docŽivot s mentálním postižením
download 
Stížnost Transkript
Život s mentálním postižením
MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky Život s mentálním postižením Diplomová práce Brno 2006 Vedoucí diplomové práce: PhDr. Věra Vojtová, Ph.D. Vypracovala: Zuzana Kutějová Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. ................................ podpis 2 Obsah Úvod..............................................................................................................4 Místo a role životních příběhů v projektu Equal...........................................5 1. STŘÍPKY ŽIVOTNÍHO PŘÍBĚHU JEREMIÁŠOVY RODINY..........11 Rozhovor s paní Labouère...........................................................................11 2. ANALÝZA POSLUCHAČE................................. ................................22 Text tazatele................................................................................................22 Tři fáze práce tazatele..................................................................................23 Komentáře...................................................................................................26 Epilog..........................................................................................................31 3. STŘÍPKY ŽIVOTNÍHO PŘÍBĚHU JANOVY RODINY.....................32 Rozhovor s paní R.,matkou Jana ................................................................32 Komentáře...................................................................................................43 4. PRŮŘEZOVÁ ANALÝZA PŘÍBĚHŮ ŽIVOTA..................................46 4.1. Průřezová analýza vyprávění o životě rodičů „vypravěčů .................47 Společné znaky............................................................................................47 1.Popření kompetencí dítěte a rodičů..........................................................47 2. Nerovnost otců a matek v rámci postižení..............................................52 Specifika......................................................................................................65 1. Rozdíly, které se týkají znevýhodněného prostředí, nebo imigrace........65 2. Rozdíly vyplývající z postižení dítěte.....................................................69 4.2. Průřezová analýza textů dotazovatelů „posluchačů“…........................73 5. Celkový závěr výzkumu…......................................................................77 Resumé…....................................................................................................82 Závěr překladatele.......................................................................................84 Použitá literatura …........….........................................................................85 3 Úvod Předmětem diplomové práce byl překlad odborného textu z francouzského originálu. Protože se jednalo o text, který bylo třeba nejen pouze přeložit, ale také přiblížit čtenáři sociokulturní obsah, bylo třeba jej doplnit poznámkami, aby text mohl sloužit svému účelu, tedy přiblížit českému čtenáři život rodin postižených dětí a vést i k určitému srovnání našich a francouzských podmínek – především systému vzdělávání postižených a jejich následujícího uplatnění na trhu práce. V úvodu bych ráda poukázala na zajímavé aspekty studie, jejíž výsledkem je překládaný svazek. O problematice mentálního postižení existuje mnoho knih. Většina se však týká samotného postižení, jeho příčin a klasifikace, jiné pojednávají o problémech dětí s postižením, jejich vzdělávání a začlenění do života. Speciální pedagog se však během své praxe nesetkává pouze s dětmi, ale jedná také s jejich rodiči. Postižení, ať už se jedná o mentální, smyslové, či jiné, vždy zasahuje i okolí dítěte a rodiče zpravidla nejvíce. Publikace, kterou jsem v rámci diplomové práce překládala se týká především rodičů a jejich vyrovnávání se s postižením dítěte. Poukazuje na problémy a potřeby rodičů a na změny, které narození dítěte s postižením vneslo do jejich života. Tato práce je tedy nejen možností, jak nahlédnout do soukromí těchto rodin, ale také neocenitelnou možností pro srovnání českého a francouzského systému sociální péče a speciálního školství. Čtenář má možnost dozvědět se této problematice více nejen pouhým přečtením knihy, ale také díky systému poznámek, jejichž cílem bylo nejen definovat účel a funkci dané instituce, ale také ji přiblížit k podobné instituci v českém systému speciálního školství. Dalším zajímavým aspektem knihy, je fakt, že nezasahuje pouze do oboru speciální pedagogiky, ale také do psychologie a sociologie. Jejími spoluautory jsou sami rodiče. Vznikla v rámci projektu Equal, který dal rodičům nejen možnost podílet se na tvorbě knihy, ale také pro ně znamenal určitou formu terapie a pomoci. Kniha, kterou jsem přeložila předkládá příběh dvou rodin, z celkového počtu patnácti, které se účastnily výzkumu. Doufám, že výsledek mojí práce bude přínosem nejen pro studenty speciální pedagogiky, kteří se tak budou moci lépe připravit na své budoucí povolání a lépe tak pochopit situaci rodičů dětí s postižením, ale také pomůže i samotným rodičům, což bylo původním cílem celého výzkumu. 4 Místo a role životních příběhů v projektu Equal Christine Philip, školící profesorka na Cnefei1 a vedoucí sekce „příběhy života“ v projektu Equal Conciliation,Famille, Handicap Tento příběh života vznikl jako součást studie, která probíhala formou aktivního výzkumu v rámci sledování rodin dětí s handicapem. Celý výzkum je součástí projektu Equal Conciliation Famille Handicap (Smíření, rodina, postižení), jehož cílem bylo zmapování situace těchto rodin a vyhodnocení jejich potíží a potřeb. Průřezová analýza byla provedena na základě patnácti příběhů života, týkajících se osmi postižení: mentální retardace, psychiatrických onemocnění, downova syndromu (trizomie 21), autismu, hluchoty, hluchoněmoty, motorického postižení a epilepsie. Tato průřezová analýza je vrcholem každého samostatného svazku. Představuje rozbor vyprávění rodičů a rozbor textů posluchačů – dotazovatelů. Než začneme s prvním životním příběhem, vysvětlíme postup a obecnou metodiku, podle které studie probíhala. Prezentace a vysvětlení průběhu průzkumu Ačkoli je studie součástí výzkumu v rámci projektu Equal, není pouhým doplněním rozhovorů, které hodnotí potřeby rodin v oblasti služeb a vybavení, nebo společenského a profesního života. Reprezentuje také formu pomoci, kterou lze nabídnout rodinám, aby se jednotliví její členové stali aktéry vlastního života. Pomáhá jim aktivně a samostatně hledat východiska svých problémů. Vytvářejí současně „akci – intervenci“ poblíž rodiny ve smyslu definice Gastona Pineaua a zároveň „výzkum – akci“ ve smyslu jak ji definoval Daniel Bertaux. My si myslíme, že tyto dva aspekty „životních příběhů“ nejsou neslučitelné. Jsou to dva „úhly útoku“, rozdílné, ale oba zajímavé pro náš projekt. Tak jako výzkum-akce „příběhů života“ umožňuje lépe 1 Cnefei – Centre national d´études et de formation pour l´enfance inadaptée Hlavním úkolem Cnefei je vzdělávání učitelů, ředitelů zařízení, inspektorů v oblasti školské adaptace a integrace. http://www.cnefei.fr/Default4.htm http://www.cnefei.fr/PresentationHome.htm 5 pochopit konkrétní potíže a potřeby rodin handicapovaných dětí, tak „akce-intervence“ jim nabízí možnost překonat problémy tím, že o nich rodiny vyprávějí a v podstatě také tím, že o nich přemýšlejí. Přijímají tak svou roli a uvědomují si množství zkušeností s rodičovskou péčí o děti s postižením. Ale co přesně znamená „příběh života“? Co je to „příběh života“? „Povyprávět vlastní příběh, nalézt smysl vlastní zkušenosti, nenechat už okolí, aby nám diktovalo smysl života, znamená znovu se chopit vlády nad svým žitím.“ Podle Gastona Pineaua, zakladatele jednoho ze směrů současné sociologie, je životní příběh hledáním určitého smyslu, na základě osobních prožitků. Je to autopoieická praktika (z řeckého autos – sám a poiein – produkovat), která člověku napomáhá k tomu, aby „uchopil do rukou“ vlastní život. Umožňuje člověku svěřit se a tak pochopit sebe sama, jinak řečeno „vybrat“ události a setkání, které vytyčily jejich příběh a udělat z nich výčet. Tak si jedinec uvědomí, že v kontextu socio-historické determinace, je vždy obsažen určitý podíl řízení. Vlastní hledání smyslu oponuje víře v nezvratný osud a nevyhnutelnost, která z lidí dělá produkty psychologického a sociálního předurčení. Tento výzkum je stejně zajímavý jak pro ty, kdo sami zažili problémy a byli poznamenáni životními okolnostmi, tak i pro rodiče postižených dětí. Aby tito lidé mohli čelit různým problémům s nimiž se setkávají, nabízí jim tato praktika možnost „dostat se k vlastní minulosti“ oklikou přes vyprávění s doprovodem. Jak vysvětluje Martine Lany-Bayle „člověk se autorstvím vlastního textu stává aktérem vlastního příběhu a tím si připomíná celkový smysl své existence. Tato studie také umožňuje rozvinout aspekt „empowerment“ (zúčastnění, posilování) u takzvané „cílové populace“ našeho projektu, tedy u rodičů postižených dětí. Narozdíl od klasických sociologických výzkumů, kde jsou rodiče považování jen za „objekty studie“, zde jsou vnímáni jako aktéři samotného výzkumu. 6 Metodologie postupu „Dotazovatel zde nevystupuje jako odborník, který by měl radit, ale spíše jako průvodce hledáním člověka, který sám může dospět k závěru.“ Praktika vyprávění s doprovodem Metoda vyprávění životních příběhů vychází z formy rozhovoru, který se nazývá „vyprávěcí rozhovor“. Ten na rozdíl od klasického rozhovoru nespočívá v kladení určitého počtu otázek a získání odpovědí, ale požaduje po spoluúčastníkovi aby sám „vyprávěl“ část, nebo celou svoji životní zkušenost. Výpověď nemusí být kompletní a nemusí pokrývat všechny oblasti života. Tím se liší od autobiografie, kterou jako archetyp reprezentují Rousseauovy Zpovědi. V životních příbězích má vyprávění „ústní“ formu, ale autobiografie je psaným slohem a patří k literárnímu žánru. Ostatně je psána v první osobě samotným autorem, zatímco u životního příběhu jde o odpovědi na otázky někoho z vnějšku, dotazovatele, bez něhož by tento příběh nemohl vzniknout. V podstatě příběhy života existují od okamžiku, kdy někdo začne „vyprávět“ někomu jinému jakoukoli epizodu, ze svého života. Tato metoda nevylučuje různé formy rozhovoru, ani popis, vysvětlování, posouzení; všechny tyto prvky tvoří vyprávění, pokud má subjekt, který sděluje svůj zážitek potřebu něco vysvětlit či ověřit a tím dostává jeho vyprávění smysl. Studie sociálních vlivů v jednotlivých příbězích Pokud se v líčení životních příběhů více lidí zaměříme na ty, kteří se nacházejí v podobné situaci je možné nechat vyniknout „sociální skutečnosti“. Z tohoto úhlu pohledu se neztrácíme v množství získaných subjektivních zpovědí. Získali jsme velké množství výpovědí rodičů postižených dětí. Nezabýváme se osobní problematikou jednotlivých lidí, ale pouze jejich sociální situací. Nepopíráme různorodosti těchto vyprávění, ale přeskočíme je, abychom mohli prezentovat sociální aspekty, které mají tyto situace společné. Jinak řečeno, nejedná se o psychologickou, ale o sociologickou studii, abychom mohli posoudit vliv postižení na sociální a profesní život rodičů. Podle vzoru „recherche-action“, který doporučuje Daniel Bertaux, jsme požádali naše 7 respondenty, aby se soustředili jen na jeden aspekt svého života, a sice na roli rodičů handicapovaného dítěte. Není záměrem jejich vyprávěné omezovat jen na tento aspekt (neboť se jej týkají i další důležité souvislosti). Podrobili jsme je proto procesu, kterému D. Bertaux říká „filtr“. V tomto filtru spočívá těžiště výzkumu. Všechny osoby byly informovány o přesných záměrech dotazovatelů hned při prvním kontaktu a zároveň také souhlasily s vydáním svého příběhu. Navrhli jsme „kontrakt o rozhovoru“, ve kterém spoluúčastníci zavázali respektovat rámec výzkumu. Také D. Bertaux navrhuje začít rozhovor určitým druhem smlouvy, sloužící k usměrnění povídání. Smlouva umožňuje zamezit rozšiřování příběhu života ve chvíli, kdy přestává být zaměřen na jeden dílčí aspekt. V realizovaných rozhovorech šlo o „evokované vyprávění“, podporované občasným dotazem. Etapy výzkumu Dvanáct tazatelů vedlo biografické rozhovory se členy rodin dětí, dospívajících i dospělých s handicapem. V některých případech je výzkum omezen jen na rozhovor s matkou, ať už je to v případě matky, samostatně pečující o dceru nebo syna s postižením (5 případů z 15), tak i v případech, kdy odpovídala pouze matka i když byli přítomni oba rodiče (6 případů z 15). Dále byly některé rozhovory realizovány nejen s matkou, ale i s otcem (4 případy z 15) a i s bratry a sestrami (5 případů z 15), ve 2 případech z 15 byla osoba sama handicapovaná. Celkem bylo v rámci příběhů života provedeno 30 rozhovorů. Zastoupeno bylo osm druhů postižení: mentální retardace (4), psychiatrické onemocnění (2), downův syndrom (trizomie 21) (1), autismus (3), epilepsie (1), postižení hybnosti (2), hluchota (1), hluchoněmost (1). Výsledkem je patnáct příběhů života. Někteří tazatelé jich provedli více. V první fázi byly všechny rozhovory nahrány a celé přepsány. Poté s jejich formou pracoval tazatel, to znamená, že je přepsal a strukturoval za pomoci podnadpisů, aby usnadnil jejich čtení. Vždy však respektoval obsah textu. Chtěli jsme totiž, aby byly zpovědi vydány jako svědectví každodenního života těchto lidí. Přepsané texty byly následně předloženy zúčastněným, aby mohli vyjádřit své připomínky a navrhnout opravy: dodatky, vyškrtnutí některých pasáží, změny formulací. V tomto bodě jsme uvažovali, že by zpracované texty zůstaly na začátku, 8 před všemi ostatními. V poslední fázi psali tazatelé komentáře, aby tak podali svou vlastní interpretaci výpovědi. Komentáře byly opět stejným způsobem předloženy účastníkům, aby se k ní mohli vyjádřit. Zde se jednalo o hledisko “částečné účasti z vnějšku“ ze strany těch, kteří zachycovali vyprávění a podíleli se na jeho zpracování. Bez nich by totiž příběhy života nemohly vzniknout. Sice jde na jednu stranu o vnější zásah, ale díky tomu jsou výpovědi ucelenější. Vztah mezi tazatelem a vypravěčem Jak vysvětluje Fabienne Leblond v posledním čísle časopisu Éducation permanente : „Vztah vypravěče a tazatele je považován za dialektický vztah, ze kterého se rodí výpověď: ta by nemohla existovat bez prvotního podnětu - posluchače a bez vzájemné interakce. Zpověď je tedy společným produktem, společným vyjádřením dvou spoluautorů, kteří jsou si rovnocenní. Vypravěč se formuje pomocí výpovědi, kterou se zpovídá. Autoreferenční způsob biografického rozhovoru - podmět „já“vytváří rámec i směřování rozhovoru. Výsledek vychází ze vztahu při tvorbě výpovědi, zdálo se nám proto důležité, získat také texty a názory spoluautorů různých příběhů.“ Bez nich by příběhy života nemohly existovat. Jsme tedy v oblasti sociologie, která se nazývá „srovnávací“. Ta nemá moc společného s klasickou sociologií zvanou „vědecká a kvantitativní“, neboť ta není názorem jednotlivce ovlivněna. V našem případě je zapojení tazatele podstatné. Nejen že není považován za překážku v poznání, ale aktivně se na vzniku poznatků podílí. Má také možnost nechat se ovlivnit osobami a situacemi. Požádali jsme tazatele, aby si vzpomněli na celkovou atmosféru rozhovoru a na místo, kde rozhovor probíhal. Mnohé z těchto hovorů se odehrávaly v domácnostech a tazatelé tedy byli emocionálně zúčastnění, zachovali si však kritičnost a smysl pro objektivitu. To vše značí, že odůvodněné vstupy tazatele, jsou nedílnou součástí příběhů života. Působí sice jako nutné prodloužení, ale jsou také završením příběhu. Sami vypravěči text s komentáři očekávali. Pokud je životní příběh něco jako dar, který osoba věnuje spoluúčastníkovi rozhovoru, pak je komentující text něco jako protidar a odpověď, která uzavírá proces. Jedinec nemá pocit, že se jen svěřuje v jednostranném vztahu. Tazatel se nespokojí jen s poslechem a přepsáním. Také on se vyjadřuje prostřednictvím analýzy a dává tím najevo, že poslouchal a pochopil. Tento text také může pomoci vypravěči poznat aspekty vlastního života o kterých nikdy 9 nepřemýšlel, nebo které mu nedávaly smysl. Dialektický vztah se rozvíjí na základě série otázek a odpovědí, které dokonale vystihují postup a filosofii příběhů života. 10 1. STŘÍPKY ŽIVOTNÍHO PŘÍBĚHU JEREMIÁŠOVY RODINY Příběh matky a syna. Rozhovor s paní Labouère Realizovala a přepsala Jacqueline Liégeois Následující příběh se zakládá na dvou dvouhodinových rozhovorech, které se uskutečnily v únoru a v červnu roku 2003. Vznikl tak text, založený na přepisu těchto rozhovorů, doplněných komentářem. Tento text byl využit a publikován se souhlasem paní Labouère, autorky vyprávění. Paní Labouère žije sama s 16ti letým Jeremiášem a jeho 27 letou sestrou poblíž Paříže. Jeremiáš má závažné poruchy kognitivních funkcí a nyní je na internátě UPI2. V důsledku potíží při porodu má potíže s řečí a je psychomotoricky opožděný. Zjištění postižení dítěte a situace rodiny před jeho narozením. Než se Jeremiáš narodil, byl můj život naplněn štěstím. Mám dospělou 27letou dceru. Nevím, co bych k té době měla ještě říci. Spíše bych řekla že početí mé dcery bylo nechtěné, na rozdíl od početí syna. Bylo to vytoužené dítě. Těhotenství nepříjemné, protože šlo o obrácenou polohu. Již v jeho průběhu jsem se před svými přáteli uzavřela do sebe. Od okamžiku, kdy mi 2 UPI - Unité Pédagogique d'Intégration Jde o skupinovou integraci, zřizovanou při druhém stupni ZŠ. Speciální třída mívá kolem 10 žáků ve věku od 12 do 16 let. Většinou jde o žáky, kteří nemohou absolvovat Segpa (speciální škola, viz níže), kvůli závažnému školnímu opoždění a mají takové potíže, že pro ně není možná ani individuální integrace. Někteří neumějí ani číst ani psát, jiní sice text přečtou, ale mají potíže s porozuměním. Je zde možno integrovat i děti s těžkými poruchami, i ty které před nástupem do UPI nenavštěvovaly školu. Je možná i integrace na část výuky. Původně (od roku 1995) existovaly UPI pouze pro děti s postižením mentálního původu, od roku 2001 jsou zřizovány i pro děti s motorickým, nebo senzorickým postižením. http://perso.wanadoo.fr/upi.appert-chalons/ http://www.chez.com/collectifais14/livre/segpa3.htm 11 začalo růst břicho jsem se cítila sama. Cítila jsem se svými přáteli odstrčená kvůli dítěti. Neměla jsem kromě maminky a dcery nikoho… Jako v té písničce, chtěla jsem mít dítě úplně sama. Během těhotenství, když mi sdělili, že to bude obrácená poloha a že nastanou nějaké problémy jsem se obrátila na jednu paní z práce, která mě poslala na CIO3. Řekla mi: „To dítě je třeba ochraňovat, ve vašem životě bude paprskem světla.“ Poradkyně pro volbu povolání doporučila Jeremiášovi docházku do školy. Pravidelně si píšeme, volá mi a finančně mě podporuje. Byla schopná se vžít do mé situace, ačkoli znala Jeremiáše jen z fotek. Já jsem pracovala a ona mi chtěla pomáhat a chránit mě. Morálně mě podporovala a má mé díky. Po porodu jsem žila rok u matky, než jsem se svým synem odešla, protože to já ho vychovávala. Bylo to moje miminko. Moje dcera, byla spíše dítětem mé matky. Měla jsem ji v 17 letech. Byla bych ji ráda vychovávala, ale neměla jsem na výběr. Bolestivý a traumatizující začátek Tři dny po narození dali Jeremiáše na pediatrii do inkubátoru, kvůli nedostatku kalcia. Moc si z toho nepamatuji. Kladla jsem spoustu otázek. Tehdy začalo trápení… Sebrali mi dítě, dá se říci, že jsem s Jeremiášem strávila jen jednu noc. Celou noc měl horečku, i když jsem volala do nemocnice, nikdo nepřišel. Usedavě jsem plakala a nikdo mi nepřišel na pomoc. Usnula jsem. Nakonec usnul u mě. Cítila jsem, že je hodně teplý, nemohla jsem nic dělat, nic jsem neměla. Když jsem se probudila, už jsem u sebe dítě neměla. Byla jsem v katastrofálním stavu, nasadili mi utišující léky. Ten den už jsem ho neviděla, spala jsem, nervově jsem se zhroutila… Nazítří jsem se dozvěděla, že jej dali na pediatrii na kapačky protože měl málo vápníku. Tam zůstal sedm dní. Na konci sedmého dne mi řekli že si jej můžu vzít. a vůbec se nemluvilo o nějakém handicapu, jen říkali „nedostatek kalcia“. Podle mě, když měl horečky, mohl mít tak 40˚C. V jednu chvíli ztratil vědomí. Sledovala jsem jaké má dítě problémy. Marně jsem to říkala i křičela… Později, když si Jeremiáš hrál 3 CIO - Centres d’Information et d’Orientation Poradenské centrum, které poskytuje zdarma informace ohledně vzdělání a zabývá se také profesní orientací. Možno přirovnat k českým SPC, ale CIO se zabývají nejen postiženými, částečně se tedy jejich funkce podobá PPP. http://www.ac-grenoble.fr/cio/ 12 a snažil se brát si hračky, padaly mu. Nedařilo se mu je uchopit. Začal dost pozdě mluvit. Předměty ukazoval, řeč mu dělala problémy. Medicínské hledisko: hledání někoho, kdo by naslouchal a hledání odpovědí Změnila jsem lékaře. Hledala jsem takového, který by viděl, že je něco v nepořádku. Při každé návštěvě mi řekli: “Neznepokojujte se, do tří let má spoustu času, zdokonalí se, nedělejte si starosti…“ Nechala jsem tomu volný průběh, přikláněla jsem se k tomu, co mi řekl doktor. Po tom všem to mohlo mít psychologický podklad. Řekla jsem si, že fakt, že jsem s ním úplně sama mohl způsobit přecitlivělost. Až do loňska, kdy jsem se setkala s profesorem v nemocnici V., který mi řekl a dal písemně, že to není psychologické, že jsem si to nevsugerovala. Vytvořil schéma. Až do loňského roku jsme nevěděli, že se jedná o nemoc. Jakou? To se neví… Vzácná nemoc. Ze začátku jsem si nechala čas na rozmyšlenou. Jeremiáš doposud navštěvoval lékaře v nemocnici V., který vůbec nic nedělal. Chtěla jsem vědět, jaká vyšetření mu dělali, ale nic jsem se nedověděla. Neodpovídali na moje otázky. Ke mně osobně se žádné výsledky nedostaly. V nemocnici V. jsme se nejdříve setkali s lékařkou. Když jsem viděla, že to s ní nejde dobře a nic jsem se nedozvěděla, všeho jsme nechali. Bohužel nás nechali dělat spoustu věcí, bez jakékoli podpory… Nechala jsem to být. Později s tím ale bylo třeba něco udělat, protože takhle to dál nešlo. Jeremiáš dával své malé ručičky dozadu, nedokázal udržet pero. Vrátila jsem se tam. Okolí si ničeho nevšimlo, lidé kolem nás nic nezaregistrovali. Jen když šlo o úroveň jazykových dovedností se zjistilo, že mluví velmi rychle. Dělalo nám obrovské problémy porozumět mu, museli jsme ho nechat všechno opakovat a to se mu nelíbilo. Tehdy musel být Jeremiáš tři dny hospitalizován kvůli sledování vzácné nemoci. Z genetického hlediska se nenašlo nic ani na straně jeho otce, ani na mé straně, trpěl nedostatkem mozkomíšního moku. Vím, že Jeremiáš je klidný, lékař mu nedávno ukázal snímky jeho mozku a všechno mu vysvětlil. Pořád ho sledují. Když byl Jeremiáš vyšetřen, byla mu doporučena léčba. Chtěli mu nasadit léky, které by mu utlumily činnost mozku. Díky, nechci. Je to pro jeho 13 uklidnění, ale informovala jsem se v lékárně a lékárník mi řekl, že by ho to uspávalo… Pokud dnes dokáže tolik věcí, s léčbou by jich zvládnul sotva část. a tak jsem řekla dost, odešla jsem z nemocnice. Jeremiáš se rozvíjí, ale stav jeho rukou se zhoršuje. Bylo mi řečeno, že se to buď srovná, nebo znovu zhorší. Je třeba počkat. Rodinný, společenský a profesní život: uspořádat si život a být sama Dříve jsem pracovala v CIO jako pomocnice v domácnosti. Pracovala jsem sedm let. Když jsem se sem nastěhovala, Jeremiáš ještě neuměl chodit. Vrátila jsem se do práce v Paříži. Sedla jsem na vlak, nechala Jeremiáše u matky a šla jsem uklízet, pak jsem vyzvedla syna a vrátila se domů. Později se k nám připojila i dcera. Byla jsem s třináctiletou dcerou a Jeremiášem. Od okamžiku, kdy jsem zůstala sama se dvěma dětmi bylo velmi obtížné mít přátele. Znovu jsem se pomalu uzavírala do sebe. Život byl složitý, když moje matka stále stála mezi námi. Ve třech se nám špatně žilo. Moje matka dělala pro svou holčičku hodně. Byl to duel, vlastně duel ne… Jak to říci? Já jsem bojovala za svého syna, za jeho zdraví, navíc jsem měla pocit, že ztrácím dceru. Trápila jsem se. Moje dcera měla se synem téměř mateřský vztah, vždy byla připravena mu naslouchat. Dobře se učila. Problém nastal, když matka začala přicházet příliš často. Tehdy se všechno začalo hroutit. Doma bylo mnoho slz, mnoho sporů mezi dospělými, mezi mnou a dcerou. Moje matka má sklony říkat, že je má dcera její a myslím, že si to dcera zafixovala. Pořád je to aktuální. Diskutovaly jsme a ona mne zasypala výčitkami. Řekla mi, že se neoblékám jako matka a že se moc bavím s jejími kamarádkami. Musela jsem se bránit. Když byl Jeremiáš malý, trávil prázdniny se svým otcem a s ním udělal i svůj první krok. Měl jeden rok. Cítila jsem potřebu zavolat jeho otci a říci mu, že mám krásné miminko a že bych byla ráda, kdyby se na něj přijel podívat. Přijel, proběhlo to dobře. Ale nebyl schopen přijmout handicap. Hned si toho všimnul. Podával Jeremiášovi hračku, ale on si ji nebral, natahoval ruce, ale neuchopil ji. Tak zjistil, že něco není v pořádku. Měl problém akceptovat, že jeho dítě je postižené. Řekl, že potřebuje čas. Odpověděla jsem mu, že to není problém, a že budu k dispozici, chvíli poté volal a syna si vzal. Když byl Jeremiáš ve školce, do 6ti let, brával si ho na prázdniny. To bylo v době, kdy jsem si potřebovala odpočinout a kdy jsem si ohledně Jeremiáše kladla spoustu otázek. Kdykoli mi zavolal, že si ho chce vzít, souhlasila jsem. 14 Byl pro mě oporou, abych mohla přemýšlet a odpočívat. Odjel tedy se svým otcem, ale za 14 dní se vrátil s pláčem. Bylo to ještě horší než předtím. Bylo to těžké, otce už nechtěl vidět, byl konec. Byla to negativní zkušenost. Chtěla jsem jen aby zasáhla má matka, aby mi poradila, to se nestalo. Tehdy odešla moje dcera. Měla malé a já jsem se stala babičkou dnes tříletého vnoučka. To mne šokovalo, bylo jí 27 let. Pořád mi říkala, že nechce mít dítě dřív, než ve třiceti, abych byla klidná, hlavně kvůli naší situaci. Bavily jsme se o tom a přesto jsem se to dověděla poslední. Když se stěhovala, byla už plnoletá, kvůli mé matce jsme na sebe bez přestání řvaly, odešla bez varování. Přesto jsme si s matkou byly vždy blízké. Jsem ze čtyř dětí, dvou chlapců a dvou dívek a ke mě měla vždy nejblíže, protože mě považovala za nejslabší. Má sestra je mi také blízká, kromě ní nemám jiné přátele. Stála při mně, když jsem se rozešla s otcem mé dcery. Celou rodinu to rozhodilo, dá se říci, že se všichni obrátili proti mně. Moje sestra má také postižené dítě, takže si rozumíme, ale není mi příliš oporou. Její dítě je chlapec, neznám druh jeho postižení, ale není to totéž co u Jeremiáše. Naše dcery jsou od sebe devět měsíců, synové také. Jeremiáš je mladší než její syn. Podle sestry jde o následek očkování po narození. Dítě je těžce postižené, neučí se, ani nemluví. Je v ústavu. Říká, že Jeremiáš je na tom stejně, i když to nemusí být stejná nemoc. Myslím že jsem matka, která dokáže vzít věci do svých rukou. Hodně jsem ho naučila, mluvit, držet pero, číst. Myslím, že mám talent starat se o postižené děti. Chtěla bych tuto myšlenku rozvinout. Třicátého mám pohovor, chci zjistit, zda existují rodiče, kteří potřebují pomoc více než ostatní, protože myslím, že dost věcí vím. Hodně sleduji pořady, týkající se postižených. Vím, že existují děti, u kterých je třeba počkat, až se na vás podívají, ne obráceně, jinak se cítí ohrožené. Hledám lidi, kteří by cítili to, co cítím já. Jeremiáš je také zvýšeně citlivý. Pozná, když se necítím dobře a podobné věci, až mě to někdy děsí. Pokouším se najít práci, ale pokaždé, když řeknu, že mívám konzultace ohledně Jeremiáše a že si nemohu dovolit tam nepřijít, je konec. Musím tam být, abych si vyslechla, co říkají a dala jim souhlas. Můj život je jak šachová partie… Ale momentálně se cítím silnější. Jako kdyby to odstartovala svatba mé dcery, mohu si s ní promluvit. 15 Jeremiášův vstup do školy: Zjištění potíží První rok proběhl dobře. Dala jsem ho tam v 6ti letech, měla jsem z toho strach, hlavně z toho, že na něj budou koukat. Počkala jsem až na povinnou školní docházku. Já sama jsem jej naučila číst a počítat. Hned jak jsem ho dala do školky, všimli si jeho problému. Věděla jsem, že má potíže, ale nechtěla jsem, aby to vědělo okolí, tak jsem si to vzala na starost. Dala jsem ho do školy, protože je to v šesti letech povinné. Po roce ve školce, postoupil dál. Takže poznal další vzdělání v místní škole. Když byl malý, vůbec nemluvil, pak se rozhodl mluvit, aniž by cokoli důležitého řekl, prostě mluvil a mluvil… Měl potřebu mluvit. Jednoho dne takhle začal mluvit příliš a učitelka mu na hlavu připevnila igelitový sáček! Ten rok tam byl strašný. Kdykoli jsem ho vyzvedla ve škole, pořád plakal, měl noční můry. Nikdo mi o tom neřekl. Teď o tom mluví se svým psychologem. Někdy už jsem neměla chuť bojovat, měla jsem všeho dost. Pak mě napadlo zavolat sdružení a ta paní šla ke komisi. Tam mě paní z CIO podpořila. Když se jednalo o dětech jako je Jeremiáš, mluvila jsem buď já, nebo ona. Od té doby jsem měla společníka. Navrhli mi integraci Clis4 ve třídě dalšího vzdělávání a všechno klaplo. Jeremiášovi se vedlo dobře. Nespletla jsem se a udělala jsem dobře, že jsem se nevzdala. Pak už jsem asociaci nekontaktovala. Byly to dobré roky. Uvítala jsem, že mi dali brožury s kontakty, adresami a místy kam se obrátit. Takže jsem změnila školu a od konce roku byl několik let integrován. Tady nastalo zlepšení a později mu bylo navrženo Segpa5. Když byl integrován, dostávala 4 Clis - Classes d'Intégration scolaire Integrované třídy při prvním stupni ZŠ. Pro děti, které nemohou být integrovány samostatně. Ve třídě je maximálně 12 žáků, se stejnými typem postižení. Existují čtyři kategorie Clis – Clis 1 pro mentálně postižené, Clis 2 pro sluchově postižené, Clis 3 pro zrakově postižené a Clis 4 pro děti s narušenou motorikou. http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page123.htm 5 Segpa – Section d'Enseignement Général et Professionnel Adapté Forma vzdělávání na úrovni druhého stupně ZŠ, pro žáky od 12 do 16 let, kteří na konci prvního stupně ZŠ mají trvalé a závažné potíže s učením. Zahrnuje profesní přípravu a existuje pro všechny úrovně střední školy. Školy stejného typu jsou i EREA (établissements régionaux d'enseignement adapté), které mají navíc k dispozici internát. O zařazení do tohoto typu školy rozhoduje CCSD (la commission de circonscription du second degré). http://pageperso.aol.fr/Tomescal/Accueilx.html http://segpa.net/index.php?lng=fr http://eduscol.education.fr/D0081/segpa.htm 16 jsem podporu (AES6) a když mu bylo navrhnuto orientovat se na Segpa, nikdo o podpoře nemluvil, takže jsem nesouhlasila. Nakonec jsem sama zjistila, co bylo třeba udělat... Sama za sebe jsem chtěla navštívit sociální asistentku, udělat určitá opatření. Bylo potřeba zvednout hlas, protože trvala na tradičních postupech a já jsem se všemi nesouhlasila. Takže tak jsem získala pečovatelskou službu, která mi ohromně pomohla. Kdybych sama nešla do školy a neřekla, že chci mluvit se sociální pracovnicí, byla bych ztracená. Mohla jsem udělat víc, než jen sledovat svého syna, dát ho do školy a pomáhat mu tam. I když jsem bohužel musela zvýšit hlas. Buď najdete něco, kde se bude cítit dobře, nebo si ho nechám doma. Tak to všechno začalo. Dobře jsem věděla, že úroveň jeho rukou není v pořádku a že potřebuji pomoc. Šla jsem za místní sociální pracovnicí. Sledovala jsem jeho malé ruce, které navíc směřovaly dozadu. Bez pomoci ve škole a v životě. Bylo třeba něco udělat… Lékaři stále navrhovali rehabilitace, ale to mu nesvědčilo. Navrhli mu bazén. Když jsem ho tam poprvé vyzvedla tak plakal a už tam víc nechtěl chodit. Když jsem viděla, že už zbývají jen rehabilitace, řekla jsem dost a šla za sociální pracovnicí, která mi dala adresu na Sessad7 a tam jej vzali na ergoterapii. Chodil do školy a domů se vracel jen na prázdniny až do doby, kdy nastoupil na UPI. http://www.ac-grenoble.fr/cio/rubrique.php3?id_rubrique=89 6 AES – Allocation d´éducation speciale Finanční podpora pro osoby, které pečují o dítě s postižením. Ve výjimečných případech může být podpora navýšena, pokud výchova dítěte vyžaduje péči třetí osoby, nebo v případě zvýšených výdajů. Přiděluje ji CDES (viz níže). Týká se osob, které pečují o postiženého mladšího 20 let , který je umístěn v internátě, nebo ve speciální škole. http://www.handroit.com/aes.htm 7 Sessad - Service d'Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile Vychází z léčebně vzdělávacího sektoru. Patří do sektoru speciálního vzdělávání, stejně jako IME (Institut médicoéducatif) a IR (Institut de rééducation) ve stacionářích. SESSAD, nebo alespoň jeho část musí být mobilní, aby mohla poskytovat péči, která je opakem speciální péče, tedy péči v domácím prostředí, prostředí, kde dítě žije a běžně se pohybuje. Jeho služby mohou zasahovat do všech oblastí života dítěte, kde je potřeba podpory. V případech individuální integrace má podpora SESSADu různé formy, v závislosti na potřebách dítěte. Může poskytovat různé formy speciální medicínské podpory, různé typy reedukace: kinesteterapie, logopedie, psychomotoriky, ergoterapie atd. http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page75.htm 17 Střední škola a dospívání Nejtěžší to nebylo ve škole, ale doma. Úplně se mění, pořád se na něco vyptává… Upřímně přiznávám, že je to pro mě strašně těžké, protože čím dál hůř snáším jeho postižení. Mívá pochmurné myšlenky a vyptává se mě: „Proč jsem takový, jaký jsem? Budu moci mít děti? Zamiluji se?“ Je to prostě složité… a to je každý den od rána do večera. „Máš mě ráda? Máš mě ráda?“ Potřebuje být stále ujišťován a objímán… Když už nemůžu, pošlu ho na procházku, nebo se jdu projít sama. Cítila bych se sama na řešení takových problémů, kdybych nenavštívila psycholožku… Byli jsme tam se synem oba. Postarala jsem se o to. Ze začátku jsem mluvila já a ona mi radila. Od začátku chodil nejdřív můj syn a pak já. O víkendech se Jeremiáš stýká s kamarádem, ale není to ono, navíc je jeho kamarád mladší a nemá podobné starosti ohledně dívek… Někdy chodí ven před dům, scházejí se tam mladí. Jezdí s nimi do Paříže. Občas Jeremiáše nepustím, když neví přesně, kam jdou. Jeremiáš chce mít kamarády, chodit ven, jezdit do Paříže. Taky potřebuje mobil, potřebuje vycházky, co mám dělat? Na druhou stranu ale nechce sportovat… O prázdninách se odsud nechce hnout, je to těžké období… na prázdniny mám spoustu možností, sestru, neteř, maminku… Na druhou stranu nemám moc peněz. Lépe vycházím s neteří, než se sestrou. Moje matka přijde, jen když uzná, že je to nutné. Přijde mi jen zvednout mandle. Nakonec mi ale pomohla a pak jsem odjela na týden do Sarthe (pozn. překl.: město a řeka poblíž Le Mans), ale už se nechce starat o děti. Cítí, že mou dceru ztrácí. Pro ni je to její dcera, ale tento týden jsme si vše vyříkaly. Řekla jsem jí, že jsem ji ztratila, ale že jsem se rozhodla získat ji zpět a že je to prostě moje dítě…. Doufám, že ji její dítě změní, že zjistí, že být matkou není samozřejmostí… V naší rodině byla dvě úmrtí. Neteř díky tomu hodně truchlila. Když si uvědomím, že mě má ráda proto, že jsem viděla její bolest, napadají mě smutné věci a mám chuť utéct. Ale zařekla jsem se: „Nesmíš si to připouštět, máš na to, pusť se do toho a zvládneš to.“ Musím se spolehnout sama na sebe, nesmím u své sestry vzbuzovat soucit, sama má dost problémů. Srovnala jsem si to v hlavě. Sice musím své matce čelit, ale občas mi psychicky pomůže. Můj syn ocenil, že jsem se k tomu postavila takto. A co 18 se týče mých vztahů s muži, je to složité. Když se s někým scházím, ty pohledy, zvlášť, když vysvětluji, že mám syna. Moc nepomýšlím na vztah, Jeremiáš moc trpí, upíná se na muže, je to choulostivé… Díky Jeremiášovi jsem rodině dokázala, že zvládnu mít dítě a můj vnouček, který bude mít tři roky zbožňuje strýčka Jeremiáše. To dítě je na Jeremiáše vázané, ani matka je nedokáže rozdělit, je to krásné… a mě to sbližuje s dcerou… Povídání s ostatními rodiči Moc ráda bych si popovídala s jinými rodiči, kteří mají podobné problémy. Moci si o tom promluvit, poznat další rodiče by mohlo být zajímavé, ale rodičů z UPI se to netýká, kromě jedné babičky… Ráda bych si promluvila s jinými rodiči o dospívání, abych věděla jak oni to řeší. Na školním inspektorátu se cítíme jako obyčejní pěšáci, sedíme přede všemi, ale nikdo nás neposlouchá, mají svůj názor a to je vše. My žijeme ve stálém utrpení. Jeremiáš umí ve škole dobře skrývat bolest. Vždycky říkám paní A., jeho učitelce: „Přijďte k nám, přijďte se podívat, když se večer vrátí domů, pláče a má záchvaty vzteku…“ Ve škole se uklidní. Ráda bych, aby se vybouřil, aby nechal ten hněv spíše ve škole, než večer doma. Svěřuje se mi se vším, jsem jeho důvěrnice. Našla jsem psychologickou podporu. Stává se, že má potřebu mluvit a když jej nikdo neposlouchá, rozčílí se. Čtyři roky jsem nic nepodnikla, měla jsem ze všeho strach. Při nástupu na UPI ze mě opadlo napětí, jsem ráda že jsme jej našli. UPI má své výhody i nevýhody. První dva roky na UPI to bylo perfektní. Paní A. zahájila svou činnost v době, kdy se nic nedařilo. Přesto si nejsem jistá, jestli jsou tito lidé kvalifikovaní na práci s takovými dětmi. Sessad zasáhnul, ale i přes dané sliby to nakonec nevyšlo. Ostatně doma se nic nezměnilo. Co máme dělat ve volném čase? Teď je ve čtvrtém ročníku UPI. Cítíme určitou úlevu. Dva roky předtím jsme byli na dně, je to radost z malé jiskřičky a tehdy to bylo nesrovnatelné…. Sliby byly naslibovány, ale nedodrženy. Potřebovali jsme ergoterapeuta, požádali jsme komisi, ale nemáme nic z toho co jsme chtěli, logoped, psycholog, nic… Ve škole jsem měla předstoupit, přede všemi. Obvykle to bývá inspekce, teď to bylo něco jiného. Byla jsem tak překvapená, že jsem nebyla schopná říct, co jsem chtěla, nebyla jsem připravená. 19 Ráda bych, aby byl můj syn s dětmi, které mají také jen drobné potíže jako on. Šla jsem na návštěvu IME8, jsou tam hůře postižení než on. Ale Jeremiáš má problém se rozhodnout. Chápe pohled paní A, která je pro Segpa, ale i můj, která jsem proti. Je to jako s dalším vzděláváním, není tu pomoci. Vracíme se na začátek. Původně jsme pro něj zamýšleli Segpa a ne UPI. Teď nám znovu navrhují Segpa, ale já chci EME9, protože tam bude pod dohledem. Kdo na něj dohlédne v Segpa? Dobře vím, že je v polovině školy, ale je třeba, aby se začlenil a aby byl v péči kompetentního člověka. a to teď není. Jeremiáš tvrdí, že je teď s integrací spokojený, ale ptal se někdo ostatních dětí ve škole? Řekla jsem to na poslední schůzi: Mluvil o tom ředitel se všemi? Teď se integruje dobře, ale co na začátku? Kdo to vysvětlil ostatním dětem? Jestliže jim to nevysvětlíme, děti nepřijdou za handicapovanými a handicapované děti mají příliš strach na to, aby přišli samy. Je třeba udělat k nim první krok. Jinak jsou to děti, kdo trpí… To už bylo řečeno, ale zatím se s tím nic nedělá. Cítíme pohledy. Vím, že to cítím, když přecházím dvůr. Já a jedna babička, která se stará o svého vnuka jsme dvě, které to vidíme… Jen osoby blízké handicapovaným dětem se o ně mohou starat… Orientace na EME, budoucnost je v běžném prostředí příliš nejistá Je pozitivní, že si Jeremiáš plánuje najít zaměstnání, že se chce osamostatnit. Ale když vidím ta léta utrpení, která jsme prožili, co přijde později? Chtěla bych, aby synovi uznali alespoň z 80% invaliditu. Později bude mít jistý alespoň nějaký příjem. Se 700F podpory by později nevystačil… 8 IME - Instituts Médico Educatifs Léčebně vzdělávací zařízení, pečují o mentálně těžce postižené děti. V podstatě výuka v medicínských zařízeních. http://imerosendael.free.fr/autre.htm 9 EME - L'école des métiers de l´environnement Střední škola se zaměřením na přírodní vědy. Nabízí různé typy vzdělání, různé typy ukončení a maturity. http://www.ecole-eme.com/siteEme/page002.php?rubrique=ecole&page=Presentation 20 Budou to 4 roky, co jsem nebyla pozvána k lékaři. V podstatě jsou to roky, kdy není handicap hodnocen. Poslala jsem jim dopis, chci učinit ještě jedno rozhodnutí. Vše co mi pro něj dávají mu nechávám stranou. Tvrdím, že se to zhoršuje, stupeň postižení jeho rukou se zvyšuje. Rozhodla jsem se, půjde na EME. On chce jít na Segpa, ale já nesouhlasím. Doporučili mi EME, zkoušku na ateliér Segpa, ale za pomoci EME. S tím jsem spokojená. Co se týká UPI, žáci se spolu nevídají, tak jaké by měl pak přátele? Chce Segpa, protože někteří z UPI tam chtějí jít. Zkusíme to a uvidíme… Někdo z EME ho do Segpa doprovodí. Pokud se bude cítit lépe, necháme to tak. Podle ředitelky bude Segpa těžké. Doufám, že to na EME půjde, ale je potřeba promluvit si s každým, i se zahradníkem a jeho zástupcem. Jeremiáš moc nepotřebuje, stačil by mu jen jeden ochránce…. Fakt, že jsem EME navštívila osobně je nejen potěšil, ale také vědí, s kým jednají… Řekla jsem jim: „Pokud Jeremiáš něco udělá, neřešte to s ním, ale řekněte mi to a my si se synem promluvíme. Ale pokud ho potrestáte, bude to s ním jen horší a já už s tím nic neudělám.“ Vychovatel to dobře pochopil. Ředitelka EME mě přijala a vyslechla. Co se týče mých příjmů, pobírám životní minimum, snažím se, podporuji ho… Pokud se dostane na EME, bude muset mít uznaných 80%. Bude mít vlastní kartu na dopravu (pozn. obdoba ZTP průkazu, jízdné zdarma, slevy), aby mohl jezdit za svými přáteli. IME může podpořit jeho aktivity ve volném čase, já s ním můžu jen cestovat za rodinou, nemohu si dovolit jezdit i jinam. Nedělají si starosti s jídlem, ani s podílem na cestovném. Kdybych poslala syna na prázdniny, tak mi nezbude na jídlo… Ale hlavní je, že můj syn má co potřebuje a že může cestovat. Já potřebuji odpočinek. Je potřeba, aby odjel na prázdniny, ale on nechce… Na tábory je pozdě. Existují i tábory, kde jsou postižené děti, ale neexistuje střední cesta a to není dobré. Pro těžce postižené děti je spousta možností, ale co pro děti jako je Jeremiáš? Zeptám se ředitelky EME, co bych pro to mohla udělat… 21 2. ANALÝZA POSLUCHAČE Úvod: Text tazatele Zpracovala Christine Philip Zvláštnosti textu Zapojením se do práce na tomto projektu analýzou vyprávění rodičů dětí s postižením vnášejí tazatelé jiný dodatečný rozměr, spočívající v teoretizaci a v uvedení do souvislostí. Díky tomuto vysvětlení se životní příběhy stávají opravdovými příběhy života, tak jak je popisují autoři: „Až na podruhé se mohou vyprávění stát příběhy a to díky reflexi a díky všeobecné analýze vedené způsobem rozhovoru s někým jiným. Tato práce se zároveň prolne s otázkou vnitřních souvislostí, které přináší subjekt a s jejich možnými návaznostmi, ale zároveň se zabývá také spojením subjektivního prožití se socio-historickými fakty a současnou politikou událostí. Text tazatele je na jednu stranu textem vyprávěcím, na druhou stranu však také textem vysvětlujícím a argumentujícím. Vyprávěcí je v tom, že než se tazatel vrhne do analyzování, musí se nejprve přiblížit textu jeho přepsáním podle sebe, svými slovy, projít jej a reorganizovat. Když tazatel provádí třídění, neponechává všechny události, ale jen ty, které mu připadají důležité. Nejčastěji nalézá východisko ve shrnutí vyprávění a ve vyzdvižení silných okamžiků, tedy těch, které mu připadají nejdůležitější při vytváření osnovy událostí a toho, co je vzájemně propojuje. Touto činností se vzdaluje od obsahové stránky příběhu a začíná analyzovat perspektivu v oblasti, jejíž sociální a politický kontext zná a má s ním zkušenosti. Pokusíme se naznačit obtížné etapy práce tazatele, aby bylo možno lépe pochopit jakým způsobem se dostal až k tomuto komentujícímu textu. 22 Tři fáze práce tazatele Fáze vnímání: naslouchání a přepis „Pochopení je svým způsobem bezprostřední, empatická stravitelnost lidského fenoménu, protože je založeno na vztahu mezi dvěma ego, které se mohou projektovat-identifikovat jeden s druhým.“ Edgar Morin v Sociologii Účelem této první fáze je především pochopení druhého. Existují totiž dva způsoby poznání toho druhého: vysvětlování a pochopení. Jak popisuje Edgar Morin „Pokud je vysvětlování vše, co umožňuje subjektu poznat objekt jako takový, pak je pochopení vším, co díky projekci-identifikaci umožňuje poznat subjekt jako takový.“ v případě tohoto výzkumu jde především o „pochopení“ druhého zapojením se do mezisubjektového vztahu empatickým poslechem. Práce tazatele začíná kontaktem s rodinou, kde je třeba zajistit atmosféru důvěry, aby byla ochotna sdílet převážně bolestivou část svého soukromého života. Když byly rodiny žádány aby se vyjádřily, často šlo o to přesvědčit je o prospěšnosti výzkumu. Tazatel musel vysvětlit, že se nejedná o psychologickou interpretaci jejich problémů, ale spíše o shrnutí jejich pohledu na vlastní život. Když to rodiny pochopí, většinou souhlasí. Rozhovory probíhají, pokud je to možné doma, neboť je důležité sledovat rodinu v rámci každodenního života. Tazatel se ujistí, zda je možné rozhovor nahrávat na kazetu a je do budoucna připraven jej zaznamenat. Během rozhovoru vnímá určité jevy. Vstřebává emoce, všímá si mimiky mluvčího, všeho, co si v další fázi vybaví při přepisování. Subjektivně se zapojuje do rozhovoru, tím, že je „citlivý k druhému“, projevuje zájem a zvědavost. Pouze za těchto podmínek se může druhý účastník dialogu vyjádřit. Když je rozhovor dokončen, je třeba jej přepsat. Přepis rozhovoru zabere třikrát tolik času než hovor sám (jedna hodina rozhovoru vyžaduje dohromady tři hodiny přepisování) Nejedná se, jak se někteří domnívají a pouhou sekretářskou práci, která je ztrátou času a mohli by ji vykonávat studenti. Během přepisu si tazatel osvojí text, přemýšlí, klade si otázky, vytváří spojení mezi fakty, objevuje jednotlivé smysly. Vše, čeho bylo možno si povšimnout během rozhovoru se mu znovu vybavuje. Rozhovor je jako „vložený pod lupu“ a vše je zaznamenáno: odmlčení, zaváhání, 23 znepokojení, rozpaky... nejde o pasivní přebírání, ale o to nechat se ovlivnit rozhovorem pro jeho pochopení. Poslech je narozdíl od přepisu spíše empatický, nevyžaduje mnoho přemýšlení. Fáze přepisování: organizování a restrukturalizace textu „Právě díky podmínkám strukturalizace přecházíme od života k životnímu příběhu, vyprávění života má status mezníku mezi nimi.“ Alex Laine V okamžiku, kdy je rozhovor překódován a přepracován do formy, která je čitelná pro čtenáře, stává se z něj vyprávění. a navíc, pokud se má příběh předložit rodině, musí být „prezentovatelný“. Je totiž něco jako zrcadlo, které jí předkládáme a v němž by se měla shlédnout a snadno se poznat. Tazatel se musí vynasnažit, aby dal textu čitelnou formu a strukturu a zároveň respektoval jeho obsah a smysl. Hledá tedy způsob, jak opravit nejdůležitější části příběhu a přidat k nim nadpisy, aby usnadnil čtení a zvýraznil souvislosti. Vychází přitom z pouhého poslechu a přechází v aktivní organizaci. Tato činnost jej připravuje na následující fázi, ve které dojde k výsledkům a shrne svoji práci. Fáze analýzy: reflexe a komentáře „Ve shrnutí uvádíme, že příběhy života vychází z vyprávění o životě, jehož souvislosti jsou zajištěny výběrem určitého počtu centrálních faktů, které dávají vypravěči smysl. V druhé řadě pak vypracujeme analýzu, reflexi a konečné změny ve struktuře „totální srozumitelnosti“, „příběhu života“.“ Christophe Niewiadomski a Guy de Villers Tato poslední fáze práce je nezbytná. Tazatel se nechá „nasáknout“ příběhem, má v paměti veškeré jeho detaily a je připraven jej analyzovat. Je zajímavé, že jeho text má také formu příběhu. Komentátor totiž pociťuje potřebu předělat vyprávění podle sebe, vlastními slovy a především vybrat si z něj svoje. Nepřebírá všechny části příběhu, vynechává nepodstatné a jde k jádru věci. Pro něj je důležité zachovat kostru 24 příběhu, zlomové okamžiky a má na mysli objekt výzkumu, právě s pomocí této „šablony“ vybírá, hodnotí a komentuje jednotlivé události. I když se tomu brání, přechází jeho komentář do zobecňování. Volí jej totiž pod vlivem vnějších okolností, které zná ze sociálního a historického kontextu. Méně často jej také ovlivní při formulaci analýz některé literárně-kulturní spojitosti. Někdy tento komentující text slouží k hodnocení rodiny, která to sama se zájmem očekává. Rodina něco „poskytla“ ze sebe sama a na oplátku „získá“ tento vysvětlující text, který ji zajímá z hlediska pochopení aspektů svého života, které ještě neměla možnost vidět pod jiným úhlem. To někdy může korespondovat s odhalením. V každém případě je v tomto textu komentářů tazatel v roli tlumočníka rodiny, který dává vyprávění rodičů větší váhu. Neboť v dnešní společnosti jsou rodiče stále podezříváni, že jsou příliš zúčastněni na to, aby říkali pravdu a jejich úhel pohledu je stále považován za poněkud subjektivní. Text tazatele je také subjektivní, ale on sám je nezúčastněný, nejedná se o jeho vlastní příběh. Navíc tento doplňující text, jehož účelem je komentovat a zapsat vyprávění rodičů musí doplnit a dokončit příběh života. Tímto textem se díky teoretizaci a analýze stane z vyprávění skutečný „příběh života“. 25 Komentáře Dítě s postižením, které vstupuje do příběhu zpracovala Jacqueline Liégeois Tak jako každé dítě, které se v rodině narodí, i dítě jako nositel handicapu, vchází do dění, do situace a fungování rodiny, které předchází jeho narození. Jeramiášova matka porodila své první dítě – dceru v sedmnácti letech, zatímco žila u matky. Dceru „vychovávala“ její matka a z této zkušenosti z toho, že není sama matkou a pocitu, že je z této role sesazena. pramení určitá zatrpklost. Jeremiáš je chtěným dítětem o sedm let později. Pro tuto matku představuje vůli naplnit tentokrát plně mateřskou roli. Navíc má tato vůle vliv na odsunutí otázky otce do pozadí. Tak jako každé dítě, je i Jeremiáš součástí rodičovského plánování, a v tomto případě opravdu intenzivně plánovaného mateřství: plánu být matkou a „vytvořit“ tak pouto s vlastní matkou. Jeremiášova matka má starší sestru, která má dceru (téměř ve stejném věku jako je její dcera) a ta má také postiženého syna (příčinou postižení je očkování po narození). Tato sestra žije s partnerem. V konfrontaci s postižením vystupují některé etapy života, některé situace a otázka funkčnost rodiny do popředí. Tato žena dítě chtěla, volba je tedy především na ní. Rok po narození Jeremiáše začíná bydlet sama se svými dvěma dětmi v Pařížském okrese. Životní volba a opatření ohledně syna, v osamění... Tato matka učinila životní volbu, ale za jakou cenu! Bere na sebe veškerou odpovědnost, i za cenu celoživotního osamění. Všechna opatření činí Jeremiášova matka. V prvé řadě se setkává s problémem nerespektování jejích požadavků, otázek a potřeb okolím. Její rodičovská odpovědnost a její životní volba jsou stále ostře zkoušeny i v jiných oblastech než jen v lékařském a školním prostředí. 26 Péče a školní docházka Jeremiášova matka se pro svého syna pokouší mobilizovat všechny dostupné zdroje. Je konfrontována ze dvou stran, ze strany lékařů i ze strany pedagogů, v obou případech není brán ohled na její návrhy. Mobilizované zdroje pocházejí buď ze soukromé oblasti, (matka, sestra, rodiče dětí, kmotra) nebo z veřejné oblasti (tu reprezentují profesionálové, sociální asistenti, sdružení). Co se týká informací v oblasti lékařské péče, potýká se s nedostatkem vysvětlení, vyslechnutí a odpovědí. Od narození Jeremiáše s ním matka navštěvuje nemocnici X. Hovořila s mnoha lékaři ale jejich návrhy nebyly uspokojivé. Nabádali ji k čekání:„je třeba počkat, to přejde“, setkala se s bezmocností: „nevíme“, „nedostatek kalcia“ a s reedukacemi při kterých Jeremiáš trpěl, „při plavání jej nechávali samotného v bazénu...“. Dostával medikamenty, které mu snižovaly mentální schopnosti, „aby byl méně napjatý“, a musela se smiřovat s na poslední chvíli zrušenými plány... Tato matka mění lékaře, zkouší Sessad, uvažuje o psychologické podpoře pro Jeremiáše, o logopedovi. To jsou momenty, kdy cítí, že nebyla dostatečně vyslechnuta. Dalším příkladem může být příkladem horečka jejího syna po narození, otázka vývoje jemné motoriky rukou a také vývoj řeči. Teprve v pubertě Jeremiášovi lékař vysvětlil, v čem spočívá jeho problém a to mu pomohlo. Pokud jde o ni, také se nakonec dočkala odpovědí, ale až poté, co prošla odstrkováním, nepochopením, situacemi, kdy nebyly brány v úvahu její poznatky a návrhy, týkající se syna. Když hledala informace v oblasti školství, setkala se s nepochopením, okamžiky, kdy nebyla vyslechnuta a s nesplněnými sliby. Pro tuto matku bylo těžké dát Jeremiáše do školy, měla strach z okolních pohledů, nechtěla, aby kvůli tomu syn trpěl. Čekala na poslední chvíli, kdy byla školní docházka v šesti letech povinná. Naučila jej číst a počítat. V okamžiku nástupu do školy, si zjišťovala své možnosti, ale také si ověřovala obavy vzhledem ke školství, mohly by mít nějakou váhu? I když Jeremiášova docházka do školy vypadala v naprostém pořádku, vracel se s pláčem. Nikdo ji ohledně tohoto problému neposlouchal. Zažádala sdružení rodičů dětí s postižením, aby se mohla svěřit komisi a její syn byl přeložen na Clis. Když už s tím dále nemohla nic dělat, obrátila se na oblastní sociální pracovnici, která ji přivedla až k Sessadu. 27 V případě CCSD10, si vzala na starost záležitosti (především logopedii) kterých se jejímu synovi nedostávalo na internátu. Tato situace je zátěžová jak z hlediska hledání zdrojů informací a také i z hlediska „způsobu komunikace“. Stejně problematické je i shánění informací ohledně AIS11. Vzdělávání podle UPI a Segpa matka odmítla, pro nedostatečnou podporu Jeremiáše. Kvalitu komunikace ze strany odborníků ze státních škol a z medicínskosociálního sektoru je třeba zlepšit. Potřeby zajištění jejího syna a problematika začlenění do běžného prostředí nebyly dostatečně zváženy. Pocit vyřazení zesílil úzkost z této nejisté situace, kde rozhodnutí matky, ohledně vzdělávání v EME nebylo pochopeno odborníky z AIS ani na internátě. Komunikace se nezdařila navzdory dobrým úmyslům. Volný čas Co se sociálně-vzdělávací oblasti týká, také zde hledá matka to nejlepší pro svého syna. Možnosti nabízené dospívajícím existují, ale jsou určeny buď pro více postiženou, nebo pro intaktní mládež. Jeremiáš se setkává s posměchem. Co dělat? Přidávají se finanční problémy a potíže s dospíváním. 10 CCSD - Commissions de circonscription du second degré Komise pro oblast předškolního o školního vzdělávání (CCPE) a komise pro oblast druhého stupně (CCSD) Místa zmocněná pro vzdělávání a individuální projekty integrace. CCSD navrhuje vzdělávání v rámci SEGPA, pro žáky , jejichž potřeby jsou přímo vázané na závažně a trvalé školní potíže, nebo pro postižené žáky v rámci individuálního plánu se speciální podporou. Ve většině případů je komise informována a navrhne schůzi vzdělávací skupiny, která navrhne projekt individuální integrace. http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page131.htm 11 AIS - l'adaptation et l'intégration scolaires; Školní adaptace a integrace –Oblast adaptace zahrnuje speciální pomoc dětem s potížemi, nebo školním neúspěchem na základní škole, nebo v předškolním vzdělávání. Někteří žáci mají potíže s učením: pomoc jim může být poskytnuta v prostředí školy , rozsáhlou spoluprací s učiteli; Sektor integrace zahrnuje žáky, kteří díky postižení , nebo nedostatku nemohou nepřetržitě navštěvovat běžnou školu. Tato oblast se zabývá žáky, kterým je speciální komisí navrženo vzdělávání ve speciální škole, nebo těmi, kteří opouštějí speciální školu díky integraci do běžné školy (integrace může být celková , nebo částečná.) http://www.aideeleves.net/structures/secteuradaptation.htm 28 Jeremiáš odmítá příliš plánované návrhy, pubertální reakce! matka zkoušela různé organizace, CAF12... V okruhu rodiny a blízkých se našlo řešení: podpora její matky, sestry, Jeremiášovy kmotry z CIO. Hledání provázely momenty odmítnutí a pokrytectví, které poznamenaly jak život matky, tak i syna... Nalezené potřeby Tato matka má potřebu být podporována ze strany běžného prostředí. Myslí si, že zvláště některá místa (například internát) nejsou dobře informována a „proškolena“. Jsou také ostatní děti na internátu dobře připraveny na setkání s „postiženými žáky“? Nepochybuje o svých sociálních možnostech, ani o možnosti integrovat se, ale jako příčinu uvádí míru přívětivosti a vřelosti běžného školního prostředí! Připravit přívětivé místo pro svého syna, nevidět ho trápit, plakat, trpět. V případě že by to nešlo, zvolí raději chráněné prostředí. Vzdělání na EME, navazující na UPI, požadované Jeremiášovou matkou, nebo CCSD... Bylo jí řečeno, že Jeremiáš na internátě prospívá, ale ona s tím nesouhlasí. Jeremiáš má okamžiky hněvu, vzteká se doma, mluví o pohledech ostatních na internátě, o svém osobním a sexuálním životě, atd. Už mu nemůže dále odolávat. Uvažuje o chvilkách oddechu, ráda by si promluvila s jinými rodiči, kteří mají děti v pubertě. Čas hledání informací, kontaktů (vhodných profesionálů), je příliš dlouhý. Jak jej zkrátit? Bylo by vhodné najít informační místa a potřebné osoby rychleji a získat tak čas. Dospívání je obdobím, které se může zdát rodičům těžké. Jeremiášovo uvědomění si vlastní identity je pro jeho matku bolestný okamžik. Už kvůli otázkám, na které se ptá, kvůli jejich existenciálnímu zaměření. Bylo by třeba jí pomoci s usměrňováním synovy puberty. CAF - La Caisse d'Allocations Familiales Podporuje rodiny s dětmi , finančně i různými pobyty, nebo pořádá volnočasové aktivity, může zajistit hlídání dítěte a poradit s návratem k zaměstnání. Studentům může pomoci s hledáním bydlení, vyřízením příspěvku na bydlení. 12 http://www.ardennes.caf.fr/ http://www.guadeloupe.caf.fr/ 29 Úroveň schopností a možnost jejich uplatnění v profesním životě Dokázala se informovat o postojích a opatřeních ohledně svého postiženého dítěte. Hledala a našla kontaktní osoby. Prokázala schopnost vést minimální rozpočet s postiženým dítětem. Co se týká sociálně-profesionální sféry spojené s postižením, a to je zaměstnání, pracovala před narozením Jeremiáše a rok poté jako uklízečka v CIO; poté pobírá životní minimum. Je pro ni obtížné nalézt práci, kterou by bylo možné skloubit s péčí o syna. Zodpovědnost, se kterou je třeba pečovat o Jeremiáše omezuje její možnost hledat a věnovat se práci. Dostatek času je hlavním a nejdůležitějším kritériem pro potencionálního zaměstnavatele a ten je příčinou většiny odmítnutí nabízených míst... Musí se totiž účastnit různých schůzek ohledně Jeremiáše, musí být v určitou dobu doma, také musí pokračovat v hledání možností pro Jeremiáše, atd. Co se týká budoucnosti, její znalosti života s postižením v ní vyvolávají chuť pracovat v této oblasti a ve vzdělávání. Okamžitě začíná hledat... Pokud jde o volný čas, rezervuje si jednou za týden vycházku a Jeremiáš zkouší být samostatný. Peníze zde hrají rozhodující roli. Je to neustálý problém. S jakým příjmem bude žít její syn? Tato otázka začíná převažovat. Jeremiáš má 16 let a potřeby dospívajícího začínají být znát: mobilní telefon, vycházky atd. 30 Epilog V únoru 2005 je Jeremiáš na EME. Bude mu 18 let (v červenci). Možnosti na profesní uplatnění: Jeremiášovi se nabízí obory jako jsou úprava veřejné zeleně, truhlářství, šití. Úvahy o profesním vzdělání pokračují. EME požadovala na paní Labouère, aby se obrátila na Cotorep13 a zajistila pro Jeremiáše místo v internátní škole. Ta se však cítí těmito nabídkami unavena. Momentálně nechápe význam internátu. Upíná se k pozitivnímu bodu, k Jeremiášovu přebírání odpovědnosti, v červenci 2004 dovolila synovi odjet na prázdniny. Ostatně Jeremiáš vede sociálně a citově bohatý život s ostatními dospívajícími z EME. Co se jí týká, měla možnost pracovat šest měsíců jako pomocná ošetřovatelka na dobu určitou. Uvažuje, že by pokračovala na stejné pozici ve stacionáři s postiženými a starými lidmi, ale neví, koho kontaktovat... 13 COTOREP – Les Commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel Poskytují podporu postiženým starším 20ti let. Koordinuje a zajišťuje nabídku pracovních míst pro postižené, v podstatě pomáhá s nalezením zaměstnání. Diagnostikuje schopnosti handicapovaného a podle toho mu může doporučit odpovídající pracovní místo, speciální podporu, nebo rekvalifikaci. http://www.handicap.gouv.fr/dossiers/cevaorient/cevaorient_coto2.htm http://www.apf.asso.fr/vivreauquotidien/droitsdemarches/handicap/cotorep.php http://www.handroit.com/cotorep.htm 31 3. STŘÍPKY ŽIVOTNÍHO PŘÍBĚHU JANOVY RODINY Rozhovor s paní R.,matkou Jana Anne-Laure Bazin,v projektu pověřná oblastí školství a vzdělávání Paní R je matkou pěti dětí, z nichž 38 letý Jan je mentálně postižený. Ve svých 64 letech je paní R. v důchodu a žije sama se svým synem Janem.14 Přijala mě u sebe v obýváku, abychom si promluvily o jejích mateřských zážitcích. Kromě své rodičovské zkušenosti hovoří také o svém vlastním životě, ve kterém jako žena hodně zakusila mnoho bolesti. Příběh života paní R. se mění ve vyprávění příběhu odvážné osobnosti, ve kterém choulostivé okolnosti a sociální problémy vyúsťují v postižení dítěte. Pro pochopení důležitosti sociálního kontextu, ve kterém paní R. žije a jeho dopadu na život a vyrovnání se s handicapem bylo nutné a téměř nezbytné zajít hluboko do minulosti této ženy, až do doby, kdy byla mladou dívkou. Život před narozením dětí Paní R. je rodačkou z Moselle (pozn. překl.: oblast v povodí stejnojmenné řeky v údolí Rýna). Poprvé přijela za prací do Štrasburku v roce 1959, když jí bylo 20 let. Našla si zaměstnání v rodině, jako pomocnice v domácnosti a bydlela u zaměstnavatelů v malém pokojíku. M.: Pracovala jsem jako služebná tři a půl roku, ale necítila jsem se tam dobře, jednali se mnou špatně. Al.: Rodina u které jste byla? M.: Ano, pár, který mě najal měl dceru, v době, kdy měla sedm let jsem s ní chodívala v neděli na mši. Často pořádali večírky, pozvali lidi a já jsem musela dělat služku, obsluhovat je, naučit se obsluhovat. Často jsem neměla dost jídla, tak jsem šla dolů do cukrárny a koupila si něco k jídlu. Al.: Pracovala jste pro tyto lidi tři a půl roku? M.: Ano. 14 jména osob byla změněna 32 Al.: a potom, pak jste přestala pracovat? M.: Pak jsem ji požádala, aby mi přidala. Řekla mi: „Nezasloužíte si to, máte lépe pracovat.“ Například v pondělí jsem musela uklidit všechny pokoje, protože manžel měl obchod se starožitnostmi. On byl super a sympaťák, ale ona ne. Každý týden bylo třeba, abych šla do obchodu, leštit zvenku výlohy, v zimě v mrazu. Neměla jsem ještě právo odjet, ale stejně jsem odešla, neměla jsem 21 let, ale odjela jsem. Poté, co tři a půl roku pracovala v rodině a bydlela u nich v pokojíku pro služku se paní R. vrací k rodičům do Moselle. Zůstane tu jen chvilku, protože jí její tamější známí pomohou zase najít práci. Vrací se tedy do Štrasburku, aby nastoupila do nového zaměstnání. M.: Poté jsem si sbalila svých pět švestek a vrátila se k rodičům. Tam mě přijeli navštívit přátelé a nabídli mi pomoc s hledáním zaměstnání. Jeden večer za mnou přijeli a řekli mi: „Našli jsme vám práci u K.“ tak jsem řekla: “Dobře, beru.“ a znovu jsem jela do Štrasburku a pracovala tam. Měla jsem tam opravdu dobré místo, bylo to fajn. Také jsem pracovala v obchodě, každý večer a také jsem chodila k paní, abych se starala o její malou dceru. Al.: To bylo poté, co jste se vrátila k rodičům? M.: Ano, znovu jsem pak jela do Štrasburku a zůstala jsem tam tři roky. Pracovala jsem až do posledního dne, než jsem se provdala, to mi bylo 24 let. Narození a výchova dětí Při návratu do Štrasburku se paní R. seznámila se svým manželem. Po třech letech v práce u K. otěhotněla a mladý pár se rozhodl pro svatbu, i přes nesouhlas rodiny. Měsíc po svatbě paní R. porodila v Moselle u své rodiny prvního syna Lukáše. Malého Lukáše si občas bere na starost otec paní R., než si jej mladý pár vezme natrvalo zpět a odstěhuje se k rodině manžela. Ale toto společné bydlení, které trvá jeden rok je problémové a hádky jsou na denním pořádku. Manžel paní R. nemá stálou práci a dělá podomního prodejce. Paní R. vychovává syna. Manželé nakonec najdou bydlení, ale v příliš starém bytě. M.: Když jsme se vzali, bydleli jsme rok u manželových rodičů, ale byl to rok hádek. Můj muž neměl pořádnou práci, dělal podomního prodejce. Opravdu nebylo co jíst, asi to trochu znáte! Bydleli jsme tam rok a pak jsme si našli byt. Byl v posledním 33 patře, nebyla tam teplá voda a na WC bylo potřeba vylézt nahoru na půdu, byla tam spousta holubů, nebylo tam splachovadlo a museli jsme nahoru nosit kýble vody. Měli jsme jen dva pokoje, narodil se nám tam Marek (druhé dítě) a taky Jan.... bydleli jsme tam čtyři roky, opravdu díra. Po čtyřech letech v tomto bytě a poté co se narodil Marek, Pavel, Jan a Bertrand se pan a paní R. přestěhovali do domu na blízkém předměstí Štrasburku. Pan R. totiž dostal práci u General Motors a bydlení jim bylo nabídnuto jednatelem společnosti. Za dva roky se jim narodila dcera. Tehdy byla paní R. zbita manželem a zůstaly jí po tom závažné fyzické i psychické následky. Paní R. také vysvětluje, že její manžel byl v dětství umístěn do DDASS15 kvůli tomu, že jeho matka bývala často uvězněná. On sám pochází z rodiny, kde bylo 10 dětí. M.: Můj manžel mě pořád mlátil, Jan cítil důsledky stejně jako ostatní děti. Al.: Děti tam byly? (když ji manžel bil). M.: Ano, nesli stejné následky, občas je bil taky. Al.: Jan taky? M.: Ano, právě ten to odnášel nejvíc, a taky druhý syn. Al.: A myslíte, že je to spojené s jeho postižením? M.: Myslím, že to souvisí, jinak by si věděl rady, takhle si pomáhal. Paní R. se během celého rozhovoru vrací k bolestným okamžikům svého manželského života. Zároveň mi s důvěrou vypráví o scénách zažitých s manželem, o velkém násilí. Z tohoto období života v ní stále zůstává velká bolest. M: No, nevím, co bych vám o tom měla vyprávět. Často myslím na to, co se stalo, nemůžu se toho zbavit, nedá se nic dělat. Al.: Na co stále myslíte? M.: Na mého bývalého manžela, na všechno, co se stalo, na nádobí, které po mě často házel. Al.: To je něco, na co nemůžete zapomenout? M.: Ne, nemohu, mívám noční můry, často ho vidím před sebou, je velmi silný. 15 DDASS - Direction Départementale des affaires sanitaires et sociales Oblastní komise pro sociální a zdravotnické záležitosti. Poskytuje poradenské a informační služby, zabývá se sociální a zdravotní prevencí, zřizuje dětské domovy, stacionáře atd. 34 Al.: Ano. Máte z něj pořád strach? M.: Ano. Paní R. se dozvěděla o postižení svého syna až ze školy. Není schopna mi přesně říci, jakým deficitem trpí její syn. Ve školce byly její děti vyšetřeny školním lékařem, který zjišťuje zdravotní potíže vyžadující léčbu. Jan byl označen jako handicapovaný. Al.: A kdy jste se dozvěděla o jeho postižení? M.: Mnohem později, když byl ve školce. Poznali, že něco není v pořádku a později jej konečně vzali do první třídy, když mu bylo jen 7 let, byl ještě miminko. Nic neví, je... ne retardovaný, má to název, nevím, jak se to říká. Al.: Má vývojovou vadu? M.: Ano, ano, také má často problém s mluvením, jinak celkově to jde. Al.: O jeho postižení jste se dověděla ze školy? M.: Ano, ano, ze školy. Al.: Kdo vám tedy nasadil brouka do hlavy? M.: Ano, ano, ve školce a pak se šel několikrát léčit, další taky (mluví a dalším ze svých synů) několikrát byli spolu, moje dcera šla taky jednou na léčení. Al.: Kvůli čemu tam šel? M.: Protože nevážil dost, nevím, nemůžu vám to říct. Al.: Takže učitelky vám řekly, že má problém? M.: Ano. Al.: A co se dělo potom? M.: Měl pořád problémy ve škole, byl ve vyrovnávací škole, to je taky v N. a když dokončil školu, přešel do I. Tam byl internát, někdy se vracel až večer a tak jsme si říkali, že by bylo lepší, kdyby tam zůstával celý týden, protože by tam mohl spát. Také tam měl pořád problémy, děti ho nesnášely, tak ho jednou srazily na zem, podrazily mu nohy, zlomil si zub, měl s tím hodně problémů. Al.: Protože tam byl na internátě? Kolik mu bylo let? M.: Pfff, myslím, že mu bylo šestnáct, byl na internátu, aby se vyučil. 35 Návrat k práci a rozvod Ihned, jak byly děti větší, začala paní R. pracovat jako pomocná síla na internátě DDASS. Měla volnou pracovní dobu, pracovala někdy o víkendech, takže její manžel byl více s dětmi. M.: Začala jsem pracovat v roce 78, když měl můj nejstarší syn... patnáct, myslím, že měl patnáct let, když jsem začala pracovat na dětském internátu v N. byl součástí DDASS. Al.: Co jste v DDASS dělala? M.: Dělala jsem v kuchyni, byla jsem jak se říká interní pomocnice. Nešlo říkat, že se pracuje v kuchyni, nešlo to tak říci. Má to název: kvalifikovaný zaměstnanec interních služeb. Všichni mě litovali, když jsem šla do důchodu, ano, je málo žen jako já, je to neobvyklé. Mám tam kamarádku, znám ji od roku 1978, bydlí v N. Al.: Takže od 1978 do ...? M.: Až do 1999, pracovala jsem 21 let, ano jedenadvacet let. Al.: Pořád v dětském domově? M.: Ano, ale byla jsem jako náhradnice, a nakonec pokaždé jsem dostala dopis, jako že to bylo obnoveno, obnoveno a tak pořád dokola si mě nechávali, kdyby ne, neměla bych z toho vůbec nic. Zaměstnání paní R. vypadalo jako závan čerstvého vzduchu do jejího jinak těžkého života. a pokud spojíme její rodinný a profesní život, není stále jasné, zda se při zapojení do nového zaměstnání nesetkala s potížemi. Al.: A co se týká práce, způsobovalo vám Janovo postižení nějaké problémy? M.: Ne, ne. Al.: Vaši spolupracovníci to chápali, pomáhali vám? M.: Ano, dobře jej znali, ano. Al.: Dobře znali Jana? M.: Ano, ano, často zašel na internát navštívit mě, chodil jen tak, na procházku. Al.: Mohl se za vámi přijít podívat do práce? M.: Ano, často ano, potom přicházel znovu, když byly Vánoce, pořád jej zvali a taky celou rodinu. 36 Když se paní R. vrátila do práce, život doma dostal řád. Paní R. se pořád věnovala domácím pracím. Její manžel zajišťoval odvoz do práce a do školy a děti, které už všechny chodily do školy, se o sebe zvládaly postarat samy. Jan se učil ve specializovaném centru pro handicapované. Poslali jej tam ze školy. Al.: A když byl Jan v učení, spával tam, nebo se vracel sem? M.: V té době se vracel večer, ale pak jsme se rozhodli, že bude možná lepší, když bude zůstávat tam a vracet se bude v sobotu. Al.: Takže byl na internátě? M.: Ano, ale často jsme ho vyzvedávali autem, když tam byly problémy. Al.: A proč bylo lepší, že tam zůstával? Protože to bylo daleko? M.: Ne, rozhodli jsme se, že tam bude, ale jeho to netěšilo, neměl z toho radost. Když se Jan vyučil, nemohl najít práci a deset let byl nezaměstnaný, neměl ani brigádu. Takže se o něj paní R. starala. M.: Potom Jan zůstal, ani už nevím do kdy, ale byl deset let doma, protože neměl práci, Cotorep neudělal nic. Můj syn musel všechno zařídit, když jel do Nice ve roce 1997, musel vyřídit všechny papíry pro Cotorep a pak to šlo, od té doby pracuje jako údržbář v CAT16. Al.: Dobrá, takže deset let nepracoval? M.: Ne, ne, ale alespoň dostával přídavky pro postižené dospělé, to pobíral. Al.: Takže zůstával s vámi? M.: To ano, ale já jsem celé dny pracovala. Al.: Jak jste to tedy dělali? M.: Zůstával doma a já jsme mu každý večer připravila jídlo na druhý den, ohříval si jej v mikrovlnce. Al.: Staral se o sebe sám? M.: Ano, šlo to, jen jsem mu to připravovala, neměla jsem na výběr. 16 CAT – Centre d'Aide par le Travail (Centrum pomoci prací) Umožňuje handicapovaným zapojit se do pracovního procesu a získat tak plat a sociální výhody , jako běžný člověk. Zaměřuje se především na mentálně postižené , kteří mají problém nalézt práci v běžném prostředí, buď proto, že je pro ně příliš složitá, nebo protože vyžadují dohled druhé osoby. Práci v CAT většinou postiženým doporučuje Cotorep. V podstatě jde o chráněné pracovní prostředí, které lze přirovnat k chráněným dílnám. http://www.sitec.fr/cat/ 37 Al.: Připravovala jste mu jídlo? M.: Ano, umí udělat volská oka a zajímá ho vaření, když vařím, sleduje mě a často mi pomáhá, říkám mu: „To je dobře Jane“, jinak to jde, někdy líp, někdy hůř, jako všude. Někdy se hádáme, kvůli blbosti a za pět minut je po všem, každý měsíc mi něco dává, protože všechno platím ze svého platu, s tím co mám můžu... Mám bydlení za asi 3000 franků. Al.: Takže Jan tam mohl zůstávat celý den a vy jste chodila do práce? M.: Ano, ano, mohl zůstávat sám, často chodíval na procházku, nebo se díval na televizi, je blázen do televize. Po 24 letech manželství pan R. žádá o rozvod. Tento rozvod paní R. prožívá jako zbytečnou zátěž, kdy je utrpení týrané ženy totálně zlehčováno. Al.: To vy jste se nechala rozvést? M.: Ne, to on. Donutil mě lhát, neřekla jsem, co mi přikázal říkat před komisí, jinak by ho zavřeli, lidé zezdola to moc dobře věděli, věděli to, ale už jsou oba po smrti a tenkrát se báli cokoli říci, sami měli strach, byl tak agresivní, agresivní, agresivní, ne proto, že by pil, nebyl alkoholik, ani nic podobného, dělal to jen tak, když viděl, že mám strach, čím víc jsem se bála, tím víc mě bil do hlavy a když jsem chtěla odejít, chtěla jsem si sbalit věci, zkoušela jsem to několikrát, postavil se před dveře a držel mě. Po rozvodu pokračovala paní R. v práci a její čtyři děti se pomalu osamostatňovaly. Pokud jde o Jana, zůstal u paní R. Paní R. je nyní v důchodu a žije sama s Janem. Její další děti pracují a založily si rodiny. Zůstává s nimi v kontaktu, kromě dcery, se kterou se už nestýká. Život s Janem Důchod umožnil paní R., aby se starala o Jana, který pracuje celý týden v CAT. Al.: A teď jste v důchodu. M.: Ano, teď to jde. Al.: Děláte něco? Chodíte trochu ven? 38 M.: Oh někdy. (Mluví o svém psovi, který ji brání chodit ven na delší dobu, chce se jej zbavit.) Často jsem chodívala ke kamarádce, vyšla jsem ráno a vrátila se během odpoledne, jedla jsem u ní, ale teď už nemůžu. Někdy jsem jezdila až do Německa, dá se tam půjčit auto, s kamarádkou jsme se vracívaly až večer. Myslím, že je to všechno. Život se Janem získal řád a i přes jeho postižení se zdá, že má bohatý profesní a společenský život, hlavně díky CAT. Al.: A Jan pracuje v CAT celý týden? M.: Ano a vrací se večer, odejde ráno a přijde večer, jezdí autobusem ze S.; tady v N. jezdí sběrný autobus a večer se jím vrátí, jezdí tam i zpátky autobusem a nebo, když se vrátí pěšky, tak ráno odejde také pěšky, je to deset minut cesty. Al.: Takže je samostatný? M.: Ano, je samostatný, ale úplně sám by se o sebe nepostaral. Al.: Nemohl by žít zcela sám? M.: Má kamarádku, jsou spolu už pět let. Ona je taky na internátě, je v E. a pracuje v CAT v D. Takže se vídají každý den. Její rodiče se jí vzdali. Její rodiče bydlí v I., ona má postiženou nohu, hodně s ní cvičí, ale rodiče nechtějí o ničem vědět. Al.: Takže vy žijete s Janem úplně sama? M.: Ano. Al.: On chodí do práce v pondělí, v úterý, ve středu, ve čtvrtek. M.: Až do pátku, ano, každý den, osm hodin denně. Pracuje dobře, v práci ho mají rádi, protože odvádí dobrou práci, teď dělá Sloggys (pozn. překl.:značkové spodní prádlo), takže dělá obaly, lepí čárové kódy, filmy a to vše pak jde do velkých obchodních řetězců. M.: (Ukazuje mi fotku Jana a jeho přítelkyně.) To je když byl na prázdninách, protože loni jel na zámek....jak se to jmenuje? Na prázdniny do O., minulý rok jel do B. do Vogéz na oslavu nového roku s CAT. Neřekla bych, že by byla postižená. (Mluví o Janově přítelkyni.). Někdy chodí sem, často i na víkend, takže v pátek přijede s Janem, bere si už svůj batůžek do práce a pak může přespat tady v pokoji v zadu a pak v pondělí spolu oba jedou do práce, jezdí společně autobusem. 39 Vztahy s CAT jsou klíčové Al.: S CAT vycházíte dobře? rádi. M.: Ano, ano, to je v pořádku, vychovatelé odvádějí dobrou práci, mají ho tam Al.: A s vámi vycházejí dobře? Znáte vychovatele? M.: Oh, znám je poměrně dobře, často, když jede na dovolenou a podobně, jezdí pro něj Traficem (pozn. překl. Vícemístný automobil zn. Renault), je jich tam víc, co jezdívají na dovolenou, tak je často vozí traficem. Vychovatele znám, vychovatelky ještě lépe, vychovatele ne tak dobře, jen vím, že jsou tam někteří moc sympatičtí. Jan nemá moc jiných aktivit mimo rodinu a CAT. Al.: Má nějaké jiné koníčky? Dělá nějaký sport, nebo tak něco? M.: Ne, nedělá nic, protože před pár lety, když slavil 25 let, uspořádali jsme oslavu, udělala jsem jídlo a pozvala hosty. Večer, to byla sobota, chtěl jít na diskotéku. Šel s kamarády, říkal mi jak se to jmenuje, le Paradise. Šel tam tancovat, řekla jsem mu: „Dobře, běž“. Druhý den jsem šla do práce, nakoukla jsem k němu do pokoje a průšvih! Jan tam nebyl, něco se stalo. Šla jsem do práce, bylo to v neděli ráno, kolem deváté mi volali do práce „Poslouchejte, váš Jan se popral.“ Cože, on se popral? řekli mi „Ano“, to všechno kvůli jedné cigaretě a neví se, jak se vrátil domů, měl jen jednu botu a podle toho, co mi řekli sousedé pod námi, neměl klíče, neměl vůbec nic. Zbili ho a evidentně mi volali do práce a byl tam někdo, kdo zavolal sanitku, která jej odvezla do I. Měl otřes mozku a dlouho, dlouho, dlouho nešel ven, až potom chodil na kluziště, ale ne moc často, už skoro nechodí ven, jen v sobotu a v neděli ráno, když jde na dostihy, nebo jak se to jmenuje. Když nejde ven, zůstává doma, v neděli se někdy jdeme podívat na karneval a pak se hned vrátíme. Ano, popral se a oznámili jsme to na policii, podali jsme žalobu, ty kluky nikdy nenašli a policie nic neudělala, nic, byl osm dní v nemocnici, já už jsem nevěděla co dělat, byla jsem zaměstnaná, museli jsme to nechat být. Al.: Ano, to je jasné, člověk se pak bojí. M.: Ano, hodně dlouho. 40 okolí. Co se týká administrativy, když paní R. potřebovala podporu, našla ji ve svém Al.: Co papírování a všechno kolem, měla jste s tím hodně problémů? Všechno co se týká úředních věcí? Cotorep, CDES17? M.: Ne, tam to bylo v pořádku. Al.: Byl někdo, kdo vám s tím pomáhal? M.: Často jsem to řešila sama, občas, když jsem potřebovala vyřešit daně, šla jsem do banky, mám poradkyni, telefonovala jsem jí, měly jsme schůzku, vyplnila mi to tužkou a já si to pak doma přepsala. Jinak takové papíry si vyplňuji sama, můj manžel mi tehdy vysvětlil, jak se vyplňují papíry ze sociálního pojištění, ale teď už to není potřeba s kartou sociálního pojištění. (Pozn. překl.: Carte vitale - elektronická karta velikosti platební karty, obsahuje údaje o držiteli, číslo pojištění apod. Zjednodušuje vyřizování v nemocnici, na úřadech atd. Postiženým se vydává v 16 letech) I přes problémy, se kterými se mohla v souvislosti s Janovým postižením setkat, zůstává paní R. stručná a nenáročná. Největší problém v jejím životě byl manželský život a její minulost týrané ženy, která jak se zdá překrývá vše ostatní. Al.: Co se týká Janova postižení, jaké jste měla největší problémy? M.: Ne, žádné velké nebyly. Al.: To bylo všechno v pořádku? M.: Ano, pořád je postižený, to už se nezmění. Paní R. pochází z velmi skromného sociálního prostředí a její příběh, je příběhem ženy, která neustále čelí finančním problémům, skromnému majetku, 17 CDES - Commission Départementale de l'Education Spéciale Místní komise pro speciální výchovu (pedagogiku) Organizace, která zajišťuje pomoc postiženým dětem a dospívajícím od narození do věku 20 let. Od 20 let zajišťuje jejich péči Cotorep. Doporučuje jim zařízení pro vzdělávání , zajišťuje speciální vzdělávání, průkaz invalidy a rozhoduje o přidělení a výši sociální podpory. Ve všech případech, kdy dítě vyžaduje zvláštní potřeby je mu nabídnuta vyvážená školní, výchovná a terapeutická péče v léčebně-vzdělávacím zařízení. Rozhodnutí o umístění může učinit pouze CDES na základě přesného zhodnocení potřeb dítěte. CDES oficiálně diagnostikuje postižení dítěte nebo dospívajícího. Skládá se z 12ti členů. Prezidentem je inspektor akademie, nebo oblastní ředitele medicínských a sociálních záležitostí. (DDASS). Mezi členy oblastní komise jsou i zástupci sdružení rodičů postižených dětí. http://www.handroit.com/cdes.htm#rôles%20essentiels http://www.handroit.com/cdes.htm 41 špatnému zacházení a násilí, rozporům mezi členy rodiny, kteří mají všichni své problémy. Život se zdá, jako stálé překonávání překážek a potíží, vrcholících určitou mírou rezignace, ale i určitou dávkou odvahy. Požadavky a rozhořčení se v její řeči neobjevují, a i když je v jejím hlase občas poznat hněv, zůstává klidná. Úhel pohledu paní R. na svoji zkušenost řadí handicap na poslední místo před jiné životní okolnosti. Postižení jejího syna Jana je součástí života; neklade si otázku, zda to je či není normální. Nikdy tento fakt nebere jako nespravedlnost. Mentální postižení přidává k sociálním problémům rodiny a bere jej jen jako další překážku, kterou je třeba překonat. Zdá se, že Jan našel určitou rovnováhu ve vztahu k ostatním členům rodiny: žije prací v CAT. Podle matky jej práce baví a v profesním životě se uplatňuje. Jeho sociální a milostný život působí vyrovnaně. Žije se svou matkou a zdá se, že jí pomáhá překonávat samotu. Janova omezení a nedostatky nejsou hodnoceny jako neúnosné a nepřekonatelné. Zdá se, že je poměrně samostatný, což umožňuje matce vést také společenský život i mimo zaměstnání a mít dostatek času pro sebe. 42 Komentáře Anne-Laure Bazin Život ženy ve složitých sociálních podmínkách „Často přemýšlím nad tím, co se stalo, nejde mi to z hlavy a nedá se s tím nic dělat.“ Podmínky, za kterých byl tento rozhovor pořízen stojí za zmínku a krátké upřesnění. Tato matka, pocházející ze skromného prostředí mě totiž pozvala do svého bytu s regulovaným nájemným na periferii velkého města. Přivítala mě nedůvěřivě a získání důvěry chvíli trvalo, rozhovor se pak ale uvolnil, i když byl občas nesouvislý a zmatený. Vyprávění o sobě, které je u dotazovaných pro příběhy života vyžadováno zde nebylo jasně ohraničené. Tyto metodické potíže jsou těm, kteří se rozhovory zabývají dobře známé. Přesto se mi zdálo velmi důležité, ptát se také osob, pro které bylo nesnadné smysluplné zformulování pohledu do vlastního nitra. Zachování odstupu a nalezení smyslu pro ně bylo obtížné. Nápady a myšlenky, i když byly často zavádějící a subjektivní, vedly k vyprávění i ke chvilkám ticha, které přesto mnohé vypovídaly. Právě díky těmto okolnostem se rozhovory, i když byly řízené tazatelem, rychle odkláněly od postižení dítěte k daleko obecnějším životním problémům. Matka se totiž vracela hluboko do minulosti, aby objasnila současnou situaci. a její příběh je prezentován především jako příběh ženy, která neustále čelí finančním problémům, skromnému majetku, rozporům mezi členy rodiny, kteří mají všichni své problémy a především špatnému zacházení a násilí ze strany jejího bývalého manžela. Tato bolestná zkušenost je stále živá i po několika letech od rozvodu a znovunalezení rovnováhy zasahuje do velké části tohoto příběhu života. Její požadavek anonymity vychází především z jejího strachu, že by ji mohl poznat její bývalý manžel. Postižení svého syna prezentuje ve světle tohoto utrpení, které zažila přímo v rodině. 43 Postižení syna jako součást života „Nic neví, není... retardovaný, má to jméno, nevím, jak se tomu říká.“ Janovo postižení matka přesně nezná. Může popsat handicap syna ve smyslu nedostatků, ale ne diagnosticky. Ukazuje mi poznámky, které o něm vedou jako o zaměstnanci Cotorepu, kde se mohu dočíst, že její syn je mentálně postižený. Matčiny informace jsou omezené, zájem o procedury, instituce a lidi, kteří se mu věnovali se omezuje pouze na stav syna. Zdá se, že tato matka žije život s jistou rezignací a také s určitou odvahou stále překonávat překážky, které se během života naskytnou. Požadavky a rozhořčení se v její řeči neobjevují, a i když je v jejím hlase občas poznat hněv, zůstává klidná. V jejím hlase je slyšet vzlykání, jen když hovoří o někdy velmi brutálním chování jejího manžela k ní. Postižení jejího syna, tedy ve srovnání s jejím bolestným životem, nepůsobí jako velký problém. Úhel pohledu paní R. na svoji zkušenost řadí handicap na poslední místo za jiné životní okolnosti. Postižení jejího syna Jana je součástí života; neklade si otázku, zda je to či není normální. Nikdy tento fakt nebere jako nespravedlnost. Mentální postižení přidává k sociálním problémům rodiny a bere jej jen jako další překážku, kterou je třeba překonat. Období, kdy paní R. pracovala, ukazuje, jak dobře byl handicap syna překonán. Zdá se, že s tím nikdy neměla problémy. Instituce (zvláště školní) měly o rodinu zájem. a zvláště, když už nebylo tolik třeba se o Jana starat a ani nepracoval, neobjevil se žádný problém ze strany matky. Vypadá to, že fakt, že Jan deset let nepracoval, ani neměl jinou aktivitu, matka akceptovala s jistou mírou rezignace. Pasivita, nezaměstnanost, invalidita jsou také součástí reality, pro někoho aktuálnější, než pro ostatní a je třeba je brát jako takové. Zde byla také nalezena východiska v okamžiku, kdy to bylo třeba. Momentálně je Janovo postižení téměř běžnou součástí života, zdá se, že se vše ustálilo a handicap se stal nedílnou částí matčina života. Tato rovnováha nastala také díky situaci, ve které je postižení respektováno v pracovním a sociálním životě a hlavně po finanční stránce. 44 Nalezení rovnováhy se synem „Je samostatný, ale zcela sám by se o sebe nepostaral.“ Jan se v podstatě vyrovnal ostatním členům rodiny. Žije prací v CAT. Podle jeho matky jej práce baví a v práci jej oceňují. Jeho společenský život se soustředí okolo CAT, což mu vyhovuje a má milostný život, který se zdá rozvinutý. Fakt, že Jan žije s matkou ji neobtěžuje, naopak je ráda, že jí pomáhá překonávat samotu. Dnes rozvedená, v důchodu udržuje jen omezené kontakty se zbylými čtyřmi dětmi, Jan zůstává tím, kdo jí pomáhá ke kontaktu se světem mimo internát a mimo jiné s dalšími lidmi z CAT. Janova omezení a nedostatky nejsou popisovány jako nepřekonatelné nebo obtížně zvládnutelné. Zdá se, že dosáhl velké míry samostatnosti, což umožňuje matce vést také společenský život i mimo zaměstnání a mít dostatek času pro sebe. Nicméně obavy matky se vztahují k aktuálnímu stavu prvorozeného syna a k době, kdy se syn bude muset starat o sebe až už tu nebude. Tato obava je společná všem rodičům, kteří mají dospělé postižené dítě. a když je řešení nalezeno na víceméně dlouhou dobu a určité napětí je překonáno, obavy a obtíže rodičů se soustředí na budoucnost, na jejich budoucí nemohoucnost a dobu, kdy se děti o sebe budou muset postarat zcela samy, kvůli jejich stáří, nebo smrti. Jde tedy o období, kdy děti překonaly naprostou závislost na rodičích a rodiče se o dítě starají jen částečně. a lze si představit úzkost, kterou může tato závislost postiženého dítěte na rodičích vyvolávat, s ohledem na to, že také postižený člověk stárne a nabízejí se možnosti institucionální péče. 45 4. PRŮŘEZOVÁ ANALÝZA PŘÍBĚHŮ ŽIVOTA RODIN DĚTÍ s POSTIŽENÍM Christine Philip školící profesorka na Cnefei Předmluva Zodpovědná za Příběhy života v projektu Equal Pro ucelení tohoto výzkumu, nezávisle na různých životních příbězích, které byly prováděny pro jednotlivá postižení, bylo velmi důležité vypracovat průřezovou analýzu přepracovaných a tazateli zpracovaných vyprávění o životě rodin. Cílem této analýzy bylo poukázat na to, co je jim společné i jejich zvláštnosti. Existují v situacích těchto rodin s postiženým dítětem nějaké analogie, ale také nějaká specifika? A na čem závisejí? To jsou hlavní otázky, které jsme si vytyčili. Stejným způsobem a podle toho, jak jsou texty vypravěčů nedílnou součástí příběhů života, pokusili jsme se z nich provést průřezovou analýzu, aby i zde bylo vidět, co z nich vyplývá společného, souhrn stejných otázek, jaké jsme si položili v rámci projektu Equal. Během této studie byly použity materiály ze dvou zdrojů: vyprávění o životě, kdy vypravěči byli rodiče dětí s postižením a komentující texty tazatelů. Nabízíme tedy dvojitou analýzu rozborem obou textů. Začali jsme povídáním rodičů, kteří díky vyprávění, kdy po pořádku sdělují tazateli události svého života, poprvé dávají příběhu smysl. Vyprávění je již v podstatě třídění informací, jejich sdělování po pořádku, propojení jednotlivých událostí, vysvětlení průběhu událostí, a posouzení toho, co kdo zažil. Co vyplývá z těchto vyprávění? Jsou zdánlivě odlišná, na druhou stranu však mají určité společné body, které poukazují na shodné potíže a potřeby, a právě ty je třeba vyznačit v rámci projektu Equal, týkajícího se smíření se rodičů postižených dětí s životními událostmi. 46 4.1 Průřezová analýza vyprávění o životě rodičů „vypravěčů“ „Vyprávění o životě je částí procesu příběhů života. Jde o vypravěčovu písemnou nebo ústní formulaci prožitého.“ Alex Laine Společné znaky 1. Popření kompetencí dítěte a rodičů Oznámení handicapu Zkušenost s popíráním svých kompetencí mají rodiče dětí s handicapem v okamžiku, kdy je jim sdělena diagnóza. Vyjadřují se různými způsoby, každý svými slovy a podle svého příběhu. Prakticky všichni zažili tuto bolestnou zkušenost, kromě rodičů hluchoněmého dítěte, kteří hovoří o „šetrném sdělení“ ošetřujícího lékaře. Negativní zkušenost by mohla být „zmírněna“ odborníky, kteří se s rodiči setkávají v „počátečním“ momentu, kdy se každý vyrovnává s budoucností nejen dítěte, ale celé rodiny. Ať už je postižení jakékoli, vrozené, nebo získané, situace je podobná, ne-li shodná, rodina si stěžuje na nedostatek potřebných a náležitých informací, nedostatek podpory a hluboké osamění, ve kterém se cítí být odstrčena. Existují dvě možnosti: pokud je handicap oznámen ihned po narození, protože je viditelný, to je v případě většiny postižení motorických, senzorických, nebo mentálních, jako je trizomie 21, nebo je zjištěn později, protože není na první pohled viditelný; to jsou hlavně mentální postižení (autismus a mentální retardace především). Pro rodiny, které neznají diagnózu ihned po narození, se popření rodičovských kompetencí okolím projevuje zlehčováním problémů. Často rodina (většinou matka) zjistí anomálii a ptá se na ni odborníků, zpravidla lékařů. Zde většinou banalizuje lékař: „Příliš se tím zabýváte!“, bylo řečeno jedné matce, jejíž dítě trpělo autismem. „Neznepokojujte se, do tří let má spoustu času se rozvíjet.“ bylo řečeno jiné, jejíž dítě má neobvyklou chorobu způsobující mentální retardaci. „Já jsem viděla že dítě má problémy.“ Říká. „Mohla jsem to říci, mohla jsem křičet...“ Taková zkouška se týká nejen rodin s dítětem s mentálním postižením, ale i rodina dívky, která trpí nervově47 svalovým onemocněním, se setkala s tím, že dětská lékařka přisuzovala potíže od začátku „předpokládané lenosti“ dítěte. I když tedy rodina přednese lékaři problém, není samozřejmostí, že je vyslechnuta. Jejich obavy nejsou brány vážně. V tomto spočívá aspekt neuznání rodičovských kompetencí odborníky. Rodičovská kompetence není výsledkem vzdělání, ale toho, co někteří autoři nazývají „rodičovský cit“, který může být definován, jako „schopnost rodiče rozeznat a interpretovat signály, které vydává jeho dítě.“ Rodiče, kteří jsou s dítětem denně a sledují jej v různých situacích, mají tuto schopnost všimnout si vývojových odchylek, zvláště pokud již mají jiné děti. Získalo by se více času, kdyby se braly více v úvahu poznatky rodičů. Ale zde problémy nekončí. Když tedy dostanou přesnou diagnózu, je s nimi jednáno tak, jako by nebyli kompetentní vyslechnout si ji, protože by ji nepochopili. Zde se vyprávění shodují. Ať už handicap je nebo není zjištěn při narození. To se týká také matky s dítětem s epilepsií: „V nemocnici mi řekli: však víte, bude jiné než ostatní. Řekli mi to, aniž by mi nějak pomohli. Chtěli jsme to víc vysvětlit. Pořád jsme běhali za lékaři, do nemocnic... Pokud je rodič znepokojený, má potřebu být uklidněn a my jsme v podstatě neměli žádnou podporu.“ V případě maminky J., trpícího mentální retardací bylo dítě odebráno ve spánku, bez jakéhokoli vysvětlení. Stejně jako matce Juliána, trpícího downovým syndromem, které bylo před dvaadvaceti lety odebráno dítě ihned po narození. Dozví se o diagnóze od svého manžela, který se sám půjde informovat za lékaři. Změnilo se to dnes? Sotva tomu můžeme věřit, když posloucháme další matku autistického dítěte: „Diagnózu jsme dostali v sobotu ráno poštou, s dlouhým výčtem toho, co naše dítě nedokáže, dodnes jsme se z toho nevzpamatovali!“ Tato rozdílná vyprávění potvrzují studii Margherity Merucci, týkající se situace rodin s dítětem postiženým více vadami: “V okamžiku oznámení, jsou rodiče často odesláni domů, aniž by věděli nejen co mají dělat, ale ani nic dalšího. Informace bývají často nedostačující, nebo nerelevantní. Nemohou posloužit k nabytí nových kompetencí. Také uvádí: „Mnoho rodin, kterým se narodí postižené dítě se setkává s popřením svých rodičovských kompetencí, stejně jako kompetencí dítěte, od okamžiku stanovení diagnózy.“ Kompetence rodiny Avšak „kompetence rodiny“ zmiňované v legislativních textech, které nedávno vstoupily v platnost (Zákon z ledna 2002) v podobě „práv uživatelů služeb“, navržené 48 Guyem Ausloos, představují základní dimenzi procesu adaptace rodiny na situaci. Odborníci se ji nesnaží dostatečně rozvíjet. Není považována za hlavní. Adaptace rodiny závisí na prostředí, pokud to dovolí podmínky, dá se říci, pokud rodina nalezne dostatečné zdroje pomoci, jak vlastní (vnitřní), tak z vnějšku. Je nutno konstatovat, že tato pomoc rodině v okamžiku oznámení postižení je dnes často nedostatečná. Postižené dítě stále přitahuje pozornost, pro svoji odlišnost. Je stále bráno především jako „jiné“. Proto, jak vysvětluje Margherita Merucci, je nezbytné s rodinou vytvořit pocit sounáležitosti. I když je dítě odlišné, není o nic méně jejich dítětem a rodina potřebuje pomoci vytvořit tento „příbuzenský“ vztah, tak přirozený jako k ostatním dětem. Matka autistického dítěte dokonale vyjadřuje, že po zjištění diagnózy „trvalo dva měsíce, než se s tím smířila“, a jedno ráno se vzbudila „a křičela, že je její dítě mrtvé“, to dobře vysvětluje tyto potíže se smiřováním se, že je dítě odlišné, jako by ani nebylo vlastní. „Bylo třeba, abychom se naučili chápat“, říká, „že je tu odlišné dítě, které je přesto naše, ale nebylo to zřejmé, protože jsme byli z jeho projevů zmatení.“ Také když se rodina dožaduje informací, když se ptá co je třeba s dítětem dělat, tento požadavek ukrývá další, a sice „jak si k němu vytvořit vztah?“ a jak uvádí další autor: „Je to opravdu možné?“ Rodiče očekávají od odborníků, že jim pomohou stát se svému dítěti nejlepšími rodiči. Očekávají, že budou ujištěni, že mají schopnosti vychovávat tohle dítě. Nakonec očekávají i to, že jim někdo ukáže schopnosti dítěte, které se neomezují jen na jeho patologii, ale že je také dítětem schopným pokroků, které může působit na své okolí a které má své „možnosti“. Místo toho, hlavně v oblasti mentálního postižení slyší hovořit jen o: „možném zármutku“, z toho, že dítě není jaké mělo být a místo toho, aby jim byly předvedeny jeho možnosti, je jim předložen seznam toho, co dítěti chybí, jeho vady a poruchy, i když nejsou viněni z toho, že by byli jejich příčinou... Občas také, jako v příběhu matky autistického dítěte, hovořili o „stálém utrpení“, takže mívají potřebu motivačního rozhovoru, kterého se jim dostane spíše v rodičovských sdruženích. Jiný autor poznamenává: „Je možné ptát se na následky tohoto popírání kompetencí na dítě, stejně jako na rodiče v procesu formování systému rodiny? (...) Popření kompetencí podle nás vede k uzavření dveří do budoucna a může se rodičům jevit, jako ztráta smyslu toku času.“ Jak totiž plánovat budoucnost? Mnoho rodičů to odmítá, že žijí současností, se svými problémy a výzvami. To také potvrzuje matka dítěte s autismem: „Žijeme ze dne na den.“ Na otázku: „Myslíte na budoucnost?“ odpovídá matka jiného dítěte s autismem: „Ne, to mě znepokojuje a říkám si každý den je nějaký problém.“ 49 M. Merucci má pravdu, když mluví o těchto rodinách jako o „rizikové populaci“ v tom smyslu, že „jim chybí možnost plánování budoucnosti, což je nezbytné při procesu adaptace na prostředí. (...) Budoucnost je často nejasná a nejistá, nebo závisí na druhých (systém podpory, nemocnice, atd.)“ Jaká jsou doporučení? Podpora při hledání zdrojů vlastních i z okolí, které umožňuje rozvinout rodičovskou kompetenci. Přechod od nedostatku ke kompetenci S ohledem na to, co chceme konstatovat, to co by bylo vhodné pro poskytnutí a zefektivnění pomoci těmto rodinám, musíme na prvním místě jmenovat včasnou podporu, již od okamžiku sdělení postižení. Když se pokusíme upřesnit, v čem spočívá tato podpora, jde především o pomoc rodinám v mobilizaci vlastních sil, jak již bylo zmíněno. Jak doporučuje Guy Ausloos ve své studii, je třeba aby odborníci přešli od „nedostatku ke schopnosti“. Aby změnili postoj, je třeba jít proti tomu, čemu se říká „psychologický“ směr XI. století“, který podporoval rozvoj tendence považovat rodinu za viníka všech potíží dítěte. V psychopatologickém slovníku nechybí přídavná jména, která se užívala (a stále užívají) k označení rodin postižených dětí, nebo dětí s problémy, zvláště pak jejich matek: „matky hyperprotektivní, odmítavé, velmi přísné, které děti zavírají doma, ale také: chybějící otcové, autoritativní, také ti, kteří odmítají vzít dítě mezi lidi, nespolupracující rodiče, neadekvátní, odmítaví, nepřizpůsobivé rodiny, chaotické, incestní.“ Mohli bychom v tomto výčtu pokračovat. Na druhou stranu je několik označení pro vyjádření kvalit, nebo kompetencí. Rodiče jsou často popisováni buď jako jeden, nebo druhý extrém: pokud zasahují, jsou „dotíraví“, pokud se neznepokojují, jsou „pasivní“. Může se zdát, že cokoli udělají, není nikdy to pravé. To co je třeba, je změna přístupu k rodinám. Co se týká komunikace s nimi, navrhuje Guy Ausloos, není třeba jim říkat „potřebujete nás“, ale spíše „potřebujeme vás“, protože vy znáte dítě nejlépe, vy jste se snažili a to vám dalo obrovskou zkušenost, protože bez vás by se nemohlo rozvíjet, protože bez vás bychom nemohli udělat nic natrvalo. 50 Mobilizace vnitřních sil rodiny Je třeba stanovit a respektovat hypotézu, že „každá rodina má dostatečné kompetence pro zvládnutí svých problémům, za předpokladu, že jim bude poskytnuto dostatečné množství informací.“ To znamená, že rolí odborníků je poskytovat informace, které by mohly vést k nalezení východisek. Jinak řečeno, je třeba posílit rodiče a ujistit je o jejich „schopnosti být rodičem“ i odlišného dítěte. Přesvědčit je, aby šli příkladem ostatním, což nedělají, protože jsou za vše sankciováni, uzavírají se a odmítají žádat o pomoc. „Všimla jsem si, říká matka dítěte s epilepsií, že dokud jsme nežádali lidi o pomoc, nepomáhali nám. V podstatě jsou lidé v rozpacích a nevědí jak hovořit o problému postižení, neví jak pomoci.“ Jako příklad uvádí svou sestru, která ji zvala se synem do svého velkého domu, stále plného přátel. Když tam byla, starala se o Artura sama: „Nikdo jej nevykoupal, rozchodila jsem to, překonala jsem to. Šli se projít a já jsem zůstala s ním. Je to opravdu neuvěřitelné!“ Díky tomuto vyprávění to lze pochopit, je třeba udělat mnoho věcí přímo v centru širší rodiny, aby došlo k mobilizaci vnitřních zdrojů. Samozřejmě někteří nabídnou svoji pomoc spontánně. Mobilizace vnějších zdrojů Vnitřní zdroje mají své meze, i když jsou funkční. Existují další, mimo rodinu. Odborníci by je měli rodině pomoci nalézt co nejdříve. Není obvyklé, že se sdružení rodičů, vyptávají na to, co je třeba, na specialisty, s nimiž je třeba problémy konzultovat... Tato podpůrná činnost je dlouhodobá a komplexní. Je třeba se zapojit od okamžiku, kde je postižení zjištěno a pokračovat několik let. Jedná se, jak udává M. Merucci, o „podporu procesu zjišťování a poznávání blízkých kompetencí mezi rodiči a jejich postiženým dítětem.“ Zmíněné hledání spočívá pouze v takové činnosti, kdy „odborník je odrazem celé společnosti, který sbližuje a pomáhá poznat jedinečnost i odlišnosti.“ 51 2. Nerovnost otců a matek v rámci postižení Následky na rodinný život Reakce na postižení dítěte Otcové si obecně více stěžují než matky. Hůře přijímají handicap dítěte. Nejedno vyprávění to potvrzuje, jako v případě otce dítěte s autismem, který upadl do deprese: „V práci to bylo dost těžké, ne vždy jsem vycházel dobře s kolegy, cítil jsem, že už mi nic nevychází, myslím, že jsem byl v depresi.“ Také jako ve vyprávění matky s mentálně postiženým dítětem: „Jeho otec nesnesl postižení (...) Měl obrovské problémy přijmout fakt, že jedno z jeho dětí je postižené. (...) Dělalo mu problém vzít dítě do náruče. (...) Když syn odjel se svým otcem, vrátil se po čtrnácti dnech s pláčem. Bylo to ještě horší než předtím, když se nevídali.“ Rozpad dvojice Problém otce akceptovat postižení dítěte bývá častou příčinou rozpadu manželské dvojice. Když se partnerství zhroutí, ve většině případů zůstane s postiženým dítětem sama matka (11 případů z 15). Matka dvou neslyšících dospívajících, ve věku 18 a 19 let, zůstala sama ve 45 letech, i když nikdy nepracovala. Žije velmi dramaticky, bez váhání situaci přirovnává k 11. září „Ne v USA, ale v Villepreux, je to naprosto totéž. Změní se celý život!“, ale ukáže odvahu: „Je třeba přežít, není na výběr, buď to, nebo smrt.“ Jedná tak, jak vysvětluje matka dítěte s epilepsií, „narození dítěte bylo odhalením soudržnosti a pevnosti páru. Velmi semknutý pár, se semkne i do budoucna. Pár, který není hluboce propojený se rozpadne. Protože je to příliš bolestivé a příliš silné. Vše co se děje je velmi emotivní a opravdu je třeba být velmi silný.“ Pokud se dvojice rozpadne, je to jako i v případech normálních dětí matka, kdo přebírá odpovědnost a zůstává sama s dítětem. 52 Samotná matka s postiženým dítětem Je zajímavé pozastavit se nad situací matek, které se ocitnou samy s postiženým dítětem. Poněkud hrdinským způsobem mu nakonec obětují celé své tělo i duši, poněkud „hrdinským“ způsobem a to jim také dává smysl života. Matka dítěte s epilepsií to zajímavě popisuje: „Byla jsem na Artura sama. Byla jsem silná matka, která na sebe vzala odpovědnost.“ Dodává: „Dobré na tom je, že se člověk cítí velmi užitečný, velmi silný, když žije sám s dítětem jako je on. Všichni nás obdivují. Není to špatné, i když je to těžké, být matkou a zároveň být odpovědná za všechno! Je to naplňující!“ Jakmile si znovu vzala otce dítěte poté co žili odděleně připouští: „Od okamžiku, kdy jsme se dali zase dohromady jsem už nebyla silná matka. Byla jsem nucena se dělit. Takže se moje role změnila. Musela jsem si znovu naleznout roli, své místo. Už jsem totiž nebyla matka-hrdinka, která zajišťovala pro syna všechno. Když jsme zase byli oba spolu, a dělili si povinnosti jako běžný pár, moje ego to trošku zasáhlo. To on vypadá jako obdivuhodný muž, který zajišťuje ženu s dítětem. Role se trochu obrátily. To je vtipné, ne?“ Tento způsob vyjádření je zajímavý, neboť je pravda, že když vidíme pár s postiženým dítětem, svádí to k podivení nad tím, že pár překonal zkoušku, že muž zůstal se ženou, aby jí pomáhal s dítětem. V případě matky považujeme za normální, že je to ona, kdo se věnuje dítěti a také je to právě ona, kdo se mu společensky i profesně „obětuje“. Právě tady se nerovnost mezi muži a ženami očividně projeví. Jak se zmiňuje matka dvou neslyšících dospělých: „Nic nebylo dáno zákonem. Protože zákony jsou dělané pro muže, a muži většinou neztrácejí práci. Ale žena přestane pracovat, aby vychovávala děti...“ Protože s touto ženou, která nikdy nepracovala a která zůstala sama bez prostředků se dvěma postiženými dětmi totiž zákon nepočítal. Sociální pracovnice, se kterou se setkala jí vysvětlila, že „je součástí nové kategorie společnosti, reprezentující ženy ve věku 40, 45, 50 let, které nikdy nepracovaly a ocitly se samy. Něco takového nikdo nepředpokládal!“ Matky v manželství: v první řadě Pokud se pár navzdory všemu nerozdělí, je to přesto zpravidla matka, kdo především vychovává dítě. Nejde o nic překvapivého, stejně jako u intaktních dětí, je tomu tak v naší kultuře, že se o výchovu dětí stará především matka. V lepším případě jí 53 otec pomáhá. Handicap je jako zvětšovací zrcadlo, které odráží vztahy uvnitř rodiny a dělbu rolí mezi otcem a matkou ve vztahu k dítěti. V našem vzorku, je výjimkou dvojice, kdy je otec stejně zapojen jako matka, ale tento otec je učitel, to vysvětluje jeho zapojení do výchovy a jeho vztah k synovi. Jak uvádí D. Pelchat v již citovaném článku o rodičovské citlivosti: „Tradičně jsou to ženy, kdo z generace na generaci rozvíjely své schopnosti v péči o dítě. i když moderní otcové se zde snaží více angažovat, zdá se, že pokud má dítě nějaký nedostatek, mají muži tendenci se této role vzdát. Částečně to může vysvětlovat skutečnost, že jejich platové ohodnocení je vyšší než žen a že potřeby dítěte jsou často finančně náročné. Navíc dovednosti otců, nebývají nezbytně nutné pro kompletní péči o malé děti.“ Z tohoto pohledu se poněkud okrajové vyprávění matky z Maroka, která emigrovala do Francie shoduje s ostatními. Když hovoří o svém manželovi, říká: „Pro něj je to matka, kdo vychovává děti. To já si dělám starosti. On mlčí, spoléhá se na mě.“ Francouzské rodiny nejsou totéž, ale je to také matka, kdo je první na řadě, co se týká výchovy. Matky, kterých se více týkají životní příběhy Musíme konstatovat, že až na jednu či dvě výjimky, byly rozhovory o životním příběhu rodiče postiženého dítěte realizovány s matkami. Takových rozhovorů je více a jsou delší (11 z 15). I když otcové souhlasili, že se budou podílet, jejich zpovědi jsou povrchnější a kratší. Je třeba je více navádět otázkami. Matky se obecně cítily více potěšeny výzkumem, který jsme jim nabídli. I když jsou přítomni oba rodiče, stává se, že pouze matka souhlasí s rozhovorem. V našem vzorku: Downův syndrom Dospělý, 22 let. Rodiče jsou spolu, pouze matka se účastní rozhovoru. Mentální retardace Mladý muž, 16 let, matka je sama, rodiče žijí odděleně po rozchodu. Mladý muž, 14 let, otec je sám, přistupuje na rozhovor nerad. Muž, 38 let, matka je sama a rozvedená. Autismus Chlapec, 5 let, rodiče jsou spolu. Na žádost odpovídají oba dva, ale rozhovor s matkou je dvakrát delší. 54 Chlapec, 8 let, rodiče jsou spolu, odpovídají oba. Toto je výjimka, protože výpověď otce je mnohem delší. Je učitel a voják. Muž, 29 let, matka je sama. Postižení motoriky Dívka, 19 let, rodiče jsou spolu. Rozhovor s matkou je dvakrát delší než s otcem. Adoptovaná dívka, 12 let, matka odpovídá sama na žádost o rozhovor. Hluchota Dva neslyšící dospělí, matka žije sama, odděleně od manžela. Hluchoněmota Dívka, 7 let, oba rodiče se podílí stejným dílem. Psychická onemocnění Dívka, 29 let, oba rodiče se podílí stejným dílem. Dívka, 30 let, matka je s dcerou sama. Dívka, 20 let, Rodiče jsou spolu, ale rozhovor s matkou je dvakrát delší než s otcem. Epilepsie Chlapec, 13 let, rozhovor s matkou obsahuje dvakrát více informací, než rozhovor s nevlastním otcem. Reedukační role matek, aneb profesionalizace proti své vůli Pokud matka přebírá odpovědnost, jeví se z pohledu dítěte přísná a příliš „dohlížející“. Tak jako matka dvacetileté dívky s psychickými problémy: „Každý den jsem za ní. Bdím nad ní. Hlídám ji, protože vím, že je zranitelná, chráním ji, sleduji, jestli je v pořádku, chráním ji každý den...“ Je těžké vychovávat postižené dítě. Člověka to nutí se „profesionalizovat“ i když nechce, aniž by si to uvědomoval. To znamená, že člověk je nucen více zkoumat dítě, aby poznal jeho potřeby. Nechává se méně ovlivňovat jeho city a stává se spíše „vychovatelem“ nebo „pečovatelem“. Hovoříce o svém synovi matka vypráví: „Bral svou matku spíše jako vychovatelku, než mámu.“ Určitý počet žen o tom hovoří, ale spíše nepřímo, neboť jsou si málo vědomy „dovedností“, které jsou nuceny si osvojit, aby mohly čelit situaci. Zmiňme se o „neústupnosti“ matky autistického dítěte: “To byl můj cíl, když jsem zjistila že tu něco je, řekla jsem si: to děcko musí mluvit, chci aby mluvil, než mu bude šest let, protože, když nebude mluvit, nebude se moci nikdy začlenit.“ „...Fyzicky 55 jsem se s ním bila...“ „bylo třeba, abych to dokázala, říká, byl to můj úkol!“ A vysvětluje, jak zaměřila svůj boj proti postižení svého dítěte, bez potřebného vzdělání, ani pedagogického, ani logopedického, ale s nekonečnou trpělivostí a absolutním odhodláním. Dítě je ještě ve své posteli s ohrádkou, když jej nutí „zachycením“ rukou, aby se nehýbal a ukazuje mu obrázky, jeden po druhém, neúnavně. Dosáhne svého, dítě začne mluvit. Začal by mluvit i bez toho? To nikdo netuší, ale jak říká matka dnes, v oblastech, kde jej stimulovala to šlo, kde ne, nedařilo se. Takže zasvětila velkou část svého života stimulaci svého syna. „Bylo potřeba, abych byla celou dobu s nimi, ne abych se jim věnovala jako matka, ale abych je zapojovala, aby se necítili odříznutí od světa.“ vypráví matka dnes dospělých neslyšících, když vzpomíná na jejich dětství: „Bylo potřeba předvídat a pořád říkat, co se bude dít. Myslím, že jsem tomu zasvětila všechen čas. To se člověk učí láskou k dětem, chce pro ně to nejlepší a tak překonává své možnosti a využívá svůj potenciál na 200%!“ Také matky, které se ne vlastní vinou ocitly v extrémní situaci, se mobilizují takovým způsobem, že získají reálné schopnosti, které přesvědčí odborníky, aby je respektovali. Tyto schopnosti jim pak totiž mohou být užitečné. Ale kromě toho, že jsou uznávány díky svým schopnostem, jsou stále podezřívány z toho, že je jejich úhel pohledu subjektivní. Matka dospělého autisty si je vědoma zvýšení své citlivosti a svého smyslu pro pozorování. Díky okolnostem je nucena neustále dítě sledovat, aby jej pochopila, aby „rozluštila“ co se děje. Jak říká: „Víte, stáváme se hypersenzibilními a to se s autistickým dítětem stane velmi rychle, protože je potřeba všechno luštit, tak si představte zkoumám i tváře lidí, je to deformace, tak snadno na nich vše poznám...“ Kde nemůže pomoci sama, je na ní, aby věnovala spoustu času alespoň převozu dítěte, aby jej odvezla na různé konzultace, které spočívají ve zvážení mnoha různých aspektů. a to všechno zabírá čas a má dopad nejen na rodinný život, ale i na zaměstnání. Dopady na profesní život? Přerušení práce Narození postiženého dítěte dopadá v plné míře na profesní život matek. Životní příběhy tuto hypotézu jednoznačně potvrzují. Pro většinu z nich přítomnost postiženého dítěte znamená, že jsou nuceny přestat pracovat. I když to není přímo narození postiženého dítěte, co způsobí odchod ze zaměstnání, ale spíše přítomnost dítěte 56 a množství času, který péče o něj vyžaduje. Zpravidla je to i příčinou skutečnosti, že matka už znovu práci nehledá, i když to původně měla v plánu. Jak vysvětluje matka dítěte trpícího hluchoněmotou: „Ukončení práce nezpůsobilo narození Antoinetty, ale ona sama vyvolala to, že jsem na nějaký čas přestala hledat práci.“ Paní T. se nevrátila do práce 6 let. „Co se profesní stránky týká,“ říká matka dítěte s epilepsií, „ze dne na den jsem přišla o práci. Pracovala jsem jako textilní návrhářka v jednom velkém pařížském ateliéru, na ulici rue de la Paix. Navrhovala jsem látky, milovala jsem svoji práci.“ a dodává: „od narození Artura jsem měla v hlavě spoustu starostí. Byla jsem příliš zaujatá nemocí a už jsem nemohla navrhovat. a navíc jsem nemohla chodit do práce v pracovní době. Zkusila jsem to ze začátku stíhat, ale nešlo to...“ Jak říká tato matka nemohla „dělat kariéru“ a potvrzuje, že „nelze skloubit dohromady profesní kariéru a nemocné dítě.“ Pro otce jsou důsledky jiné, zdá se, že opačné, jak potvrzuje stejná matka: „Jemu kariéra v práci vycházela, protože já jsem se o Artura kompletně starala. (...) Na druhou stranu, pro některé muže je to spíš faktor, který je žene k úspěchu, právě kvůli strachu z budoucnosti, strachu z toho, jaké náklady by mohly v budoucnu nastat s postiženým dítětem.“ Poloviční úvazek Některé ženy se rozhodly řešit situaci prací na částečný úvazek. Matka autisty trvala bezpodmínečně na tom, že si udrží práci, ale přesto byla nucena vzít práci na zkrácený úvazek, aby se mohla starat o Guillauma. Vzala minimum 80%, ale pak byla nucena úvazek snížit na 70%. Pokud se jedná o zodpovědnou pozici, je to obzvláště složité, vyžaduje to přicházet o hodinu dříve, odcházet později a nebrat si přestávky na oběd, aby člověk stihnul udělat alespoň „to co je třeba udělat“. Jen několik lidí z těchto životních příběhů myslelo na variantu umožňující zachovat si profesní život, bohatý na kontakty a otevřený vnějšímu světu. Upuštění od kariéry Nakonec jsou ty, které pokračují v práci, nuceny okolnostmi k pocitu, že dělají ústupky profesním ambicím. Matka dívky s psychickými potížemi, která nepřestala pracovat, vysvětluje: „Byly věci, které jsem si přála udělat, ale neudělala jsem je.“ Byla 57 inženýrkou a pracovala s výzkumníky. Stále odmítala činnosti, které vyžadovaly příliš mnoho času. V práci se jí stávalo, že jí tam volala dcera: „Haló, mami? Ano, co se děje? Neodpovídala a to trvalo několik minut. Bylo třeba umět se rozhodnout.“ Také matka autistického dítěte, která pracovala na zkrácený úvazek se musela vzdát některých ambicí: „Říkala jsem si, že bych mohla udělat restaurátorský kurz. To je vzdělání, které trvá jeden rok a bylo třeba abych chodila do školy v Lyonu: takže jsem si ten kurz nikdy neudělala...“ Totéž přiznává matka dítěte s epilepsií: „Je to přece jen něco, co nás vyčerpává. Morálně a fyzicky, a když má člověk kreativní zaměstnání, nelze tomu věnovat tolik, co dřív. V této oblasti to bylo jasné a zřejmé. Ztratila jsem práci. Zastavila jsem se. (...) Navrhovala jsem doma. navrhovala jsem látky. Ale po profesní stránce jsem nemohla, jak se říká postupovat v kariéře. Když se člověk věnuje postiženému dítěti, tak se přestane v plné míře věnovat sobě samému! Nejde dělat všechno! Dá se mít jednoduché zaměstnání, jako já, když pracuji na půl úvazku v butiku, ale ne zaměstnání, do kterého je třeba dát ze sebe všechno, to není možné!“ Dopady na sociální život Život se podřizuje dítěti Přítomnost postiženého dítěte v domácnosti od základu mění život celé rodiny a především matky. Do budoucna se všechno soustředí okolo dítěte a další činnosti, ať už je to zaměstnání, nebo koníčky jdou stranou. Matky musí obětovat nejen svou profesní kariéru, ale musí učinit stejné oběti i na poli sociálního a kulturního života a také omezit své volnočasové aktivity. Stejně jako v oblasti pracovního nasazení existují rozdíly v tom, jak si komu lépe či hůře podaří „zachránit práci“, tak také v oblasti volného času se ocitnou všechny ženy v obdobné situaci. Vše se podřizuje postiženému dítěti a organizuje se podle něj. „Musela jsem Andreji zasvětit všechen svůj čas.“ Říká adoptivní matka dívky s pohybovým postižením. „Nezbyl žádný prostor na jiné věci. Studovala jsem dějiny umění. Bývalo to jednou za týden v Chatou a moc se mi to líbilo, byly to zajímavé přednášky.... Od okamžiku, kdy do mého života vstoupila Andrea, už nebyl čas vůbec na nic.“ 58 I když jsou adoptivní rodiče méně citově zaujatí, neprožívají dopady na sociální a pracovní život o nic méně než biologičtí rodiče. Adoptivní matka motoricky postižené dívky se musela stejně omezit jako ostatní matky. Někdy je zaměření na dítě vynucené Matka tělesně postižené dívky, která se nikdy nevzdala zaměstnání a dnes je v důchodu, vždy doufala, že by mohla trochu času věnovat zájmovým aktivitám: „Mohu vám říci, že celou dobu, co jsem byla zaměstnaná jsem si říkala, že až budu v důchodu, budu moci žít intelektuálně, takže budu mít čas pro sebe, pro své koníčky; bohužel to nebylo možné (...) Byla jsem uvězněná, naprosto uvězněná... Stalo se mi, že jsem s ní musela půl hodiny diskutovat, než mě pustila do řeznictví. (...) Měla jsem zahradu, ale nikdy jsem neměla právo se v ní posadit, to potom řvala. (...) Mívala jsem pohotovosti na Unafam 18, nechtěla abych tam chodila...“ Naštěstí zasáhli lékaři a pokusili se jí to vysvětlit, momentálně je to lepší, ale pro tuto matku, jejíž sociální život je omezený to zůstává problémem. Co se týká matky dítěte s autismem, její situace je také znepokojující, s ohledem na její vlastnímu psychické zdraví: „ Osobně jsem pocítila ve svém životě zlom. Bezstarostnost zmizela, stali jsme se nezbytnými, důležitými. (...) Jsou místa, která nesnáším: kavárny, jarmarky, místa, kde lidé flámují: pro mě je to nevhodné, je to nepřípustné. Jsem od toho odtržená, odpojená, už nejsem součástí světa zábavy, jsem ve světě svého dítěte, kam mě zavedl jeho handicap.“ Zapojení rodičů Můžeme uvést více případů z této oblasti. Tolik matek (o něco méně otců) je „zahlceno“ přítomností svých dětí a péčí, kterou jim věnují. I matka tělesně postiženého dítěte: „Lidé si mysleli, že je všechno v pořádku, i když občas jsem už toho měla po krk. Těžko jsem to snášela. Když jednou Coralie odjela ke kamarádce, pozvali jsme domů přátele a to bylo poprvé, kdy jsem s nimi mohla jet na hory.“ Ale dodává: 18 Unafam - L'Union Nationale des Amis et Familles de Malades psychiques Sdružení rodičů a přátel psychicky onemocných. http://www.unafam.org/page_type.php?page=sections 59 „Vždycky jsem se cítila trošku provinile, když jsem něco dělala bez ní, zvlášť když s tím souhlasila. Dodavatelé mého manžela nám nabízeli zájezdy, ale neúčastnili jsme se jich. Coralie byla přednější, nemohli jsme se už víc omezovat, než takhle.“ Tito rodiče jsou zúčastnění, akceptují danou situaci a dcera si jich váží za to, co říkají. Otcové také vyprávějí o omezeních svého společenského života. I otec dívky postižené psychickým onemocněním: „Skutečně jsme se vídali s méně lidmi. Neměli jsme moc bohatý společenský život, s určitými lidmi jsme se přestali vídat.“ Dodává: „Co se mě týká, nemělo to nějaké zásadní dopady na moji práci. Staral jsem se, pořád jsem na to myslel. Energii, kterou jsem věnoval řešení rodinných problémů, jsem mohl investovat jinde. A navíc jsem si o tom neměl s kým promluvit.“ V práci bylo několik kolegů, kterým se mohl svěřit, ale „nechtěl jsem se pořád litovat...“ Rodiče se obávají toho, že by obtěžovali ostatní svými problémy, takže se tomu vyhýbají, uzavírají se. Je to nepochopitelná přirozená rekce. Dopady na sourozenecké vztahy Přítomnost postiženého dítěte v rodině má nevyhnutelné následky i na sourozence. Z patnácti životních příběhů, vypovídali i sourozenci a rodiče se o této problematice taky zmiňovali. Reakce jsou odlišné, podle typu postižení a podle věku dětí, ale objevují se i společné znaky. Jako příklad jsme zvolili nejpodrobnější vyprávění dívky, sestry mladé ženy s psychickými problémy. Od dětství si stěžuje na násilnou atmosféru v rodině („i v gestech“ upřesňuje), která vyvolávala podle jejích slov „traumatizaci“ s psychickými projevy („svírající se srdce, velmi silné pocity nejistoty“), které se projevují dodnes. Vysvětluje, že často mívala stejný pocit, jaký mívají rodiče postižených dětí, pocit viny: „Člověk pořád hledá odpovědi, aby pochopil příčiny nemoci, ze kterých se obviňuje, cítila jsem se trochu vinna, protože jsem si říkala, že když se jí nepovede dobře, bude to proto, že si s ní nejsem blízká.“ Snaží se sama sobě vysvětlit, že příčiny nemoci její sestry nejsou přesně známé, přesto pocit viny přetrvává. Všimli jsme si určité zvláštnosti v souvislosti s mentálním postižením, ne moc dobře vědecky popsané, která stále vyvolává pochybnosti, zda neexistuje něco, co by bylo příčinou dysfunkce. Pocit viny je občas podporován odborníky, kteří to tak často interpretují. Jak říká tato dívka: „mentální postižení je velmi široký pojem, který lze jen těžko pochopit...“ 60 Navíc lze důsledky sledovat v psychickém vývoji dětí, které vidí, jak se jejich rodiče zabývají problémy jejich bratra či sestry a nechtějí jim „přitěžovat“ vlastními starostmi: „Nechtěli jsme naše rodiče znepokojovat, když měli problémy s A. Myslím, že jsem neměla pubertální krizi, abych je svým způsobem uchránila...“ Co se týká pocitů tváří v tvář postižené sestře, jsou také složité, neboť na jednu stranu ví, že je nemocná a že trpí, na druhou stranu říká, že rodiče trpí kvůli ní. Svěřuje se: „Nakonec jsem si občas říkala, že to dělá naschvál, ne úmyslně proti mě, nebo mé sestře, ale rodičům. Hněvala jsem se na ni za to. Je to strašné!“ Je dokonce otřesena, tím, co zažila a lze si představit do jaké míry ji tento zmatek v jejích pocitech mohl poznamenat. a pak tu byl také pocit, plynoucí z přehánění její matky: „Moje matka ji pořád skrývala. Mám dojem, že ji omezovala, ale chtěla ji tak jen chránit...“ Kvůli snaze ptát se a pochopit si lze představit trápení, které tato dívka v dětství zažila, aniž by jí někdo poskytl odpověď. Nedostala ji ani od odborníků, ani od rodičů, kteří měli příliš mnoho starostí a práce. Nikdy nemluvila o obavách, které provázely její život a které nekončily „zhroucením“ ani jednoho ze zúčastněných: „Měla jsem pocit strachu tváří v tvář rodičům. Myslela jsem si, že se z toho nikdy nedostanou a představovala jsem si strašné věci. Říkala jsem si, že život nemůže být takový pořád, to je nesnesitelné, jeden z nás tří se musí zhroutit...“ Zažívala pocit opuštěnosti: „Rodiče mi nic neříkali, neboť byli příliš vytížení.“ Narušily se vztahy s kamarády „Bylo to něco, co jsem skrývala“ Nebylo možné vést normální život: „Chodilo ke mě málo přátel, protože jsem se bála, že to nebude probíhat normálně...“ Když se této dívky zeptáme, jakou by si představovala pomoc, překvapí nás její odpověď, protože nežádá psychologickou pomoc: „Vysvětlení nemoci, chtěla bych dostat odbornou odpověď, jasnou, přehlednou.“ Pomoc psychologa jí byla nabídnuta, ale odmítla ji: „Jednoho dne jsme šli k rodinnému psychoterapeutovi, vůbec jsem neměla chuť tam jít a mluvit o tom, co se děje doma, o tom co cítím, nebylo to to, co jsem potřebovala...“ Nakonec se celá situace neobešla bez následků na profesní život a na studium: „Rodinné klima mě vyprovokovalo k tomu, abych skončila školu, abych mohla začít pracovat, postavila se na vlastní nohy a mohla odejít z domu.“ Stejně jak říká matka epileptického dítěte, když hovoří o bratrech a sestrách: „Pořád na ně zapomínáme. Stále myslíme na postižené dítě. Nakonec se bere ohled spíše na rodiče, na chudáky rodiče, kteří se starají a už méně se mluví o chudácích 61 bratrech a sestrách. A právě ti to odnášejí na celé čáře. Je to pro ně strašně těžké.“ a dodává: „Když se život točí okolo dítěte jako je on, celý zbytek rodiny tím trpí.“ Jaká jsou doporučení? Asistenti v běžném prostředí, ve všech oblastech Pomoc ve volném čase Jak vysvětluje matka dítěte s downovým syndromem: „Má koníčky, ale my, jako rodiče tohle všechno zařizujeme!“ Čím je dítě větší a má více potřeb, tím je pomoc důležitější z hlediska nezávislosti dospívajícího, který nemůže být pořád doprovázen „tátou nebo mámou“... „Julián má 22 let a já 58, nejsem připravená někam si vyrážet, nemám takové představy o zábavě jako on. Tady už není místo pro mě, není to úloha maminky a tatínka, aby chodili po večerech mezi mladé, ti mohou, ale s doprovodem. Měli by mít možnost žít normálním životem, ale ne uzavření mezi sebou.“ Tato matka dobře vystihuje přání většiny dnešních rodičů. Když je požádáme o upřesnění požadavků a jakou by měly mít administrativní formu, mají rodiče přesné představy: „Službu, která by poskytovala doprovod, pro oblast volného času pro šestnácti až pětadvacetileté. Několik organizátorů volného času, nebo pro začátek aspoň jednoho, který by dělal něco na způsob toho, co teď děláme my, prostě aby se s nimi věnoval různým aktivitám. (...) Je potřeba nějaký placený člověk, místnost...“ Pro mladší děti, i když chodí do školy, není podpora stále dostačující, obzvláště při vycházkách. Tady jsou také rodiče, kteří na sebe berou zodpovědnost, jinak by dítě bylo odstrčené, jako my, vysvětluje matka tělesně postiženého dítěte: „Coralie chodila plavat se školou, učitelka byla poměrně starší dáma, která do bazénu nechodila, děti tam šly s ostatními, ale bylo mi řečeno, že Coralie tam chodit nebude. Tehdy jsem řekla ne, já tam můžu jít s ní a ona půjde!“ Díky pohotovosti matky se mohla Coralie zúčastňovat mnoha aktivit pořádaných v rámci školy. Takže také ve školním prostředí je třeba asistentů, aby byly těmto dětem umožněny i aktivity mimo vyučování. 62 Pomoc v domácnosti aneb pomocníci v životě „Přála bych si službu, kdy by vyškolení lidé hlídali děti.“ Matka dítěte s autismem pracuje na částečný úvazek a nemůže se spoléhat jen na sebe a manžela učitele: „Kdybych se mohla na někoho spolehnout, kdybych měla někoho k dispozici na čtyři a půl hodiny, kdo by přišel a postaral se o něj, než se vrátím, to by mi velice pomohlo.“ Také díky nedostatku kvalifikovaných lidí je nucena pracovat jen na částečný úvazek, protože se nemůže obrátit jen tak na někoho, kdo by jí chlapce hlídal: „Kdybych dnes něco měla, nemůžu se obrátit na dívku na hlídání odnaproti (...) Kdyby nastaly problémy třeba s chováním, neuměla by dobře zareagovat.“ Dodává: „Bylo by potřeba zajistit služby na způsob hlídání dětí, ale specializované. To je opravdu něco, co by pomohlo...“ Tyto formy výpomoci v domácnosti se nakonec některým rodinám podaří naleznout, tak jako další matce dítěte s autismem, která zažádala službu zajišťující pomocnice do domácnosti, aby zajistila nezbytnou péči ve škole, kde je její pětiletý syn na část výuky integrován. Služby, které zajišťují výpomoc v domácnosti byly zřízeny pro pomoc rodinám, které mají nějaký problém, především v sociální oblasti. Nejsou koncipovány na pomoc rodinám s postiženými dětmi. Tyto rodiny tedy dělají něco na způsob „kutilství“ v pozitivním významu slova, aby vyplnili mezeru ve sociálních službách. Když tyto pracovnice do domácnosti nejsou školené na to, aby se staraly o takový typ dětí, je to rodina, respektive matka, která si bere na starost jejich výcvik. Krůček po krůčku se jim to daří. Může se to zdát postavené na hlavu, při pohledu na rodiče, kteří se sami vzdělávají a kteří se nakonec sami stanou učiteli. Je to však způsobeno nedostatkem řešení, který tuto situaci podporuje, i když se může zdát, že se jedná o dobré investice. Jsou si vědomy toho, jak je pro jejich dítě, zvláště v prvních letech důležité, aby se zcela zapojily a zároveň i riskovaly, že trochu zanedbají ostatní děti, aby soustředily veškerou svoji energii na toho, kdo vypadá že ji nejvíce potřebuje. I když nestačí jen nalézt pomoc v domácnosti, ale také podporu ve škole, kde je dítě částečně integrováno (na jednu hodinu denně), u logopeda atd. Matka je tak zaměstnána na plný úvazek. Tak tedy rezignuje na veškerou ostatní práci. To také vysvětluje adoptivní matka Andrey, která je motoricky postižená: „Je těžké být pořád na všechno sami, není možné najít někoho, kdo by nás občas vystřídal. S Andreou jsme zapojení 100% veškerého času! Starat se o postižené dítě je velmi těžké. (...) Člověk je ještě osamělejší, když se má starat a rozhodovat o svém dítěti.“ Tato slova slyšíme i od 63 rodičů Alexandry, mladé ženy, která je psychicky nemocná. Ta si také stěžuje na nedostatek potřebných služeb: „Kdybych neměla svoji matku, opravdu věřím, že bych se z toho během těch let zbláznila, protože ona se o spoustu věcí starala. Bylo potřeba ji nechat odpočinout a k tomu chyběla potřebná služba, která by pomáhala v oblasti společenského života.“ Udává konkrétní příklady pro pochopení jejích potřeb v této oblasti: „Zajistit dojíždění, to je pro mě velmi složité. Nesnáším cizí pohledy, je v tom agresivita, lidi jsou nervózní a to mě štve. Možná jsem moc citlivá. (...) Kdyby byl někdo, kdo mě ráno vyprovodí a pojede se mnou metrem, tak by mi to moc pomohlo.“ Pomoc ve škole a v dalších školních aktivitách Mnoho rodičů uvažuje o integraci svého dítěte do školy. Samozřejmě také rodiče dětí s autismem a downovým syndromem: „Chodil do školy v naší čtvrti, kde to šlo moc dobře a zůstal tam až do doby, kdy mu bylo třináct a půl.“ Ale nejsou jediní, kdo žádá integraci pro své děti. Také adoptivní matka motoricky postiženého dítěte: „Aniž bych popírala postižení, chtěla bych, aby byla co nejvíce s dětmi, které nemají problémy, aby se co nejvíce rozvíjela.“ Dobře se ví, že školní integrace není možná bez asistentů, pomocníků ve škole. Rodiče autistických dětí vyžadují tuto pomoc, stejně jako vzdělávání učitelů. Pomoc pro zapojení do práce Někteří dospělí, obzvláště neslyšící, by ocenili asistenty v běžném pracovním prostředí. Při čtení příběhu matky dospělých neslyšících, je člověk překvapený, protože tito dospělí lidé, přestože mají předpoklady pro zaměstnání, nejsou přijímáni. Stále je provází negativní reakce. „Od okamžiku, kdy začali pracovat, jsou odkázáni na běžné prostředí, není pro ně žádné specializované místo“. Říká matka neslyšících a dodává: „Před zaměstnavatelem, který není alespoň částečně zasvěcený do problematiky neuspějete. Zjistila jsem, že nemám prostředky, jak svým dětem otevřít dveře, není to tím, že bych se málo snažila, ale prostě to nefunguje.“ V systému je nedostatek, neboť i ti, kterým bylo celé dětství pomáháno jednou dospějí a ocitnou se sami a musí se snažit získat zaměstnání. Někteří se setkají s potížemi a často se musejí vzdát svých 64 očekávání. Stejně jako další neslyšící člověk: „Chtěl si udělat BTS19“ říká jeho matka „ale dnes se toho všeho vzdal a uchýlil se k obyčejnému životu“... Specifika Analýza nevylučuje ani specifika, jak ta spojená s postižením, tak i ta, která jsou spojena se sociálním prostředím rodin. Situace těchto rodin však není stejná v závislosti na tom, zda mají dítě s mentálním, motorickým, nebo smyslovým postižením. Průběh vyrovnání se s handicapem není stejný. Pohled na tyto děti je odlišný. U dítěte s tělesným postižením se předpokládá normální inteligence, nebo blízko normě, to vede k tomu, že je lépe přijímáno, zatím co mentálně postižené dítě je snášeno hůře. Přesto podle čísel, jsou mentální postižení častější, než ostatní formy postižení, nazývané „neobvyklá postižení“ a postihují více rodin. Ostatně boje odvedené rodičovskými sdruženími mají také své příběhy. V oblasti mentální retardace má boj za vzdělávání a integraci dětí s downovým syndromem delší historii než u dětí s autismem. Stejně tak i situace rodin jsou přímo závislé na jejich „sociálním“ průběhu přijímání handicapu. Existuje tolik o odlišnostech, které netřeba dávat do závorek a vyzdvihovat jen společné body. Všechny tyto okolnosti nás v průřezové analýze vedly ke zjištění tolika rozdílností, jako společných znaků. Mezi nimi jsme vybrali ty, které se na jednu stranu týkaly sociálního prostředí a na stranu druhou poukazovaly na druh postižení. 1. Rozdíly, které se týkají znevýhodněného prostředí nebo imigrace Paradoxní situace rodin přistěhovalců Z 15 realizovaných životních příběhů se dva týkaly marockých rodin. Jedna se přistěhovala s mentálně postiženým dítětem, bez přesné diagnózy a druhá s psychicky nemocným dítětem. Rodiny poněkud atypické pro zprávu o francouzských rodinách. Měli jsme tendenci přemýšlet nad tím, že se u těchto rodin soustřeďují sociální znevýhodnění a trpí tak dvojím vyčleněním. Je totiž známo, že pozice přistěhovalce vede k odmítání a vyčleňování, přítomnost postižení je dalším faktorem vedoucím 19 BTS - Brevet de technicien supérieur (BTS) Diplom získaný dalším studiem po maturitě. Vyšší odborná škola technického zaměření. 65 k sociální izolaci, takže tyto rodiny by se měly ocitat v ještě těžší situaci než rodiny Francouzů. K našemu velkému překvapení tomu tak není. V některých aspektech se zdají dokonce v lepší pozici, než francouzské rodiny. Tam, kde francouzské rodiny trpí osaměním a opuštěností, myšleno v ohledu jejich širší rodiny, tyto rodiny mají podporu, a co se týká sociální a profesní situace matek, nabízejí se neočekávaná řešení. Opravdová podpora ze strany národní komunity Jako příklad si vezměme čtrnáctiletého chlapce, který byl hospitalizován jako oběť dopravní nehody a poté byl převzat do péče IME. Zajímavá je část o vzdělání, neboť tento chlapec netrpí ani intelektovými, ani psychickými potížemi. Z toho, co říká jeho otec, bylo rozhodnuto o umístění do IME již před nehodou, protože ve škole konstatovali, že nerozumí francouzsky. Mohl to být důvod, proč bylo o umístění rozhodnuto předčasně? Lze se ptát, zda je tento chlapec na správném místě. Ale tomuto otci chybí poznatky na léčebně vzdělávacím poli, obtížně se mu hledají. Na druhou stranu situace otce, který je sám s postiženým dospívajícím není obvyklá. Obvykle vídáme matky, které se samy starají o postižené dítě. Ale v této téměř beznadějné situaci, kdy tento otec ztratil práci, kvůli autonehodě a musí sám čelit veškeré administrativě, kterou má sám problémy pochopit, lze konstatovat, že opravdu není sám. Jeho žena je daleko, zůstala s ostatními sourozenci ve své zemi, on to zkusí a pokusí se ji přivést do Francie. Ale nalezne zde dokonalou podporu ze strany své národní komunity. Setká se se solidaritou, která nás překvapuje o to více, že v naší společnosti neexistuje. Vypráví: „Naštěstí od té doby, kdy se můj syn ocitl v Montpellier, byl člověk, který mě každý den odpoledne odvezl do nemocnice.“ Šlo o člověka z Maroka, který v té oblasti bydlí a pronajímá tam byty: „Nikdy na něj nezapomenu.“ říká otec. „Kdybych byl sám, nevím, jak bych to dělal. Musel bych jezdit vlakem a pak autobusem, to je minimálně 70F denně, nikdy bych se tam nedostal.“ Ostatní lidé mu pomáhali s vyřizováním žádostí na úřadech a obzvláště s hledáním advokáta, který jej obhajoval u soudu. 66 Profesní zapojení matky i přes / nebo díky handicapu Druhá rodina z Maroka s dvacetiletou psychicky nemocnou dívkou je v podobné situaci jako francouzské rodiny, v tom smyslu, že jsou přítomni oba rodiče, ale matka se stará sama. Otec neuznal postižení své dcery, protože nejde o viditelný fyzický handicap. Podle něj: „Když má oči, které vidí, ruce, které mohou pracovat, nohy, které ji nesou, může být užitečná, pracovat a vést domácnost.“ Tak to popisuje i matka, otec nikdy nejezdil na schůze pořádané specializovanými institucemi, které navštěvovala jejich dcera. „Pořád jsem cestovala. On ji nechtěl vidět, pro něj je to starost matky vychovávat děti.“ Kupodivu, tato matka, která byla uvázaná v domácnosti, se rozhodla jet pro svou dceru. Ještě více začala vyřizovat u šamanů (marabu), aby jí bylo povoleno využívat pomoci léčitelů. Podle ní to byli oni a ne francouzští lékaři, psychiatři a psychologové, kdo jí pomohli vrátit řeč. Neboť Hanane nemluvila a francouzští specialisté přiznali, že nechápou „příčinu problému“, jak říká. Podle francouzských lékařů jí její pocit viny dával sílu, což není nic zvláštního, s ohledem na praktiky odborníků v oblasti mentálního postižení. Lituje, že nešla za šamany dříve, protože od doby, kdy se s nimi poradila, „díky bohu se jí dařilo lépe, její stav se zlepšil, začala mluvit.“ Paradoxně, ji stav její dcery přinutil odejít z domu a setkávat se s lidmi. Jednoho dne, když sama po smrti rodičů onemocněla se šla poradit k lékaři. Právě díky radám svého lékaře se rozhodla absolvovat stáž aby získala zaměstnání. To byl začátek jejího osamostatnění. Nakonec našla práci jako uklízečka v mateřské školce. To je práce, kterou francouzské ženy nechtějí dělat, leda ty, které pocházejí ze znevýhodněného prostředí. Tato nová situace vedla k uvědomění: „Zjistila jsem, že už jsem nemyslela na sebe. Zapomněla jsem, jaké to je myslet na sebe.“ Proto ji tato situace nejen osvobodila od jejího původního kulturního prostředí, ale také jí pomohla vydělávat peníze, ze kterých mohla živit dcery, které studovaly na BTS, ale neměly práci. Ale ať už jde o předchozí zmíněnou situaci, nebo o tuto, jedna věc se nemění, a sice starost o výchovu dětí, které jsou postižené. Tato starost je tak pečlivá, že se s takovou důsledností nesetkáváme u francouzských rodin. Zdá se, že u dětí s postižením, musí být člověk při výchově ještě ostražitější a náročnější. 67 Velmi přísná výchova dětí s postižením Mladá dívka je ve speciální škole, ale rodiče ji moc dobře nepodporují. Tak se rozhodne vdát, aby mohla odejít. Matka ji chápe, ale není připravena to přijmout: „Podle všech pravidel má otec právo rozhodovat. Musí být Maročan. Ale její otec si myslí, že má ještě čas. Její sestry mi několikrát říkaly, že se v tom příliš angažuji. Říkají, že je chyba, že se o sebe neumí postarat, nechápe to, protože se o ni příliš staráš, moc jí pomáháš, moc ji ochraňuješ! Ale když je člověk matkou, nikdy neví, jestli jedná dobře, nebo špatně.“ Otec chlapce po autonehodě je ještě přísnější, ohledně výchovy syna: „Já nejsem jako Francouzi, můj syn musí být dokonale vycvičený a neohlížet se napravo ani nalevo. Svému synovi říkám: „Když necháš školy a vrátíš se domů, už se z domu nikdy nedostaneš.“ A zvláště dnes, nenechávám jej samotného, spím u něj, hlídám ho, nedávám mu volnost. Ve Francii se stydí děti bít. Dělají chybu, je třeba je bít. Děti vždycky vědí, proč jsou bity!“ Může se zdát, že tato výchova je ještě přísnější, než výchova dětí s potížemi, nebo s postižením. Jsou více „hlídány“, „kontrolovány“, zatímco ve Francii se s dětmi které mají problémy, nebo jsou postižené dělá přesný opak, požadavky jsou volnější, vyžaduje se od nich méně než od ostatních... Paradoxní situace rodin ze znevýhodněného prostředí Zdá se, že rodiny imigrantů a rodiny ze znevýhodněného prostředí jsou ve stejně paradoxní situaci. Z patnácti životních příběhů je jeden obzvláště vypovídající, neboť se týká ženy, která jak se zdá, zažila veškeré potíže, jaké si lze představit. Jde o ženu, která se prezentuje jako „služka pro všechno“. Začala pracovat velmi mladá a její zaměstnavatelé s ní špatně zacházeli, později ji i fyzicky týral její násilnický manžel, byla bez podpory rodiny a dnes je sama s dospělým postiženým synem. Dalo by se čekat, že tato matka musela v dramatických situacích velmi trpět, ale není tomu tak. Tato žena neklade mnoho požadavků na kvalitu svého života a velmi dobře přijímá postižení svého syna, o kterém se jen letmo zmiňuje. Pro ni to nikdy nebylo víc, než jen jedna z životních potíží, jedna z mnoha a nepříliš závažná. Když se seznámíme s příběhem jejího života, zjistíme, že situace, kdy byla obětí týrání ji traumatizovala mnohem více, než narození postiženého dítěte. Fakt, že se v životě setkala s mnoha různými potížemi a překážkami ji vedl k přehodnocení problémů a postavení matky 68 postiženého dítěte nepovažuje za problém. Paradoxně lze říci, že dnes je pro ni přítomnost handicapovaného syna, který s ní žije, možností jak překonat samotu. Navíc pracuje jako zaměstnankyně internátu DDASS. Nestěžuje si na tuto práci, která pro ni znamená světlý bod v jejím těžkém životě. Co se týká každodenního života, umí si poradit, i když je její syn ve speciálním zařízení, nemá snahu jej integrovat do běžného prostředí. Poté, co se vzdělával ve speciální škole, deset let nepracoval a žil u matky. I když byl zaregistrován u Cotorepu, nenašli mu žádnou práci. Co se týká podpory postiženého dospělého, matka si nestěžuje na situaci ani ve vzpomínkách. Pracovala a Jan zůstával doma. Večer mu připravovala jídlo na druhý den, protože si jej zvládal pouze ohřát. Takže i když „měl dobrá i špatná období, jako všichni, někdy jsme se hádali kvůli drobnostem a za pět minut bylo po všem. Každý měsíc mi něco dával, protože jsem všechno platila ze svého příjmu, nájem byl 3000 franků.“ Když Jan sledoval televizi, nebo se šel projít, pracovala. Má čtyři další děti, které jsou dnes samostatné. Se svým násilnickým manželem se rozvedla a teď je v důchodu s postiženým synem, který je v CAT. I když tato matka pochází z velmi znevýhodněného prostředí, netrpí následky spojenými s handicapem ani v oblasti pracovního, ani rodinného života. Vždy pracovala a zároveň snášela jak přítomnost, tak i následky postižení, které si uvědomovala. Narozdíl od ostatních rodin, nemá po této stránce žádné požadavky a bere věci tak, jak jsou. Zmiňuje se jen o jednom problému s volným časem svého syna, který nemůže sám chodit večer ven, protože se jednou při odchodu z diskotéky popral. Z toho vyplývá, že jako všichni mladí postižení by potřeboval doprovod ve svém volném čase, neboť od tohoto incidentu je jeho osobní život omezený. Nadále se bojí chodit večer ven. Ale přesto má již pět let přítelkyni, která také pracuje v CAT a bydlí na internátu. Občas spolu tráví víkendy, spí u něj doma a v pondělí společně jezdí do práce. Jan by také mohl bydlet na internátu, ale jeho matka se o něj raději stará. Je samozřejmé, že je pro ni společníkem a nestěžuje si na jeho přítomnost, spíše naopak. 69 2. Rozdíly vyplývající z postižení dítěte Existují i rozdíly, vázané na druh postižení a na způsob vyrovnávání se s konkrétním typem postižením. Abychom je prezentovali, poukazujeme na podobnost boje rodičů autistů a rodičů hluchých dětí za integraci do běžného prostředí. Příběhy života ukazují stejný boj, ale v rozdílném věku dětí. Zatím co se rodiče autistických dětí snaží o integraci do školy dokud jsou děti malé, rodiče neslyšících dětí se začínají snažit o profesní a společenské uplatnění dětí až když jsou dospělé. Pro pochopení těchto snah je třeba nikdy nezapomínat na sociální aspekty problému, uvést je do kontextu a mít vždy na paměti, že jednotlivé příběhy jsou vždy jen vyjádřením části společenské problematiky. Snahy rodičů autistických dětí o školní integraci Pro rodiče autistických dětí je přijetí postižení jejich dětí odbornou i laickou veřejností čerstvou záležitostí. Podařilo se to díky zapojení rodičovských sdružení, která se zasloužila o změnu pohledu na tuto část populace, dlouho považovanou za nevzdělavatelnou a odkázanou na medicínskou péči. Před patnácti lety se začaly používat výchovné metody, které umožnily těmto dětem, aby byly vzdělávány a v některých případech i integrovány do běžného školního prostředí. Tak jako rodiče dětí s downovým syndromem v osmdesátých letech, zasloužili se i rodiče autistických dětí o otevření integrovaných tříd ve školách a na internátech. Dnes jdou požadavky rodičů mládeže ještě dále. Požadují individuální integraci a asistenty při školních aktivitách mimo výuku. Ze tří příběhů života, které se týkaly autismu, dvě rodiny dětí ve věku 5 a 8 let dokonale vystihují to, čemu se říká „mladí rodiče“ – rodiče, kteří se nejvíce dožadují svých požadavků. Třetí rodina s dospělou dcerou, také bojovala za školní integraci, ale v době, kdy ji bylo mnohem obtížnější prosadit než dnes. Ze dvou rodin, jedna má syna ve věku pěti let, částečně integrovaného v mateřské školce. Jeho pozice je jasná a právě matka to vystihuje s větším odhodláním: „Máme chuť říci škole: Dejte nám šanci.“ Vědí, že škola potřebuje pomoc, na okamžik litují, že právě oni musí tuto pomoc zajistit. Jsou ve velmi nejisté situaci, kdy sebemenší chyba může vše zpochybnit. Nic v této oblasti není jisté. Integrace je křehká a jak říká tato matka: „Budoucnost našeho dítěte závisí na slovech, která teprve budou vyřčena.“ Je třeba aby 70 se nejen vyrovnávali s každodenními potížemi s dítětem, které se musí naučit vychovávat, ale ještě je třeba podpořit a dodat odvahu učitelce, která dítě integruje a která to může kdykoli vzdát. Rádi by se zbavili této neustálé nejistoty, ale „ve škole se musím každý den angažovat, každý den...“ To je dnes cena za školní integraci. Pochopili, že každá změna, ať už jde o změnu učitelky, nebo školy, je možná. Ale i přes množství iniciativních textů zůstává integrace do škol obětí konanou rodiči, kteří ji vyžadují. Pořád je v testovací fázi. Tato rodina doufá, že se integrace stane povinností škol a právem dětí. Někdy musí každý den bojovat za několik hodin školní docházky a to jim nepřipadá normální. Vyžaduje podporu integrace a dostane ji, protože její přidělení je pravděpodobnější pro rodiče, kteří se jí dožadují. O druhých nehovoříme... Situace této rodiny dokonale vystihuje situaci těch, kteří se rozhodli žít pro svoje dítě. Zvolili integraci, v aktuálním kontextu to není snadné rozhodnutí, i přes prointegrační politiku, která se více projevuje sérií zásadních deklarací a prostředky vynaložené k její realizaci. Integrace stále závisí na ochotě učitelů, kteří často nejsou ani vzdělaní, ani citliví. Takže rodiče platí vysokou cenu, platí rodinnou, sociální i profesionální situací každý den za boj za to, aby jejich dítě mohlo být vzděláváno s ostatními. Druhá rodina, jejíž dítě má osm let, začala bojovat za běžné školní prostředí, ale neproběhlo to dobře a dítě bylo vráceno zpět do stacionáře, téměř zbavené školní docházky. Otec, který je učitel nesnesl tuto situaci a vydal se zasáhnout na CDES s požadavkem školní integrace. Když CDES odmítlo, otec se rozhodl podat na CDES žalobu a vyhrál. Spor umožnil Guillaumovi odejít ze stacionáře a být znovu integrován do třídy s asistentem. Tento úspěch ukazuje, že je možné vyhrát spor soudní cestou. Lze se ptát, zda tento otec reprezentuje novou generaci rodičů, rozhodnutých se přes všechno bránit a jít soudní cestou za uplatněním svých práv. Snahy rodičů neslyšících dospělých za sociální a profesionální zapojení Pro rodiny neslyšících je situace týkající se školní integrace odlišná. Rodiče nemusí tolik bojovat za integraci dítěte do školy, i když stále jde o složitou situaci, která vyžaduje velké zapojení rodičů do podpory dítě. Ale v okamžiku kdy dospějí se situace komplikuje. Tyto děti, jejichž inteligence je normální musely vynaložit obrovské úsilí za téměř normální školní docházku, někteří studovali a získali titul. Matka dvou neslyšících dospělých vysvětluje, jak se její neslyšící zeť tři roky připravoval na přijímací zkoušky na školu pro audioprotetiky s 500 kandidáty z Paříže, Nancy 71 a Rennes a vždy, když byl vybrán k ústnímu pohovoru slyšel: „Pane, vy jste hluchý, nemáte tu absolutně co dělat.“ Dali jej na seznam čekatelů za další tři roky. Dnes mají uraženého člověka, který se zlobí na společnost a který ještě více bojuje, aby mohl udělat BTS, „vidíte, kolik času ztrácíme.“ Tato matka vysvětluje, že je to stále boj, je třeba být na jejich straně, aby získali stálou důvěru „takže nám všichni staví překážky, je to náročné! Když se objeví reportáže, které nám dávají víru v integraci, je to zázrak... Ne! To není pravda, v oblasti zaměstnání!“ a dodává: „Když opustíme školní prostředí, abychom se začlenili do pracovního, je to otřesné!“ Rodiče autistů jsou v podobné situaci, pokud jde o pracovní příležitosti. Málokdo věří, že by se tato mládež zapojila do normálního prostředí, nemají důvěru. a přesto tato matka říká: „Intelektově vydají za deset, jsou schopni řešit velmi složité situace. Zcela neslyšící člověk je v profesionální situaci dvakrát výkonnější, než slyšící, protože je od malinka zvyklý vynakládat energii od rána do večera. Lidé, kteří neslyší, jsou rychlí, protože zrakově jsou velice bystří. Ve svých profesích jsou velmi dobří.“ Také její syn, který doufal, že bude pracovat v informatice musel slevit i v naprosto banálních věcech a to jej moc netěší. To vyvolává zmatek: „Svým způsobem jsou ničeni, ničí se jejich ambice, ničí se jejich sny.“ Matka čeká a nepřestává podporovat své děti, pomáhat jim v každodenním životě, aby mohli žít co nejnormálněji, i když jsou oba zaměstnaní. Svěřuje se nám: „Moje dcera, zeť, syn i snacha. Pro mne jsou to moje děti, protože všichni čtyři se na mě spoléhají.“ 72 4.2 Průřezová analýza textů dotazovatelů „posluchačů“ „Výsledek strukturace, který již vznikl během vyprávění, je znásoben, protože příběhy mají své zvláštnosti (jedinečnosti): analýza a teoretická reflexe, které komentují sdělovaná fakta“ Alex Lainé Interpretační texty posluchačů přepisují a komentují vyprávění rodičů. Doplňují a dokončují životní příběhy. Díky těmto textům, představujícím teoretickou dimenzi a analýzu se životní příběhy stávají opravdovými „příběhy života“. A ty jsou nedílnou součástí životních příběhů. Pro všechny tyto důvody je nezbytné studovat základní problémy rodin. Použitá slova nepatří zcela rodičům, ale celkově mají tato tvrzení stejný smysl. Tak jako u textů rodičů, roztřídíme společné a odlišné znaky. Co řeší tyto texty? Ze všech slov užívaných tazateli jsou dvě, která jsou nejpoužívanější pro hodnocení situace rodin postižených dětí: samota a opuštěnost. Tato slova jsou jen mimořádně používána samotnými rodinami, které především vyjadřují své utrpení a zmatení a vyprávějí o důležitých okamžicích při zjištění postižení svého dítěte. Samota a opuštěnost rodin postižených dětí Setkání se s handicapem dítěte je většinou traumatizující období. Rodina to nečekala. Prožívá to, jak tazatel (J. Benarosh) nazývá „pohromou“, nebo „zemětřesením“. V této situaci naprostého převratu, kdy ztrácí všechny své jistoty, hledá podporu a pomoc. Nabízí se konstatování, že ve většině případů rodina v zátěžové situaci nenachází podporu a pomoc ani u odborníků, ani u příbuzných. Tak zažívá situaci opuštění a hlubokého osamění. Tak jak to popisuje tazatel, hovořící o rodičích mladé dívky s psychickými potížemi: „Často sami čelí problémům, které musí překonat. Ne vždy dostávají potřebné informace včas (tedy v okamžiku, kdy je potřebují) ani se jim nedostává pochopení a respektu, na které mají právo.“ Zdá se, že tato osamělost je častější v případě rodičů dětí s mentálním postižením, než těch, co jsou handicapovány 73 motoricky nebo senzoricky. Je třeba se také zmínit o tom, že toto tvrzení se vztahuje na většinu postižených lidí. Také v případě rodičů s dítětem postiženým downovým syndromem se L. Palacios-Jacquet zmiňuje o „osamělosti rodičů“. Vysvětluje, že „matka je zasažena obrovskou nejistotou, protože nemá nic, na co by se mohla spolehnout, co by ji vedlo v roli matky svého dítěte. Navíc odborníci na mateřství, kteří by měli být pomocníky nejsou dostupní. V případě rodiny dítěte s epilepsií M. Boukhobza poznamenává: „Zdá se, že pro vyvážení tíživosti diagnózy je oznámení provedeno velmi lehkomyslně: na chodbě, před pokojem. To jen podpoří bolestnost tohoto okamžiku.“ Neboť jedno je jisté, původ tohoto osamění je třeba hledat na straně odborníků. Vyhýbání se, zlehčování a rozpaky odborníků Slova hodnotící přístup odborníků, která se objevují nejčastěji z pera tazatelů, jsou převážně negativní. Také v případě matky dítěte s downovým syndromem hovoří tazatelka o výmluvách, zlehčování a rozpacích. Vysvětluje, že ošetřující dětská lékařka „jí nepodala žádnou přesnou informaci, ani žádnou diagnózu a hovořila stále velmi neurčitě: „Julien nám provedl velmi nepěkný kousek!“ Co se týká zdravotních sester „ty nemluví, vypadají jako zavřené za stěnou ticha.“ Tazatelka se ptá: “Je to snad ze strachu, aby se neprohlubovala tíseň matky, nebo nepochopení situace, nebo strach z překročení své role?“ a dodává: „Žádný z mnoha odborníků na klinice na sebe nikdy nevzal odpovědnost ve vztahu k matce a ta zůstává bez podpory a v naprosté nejistotě, neboť nenachází nikoho, kdo by jí odpověděl na otázky a kdo by byl poslem této strašné zprávy.“ Na druhou stranu se k osobám vyjadřuje: „Institucionální mezera ve službách rodičům, která nebyla očekávaná a nevytvořila rámec, nebo protokol pro tento typ situace, který by počítal se zájmy rodiny.“ Přesto existuje nařizovací rámec, který jak se zdá povede k vytvoření mateřských skupin již v porodnici, pro poradenství a oznamování postižení dítěte. V případě rodiny s mladou mentálně postiženou dívkou, B. Coff podotýká: „Diagnóza postižení nebyla provedena, nebo sdělena rodičům dříve, než po třech až čtyřech letech pobytu v nemocnici. Matka se ji dozvěděla při rozhovoru s lékařem.“ Naše tazatelka zjistila, že „je možno doufat, že podle zákona ze 4. března 2002 o veřejném zdraví, by se tak dnes již nemělo dít.“ Lze pochybovat, zda je pravda, že v této oblasti může vyhlášení zákona změnit desítky let nemocničních praktik... 74 Matky v „prvních bojových liniích“ J. Benarosh, tazatel rodiny, ve které se vyskytlo psychické onemocnění, trvá na důležitosti role matky: „To ona od počátku bojuje s velkou odvahou a odhodláním, (...) snaží se nalézt východiska, kontaktuje lékaře, řeší krize, (...) doprovází svoji dceru prakticky pořád. Projevuje oddanost, jakou může projevit pouze matka. Je nucená obětovat se a musí přerušit svou práci dříve než čekala. Vede boj za to, aby se Alexandra osamostatnila“ Všechny použité termíny dobře vystihují míru zapojení žen v oblasti výchovy těchto dětí a péče o ně. Co se týká otce, i když je přítomen, jeho přístup je „stálejší, méně blízký a méně náročný“. L. Acherar, který prováděl rozhovor s rodinou imigrantů z Maroka, uvádí, že stejně jako ve francouzských rodinách jsou ženy „v prvních liniích“ a že „váha péče o postižené dítě leží na ženách“. Překvapivě, právě handicap těmto rodinám umožní osamostatnění ženy, právě proto, že jsou v první linii, jak jsme již zmínili ve vyprávěních rodičů. Také „nemoc nutí matku zvyknout si na přítomnost medicínské a školní podpory. Odchody z domu jsou od té doby tolerovány a odkrývají matce cestu k placené práci.“ Je zajímavé sledovat, jak přítomnost postižení vede u těchto rodin k opačným následkům, než ve francouzských rodinách, vede k osamostatnění žen a umožňuje jim najít si práci. Tazatelka zde hovoří o „mutaci rodinných rolí v závislosti na nemoci a evropském sociálním kontextu, ve kterém se rodina pohybuje.“ Přesto tyto okolnosti neeliminují „jádro odmítání modernosti“ výchovu dívek. To je hlubokým základem tradiční maghrebské rodiny: Organizace vztahů mezi pohlavími zůstává.“ Také matka vede své děti k tomu, aby nebyly přelétavé a zakazuje jim sex před svatbou. Tato tvrzení rozvinutá tazateli dobře odrážejí obsah výpovědí rodičů vypravěčů, i když jsou vyřčena jinými slovy a jinými náznaky. Tito tazatelé podnikli určitý druh cesty, identifikovali se s rodiči, aby je pochopili, stali se tlumočníky, hráli roli „průvodců“ a dokončili zpracování životních příběhů. Zároveň podpořili rodiče ve snaze o zprůhlednění jejich příběhu a uskutečnili opravdový „zásah“, na základě kterého se jim podařilo postavit rodinu do pozice aktérů a autorů, což odborníci na postižení dělají zřídka, většinou bývají těmi, kdo staví rodinu do nižší pozice. V těchto životních příbězích byly rodiny považovány za odborníky, za osoby schopné něco poskytnout a něco se naučit. Nebyly jako obvykle v pozici „žadatelů o pomoc a podporu“. 75 Domnívali jsme se, že tento zásah jim pomůže převzít iniciativu nad životem, kterému mají občas tendenci „podrobovat se“ kvůli problémům se kterými se potýkají. Vypravěči jako „etnologové“ „Cestovatel je v prvé řadě ten, kdo mění životní příběh než přímo ten, kdo mění místo (...) Jestliže cesta znamená být u druhých, tak jako u sebe, znamená také, být odlišný od stejných, umět se stát jiným mezi svými.“ Jean Didier Urbain, Etnologie, ale ne příliš. Získat příběh života empatickým nasloucháním, znamená „cestovat“ ve smyslu J.-D. Urbaina. „Bezprostředního cestovatele - etnologa“ zajímá více, než se jen přemístit do vzdálených krajů fakt, že se lze více naučit u těch, co žijí blízko něj. Také píše: „Opravdový dobrodruh není ten, který podniká cestu kolem světa, ale ten, který se odváží překonat plot ke svým sousedům, aby si vyslechl jejich životní příběh a poučil se z něj. Tazatelé se věnovali „blízké etnologii“, když podnikli cestu do světa našich přátel, nebo sousedů, které míjíme, aniž bychom si jich všimli. Naši vypravěči se tedy stali etnology blízkosti, pokusili se pochopit ty, se kterými hovořili a navázat s nimi blízký vztah, přesto si ponechali kritický odstup při pokusu o vysvětlení a odůvodnění toho, co se snažili pochopit. 76 5. Celkový závěr výzkumu Pokud znovu vezmeme problematiku projektu Equal, týkající se procesu vyrovnávání se s postižením v rodině, jak můžeme uzavřít tuto studii a zároveň vzít v úvahu jak texty rodičů vypravěčů a tazatelů? Jaké jsou situace rodin? Mají větší potíže v osobním, společenském, nebo profesním životě? Závěry, které jsme tímto výzkumem získali, nejsou v tom smyslu jak jsme předpokládali před zahájením výzkumu, neboť z tohoto úhlu pohledu rodiny, které mají největší potíže, nejsou ty, které tak působí. Smiřování se se životem rodin dětí s postižením Různé kategorie rodičů Rozdílnost vzorku životních příběhů v populaci na kterou jsme se zaměřili, ukazuje pět různých sociálních situací, které odpovídají pěti kategoriím „rodičů postižených - dětí“. rodiče, kteří jsou sami s postiženým dítětem, je jich 6 z 15, z nich 5 matek samoživitelek a jeden otec. Bylo několik variant, v jednom případě se jednalo o ovdovělou matku v důchodu, v případě ostatních šlo o případy odloučení, kdy manžel - - opustil domov, neboť nesnesl život s postiženým dítětem; rodičovské páry (9 z 15). Těch je nejvíce, ale jak jsme si všimli, vystihuje je to, že především matka bojuje za integraci dítěte do školy; rodiče imigranti, nebo pocházející ze znevýhodněného prostředí (4 z 15). Spojili jsme dvě kategorie, neboť imigrace, nebo znevýhodněné prostředí představují v naší společnosti dvě příčiny vyčleňování a odstrkování lidí s podobnými problémy; adoptivní rodiče (1 z 15), které je také třeba zmínit, neboť neprožívají situaci stejným způsobem jako ostatní, i když se setkávají se stejnými problémy jako biologičtí rodiče. 77 V čem spočívá vyrovnávání aspektů života? Před zahájením výzkumu jsme si stanovili hypotézu, že mezi těmito různými kategoriemi rodičů jsou na tom s vyrovnáváním se nejhůře ti, kteří mají finanční potíže, kteří mají méně prostředků než ostatní a ti, kteří nemají podporu partnerů a jsou s dítětem sami. Ale není tomu tak a rozdíl mezi jedněmi a druhými nespočívá jen v lidských zdrojích, ať už finančních nebo emocionálních s ohledem na to, že matky se více angažují než otcové v boji o vzdělání dětí, rozdíl spočívá v tom, zda ženy pracují, nebo nepracují. Nutno říci, že pro ženy, které pracují je všeobecně smiřování se po stránce sociální a profesní uspokojivější, než pro ty, které se věnují postiženému dítěti doma. Protože jaké jsou ženy, které pracují? Obecně řečeno, ženy, které mají postižené dítě a chodí do práce jsou ty, které mají méně prostředků a které jsou naopak nuceny začít pracovat: například matky samoživitelky nebo ty, které pocházejí ze znevýhodněného prostředí, nebo výjimečně ty, které se rozhodly zůstat v práci, i když měly prostředky na to, aby pracovat přestaly. Vyprávění matky dvou neslyšících dětí umožňuje dobře pochopit to, co se s těmito matkami děje: tato matka má na výběr, její manžel má dobrou práci, není tedy nucena pracovat a navíc její děti vyžadují spoustu pozornosti: „Samozřejmě si můžeme vybrat, jestli budeme dále pracovat a nechávat děti ve stacionáři. (...) Já jsem upřednostnila udělat to napůl.“ Začala takto a čekala, co se bude dít. Pak se narodilo druhé dítě, také sluchově postižené: „Takže jsem si vzala mateřskou dovolenou na tři roky s tím, že jsem byla připravena kdykoli nastoupit. Nakonec jsem po třech letech zjistila, kolik je potřeba času. (...) Je možné pořád pracovat a nechávat ostatní aby se starali o děti?“ Čím více čas běží, tím je pro matku těžší vrátit se do práce. Tak se i ona po několika letech ocitla v pasti, kde je bohužel celý život zasvěcen postiženému dítěti a kde není moc kontaktů s vnějším prostředím. A proto se ze začátku cítila zvýhodněná možností rozhodnout se o tom, zda se bude starat o své děti: „Po finanční stránce jsme měli dostatek, to nám umožňovalo se kompletně starat o děti. Moc nevím, jak to dělají ti, co musí pracovat.“ I práce na částečný úvazek jí připadá nemyslitelná, a to co vypadalo jako výhoda se stalo nevýhodou pro ženu, která se postupně vězněm situace, kterou si přesto na začátku sama zvolila. Stejně tak jiná žena, která musela přestat pracovat, protože se jí narodilo dítě s epilepsií, vysvětluje: „Buď se člověk kompletně zasvětí postiženému dítěti a naprosto se obětuje, nebo se snaží uživit. Není možné dělat všechno! Některé to tak dělají, ale já 78 jsem si řekla, že s takovým dítětem to není možné. Nevím, jak to dělají ženy, které musí pokračovat, chodit do práce... To nejde.“ Stejně jako předcházející si tato matka nedokáže představit, že se dá rozhodnout i jinak, než se rozhodla ona. Přesto jiné matky, většinou, když jsou samy, nemají na výběr, musí pracovat a když se to tak vezme, je to lepší volba pro matku než pro dítě. Když zůstane v práci, musí se zajímat i o jiné věci, než jen o své postižené dítě. Některé to chápou, tak jako matka autistického dítěte, která nevidí svůj život jinak, než z pozice ženy pracující na částečný úvazek, aby zcela neztratila práci. Ale výhody, které z této práce plynou nevysvětluje nic lépe, než příběh matky dítěte s mentálním postižením, která imigrovala. Tazatelka nazvala tuto část: „Zaměstnání: reakce na postižení.“ Matka vysvětluje: „Dlouho jsem měla chuť odejít, jít na školení. Není možné starat se o dítě, o nemocné dítě, navštěvovat doktory, všude běhat. Člověk je jak pitomec.“ Když si našla práci, říká: „Zjistila jsem, že už nemyslím na sebe. Zapomněla jsem, co to znamená myslet na sebe“... Její manžel jí řekl: „Dělej to, když jsi zdravá.“ A ona odpověděla: „Z práce nebudu nemocná, naopak! To mi umožňuje chodit ven a setkávat se s lidmi. Také mi to umožňuje vydělávat peníze pro své děti. Proto pracuji...“ Když se zaměříme na slova matky, která se doma stará o děti, protože na to má prostředky, jako matka motoricky postiženého dítěte: „Jsou období, kdy jsem unavená, převážně morálně, to je nevyhnutelné. Myslím, že naše okolí nás chápe, když o tom mluvíme a je to těžké pro ty, kteří se to nepokusí vysvětlit. Moc se o tom totiž nemluví, náš život byl takový, byla jsem doma. Lidé si mysleli, že se nám daří, ale občas jsem toho měla dost. Je to těžké.“ Když vezmeme v úvahu tato slova, pochopíme, že profesní život je pro ženy s postiženým dítětem povzbuzením. Pokud se ženy rozhodnou věnovat se nějaký čas dítěti, je třeba alespoň si počínat tak, aby byl návrat do práce jednodušší, pokud o něm uvažují. Když odejdou z práce, je těžké se vrátit. Co můžeme každé z nich přát, je zažít zkušenost této matky, která si znovu uvědomila, jaké to je starat se o sebe. Co se týká žen, které zůstávají doma, aby se staraly o děti nelze hovořit o vyrovnání se s životním příběhem, protože rodinný život je v popředí na úkor omezení, nebo potlačení sociálního a profesního života. Abychom mohli hovořit o smíření se s životním příběhem, je třeba, aby byly naplněny všechny oblasti života. Neboť tyto ženy, které soustředí veškerou energii na dítě už nemají čas na společenský, natož na profesní život. Oblast rodinného života přetrvává se svou částí starostí, ale také uspokojení, částečně se dá říci, že dítě je lepší, než cokoli ostatního. 79 Matka dítěte s autismem, která je v této situaci se nám svěřila s něčím překvapivým, říká, že by si přála mít 70 let, aby jak říká, viděla, jestli její současná snaha přinesla jejímu dítěti nějaké výsledky. Jaký je společenský život této matky? Sama je překvapená tím, s čím se nám svěřila: „Měla jsem nedávno nápad, který mě samotnou překvapil, překvapilo mě, že si přeji být stará. (...) To je legrační, že? (Říká, zatímco si mě bere za svědka.) Řekla jsem si: „Je to tak?“ a dodává: „Musím žít s tímto ohněm, který mě pálí, který mě bezpochyby omezuje v životě, ale nemohu jinak. Aktivita tiší moji bolest. Nevím, jak to dělají jiní rodiče. (...) Bez přestání něco vyřizuji pro Aymerica, je to nevyrovnané, nepřestane to, nemá to konce...“ Je pravda, že tato matka byla nucena nepřestat vydělávat, aby přežila. Ale přesněji, má prostředky na to, aby mohla dělat něco jiného, ale cítila by se příliš vinna, kdyby pracovat přestala... Situace popsaná matkou autistického dítěte dobře ukazuje past, do které se sama se svým dítětem dobrovolně chytila: „Autismus mě pohltil, téměř celou mě pohltil. Patřím k němu. Doufám, že naše manželství vydrží tento život a rozhodnutí, které jsme s mým manželem oba učinili. Jsme vyčerpaní, unavení a přetažení...“ Ani ve zvýhodněném prostředí, s dostatkem finančních prostředků, ani v případech, kdy se manželství nerozpadne nezažívají ženy lépe smíření ve všech oblastech života. Je třeba přijmout fakt, že výzkumy ne vždy potvrzují hypotézy, stanovené na začátku. Životní příběhy zviditelnily určité potřeby těchto rodin a potvrdily hlavní roli žen a matek v těchto situacích. Z výzkumu vyplynulo, že ty rodiny, které mají tendenci být viděny jako více trpící, protože soustřeďují sociální znevýhodnění, nejsou nutně ty, které mají větší problémy s vyrovnáváním se s osudem. Zůstat doma s dítětem není určitě nejlepší řešení pro ty ženy, které se proto nerozhodly samy. Lepší by bylo jim pomoci dostat se z pasti, do které je dostaly životní okolnosti. Smiřování se s životním příběhem nabízí určitou harmonii mezi různými aspekty života a určité rozvržení těchto aspektů. Přehnané zaměření na jednu z životních oblastí nevede k harmonii. Když se tato rovnováha nakloní ve prospěch jednoho ze tří aspektů tak, že by omezovala, nebo redukovala ostatní dva, takové vyrovnání nemá smysl, protože již není co vyrovnávat. Matky, které se zasvětí dítěti prožívají hlouběji tuto nerovnováhu a jsou si jí vědomy, ale nevědí jak se dostat ven z této pasti, do které se chytily. Jejich současná situace je podle nich nejlepším řešením, které našly, aby vyšly vstříc potřebám svých dětí. 80 V aktuálním sociálním kontextu, tak málo přívětivém pro postižené, je třeba, aby se někdo obětoval, aby se druhý měl lépe. Ať už je to dítě, které se obětuje v oblasti vzdělání, které jej udržuje stranou od běžného společenského života, nebo člen rodiny, nejčastěji matka, která se obětuje pro blaho a maximální rozvoj dítěte. Je nutno konstatovat, že žádné z těchto „rozhodnutí“ není opravdu uspokojivé a kromě změny sociálního kontextu a mentality, které jsou vyvrcholením dlouhé historie, životní oběť musí být učiněna. Legislativní texty a nařízení nemohou změnit tuto situaci, zvláště pokud není vynaložen žádný prostředek, který by skutečně vedl k jejich aplikaci. Tato situace se nemůže vyvíjet jinak, než velmi pomalu, pod podmínkou, že se projeví silná vůle lidí, která podnítí rodiče a odborníky k tomu, aby pracovali společně a každý respektoval schopnosti toho druhého. 81 Resumé Tato práce je překladem části série, která reprezentuje výsledek studie v rámci projektu Equal. Představuje dva životní příběhy, oba vyprávějí matky mentálně postižených synů. První je příběh matky Jeremiáše, která naráží na problémy především v medicínské oblasti a při hledání volnočasových aktivit pro syna. Druhá je matka dospělého muže, Jana, který je typickým příkladem fungování francouzského systému speciálního školství. Součástí knihy je i vysvětlení průběhu výzkumu a průřezová analýza, která je jeho shrnutím. Srovnává situaci a potřeby rodičů dětí s osmi různými typy postižení: mentální postižení, psychické onemocnění, trisomii 21, autismus, epilepsii, hluchotu, hluchoněmotu a motorické postižení. 82 Résumé Ce travail représente la traduction d´une partie d´une série représentant l´objet de l´étude dans le cadre du projet Equal. Celle-ci représente deux histoires de vie, tous les deux sont présentés par les mères des fils handicapés. La première est celle de mère de Jérémie, qui voit des problèmes surtout dans le secteur médical et en cherchant les activités temporelles pour son fils. La deuxième est la mère d´un adulte Jean, qui représente un exemple typique de la fonction du système de l´éducation spécialisée française. Une partie du livre représente une explication de la méthodologie de la démarche et une analyse transversale, qui fait sa conclusion. Elle compare la situation et des besoins des parents des enfants de huit types d´handicap: handicap mental, maladie psychique, trisomie 21, autisme, épilepsie, surdité, surdi-cécité et handicap moteur. 83 Závěr překladatele: Překlad jakéhokoli literárního díla, ať už jde o beletrii, nebo odborný text nespočívá v pouhém jeho přepisu z původního jazyka. Vyžaduje také vysvětlení některých sociokulturních rozdílů a jejich přiblížení čtenáři. Mým původním záměrem bylo pokusit se i o překlad názvů různých institucí, zařízení a poraden, které byly v textu zmíněny. Od tohoto záměru jsem však ustoupila, neboť i když jsou některá zařízení a jejich funkce téměř shodné s českými, není možné o nich tvrdit, že jsou to tatáž zařízení (jako například francouzské CIO a česká pedagogická poradna, nebo speciálně pedagogické centrum.) Nahrazení těchto francouzských institucí českými by tedy mohlo být v mnoha případech zavádějící, stejně jako doslovný překlad jejich názvů, který by navíc nezněl dobře a srozumitelně česky. Zvolila jsem tedy možnost ponechat originální název a v poznámce co nejlépe vystihnout funkci daného zařízení, popřípadě jej přirovnat k podobné instituci v České republice. V seznamu použité literatury uvádím nejen literaturu nezbytně nutnou k překladu díla, ale také zdroje, ve kterých jsem hledala přesnější definice odborných termínů, popřípadě již zmíněné stránky speciálně pedagogických zařízení, jako celek. (Nečerpala jsem na zmíněných stránkách z konkrétního textu, ale spíše mi posloužila celková prezentace zařízení.) Pokud bude mít čtenář zájem dozvědět se o daném zařízení více, ponechala jsem pro zpřehlednění použitých zdrojů a k usnadnění hledání odkazy na internetové stránky přímo pod poznámkou, která se daného zařízení týká. 84 Použitá literatura: • DRIVAUD, M. a kol. Le Robert collège. Malesherbes: Maury Imprimeur 2003. • Kolektiv autorů. Francouzsko-český slovník. Olomouc: Fin publishing 1998. • LERCH, D. a kol. Histoires de vie...: Vivre avec handicap mental. Suresnes: ISBN/ISSN : 2850364460 2. vydání. ISBN 80-86002-46-2 Cnefei 2005. ISBN 2-912489-59-8 • NEUMANN, J.; HOŘEJŠÍ, V. Velký francouzsko-český slovník I. A-K. Praha: • NEUMANN, J.; HOŘEJŠÍ, V.Velký francouzsko-český slovník II. L-Z. Praha: • PIPEKOVÁ, J. Uvedení do psychopedie. PIPEKOVÁ, J.(ed.) Kapitoly ze • VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál • VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 1998, 2. vydání. Academia 1992. 2.vydání. ISBN 80-200-0234-0 Academia 1992. 2. vydání. ISBN 80-200-0234-9 speciální pedagogiky. Brno: Paido 1998, s. 170-178. ISBN-80-85931-65-6. 2000. 2. vydání. ISBN 80-7178-496-6 ISBN 80-7315-071-9 85 Internetové zdroje: • L´U.P.I du College Nicolas Appert a Chalons-en-Champagne [2005-07] • Second degré: SEGPA et UPI, [2005-06] Dostupné • Site des Services d'Information et d'Orientation, [2005-07] Dostupné Dostupné z http://perso.wanadoo.fr/upi.appert-chalons/ z http://www.chez.com/collectifais14/livre/segpa3.htm z http://www.ac-grenoble.fr/cio/ • Cliss – Classes d´intégration scolaire [2005-07] Dostupné • Accueil AOL PagesPerso, [2005-06] Dostupné • SEGPA, [2005-06]dostupné z http://segpa.net/index.php?lng=fr • ÉduSCOL – Enseignements adaptés, [2005-07] Dostupné • Listes de formations, [2005-08] Dostupné z http://www.ac- z http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page123.htm z http://pageperso.aol.fr/Tomescal/Accueilx.html z http://eduscol.education.fr/D0081/segpa.htm grenoble.fr/cio/rubrique.php3?id_rubrique=62 • AES, [2005-07] Dostupné z http://www.handroit.com/aes.htm • Le sessad - Qu´est-ce q´un sessad?, [2005-08] Dostupné • Les autres services, [2005-06] Dostupné z http://imerosendael.free.fr/autre.htm • L´IME, [2005-07] Dostupné z http://imerosendael.free.fr/ime.htm z http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page75.htm 86 • Les Instituts Médicaux Educatifs en ligne, [2005-08] Dostupné z http://imeonline.free.fr • Le social, [2006-01] Dostupné z http://www.lesocial.org • EME L´Ecole des Métiers de l´Environnement, [2005-09] Dostupné z http://www.ecole- eme.com/siteEme/page002.php?rubrique=ecole&page=Presentation • CCPE et CCSD, [2006-01] Dostupné z http://scolaritepartenariat.chez- alice.fr/page131.htm • Le secteur de l'Adaptation et de l'Intégration Scolaires, [2005-12] Dostupné • Caisse d´Allocations Familiales, [2006-01] Dostupné • Handicap.gouvr.fr – Comissions d´évaluation et d´orientation, [2006-01] z http://www.aideeleves.net/structures/secteuradaptation.htm z http://www.ardennes.caf.fr/ Dostupné z http://www.handicap.gouv.fr/dossiers/cevaorient/cevaorient_coto2.htm • COTOREP, [2005-06] Dostupné z • COTOREP – MAISON DU HANDICAP, [2005-07] Dostupné • Centre d´Aide par le Travail „U Licettu“, [2005-06] Dostupné • CDES, [2006-02] Dostupné • UNAFAM – Union Nationale des Amis et familles de Malades Psychiques, http://www.apf.asso.fr/vivreauquotidien/droitsdemarches/handicap/cotorep.php z http://www.handroit.com/cotorep.htm z http://www.sitec.fr/cat/bienvenue.HTM z http://www.handroit.com/cdes.htm#rôles%20essentiels [2005-08] Dostupné z http://www.unafam.org/page_type.php?page=sections 87
Podobné dokumenty
Leden 2015
hovoří o třech mudrcích z východu, kteří
přinesli Ježíškovi do Betléma po jeho narození dary v podobě zlata, kadidla a myrhy.
Údajně to byli hvězdopravci z Persie a přišli
se poklonit novorozenému ...
Příručka 1.část
s postižením pracuje v chráněných místech, 27 000 je nezávislých.
Lidé s postižením mají často problémy získat zaměstnání. A to nejen kvůli nižší kvalifikaci, kterou mají, ale také z důvodu nepřizp...
Škola a její podíl
odpovědnosti na
neúspěchu některých
žáků.