V TÝMU JSME SILNĚJŠÍ – PŘIDEJTE SE K NÁM eReS tým ČR je
Transkript
V TÝMU JSME SILNĚJŠÍ – PŘIDEJTE SE K NÁM eReS tým ČR je organizace na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou (RS). Proč se stát členem eReS týmu ČR? Když jsme v září 2015 představili veřejnosti nově založenou Nadaci Jakuba Voráčka, velmi příjemně nás překvapila vlna sympatií a podpory od lidí, kteří, bez ohledu na to, zda jsou sami nemocní, nebo jsou rodinní příslušníci lidí s RS, přátelé, odborná veřejnost – ti všichni nám psali a nabízeli pomoc, ptali se, jak se můžou zapojit. O problematice RS se u nás moc nemluví, chybí informace veřejnosti i těm, kteří s RS musí žít. A protože se na nás kromě těch, kteří pomoc a podporu nabízejí, obracejí také ti, kteří se ptají například na sociální nebo zdravotní poradenství a svěřují se nám se svými problémy v práci, nebo tím, jak diagnózu tají, řekli jsme si, že nám chybí prostor, kde všichni tito lidé spolu můžou komunikovat. A že v České republice chybí silný hlas, který by pomohl prosadit práva pacientů s RS a zlepšit jejich léčbu, a tím i život. Chybí hrazená komplexní rehabilitace, chybí hrazená symptomatická léčba, chybí prostředky, aby lidé, kteří potřebují přejít na biologickou léčbu, ji dostali včas. Později jim už nepomůže. V týmu jsme silnější, děkujeme, pokud se stanete členem eReS týmu, a budeme společně pracovat pro lepší budoucnost lidí s diagnózou RS. Vaše Petra Klausová, zakládající členka eReS týmu ČR a Jakub Voráček, spoluzakladatel Nadace Jakuba Voráčka, zakládajícího člena eReS týmu ČR Cíle eReS týmu ČR: Zlepšit kvalitu života pacientů s RS v České republice. Reprezentovat pacienty s diagnózou RS, jejich rodiny, přátele a sympatizanty. Dosáhnout dostupnosti léčby pro všechny pacienty s RS. Dosáhnout dostupnosti komplexní rehabilitace pro všechny pacienty s RS. Podpořit efektivně výzkum RS. Řešit problém zaměstnavatelnosti pacientů s RS. Zajistit ucelený a komplexní program pro nově diagnostikované pacienty s RS. Provádět soustavný lobbing v Parlamentu ČR s cílem zlepšit podmínky pacientů s RS. Realizovat informační a mediální kampaně pro veřejnost i pacienty – co je RS, škodlivost kouření pro pacienty, potřeba zdravého životního stylu, cvičení a psychohygieny. Získávat prostřednictvím fundraisingu finanční prostředky na zajištění potřeb pacientů. Členská přihláška eReS tým ČR je k dispozici online na www.erestymcr.cz Kontakt: [email protected] Členský poplatek: dobrovolný
Podobné dokumenty
Manuál VŠ profesního poradce: metody
postupy, které se již osvědčily, pomoci lépe strukturovat poradenský proces a
přinést další informace a novinky, které můžete využít ve své práci.
V první kapitole najdete informace a přehled zákla...
výroční zpráva - Nadace Jakuba Voráčka
bude na Petře, která je tady víc než já a navíc zná osobně problémy pacientů, lékařů
a organizací, které se tomu věnují. Nadaci jsme se rozhodli dát moje jméno a společně
bychom rádi oslovili další...
PF 2014
prvky v systému péče o nadané žáky. Společně s Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy Institut realizoval
další projekt Klíče pro život – Rozvoj klíčových kompetencí v zájmovém a neformálním...
TISKOVÁ ZPRÁVA Věc: Mezinárodní síť
Mezinárodní síť advokátních kanceláří CEE Attorneys se rozrůstá o dalšího člena
MUDr. Josef BAŠE, CSc. 1
/příběh sepsala pracovnice PR Domova sv. Josefa v Žirči, kde klient trvale žije. Domov sv. Josefa jako první a stále jediné zařízení v ČR již 13 let poskytuje komplexní zdravotní a sociální péči li...