CKD Layout - EDTNA ERCA projects

Reakce po stanovení diagnózy
Reactions
following Diagnosis
Chronic kidney disease – chapter 10
Chronické onemocnění ledvin
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Diagnóza chronického onemocnění ledvin (CKD) nebo
jakéhokoliv špatného zdravotního stavu je šokem pro jednotlivce
i jeho rodinné příslušníky a vede ke stavu otupělosti. Může to trvat
několik minut, dnů, týdnů nebo měsíců. Tato reakce je podobná
pocitu zármutku a ztráty, v tomto případě ztráty dobrého zdraví.
Pro některé lidi to může být i jako úleva, protože nyní znají
diagnózu ke svým příznakům.
Reakce mohou být u každého člověka velmi odlišné, ale všichni
zúčastnění v určitém okamžiku zjistí, že je třeba změnu nějakým
způsobem přijmout. Tyto změny mohou být krátkodobé nebo
dlouhodobé, po stanovení diagnózy už nejste ta samá osoba
nebo nemůžete vést váš život jako doposud bez dalších zásahů.
Budoucí změny mohou mít podobu dietních opatření nebo užívání
léků jako součást vašeho každodenního života.
Výzvou pro vás je přijmout diagnózu CKD a zjistit, co to pro vás a
vaši rodinu znamená; překonat vaše myšlenky a pocity –
podobně, jako když truchlíte pro milovaného člověka. Budete se
muset toho o CKD hodně naučit a posoudit dopad onemocnění
nejen na vás, ale i na vaši rodinu.
2
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Vy a vaše rodina budete muset překonat důsledky s tím
související. Zpočátku vám může připadat obtížné cokoliv dělat,
protože budete v šoku. To však brzy pomine a vy si uvědomíte, že
se sami pokoušíte snížit důsledky nebo dopady na vás a vaše
blízké. Budete schopni nechat minulost za sebou a začnete
do vašeho života začleňovat nutné změny, zkoumat budoucí
možnosti a hledat v této zkušenosti nějaký smysl pro vás a vaši
rodinu. Ne každý tím prochází ve stejném tempu nebo stejnou
cestou. Možná se budete během tohoto procesu přizpůsobení se
opakovat nebo se k různým úkolům a výzvám vracet.
3
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Přizpůsobení se a změna
Je vaše reakce na zprávy o CKD běžná?
Běžnou reakcí je například zmatek, popírání, hněv, smutek,
pochyby, vina, stud, izolace nebo frustrace. Každý tyto pocity a
myšlenky vnímá jinak a vyrovnává se s nimi po svém. Tato
informace o vašem zdravotním stavu je pro vás další životní
výzvou a vy budete muset využít vaše schopnosti a silné stránky,
abyste se vyrovnali se zprávami o CKD, které mění váš život.
Nebo si možná budete muset najít nový způsob, jak situaci
zvládat.
Jak vnímáte vpád „nemoci” do vašeho života?
Vnímáte diagnózu CKD negativně nebo pozitivně, tj. jako konec
vašeho života nebo jako novou výzvu, kterou musíte překonat?
Způsob, jakým budete reagovat na zprávu o CKD, určí směrování
vašich myšlenek, vašeho chování a pocitů nyní i do budoucna.
Jak se posunout dál?
O diagnóze a blížících se změnách přemýšlejte pozitivně.
Vnímejte ji jako další životní výzvu. Pokud jste schopni směrovat
své úsilí na odpoutání se od minulosti, posun dopředu vám
pomůže pocítit větší kontrolu nad vaším životem a situací.
4
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Máte potíže se spánkem před návštěvou nefrologické
ambulance?
 Možná se obáváte, co vám lékař nebo sestra řekne; zda se
vaše výsledky krevních testů zhoršily a vy musíte změnit váš
jídelníček nebo léky, nebo zda jsou potřebná další vyšetření;
 Možná pocítíte úzkost nebo paniku z odběru krve;
 Možná nebudete chtít jít do nemocnice;
 Děláte si starosti o vaši budoucnost, a zda budete moci např.
i nadále pracovat.
Jak se můžete zbavit obav z další návštěvy lékaře?
 Na další návštěvu si připravte otázky, které vás zajímají.
 Zajímejte se o výsledky vašich krevních testů a pokaždé si je
zapište.
 Dodržujte všechna doporučení a léčbu (léky, strava).
 O vašich obavách a starostech si promluvte s rodinou, přáteli,
lékařem nebo sestrou.
 Promluvte si s vaším lékařem nebo sestrou o možnosti
odborného poradenství, abyste se vyrovnali s úzkostí,
panickými záchvaty nebo fobiemi.
5
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Jak se zbavíte myšlenek „Co když...”?
Možná budete mít obavy o vaši budoucnost – co když se stane to
nebo ono? Je důležité, abyste těmto myšlenkám čelili – co je
možná pravděpodobné a co je víc pravděpodobné, že nastane?
Promluvte si o tom s vaším lékařem nebo sestrou. Zapište si tyto
myšlenky, a když příště navštívíte lékaře, budete si pamatovat,
které otázky vás znepokojují.
Cítíte se přemoženi?
Když vaši pozornost zaměříte na to, jak se cítíte a promluvíte si
s rodinou, přáteli, lékařem a/nebo sestrou, pomůže vám to lépe
zvládat vaše pocity v souvislosti s CKD.
Jak si můžete sami pomoci?
Někteří lidé si vedou deník a zapisují si své myšlenky a pocity
jako způsob vyrovnání se s těmito informacemi. Jiným pomáhá
rozhovor – ať už s rodinou nebo s vyškoleným poradcem,
psychologem nebo sociálním pracovníkem. Ať už uděláte cokoliv,
neduste své pocity a emoce v sobě a vyslovte je. Potlačené
pocity se projeví v budoucnu – buď prostřednictvím úzkosti,
deprese nebo tělesných příznaků, jako nespavost, záchvat
paniky. Najděte si nějaký způsob, jak vyjádříte nebo uvolníte
emocionální energii, kterou cítíte, např. cvičením, sportem,
setkáním s přáteli.
6
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Cítíte se sám a opuštěný?
Je normální, že se takto cítíte a že máte pocit, že jste jediný
s CKD. Můžete mít pocit, že nikdo nerozumí, jak se cítíte nebo co
si myslíte. To je pravda, dokud si nepromluvíte s ostatními a
neřeknete jim, jaké máte obavy. Také rodinní příslušníci se často
cítí sami a opuštění, protože nevědí, jak vám pomoci, obzvláště
když s nimi nemocný nekomunikuje. Proto si promluvte s rodinou
a přáteli, a pokud ne s nimi, tak s lékařem, sestrou,
poradcem/psychologem nebo sociálním pracovníkem
na dialyzačním středisku.
Nemusíte tím procházet sami.
Jaké budoucí změny by vás mohli znepokojovat?
 „Můžu i nadále pracovat?“ – pokud vaše příznaky nezasahují
do vašich každodenních aktivit, můžete i nadále pracovat.
Nicméně to budete muset individuálně sledovat. Například
pokud pracujete manuálně, můžete pociťovat větší únavu než
někdo, kdo sedí v kanceláři.
 „Potřebuje můj zaměstnavatel vědět o mé diagnóze?“ – čím víc
lidí bude vědět o vašich zdravotních problémech, tím víc lidí
budete mít kolem sebe, se kterými si můžete promluvit o vašich
obavách. Pokud si myslíte, že váš zaměstnavatel bude
soucitný, řekněte mu to, zejména pokud musíte častěji chodit
k lékaři nebo na testy. Budete potřebovat volno nebo flexibilní
pracovní dobu, proto když o tom bude vědět, bude vám moci
vyjít vstříc.
7
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
„Pokud nepracuji, jak se zajistím finančně?“
 Navštivte místní úřad práce pro rady a informace.
 Obraťte se na dialyzační středisko nebo sociálního pracovníka
v nemocnici.
 Podívejte se na internetové stránky Ministerstva sociálních
věci, nebo zavolejte na jejich infolinku.
 Kontaktujte komunitní agentury, které nabízejí rady a
informace.
 Promluvte si se zástupcem vaší banky.
 „Můžu pořád jezdit na dovolenou?“ – Ano. Žijte svůj život jako
obvykle, včetně odpočinku od práce a návštěv u lékaře.
Rozptýlení a relaxace jsou velmi důležité při ochraně vaší
psychické a emocionální pohody.
 Pokud máte cestovní pojištění, budete muset seznámit
pojišťovnu s vaší diagnózou.
Budoucnost – protože nevíme, co budoucnost přinese a vy teď
víte, že máte CKD. Jen kvůli diagnóze nepřestávejte plánovat a
dělat věci, především ty, které vám neškodí.
8
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Budoucí vztahy
 „Co řeknu svému novému partnerovi/partnerce?“ – Mluvte
otevřeně a upřímně, jak to jen jde. Vyberte si na to vhodnou
dobu, když máte soukromí a čas si promluvit. Doma nechte
ležet informační letáky a žádanku na vyšetření, abyste navodili
konverzaci na toto téma. Pozvěte ho nebo ji, aby šel/šla
společně s vámi příště k lékaři – zapojte ho nebo ji do dění.
 „Můžu mít pořád sexuální vztahy?“ – Léky, určitý zdravotní
stav, stres, úzkost a deprese mohou někdy ovlivnit vaše libido a
sexuální funkce (dosáhnutí nebo udržení erekce). Opět si
otevřeně a upřímně promluvte s vaším partnerem o vašem
zdravotním stavu a o tom, jak vás ovlivňuje. Tento rozhovor se
pak může obrátit a společně budete přemýšlet, jak být tvořiví a
kreativní.
Promluvte si s vaším praktickým lékařem nebo lékařem
dialyzačního střediska o obavách, které můžete mít ohledně sexu
– ti vám budou schopni pomoci, dají vám doporučení nebo vás
odešlou na vyšetření, pokud se jedná o mechanický problém.
Pokud se jedná o psychologický problém, lékař vás s vaším
svolením pošle k poradci nebo psychologovi.
Máte-li problémy s erekcí, nezapomeňte, že můžete mít
smysluplný vztah i jinými způsoby, např. mazlením, líbáním,
hlazením, masáží. Neizolujte sebe nebo vašeho partnera –
komunikujte spolu otevřeně a upřímně.
9
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
STRES
Proč trpíte změnami nálady?
Stres je normální reakcí na životní situace, které ohrožují nebo
narušují rovnováhu. Je to obranná reakce našeho těla – „útěk
nebo útok“. Když je stres zvládnutelný, pomáhá nám zůstat
soustředěný, energický a ve střehu. Nicméně když nás přemůže,
může poškodit naše zdraví, náladu, vztahy a celkovou kvalitu
našeho života.
Smutek ovlivňuje lidi různými způsoby a vy jste prožili ztrátu.
Takže se není čemu divit, že budete mít „dobré i špatné dny“.
Jaké jsou projevy a příznaky stresu?
 Kognitivní - problémy s pamětí a/nebo koncentrací; úzkost
nebo potíže se soustředěním; přetrvávající obavy
 Fyzické – bolest na hrudi nebo rychlý srdeční tep; bolesti,
ztráta sexuální touhy
 Změny v chování – jíte více nebo méně, spíte více nebo méně;
straníte se ostatních
 Emocionální – náladovost; pocit přemožení; neschopnost
relaxovat; podrážděnost nebo agresivita.
10
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Co vám pomůže překonat stres?
 Změňte vaše myšlení, chování, reakci na situaci, prostředí.
O vašich obavách byste si mohli promluvit s poradcem,
psychologem nebo sociálním pracovníkem (viz „Deprese“).
 Ptejte se sami sebe: „Co mi pomáhá uvolnit se?“ Například:
 Koupel
 Setkání s přáteli
 Relaxační, dechová nebo meditační cvičení
 Prázdniny, dovolená
 Cvičení – chůze, plaváni, jízda na kole, cvičení v posilovně
 Vzpomeňte si na něco, co vás baví a není pro vás škodlivé, a
udělejte to.
DEPRESE
Co je deprese?
Deprese se liší člověk od člověka, ale přesto existují společné
projevy a příznaky. Je také důležité si uvědomit, že lidé
s diagnózou CKD obvykle prožívají tyto příznaky, které ale mohou
být také součástí běžného života a projevem špatné nálady.
Nicméně ať už je váš každodenní život ovlivněný mírně, výrazně
nebo je pro vás nemožné dělat běžné denní aktivity (např.
pracovat, chodit do společnosti), můžete pociťovat depresi. Míru
deprese určuje, kolik máte příznaků, jak jsou silné a jak dlouho je
máte.
11
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Jaké jsou příznaky deprese?
 Pocit prázdnoty a/nebo zoufalství
 Pocit nízkého sebevědomí – beznaděj a bezmocnost
 Poruchy spánku – problémy s usínáním a brzkým vstáváním
 Žádná nebo jen velmi malá motivace vstát z postele, jít
do práce – „Jaký to má smysl?“
 Jste víc agresivní, rozzlobení, popudlivější než obvykle
 Ztráta chuti k jídlu, úbytek hmotnosti nebo neschopnost přestat
jíst
 Potíže se soustředěním
 Nevysvětlitelné bolesti
 Nejste schopni zastavit negativní myšlenky
 Lehkomyslné chování – snažíte se uniknout před skutečností
(např. hazard, užívání návykových látek, nebezpečná jízda)
 Přemýšlíte, že nestojí za to žít, nebo myslíte na sebevraždu
(okamžitě vyhledejte pomoc).
Pokud v průběhu dvou týdnů trpíte většinu dne některými z výše
uvedených příznaků, promluvte si prosím s poradcem,
psychologem, sestrou, lékařem nebo vaším praktickým lékařem.
12
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Jak můžete sami sobě pomoci, když máte depresi?
 Promluvte si s rodinou a přáteli, požádejte je o podporu –
domluvte si schůzku a jděte ven.
 Jezte pravidelně a dobře – i když to znamená, že se do jídla
budete nutit.
 Vyhněte se alkoholu a drogám.
 Cvičte – chůze, posilování, jóga, pilates, plavání, strečink
na židli.
 Poslouchejte hudbu, která vás povznáší – tancujte.
 Najděte si nový koníček nebo zájem, něco, co normálně
neděláte.
 Pozitivní myšlení – říkejte si „Já to zvládnu“.
 Stanovte si realistické cíle – na ráno, odpoledne, den. Rozdělte
si je na zvládnutelné části.
 Zapište si nebo si nakreslete své myšlenky a pocity.
 Představte si sebe v budoucnosti, když tyto pocity pominou –
co vidíte, slyšíte, cítíte a představte si, jak to děláte.
 Promluvte si s vaším praktickým lékařem, nefrologem, sestrou,
poradcem nebo psychologem o vašich příznacích, myšlenkách
a pocitech.
 Vyhledejte poradenství.
13
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
I přesto, jak se cítíte, pokračujte v běžném životě. Ptejte se sami
sebe, co vás baví, a dělejte to.
Když jsme v depresi, můžeme si cítit obzvláště unavení a
můžeme postrádat motivaci cokoliv dělat. Právě zvýšenou
aktivitou a cvičením si můžete zlepšit náladu, protože tak
stimulujete tělo k produkci přirozených antidepresiv.
Co je poradenství?
Je to příležitost důvěrně si promluvit se školeným profesionálem
o konkrétní obavě nebo otázce, kterou můžete mít např.
v souvislosti s vaším zdravotním stavem, psychickou pohodou,
vztahy nebo sociální situací. Cokoliv řeknete poradcovi,
psychologovi nebo sociálnímu pracovníkovi je pouze mezi vámi a
jimi, to znamená důvěrné, pokud ovšem nemají vaše svolení,
promluvit si s vaším lékařem nebo sestrou.
Vztah je převážně jednostranný – většinou budete mluvit vy, oni
vás budou hlavně poslouchat. Občas vám položí otázky, které
vám pomohou prozkoumat a přemýšlet nad věcmi, o kterých jste
mluvili. Mohou vás také naučit alternativní techniky zvládání
situací, tzv. relaxační techniky, změnu myšlení nebo vzorců
chování.
14
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Jste slabí nebo blázniví, pokud potřebujete nebo už chodíte
na poradenství?
Ne, nejste nic z toho. V různých chvílích nebudete schopni žít
svůj život tak, jak byste ho normálně žili, například ve chvílích
stresu, úzkosti nebo deprese. Může toho být na vás příliš mnoho,
abyste to zvládli sami, někdy dokonce i s podporou rodiny a
přátel. Poradce nebo psycholog je vyškolen na to, aby
naslouchal, a většina lidí pocítí úlevu, když si může promluvit
o tom, co je trápí.
Tato zkušenost vás může jenom posílit, protože zjistíte, jaká jsou
vaše omezení, a které oblasti potřebujete posílit. Naše staré
metody zvládání situace ne vždy pomáhají v současnosti,
například hladovění či přejídání se. Pak si musíme vytvořit nové
techniky na zvládání situace. Ty můžete probrat s poradcem nebo
psychologem a procvičovat je mezi jednotlivými návštěvami.
Užitečné odkazy na webové stránky:
 http://www.ledviny.cz/clanky/deprese-na-dialyze
15
sponsored by
Reakce po stanovení diagnózy
Hlavní body k zapamatování
 Nejste na to sami – podpora, informace a pomoc jsou
k dispozici.
 S rodinou, přáteli, lékařem nebo sestrou mluvte tak otevřeně,
jak to jen jde. Pokud budou vědět, jak se cítíte a jak to
zvládáte, budou schopni podpořit vás a poradit.
 Pokud jste ve stresu – vezměte si volno, abyste se rozptýlili;
udělejte ve svém každodenním životě nějaké změny, abyste
snížili napětí.
 Pokud cítíte úzkost nebo depresi – promluvte si s někým,
požádejte o pomoc.
 Myslete pozitivně – „Já to zvládnu!“
 Minulost nechte za sebou a myslete na budoucnost.
 Vyrovnejte se s tím, že změna je nevyhnutelná.
 Zjistěte, zda má dialyzační středisko nebo nemocnice
sociálního pracovníka, poradce nebo psychologa, který nabízí
poradenskou službu, a promluvte si s ním.
 Pokud nemá dialyzační středisko nebo nemocnice
poradenskou službu, tak kontaktujte místní a národní sdružení
pro nemoci ledvin nebo charitu, a požádejte o informaci, radu,
podporu nebo poradenství.
16
The Patient Education Document is sponsored by B. Braun Avitum AG.
Text: Amanda Bevin, RN RMN Dip Psyc - UK.
Translation: Tatiana Fedorčáková – Czech Republic.
Review: Jitka Pancířová, RN – Czech Republic.
Illustration: Miquel Àngel Velasco Martín, PhD (Cotemporary History), Watercolourist. Barcelona,
Catalunya – Spain (renal patient).
EDTNA/ ERCA | Pilatusstrasse 35 | 6003 Lucerne | Switzerland
Tel. +46 46 70 96 24 | [email protected] | www.edtnaerca.org