantací v IKEM, kde bych dostával silné léky (imunosupresím) proti odhojení štěpu a aby celý organismus připravili k transplantaci. Dnes už mám i ten problém, kam vůbec tu ledvinu dát. Moje břicho už je tak rozřezané a má takové srůsty, že i tohle je problém. Přesto 21 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… bych byl ochoten tu transplantaci podstoupit. Bez rozmýšlení. Já totiž zažil ty tři svobodné roky s transplantovanou ledvinou. Vedou vás k tomu pouze ty tři roky s transplantovanou ledvinou? Mám vlastně tři možnosti. Buď umřu, a pak už je mi všechno jedno, nebo neumřu, pak mě čeká dialýza, tu znám a vím, oč jde, anebo se mi stoprocentně změní život. A to je pro mě jediná možnost. Nezvratné selhání ledvin znamenalo pro nemocného jistou smrt až do 13. 9. 1945. Tehdy se podařilo nizozemskému lékaři Willemu Johanu Kolffovi pomocí umělé ledviny zachránit život ženě, která onemocněla ve vězení. Umělá ledvina byla zkonstruována a zkoušena během války. V Nizozemí sice Kolff podporu pro dialyzační léčbu nenašel, ale byl s nadšením přijat v USA. Trvalo ještě několik let, než mohl být systém umělé ledviny běžně užíván. Problém opakovaného napojení nemocného na dialyzační přístroj vyřešil americký chirurg B. H. Scribner v roce 1960. O čtyři roky později Cimino a Brescia zavedli napojování pomocí podkožní fistule, které se používají dodnes. První pokusy o transplantaci štěpu, který by nahradil nefunkční ledviny, probíhali začátkem století experimentálně na psech. Alexis Carrel, který tyto pokusy prováděl, první pozoroval rejekci, neměl však pro ni vysvětlení. Ukrajinský lékař Voronoj se v třicátých letech pokusil zachránit pacientku napojením ledviny z mrtvého dítěte na její stehenní tepnu a žílu. Ledvina fungovala velmi krátce a nemocná brzy zemřela. 17. 6. 1950 se uskutečnil týmový pokus o přenos štěpu od zemřelé dárkyně. Při opakované operaci po dvou měsících se ledvina zdála neporušená, ale při další operaci po devíti měsících zůstali z ledviny jen zbytky. První úspěšné transplantace proběhly na začátku padesátých letech v Bostonu při přenosech ledvin z živých dárců u jednovaječných dvojčat. Pokusy o transplantace ztroskotávaly na imunitních reakcích (viz kap. Imunologie). Prudký rozvoj transplantologie nastal v osmdesátých letech, kdy se objevil imunosupresivní preparát cyklosporin. V Československu se první dialýzy uskutečnily v roce 1954 v Praze. Pravidelná dialyzační léčba se začala rozvíjet v šedesátých letech. V roce 1983 bylo v pravidelném dialyzačním léčení 52 pacientů na jeden milion obyvatel, v roce 1989 to bylo 107 nemocných ne jeden milion obyvatel. I s transplantační aktivitou bylo v té době léčeno celkem 130 nemocných na jeden milion obyvatel (v západní Evropě přes 300). To jsou ovšem čísla. Je nutné připomenout, že ještě v roce 1989 nebylo do dialyzačně-transplantačního programu přijato 167 jmenovitě nahlášených nemocných. Jejich počet byl pravděpodobně vyšší vzhledem k předcházejícím létům. Celé roky u nás platil nikým nevyhlášený, ale uplatňovaný systém, který pro nedostatek dialyzačních zařízení dělil nemocné na » perspektivní « pro dialýzu. Svou roli hrál věk pacienta i jeho zdravotní stav. V současné době jsme v dialyzační léčbě na úrovni západoevropských zemí. Transplantační program se úspěšně rozvíjí, kvalita života pacientů s nezvratným selháním ledvin se od roku 1990 výrazně zlepšila. Jsou nemocní, kterým dialýza vyhovuje natolik, že případnou transplantaci odmítají. Většina pacientů však vidí možnost zlepšení celkového stavu tím i kvality života v transplantaci. Nezanedbatelný je fakt, že z hlediska ekonomického je transplantace výhodnější, protože při vyhodnocení nákladů za jeden rok je pětkrát levnější než léčba dialyzační. 22 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… První transplantace ledviny u nás byla provedena v roce 1964 v Hradci Králové. Šlo o narychlo provedenou operaci, která nebyla úspěšná. Od roku 1966 byl zahájen systematický program transplantací ledvin, později i kombinované transplantace ledvin i slinivky břišní. Dohromady bylo v ČR a SR provedeno více než 2600 transplantací ledvin a asi 40 kombinovaných transplantací slinivky a ledviny. 23 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Transplantace slinivky břišní Slinivka břišní (pankreas) je žláza produkující trávicí šťávy s mnoha enzymy a její funkce je nezbytná pro správné trávení cukrů, tuků a bílkovin. Je uložena za žaludku a ústí do dvanáctníku. V její tkáni jsou Langerhansovy ostrůvky, které vyrábějí inzulín a jiné hormony. Nedostatečné vylučování inzulinu způsobuje poruchy přeměny cukrů, vede k poruchám metabolismu a ke vzniku cukrovky (diabetes mellitus). Cukrovkou je postiženo stále více osob. Pro její stálý vzestup bývá někdy řazena k civilizačním chorobám. Cukrovka I. Typu vzniká v mladším věku. Jedná se o onemocnění chronické a zatím nevyléčitelné. Protože vlastní inzulin slinivka nevylučuje, je pacient závislý na podávání inzulinu zevního. Při jeho dlouhodobém podání dochází ke komplikacím, z nichž je nejnebezpečnější postižení ledvin. V těžkých případech vede k úplnému selhání jejich činnosti, kdy je nutná léčba dialýzou. Mezi další komplikace patří diabetické postižení nervů, především dolních končetin. Nejhůře nesou pacienti postižení očí, které v dospělém věku při dlouhodobém onemocnění cukrovkou může vést k úplné ztrátě zraku. Pokrokem je podávání inzulinu tzv. inzulinovými pumpami. Umožňují aplikaci inzulinu víckrát denně podle potřeby organismu pacienta. Tuto potřebu si určuje nemocný sám sledováním hladiny cukru v krvi. Optimálním řešením a nadějí do budoucna je transplantace tkáně produkující inzulin. Ideálním cílem této léčby je normalizace metabolismu pacienta a preventivní působení na případný vznik orgánových změn (diabetická neuropatie, selhávání ledvin atd.). Uskutečnění tohoto cíle, i když zatím vzdáleného, má dva předpoklady. Transplantaci je nutné provést v časném stadiu cukrovky a samotná transplantace s doprovodnou léčbou musí být natolik bezpečná, aby riziko jejího provedení bylo podstatně menší než riziko podstupujících diabetických komplikací. Transplantovat se dá celá slinivka břišní nebo izolované Langerhansovy ostrůvky. Transplantace celé slinivky je určena malé skupině pacientů, na rozdíl od transplantace izolovaných Langerhansových ostrůvků, která je relativně jednoduchá a bezpečná. Výsledky se podstatně zlepšily s podáváním imunosupresív (viz kap. Imunologie). V současnosti se nejčastěji provádí transplantace slinivky společně s transplantací ledviny u diabetiků I. Typu. U slinivky transplantované samostatně hrozí nebezpečí, že se případné odhojení štěpu (organismus transplantovaný orgán nepřijme) pozná příliš pozdě. Společná transplantace slinivky a ledviny je výhodná, neboť případné odhojení ledviny je rozpoznatelné velmi brzy. Nejúspěšnější je nyní chirurgická technika transplantace celé slinivky spolu s částí dvanáctníku, kdy se výměšky slinivky odvádějí buď do močového měchýře, nebo do střeva. Ačkoliv nejlepší výsledky jsou zatím při současné transplantaci ledviny a slinivky, přibývají i samostatné transplantace u diabetiků, kterým hrozí rychlý vývoj onemocnění, především oční komplikace. 24 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… K zařazení pacienta pro kombinovanou transplantaci ledviny a slinivky je rozhodující komplexní vyšetření. K němu jsou přijímání pacienti z celé ČR na doporučení diabetologů nebo nefrologů. Rozhodující je také přání pacienta, který je podrobně informován o všech možnostech léčby. Nemocní jsou zpravidla zařazováni současně na čekací listinu pro samotnou transplantaci ledviny. Vždy jsou upozorněni na možnost příbuzenské transplantace ledviny. Na čekací listině IKEM pro kombinovanou transplantaci ledviny a slinivky je nyní průměrně deset osob. Je-li transplantace ledviny a slinivky úspěšná, je přerušena léčba umělou ledvinou a podávání inzulinu. Nemocný nemusí držet žádnou dietu, glykémii si měří jen kontrolně, riziko očních komplikací se výrazně zmenšuje, zlepšuje se polyneuropatie. Příběh Olgy H., 39 let, Kralupy nad Vltavou Paní Olga byla v rodině šestým dítětem ze sedmi. Mohla být ovšem pátým, pokud by se narodila v roce 1957 o chvíli dřív. Byla z dvojčat, v rodině už druhých, a od prvorozené sestry ji dělilo patnáct let. Sedm dětí je nejen dnes, ale byl i v letech šedesátých neobvyklý jev. Možná že právě proto byla celá rodina vzácně soudržná. Když jim v roce 1964 zemřela maminka, bylo Olze sedm. Matčiny povinnosti převzala z valné většiny nejstarší sestra, která si všechny děti vzala k sobě, a rodina se ještě víc semkla. Sestra sama už v dětství onemocněla cukrovkou a na její komplikace také v pouhých sedmadvaceti letech zemřela. Olze zjistili cukrovku už v osmi letech. Po skončení základní školy se vyučila košíkářkou a pletařkou proutěného nábytku. Rok po vyučení se seznámila se svým budoucím manželem, který vojákoval v Terezíně. Byl vyučený malíř pokojů a pocházel z okolí Senice na Slovensku. Vzali se po roční známosti a odstěhovali se do manželova rodiště. Manžel byl o Olžině nemoci informován. Protože Olze bylo čím dál hůř a byla během jednoho roku třikrát hospitalizována, navrhl jí manžel, aby se vrátila zpátky do Čech. Olžin zdravotní stav přičítal hlavně stesku po domově a jejích blízkých. A tak se po třinácti měsících, v roce 1979, nastěhovali k tatínkovi, který měl rozestavěný dům. V květnu 1980 nastoupila Olga do nemocnice v Kralupech n/Vltavou, odkud ji po třech měsících poslali do Fakultní nemocnice na Karlově náměstí v Praze. Tam ležela dalších pět měsíců. Že mezi ní a manželem není všechno v nejlepším pořádku, si uvědomila už při oslavě silvestra téhož roku. Věnoval se každé, kromě vlastní ženy. O rok později ji sice navštěvoval v nemocnici, kde zároveň pracoval, ale po návratu z nemocnice, na podzim roku 1981, vzaly události rychlý spád. Pozdní manželovi příchody z práce, často v podnapilém stavu. Tehdy Olga objevila fotografii jeho nové lásky. Byla ochotná odpustit, zapomenout. Protože byla během manželství třikrát v jiném stavu, ale poprvé potratila spontánně a druhá dvě těhotenství ji lékaři důrazně nedoporučili, snažila se s manželem dohodnout na adopci. Ačkoliv manžel o tom, že Olga nebude moci mít vlastní děti, věděl, podal žádost on rozvod. To, co Olze doma stále opakoval, uvedl i jako hlavní důvod k rozvodu. » Já jsem zdravý. Já ano. A já chci mít vlastní děti. « Rozvedeni byli v únoru na první stání. Vánoce strávila Olga u sestry a následující rok také. Ještě ke všemu jí v té době zemřel tatínek. Rok proseděla a probrečela zavřená doma. 25 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Nakonec si řekla, že pokud se nechce zbláznit, musí jít do práce. Tři roky prodávala ve sportovních potřebách a pomalu se vracela mezi lidi. Nyní už čtvrtý rok žije s druhem o deset let mladším, kterému nevadí nejen věkový rozdíl, ale ani to, že Olga nemůže otěhotnět. Když jsem hovořila s MUDr. Saudkem, řekl doslova: » Je to sluníčko celého oddělení. « Posuďte to sami z následujícího rozhovoru, i když by osud paní Olgy vydal na celou knihu. Paní Olgo, kolik vám bylo let, když u vás lékaři zjistili onemocnění cukrovkou, a za jakých okolností k tomu došlo? Že mám cukrovku, zjistili lékaři, když mi bylo osm. S velkou pravděpodobností se na tom podílelo to, že mi rok předtím zemřela maminka a já to velmi těžce nesla. Bydleli jsme společně s dalšími sourozenci u sestry, která byla o patnáct let starší. Protože ona sama mněla cukrovku od dětství, znala všechny její příznaky. Zpozorovala, že mám neustále žízeň, často piju a často chodím na záchod. Zařídila mi odběr krve a moči, při kterých se bohužel její podezření potvrdilo. Musela jsem okamžitě nastoupit do nemocnice v místě bydliště, tehdy to byl Mělník, ale odtud jsem byla velmi brzy převezena do Prahy. Dostávala jste inzulin hned od osmi let? Inzulin mi dávali hned. Sama jsem si ho začala píchat v jedenácti letech. Kdy a jak se vám začala cukrovka zhoršovat, Byly nutné hospitalizace? Zrak se mi začal zhoršovat vinou cukrovky v sedmnácti letech, začala jsem nosit brýle na dálku. Od osmi let, kdy jsem onemocněla diabetem, jsem byla v nemocnici každý rok přinejmenším jednou. Délka pobytu v nemocnici byla různá, ale v té době trvaly většinou asi měsíc. Jednou z četných komplikací cukrovky je zhoršující se funkce ledvin. Kdy se vám začala zhoršovat natolik, že jste musela být napojena na umělou ledvinu? V IKEM se léčím od roku 1986 a tehdy jsem začala chodit na pravidelné dialýzy. Ale už tak tři až čtyři roky předtím jsem měla stále zvýšené hodnoty bílkovin v moči a otoky na nohou. Ptala jsem se své tehdejší ošetřující lékařky, co s tím mám dělat. Mám-li držet nějakou dietu, a jestli ty potíže nezpůsobují špatně fungující ledviny. Paní doktorka mi odpověděla, že to jsou důsledky cukrovky a že se s tím nedá nic dělat. Až v nemocnici v Kralupech mě MUDr. Soukupová okamžitě poslala na vyšetření do nefrologické poradny v Praze v Klimentské ulici. Tam jsem se začala léčit, ale dojížděn netrvalo dlouho. Po třech nedělích mě odtud poslali do IKEM, kam jsem od roku 1986 začala dojíždět na léčbu umělou ledvinou. 26 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Transplantace slinivky a ledvin probíhá většinou současně. Jak tomu bylo u vás? Jezdila jsem na dialýzu jenom rok. V roce 1987 mi byla transplantována nejen ledvina, ale i Langerhansovy ostrůvky ze sleziny. Ta transplantace proběhla skvěle a slinivka i ledvina začaly fungovat. Okamžitě jsem si mohla přestat píchat inzulin, nemusela jsem docházet na umělou ledvinu. Byla jsem jak v jiném světě. Jak dlouho vám transplantované orgány fungovali? Je to neuvěřitelné, ale slinivka mi pracuje dodnes, ledvina vydržela pracovat devět let. Co se dělo po těchto devíti letech? V současné době mi stále ještě funguje transplantovaná slinivka. Nemusím se píchat inzulin, mohu jíst všechno, v ničem se neomezuji. Funkce ledvin se začala po několika letech zhoršovat, dostavili se pocity únavy a na pováženou byly i neustále se zhoršující laboratorní výsledky. Tehdy mi lékař řekl, že se pokusí o transplantaci nové ledviny. Náhodou to vyšlo tak, že jsem na dialýzu vůbec nemusela nastoupit. 13. Května 1996 mi byla transplantována nová ledvina. Zavolali mi v půl třetí ráno a já dostala novou ledvinu. Měla jste z některé té transplantace strach? Hodně jsem se bála té první. Ale věděla jsem, že mi nic jiného nezbývá, že nemám jiné východisko. Lékaři mi dokonale vysvětlili celou situaci. Doživotně inzulin a doživotní docházení na umělou ledvinu. Po každé dialýze mi navíc bývalo špatně. Bývalo mi špatně téměř stále. Polykala jsem kinedryly proti zvracení v autobusu, které někdy trochu zabraly, někdy ne. To neustálé zvracení mi značně ztrpčovalo život. Nemohla jsem vlastně nikam jít, nic pořádného dělat, něčemu pořádnému se věnovat. Chuť, snaha i vůle z mé strany rozhodně byly, ale ani tento přístup nezabrání úporným nevolnostem. Těch kombinovaných transplantací, tzn. slinivky a ledviny, nebylo v tehdejším Československu mnoho. Já byla sedmnáctá v celé republice. Jakým způsobem ovlivnila nemoc váš osobní život? Rok po vyučení jsem se vdala. Manžel pocházel ze Slovenska a já se přestěhovala s ním. Asi po roce jsem se stěhovala zpátky. Děti jsem mít nemohla, lépe řečeno nesměla, a i to byl jeden z důvodů rozchodu s manželem. To mě zasáhlo velmi citelně. Já se v žádném případě rozvádět nechtěla. Byla jste téměř celý život dost těžce nemocná. Jak jste to snášela? Vyskytly se ve vašem životě okamžiky, kdy jste si říkala, že nemáte chuť žít, že by bylo nejlepší s tím vším trápením skončit? Nikdy, skutečně nikdy jsem neměla chuť skončit se životem. Vždycky jsem věděla, že i když takhle trpím, nechci umřít. Já jsem hrozně ráda žila a žiju pořád a rozhodně se mi nechce umírat. 27 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Dost lidí, které postihne nějaká chronická choroba, nebo jsou nějakým způsobem postiženi, se velmi často ptá: » Proč tohle postihlo právě mně? « Přemýšlela jste někdy o tom takhle? Jistě. Napadlo mě to. Většinou, když mi bylo fyzicky dost špatně. Měla jsem tu smůlu, že když se mi nějak » rozbouřila « cukrovka, začala jsem zvracet a bylo mi špatně. Tehdy jsem si říkala, kruci, proč zrovna já? Já jsem žádnému velkému sebelitování v životě nepropadla. Ale v takových chvílích mi to líto bylo. Jako by nestačila jen cukrovka s tím věčným pícháním inzulinu, ony se k tomu musí přidat ještě další choroby. S tím, že si budu píchat inzulin do smrti, jsem se nějak smířila, i když to nebylo jednoduché. A jak se přidávali další komplikace spojené s cukrovkou, tak jsem se prostě musela smířit i s nimi. Ale nikdy jsem nechtěla zemřít, i když jsem trpěla. Jak žijete v současné době? Jsem šťastná, že mi funguje nová ledvina. Žiju už tři roky s partnerem a těším se do práce. Teď ještě nemohu nastoupit, to mi paní doktorka zatím nedoporučila, ale doma dělám všechno. Ráda se bavím, ráda se směju. A ráda žiju, ať to bolí sebevíc. Jak se díváte vy, transplantovaná, na dárcovství orgánů? Dejme tomu, že jste postavena do situace, kdy někdo z vašich blízkých náhle zemřel. Lékaři za vámi přišli s otázkou, zda dáte souhlas k odebrání orgánů k transplantaci, protože právě tyto orgány mohou někomu zachránit život. Jaké by bylo vaše rozhodnutí? Ono je to dost těžké. Ztratíte-li někoho blízkého, cítíte především bolest nad jeho odchodem. Já bych souhlasila určitě, ale to říkám proto, že sama díky transplantovaným orgánům žiju. Zda bych k tomu svolila jako člověk, který vlastně o tomto problému nic neví, nemohu říci s jistotou. V České republice se transplantace slinivky provádějí pouze v Institutu klinické a experimentální medicíny v Praze, kde sen také pod vedením prof. MUDr. Vladimíra Bartoše, DrSc., uskutečnila v roce 1983 první transplantace pankreatu. V roce 1993 byla poprvé použita technika transplantace celého pankreatu s vývodem do močového měchýře, která byla o rok později upravena tak, že se štěp pankreatu byl uložen mimo pankreas – na opačnou stranu než štěp ledviny. V posledních letech se transplantace pankreatu u nás přiblížila kvalitou i počtem obdobným transplantačním programům v nejvyspělejších evropských zemích. Řadu výhod by mohla přinést transplantace Langerhansových ostrůvků, kde hlavní výkon není operace, ale příprava transplantátu v laboratoři. Je možné je uchovávat zmrazené nebo v tkáňových kulturách. Zatím je tato metoda ještě metodou experimentální, ale perspektivní. Výzkum v této oblasti je však velmi intenzivní. 28 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Transplantace srdce Je to jako padat z letadla před tváří stvořitele v zeleném plášti a gumových rukavicích. Už nesou v ledové tříšti nové srdce, jako trofej z Osmdesáte olympiády kalamit. Šije se síň k síni, aorta k aortě, tři hodiny věčnosti, tam a zpět. A když to srdce naskočí a potencionály běží, jako syntetické ovečky po zelené obrazovce, je to jako model bojiště, kde se utkla život a duch - a oba zvítězily. Úryvek z básně Miroslav Holuba Celá kniha se zabývá životně nezbytnými orgány, jejichž selhání znamená buď neodvratný konec, nebo výrazné omezení kvality života. V mnoha případech je transplantace jediným řešením, aby nemocný žil. Přesto je srdce v jistém ohledu výjimkou. Je totiž v našich myslích spojeno se všemi city, především s láskou. »Srdce se mi zastavilo leknutím…«, »Rozum mi radil, ale srdce nebylo na jeho straně…« A chceme-li dodat váhu svým slovům, hovoříme » od srdce «. »Srdečně« zdravíme a přejeme si rovněž »z celého srdce«… Jeho symbol provází člověka odpradávna. Od milujícího srdce Kristova až k tomu perníkovému »Z lásky«. Rčení, že se mi »srdce zastavilo leknutím«, je obrazné, avšak skutečně srdeční selhání je krutou realitou. Srdce je dutý svalový orgán, uložený svou větší částí v levé polovině hrudníku a společně s cévami zajišťuje krevní oběh. Ne nadarmo bývá nazýváno pumpou. Přečerpává okysličenou krev z plic do tělního oběhu a neokysličenou krev zpátky z plic. Pravá i levá část srdce se skládá ze srdeční síně a srdeční komory. Mezi síněmi jsou chlopně bránící zpětnému toku krve. Okysličená krev z plic je z levé komory tlakem vypuzena do aorty, která touto krví zásobuje celé tělo. Pravá komora je menší než levá a pod značně nižším tlakem vypuzuje neokysličenou krev z celého těla zpátky do plic. Hlavní složkou srdce je jeho svalovina – myokard. Tato svalovina se samovolně rytmicky stahuje a tzv. převodní srdeční systém zabezpečuje střídání srdečních svalů s fázemi klidu. Mezi onemocnění, která dokážou poškodit činnost srdečního svalu natolik, že dojde k pokročilému srdečnímu selhání, patří nedostatečné prokrvení srdečního svalu – ischémie, kdy je srdce porušeno opakovanými srdečními infarkty; kardiomyopatie, kdy rozšíření a špatná funkce srdce nemá známou příčinu (většinou jde ale o prodělaný zánět srdečního svalu). Zároveň se zhoršujícím se onemocněním se zhoršuje kvalita života nemocného. Nemocní bývají dušní, především v noci, později i při běžných denních činnostech. Léčba v tomto stadiu nemoci je velmi obtížná nejen léky, ale i chirurgicky. Tehdy začne kardiolog zvažovat transplantaci srdce. Transplantace srdce je určena nemocným v konečném stadiu srdečního selhání, tedy v době, kdy nepomáhají léky ani jiné způsoby léčby a prognóza dalšího života je velmi špatná. Tito pacienti jsou zařazeni na čekací listinu transplantací. Čekací doba se u nás pohybuje kolem 4 týdnů a polovina nemocných z čekací listiny je během této doby operována. Stane se ovšem, že nemocný čeká i 29 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… několik měsícům skutečností, že 15 až 20 % nemocných se operace nedožije. Pořadí na čekací listině se mění pouze tehdy, horší-li se výrazně pacientův zdravotní stav. Základním předpokladem úspěšné transplantace je vhodný dárce – znovu upozorňuji na nutnost prokázané smrti mozku a princip předpokládaného souhlasu. Vhodný dárce, jedná-li se o muže, by neměl být starší 40 let, žena pak 45 let. Rozhodující je krevní skupina, určitá shoda ve velikosti srdce, případné hmotnosti dárce a příjemce. To všechno za předpokladu, že příjemce sám splňuje určité zdravotní podmínky pro provedení transplantace. Jedná se především o onemocnění, které samo o sobě značně zhoršuje život nemocného. Může se ovšem stát, že po překonání všech výše uvedených problémů zhatí transplantaci a naději nemocného banální infekce. Po transplantaci je nutné řešit otázky rejekce, tedy odhojování štěpu vlastním organismem (viz kap. Imunologie). Samotná transplantace srdce je náročný výkon. Podílí se na něm velké množství lékařských oborů, vyžadujících od jednotlivých týmů úzkou spolupráci. Příběh Dagmary M., 50 let, Praha Když jsem s vámi mluvila poprvé, říkala jste mi, že budete pravděpodobně trochu zvláštní případ. Že jste věřící katolička. V čem vidíte ten rozdíl? Proč se domníváte, že jste právě v tomhle případě »zvláštní případ«? Já bych řekla, že rozdíl je v tom, jak kdo lpí na životě. Ne že by mě život netěšil, zaplať Bůh, těší. Ale asi ve chvíli, kdy šlo skutečně o holý život tak si myslím, že jsem zbytečně nepropadala panice. Domnívám se, že věřící člověk je trochu víc nad věcí. I když se říká, že málokdo je opravdu nevěřící. Že když jde pak v životě do tuhého… Víte, já si to asi příliš zjednodušuji. Myslím, že člověk, který o sobě prohlásí, já jsem nevěřící, já nevěřím tomu, že »potom« ještě něco existuje, tak to pro něj musí být hrozné. Když má pocit, že to TADY končí, protože to znamená, že pro něj končí absolutně všechno. Kdežto já si prostě myslím, že to lepší mě teprve čeká. Lepší v čem, nebo spíš co? TAM bude dobře přece. Tomu kdybych nevěřila, tak nemůžu žít. Jak si představujete smrt? Jako spánek? To vůbec ne. Představuju si to jako naprostý klid, mír a pohodu. Pokud bych to měla k něčemu přirovnat, tak sedím v té nejkrásnější přírodě, jakou si já umím představit, pro mě to není moře, pro mě jen to zelený kopec, česká krajina, české stromy, nádherně modré nebe, svítí slunce, přitom není vedro, je tak akorát. Jste tam sama? Jsem tam sama a je mi dobře, jsem vyrovnaná. Máte dojem, že teď vyrovnaná nejste? Myslím si, že relativně jsem. 30 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Byla jste vyrovnaný člověk i před svým onemocněním? Nesměřovala bych to k mé nemoci. Ale řekla bych, že to neslo v sobě mládí. Byla jsem trochu zmatkař, poděs, neurotik. Kolik vám bylo let a jakým způsobem se u vás projevily první známky onemocnění? Bylo mi 45 let, když jsem začala být celkově velmi unavená a vyčerpaná. V noci mě budila dušnost, před den jsem byla dušná při chůzi do schodů, později, později i přijitých úkonech. To mě přimělo k návštěvě závodní lékařky. Samotné vyšetření poklepem a poslechem v ordinaci vedlo lékařku k závěru, že se jedná o srdeční potíže, a tak mě poslala na elektrokardiograf, který její diagnózu potvrdil. Můj zdravotní stav se jí zdál natolik vážný, že mně přímo z ordinace nechala odvést sanitkou do nemocnice na Bulovce, rovnou na jednotku intenzivní péče. Věděla jste od paní doktorky, že se jedná o obtíže spojené se srdcem. Navíc rychlost, jakou jste se ocitla na jednotce intenzivní péče, vás určitě nenechala na pochybách, oč jde. Co vám řekli lékaři v nemocnici? Že se jedná o kardiomyopatii. To je onemocnění srdeční svaloviny. Jak a čím vás léčili? Čtrnáct dní jsem dostávala infůze. Neznám samozřejmě složení léků, které jsem dostávala do organismu prostřednictvím infuzních roztoků, ale lékaři jistě věděli, čím mi mohou pomoci. Jak dlouho jste ležela na JIP? Vlastně celou tu dobu, kdy jsem dostávala infúze, tedy asi 14 dnů. Pak jsem ještě týden ležela na normálním pokoji. Po třech týdnech mě pustili do domácího ošetřování, dostala jsem léky a začala pravidelně docházet na kontroly. Jak se dál vyvíjel váš zdravotní stav? Určitou dobu to bylo relativně dobré. Po nějakém čase jsem se vrátila do zaměstnání. Ale šlo to jen díky tomu, že jsem úřednice, což není fyzicky náročné. Jiné práce a činnosti nepřipadali v úvahu. Dodržovala jste nějaký zvláštní režim? Lékaři mi především poradili, jak mám šetřit srdce. Ovšem existovaly činnosti, které jsem dělat nesměla. Nesměla jsem například žehlit, mýt podlahu, okna, nosit nákupy. Vím, že jste rozvedená. Kdo vám pomáhal při běžném chodu domácnosti? Mám dvě dcery. Shodou okolností bydlela jedna z nich v tomtéž domě jako já. Pomáhala mi tedy ona. Bydlet tam ta druhá, spadlo by to na ni. Jak dlouho vám tento zdravotní stav vydržel? V podstatě čtyři roky. Užívala jsem příslušné léky a docházela na kontroly prováděné echokardiografem vždy po jednom až dvou měsících. 31 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Jak to pokračovalo po těch relativně klidných čtyřech letech? Během těchto let jsem byla z Bulovky doporučena do IKEM v Praze. Tam mě seznámily s tím, že moje onemocnění – kardiomyopatie – bude nejen pokračovat, ale že se bude během času zhoršovat. Tehdy jsem byla poprvé upozorněna na transplantaci, která je pro mě v budoucnu vlastně jediným řešením. Postup onemocnění že bude velmi pečlivě sledován. Po čtyřech letech jsem v noci náhle dostala záchvat dušnosti, další den rovněž. Vydržela jsem dva dny a pak jsem odjela do nemocnice na Bulovku. Znovu mě umístili na jednotku intenzivní péče a dostávala jsem infúze. Po čtrnácti dnech mě převezli na koronární jednotku IKEM. Kdo a jakým způsobem vás informoval o nutnosti transplantace? Lékaři v IKEM mi velmi podrobně vysvětlili, že moje onemocnění se zhoršilo natolik, že jediným východiskem je transplantace. Samozřejmě jsem souhlasila a tak jsem se ocitla na čekací listině. Po léčbě infúzemi jsem se cítila mnohem lépe. Vypadalo to tak, že můj stav je natolik stabilizovaný, abych mohla čekat na transplantaci doma. Po propuštění z nemocnice jsem doma pobyla tři týdny, ale chodila jsem na kontrolu každý týden. Doma se mi udělalo zase špatně, a tak jsem nastoupila do IKEM znovu s tím, že na transplantaci počkám tam. Tehdy jsem prodělala plicní infarkt, naštěstí s okamžitou odbornou péčí a následným vyléčením. Jak dlouho jste na transplantaci čekala a kdy se uskutečnila? Ležela jsem na normálním pokoji, kde se mi jednou udělalo velmi špatně. Zazvonila jsem na sestru, která zavolala paní doktorku. Příchodu lékařky jsem se však nedočkala. Prodělala jsem totiž srdeční zástavu a probrala jsem se až na jednotce intenzivní péče po transplantaci. Tohle všechno vím jen z vyprávění. Po srdečním selhání mě odvezli na JIP, kde jsem byla napojena na kontrapulsační přístroj. To se odehrálo v pátek 4. 8. 1995, v úterý 8. 8. 1995 jsem byla transplantována a probrala jsem se v sobotu 12. 8. Nepamatuji si vůbec nic, i když jsem občas na pár vteřin nabyla vědomí. Probudila jste se v sobotu s novým srdcem, aniž byste o tom věděla. Kdo vám o tom řekl? První mi to řekla sestřička na JIP, ale vzápětí se objevila paní doktorka, která mi řekla, že jsem po transplantaci a mám nové srdce. Jak jste na to reagovala? Já jsem jim to nevěřila. Byla jsem přesvědčená, že mě jen tak utěšují. Nevěřila jsem tomu ani tehdy, když mi paní doktorka řekla, abych si sáhla na hrudník, kde jsem měla obvazy a náplasti. Byla jsem přesvědčená, že mě ovázali a zalepili, abych se uklidnila. Kdy jste tomu začala věřit a jaký jste měla pocit? Věřit jsem tomu začala po dlouhém ujišťování a vysvětlování asi za čtvrt hodiny. To, co jsem cítila, když jsem konečně uvěřila, že je to pravda, se dá těžko popsat slovy. Byl to krásný, báječný pocit. Ale všechna slova jsou na to trochu slabá. 32 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Jak jste snášela pooperační stav a za jak dlouho jste byla propuštěna? Bylo to samozřejmě bolestivé, ale jinak jsem byla bez komplikací. Po čtyřech týdnech jsem byla propuštěna do domácího ošetřování. V čem se změnil váš život po transplantaci? Před transplantací jsem nemohla téměř vůbec nic dělat. Byl to takový život na půl. Teď žiju bez jakýchkoli omezení. Samozřejmě je nutné se pokud možno vyvarovat všech běžných virových onemocnění. Proto se snažím vyhýbat místům, kde je shromážděno větší množství lidí. Bazény počínaje a divadly konče. Stále užívám léky, které snižují obranyschopnost organizmu, takže jsem nákaze mnohem více přístupná. Do práce jsem chodila i před tím, to není nic nového, ale já považuji za fantastické, že si třeba mohu umýt okna, věnovat se domácím pracím. Navíc mám dost zájmů, které nejsou závislé na velkém počtu lidí. Nevím, zda mi odpovíte na následující otázku. Lékaři vás informovali nejdříve o tom, že máte těžké onemocnění srdce, později jste se dozvěděla, že se vaše nemoc bude zhoršovat a že jediným východiskem je transplantace. Každá operace s sebou nese určité riziko. Transplantace není výjimkou, spíš naopak. Přemýšlela jste o tom, že nemusíte přežít? Ano, velice intenzivně. Můj bratr na kardiomyopatii, tedy onemocnění, které jsem měla, zemřel ve 40 letech. Ale na druhý břeh se mi ještě nechtělo. Přála jsem si žít jako každý jiný, a tak se stalo přání otcem myšlenky. A mně skutečně jakýsi šestý smysl říkal, že moje životní cesta ještě nekončí. Že mám ještě něco udělat. A to si myslím i teď, ač stále ještě nevím, co to má být. Máte dvě dospělé dcery. Řekla jste jim o své nemoci i o jejím možném průběhu? Ano. Všechno jsem jim řekla, i to, že nemusím přežít. Ale rozhodně jsem nedělala žádná materiální opatření pro tuto eventualitu. Spíš jsem se připravovala duševně. Byla jsem ráda, že se mi podařilo vychovat dcery. Po mém bratrovi zůstali tři malé děti. Ptát se člověka s transplantovaným srdcem, zda souhlasí s dárcovstvím orgánů od zemřelých, je téměř bezpředmětné. Jsou informováni a vědí, že darované orgány mohou zachránit životy jiných. Co si o tomto problémy myslíte? Většina lidí nejenže neví, co je dárcovství orgánů a jak probíhá, ale mnoho jich ani neví, co to transplantace je. Je nutné lidi o těchto věcech nezaujatě a pravidelně informovat, pak se nebudou setkávat s touto problematikou jen tehdy, když ji rozvíří sdělovací prostředky. Pokusy o transplantaci srdce spadají do začátku století, kdy byl proveden přenos srdce francouzským chirurgem Alexisem Carrelem v roce 1905. První klinická transplantace byla provedena 3. Prosince 1967 v jihoafrickém Kapském Městě chirurgem Cristianem Barnardem. Klinický program transplantace srdce byl u nás zahájen 31. Ledna 1984 týmem prof. MUDr. Firta, DrSc., v Institutu klinické a experimentální medicíny v Praze, kdy bylo srdce transplantováno 44letém pacientovi, který dosud žije. Od té doby bylo v IKEM do konce roku 1998 provedeno 336 33 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… transplantací srdce. Zvyšování počtu transplantací v posledních letech umožňuje aktivita Kardiocentra IKEM a Transplantcentra IKEM. Od roku 1994 provádí srdeční transplantace též Ústav kardiovaskulární a transplantační chirurgie v Brně. Počtem a výsledky transplantací srdce se v poslední době přibližuje americkým a západoevropským pracovištím. První rok po transplantaci přežívá 80 – 85 % pacientů, pět roků po transplantaci 70 % transplantovaných. 34 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Transplantace jater Játra jsou pro život člověka nezbytná. Jsou největší žlázou lidského těla s hmotností cca 1,5 Kg. Jsou uložena v pravé horní části břicha, větší část je v pravém podžebří. Mají mnoho funkcí spojených především s látkovou výměnou. Metabolizují cukry, tuky, bílkoviny a vitamíny. Odbourávají a zneškodňují toxické látky, které se dostanou do těla zvnějšku – alkohol, jedy, léky, a látky vznikající v těle, například přebytečné hormony. Jejich význam souvisí i se zvláštním krevním zásobením. Dostávají krev ze dvou zdrojů – z jaterní tepny a z portální žíly, která do nich přivádí krev z dutiny břišní, bohatou na vstřebanou potravu a obsahující i některé hormony vznikající v této oblasti. Jako většina lidských orgánů, mají i játra značnou rezervu. Svou základní funkci plní i při ztrátě více než poloviny své hmotnosti. Navíc jsou schopna regenerace. Od roku 1983 je transplantace jater považována za standardní léčebnou metodu, nikoli za experimentální. Je určena pro tři okruhy onemocnění: 1. jaterní selhání akutní nebo kulminantní (většinou se jedná o cirhózy) 2. malé izolované nádory jater 3. některé metabolické vady Tato onemocnění jsou důvodem k transplantaci jater u dospělých pacientů. U dětí se k tomu připojují vrozené vady metabolismu. U jaterní transplantace má být mezi dárcem a příjemcem shoda v krevní skupině. Je důležité, aby dárce a příjemce měli alespoň přibližně shodnou hmotnost. Odběr tohoto orgánu trvá zhruba dvě hodiny, asi dvě hodiny trvá jeho příprava k implantování a vlastní implantace orgánu příjemci trvá 5 – 8, někdy ale i více hodin. Pokud proběhne transplantace bez komplikací a játra normálně pracují, bývá pacient propuštěn do domácího ošetřování za 3 – 4 týdny. Asi dva měsíce po transplantaci se může normálně pohybovat a v podstatě i vykonávat nějakou fyzickou činnost včetně sportu. Schopnost pracovat a zařadit se do běžného života se spíš posouvá do druhé poloviny roku od transplantace. Někdy se toto období protáhne i na rok. Příběh Hany K., 13 let, Ostrava Následující rozhovor je veden především s Hančiným otcem, i když Hanka byla přítomna a sama do rozhovoru aktivně zasahovala. Kdy a jak jste zjistili, že s Hankou není něco v pořádku? Nikdo z nás není schopen přesně určit počátek Hančina onemocnění. My se pouze domníváme, že to bylo kolem jejího třetího roku. Příznaky její nemoci se začaly projevovat na jedné dovolené, kdy se Hance enormně zvětšilo bříško, to se ten chorobou postižený orgán poprvé projevil. Do té doby trpěla krvácivostí z nosu, na což bych všechny rodiče rád upozornil. Když dítě často krvácí z nosu, je dobré nechat mu udělat všechny dostupné krevní testy. Především jaterní. Krvácivost z nosu je jedním ze symptomů této nemoci, která jinak probíhá velmi nenápadně. Nic nebolí, nic se neděje, pouze několik hodnot krevního obrazu je změněno. Probíhalo to skrytě do osmi let. 35 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… A do té doby Hanku nikdo neléčil? V podstatě ne. Chodili jsme s ní k různým lékařům, ale léčilo se stále krvácení z nosu. Zavedli jsme Hanku k lékařce, kterou nám doporučili známí a která je její lékařkou dodnes, a ta se zděsila. Pozvala si nás, respektive mě jako hromosvod rodiny, aby mi sdělila, že se s největší pravděpodobností jedná o nějaký nádor a abychom si vybrali nemocnici, které důvěřujeme. Tato lékařka tehdy přesně specifikovala, že se jedná o nádor na játrech? Jak k tomu došla? Ne, řekla pouze, že se jedná o nějaký nádor. Takže po konzultaci s jedním svým známým jsem vybral nemocnici, která nám vyhovovala, tam dceři provedli celotělové tomografické vyšetření, které prokázalo, že se o nádor nejedná. Zjistili ale postižení jater a v důsledku toho nahromadění tekutiny v břiše. Přesto s Hankou tři týdny po tomto nálezu v ZÚNZ Vítkovice vůbec nic nedělali. Posléze se nám podařilo přemístit do pražské Fakultní nemocnice v Motole, kde jsem se setkal s něčím úplně jiným. Pro tyto lékaře je jejich povolání skutečným povoláním. Docent Nevoral a MUDr. Kotalová nám posléze sdělili, že Hanka bude léčena kortikoidy, protože má autoimunitní jaterní cirhózu. Kdy jste byli informováni o Hančině diagnóze? Diagnózu lékaři určili po zhruba rok trvajícím testování krve. V Ústřední vojenské nemocnici v Praze – Střešovicích izolovali dvě protilátky, které si vyráběl její organismus, a tak se vlastně sám ničil. Transplantace jater se tehdy u nás neprováděla, a tak Hanku držely naživu kortikoidy. Později, když se Hanka z dítěte stávala malou ženou, se začaly objevovat zdravotní problémy známé u jaterních onemocnění. Jak se projevovaly? Zhoršeným krevním obrazem a krvácivostí. Nabíralo to čím dál horší rozměr. Jednou byla dokonce hospitalizována ve Fakultní nemocnici v Ostravě – Zábřehu, kde všichni kroutili hlavami nad silou a délkou krvácení. V Motole, kde už Hanku znali, byl to jejich pacient, věděli, kam a na co sáhnout, co použít, pak krvácení zastavili ze dne na den. Nechali jsme ji tam převést. Rodič by měl vyzkoušet všechno. Občanský zákoník a Zákon o rodině nám ukládá právní zastoupení našich dětí. A to je zákon a právo. Něco jiného je otázka svědomí. Dítě musí začít žít svůj život. A my, rodiče, do toho můžeme zasahovat buď vhodně, nebo nevhodně. To ukáže čas. A čas to ukáže až v době, kdy dítě dospěje. Kdy vám ošetřující lékaři prvně navrhli transplantaci a jak jste na to reagovali? V prosinci 1995. A byl to pro nás šok. V průběhu prosince 1995 se stav naší dcery viditelně nelepšil, Hanka se velmi pomalu zotavovala ze zdravotních problémů, které se zase v listopadu opakovaly. Proto jsme hledali nějaký další způsob řešení, který by vedl ke zlepšení jejího zdravotního stavu. To byl důvod, proč jsme se pokusili i o cestu alternativního způsobu léčby. Vyhledali jste léčitele? Ano. Prostřednictvím blízkého známého, který mi demonstroval přímo na sobě, z jakým potíží byl vyléčen. 36 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Ale to už bylo v době, kdy vám lékaři navrhli transplantaci, že ano? Ano. Již tehdy nám byla navržena ošetřujícími lékaři transplantace jater jako jediná varianta léčebného procesu a jako jediné východisko z dané situace. Vysvětlili nám všechno, co jsme jako laici mohli pochopit a samozřejmě nás seznámili i s riziky. A ta byla značná. I proto jsme vyhledaly onoho léčitele. Známý, který mi ho doporučil, mě ujišťoval, že to není žádný podvodník, navíc to byl jeho vzdálený příbuzný, kterému bezvýhradně věřil. Jel jsem za ním nejdřív sám. Chtěl jsem ho poznat a zkusit sám na sobě jeho schopnosti. Byl jsem příjemně překvapen. Proto jsme ho s dcerou navštívili poté, kdy byla propuštěna z nemocnice. Byli jsme překvapeni výsledkem. Kleslo jí vystouplé bříško, vrátila se jí barva do tváří a najednou byla plná energie, což jsme nezažily hodně dlouho. Ovlivněná i několika jinými názornými příklady jeho schopnosti jsme za ním začali dojíždět. Naplněni pocitem, že děláme něco navíc, a potěšeni počátečními výsledky jsme začali věřit v dobrý konec. Jakým způsobem léčil, jak často jste za ním dojížděli a kolik jste platili? Léčení probíhalo formou kontaktního předávání energie. Jezdili jsme za ním vždy jednou za čtrnáct dní. Bral si 50 korun za jedno sezení. Kdy a jaký to vzalo obrat? V únoru. Dceřin stav se začal horšit. Zprvu nepatrně ale pak to šlo rapidně dolů, až to dospělo k urychlené hospitalizaci na nefrologickém oddělení ve Fakultní nemocnici v Praze – Motole. Řekl jste mu, že se vám to přestává líbit a že se dcera zdravotně horší? Ano. Na můj dotaz, proč se její zdravotní stav tak rychle zhoršuje, mi odpověděl, že při léčení se to stává, ale později se to zase rychle lepší, abych se nebál. Mně už se to nelíbilo. Jakýsi šestý smysl mě varoval, a tak jsme upustili od jeho způsobu léčby. Zarazilo mě u tohoto člověka, že neměl tolik osobní slušnosti, aby přiznal, že na tento případ nestačí. To už byla hra o lidský život, a divím se, že se ho to vůbec nedotklo. Nebudu popisovat, co se mi honilo hlavou (pocity zanedbání, odpovědnosti za dítě atd.). Po úspěšné transplantaci jsem se setkal s oním známým, který mi ho doporučil. Byl otřesen skutečnostmi, které jsem mu o tom pánovi vyprávěl. Ukončil s ním sám veškeré styky. Nerad o tom mluvím, vybavuje se mi znova, co jsme zažili, a já bych rád na tuto smutnou kapitolu života už jednou zapomněl. Vraťme se k době před transplantací. Bylo to pro vás jako rodiče, těžké rozhodování? Právě ona značná rizika, na která nás lékaři upozorňovali, nám rozhodnutí nijak neulehčila. Nechci říci, že by nás to nějak zviklalo, ale člověk samozřejmě zvažuje tu odpovědnost. Odpovědnost ne za sebe, ale za někoho jiného, byť by se jednalo o vlastní dítě. Možná existují jedinci, kteří se dokáží rozhodnout věcně a rychle s tím, že je to jejich rozhodnutí a ostatním po tom nic není. Já s tím nesouhlasím. Svědomí se ohlásí vždycky, ať už za rok, za dva nebo později, ale úniku před ním není. Domnívám se, že pokud není člověk vnitřně přesvědčen o tom, že zvolil jediné správné řešení, kterému věří, tak buď nepodstoupí toto riziko vůbec, anebo bude vždycky pochybovat. Když Hanka měla jít na transplantaci, tak jsem nepochyboval. 37 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Nepochyboval jste proto, že vás lékaři přesvědčili, že pro Hanku je to jediné řešení? V podstatě ano. Takže i kdyby se daná situace neshodovala s vaším svědomím, nic jiného vám stejně nezbývalo? Špatně se to říká. Ale abych já osobně věřil v úspěch jakéhokoliv kroku, tak musím být vnitřně přesvědčen, že je správný. I když mě k němu vede trnitá cesta plná komplikací, plná možných zvratů, musím za tím stát a snažit se možné pochyby zlikvidovat. Proto jsme s manželkou přijali strategii, že musíme dceru na tento úkon připravit. Odborná péče na straně jedné, na druhé psychická stránka věci. Aby Hanka tuto krutou zátěž unesla, protože podvědomí pracuje stále. Chodili jste k nějakému psychologovi? Za Hankou docházela psycholožka, ale ostatní rodina psychologa nevyhledávala. Stanovili jsme si se ženou určitou taktiku, která byla pozitivní, vedla k úspěchu. Snažili jsme se Hance vybudovat optimální zázemí a hlavní snaha byla zaměřena na to, aby se nebála. Chtěli jsme v ní vzbudit zájem o všechno, co bude moci dělat po transplantaci. Snažili jsme se, aby se na všechno těšila, na všechno to, co dosud dělat nemohla. Měla v podstatě zakázány kolektivní hry a mnoho dalších věcí. Haničko, ale do školy jsi normálně chodila? To ano, ale nemohla jsem chodit například na tělocvik. Buď jsem tam jen seděla, a když to byla poslední hodina, tak jsem chodila dřív domu. Ty jsi tedy vlastně byla mezi spolužáky, ale stejně ses nemohla zapojit do jakýchkoliv her, ať už ve škole, či mimo školu? Nesměla jsem jezdit na kole, lyžovat, sáňkovat… mohla jsem akorát plavat. Taťka tomu říkal plavání pod dozorem bílé velryby, která krouží kolem. Nesměla jsem se sebemíň uhodit, ani ve vodě. Jak tomu mám rozumět, že se Hanka nesměla uhodit? Hanka měla značně zvětšenou slezinu, a ta by se jí roztrhla. Jak mi lékaři sdělili, během několika minut by Hanka nežila. Hančino dětství ani moc nevypadá jako dětství. Mohla se omezeně věnovat nemnoha činnostem. Odrazila se Hančina nemoc i ve škole, myslím tím docházku a prospěch? Hanka měla individuální učební plán a také absolvovala vyučování přímo v nemocnici v Praze – Motole, kde ukončila loňský ročník. Letos (pozn. Red.:1996) ještě do školy nechodila, ale příští týden jí začne individuální vyučování na základní škole, kterou normálně navštěvuje. Abychom to upřesnili. Mohla by chodit do školy hned. Jenže je tu riziko různých onemocnění a sám její ošetřující lékař nám naznačil, že by bylo pro Hanku lepší, kdyby tento rok měla individuální výuku se závěrečnými zkouškami. Průběh onemocnění vždy výrazně zhoršilo jakékoliv nachlazení. 38 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… V prosinci 1995 vám lékaři navrhli transplantaci jater jako jediné možné řešení pro Hančin zdravotní stav. Za jak dlouho jste dospěli k rozhodnutí s tímto návrhem souhlasit? Za dva a půl měsíce. Mezitím jsme podnikali onu alternativní léčbu, o které jsem mluvil a která nám nakonec přinesla jen hluboké rozčarování a zklamání. Také proto jsme souhlasili s transplantací. Hančin zdravotní stav se natolik zlepšil, že se opět dostala před transplantační komisi, která zkonstatovala, že v podstatě je schopna transplantace. Mezitím jí praskly varixy v jícnu a ve střevech, což jí zastavovali v motolské nemocnici, ale vzhledem k tomu, že krvácení do střev pokračovalo, byla převezena do Hradce Králové k chirurgickému výkonu. To se odehrálo koncem června 1995. Takže až na základě tohoto výkonu byla Hanka schopna podstoupit transplantaci? Ona to mohla absolvovat už před tím. Ale její zdravotní stav to výrazně zlepšilo. Mezitím se uskutečnily tzv. » poplachy «, kdy se uvažovalo o transplantaci. Čtvrtá pohotovost k transplantaci byla úspěšná, pro Hanku se našel ten nejvhodnější orgán. 15. Srpna 1995 byla Hanka odtransplantován. Kdy jste se jako rodiče dozvěděli výsledek transplantace? Hned. My jsme přijeli v průběhu operace, takže jsme docházeli do té části IKEM, ve které Hanku operovali. Jeden lékař z transplantačního týmu zdravotníků, jehož jméno si bohužel nepamatuji, nás informoval o průběhu transplantace a ještě nás uklidňoval. Půl hodiny po ukončení celé operace jsme Hanku viděli na pokoji intenzivní péče. Nikdy nebudu schopen vyjádřit míru své vděčnosti všem, kteří Hanku operovali. Zdaleka všechny neznám jmény, a tak jen namátkou jmenuji docenta Rysku, MUDr. Bělinu, anesteziologa z Fakultní nemocnice v Motole a řadu dalších, bez jejichž pomoci by na tom Hanka nebyla tak dobře, jak je. Jak se zlepšil Hančin zdravotní stav od transplantace? Mohu vám říci to nejpodstatnější – Hanka se dřív nikdy nesmála. Teď je to sluníčko. Je to vlastně někdo úplně jiný. Dá se to srovnat s tím, jaká byla mezi čtvrtým až pátým rokem svého života, kdy ještě nebyla zasažena nemocí. Teď začala zase žít. Všechno v ní začalo znovu pracovat, i když to bude trvat ještě dlouho, než se její stav posune k normálnímu, na což jsme byli předem upozorněni lékaři. Ale my nespěcháme. Ten vývoj je vidět, a my jsme čekali dost dlouho. Řeknu vám k tomu takovou zajímavost. Já mám otce po čtyřech infarktech. A když prodělal druhý, velmi těžký, tak mu jeho ošetřující lékař řekl, aby zkusil jít taky někdy ven, do hor. Tak jsem ho vzal a šel s ním V Beskydech na Velký Javorník – pěšky. On nevěřil, že to ujde. Šli jsme to šest hodin, což je relativně dlouhá doba. Chvilku jsme šli, chvilku seděli a odpočívali, takže se nezadýchal, ale on to vyšel. Ten člověk byl maximálně šťastný, že to dokázal. Lékař mu na to řekl:»No, podívejte se, vy už nejste nemocný, vy už jste pouze zasažen. «Tak jsem to zkoušel s Hankou. Vyvezl jsem ji autem na Pustevny, aby byla ve větší nadmořské výšce a abych viděl, co to udělá. U nás v Ostravě není to nejvhodnější ovzduší. Bylo to dobré. Takže jsem ji v sobotu a v neděli vyvezli do Beskyd, vždycky alespoň na dvě hodiny, ona se volně prošla. Jezdili jsme téměř každou sobotu a neděli. Nikdy jsme nepřekročili mez, kdy by se ctila unavená. Zpátky do auta musela nasedat v pohodě, s tím, že sice chodila, ale že není vyčerpaná. Postupně bylo vidět, že ta doba, kdy toho měla tak akorát, se pořád posunuje. 39 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Pane K., byli jste jako rodiče postaveni před nelehký úkol. Rozhodnout o osudu svého dítěte. Vím, že máte ještě jednu dceru o čtyři roky mladší. Jak jste Hančino onemocnění i následnou transplantaci zvládali jako rodina? My jsme to v rodině pojali tak, že každý člen musí dát díl své práce a pomoci, které je schopen. A každý je schopen něčeho jiného. Řekli jsme si, že my tři zdraví musíme držet toho čtvrtého, který je na tom momentálně nejhůř. Hodně tedy pomohlo rodinné zázemí? Bez toho by to snad vůbec nešlo. Jeden by to nevydržel. Aby mohla být manželka co nejdelší dobu s Hankou v nemocnici, ať už v Motole nebo tady v Krči, kde jsme se střídali, bylo nutné, aby někdo vytvořil podmínky. Finanční potenciál nutný k základním životním potřebám, nájemným počínaje a různými základními životosprávami, které jsme vedli, konče. Ale to hovořím o materiálních věcech. Dospělí se musí nějakým způsobem vypořádat s neblahými událostmi, které je potkají. Ale obdivuji Hančinu mladší sestru Danicu, jak ta to všechno nesla. Jak snášela úděl mladšího sourozence, kterému se zpravidla přece jen věnuje trochu víc pozornosti. Nebyl to ten způsob péče, jaký je neobvyklý. Neustále někde vandrovala, cestovala, pořád na někoho čekala. Pokusili jsme se jí vysvětlit, že její pomoc spočívá především v tom, že bude dělat to, co jí řekneme a chovat se, jak jí poradíme. A mohu říci, že to splnila na jedničku s třiceti hvězdičkami. Stala se platným pomocníkem, mohli se na ni spolehnout ve všem, oč jsme ji požádali. Ten úděl nesla velice statečně. V současné době všichni, celá rodina, cítíme, že stres povolil, a v každém z nás to nějak ruplo. V manželce dřív, ve mně později. Jak se to projevilo? Manželka má vyléčené onkologické onemocnění a najednou se jí znovu objevily příznaky této nemoci. Kolega, který celou naši situaci znal a sledoval mě celý rok, správně předpověděl, že až to bude za námi, musí u mě nutně dojít k nějakému střetu, kdy si bude organismus odreagovávat prožitý stres. Já to sice čekal také, ale ne tak brzy. Je to pochopitelné. Pokud je člověk pod tlakem, táhne. A pak to povolí. Když ovšem osud přihrál ještě nějaký problémek, tak zřejmě potáhne dál. My se z toho dostáváme, jak můžeme. Mladší dcerka má v poslední době zhoršený prospěch ve škole, učitelé si na ní stěžují. K tomu můžu jediné. Jestli do ní ještě někdo rýpne, tak tam vletím jak čert a řeknu jim: » Jste dětští psychologové, měli jste si uvědomit, co ta holka zažila. To většina z vás nezažila za celý život. Takové dítě nemá nervovou soustavu obrněnou proti průšvihům, jako dospělý, je velmi zranitelné. A teď je budete zraňovat a deptat ještě vy? « Ale zatím to odbourávání stresu zvládá mladší dcerka velice dobře. Snad nejlépe z nás. Řekl jsem jí, že je nám jedno, jaké známky nosí ze školy, že je důležité, jak se cítí, hlavně aby byla spokojená a šťastná:» Až tě ta únava přejde a budeš moci začít makat normálně, bude to dobré. Ale do té doby ti nikdo z nás nic neřekne. « Myslím, že jsme zvolili ten nejvhodnější přístup. Jinak bych se velmi bál o její další psychický vývoj. Co si myslíte sám o dárcovství orgánů? Pokusím se zapomenout na to, že Hanka byla transplantována. Dejme tomu, že mé dospělé dítě by mělo autonehodu, leželo by na anesteziologicko – resuscitačním oddělení a rozhodovalo by se o tom, zda vůbec bude žít. Domnívám se, že v naší společnosti, ve stavu, v jakém je teď, by se našlo velmi 40 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… málo osvícených lidí, kteří by řekli, dobrá, když to jinému člověku pomůže, použijte orgány mého dítěte. Nerad bych tipoval procento lidí, ale myslím si, že je dost těch, kteří by řekli, nesahejte mi na ně, nebo s vámi zatočím u soudu. Ale já sám se domnívám, že je to špatné. Že je nutné na tom pracovat. Lidé jsou dnes ochotni něco dělat tehdy, je-li hnacím motorem zisk. Určitě se najdou takový, kteří by se prodali už za živa. Uvedu příklad z jiné oblasti. Já pracuji jako znalec nemovitostí, z čehož mimo jiné vyplývají i dědická řízení. Tam se setkávám s názory lidí na majetek. Ale mnohdy se v majetkových záležitostech jaksi »otočí« i zdravý i nemoc. Setkal jsem se nejednou s tím, že pozůstalý se pohoršovali, že dotyčný před svým skonem podepsal revers nebo souhlasil s tím, aby v případě smrti byly buď jeho orgány, nebo celé jeho tělo poskytnuto k lékařským účelům. Celá rodina ho za to zatratila. Hovořím o člověku, který byl po těžkém úrazu a probíral se. Celá rodina svorně tvrdila, že to napsal v nějakém omámení. Ne, nebylo to tak, já toho člověka znal. A on už za plného zdravý říkal, že kdyby se mu něco stalo, ať jeho orgány klidně používají někde jinde. Alespoň to, co z něj zbude, bude ještě užitečné. Obávám se, že transplantologové nebudou mít dostatek orgánů do té doby, dokud zde bude panovat ten tmářský názor, že se orgány odebírají živým. A také se domnívám, že těch lidí, kteří si toto myslí, je většina. Domníváte se, že je u nás v tomto směru nedostatečná osvěta? Myslím, že ano. Vhodná osvěta, nutí lidi k přemýšlení, té je všude nedostatek. Drogy, sex, armáda, funkce rodiny atd., všechny tyto otázky jsou zde víceméně opomíjeny. Pokud se lidé sami pracně a po dlouhou dobu nebudou o tyto problémy zajímat, ať už studiem nebo životními zkušenostmi, nevidím to optimisticky. Doufám pevně, že se situace během let změní a lidé se začnou zajímat o problémy mnohem hlouběji. Jinak totiž lidstvo nemá šanci. Příběh Josefa R., 55 let, Praha V tomto příběhu je vypravěčem sám Josef R. K jeho výpovědi není v podstatě co dodávat nebo klást další otázky. Řečeno jeho slovy:» Jsem tolik dlužen zdravotníkům a všem, kteří se zasloužili o záchranu mého života, že budu kdykoliv podávat svědectví a podrobnosti transplantací a o všem, co s tím souvisí. « … Před čtrnácti lety bylo u mě zjištěno onemocnění jater, o kterém jsem věděl jen to, že dřív nebo později končí smrtí. Zvykl jsem si s tím pocitem žít nebo bojovat, zvykl jsem si dodržovat režim, ale přesto se z chronického zánětu jater vyvinula cirhóza a hrozilo selhání jaterní činnosti. Když je člověku padesát a má za sebou život aktivního sportovce, nechce se mu prohrát tak brzy a tak hladce. Proto jsem se rozhodl rychle, když mi (po základním a zásadním vyšetření ve střešovické nemocnici) v pražském IKEM naznačili jako jedinou možnost léčby transplantaci jater, která se dosud provádí v Brně nebo v současnosti IKEM s Univerzitní klinikou R. Virchowa v Berlíně, kde se pražští chirurgové školí. Ve své kariéře motocyklového závodníka jsem měl asi dvacet různých druhů zlomenin a byl jsem dobře obeznámen se špitály a lékařskými výkony. Nicméně jsem podle množství předoperačních vyšetření pochopil, že tentokrát nejde o sádru a přirozenou snahu kostí znovu srůst, ale o zásadní zásah do normálního běhu života, o takový druh medicíny, která nepomáhá osudu, nýbrž může osud zcela zvrátit, která skončí radikálním ano, nebo ne. 41 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Příprava trvala asi deset týdnů včetně čekání na vhodný orgán od vhodného dárce. Pět týdnů před výkonem jsem byl také do Berlína poslán, aby byla pražská indikace potvrzena. Byla, a to bylo rozhodující pro mou motivaci. Byl tu souhlas českých a německých lékařů a bylo tu berlínské pooperační oddělení, kde jsem měl potom skončit a znovu začít. Poznal jsem dokonalou organizaci, poznal jsem odoperované pacienty a mohl jsem mluvit s ošetřujícím personálem. Pojal jsem absolutní důvěru v českou indikaci a německé provedení, věřil jsem, že tady mě umřít nenechají. Vyplynul pro mne také jasný program toho, co musím plnit, abych umožnil úspěch operace, abych se vrátil do života. Doma jsem začal intenzívně cvičit, začal jsem si doplňovat své mezery v angličtině, abych se domluvil, začal jsem se sžívat se skutečností, že můj život může pokračovat jen s orgánem jiného člověka. Transplantace se mi začala jevit jako jediné světlo na konci tunelu, a to nejen při vědomém rozvažování, ale i ve snech, které jinak mnoho lidí pokládá za poselství odjinud. Pro mne to ale rozhodně bylo odtud, i když jsem se od problémů praktického života vzdaloval den za dnem. Opustil jsem i myšlenku na závěť, jíž jsem se dosud ubíral. Ostatně mi bylo stále hůř, nemohl jsem už ani číst, ani koukat na televizi, trpěl jsem žízní, protože jsem nesměl pít kvůli velkému ascitu, trpěl jsem panujícími vedry a stav zhoršovaly preparáty předoperační přípravy. Byl jsem střídavě doma a střídavě na interně v IKEM a nakonec jsem už odmítal vůbec opustit kliniku, měl jsem trvale horečku, kašel a žaludeční obtíže a naděje na transplantaci, která se nazývá čekací listina, hasla. Během měsíce přišly tři výzvy Berlína, ale pokaždé byly odvolány, a ve mně rostl děs. Čtvrtá výzva přišla asi hodinu po tom, kdy jsem své ženě řekl, že už nevydržím. Tato výzva byla však reálná. Během tří hodin jsem byl dopraven do Berlína a náhle zavalen pocitem absolutního štěstí: doba utrpení končí. Pokoj č. 3 na intenzivce byl tu noc nesmírně útulný, i když jsem na otázky sestry a lékaře odpovídal asi podrážděně, nechápaje, že si ověřují můj duševní stav. Nicméně přišly čtyři a půl hodiny přímé předoperační přípravy a za všechny zdravotníky byla u mě sestra Irena, autoritativní dívka, která uměla anglicky. V 6 hodin ráno mě přivezli na operační sál a cítil jsem se perfektně, uvolněně a naprosto oddaně. Do anestezie jsem upadl s jedinou myšlenkou, že musím vyhrát. Dvacet let jsem závodil na dvěstěpadesátkách, byl jsem jeden z nejlepších na světě, a to proto, že jsem se uměl soustředit na výkon a že jsem si nepřipouštěl jinou možnost než vítězství. S tímto soustředěním jsem tedy začal i tento závod o život. Podle protokolu trvala operace dvanáct a půl hodiny, včetně dvou hodin přípravy na mimotělní oběh a včetně úpravy darovaného orgánu, který vykazoval určité anatomické odchylky od mých vlastních ztracených jater. Neuvědomuji si žádná vidění a žádné sny za celých těch dvanáct hodin. Jen vím, že jsem se zvolna probouzel a že všechno fungovalo (až na ledvinu, ale to jsem se dozvěděl později, stejně se, jak neurologové krásně říkají, nakonec rozmočila). Všechno fungovalo a já jsem se cítil zázračně. Byl jsem plný síly a lásky k celému světu. Neměl jsem bolesti. Kolem sebe jsem viděl zářící oči lékařů s rouškami na ústech a já jsem pochopil, že jsem se » povedl«. Všichni jsme vyhráli, i když oni byli ty závodníci a já ta dvěstěpadesátka. Když slyším a čtu ve » vzdělaných « časopisech, že je všechno relativní a že je všechna věda a technika na draka, vzpomínám si na svůj pocit znovuzrození. Nikomu nepřeju selhání jater nebo srdce nebo ledvin, ale mám dojem, že se ten remcající vzdělanec nepovedl. 42 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Sestra Irena mě obskakovala a bděla nad prací druhých, kteří mi připravovali infuzní koktejly a v pravidelných intervalech odebírali krev a všemožné jiné vzorky mne samého. Neustále komunikovala s počítačem, který monitoroval všechny mé funkce. Cítil jsem vděčnost k světu a lidem, ale i hlubokou vděčnost k tomu, kdo mi dal nový orgán. Je to absurdní, ale mám pocit, jako by ten člověk ještě žil, že vlastně ve mně žije dál, já se k němu můžu v hloubi sebe obracet a upřímně mu poděkovat. Obsahuji část jeho, jsem jím změněn, a je to změna k lepšímu. To byly dva dny štěstí. Pak přišli reakce na intoxikaci organismu a na imunosupresivní léčbu. Pocit dokonale pracujícího soukolí léčby a péče, pocit hluboké důvěry v profesionalitu byl zastíněn novým přívalem nepříjemných fyzických vjemů. Znovu jsem trpěl žízní, boleli mně nohy, kapilára vedena nosem do žaludku mi vadila a všechny vývody z mého břicha mě nesnesitelně obtěžovali. Dostal jsem se do fáze ohrožení a podezírání. Měl jsem pocit, že jsem obětí nekalého pokusnictví. Moje sny byly živější než bdělé vědomí, měl jsem pocit, že vůbec nespím. Aseptický rituál s rukavicemi, spreji a rouškami jsem přestával vnímat jako cestu ven, stal se pro mne bludištěm. Třásli se mi ruce a třásl se mi dokonce i hlas, nepoznával jsem ručičky na hodinách, neměl jsem pojem o čase a v uších mi zněla nenervující, monotónní hudba. Sny se překrývali s realitou, pohyboval jsem se většinou v jakémsi jiném časoprostoru, v němž doktoři a sestry nabývali nadpřirozených vlastností. Prožíval jsem jakousi snovou zápletku, jejíž řešení bylo v tom, že se zde nedá pokračovat. Vytrhl jsem si, bohužel i v reálu, některé vývody, a měl jsem pocit, že duše se odloučila od těla. Kupodivu duše naskočila zpátky, když mi lékař za laskavého domlouvání znovu instaloval poškozené plastové trubičky. Trápení trvalo asi čtyřicet hodin, ale mně se zdálo, že je to nejmíň dvacet dní. Telefonoval jsem do Prahy své ženě, hlavně jsem se ptal, kolikátého že je, ale nevěřil jsem jí. Telefonoval jsem i lékařům do IKEM, což pro ně mohlo být někdy i zábavné, encefalopatie je jistě květnatější než normalita. Byl jsem nakonec přesvědčen, že jsem prošel jakýmsi pokusem s lidskou odolností a že to je podmínka úspěch mé transplantace. Až za čtyři dny se začal můj stav lepšit i subjektivně. Už mě rozčilovala jen klimatizace a některá složitější vyšetření, například scintigrafie a biopsie. Šest dní po operaci jsem se směl napít, ale tekutina chutnala úplně jinak, než jak jsem o tom týdny snil. Směl jsem jíst a dostal jsem svůj vlastní pokoj, protože jsem dosud byl s ostatními transplantovanými a » jeho« personál na rozdíl od » mé « sestry Ireny, mi šel na nervy. Deset dnů po transplantaci mě navštívila moje žena a můj otec, a tak jsem se znovu stal sám sebou, i když jsem vážil o dvacet kilo méně než před operací a i když jsem si v zrcadle připadal jako devadesátiletý. Tři dny po operaci jsem začal trochu chodit, za deset dní jsem už byl samostatný, organizoval jsem si rehabilitaci, sledoval návrat hybnosti a zbavoval se poruch vidění a vybíral si v jídle. To, co jsem zažil za těch pár týdnů na berlínské JIP, byl zejména pocit bezpečí. Dokonalá organizace práce, nezbytná v aseptickém prostředí, kde jediná chyba znamená ohrožení práce druhých nebo života pacienta v imunosupresi , je spojena s fanatickou oddaností lékařů, většinou velmi mladých, kteří pracují často až do vyčerpání. Jejich profesionalita se přenáší i na sestry a pomocný personál včetně praktiků. Pacient cítí, že je předmětem všeobecného zájmu a že on je to nejdůležitější – což v jiných odděleních, ať už v Berlíně, ať už v Praze, často neplatí. V normálních provozech Virchowy kliniky jsem zažil hodiny zbytečného čekání kvůli špatnému uložení pod 43 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… scintigrafický přístroj, viděl jsem často nechuť, lenost a podobné reakce na přítomnost pacienta, který obtěžuje. Protože jsem v Praze, kde jsem byl v pooperační péči velmi krátkou dobu, zažil srovnatelná rutinní oddělení, mohu říci, že tady by možná s technickým a materiálním vybavením, jaké bylo v Berlíně, dokázali o něco víc a že tady jsou stres a necitelnost vyvolány spíš technickými nedostatky než lidským faktorem. Jediný větší šok, který jsem díky českému principu » chybička se vloudila « zažil, byl hned na berlínském letišti, kde jsem si musel po pěti týdnech pobytu v aseptickém prostředí sám sehnat letenku, hodiny čekat a dostat místo vedle kašlajícího dítěte. Ale moje jaterní testy byly normální za týden po návratu do Prahy. Jsem jedním z 3 600 transplantovaných v Československu a pak v České republice a jeden z 23 příjemců jater. Zažil jsem nejen návrat do života jedním zásahem, ale i to, co znamená pro náš současný život věda a co znamená profesionální výkon. Přál bych si, aby stejná morální síla, jaká vládne v transplantačních týmech, nahradila obecnou podezíravost, jež někdys ovlivňuje odběr orgánů z mrtvých dárců. A aby si různí bojovníci za práva zvířat povšimli práv lidí, kterým odešli ledviny, játra, nebo kterým odchází srdce. První transplantace jater na světě provedli americký chirurg Thomas E. Starzl z Denveru v roce 1963. Pacient zemřel. První úspěšná transplantace, kdy příjemce přežíval delší dobu, se uskutečnila v roce 1966. I tuto transplantaci vedl Thomas E. Starzl. Od roku 1983 dochází k rychlému nárůstu těchto transplantací, ve světě se provádí 7 000 až 8 000 transplantací jater ročně. Jejich počet by se pravděpodobně ještě výrazně zvýšil, kdyby nebyl limitován nedostatkem dárců. Ze statistik vyplývá, že se ve vyspělém světě provádí 10 transplantací jater na milion obyvatel. Ale existují státy, kde připadá 30 operací na jeden milion obyvatel. V tehdejší Československé republice byla první a úspěšná transplantace jater provedena v únoru 1983 v Brně. Tento pacient přežívá ve velmi dobrém stavu již déle než 16 let. V následujících deseti letech byly transplantace jater provedeny pouze ve velmi malém počtu. Od roku 1993 však lze hovořit o skutečném transplantačním programu. Doposud zde bylo provedeno přesně 100 transplantací. Dvanáct transplantací bylo rovněž provedeno v Ostravě. V Institutu klinické a experimentální medicíny v Praze byl program transplantace jater zahájen v dubnu 1995. Od té doby zde bylo provedeno 111 transplantací s velmi dobrými výsledky. V roce 1998 bylo v České republice provedeno celkem 62 transplantací jater. Institut klinické a experimentální medicíny v Praze a Centrum kardiovaskulární a transplantační chirurgie v Brně jsou schopny počet těchto výkonů ještě zvýšit, abychom se přiblížili evropskému průměru, který činí přibližně 10 transplantací jater na 1 milion obyvatel. 44 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Transplantace plic Plíce jsou párový dýchací orgán, uložený v hrudní po obou stranách a pokrytý poplicnicí. Jsou tvořeny postupně se větvícími průduškami a průdušinkami, které vedou vzduch do plicních sklípků, v nichž se uskutečňuje výměna kyslíku a oxidu uhličitého. Kromě dýchání mají plíce i řadu dalších funkcí – podílejí se na udržování vnitřního prostředí organismu, mají význam v metabolismu řady látek. Déletrvající porucha funkce plic bývá provázena i poškozením srdce. Transplantace plic se stala během posledních let uznávanou a klinicky osvědčenou metodou špičkových pracovišť ve světě. Nejde o novou metodu. První klinická transplantace plic byla provedena už v roce 1963. Příjemce orgánu zemřel 18 dní po transplantaci, a ani další transplantace nepřinášely lepší výsledky. Od sedmdesátých let se transplantace plic prakticky přestaly provádět. Zavedení imunosupresivních léků, především cyklosporinu, změnilo začátkem osmdesátých let situaci. Postupně byla provedena první transplantace srdce a plic, jedné plíce a obou plic. Transplantace plic se provádí v konečném stadiu vážných plicních nebo kardiovaskulárních onemocnění. V současné době se indikace po transplantaci plic výrazně zvýšily. V počátcích 80. Let se tyto výkony prováděly především u nemocných s plicní fibrózou. Problematické je posouzení stavu konkrétního pacienta a stanovení doby vhodné k výkonu. Věk příjemce by nemněl přesáhnout 55 – 60 let při transplantaci jedné plíce a 45 – 50 let při transplantaci typu srdce a plíce. Dolní věková hranice není stanovena. Kromě věku příjemce je dalším důležitým faktorem správné » načasování « operace. U většiny chorob, kde je indikována transplantace, lze porovnat období, kdy se nemoc zhoršuje pozvolna a jen postupně. Po tomto období nastane ve vývoji onemocnění určitý zlom, od kterého se onemocnění začne zhoršovat velice rychle. Toto období, kdy odhad očekávané doby života je 12 – 18 měsíců a kdy pacient není ani v příliš dobrém, ani v příliš špatném zdravotním stavu, se nazývá transplantační okno a je nejvhodnější dobou k provedení transplantace. Případný příjemce transplantovaných plic by měl mít odpovídající motivaci a snahu o účinnou spolupráci se zdravotníky i ochotu podřídit se různým omezením. Nemocní musí být nekuřáky, jde-li o kuřáky bývalé, musí nechat kouření minimálně 6 měsíců před operací. Jsou pracoviště, která vyžadují i dva roky. Vhodnými příjemci nejsou nemocní, kteří přesahují hranici své ideální váhy o 20%, nebo ji nedosahují. Kromě plicního postižení musí být zdravotní stav nemocného dobrý. Kontraindikací transplantace plic jsou aktivní infekce, závažná celková onemocnění, postižení jiných orgánů, především jater a ledvin, závislost na alkoholu či drogách nebo psychiatrické onemocnění. Výběr dárce orgánu má rovněž své omezení. Věk by neměl přesáhnout 55 let pro dárce plíce a 45 let pro dárce srdce. Musí být vyloučena virová onemocnění, při rentgenovém vyšetření hrudníku a bronchoskopii musí být nález normální. Při konečném stanovení vhodnosti orgánu určeného k transplantaci se posuzuje i vzájemný poměr velikosti. Dárce a příjemce by měli splňovat určité shody v genetickém kódu. Vzhledem k výraznému nedostatku dárců není tento požadavek vždy vyžadován. 45 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Typ transplantace se liší u jednotlivých onemocnění. Nejrozsáhlejší je transplantace srdce/plíce. Má-li příjemce srdce zdravé, může být srdce využito při tzv. dominové transplantaci pro čekatele na samotnou transplantaci srdce. Pro časté komplikace u tohoto druhu transplantace se dává přednost – je-li možnost volby – dvěma samostatným transplantacím jedné a druhé plíce. Transplantace jedné plíce je výhodná především tím, že plíce od jednoho dárce mohou být transplantovány dvěma různým příjemcům. S léčbou imunosupresiva se začíná už při zahájení operace. Tato léčba pokračuje doživotně. Jedním z určujících faktorů transplantace plic je nedostatek dárců. I když se tato transplantace stává reálnou možností léčby řady nemocných, má svá omezení. Podle mezinárodních registrů se přežití po jednom roce pohybuje okolo 70 %, po dvou letech je 62 % a po třech letech 56 %. Existují pracoviště, kde se daří dosahovat dvouletého přežití u 100% pacientů po jednostranné a u 82% po oboustranné transplantaci. Praha 23. Prosince 1997 (ČTK) První transplantaci plic v České republice uskutečnil v pondělí 22. Prosince 1997 v pražské Fakultní nemocnici v Motole operační tým profesora Pavla Pafka. Stav jedenačtyřicetiletého pacienta, který prodělal čtyřhodinovou operaci, byl dnes, čtyřiadvacet hodin po výkonu, stabilizovaný a uspokojivý. Dárcem orgánu, pravé plíce, byl šestadvacetiletý mladík z Českých Budějovic, jehož život nebylo možné po průstřelu hlavy zachránit. Kvůli mlze nemohl vzlétnout vrtulník a orgán určený k transplantaci putoval z jižních Čech do Prahy v noci autem – i na kluzké vozovce prý cesta trvala jen osmdesát minut. Na zajištění akce se podílela stovka lidí. Pacient musí až do konce života brát léky, aby jeho tělo novou plíci přijalo. První rok přežívá 70 – 80% lidí, dlouhodobé přežití se předpokládá asi v 50% případů. Tým profesora Pafka doufá, že během příštího roku zkusí již také operaci s transplantováním obou plic. Prvním třem českým pacientům byly plíce transplantovány ve Vídni a lékaři z motolské nemocnice při operacích asistovali. Na transplantaci plic čeká v současnosti v českých zemích 12 pacientů. Podle profesora Pafka však nelze říci, když na ně přijde řada. Z asi sta dárců orgánů, kteří se za rok objeví, se jich totiž hodí jen asi jedna pětina. Praha 5. Srpna 1998 (ČTK) První úspěšnou transplantací obou plic v České republice provedli na III. Chirurgické klinice Fakultní nemocnice v Motole operační tým lékařů pod vedením profesora Pavla Pafka. Podle člena transplantačního týmu Roberta Lischke, který ČTK informaci Pavla Pafka zprostředkoval, byly plíce transplantovány 23. Července šestačtyřicetileté ženě trpící rozedmou plic. Lischke uvedl, že pacientka je v pořádku a byla již přeložena z anesteziologicko-resuscitačního 46 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… oddělení na jednotku intenzivní péče. Pokud nenastanou komplikace, zůstane v nemocnici ještě dva až tři týdny a je pravděpodobné, že v budoucnu bude žít normálním životem pacienta po transplantaci. První transplantaci jedné plíce provedl Pafkův tým loni 22. Prosince, když jednačtyřicetiletému muži transplantoval pravou plíci. Tím, že se nyní podařilo transplantovat obě plíce, byl nastartován v ČR program, který by mohl zahrnout ročně deset až dvacet jednostranných i oboustranných transplantací plic. Počet pacientů je limitován počtem dárců. 47 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Transplantace kostní dřeně To, že se transplantace kostní dřeně uskutečňuje vždy jen od živých dárců, ji významně odlišuje od transplantace jiných orgánů. Cílem transplantace kostní dřeně je poskytnout příjemci zdravé kmenové buňky, které budou vyzrávat na krevní buňky, aby se tak nahradily chybějící nebo patologicky změněné buňky vlastní. Původní představa byla taková, že špatná kostní dřeň nemocného akutní leukémií se nahradí zdravou krví dárce. V sedmdesátých letech se metoda transplantací zdokonalila a v současné době se užívá u stále většího počtu nemocných se zhoubnými i nezhoubnými krevními chorobami, tumory, u dědičných poruch metabolismu, u vrozených poruch obranyschopnosti. Indikační oblasti se stále rozšiřují. Existují tři druhy transplantace kostní dřeně. V současné době je početně nejvyšší procento tzv. autologních transplantací, což je převod vlastní kostní dřeně odebrané nemocnému před zahájením přípravy na transplantaci. Dřeň nemá obsahovat nádorové buňky. Proto se s výhodou používá tam, kde dřeň není zasažena základním onemocněním. Při alogenní transplantaci přijímá pacient zdravé krevní buňky od jiného dárce, který ovšem musí mít s pacientem shodné značné množství genetických informací (HLA systém – viz kapitola imunologie). Při tomto druhu transplantace se převod lidské dřeně uskutečňuje od sourozenců – identický dárce se najde s největší pravděpodobností asi u 25 %, 10% nemocných může nalézt identického nebo shodného dárce pravděpodobně v širším okruhu dalších členů rodiny a příbuzných. Proto se od poloviny 80. Let začala zkoušet možnost transplantace kostní dřeně od nepříbuzných dobrovolných dárců. Počty osob, které se hlásí jako dobrovolný dárce kostní dřeně, narůstají. Jsou registrováni v národních a mezinárodních registrech. K odběru má dát písemný souhlas. Nepříbuzní dárci jsou vyšetřeni v centru dárců kostní dřeně, pro transplantační pracoviště jsou anonymní. Toto dárcovství nemá být zásadně honorované. Díky značné propagaci počet dárců roste. V tomto případě masmédia pomohla. Hlavním aktérem velké akce ve sdělovacích prostředcích byl primář I. Interní kliniky FN v Plzni MUDr. Vladimír Koza. Domnívám se, že značný ohlas mezi veřejností měla tato akce i proto, že darovat kostní dřeň je záležitost žijící osoby. V ostatních případech jde téměř vždy o orgány zesnulých dárců, procento příbuzenských transplantací je velmi nízké. Třetí malou skupinou transplantací kostní dřeně jsou syngenní transplantace, což je převod dřeně jednovaječného dvojčete, které je geneticky zcela shodné. Při autologní transplantaci se pacientovy odeberou krvetvorné buňky z kostní dřeně nebo z periferní krve, přes separátor se vyčistí poškozené krevní buňky a zbylé krevní buňky se zmrazí a uchovají k případnému použití. Může to být hned, může to být za pět let. Pacient projde chemoterapií, která obsahuje 5 -10x silnější dávku cytostatik, než se obvykle používá, a pak se mu ony zmrazené krevní buňky vrátí kanylou, kam patří. 48 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Příběh Ireny T., 40 let, Český Krumlov (Zlatá Koruna) Kdy se u vás prvně projevily nějaké zdravotní potíže? Jako každá žena vím, že se máme prohlížet, a já si přesně v den svých čtyřicátých narozenin našla v podpaží bulku velikosti mandle. Nikomu jsem nic neřekla, narozeniny jsem oslavilas pěkně, mám na to hezké vzpomínky. Napadlo vás už tehdy, že by se mohlo jednat o tak závažné onemocnění, jako je rakovina? Napadlo, ale á jsem si to zkrátka nepřipustila. Domnívala jsem se, že s největší pravděpodobností to bude bulka tukového původu. Za týden jsem šla k obvodnímu lékaři, který mě poslal k odborníkovi. Ten mi okamžitě zajistil vyšetření mamografem. Mamograf potvrdil pozitivní nález v tom prsu, který byl naopak pevnější a hezčí jenom proto, že už tam něco narostlo a prorůstalo to do podpaží. Onkolog MUDr. V. Pecha, který je zároveň chirurg, mi vpichem odebral kousek tkáně. Histologie potvrdila, že se jedná o zhoubný nádor a že to potřebuje ven. Jaká byla vaše bezprostřední reakce, když jste se dozvěděla, že máte rakovinu prsu? V tom momentě jsem nevěděla, jak se nadechnout, náhle jsem cítila nedostatek vzduchu. Zdálo se mi, jako by lékařova slova nebyla určena mne, ale nikomu jinému, kdo stojí vedle. Byla u toho sestřička, ta do mě dloubla a řekla: » Tak se už konečně přestaňte ovládat! « já to v sobě dusila, protože jsem si myslela, že se mě to vůbec netýká, nevěděla jsem, jak na tu zprávu reagovat. Propadat hysterii, to není můj případ, jsem spíš typ, který je schopný své stavy rozebírat a hovořit o nich, ne někde šílet. Ale nedovedla jsem vůbec přijmout fakt, že se to týká mně. Pak jsem si uvědomila, co se bude dít s mými dětmi. Když se řekne slovo rakovina, představí si člověk smrt. Ale v tu chvíli se mi honilo hlavou, že vlastně nestihnu ty svoje dvě děti vychovat, nestihnu jim zabezpečit vkročení do života, nebudu jim moci poradit. Hlavně jsem si uvědomovala čas, že už ho nebudu mít mnoho. Ale zároveň jsem se doktora Pechy ptala, zda se nemýlí. Nechtělo se mi věřit, že právě v době, kdy se vlastně cítím nejlíp z celého života, mám rakovinu. Proto jsem mu navrhla jakousi dohodu, abychom s tím nic nedělali, když se cítím tak fit a v kondici. Na mou otázku, co by se dělo v tomto případě, mi velice podrobně vysvětlil, jak a za jakých okolností by následovala smrt. Tím mě chtěl zřejmě donutit, abych se vzchopila, nevzdávala to a zapojila se do spolupráce s lékaři. Jak jste to v sobě začala zpracovávat? To se vůbec nedá popsat, ty pocity, když se člověk musí začít smiřovat se skutečností. Jsem učitelka tělocviku a byla jsem zvyklá na neustálý ruch, pohyb, činorodost a tohle byl konec všeho, mně se prostě zhroutil svět. Vyhledala jste vy sama pomoc psychologa nebo psychiatra? Ne, vyrovnala jsem se s tím sama. Máte rodinu? Jsem rozvedená, mám dvě děti. Manžel pil a byl agresivní. Já jsem přesvědčená, že to utrpení před rozvodem a po rozvodu a to všechno okolo, ten stres, že to způsobilo moje onemocnění. A dva roky po rozvodu, když jsem si říkala, začnu znovu, přestala jsem se zabývat tím, co bylo, se najednou objevilo 49 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… tohle onemocnění. Nedá se to srovnat s deseti rozvody, když se relativně zdravý člověk dozví o tom druhu nemoci ve svém těle. Co se dělo potom? Jak léčba pokračovala? V lednu 1996 mi byla odstraněna děloha (hysterektomie) na gynekologickém oddělení v Českém Krumlově. Tento výkon mi lékaři doporučili jako preventivní krok do budoucna. Po těchto operacích jsem ještě prodělala náročnou léčbu v nemocnici v Českých Budějovicích, která zahrnovala šest chemoterapií. Každý organismus reaguje jinak. Já myslím, že jsem to snášela vcelku dobře, až na pátou chemoterapii, kdy mi naordinovali TAXOL. Ten se mnou pořádně zamával. A již při druhé chemoterapii mi vypadali vlasy. Vzhledem k závažnosti nemoci je to zanedbatelné, ale z pohledu ženy je to období šokující, kdy jsem ztrácela poslední zbytky naděje, že se snad někdy opět zařadím do běžného života. Ještě dnes, při vzpomínce na svůj vlastní pohled do zrcadla, se mi zalévají oči slzami. Důležité je však pochopit, že ztráta vlasů je naštěstí dočasná, a že je to pouze důsledek léčby, nikoli příčina nemoci, jak se mnoho lidí domnívá. Pak jsem prodělala v Českých Budějovicích další sérii chemoterapie a zároveň i léčbu cytostatiky. Poté mi primář onkologického oddělení v Českých Budějovicích, MUDr. J. Fischer, navrhl další léčbu na Jednotce intenzívní hematologické péče. I. Interní kliniky LF UK v Praze, kam jsem byla taky zanedlouho pozvána. A protože jsem tu nemoc měla v sobě už delší dobu, byla mi nabídnuta autologní transplantace periferních buněk. Co to vlastně znamená? Ze subklávie (žíla pod klíční kostí) mi tři dny po sobě odebírali krev přes separátor. To bylo pět dnů před Štědrým dnem. Po Vánocích jsem pak absolvovala ještě jednu chemoterapii, kde mi doporučili jako prevenci odebrání vaječníků, neboť to spolu souvisí. Vědí to všechno vaše děti? Dcera to ví, té je 15 let, s tou to běžně probíráme, syn je starší, nejeví zájem. Velmi mi pomáhá maminka a bratr, psychicky i finančně. A zrovna v době, kdy jsem schystala k soukromému podnikání a rozvázala pracovní poměr, se mi přihodilo tohle. Byla jsem natolik naivní, že jsem chtěla své onemocnění skrývat a ani jsem nevyužila zákonné ochranné lhůty pro nemocenské pojištění. Nenechala jsem se uznat do stavu nemocných. Až tehdy, když jsem šla na operaci, a to bylo již tři měsíce po zjištění nemoci a ambulantní chemoterapii. Ocitli jsme se v zoufalé finanční situaci, neměla jsem ani pravidelné výživné pro děti. Moje maminka převzala na sebe i tento náročný závazek. Hovoříte o svém onemocnění s někým jiným než s rodinou? Ne, i když to lidé okolo vědí, neptají se, a abych vám řekla pravdu, považovala bych to i za drzost a vměšování do mých soukromých záležitostí. Bydlíte-li na vesnici, neutají se nic, a také cítím v pohledech těch okolo: je to chudinka, ta možná brzy umře. Myslím si, kdyby se někdo zeptal, že bych stručně odpověděla. Ale soucit je to poslední, co teď potřebuji, včetně planého utěšování. Mám jednu 50 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… přítelkyni, jejíž manžel před lety zemřel na rakovinu. A ona mi dává velkou naději. Já věřím, že po té Praze už bude všechno v pořádku. Jak probíhala léčba na JIP v Praze? Celý průběh léčby řídil vedoucí JIHEP, MUDr. Marek Trněný. Před nástupem (únor 96)jsem obdržela patnáctistránkový soupis informací o intenzivní terapii s autologní transplantací kostní dřeně. Je to velice dobré dostat informace předem. V prosinci 1995, když jsem zde byla poprvé, mi odebrali krevní buňky, které prošly separátorem, to znamená, že to jsou zdravé kmenové buňky. Ty byly potom zmraženy na minus 198 °C. Teď prodělávám chemoterapii, mnohem silnější, než je obvyklé dávkování. Jedná se o terapii, která mi vlastně zničí celý imunitní systém, budu náchylná k jakémukoliv infekčnímu onemocněn. Pak mi opět vrátí moje zdravé krevní buňky, které jsou zde uchovány. Ty znovu vzkřísí můj organismus. Ptal se vás někdo, zda chcete tuto proceduru podstoupit? Ano, primář onkologického oddělení v Českých Budějovicích, MUDr. Fischer, kterému věřím, o tom se mnou hovořil a všechno mi vysvětlil. Čeho se momentálně nejvíc bojíte? Přiznávám se, že následků chemoterapie, zažila jsem to ve větší míře zatím jednou, a i když vám dávají různé utišující prostředky, neovladatelné dávení a to, co to s organismem dělá, je velice nepříjemné. Co se s vámi dělo poté, co jste nastoupila sem na JIP? 8. února jsem nastoupila a hned 9. Února mi třemi přívody nasadili do těla cytostatika, trvalo to od pátku do úterý – tedy 5 dní ve dne v noci a byla to různá cytostatika a v různých dávkách. Až třetí den mi začínalo být špatně, ale podáváním injekcí se vám uleví. Po pěti dnech nastal klid, kdy mě pročišťovali glukózou s roztoky minerálů, zavodňovali, trvá to tři dny a člověk většinu času prospí. V pátek, vlastně týden po nástupu, mi ve vodní lázni rozmrazili mé kmenové buňky získané z periferní krve, které mi obří stříkačkou vstřikovali do subklávie. Netrvá to dlouho, ale ty pocity nejsou příjemné, i když jste o nich předem informována. Pocit strachu se zmenšovals rostoucí důvěrou ve zdravotnický personál. Hned po prvním následoval druhý sáček a pak jsem odpočívala. Cítila jsem hlavně úlevu, že už to mám za sebou. Chtěla bych říci ještě důležitou věc. V tomto období vám klesají bílé krvinky na nulu, což je důsledek silné chemoterapie. Mně se to stalo asi čtvrtý den. Projevuje se to různými obtížemi, například v ústech. Po několika dnech vám napíchají injekce růstových faktorů. Rostou bílé krvinky i krevní destičky. Propustili mě za čtyři týdny. Cítila jsem se slabá a vlastně jsem se učila chodit. A teď, po týdnu, jsem zde na první kontrole. Teď sem budete jezdit na preventivní kontroly? Termíny kontrol se budou postupně prodlužovat. Po návratu z pražské kliniky budu docházet denně na ozařování do nemocnice v Českých Budějovicích. Mám absolvovat 30 návštěv. 51 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Myslíte si, že jste v pořádku? Cítím se absolutně v pořádku a odmítám o tom přemýšlet jinak. Já i lékaři jsme pro to udělali maximum. Těmi 30 ozařováními skončí celý můj léčebný program. Mnoho lékařů mi věnovalo své vědomosti, dovednosti i svůj čas. Bojovali proti zákeřné nemoci pomocí moderně světové medicíny – společně se mnou. Teď už musím sama! Jejich tváře však stále vidím, jak se sklánějí nad mým nemocničním lůžkem, MUDr. V. Pecha, primář MUDr. J. Fischer, MUDr. M. Trněný a další, a všechen zdravotnický personál. Plánujete hodně? Mě čeká spousta práce. Změnilo to váš pohled na svět? Hrozně. Jako kantorka jsem byla velmi » akurátní «, a teď vidím, kolik věcí a situací je tak strašně nicotných a malicherných, co člověk probdí nocí, když chce žít. Ta nemoc mě vlastně srazila až k zemi, zničila mi sebevědomí, a já se buduju a vytvářím úplně znovu. Dnes je to o něčem jiném. Snaha o použití kostní dřeně se objevila už v roce 1891, kdy ji francouzský lékař Brown-Séquard podával nemocným s poruchami krvetvorby per os (ústy). Převod buněk kostní dřeně infúzí do žíly uskutečnil v roce 1939 Osgood, ale na jeho zkušenost se na dlouhou dobu zapomnělo. Používání alogenní transplantace kostní dřeně spadá do období padesátých let, kdy výzkumy přinesli první poznatky. Výsledky ale nebyly dobré, nebyl ještě znám HLA systém (viz kapitola Imunologie.). O první transplantaci kostní dřeně se u nás pokusili v roce 1960 lékaři Miloslav Arient se spolupracovníky v Ústřední vojenské nemocnici u akutní leukémie, v roce 1962 publikoval Mikuláš Hrubiško v Bratislavě první léčebné použití opakovaných transfúzí kostní dřeně, v roce 1963 popsal tuto léčbu Karel Nouza z Ústavu hematologie a krevní transfúze a v tomtéž zařízení pak Vladimír Chudomel uskutečnil 8 transplantací. Zlom nastal objevením HLA systému v 60. letech. Vývoj transplantací kostní dřeně je spjat se jménem E. Donnala Thomase a jeho spolupracovníků, kteří v roce 1968 provedli v Seatlu první sourozeneckou transplantací kostní dřeně s identickým HLA systémem. E. D. Thomas obdržel v roce 1990 za svou průkopnickou práci Nobelovu cenu. První transplantace kostní dřeně u nás s vyšetřením na HLA systém byla provedena ve spolupráci s pražským Ústavem hematologie a krevní transfúze v Hradci Králové v roce 1976. Transplantace kostní dřeně provádí i nyní Ústav hematologie a krevní transfúze v Praze. V roce 1989 se rozvinula transplantační léčba na II. Dětské klinice v Praze – Motole. Na této klinice vzniklo v roce 1991 samostatné transplantační pracoviště. Přibližně ve stejné době se také rozvinulo transplantační pracoviště ve Fakultní nemocnici v Plzni, které má velkou kapacitu. Transplantační činnost byla opět zahájena i v Hradci Králové, kdy v roce 1993 vzniklo pracoviště na I. Interní klinice 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze. V roce 1994 byla zahájena transplantační léčba i na II. klinice v Brně-Bohunicích a v roce 1995 na Hematologické klinice v Olomouci. 52 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Počátkem osmdesátých let byly publikovány výsledky autologních transplantací kostní dřeně. Terapie dosahuje v 50% vymizení příznaků a projevů onemocnění, a to i u dříve intenzivně léčebných pacientů. Přibližně u 20- 30% pacientů příznaky onemocnění vymizí dlouhodobě. 53 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Transplantace oční rohovky Oko – do duše okno. Platí toto přísloví i v přípravě transplantované oční rohovky? Nejspíš ano. A co nám říká o oku anatomie? Oko je párový zrakový orgán, který přijímá světelné podněty paprsky vstupují do oka rohovkou, přes zornici pronikají k čočce, kde se lámou, a po průchodu sklivcem dopadají na sítnici, kam se promítá obraz pozorovaného předmětu. Nervová vlákna vedou ze sítnice zrakovým nervem do zrakových oblastí mozku v týlním laloku. Oční koule (bulbus) je uložena v očnici, její pohyb umožňují okohybné svaly. K přídatným orgánům oka patří i slzný aparát. Transplantace oční rohovky se od ostatních transplantací liší především tím, že nejde o výkon zachraňující život. Rohovka je průzračná tkáň, jíž prochází a lomí světlo a její neporušenost má zásadní význam pro kvalitu zraku, přestože rohovku nevidíme. Tkáň rohovky je výjimečná část lidského organismu, která neobsahuje žádné cévy a je mimořádně citlivá. Transplantace oční rohovky je v zásadě výměna části rohovky. Jedná se většinou o střední část. Transplantát má zpravidla kruhová tvar o průměru 6 – 8 mm. Nejčastěji je oční rohovka transplantována z důvodu optických, pacient zkrátka nevidí. To, že nevidí, může být způsobeno některou z genetických chorob. Sem patří například dystrofie rohovky, které vedou ke zkalení rohovky, a proto je třeba oční rohovky nahradit. Nejčastější indikací k transplantaci oční rohovky je tzv. keratokonus, onemocnění, které vzniká u mladých lidí. Objevuje se zpravidla kolem dvacátého roku věku a později, kdy dochází ke ztenčování a vyklenutí rohovky, a tím i k deformaci. Tyt choroby jsou většinou oboustranné, a proto se dřív později provádí transplantace na obou očích. Druhou skupinou chorob, u kterých se transplantuje oční rohovka, tvoří poúrazové stavy, kdy vznikají na oku jizvy. Dále mohou vznikat jizvy po zánětlivých onemocněních. Zánět rohovky, tzv. keratitida, která způsobuje zkalení rohovky a potom trvalou jizvu, je často jedním z průjevů hespetického viru. I v těchto případech se provádí transplantace. V poslední době se čím dál častěji setkáváme se zánětem rohovky, který způsobuje mikroorganismus vyskytující se všude kolem nás, hlavně ve vodě. Tímto druhem zánětu trpí především pacienti nosící kontaktní čočky. Do oka se tento mikroorganismus dostane z roztoku, ve kterém jsou kontaktní čočky uloženy. To je další skupina chorob, které mohou vést k zánětu a následnému zakalení rohovky, kde je indikována transplantace. Mezi nejobtížnější případy z hlediska transplantace oční rohovky patří pacienti, u nichž došlo k poleptání vápnem nebo kyselinou. Tam je transplantace velmi svízelná, protože rohovka je přerostlá tkání z cév, z jizevnatého vaziva. Některé záněty oční rohovky se nedaří kapkami nebo obecně medikamentózně, konzervativně zvládnout. Někdy jsou to mykózy nebo právě herpetické keratitidy, kdy se musí rohovka vyměnit, protože ji jinak nelze léčit. U perforací rohovky je nutné provést transplantaci okamžitě, aby se oko zachránilo. Optické problémy se řeší až v druhé fázi. Výjimečně se transplantují oči, které nevyhovují kosmeticky. Kdy je například rohovka celá bílá. 54 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Na rozdíl od padesátých let, kdy se všechny tyto operace prováděly bez mikroskopu, probíhá dnes celá operace za použití dokonalých optických přístrojů. Používají se rohovky kadaverózních (zemřelých) dárců. Transplantace sama trvá 40 – 60 minut. Jedná-li se o rizikového pacienta, dostává hned po operaci imunosupresiva, aby organismus rohovku neodhojil. Část pacientů, u kterých hrozí rejekce, užívá imunosupresiva, ještě před operací. Jinak se u těchto druhů transplantací oční rohovky žádná speciální příprava neprovádí. Přípravní operace jsou často nutné u poleptaných očí, kdy se transplantuje zpravidla spojivka nebo malinká část rohovky získaná od rodinných příslušníků. Ta potom pomůže transplantované rohovce přežít. V některých případech těžce postiženého oka, kdy je nutné rekonstruovat víčka, spojivkový vak apod., se pacientovy transplantuje nosní sliznice, aby se zlepšili podmínky, do kterých přijde transplantovaná rohovka. Mnohdy se jedná o mnohaměsíční přípravu pro transplantaci. U části pacientů se provádějí i kombinované operace, kdy se současně transplantuje rohovka a odstraňuje se šedý zákal nebo implantuje umělá čočka. Kombinované operace se prováděj i u pacientů po úrazech, kdy je poskytována duhovka, protože část jí chybí. Je nutné provést plastickou operaci duhovky k vytvoření zorničky, která je porušena. Velmi časté jsou velké rekonstrukce operace celého předního segmentu, to znamená od čočky směrem dopředu. Vyměňuje se vlastně několik částí oka. Část jich je umělá, například čočka, a až nakonec se transplantuje rohovka. Skutečnost, že u těžce poleptaných očí se transplantát neujme, vědí zpravidla lékaři už před transplantací. V tomto případě používají umělou rohovku, tzv. keratoprotézu. Úplná rehabilitace oka trvá přibližně rok. Až po roce se odstraňují všechny stehy. Tato tkáň se hojí pomaleji než jiné tkáně, ale lékaři se vždy snaží u každého pacienta o co nejrychlejší rehabilitaci. To ovšem neznamená, že pacient rok nevidí. Vidí během několika dnů nebo týdnů, ale vidění závisí na tom, jak postupuje hojení. Výsledný efekt je v podstatě okamžitý, ale skutečná stabilizace trvá řadu měsíců. Pokud chce pacient nastoupit do zaměstnání, je to většinou možné během tří týdnů. V ČR se v současnosti provádí více než 500 transplantací oční rohovky ročně. První úspěšná transplantace rohovky ve světě byla provedena už v roce 1905 profesorem Otto Zimmrem v Olomouci u pacienta, který měl oko poleptané vápnem. Úspěšnost transplantace rohovky je vyšší u pacientů, které označujeme jako pacienty s nízkým rizikem. Mezi ně patří pacienti s keratogenem, s dystrofiemi rohovky a podobně, kdy šance na úspěch je 95% a vyšší. Jedním z hlavních problémů všech transplantací je rejekce, když organismus odhojí štěp. Rejekční reakce vzniká i při transplantaci rohovky. Dlouho přetrvávala domněnka, že rohovka je izolovaná od imunitního systému. Není to pravda, oční rohovka má jen trochu změněnou imunitní odpověď. I u transplantací oční rohovky dochází k rejekční reakci, ale tyto případy se většinou dají řešit. 55 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Jiná situace je u pacientů po poleptání očí, těžkých zánětech, po autoimunitních onemocněních, která postihují oko. Tam je naděje na úspěch zhruba z 50%. 56 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Neberte si své orgány do nebe, nebudete je tam potřebovat Mezi nejčastěji diskutované problémy v souvislosti s transplantačním programem patří bezesporu dárcovství. Většina lidí bude zřejmě souhlasit s tím, že transplantace, zachraňují ročně stovky životů, jsou humánní a potřebné. Horší už je to jen v případě, mám-li se stát já sám po smrti dárcem orgánů pro jiné, nebo mám-li dát souhlas k odejmutí orgánů u některého zesnulého člena rodiny. Zeptáte-li se lidí, zda by v případě nutnosti podstoupili transplantaci srdce, ledviny nebo jiného orgánu, odpovědí, že ano. Máte-li dítě, které se může zachránit jedině tím způsobem, že dostane orgán od někoho jiného, budete s tím jistě souhlasit. Ale budete souhlasit i v případě opačném? Totiž s tím, aby dárcem bylo vaše dítě? Zákonná úprava v ČR, podobně jako v dalších státech, dovoluje odběr orgánů k účelům transplantace teprve po stanovení mozkové smrti. Transplantační program je pod dohledem státních etických komisí i orgánů nadnárodních (Světové zdravotnické organizace, Rady Evropy atd.). Při odběrech a transplantaci orgánů pracují lékařské odběrové týmy, které orgány vyjímají, a týmy, které je vybraným pacientům transplantují, zcela nezávisle, aby bylo vyloučeno jakékoli ovlivnění jednoho pracovního týmu druhým. Zajímavé údaje poskytuje švédská studie provedená Margaretou Sannerovou (JAMA-CS, 2, 1994, č. 5., s. 353 – 357), která sleduje postoj veřejnosti k úkonům, které mohou být prováděny posmrtně. Přestože 62% dotázaných souhlasilo s posmrtným dárcovstvím svých orgánů, část z nich přiznala, že při této představě prožívá nepříjemné pocity. Autorka se domnívá, že tyto pocity vycházejí z naší neschopnosti překlenout propast mezi živým a neživým, kdy jsou neživému tělu připisovány vlastnosti, které přináleží pouze živému člověku. Společným jmenovatelem dalších nepříjemných pocitů je více či méně uvědomovaný strach z vlastní smrti. Vyhláška MZ ČR je nízkou právní normou, ale formálně je na dobré úrovni a srovnatelná s předpisy rakouskými nebo belgickými. Zatím u nás platí předpokládaný souhlas podle resortní vyhlášky MZ ČSR z roku 1984, to znamená, že pokud zemřelý nezanechal za svého života výslovný ne souhlas s odebráním, předpokládá se souhlas. Není v rozporu s právními normami, které se, byť jen nepřímo, týkají ochrany osobnosti, a to i po smrti. Není to v rozporu ani s lékařskou etikou. Jenom veřejnost je velmi málo informována, dá se říct i nevědomá. V současné době je připraven návrh zákona o poskytování zdravotní péče, který obsahuje i několik » transplantačních « paragrafů. Návrh zákona se přiklání k předpokládanému souhlasu s darováním orgánů. Právní úpravy transplantačních aktivit vycházejí v jednotlivých státech ze dvou možných principů. První z nich (» opting out«) předpokládá, že pokud občan za svého života nevyjádřil nesouhlas s posmrtným odběrem orgánů, může se stát kadaverózním dárcem. V Belgii se to podařilo technicky vyřešit velmi přehledně: občan, který nesouhlasí s dárcovstvím svých orgánů, zajde na příslušný obecní úřad a sdělí zde své rozhodnutí. Je zaznamenán do počítačového registru, který je k dispozici všem odběrovým týmům, a jeho přání je stoprocentně vyhověno. V Rakousku je od dob Marie Terezie zákonem přiřčeno rozhodování o těle zemřelého týmu zařízení, kde pacient zemřel. 57 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Opačným pojetím (»opting in«) je výchozí stanovisko, že občan se nepřeje být posmrtně dárcem orgánů, pokud vůli darovat své orgány nevyjádří. To se děje formou tzv. »dárcovských karet « nebo » dárcovských prohlášení«, které dotyčný nosí u sebe (v Anglii se takováto karta stala součástí nově vydávaných řidičských průkazů). V některých zemích mohou o možném dárcovství rozhodovat nejbližší pozůstalí. Čekatelům na transplantace je podstatně víc, než je k dispozici štěpů. Rozdíl se každým rokem v celém světě zvětšuje. To vede k napětí, které vyvolává nejrůznější pochybnosti, otázky a dohady. Orgány z mrtvých dárců mohou po mozkové smrti různě dlouho přežívat, návrat do života je však již vyloučen. Tyto orgány jsou však v současnosti největší nadějí nemocných zapsaných v čekací listině na transplantaci. Jedno z hesel propagující posmrtné dárcovství hlásá: » Neberte si své orgány do nebe, nebudete je tam potřebovat, zatímco my je tady potřebujeme! « 58 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Poděkování Patří především pacientům po transplantaci, kteří se mnou rozmlouvali nejen o svém onemocnění, ale i věcech ryze soukromých. Z toho důvodu respektuji přání těch, kteří byli ochotni se čtenáři o prožitky v průběhu svého onemocnění a transplantace, ale odmítli se z pochopitelných důvodů dělit o zbytky soukromého života. Poděkování patří dále Společnosti dialyzovaných a transplantovaných pacientů, rodinných příslušníků a přátel dialýzy za to, že mi umožnila nahlédnout do života svých členů a pochopit řadu věcí o sobě i zdravotně handicapovaných. Dále chci vyslovit díky MUDr. Štefanu Vítkovi, přednostovi Transplantcentra IKEM, MUDr. Markovi Trněnému z JIHEP 1. LF UK a VFN, MUDr. Františku Saudkovi z IKEM, MUDr. Pavlu Trunečkovi z IKEM, MUDr. Martinu Filipcovi z oční kliniky VFN Karlovo náměstí, SVTI IKEM, a hlavně MUDr. Radimu Honzákovi, CSc., který to má všechno na svědomí. Z. N. 59 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Doslov Dějiny medicíny zdaleka netvoří pouze - objevitelé schopní zamyslet se nad příčinami zhoršeného zdravotního stavu pacienta a zvolit odpovídající terapii chirurgové připravení řešit zdravotní problémy radikálně skalpelem. Na dějinách a pokroku medicíny se podílejí i lidé, které jsme si zvykli nazývat pacienty. Odvahy není třeba jen na straně těch, kdo zavádějí nové léčebné postupy a nové chirurgické metody. Odvaha je nezbytně nutná i na straně těch, kdo je podstoupí. Samozřejmě především těch, kdo přicházejí na řadu jako první – protože vše musí být jednou poprvé. Odvahu ale potřebují i ti, kdo jsou stí, dvoustí, tisící – protože pro každého z nich je ono poprvé právě tehdy, když začínají užívat nový lék nebo uléhají na operační stůl. Jim všem jako by byla určena dávná bajka králi a poddaném, jehož chtěl král dát popravit jen a jen proto, že nedovedl naučit létat koně. Přítel odsouzeného se vydal za králem s prosbou, aby výkon trestu odročil, a král mu vyhověl. » Dobře, dávám mu ještě rok času. Ale jestliže nenaučí koně létat ani během tohoto roku, zemře. «Přítel nebyl tím, čeho dosáhl, vůbec spokojen. » Vymohl jsem ti roční odklad, « řekl svému příteli, » ale být na tvém místě, dal bych přednost okamžité smrti. Nesnesl bych rok dalšího beznadějného očekávání konce. « Jenže odsouzený mu radostně odpověděl, řka: » Ale to vůbec není beznadějné! Za prvé – král může během toho roku zemřít a jeho syn už nemusí být tak stejně krutý. Za druhé – během toho roku mohu umřít i já a vyhnu se tak popravě. A za třetí – proč bych konec konců během toho roku opravdu nemohl naučit koně létat? « Jaké je poučení z této bajky? Za prvé – že všichni jsme smrtelní. Za druhé – že naděje umírá vždy poslední. A konečně za třetí – že je dobré mít přítele, kterému na nás záleží. A poučení, které v bajce přímo obsaženo není, ale lze ho z ní odvodil? Že nestačí mít na své straně v roli přítele lékaře, který hledá aktivní řešení, ale že je také třeba mu pomoci vlastní odvahou, vírou a pozitivním přístupem. Skutečně fascinující na celé transplantační medicíně je, že udělala a každodenně dělá kroky přes hranice, jež se předtím zdály nepřekonatelné, a ukazovala a ukazuje, že za nimi není zakázaná, nýbrž přístupná nová země. K tomuto přispívají nejen lékaři, ale i jejich pacienti. Mgr. Jaroslav Hořejší 60 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Literatura HOEKL, J., Černý, J., Němec, P. Pokroky v transplantacích životně důležitých orgánů v období imunosuprese cyklosporinem A. Čas Lék čes, 1995, 134, č. 24, s. 775 – 778. HONZÁK, R. Pohled do historie léčení nezvratného selhání ledvin. Zdrav Nov (Příl. Transplantologie), 2. Února 1996. IVAŠKOVÁ, E. Sympozium» Význam HLA systému v medicíně «. Praha 15. – 20. Října 1990, Transplant 90, IKEM Praha, 1990, s. 207-217. KLIMEŠ, L. Slovník cizích slov. Praha: SPN, 1981. Lékařské repetitorium. Praha: Avicenum, 1981. MÁLEK, I. Indikace k transplantaci srdce. Cor Vasa, 19+93, 35. Č. 6, s. 240-273. MASOPUST, I. Vybrané kapitoly z petabiochemie orgánů 1. Praha: Medprint, 1993. RŮŽIČKOVÁ, E. Glaukom – jeden ze závažných medicínských problémů. Zdrav Nov (Příl. Transplantologie), 2. Února 1996. SALAJKA, F. KOLEK, V. Transplantace plic. Prakt Lék, 1996, 76, č. 2., s. 9-11 SAUDEK, F., ADAMEC, M. Léčba diabetu transplantací inzulin produkující tkáně. In PERUŠIČOVÁ, J. (Ed.) trendy soudobé diabetologie 2. Praha: Galén, 1998, s. 85-117. SILBERNAGL, S., DESPOPOULOS, A. Atlas fyziologie člověka. Praha: Avicenum, 1984. THORWAL, J. Pacienti. Martin: Osveta, 1978. VAŇÁSEK, J., et al. Transplantace kostní dřeně. Praha: Galén, 1996. VOKURKA, M. Praktický slovník medicíny. Praha: Maxdorf, 1994. 61 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Slovníček odborných výrazů Alogenní transplantace – transplantace, při níž transplantovaná tkáň nebo orgán pochází od jedince téhož druhu, ale s rozdílnou, v mezích možností s co nejbližší genetickou výbavou Ampicilin – antibiotikum (viz antibiotika) Angiografie – rentgenologické vyšetření cév pomocí vstřikování kontrastní látky Antibiotika – látky, které zastavují růst bakterií či jiných mikroorganismů Antigen – látka, kterou je tělo schopno rozeznat na základě její struktury jako cizí a proti níž je schopno vyrobit protilátky ARO – anesteziologicko-resuscitační oddělení, které zabezpečuje lékařskou péči u akutních stavů ohrožujících život Ascites – nahromadění tekutiny v dutině břišní, vodnatelnost Autologní transplantace – dárcem je sám sobě pacient (autotransplantát) Autoimunita – porucha, při níž je činnost imunitního systému zaměřena proti vlastním orgánům a tkáním, které jsou poškozovány. Autoimunitní mechanismus se podílí na vzniku řady chorob. K léčbě se užívají imunosupresiva a kortikoidy (viz imunosupresiva, viz kortikoidy) Cirkóza jater – závažné onemocnění s charakteristickým zmnožením vaziva a představou jaterní tkáně. Projeví se jako » ztvrdnutí jater «. Bývá to reakce na různá poškození, obvykle zánět (žloutenka) nebo alkohol. Může mít však i jiné příčiny. V podstatě neexistuje léčba, která by takto poškozená játra vyléčila, ale některé léky plus přísný režim a dieta mohou udržet nemocného po relativně dlouhou dobu v dobrém stavu Computerová tomografie – (viz tomografie komputerová/počítačová) Consupren (viz cyklosporin) Cyklosporin – imunosupresivní lék tlumící činnost imunitního systému Cytostatika – léky užívané k léčbě zhoubných nádorů. Potlačují růst nádorových buněk a jejich dělení. Podávají se v různě dlouhých cyklech. Mívají četné vedlejší účinky Diabetes mellitus – cukrovka, je způsobena nedostatkem inzulinu nebo jeho malou účinností. Organismus špatně využívá cukr (glukózu), který se nedostává do buněk, hromadí se v krvi a proniká do moči. Váže i vodu, což vede k častějšímu močení. Ztráta vody spolu s nadměrným množstvím glukózy v krvi se podílí na vzniku žízně. Dialýza (viz hemodialýza) Azamun (viz azathioprin) Azathioprin – (Imuran, Azamun) imunosupresivní léky potlačující autoimunitní reakci Dystrofie – porucha výživy či látkové výměny buňky, tkáně nebo orgánu. Nejmírnější stupeň poškození buněk a tkání vznikající působením škodlivých faktorů (nedostatku kyslíku a živin, zánětu apod.) Bakterie – jednobuněčný mikroorganismus obsahující na rozdíl od virů dědičné informace. Existuje mnoho druhů a jen malá část způsobuje lidem onemocnění. Některé jsou dokonce člověku prospěšné. Echokardiografie – (ECHO) ultrasonografické vyšetření srdce. Umožňuje zjistit velikost srdce, přítomnost tekutiny, chlopenní vady a posoudit srdeční funkci EKG – elektrokardiografie – základní vyšetřovací metoda v kardiologii založená na snímání Herpetický vir – patří mezi viry, které způsobují některá lidská onemocnění a mají schopnost 62 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… elektrické aktivity srdečného svalu. Umožňuje zjistit poruchy srdečního rytmu, některé ischemické změny včetně infarktu myokardu dlouhodobě přetrvávat v lidském organismu. Během života se s nimi setká každý, ale jen část onemocní Embolie – vmetení, zaklínění embolu (krevní sraženina, vzduchová bublina, plodová voda, tuk, popř. cizí látka) v krevních cévách s jejich následným ucpáním, které vede k náhlému nedokrvení (ischemii) příslušné oblasti Histologie – věda zabývající se studiem mikroskopické struktury orgánů a tkání, ať už zdravých nebo postižených nemocí Endoprotéza – protéza, která se vkládá do lidského organismu, např. totální endoprotéza kyčle, cévní endoprotéza Enzym – bílkovina, která je v malém množství schopna urychlit průběh určité biochemické reakce nebo děje. Bez enzymů by tyto procesy probíhali jen velmi pomalu nebo vůbec. V organismu je jich celá řada, podílejí se na metabolismu atd. Každý enzym je specializován pro určitou funkci a řada z nich potřebuje ke své činnosti ještě přítomnost tzv. koenzymu, což je některý vitamín nebo stopový prvek Fistule (viz shunt) Glomerulonefritida – zánětlivé onemocnění ledvin postihující především klubíčko krevních kapilár, v němž probíhá počáteční tvorba moči Glukóza – jednoduchý cukr, česky někdy nazývaný» hroznový cukr«. Z hlediska lidského organismu jde o základní cukr, který mohou orgány využít k získání energie. Pro některé orgány je glukóza zcela nezbytná (mozek) HLA – hlavní systém znaků buněk u člověka (Human Leucocyte Antigens) Hysterektomie – chirurgické odstranění dělohy Chemoterapie – léčba chorob chemickými látkami (léky). Nejčastěji se užívá k léčbě nádorů IKEM – Institut klinické a experimentální medicíny Imunosupresiva – léky potlačující obranyschopnost Indikace – rozhodný důvod či soubor okolností, vyžadujících určitý léčebný nebo diagnostický postup Infúze – podávání tekutin do žíly (výživa, terapie) Ischémie – místní nedokrvenost tkáně nebo orgánu JIP – jednotka intenzivní péče kanyla – kovová nebo plastová trubička umožňující proudění tekutin nebo vzduchu, která na rozdíl od jehly nemá hrot Glykémie – hladina cukru (glukózy) v krvi Hematom – rozsáhlý uzavřený krevní výron v hlubších tkáních (podkoží, svaly) Hematologie – nauka o krvi. Zabývá se výzkumem, diagnostikou a léčbou krevních onemocnění kardiologie – obor medicíny vnitřního lékařství zabývající se výzkumem, diagnózou a léčbou onemocnění srdce kardiomyopatie – onemocnění srdeční svaloviny, které je způsobeno jejím poškozením infekcí, toxickými látkami, alkoholem, některými celkovými chorobami, nebo má neznámou příčinu Hemodialýza – léčebná metoda nahrazující základní funkce ledvin (očišťování krve od zplodin látkové přeměny) a tvoříc podstatu tzv. umělé ledviny katétr – umělá cévka umožňující přístup do cévního systému kortikoidy – hormony kůry nadledvin s protizánětlivým, protialergickým a Tomografie komputerová/počítačová (CT) – počítačová metoda umožňující zobrazit 63 Zdena Nováková imunosupresivním účinkem Lymfocyty – druh bílých krvinek, který se významně podílí na imunitě Neberte si své orgány do nebe… vybranou část těla ve vrstvách. Dovoluje lepší prostorovou představu o eventuálním chorobném procesu Trauma – úraz, poranění Metabolismus – látková přeměna Urea - močovina Mykóza – onemocnění způsobené houbami (kvasinky, plísně) Myokard – srdeční sval Neurologie – obor zabývající se výzkumem, diagnózou a léčbou nemocí ledvin, včetně terapie umělou ledvinou Neuropatie – nezánětlivé onemocnění nervu Onkologie – lékařský obor zabývající se výzkumem, diagnostikou a léčbou nádorových onemocnění Perforace – proděravění, protržení, vznik chorobného otvoru v dutém orgánu Periferní – obvodový, okrajový Polycystické ledviny – dědičné onemocnění s tvorbou cyst (dutinek) v ledvině Rejekce (odhojení – organismus nepřijme transplantovaný orgán Reoperaci – opakovaná operace Segment – část (úsek) orgánu, která je odlišitelná od jiné části Shunt(fistule)- zkrat, boční spojka mezi odtokovou a přítokovou cévou, která umožňuje návrat krve do krevního řečiště mimo periferii Subklavia – podklíčková tepna nebo žíla Symptom – příznak Syndrom – typická kombinace příznaků Syngenní transplantace – dárcem je geneticky identický jedinec (jednovaječné dvojče) 64 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… 117 SLOV O AUTORCE Zdena Nováková (* 1950) Vyučena o oboru železničářka, absolventka Střední průmyslové školy dopravní a Střední knihovnické školy. Pracovala mimo jiné jako celní deklarantka, vrátná, knihovnice. Od roku 1993 pracuje ve Společnosti dialyzovaných a transplantovaných nemocných jako redaktorka časopisu » Stěžeň «. Tato společnost sdružuje nemocné s nezvratným selháním ledvin. V poslední době se k nim přidali i nemocní s transplantovanými játra a transplantovaným srdcem. Práce v pacientském spolku je jí blízká i proto, že sama prošla závažným onemocněním – dětskou obrnou. Ve Stěžni publikovala řadu rozhovorů a článků věnovaných především problematice dialyzovaných a transplantovaných nemocných. Redakčně připravila publikace » Chronické selhání ledvin a jeho léčba «, » Nízkobílkovinná dieta «, informační letáky » Co je to selhání ledvin «, » Co je to dialýza «, » Co je to transplantace«. 65 Zdena Nováková Neberte si své orgány do nebe… Do elektronické podoby převedl Karel Vaněček 2008 [email protected] www.vanecekkarel.xf.cz mobil: 739 953 541 66
Podobné dokumenty
číslo 2 - Česká společnost pro hypertenzi
V rámci lékových profilů představujeme nebivolol, účinnou látku s nejvyšším indexem kardioselektivity ve třídě
betablokátorů a novou fixní kombinaci amlodipinu s atorvastatinem. Mezi
perspektivn...
GLORIA POLO O POTRATU OBSAH Gloria Polo o potratu Stojan
ale bála jsem se jít domů, protože jsem si myslela, že matka něco postřehne.
540 Po tomto zážitku jsem se nemohla podívat do očí mé matky, protože jsem se bála,
že z mých očí vyčte, co jsem provedl...
TRANSPLANTACE KOSTNÍ DŘENĚ – průvodce Vaší léčbou
takové situace se pochopitelně počítají i období, ve kterém konkrétnímu
člověku zkřížila životní cestu vážná nemoc. Především Vy a s Vámi i Vaši
rodinní příslušníci i přátelé už víte, že se v takov...
Diagnostika a indikace stenóz v subklaviální a vertebrobazilární
tepen (V0, V1, V2) nebo distální úseky (V3, V4
a VB junkce)
Zlepšování možností detekce s rozvojem
moderních diagnostických metodik
(ultrasonografie, DSA, MRA, CTA), z nichž
každá má své přednost...
Zánětlivá onemocnění svalů
Svalová biopsie negativní u 9 ti
Zvýšení CK, myoglobin, ALT u všech
Autoprotilátky ANA intermitentně u žen
Autoprotilátky typické pro myositis 1 x Jo-1
Svalová biopsie 1 x pozitivní (inkluzní
tělís...