Ošetřovatelství a sociální práce v paliativní péči
Transkript
Ošetřovatelství a sociální práce v paliativní péči Jan Bydžovský, Jiří Kabát a kolektiv Ošetřovatelství a sociální práce J. Bydžovský, J. Kabát a kol. v paliativní péči Zdravotní ústav Most k domovu Ústav sv. Jana Nepomuka Neumanna Vysoké školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety Obalka_skript_verze_1.indd 3 28.5.2015 14:55:50 Jan Bydžovský, Jiří Kabát a kolektiv Ošetřovatelství a sociální práce v paliativní péči Učební text pro studenty vysokých a vyšších odborných zdravotnických škol Zdravotní ústav Most k domovu, z. ú. Ústav sv. Jana Nepomuka Neumanna Vysoké školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, n. o. 2015 Tato publikace byla vydána díky finanční podpoře Nadačního fondu AVAST v rámci programu Spolu až do konce. Ošetřovatelství a sociální práce v paliativní péči Autoři: doc. MUDr. Mgr. Jan Bydžovský, DiS., PhD. Jiří Kabát MUDr. Jana Milerová, Ph.D. MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D. PhDr. Lenka Průšová, PhD. Mgr. Pavlína Hesounová JUDr. Helena Krejčíková, Ph.D. Mgr. Vojtěch Měřička Mgr. Lenka Baranová, PhD. Recenzenti: prim. MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D. MUDr. Eva Hegmonová Spolupráce na kapitole Zpětná vazba uživatelů paliativní péče: sestry mobilní specializované paliativní péče Zdravotního ústavu Most k domovu, z. ú. – Jana Mládková, Eva Rozboudová, Pavlína Šmigovská, Romana Vejmělková Děkujeme pozůstalým, kteří souhlasili se zveřejněním svých dopisů adresovaných personálu mobilní specializované paliativní péče Zdravotního ústavu Most k domovu, z. ú. Koordinace projektu, redakční příprava a sazba: Mgr. Hana Valentová Tato publikace bude v elektronické formě průběžně aktualizována. Máte-li zájem získat její aktuální verzi, zaregistrujte se na adrese www.mostkdomovu.cz/skripta. Kontaktní e-mail: [email protected]. První vydání © Zdravotní ústav Most k domovu, z. ú. a Ústav sv. Jana Nepomuka Neumanna Vysoké školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, n. o., 2015 ISBN 978-80-905867-0-3 (Most k domovu, brož.) ISBN 978-80-905867-1-0 (Most k domovu, online: pdf) ISBN 978-80-905867-2-7 (Most k domovu, online: ePub) ISBN 978-80-905973-2-7 (Ústav sv. Jana Nepomuka Neumanna, brož.) ISBN 978-80-905973-3-4 (Ústav sv. Jana Nepomuka Neumanna, online: pdf) ISBN 978-80-905973-4-1 (Ústav sv. Jana Nepomuka Neumanna, online: ePub) Obsah Úvod (H. Valentová, J. Kabát, J. Bydžovský) 9 1 Definice, historie a typy paliativní péče (J. Kabát, J. Bydžovský) 11 1.1 Definice paliativní péče 11 1.2 Historie paliativní péče12 1.3 Typy paliativní péče13 2 Nejčastější onemocnění vyžadující paliativní péči (J. Bydžovský)14 3 Rozhraní a prolínání paliativní a intenzivní medicíny (J. Bydžovský)19 4 Mobilní specializovaná paliativní péče (J. Kabát)23 4.1 Sestra a její role v MSPP24 4.2 Sociální pracovník a jeho role v MSPP 24 4.3 Průběh poskytování MSPP24 4.4 Materiálové a technické vybavení MSPP27 5 Komunikace s umírajícím (J. Milerová)29 5.1 Umírající jako partner29 5.2 Zásady správné komunikace s pacientem30 5.3 Sdělování diagnózy a prognózy 31 5.4 Sociální potřeby pacienta32 5.5 Model pěti fází smutku33 6 Komunikace s rodinou umírajícího (J. Milerová)35 6.1 Změny v rodině po sdělení diagnózy35 6.2 Potřeby členů rodiny umírajícího pacienta 36 6.3 Komunikace o smrti s dětmi40 7 Psychospirituální péče (V. Měřička) 42 7.1 Psychospiritiuální péče jako součást komplexního přístupu 42 7.2 Rozhovor a mlčení 43 7.3 Otázky bez odpovědi 44 7.4. Pozvolný nástup psychospiritiuální péče 44 8 Symptomy pacientů v paliativní péči (J. Bydžovský, J. Kabát, P. Hesounová)45 8.1Bolest45 8.2 Respirační příznaky52 8.3 Gastrointestinální příznaky a výživa60 8.4 Neuropsychické příznaky66 8.5 Chronické rány 72 9 Příznaky terminálního stavu a péče o umírajícího, zemřelého a truchlící (J. Bydžovský) 77 10 Etické aspekty paliativní péče (J. Matějek)81 10.1 Výklad základních pojmů81 10.2 Etika čtyř principů82 10.2.1 Princip autonomie 82 10.2.2 Princip nonmaleficence 83 5 10.2.3 Princip beneficence83 10.2.4 Princip spravedlnosti83 10.3 Rozhodování v paliativní péči z pohledu lékařské etiky 83 10.4 Diskuse konkrétních témat85 10.4.1 Okamžik přirozené smrti 85 10.4.2 Rozhodování o život udržující léčbě87 10.4.3 Marná léčba87 10.4.4 Bazální péče88 10.4.5 Tlumení bolesti a zkrácení života – princip dvojího účinku88 10.4.6 Základní schéma zástupného rozhodování89 11 Právní aspekty paliativní péče (H. Krejčíková)91 11.1 Terminálně nemocný pacient a jeho práva91 11.1.1 Právo na péči lege artis 91 11.1.2 Právo na informace o zdravotním stavu 92 11.1.3 Právo rozhodovat o léčbě93 11.2 Zdravotnická dokumentace94 12 Paliativní péče o děti (P. Hesounová) 95 12.1 Indikace paliativní péče u dětí 95 12.2 Vnímání umírání v závislosti na věku dítěte 96 12.3 Spolupráce s rodiči97 12.4 Postup při úmrtí dítěte 98 13 Vybrané otázky sociální práce v paliativní péči (L. Průšová)99 13.1 Význam sociální práce v paliativní péči99 13.2 Role sociálního pracovníka99 13.3 Okruhy sociální práce v paliativní péči100 13.3.1 Sociální práce s klientem100 13.3.2 Péče o rodinu101 13.3.3 Péče o pozůstalé101 13.3.4Administrativa102 13.3.5 Spolupráce s ostatními členy týmu102 13.4 Konkrétní činnosti sociálního pracovníka102 13.4.1 Sociálně-právní poradenství102 13.4.2 Psychosociální podpora102 13.4.3 Poradenství vyplývající ze změny sociální situace klienta103 13.5 Zásady komunikace sociálního pracovníka105 Zpětná vazba uživatelů paliativní péče (J. Kabát)108 Příloha č. 1 Přehled léčiv v paliativní medicíně (J. Bydžovský) 112 Příloha č. 2 Skórovací systémy v paliativní péči (J. Bydžovský)123 Příloha č. 3 Ošetřovatelské diagnózy v paliativní péči (L. Baranová, J. Kabát) 134 Seznam použité a doporučené literatury 136 6 Autoři doc. MUDr. Mgr. Jan Bydžovský, DiS., PhD. lékař Zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje, Příbram lékař Oddělení urgentního příjmu dospělých FN v Motole, Praha docent a zástupce ředitelky Ústavu sv. Jana Nepomuka Neumanna Vysoké školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, n. o., Příbram vyučující Střední zdravotnické školy a Vyšší odborné školy zdravotnické, Příbram lékař Zdravotního ústavu Zdravotního ústavu Most k domovu, z. ú. (poskytovatele mobilní specializované paliativní péče), Praha Jiří Kabát zakladatel, ředitel a odborný garant ošetřovatelské péče Zdravotního ústavu Most k domovu, z. ú. (poskytovatele mobilní specializované paliativní péče), Praha MUDr. Jana Milerová, Ph.D. psychiatr Zdravotního ústavu Most k domovu, z. ú. (poskytovatele mobilní specializované paliativní péče), Praha MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D. vedoucí Centra pro aplikovanou etiku Katolické teologické fakulty Univerzity Karlovy v Praze akademický pracovník Ústavu etiky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze PhDr. Lenka Průšová, PhD. odborná asistentka Ústavu sv. Jana Nepomuka Neumanna Vysoké školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, n. o., Příbram vyučující Střední zdravotnické školy a Vyšší odborné školy zdravotnické, Příbram Mgr. Pavlína Hesounová vrchní sestra Oddělení chronické resuscitační a intenzivní péče pro děti Nemocnice Hořovice asistentka Ústavu sv. Jana Nepomuka Neumanna Vysoké školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, n. o., Příbram JUDr. Helena Krejčíková, Ph.D. vědecká pracovnice Centra zdravotnického práva Právnické fakulty Univerzity Karlovy v Praze Mgr. Vojtěch Měřička psychospirituální pracovník Zdravotního ústavu Most k domovu, z. ú. (poskytovatele mobilní specializované paliativní péče), Praha Mgr. Lenka Baranová, PhD. odborná asistentka Ústavu sv. Jana Nepomuka Neumanna Vysoké školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, n. o., Příbram Recenzenti prim. MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D. předseda České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP primář LDN Nemocnice Milosrdných bratří, Brno lékař Domácího hospice sv. Zdislavy, Třebíč MUDr. Eva Hegmonová místopředsedkyně České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP vedoucí lékařka Centra pro léčbu bolesti a paliativní medicínu Zlín 7 Autoři i vydavatelé věnovali maximální možnou pozornost tomu, aby informace zde uváděné odpovídaly aktuálnímu stavu znalostí v době přípravy díla k vydání. I když tyto informace byly pečlivě kontrolovány, nelze s naprostou jistotou zaručit jejich úplnou bezchybnost. Z těchto důvodů se vylučují jakékoli nároky na úhradu ať již přímých či nepřímých škod. 8 Úvod „Život není vždy vítězství a smrt není vždy prohra.“ Paliativní péče – tedy péče o pacienta s nevyléčitelným onemocněním – stále ještě stojí spíše stranou zájmu laické a mnohdy i odborné veřejnosti. Ačkoliv s prodlužující se délkou života v České republice současně přibývá i počet let prožitých v nemoci, česká společnost v posledních desetiletích téma smrti a umírání do velké míry vytěsňovala a tento přístup, který má své historické a společenské souvislosti, se odrazil i v praktické péči o umírající – mnoho lidí i dnes, navzdory svým vlastním přáním, umírá ve zdravotnických zařízeních bez odpovídající paliativní péče. Paliativní medicína a paliativní péče jsou odpovědí na otázku „co dál?“, kterou si kladou pacienti a jejich blízcí (a koneckonců i lékaři a zdravotničtí pracovníci) ve chvíli, kdy byla u pacienta ukončena tzv. kurativní léčba. Smyslem péče je zmírnit obtíže provázející poslední fázi života a umožnit pacientovi zachování co nejvyšší možné kvality života. Paliativní péče smrt neurychluje, ani neoddaluje, ale vnímá ji jako přirozenou součást života. Obor bohužel provází řada předsudků, a to i z pohledu zdravotnických profesionálů. Jedním z nich je představa, že se jedná jen o „smutnou“ práci. I v práci s umírajícími pacienty a jejich rodinami se přitom vyskytují chvíle radosti či úlevy. Působení sestry a sociálního pracovníka v paliativní péči je velkou příležitostí k zodpovědné, naplňující a do určité míry samostatné práci s hlubokým smyslem. V předkládané publikaci, která je určena primárně studentům oborů ošetřovatelství a sociální práce na zdravotnických vysokých školách, proto představujeme paliativní péči jako neprávem opomíjený obor, který má pro pacienta i společnost velký význam. Zvláštní důraz přitom klademe na mobilní specializovanou paliativní péči (tzv. domácí hospic), jejímž cílem je umožnit pacientům strávit poslední dny a týdny života důstojným a klidným způsobem v jejich domácím prostředí v kruhu blízkých. Publikace důsledně vychází z praxe a zkušeností autorů i provozu mobilní specializované paliativní péče Most k domovu. Vzhledem ke komplexnosti paliativní péče publikace ukazuje jednotlivé její aspekty. Stěžejní část tvoří kapitoly o ošetřovatelských postupech, přičemž symptomy jsou popsány ve svých vzájemných souvislostech po jednotlivých orgánových systémech. Tento výklad je doplněn konkrétními praktickými postupy a návody, a to se zřetelem na ošetřovatelské diagnózy a práci sestry metodou ošetřovatelského procesu. V publikaci věnujeme pozornost také otázkám sociální práce a psychologickému, etickému či právnímu rozměru péče. Všechny tyto pohledy nabývají na významu právě i v mobilní specializované paliativní péči, kdy zdravotničtí a sociální pracovníci (a další členové multidisciplinárního týmu) vstupují do intimního prostředí pacienta – do jeho domácnosti a do jeho rodiny. V závěrečné kapitole pak přibližujeme příběhy konkrétních pacientů a jejich rodin, kteří byli v péči mobilní specializované paliativní péče Most k domovu. Vzhledem k vývoji oboru paliativní medicíny a paliativní péče máme v úmyslu učební text průběžně aktualizovat ve formě dalších vydání e-knihy. Věříme, že touto publikací přispějeme i k tomu, že mezi námi přivítáme nové kolegyně a kolegy, pro které se působení v paliativní péči stane smysluplnou prací, které se budou chtít odborně věnovat. Hana Valentová, Jiří Kabát, Jan Bydžovský 9 1 Definice, historie a typy paliativní péče Jiří Kabát, Jan Bydžovský 1.1 Definice paliativní péče Paliativní péče je aktivní péče o nemocné s pokročilým, nevyléčitelným a život ohrožujícím onemocněním. Vedle paliativní medicíny zahrnuje též péči psychologickou, sociální a spirituální. Jejím příjemcem je nejen sám nemocný, ale též jeho rodina a nejbližší okolí. Předpokládá týmovou spolupráci nejen zdravotníků (lékařů a sester), ale též psychologa, sociálního pracovníka či duchovních a do péče o nemocného zapojuje také rodinu a blízké, případně dobrovolníky. Oficiálně bývají uváděny tyto následující definice paliativní péče: ▶▶ Paliativní péče je přístup zlepšující kvalitu života pacientů a jejich rodin čelících život ohrožujícímu onemocnění prostřednictvím předcházení a zmírňování utrpení pomocí včasného zjištění, hodnocení a léčby bolesti a dalších fyzických, psychosociálních a spirituálních obtíží (definice WHO, 2002), ▶▶ Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým (definice Standardů paliativní péče 2013), ▶▶ Paliativní péče je druh zdravotní péče, jejímž účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí (definice dle § 5, odst. 2, písm. h zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách). Paliativní péče může být nabídnuta již v okamžiku stanovení nevyléčitelné, život ohrožující diagnózy. Většina nemocných bývá do specializované paliativní péče předána pozdě, v posledních týdnech nebo i jen dnech života, nebo vůbec. Paliativní péči je vhodné zahájit nejpozději poté, co je 3× v posledním roce nemocný hospitalizovaný pro tentýž symptom orgánového selhávání. Paliativní péče: ▶▶ zmírňuje tělesné i duševní strádání a zvyšuje kvalitu života, ▶▶ naslouchá nemocnému a důsledně vychází z jeho přání a potřeb, ▶▶ je omezení zbytečného, nepřínosného a nepříjemného vyšetřování a léčby, ▶▶ smrt neurychluje ani za každou cenu neoddaluje, ▶▶ zachovává důstojnost nemocného, ▶▶ je doprovázení umírajícího, ▶▶ je podpora rodiny a blízkých nevyléčitelně nemocného, umírajícího i zemřelého, ▶▶ není medicínské opuštění nemocného, ale maximální zohlednění jeho priorit, ▶▶ není eutanázie. 11 Paliativní péče tedy klade velký důraz na kvalitu života pacienta, respekt k jeho osobnosti a spolupráci s jeho blízkými. Ta je velmi úzká zejména v případě mobilní specializované paliativní péče, kdy pacient pobývá ve svém domácím prostředí. Moderní paliativní péče je proto komplexní, multidisciplinární a vnímá všechny čtyři základní rozměry celostního pohledu na pacienta: biologický, psychologický, sociální a spirituální. Proto se na péči podílí multidisicplinární tým, tedy lékaři, sestry, sociální pracovníci, psychologové, psychospirituální pracovníci a další odborníci. V mobilní specializované paliativní péči (tzv. domácím nebo mobilním hospici) hraje významnou úlohu rodina či blízcí pacienta. Paliativní péče nemá za cíl smrt urychlit ani každou každou cenu oddálit, ale vnímá ji jako přirozený proces. Existují však studie (Temel a kol., 2010) prokazující, že časně zahájená paliativní péče nejenže zvyšuje kvalitu života, ale také život prodlužuje. Nejčastěji je paliativní péče indikována u pacientů s onkologickým nebo neurologickým onemocněním (viz kapitola 2 Nejčastější onemocnění vyžadující paliativní péči). 1.2 Historie paliativní péče Péče o umírající byla přirozenou součástí života společnosti už ve středověku – pokud to samozřejmě podmínky umožnily. Blízcí pečovali o umírajícího a zaměřovali se přitom jak na fyziologický, tak duchovní rozměr péče. Tato forma péče se přitom odehrávala ve větších rodinách a komunitách. Počátky organizovanější a systematičtější péče o nevyléčitelně nemocné se objevují v 19. století. V roce 1842 Jeanne Garnierová založila v Lyonu společenství žen, které o takto nemocné pacienty staraly. Byla to právě tato organizace, která v roce 1847 otevřela v Paříži první dům oficiálně označený jako hospic – místo, kde lidé umírají. Slovo hospic pochází z latinského výrazu hospitium (útulek), který se od starověku používal pro přístřešky pro pocestné a nemocné. Vedle Francie vznikala podobná zařízení také v Anglii a Irsku. V roce 1878 založila Marie Aikenheadová v Dublinu kongregaci Sester lásky zaměřenou právě na pomoc umírajícím. Za zakladatelku hospicového hnutí v moderním slova smyslu je považována Cicely Saundersová (1918–2005). Po 2. světové válce pracovala jako sestra a sociální pracovnice v hospici sv. Josefa v Londýně a péče o umírající ji zaujala natolik, že poté vystudovala medicínu. Kladla důraz na dostatečnou komunikaci s pacientem a jeho emocionální, duchovní a sociální potřeby. Z lékařského hlediska je známý především její koncept celkové bolesti (total pain), který zdůrazňuje význam jak fyzické, tak psychické bolesti, které jsou nedílně spjaty. Svou osobní znalostí různých rolí pečujících profesionálů tak položila základy multidisciplinárního přístupu v paliativní péči a v roce 1967 otevřela v Londýně hospic sv. Kryštofa, kde byla péče poprvé zajištěna profesionálním multidisciplinárním týmem. Tento hospic následujících 18 let řídila a zde též 14. července 2005 na rakovinu zemřela. Vedle hospiců začala vznikat i oddělení paliativní péče v rámci nemocnic. Ovšem zatímco v západních zemích se ve druhé polovině 20. století paliativní péče dále rozvíjela, v Československu jí nebyla věnována pozornost. Nevyléčitelně nemocní pacienti byli většinou umístěni v nechvalně proslulých léčebnách dlouhodobě nemocných (LDN) bez systematické péče odpovídající jejich zdravotnímu stavu. V těchto zařízeních také obvykle nebyl kladen důraz na respekt k jedinečnosti a osobnosti pacienta a nebylo tedy možné hovořit o jakémkoliv komplexním přístupu. K rozvoji zájmu o paliativní péči proto došlo až v 90. letech. První oddělení paliativní péče bylo otevřeno v roce 1992 v nemocnici v Babicích nad Svitavou. Vznik hospicového hnutí v České republice je spojen se jménem Marie Svatošové. V roce 1995 byl otevřen první hospic 12 v Červeném Kostelci na Náchodsku. V současné době působí v České republice několik málo desítek hospiců, menší část z nich poskytuje mobilní služby (viz dále). Specializovaná lékařská odbornost paliativní medicíny se vyvíjela v České republice od roku 2004, kdy byl po dohodě profesora Jiřího Vorlíčka s výborem Společnosti pro studium a léčbu bolesti založen obor paliativní medicína a léčba bolesti. Vznikla první společná atestační komise a paliativní medicíně byla v oboru vyčleněna část čtrnáctidenní stáže v hospici v Rajhradě či Mostu a desetidenní atestační kurs (také organizován pod hospicem v Rajhradě). Postupem času se ale ukázalo, že toto existující vzdělávání dostatečně nemotivuje lékaře k hlubšímu zájmu o paliativní péči a většina absolventů se věnovala pouze algeziologii. Proto prof. Vorlíček, MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., a MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D., iniciovali založení České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP (prvním předsedou společnosti a vědeckým sekretářem byli zvoleni dr. Kabelka a dr. Sláma) a v roce 2011 i samostatného specializačního lékařského oboru paliativní medicína. 1.3 Typy paliativní péče Obecná paliativní péče je péče ve fázi pokročilého onemocnění, kterou by měli umět poskytnout všichni zdravotníci napříč jednotlivými odbornostmi. Specializovaná paliativní péče je péče poskytovaná týmem specialistů v oboru paliativní péče (tzv. multidisciplinárním týmem). Vyžadují ji polysymptomatičtí nemocní, nemocní s obtížně kontrolovatelnými symptomy a nemocní nesoběstační, kteří již tráví většinu času na lůžku. Mezi obecnou a specializovanou paliativní péčí by měla být kontinuita: specializovaná péče navazuje na obecnou. Obecnou paliativní péči v České republice ročně potřebuje až 65 tisíc a specializovanou až 15 tisíc nemocných. Specializovanou paliativní péči poskytují v České republice nejčastěji tyto typy zařízení: ▶▶ lůžkový hospic (označovaný také jako kamenný nebo ústavní hospic) je paliativní péče poskytovaná několika desítkám pacientů v samostatném zařízení, ▶▶ mobilní specializovaná paliativní péče (MSPP; označovaná také jako domácí nebo mobilní hospic) je paliativní péče poskytovaná pacientům přímo v jejich domácím prostředí za aktivní účasti jejich blízkých, ▶▶ oddělení paliativní péče v nemocnicích je paliativní péče poskytovaná na specializovaném oddělení ve zdravotnickém zařízení, ▶▶ ambulantní paliativní péče je paliativní péče poskytovaná formou konzultací, vyšetření a ošetření ve specializované ordinaci, ambulanci (pacient do zařízení dochází). V této publikaci věnujeme zvláštní pozornost tzv. mobilní specializované paliativní péči, jejíž praktické fungování je blíže popsáno v kapitole 4 Mobilní specializovaná paliativní péče. 13 2 Nejčastější onemocnění vyžadující paliativní péči Jan Bydžovský Paliativní péče je poskytována zejména pacientům s maligními onkologickými onemocněními, ale též pacientům v pokročilém stadiu nevyléčitelných onemocnění neonkologické povahy. Mezi nejčastější onemocnění vyžadující paliativní péči patří: ▶▶ Maligní nádorová onemocnění V současnosti je známo přes 200 typů nádorů, většinu nádorů v populaci tvoří karcinom prsu, plic, tlustého střeva a prostaty. Jejich příčiny bývají genetického charakteru nebo pocházejí z vlivů vnějšího prostředí, jako jsou chemické látky ve vzduchu či stravě, ultrafialové nebo rentgenové záření nebo některé viry. Maligní nádory metastazují (vytvářejí se druhotná ložiska v různých částech těla, nejčastěji kostech, játrech, plicích a mozku), odčerpáváním živin organismu vedou ke kachexii, způsobují lokální příznaky útlakem okolních tkání a prorůstáním do nich (mezi tyto příznaky patří zácpa a zvracení při obstrukci střeva, selhání ledvin při obstrukci či útlaku močových cest, dušnost při obstrukci dýchacích cest, bolest hlavy a zvracení či epileptické záchvaty při útlaku mozkové tkáně, krvácení při nahlodání či útlak cévy nádorem atd.). ▶▶ Chronické srdeční selhání (CHSS) Nejčastěji vzniká na podkladě chronické ischemické choroby srdeční a arteriální hypertenze; průvodními příznaky jsou především dušnost či otoky dolních končetin. ▶▶ Chronická obstrukční plicní nemoc (CHOPN) Nejčastěji vzniká na podkladě dlouhodobého kuřáctví, chronické bronchitidy; průvodními příznaky jsou především dušnost, zahlenění a produktivní kašel. Je také rizikovým faktorem pro pozdější vznik karcinomu plic. ▶▶ Jaterní cirhóza Nejčastěji vzniká na podkladě alkoholismu či infekční hepatitidy; průvodními příznaky jsou nejčastěji žloutenka, otoky z poruchy tvorby a nedostatku bílkovin, vodnatelnost břišní (ascites) působící nárůst objemu břicha a dušnost, dále poruchy vědomí z neodstraňování toxických látek a krvácivé stavy z poruchy tvorby koagulačních faktorů. V jícnu vznikají v důsledku portální hypertenze varixy rizikové život ohrožujícím krvácením. Jaterní selhání může také vést k selhání ledvin (tzv. hepatorenální syndrom). ▶▶ Ledvinné (renální) selhání Nejčastěji vzniká na podkladě poškození ledvin při diabetu nebo arteriální hypertenzi; projevuje se především snížením tvorby a výdeje moči, zadržováním tekutin v těle, otoky, arteriální hypertenzí, dušností, chudokrevností (anémií), poruchami srdečního rytmu při nadbytku draslíku (hyperkalémii) či poruchami vědomí z nahromadění dusíkatých metabolitů v organismu. 14 ▶▶ Demence Jedná se o degenerativní onemocnění mozku ve vyšším věku charakteristické úbytkem kognitivních funkcí – učení, paměti a intelektu, dezorientací (zejména prostorovou), emoční labilitou i agresivitou, halucinacemi a bludy, ztrátou soběstačnosti a narušením sociálních vztahů. ▶▶ Parkinsonova choroba Vzniká nedostatkem dopaminu pro dopaminové receptory v mozku. Projevuje se svalovou ztuhlostí, klidovým třesem, zhoršením řeči, nevýraznou mimikou a poruchou chůze (krátké kroky s malým zvedáním nohou nad podložku), přibližně ve 20 % bývá provázena demencí. Léčba spočívá v pravidelném podávání antiparkinsonik. Náhlé vysazení této medikace vede k rychlému zhoršení ztuhlosti a hybnosti. Specifikem medikace těchto nemocných je, že jim nesmí být podána řada léčiv jako např. metoklopramid, tietylperazin a neuroleptika kromě tiapridu, antidepresiva ze skupiny SSRI, blokátory vápníkových kanálů nebo antiarytmikum amiodaron. ▶▶ Jiná degenerativní onemocnění CNS, poruchy nervosvalového přenosu a poruchy struktury svalů (myopatie, svalové dystrofie): amyotrofická laterální skleróza (ALS), roztroušená skleróza mozkomíšní (RS), Huntingtonova choroba, myasthenia gravis, Duchennova muskulární dystrofie aj. Tato onemocnění vedou ke ztrátě soběstačnosti a invaliditě především postupným zhoršováním motoriky až imobilitou. ▶▶ AIDS Syndrom získaného selhání imunity vzniká na podkladě HIV infekce; tělo nemocného postupně ztrácí schopnost bránit se i banálním infekcím, zvyšuje se únava, nechutenství, je též častý výskyt nádorů, při pokročilém onemocnění dochází k rozvoji demence. ▶▶ Polymorbidní geriatričtí pacienti Jsou typičtí svojí křehkostí (frailty) plynoucí z typických poruch stability, mobility, intelektu a paměti, smyslů (zraku, sluchu) a z inkontinence, vedoucí k depresi, sociální izolaci a závislosti na okolí. Syndrom geriatrické křehkosti zahrnuje snížení hmotnosti o >5 kg za poslední rok, snížená rychlost chůze, snížená vlastní aktivita, únavnost a vyčerpání, snížená svalová síla úchopu. ▶▶ Perzistující/permanentní vegetativní stav (apalický syndrom) Je způsoben těžkým poškozením funkcí mozkové kůry se zachováním funkcí mozkového kmene, obvykle poškozením mozku hypoxií při srdeční zástavě či po úrazu. Nemocný má zachovalou srdeční akci a dýchání, ale nejsou přítomny jakékoliv kognitivní funkce, volní funkce, emoční reakce a kontakt s okolím, přestože oči nemocného jsou otevřeny a necíleně „sledují“ okolí, užívá se proto též pojem „vigilní kóma“. ▶▶ Nevratné multiorgánové selhání v prostředí intenzivní péče To může být důsledkem jakéhokoliv závažného inzultu, obvykle šokového stavu z různých příčin, např. velké krevní ztráty při úrazu, srdečního selhávání při infarktu, sepsi a podobně, které způsobují cirkulační šok vedoucí k nedostatečnému prokrvení a okysličení orgánů a tak k jejich selhání. 15 Nevyléčitelné onemocnění lze rozdělit do několika fází: ▶▶ Fáze kompenzovaného onemocnění Trvá měsíce i roky. Cílem je udržet funkční zdatnost a délku života, je indikována plná intenzivní a resuscitační péče. ▶▶ Fáze nezvratně progredujícího onemocnění Trvá týdny až měsíce. Cílem je udržet kvalitu života bez jeho prodloužení za každou cenu, intenzivní péče je poskytována v individuálních případech (např. akutní infarkt myokardu, plicní embolie), resuscitační péče není indikovaná (tzv. DNR – do not resuscitate, DNAR – do not attempt resuscitation), stejně jako primární a sekundární prevence kardiovaskulárních onemocnění. ▶▶ Fáze umírání Trvá hodiny až dny. Klinický obraz závěrečné fáze různých onemocnění a života je velmi podobný. Bývá provázena především příznaky jako slabost, únava či spavost, což jsou přirozené projevy umírání, které není třeba léčit a ani to není možné. Cílem je minimalizovat dyskomfort a umírání neprodlužovat. Je poskytována symptomatická léčba bez resuscitační i intenzivní péče (tzv. DNI – do not intubate), všechna nepřínosná léčba je vysazena. Dynamika zhoršování zdravotního stavu při jednotlivých onemocněních je přitom značně variabilní. Zatímco onkologická onemocnění po vyčerpání možností protinádorové léčby vedou k úmrtí postupným zhoršováním stavu a terminální stav tak lze do určité míry předvídat, jiná, například chronické srdeční selhání či CHOPN, probíhají kolísavě, s opakovanými dekompenzacemi, kdy během jedné z nich nemocný zemře. S přívlastkem „terminální“, tedy konečný, používáme v této publikaci následující pojmy: ▶▶ Terminální stadium (choroby) Poslední, nejtěžší a obvykle nezvratný stupeň život ohrožujícího onemocnění (tzv. end-stage). ▶▶ Terminální fáze (choroby, života) Stav, kdy byla ukončena kurativní léčba jakožto dále nepřínosná a indikována paliativní symptomatická léčba. ▶▶ Terminální stav (nemocného) Závěr života, vlastní proces umírání trvající nejčastěji hodiny či dny (obvykle méně než 72 hodin), výjimečně však i týdny. Hovoříme o péči v závěru života (end-of-life care). Kauzální léčba je indikována, je-li možná a přiměřená pokročilosti onemocnění, symptomatická léčba je indikována vždy! Důležité však je, jak symptomy vadí nemocnému, nikoliv jeho okolí. 16 Provázanost, intenzita a cíle kurativní a paliativní léčby v čase (autor: J. Bydžovský) K hodnocení funkčního stavu a prognózy pacienta v paliativní péči se v praxi používá řada různých škál, například: ▶▶ Modified Rankin Scale (mRS) – škála od 0 (žádné symptomy) až 6 (smrt), původně k hodnocení následků cévní mozkové příhody. ▶▶ Barthel Index of Activities of Daily Living (ADL) – škála od 0 (naprostá závislost) do 100 (naprostá nezávislost) k hodnocení stupně závislosti, hodnotí se samostatnost v aktivitách sebepéče. ▶▶ Karnofsky Performance Scale (KPS) – škála od 0 % (smrt) do 100 % (plné zdraví); hodnotí se schopnost běžných aktivit. ▶▶ Palliative Performance Scale (PPS) – škála od 0 % (smrt) do 100 % (plné zdraví); hodnotí se schopnost chůze, aktivit a sebepéče, příjmu potravy a úroveň vědomí (pouze 10 % s PPS 50 % a méně přežívá 6 měsíců a déle), váhový úbytek ≥10 kg, dysfagie a MMSE pod 24 predikují přežití méně než 4 týdny s přesností 74 %. ▶▶ Palliative Prognostic Index (PPI) – škála od 0,0 do 15,0; hodnotí se výsledek PPS, dále perorální příjem, přítomnost dušnosti, deliria; nad 6,0 bývá přežití méně než 3 týdny (senzitivita 80 %, specificita 85 %). ▶▶ Palliative Prognostic Score (PaP) – rozděluje nemocné do třech prognostických skupin (A: >70 %, B: 30–70 %, C: <30 %) podle odhadovaného 30denního přežití; hodnotí se přítomnost anorexie, dušnosti, množství leukocytů a lymfocytů, KPS a odhadované přežití v týdnech. 17 ▶▶ Global Deterioration Scale (GDS, Reisberg Scale) – kategorizuje kognitivní deficit do 7 stupňů, stupně 1–3 jsou tzv. predemence, stupně 4–7 demence, přičemž od stupně 5 je nezbytná asistence. ▶▶ Palliative care Outcome Scale (POS) – dotazník hodnotí 10 otázkami fyzické, psychické a spirituální obtíže na stupnici 0–5, existují verze pro nemocné, rodinu a pečující a personál. ▶▶ Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) – hodnotí závažnost 9 konkrétních symptomů a 1 dalšího symptomu na stupnici 0–10. ▶▶ Norton Scale – škála k hodnocení rizika vzniku dekubitů, 9 kritériím přiděluje 1–4 body; nebezpečí vzniku dekubitů je při ≤ 25 bodech. Podrobnější příklady vybraných škál uvádíme v příloze č. 2 Skórovací systémy v paliativní péči. 18 3 Rozhraní a prolínání paliativní a intenzivní medicíny Jan Bydžovský Pro porozumění kontextu paliativní péče je velmi užitečné si uvědomit vztah mezi paliativní a intenzivní medicínou. Přestože se jedná o otázky, které řeší primárně lékaři, měli by mít o této problematice povědomí všichni členové multidisciplinárního týmu v paliativní péči, aby se orientovali v situacích, které mohou v praxi nastat. Technologický pokrok intenzivní medicíny s možnostmi náhrady nejrůznějších orgánových funkcí, díky kterým je možno prodlužovat život smrtelně nemocného s nadsázkou „do nekonečna“, s sebou přináší řadu problémů, především etických. I přes veškerý pokrok nejsou možnosti současné medicíny neomezené a lidský život je stále konečný, přirozeně ohraničený narozením a úmrtím. Současná medicína umí lidský život opakovaně prodlužovat, avšak často za cenu jeho zcela neuspokojivé kvality či dokonce utrpení a ztráty lidské důstojnosti nemocného. Paliativní a intenzivní medicína, přestože se na první pohled mohou zdát jako obory značně odlišné či dokonce zcela protichůdné, mají mnoho společného, a to především péči o velmi nemocné pacienty. Oba obory se přitom prolínají: u pacientů v intenzivní péči může být rozhodnuto o dalším nerozšiřování (withholding) nebo omezení (deeskalaci – withdrawing) již nepřínosné plné léčby a poskytování léčby paliativní, symptomatické. Obráceně u pacientů v paliativní péči v různé fázi pokročilosti jejich onemocnění dochází k akutním stavům a komplikacím, na něž je třeba rychle a adekvátně reagovat, byť jen za účelem úlevy od akutního utrpení bez cíle ovlivnit je kauzálně. Do určité míry podobným rysem je i akutnost, časová tíseň – v intenzivní medicíně se v ní řeší život ohrožující stavy, v paliativní medicíně pak především případné nevyřešené problémy v oblasti sociální a spirituální. Bez nadsázky jde v intenzivní i paliativní medicíně o život. Zbývající dny terminálně nemocného pro něj přitom mohou mít větší smysl než celý dosavadní život. Selhání či úplná absence paliativní péče mohou být neadekvátně řešeny požadavky na zvládání symptomů pokročilého neléčitelného onemocnění pohotovostními službami akutní medicíny (v domácím prostředí především zdravotnickou záchrannou službou, v nemocničním prostředí resuscitačním týmem či akutním přeložením na pracoviště intenzivní medicíny apod.), naopak mnozí pacienti plně indikovaní k paliativní péči jsou alibisticky intenzivně léčeni, přestože současné možnosti kurativní léčby již byly objektivně vyčerpány. Proto býváme bohužel v intenzivní medicíně stále občas svědky toho, že nikdo z lékařů podílejících se na péči nechce převzít odpovědnost za toto zásadní rozhodnutí o přechodu na paliativní léčbu, tedy být ten, kdo rozhodne o nerozšiřování a vysazení marné léčby, nezahájení resuscitace v případě zástavy krevního oběhu a podobně. Umírající tak nezřídka má intenzivní monitoring, řadu invazivních vstupů, jimiž je mu mnohokrát denně podávána řada zbytečných léků a několikrát denně odebírána a vyšetřována venózní i arteriální krev. Často se pokračuje v marné léčbě též z rozpaků namísto komunikace nepříznivé diagnózy s pacientem a zjištění jeho preferencí. Většinou se tak otázky týkající se přání ohledně postupů v situacích jako zástava krevního oběhu apod. řeší s nemocným až v intenzivní péči a mnohdy ani tam ne. 19 Nutnost rozhodnutí o přechodu pacienta do paliativní, symptomatické péče, je v akutní medicíně poměrně častá. Plná intenzivní péče je velmi ekonomicky, materiálně i personálně náročná a není možné a ani účelné jí plýtvat tam, kde již nemůže přinést žádné zlepšení stavu, navíc by takto zbytečně vynaložené prostředky chyběly těm, u kterých mají potenciál jejich stav skutečně zásadním způsobem zlepšit. Cílem intenzivní medicíny je udržet život a zdraví odstraněním příčiny zvratného orgánového selhávání, ale nikoliv prodlužovat umírání. V případě, kdy odstranit tuto příčinu již není možné, je třeba zbavit nemocného utrpení a dyskomfortu, především bolesti, dušnosti a žízně. Alibistické postupy, které nejen nemohou vést k odstranění obtíží nemocného, ale navíc jej zatěžují, nejsou obhajitelné odborně medicínsky, ale ani eticky. Nezahájení anebo nepokračování v marné a neúčelné léčbě u pacientů v terminální fázi nevyléčitelného onemocnění anebo s nezvratným multiorgánovým selháním je plně v souladu s etickými principy medicíny, ale též platnou legislativou České republiky. Z medicínského, forenzního i etického hlediska není mezi nezahájením a nepokračováním léčby rozdíl. Takové rozhodnutí nemůže být zaměňováno za eutanázii (usmrcení jinou osobou na vlastní žádost) či úmyslné poškození zdraví, ani v takovém případě nelze pohlížet na úmrtí jako na neúspěch či selhání medicíny. Podrobněji k tématu viz kapitola 10 Etické aspekty paliativní péče. V případě rozhodování o přechodu na paliativní péči by mělo být důsledně přihlíženo k přání nemocného. Problémem jsou však situace, kdy nemocný již není schopen o sobě rozhodovat. Podle článku 9 Úmluvy o lidských právech a biomedicíně, který reflektoval též zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, by vždy mělo být přihlíženo k dříve vyslovenému přání nemocného, pokud je známé a dostupné, ale také názoru jeho rodiny a blízkých, a výsledek takového rozhodování by měl být přijat všemi členy zdravotnického týmu. Dříve vyslovené přání musí být vyjádřeno písemně, na základě poučení lékařem a úředně ověřené. Aktuální vůle nemocného, pokud je schopen ji vyjádřit, je jeho dříve vyslovenému přání vždy nadřazena. Podrobněji k tématu viz kapitola 11 Právní aspekty paliativní péče. Při neshodě v týmu mezi rezervovanějším a intenzivnějším postupem může být vhodné provést časově omezený tzv. terapeutický pokus s aktivnější léčbou. Zásadní rozhodování o léčbě, zejména jejím omezování, je vhodné, pokud to lze, ponechat mimo službu na běžnou pracovní dobu s možností zapojení většiny členů týmu. V případě, kdy není dosaženo konsensu mezi rodinou či blízkými nemocného a zdravotnickým týmem, je vhodné přizvat dalšího nezávislého lékaře či etickou komisi. Za definitivní rozhodnutí však plně odpovídá ošetřující lékař a v žádném případě je nelze delegovat na rodinu či blízké osoby nemocného. Do dokumentace před zahájením paliativní péče je třeba zaznamenat odborné posouzení zdravotního stavu, zdůvodnění rozhodnutí o zahájení paliativní péče včetně jmen osob, které se na tomto rozhodování podílely, a stanovení cílů a plánu další péče. O tomto rozhodnutí je též třeba informovat rodinu nemocného, pokud to lze. Pro setrvání v režimu paliativní péče i v prostředí akutní medicíny, ve kterém se může nemocný ocitnout z různých důvodů, především po přivolání zdravotnické záchranné služby rodinnými příslušníky při náhlém zhoršení stavu, je však nutné, aby byla ihned dostupná podrobná anamnéza a nejlépe dokumentace s jasným vyjádřením o pokročilosti onemocnění a rozsahu indikované léčby. Jedná-li se o zástavu krevního oběhu (hluboké kóma a zástava dechu nebo terminální lapavé dýchání, tzv. gasping) v terminálním stadiu nevyléčitelného život ohrožujcího onemocnění, kdy je kurativní léčba ukončena a úmrtí lze očekávat, oživovací pokusy se nezahájí. V případě, že tato není dostupná nebo v případě pochybností, zpravidla zahájí zdravotníci zdravotnické záchranné služby, zejména pokud se jedná o jejich 20 první kontakt s nemocným, poskytování veškeré dostupné péče včetně resuscitační. Důvodem je nutnost okamžitého zahájení intenzivní a především resuscitační péče, je-li indikována. Neposkytnutí takové péče nebo prodlení v jejím poskytnutí by mohlo mít závažné důsledky – pro nemocného zdravotní, pro zdravotníky forenzní. U pacientů s respiračním selháním může být zvážena neinvazivní ventilace pomocí těsnící obličejové masky jako maximum ventilační podpory i u těch pacientů, kde již intenzivní péče s endotracheální intubací a umělou ventilací plic nejsou indikovány a následné odvykání od ventilátoru by bylo nemožné. Neinvazivní ventilace může umožnit např. přežití exacerbace terminálního stádia CHOPN, srdečního selhání či pneumonii jakožto komplikaci jiného základního onemocnění nebo alespoň ulevit od dechové tísně a jedná se tak nejen o záchranný prostředek, ale také nástroj symptomové léčby. Na rozdíl od invazivního způsobu zajištění dýchacích cest intubací nevyžaduje hlubokou sedaci a umožňuje tak nemocnému být v kontaktu se svými blízkými, vyřídit potřebné záležitosti atd. Problémem může být především netolerování masky (zhoršení úzkosti), které může mírnou sedaci vyžadovat. Nejjednodušším způsobem i bez použití ventilátoru je tzv. CPAP (continuous positive airway pressure), tj. spontánní ventilace modifikovaná zařazením přetlaku 3–10 cm H2O na konci výdechu (positive end-exspiratory pressure, PEEP), který brání kolapsu alveolů, zlepšuje oxygenaci i vydýchání CO2. Z tohoto pohledu může být tato neinvazivní ventilace bez podpory nádechu, jelikož se o umělou ventilaci plic v pravém slova smyslu nejedná, považována stále za standardní, neintenzivní péči. I přesto může být tento postup kontroverzní a považován za určité obejití pokynu intenzivní péči nezahajovat. V případě rozhodnutí o ukončení neinvazivní ventilace bývá nutné podávat větší dávku opioidů i sedativ (např. 10 mg morfinu + 10 mg midazolamu podkožně nebo poloviční dávky intravenózně) a po 20–30 minutách dále titrovat do potlačení dyskomfortu. Jednoduché vybavení k neinvazivní ventilaci (CPAP) bez použití ventilátoru (foto: J. Bydžovský) Obličejová maska k neinvazivní ventilaci pomocí ventilátoru (foto: J. Bydžovský) 21 Předání pacienta s ohrožením či selháváním základních životních funkcí zdravotnickou záchrannou službou na pracoviště intenzivní péče (JIP, ARO) a jeho přijetí tam by však mělo být podloženo předpokladem jednoznačného přínosu péče, které takové pracoviště poskytuje. Kontraindikací přijetí k intenzivní péči v případě akutního stavu nemusí být ani generalizované maligní onkologické onemocnění, tedy nezvratně progredující, pokud nemocný dosud žil život v uspokojivé kvalitě a je šance, že tato intenzivní péče povede k odstranění příčiny akutního stavu a umožní, aby nemocný v této kvalitě žil i dále. Podle současné legislativní úpravy je v případě přijetí nemocného do ústavní péče, pokud k tomu není schopen dát souhlas, nutné toto ohlásit místně příslušnému soudu, který zahájí řízení o vyslovení přípustnosti převzetí nebo držení v ústavu zdravotnické péče (tzv. detenční řízení) a do 7 dnů o něm usnesením rozhodne. Předseda senátu ustanoví umístěnému opatrovníka pro řízení z řad osob blízkých nebo jinou vhodnou osobu. 22 4 Mobilní specializovaná paliativní péče Jiří Kabát Specifickou formou poskytování paliativní péče je tzv. mobilní specializovaná paliativní péče (MSPP) označovaná také jako domácí hospic nebo mobilní hospic. Paliativní péče v této formě probíhá přímo v domácím prostředí pacienta, kam dojíždí jednotliví členové multidisciplinárního týmu a ve spolupráci s jeho blízkými o něj pečují. Multidisciplinární tým obvykle tvoří lékaři, sestry, sociální pracovník, psycholog, pečovatelky a podle preferencí pacienta také psychospirituální pracovník (duchovní). Do týmu však patří i rodina pacienta, která zajišťuje především pečovatelskou roli. Právě tím je naplněn smysl doprovázení i pro blízké umírajícího. Cílem mobilní specializované paliativní péče je umožnit pacientům maximální možnou kvalitu života a důstojnou smrt v domácím prostředí v kruhu jejich blízkých, bez nutnosti transportu do zdravotnického zařízení, který v mnoha případech situaci nijak neřeší (viz předcházející kapitola). Pobyt v důvěrně známém prostředí má obvykle na psychiku pacienta pozitivní vliv a otevírá prostor pro vyrovnání se se smrtí, pocit smíření a vyřešení pro pacienta i rodinu důležitých otázek. Mobilní specializovaná paliativní péče je určena pacientům v terminální fázi onemocnění, kteří už nezvládají návštěvy specializovaných ambulancí nebo kde již nelze aplikovat obecnou paliativní péči praktickým lékařem. Mobilní specializovaná paliativní péče je v českém prostředí poměrně nová služba a stále probíhá její začleňování do systému veřejného zdravotnictví (tj. plná akceptace zdravotními pojišťovnami apod.). Mobilní specializovanou paliativní péči nabízí jen několik poskytovatelů. Na území hlavního města Prahy zajišťuje tuto službu vedle Zdravotního ústavu Most k domovu také Hospicové občanské sdružení Cesta domů. Další zařízení poskytující mobilní specializovanou paliativní péči fungují například v Ostravě, Brně, Jihlavě, Třebíči, Zlíně, Hradci Králové nebo Benešově. Seznam subjektů poskytujících mobilní specializovanou paliativní péči je dostupný zde: http://www.cestadomu.cz/adresar.html. Základní vybavení při návštěvách u pacientů má sestra v brašně nebo batohu (foto: J. Labutová) 23 Veřejné povědomí o této službě se postupně rozšiřuje a zájem pacientů přesahuje stávající kapacitu poskytovatelů. Preferenci umírání v domácím prostředí potvrzuje průzkum veřejného mínění, který zadalo Hospicové občanské sdružení Cesta domů a realizovala ho výzkumná agentura STEM/MARK v roce 2013. Podle něj si 78 % obyvatel České republiky přeje zemřít doma1. 4.1 Sestra a její role v MSPP Sestra v MSPP představuje pro pacienta a jeho rodinu hlavního komunikačního partnera v každodenní péči – sestra tráví s pacientem nejvíce času (rozuměj z profesionálních členů multidisciplinárního týmu) a stará se také o edukaci rodiny. Sestra – vedle výkonu běžných ošetřovatelských intervencí – musí umět rozpoznat symptomy, které vznikají při progresi nevyléčitelného onemocnění. Ošetřovatelský proces u paliativního pacienta je mnohdy náročnější i s ohledem na častou klinickou nestabilitu a fakt, že zahrnuje i péči o rodinné příslušníky. Na sestru jsou tak v rámci MSPP kladeny poměrně velké nároky na samostatnost a schopnost rozhodovat se při krizových intervencích. Tato odpovědnost sebou však zároveň nese vysokou míru seberealizace, naplnění a také ocenění práce ze strany pacienta i rodiny. 4.2 Sociální pracovník a jeho role v MSPP Situace, kdy se rodina stará o umírajícího blízkého, je velmi náročná a stresující. Z tohoto důvodu má v MSPP důležitou roli sociální pracovník, který rodině aktivně pomáhá s řešením situací, v nichž se většina lidí nachází poprvé v životě. Sociální pracovník provází rodinu od prvního kontaktu s poskytovatelem MSPP až do úmrtí pacienta a ukončení služby. Řeší například administrativní záležitosti, pomáhá v komunikaci s úřady nebo v situaci, kdy si rodina neví rady. Podrobnosti o roli sociálního pracovníka viz kapitola 13 Vybrané otázky sociální práce v paliativní péči. 4.3 Průběh poskytování MSPP Výchozím bodem pro zahájení procesu zavedení mobilní specializované paliativní péče je indikace symptomatické léčby ošetřujícím lékařem ve zdravotnickém zařízení. Je-li tedy indikována symptomatická léčba a pacient (spolu s rodinou) má zájem o službu mobilní specializované paliativní péče, zprostředkuje kontakt na MSPP sociální pracovník zdravotnického zařízení či přímo ošetřující lékař. Protože však i ve zdravotnických zařízeních často panuje nedostatečná znalost o možnostech MSPP, stává se, že rodina kontakt na MSPP vyhledá sama. Prvním důležitým krokem v procesu mobilní specializované paliativní péče je sociální šetření – zhodnocení, zda je paliativní péče v domácím prostředí pro daného pacienta vůbec vhodná. Při zvažování této varianty péče je potřeba posoudit několik faktorů. V případě, že pacient a jeho rodina nesplňují stanovené předpoklady, není možné MSPP zavést a pacient tak obvykle zůstává v péči lůžkového hospice, případně zdravotnického zařízení. 1 Zdroj a podrobné výsledky: http://data.umirani.cz/. 24 Mezi hlavní předpoklady zavedení MSPP patří: ▶▶ Ošetřující lékař rozhodl o ukončení kurativní léčby a doporučil dále jen symptomatickou (paliativní) léčbu. Toto rozhodnutí musí být uvedeno ve zdravotnické dokumentaci pacienta. ▶▶ Pacient si přeje hospicovou péči v domácím prostředí a je seznámen s prognózou onemocnění. ▶▶ Pacientovo domácí prostředí je vybaveno nebo se vybaví základními pomůckami k ošetřování (vhodné lůžko, kompenzační pomůcky atd.). ▶▶ Rodinní příslušníci jsou schopni nepřetržitě zajistit základní životní potřeby pacienta – stravu, pitný režim, polohovaní a hygienu. Pacient musí mít tedy stále k dispozici někoho nablízku. V nepřetržitém dohledu nad pacientem a v pečovatelské úloze může rodině také pomoci personál asistenční služby, kterou si mohou objednat. Hodnocení těchto předpokladů má na starosti koordinátor hospicové péče a sociální pracovník. Při společném úvodním pohovoru je rodina seznámena s principy paliativní péče, s průběhem onemocnění i se způsobem výkonu jednotlivých kroků. Smyslem otevřeného rozhovoru s rodinou a pacientem je navázání vztahu založeného na vzájemné důvěře a objasnění podstaty paliativní péče, a to včetně role, kterou by v procesu péče o pacienta měla rodina zastat. Důležité je, aby pacient i jeho rodina pochopili principy paliativní péče a neočekávali něco, co tato péče nemůže zajistit. Nezbytnou součástí zavedení MSPP je i informovaný souhlas pacienta (viz kapitola 11 Právní aspekty paliativní péče). Pokud pacient a jeho rodina splňují výše uvedené předpoklady, je možné přistoupit k neprodlenému zavedení MSPP. Pokud má zařízení poskytující MSPP volnou kapacitu, dochází k zavedení služby v řádu dnů, případně desítek hodin. Rychlost zavedení MSPP je klíčová zejména v případě pacientů, kteří jsou v terminálním stavu. Před převozem pacienta ze stávajícího zdravotnického zařízení je zapotřebí připravit vybavení domácnosti: lůžko, antidekubitní matraci, infuzní stojan a případné další pomůcky. Zařízení poskytující MSPP obvykle nabízejí zapůjčení těchto pomůcek anebo tuto službu alespoň zprostředkují. Transport pacienta zpravidla zajišťuje propouštěcí zdravotnické zařízení. Obvykle v prvních dvou dnech (v závislosti na pacientově stavu) je pacient léčen na základě indikace stanovené v nemocnici. Během této doby jej navštíví lékař-specialista, který indikuje paliativní péči. Pacient je tak přebírán komplexně do péče ošetřujícího lékaře MSPP, včetně léčby vedlejších onemocnění. Lékař vytváří plán péče, který je výchozím podkladem pro zavedení ošetřovatelského procesu. Součástí plánu péče jsou doporučené cíle pro ošetřovatelskou péči, stanovení terapie a případně ošetřovatelských metod. Lékař rovněž v plánu předem stanovuje tzv. SOS medikaci – popis postupů v případě předpokládaných komplikací, a tím umožní okamžité řešení průlomových situací. Na základě doporučení lékaře poté vytvoří sestra tzv. ošetřovatelský plán a podle tohoto plánu zajišťuje pravidelné intervence přímo u pacienta doma. Sestra se mimo jiné, společně s rodinou, stará o hygienu pacienta, prevenci proleženin, případně ošetřuje chronické rány a zajišťuje ostatní potřeby pacienta. Svá zjištění zapisuje do ošetřovatelské dokumentace a změny zdravotního stavu hlásí ošetřujícímu lékaři. V rámci MSPP slouží lékaři a sestry pohotovost, aby byla péče nepřetržitě dostupná. Běžně je potřeba zajis25 tit intervenci do 60 minut. V akutních případech jako je bolest nebo dušnost je SOS medikace připravena i pro aplikaci pečující rodinou, a to v bezpečné formě. Zkracuje se tak čas možného pacientova utrpení. Pokud je potřeba, navštíví ošetřující lékař pacienta znovu a stanoví další plán péče. Do pacientovy domácnosti, pokud je třeba, dochází také psycholog, který může pacientovi pomoci při vyrovnávání se s nepříznivou prognózou nebo může být mediátorem při řešení komunikačních potíží mezi pacientem a rodinou (viz kapitoly 5 Komunikace s umírajícím a 6 Komunikace s rodinou umírajícího). Dále je s rodinou i nadále v pravidelném kontaktu sociální pracovník, který zjišťuje aktuální potřeby pacienta a rodiny v této oblasti a řeší problémy (viz kapitola 13 Vybrané otázky sociální práce v paliativní péči). Někteří pacienti vítají také komunikaci s psychospirituálním pracovníkem nebo duchovním dle svého náboženského přesvědčení (viz kapitola 7 Psychospirituální péče). Všichni členové multidisciplinárního týmu (nejvíce ovšem sestra) plní vůči rodině průběžně také tzv. edukační roli. Ta spočívá v edukačním procesu, jehož cílem je vysvětlení stávajícího stavu pacienta, nácvik dovedností, jak řešit některé situace, a také v popisu předpokládaných komplikací. Rodina potřebuje dostatek informací o tom, jak o pacienta pečovat, protože ve většině případů řeší takovou situaci poprvé v životě. Informovanost, opora, empatie a pocit důvěry jsou v této fázi pro rodinu velice důležité. Nedílnou součástí týmové péče je také dostatečná informovanost uvnitř týmu o vývoji zdravotního stavu pacienta. Na pravidelných poradách (konaných obvykle jednou týdně) by měl multidisciplinární tým probrat situaci všech pacientů a péči zhodnotit. Podobně je důležitá i samostatná komunikace mezi jednotlivými členy týmu, kdy například sociální pracovník upozorní sestru, že určitý problém v domácnosti již řeší, a tudíž se jím sestra nemusí zabývat. Dostatečná komunikace je součástí profesionálního přístupu multidisciplinárního týmu. Jakékoliv selhání komunikace a z toho vyplývající nedorozumění vnímá pacient a rodina velmi citlivě. Délka péče se liší v závislosti na zdravotním stavu pacienta. Někteří pacienti tak mohou být v péči MSPP pouze několik dní. I krátkodobý pobyt v domácím prostředí však mívá pozitivní efekt – dochází ke zklidnění pacienta a ve výsledku je splněn cíl: smrt v důvěrně známém prostředí v kruhu blízkých. Průměrná délka paliativní péče o pacienta v domácím prostředí v MSPP Most k domovu v roce 2014 činila 45,9 dne. Po úmrtí pacienta do domácnosti přijíždí sestra (pokud samozřejmě není již na místě), pomáhá rodině s nezbytnými úkony a vysvětluje další postup (viz kapitola 9 Příznaky terminálního stavu a péče o umírajícho, zemřelého a truchlící). Prohlídku zemřelého zajišťuje v současné době praktický lékař, nebo lékař určený krajským úřadem. Péče o tělo zemřelého patří do ošetřovatelské péče (viz kapitola 9 Příznaky terminálního stavu a péče o umírajícího, zemřelého a truchlící) a je prováděna v souladu s přáním rodiny. Sestra je v této chvíli pro rodinu významnou oporou a zároveň vždy jí nabízí péči psychologa, který v případě souhlasu rodiny také přijíždí. Poskytování služby končí oficiálně druhý den po úmrtí pacienta, kdy jsou z jeho domácnosti deinstalovány pomůcky, což je vzhledem k pietnímu okamžiku velmi nevhodné činit v den úmrtí pacienta. Ukončení služby den poté má význam jak pro rodinu, tak pro pečující personál, zejména sestru, protože dochází k zhodnocení péče. Tento rituál je důležitý též z pohledu psychohygieny sestry, která – pokud péči vykonávala kvalitně a zodpovědně – dostává od rodiny pozitivní zpětnou vazbu (viz kapitola Zpětná vazba uživatelů paliativní péče). 26 4.4 Materiálové a technické vybavení MSPP Mobilní specializovaná paliativní péče je ze své podstaty terénní službou, čemuž odpovídá i její vybavení. Hlavní část péče se odehrává přímo v domácnostech pacientů, není tedy nutné, aby poskytovatel péče měl k dispozici lůžkové kapacity či ordinaci. Zázemí MSPP musí tvořit kontaktní pracoviště, jehož součástí je pracoviště lékaře, sester, sociálního pracovníka a psychologa. Nezbytnou potřebou je místnost pro jednání s klienty, prostory pro administrativu, sklad léků a zdravotnického materiálu, sklad čisticích prostředků, šatnu a hygienické zázemí. Mnozí poskytovatelé MSPP provozují vlastní půjčovnu zdravotních pomůcek (zapůjčení polohovatelného lůžka, antidekubitní matrace, infuzních stojanů apod.), což je výhoda pro klienty, nikoliv ale podmínka provozování MSPP (půjčovny pomůcek fungují i samostatně). Pracoviště má standardní vybavení s pracovními stanicemi, na kterých se lékaři a sestry střídají a vyřizují potřebnou administrativu. Důležitou součástí práce multidisciplinárního týmu jsou pravidelné porady; v zázemí MSPP by tedy mělo být dost prostoru na zasedání celého paliativního týmu. Na pracovišti se dále sestry připravují na návštěvy u pacientů, připravují si materiál pro další intervence a v souladu s hygienicko-epidemiologickým režimem, který je schválený v rámci registrace nestátního zdravotnického zařízení, likvidují infekční odpad. Nejefektivnějším dopravním prostředkem pro návštěvy u pacientů je osobní automobil, který nemusí být prostorný, naopak nejvíce jsou využívána menší kompaktní vozidla. Součást vybavení sestry při cestě za pacientem tvoří zdravotnická brašna. Obsah zdravotnické brašny/batohu ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ tonometr, fonendoskop, pulsní oxymetr, glukometr, teploměr, baterka, nůžky chirurgické hrotnaté, peán, pinzety chirurgické, krejčovský metr na měření obvodu břicha či končetin, materiál pro aplikaci léčiv a katetrizaci močového měchýře, obvazový materiál, box na infekční materiál, nasogastrické sondy, notebook (tablet) pro zápis dokumentace. Pracoviště musí být dále vybaveno lineárními dávkovači (injekčními pumpami) – vhodné jsou zejména přenosné bateriové, infuzní pumpou, koncentrátorem kyslíku, odsávačkou (bateriovou či mechanickou) a infuzním stojanem. Pro práci lékaře je dále doporučen přenosný ultrasonograf (ultrazvuk), zejména pro punkci ascitu a pleurálních výpotků. 27 Zdravotnická brašna/batoh (foto: J. Labutová) Přenosný bateriový lineární dávkovač (foto: J. Bydžovský) Přenosný bateriový lineární dávkovač v textilním pouzdře (foto: J. Bydžovský) 28 Přenosný bateriový lineární dávkovač v bezpečnostním pouzdře uzamykatelném proti neoprávněné manipulaci (foto: J. Bydžovský) Příruční sonograf se sondou ve stojánku, na obrazovce karcinom močového měchýře (foto: J. Bydžovský) 5 Komunikace s umírajícím Jana Milerová Moderní paliativní péče je založená na komplexním přístupu k pacientovi, proto je třeba věnovat zvláštní pozornost způsobu, jakým okolí, včetně pečujících profesionálů, s pacientem komunikuje. Všechno, co je v čase očekávání konce života řečeno či konáno, je velmi důležité a má zvláštní váhu. Tato situace klade velké nároky na zvládnutí komunikace jak z hlediska blízkých pacienta, tak z pohledu členů multidisciplinárního týmu. Nejintenzivnější kontakt přitom umírající mívá se sestrou, která se stává jeho nejpřirozenějším komunikačním partnerem. Složitější situace komunikačního charakteru může řešit psycholog, nicméně v případě MSPP není v domácnosti pacienta přítomen každý den. Proto je důležité, aby sestra dobře znala zásady komunikace s umírajícím i jeho blízkými (viz kapitola 6 Komunikace s rodinou umírajícího). Citlivá, přirozená a otevřená komunikace s respektem k pacientovi významně přispívá ke klidnému a kvalitnímu poskytování paliativní péče a je přínosem pro všechny zúčastněné – pacienta, jeho blízké i pečující profesionály. Je třeba si uvědomit, že to, co zůstane zatajeno, nebude už nikdy řečeno. Jinými slovy v komunikaci s umírajícím platí, že co chceme říci, neodkládejme na zítřek, i kdyby jich dle předpokladů mělo být ještě nespočet. 5.1 Umírající jako partner S umírajícím je třeba především komunikovat jako s partnerem. To je ostatně jedna ze základních premis paliativní péče: cílem péče je přistupovat k pacientovi s respektem, úctou se zachováním jeho důstojnosti. K té patří i adekvátní forma komunikace s ohledem na aktuální zdravotní stav. Při komunikaci s umírajícím pacientem je velmi důležité si uvědomit, že každý člověk je jedinečný, má za sebou jedinečný životní příběh a tedy i přístup pečujících musí citlivě respektovat individualitu každého člověka a citlivě reagovat na potřeby umírajícího i jeho rodiny. Pacient se vyrovnává se skutečností blížící se smrti, je konfrontován s mnoha nepříjemnými životními změnami, je nucen adaptovat se na zcela nové životní situace. Stává se závislým na pomoci druhých, přestává být schopen se o sebe postarat a jeho aktivity jsou stále omezenější. Ztrácí většinu životních cílů a aspirací, nemůže se věnovat svým zájmům a realizovat své přirozené životní role. Správná komunikace s umírajícím člověkem dává maximální prostor nemocnému, a respektuje jeho přání a potřeby. Komunikace by měla být citlivá, upřímná a měla by pacientovi poskytnout adekvátní psychickou, případně i duchovní podporu. Správnou komunikací lze ve větší či menší míře zlepšit kvalitu života umírajícího i jeho blízkých. Je však nutno mít na paměti, že zejména v případě MSPP vstupují členové multidisciplinárního týmu velmi významným způsobem do života umírajícího i jeho rodiny. Je třeba respektovat individualitu pacienta i jeho blízkých a přizpůsobit se jí. 29 Atmosféra vzájemné důvěry je důležitá nejen pro umírajícího, ale též pro pečujícího profesionála či rodinného příslušníka. Informace, které je třeba pacientovi sdělit a situace, jež je nutné s umírajícím probírat, jsou těžké i pro pečující, zejména pro rodinné příslušníky. V rozhovorech s pacientem je nutné přihlédnout nejen k individualitě jeho osobnosti, ale i k jeho mentální úrovni a aktuálnímu stupni onemocnění. Až na základě zhodnocení těchto faktorů u každého jednotlivého pacienta je třeba rozhodnout, jaké informace v dané chvíli poskytnout či v jaké míře otevřenosti je vhodné o nich s pacientem promluvit. 5.2 Zásady správné komunikace s pacientem Při prvním kontaktu s pacientem je velmi důležité se mu srozumitelně představit a popsat, jakým způsobem bude spolupráce probíhat. Při plánování péče informujte srozumitelně pacienta o možných variantách a o tom, co mu každá může nabídnout a co vzít. Každý rozhovor by poté měl probíhat v maximálním možném klidu; pacient by neměl mít pocit spěchu. Atmosféra spěchu podrývá důvěryhodnost a pacient nebude otevřený. Při každodenní péči o pacienta lze komunikaci navázat například prostřednictvím těchto otázek: ▶▶ Jak se dnes cítíte? ▶▶ Máte aktuálně nějaké přání, které by bylo možno splnit? ▶▶ Máte nějaké starosti, se kterými bych vám mohl/a pomoci? ▶▶ Zdá se, jakoby vás něco trápilo. ▶▶ Vidím, že se dnes necítíte dobře. ▶▶ Co vás zatěžuje nejvíce? ▶▶ Když se stav zhorší, z čeho máte největší obavy? ▶▶ Chcete dnes mluvit o tom, co vás čeká? ▶▶ Chcete se na něco konkrétního zeptat? Při komunikaci je důležité dodržovat tyto zásady: ▶▶ Hovor by se měl odehrávat na klidném a tichém místě, pacient by se měl cítit v rámci možností příjemně. ▶▶ V pohovoru je třeba vystupovat klidně, laskavě a vstřícně. Trvá-li rozhovor delší dobu, je vhodné pacienta oslovovat jménem, a to především, je-li rozrušený či plačící. ▶▶ K pacientovi je nutné přistupovat s maximální úctou, respektovat jeho intimitu. Většina nemocných bude nést nelibě, bude-li sestra např. při probírání hlubokých existenciálních témat provádět intimní hygienu. ▶▶ Pacienta je třeba ujistit, že jsme tu pouze pro něj a připraveni mu naslouchat. Hovor by neměl být přerušován, například zvonícím telefonem. 30 ▶▶ Pacientovi je nutné dát dostatek prostoru, aby mohl vysvětlit svou situaci, sdělit konkrétní problémy atd. Chce-li od nás pacient zpětnou vazbu, reagujeme. Nemocného však do ničeho nenutíme. Často vycítíme, že by nám umírající chtěl cosi důležitého sdělit, avšak nemá odvahu či neví jak. V takovém případě se snažíme dodat mu odvahu a rozhovor nenásilným způsobem vést. ▶▶ Sděluje-li nám umírající pacient nějaké informace, neměli bychom ho přerušovat. ▶▶ Pacienta ubezpečíme, že má prostor s námi mluvit o všech svých potřebách a přáních a může vznášet jakékoliv dotazy. ▶▶ Naší povinností je na pokládané otázky a přání přiměřeně stavu pacienta co nejupřímněji reagovat. ▶▶ Při rozhovoru bychom měli s maximálním taktem respektovat hodnoty, které pacient vyznává. ▶▶ Není vhodné, abychom nemocnému v jeho vyjádřeních odporovali. ▶▶ V žádném případě nesnižujeme či nebagatelizujeme pacientova vyjádření. ▶▶ Chce-li se pacient některému tématu věnovat, neodvádíme řeč, i kdyby to znamenalo, že budeme nuceni sdělit nepříjemné informace. ▶▶ Nebojme se přiznat vlastní hranice a projevit vlastní emoce. Při odchodu od nemocného je dobré v krátkosti shrnout důležité body rozhovoru. Například témata, na kterých jsme se shodli či problematické otázky, na něž jsme nalezli odpovědi. Pacienta znovu ubezpečíme, že jsme tu pro něj, dohodneme se na příští návštěvě. 5.3 Sdělování diagnózy a prognózy Pravdivá a otevřená komunikace o diagnóze i prognóze onemocnění je základem dobré paliativní péče (i terapeutického vztahu s psychologem). Taková komunikace je těžká jak pro umírajícího pacienta, tak pro pečujícího profesionála či člena rodiny, avšak je nezbytná. Přiměřeně mentálnímu i fyzickému stavu nemocného informujeme pravdivě o všech otázkách – vysvětlujeme možné příznaky a procesy, jež mohou nastat a na které je nutné se připravit. Znalost těchto možných situací a komplikací je nutná pro přijetí rozhodnutí, která mohou být během umírání aktuální. Komunikace s pacientem v terminálním stadiu onemocnění často svádí pečující k povzbuzování a podávání falešné naděje. Falešná naděje neprospívá nemocnému ani pečujícím. Okamžiku sdělení „pravdy“ se tak s největší pravděpodobností nevyhneme. O diagnóze a prognóze onemocnění informuje nemocného jeho ošetřující lékař. Avšak i ostatní členové multidisciplinárního týmu musí být připraveni reagovat například na otázky ohledně dalšího průběhu onemocnění. Aby mohli vhodným způsobem otázky tohoto typu zodpovědět, musí být o případu pacienta dostatečně informováni, například znát výsledky vyšetření a rozumět konkrétní diagnóze. Při rozhovoru o diagnóze a prognóze dodržujeme následující pravidla: ▶▶ Na počátku pohovoru zjistíme, jak dalece a podrobně je nemocný o svém stavu informován. Na základě jeho psychického, fyzického a mentálního stavu zvážíme, jaké informace je vhodné poskytnout. 31 ▶▶ Je správné se pacienta otevřeně zeptat, zda chce být pravdivě informován ve všech otázkách či zda existují témata, o kterých být informován nechce. ▶▶ Vyjadřujeme se upřímně, pravdivě a citlivě. Je důležité, aby naše odpovědi byly formulovány jednoduše, jasně a bez dvojsmyslů. ▶▶ Informace sdělujeme pomalu, necháváme pacientovi prostor na jejich vstřebání a eventuální dotazy. Ujistíme se, zda nemocný sdělenou informaci správně pochopil. ▶▶ Nemocnému ponecháváme prostor, aby vyjádřil své případné obavy a strach z nově sdělených informací, na místě je projevit adekvátní soucit. ▶▶ Nově sdělené informace shrneme, společně s pacientem identifikujeme obavy, která sdělení přinesla a hledáme možná řešení. Pacientovi pomáháme se v nové situaci zorientovat, nalézt nové priority a cíle. ▶▶ Nemocného ujistíme, že v nové situaci není sám a nabídneme mu vhodná dostupná řešení. PŘÍPAD Z PRAXE V péči MSPP byla asi šedesátiletá paní, dříve umělkyně, s onkologickým onemocněním v terminálním stadiu. Bylo zjevné, že odejde každým dnem, byla slabá, sotva mluvila, zcela odkázána na péči svých nejbližších. Její rodina, manžel a dvě dospělé dcery se o ni starali přímo vzorově. Pacientka si přála mluvit s psycholožkou multidisciplinárního týmu o samotě a pečující dcery se smíchem „vyhnala“ ze svého pokoje. Poté, co se za nimi zavřely dveře, se pacientka rozplakala. Mluvila o blížícím se konci, kterého si sama byla velice dobře vědoma, avšak se svými dětmi a manželem o něm nikdy nemluvila. Dcery se smějí, vtipkují, mluví o budoucnosti a velmi pečlivě se o ni starají. Manžel dodržuje všechny zaběhlé stereotypy, uléhá každý večer vedle ní do postele, předstírá jako by bylo zcela přirozené starat se o její intimní hygienu. Pacientka psycholožku požádala, aby nejbližším sdělila, že si je vědoma blížícího se konce a že by o tom s nimi chtěla mluvit. Sama jim to říci nedokáže, vidí, jak moc se snaží ji poslední dny života zpříjemnit. Psycholožka s rodinou tedy otevřeně o přání pacientky promluvila. Manžel i obě dcery si viditelně oddechli. Přiznali se, že si nebyli zcela jisti, zda maminka akceptovala skutečnost blížící se smrti, zda by jí otevřením tak bolestivé otázky neublížili. Poté se celá rodina setkala v pokoji umírající maminky. Bylo vysloveno mnoho bolestivého i mnoho krásného a došlo i na to nejdůležitější: rodina se mohla s odcházející maminkou rozloučit. 5.4 Sociální potřeby pacienta Při péči o pacienta na konci života bychom měli pamatovat i na jeho sociální potřeby. Některé z těchto potřeb jsou schopni plnit profesionální pečovatelé, jiné náleží, již ze své podstaty, rodinným příslušníkům. ▶▶ Umírající by neměl být, pokud o to sám nepožádá, ponecháván o samotě. 32 ▶▶ Především starší pacienti mají potřebu při konfrontaci se smrtí rekapitulovat životní události patřící do minulosti, rádi se vracejí do dětství. Naslouchat vyprávěním z minulosti a sdílet současnost patří k základním aspektům psychologické péče o umírající. ▶▶ Umírající člověk by měl mít možnost vyslovit své obavy i přání týkající se nadcházející smrti. Zde se mohou uplatnit především členové multidisciplinárního týmu, neboť mnoho nemocných nechce svými obavami zatěžovat své nejbližší. Pečující zdravotník proto často bývá ten, jenž vyslechne nejniternější obavy umírajícího. ▶▶ Pacient na konci života by měl mít možnost projevit své city. Zde by naopak měli umírajícímu naslouchat členové rodiny, jichž se sdělení budou s největší pravděpodobností týkat. ▶▶ Umírání je spojeno s řadou kulturních, spirituálních a náboženských představ. Názory nemocného by měly být v tomto ohledu zcela respektovány. ▶▶ Umírající bývají velmi často zúzkostňováni představami o nedokončené práci, která po nich zůstane či o informacích, jež nestihli příbuzným předat. Zde je velmi důležité jednotlivé obavy a fantazie s umírajícím probrat, nastínit možná řešení a především ujistit nemocné, že vše bude po jejich odchodu zvládnuto. ▶▶ Umírající by měl mít možnost rozloučit se se svými nejbližšími. Naopak nejbližší by měli umírajícímu „dovolit“ odejít. Jsou známy situace, kdy nemocný zemře až poté, co se s nadcházející smrtí smíří i jeho nejbližší. 5.5 Model pěti fází smutku Většina umírajících pacientů vnímá v průběhu vyrovnávání se s nevyléčitelnou diagnózou a při samotném odcházení řadu emocí a jejich kombinací. Jsou to především hněv, úzkost, strach, smutek a deprese. Tzv. model pěti fází smutku zavedla v roce 1969 americká psycholožka Elisabeth Kübler-Rossová v knize O smrti a umírání (On Death and Dying). Autorka provedla rozhovory s 500 umírajícími pacienty, na jejichž základě popsala, jak se lidé vyrovnávají se skutečností smrtelného onemocnění. Jednotlivé fáze jsou v angličtině známé pod zkratkou DABDA (denial – popírání, anger – hněv, bargaining – smlouvání, depression – deprese, acceptance – smíření). ▶▶ Popírání: „Tohle se nemůže dít mně.“ „Došlo k záměně výsledků, to musí být omyl.“ Popírání je pro nemocného jen dočasnou obranou, trvání této fáze je individuální. Nemocný se v ní odmítá s diagnózou smířit. ▶▶ Hněv: „Proč já?“ „Proč se tohle děje zrovna mně?“ V této fázi již není popírání pro pacienta dostatečným prostředkem obrany. Pacient je naštvaný, dominují u něho pocity vzteku, nemocný může odmítat spolupráci. V této fázi proto někdy bývá velmi obtížné o nemocného pečovat a především s ním komunikovat. 33 ▶▶ Smlouvání: „Udělám cokoliv, abych mohl žít.“ „Dám všechny své peníze za účinný lék.“ Tato fáze zahrnuje naději, že přeci jen existuje nějaký způsob, jak smrt odložit. Pacient se obrací k vyšší moci, hledá zázračné léky či alternativní formy léčby. ▶▶ Deprese: „Nic už nemá cenu, stejně umřu.“ „Proč bych se měl o cokoliv snažit, už to není stejně k ničemu.“ V této fázi si již nemocný začíná uvědomovat jistotu blížící se smrti. Pacient bývá zamlklý, pláče, prožívá pocity strachu, úzkosti a beznaděje. V tomto stadiu se nedoporučuje nemocného rozveselovat. Je důležité, aby toto období smutku proběhlo, avšak deprese v této fázi může dosáhnout hloubky, která vyžaduje medikaci psychofarmaky. ▶▶ Smíření: „Bude to v pořádku.“ „Nemůžu s tím už nic udělat, měl bych se na to spíše připravit.“ V této poslední fázi se dotyčný začíná vyrovnávat s blížící se smrtí. Dochází k ústupu úzkosti, případně patologického smutku a pacient již bývá schopen dobře spolupracovat a komunikovat s ošetřujícím personálem či rodinnými příslušníky. Podle Elisabeth Kübler-Rossové nemusí zmíněné fáze následovat ve výše popsaném pořadí a ani nemusí proběhnout všechny. Uvádí, že umírající pacient prožije vždy minimálně dvě z popsaných etap. Dvě či více fází se také dle autorky mohou cyklicky opakovat. Existují však i pacienti, kteří s nemocí bojují až do konce a skutečnost nevyléčitelného onemocnění neakceptují, tedy zůstávají ve fázi popírání. Pro některé pacienty může takový stav vést k „bolestivějšímu“ či méně důstojnému umírání. U jiných pacientů je paradoxně právě odmítnutí diagnózy adaptivnější proces než prožití popsaných fází. I smiřování se se smrtí je tedy ryze individuálním procesem, který nelze zcela zobecňovat. I zde platí nutnost individuálního přístupu a přijetí jedinečnosti každého z pacientů. 34 6 Komunikace s rodinou umírajícího Jana Milerová Stanovení diagnózy s nepříznivou prognózou je velkým stresorem nejen pro nemocného, ale i pro blízké, kteří se o něj starají. Nejčastěji se jedná o rodinu, ale v některých případech to mohou být také přátelé či sousedé2. Blízcí pacienta prožívají stejné obavy, úzkost a strach jako pacient. S diagnózou pacienta a jejími okolnostmi a důsledky se musí vyrovnat. Také v prožívání blízkých lze proto nalézt model Elisabeth Kübler-Rossové o vyrovnávání se se smrtelnou diagnózou (viz kapitola 5 Komunikace s umírajícím). Oproti nemocnému však často bývají pozadu, někdy i o více než jednu fázi. I nejbližším proto musí být poskytnut prostor pro verbalizaci toho, čeho se obávají a co prožívají. Protože se paliativní péče zaměřuje i na blízké pacienta, je úkolem pečujících profesionálů rodinu v této situaci podpořit a být jí oporou. Specifickou pozornost pak vyžaduje podpora rodiny, která o umírajícího pacienta pečuje doma. Při plánování péče je vhodné zeptat se blízkých, co by si přáli a co očekávají, a pak říci, co je reálné. Proto je pro všechny členy multidisciplinárního týmu důležité znát zásady komunikace s rodinou umírajícího. 6.1 Změny v rodině po sdělení diagnózy Skutečnost závažného onemocnění znamená zásadní změny v dynamice rodinných vztahů. Úskalím sdělení diagnózy rodinným příslušníkům je jejich odlišná schopnost adaptace na novou situaci: každý se s novou skutečností vyrovnává jinak; jiný bývá i vztah, který má konkrétní rodinný příslušník k pacientovi. Mezi pacientem a rodinou může v této fázi nastat nesoulad v potřebě komunikace o nemoci. V důsledku psychických změn, které se objevují u všech zúčastněných s příchodem vážné nemoci, se objevují komunikační bariéry omezující schopnost vést otevřený dialog. Rodinní příslušníci mají často významné intrapsychické i interpersonální konflikty. Snížená schopnost adaptace na takto závažnou stresovou situaci může vést k vzájemné distanci mezi jednotlivými členy rodiny a též k izolaci umírajícího. Tuto situaci by proto v ideálním případě měl pomoci rodině řešit psycholog. V rodině zpravidla dochází po sdělení diagnózy k přerozdělování rolí a odpovědnosti tak, aby mohla rodina nadále fungovat. Rodina se musí v akutní fázi onemocnění adaptovat na diagnózu, léčbu, první relaps onemocnění a komplikace léčby. V chronické fázi onemocnění se rodina vyrovnává s dlouhodobou hospitalizací svého člena, s dlouhou léčbou, s opakovanými návraty domů, s obdobími remise a konečně i se samotným umíráním. Rodina si rozvíjí své vlastní regulační mechanismy ke zvládnutí náročné situace. 2 V textu nicméně uvádíme rodinu, protože se jedná o nejčastější případ. 35 Při intervenci se zaměřujeme na optimalizaci aktuální situace v rodině, na dosažení psychického komfortu jednotlivých členů rodiny a především na posílení adaptačních mechanismů rodiny jako celku. Rodina musí být podporována a posilována již od prvního kontaktu. Je důležité potvrdit legitimitu pocitů jejích jednotlivých členů. Stává se, že příbuzní se domnívají, že nemají na své pocity právo, neboť nejsou nemocní. Často si také myslí, že jejich osobní pocity jsou špatné či zahanbující, a proto se s nimi nesvěřují a tají je mezi sebou. Rodině dodáváme informace, provádíme edukaci, tím snižujeme úzkost a podporujeme jejich kooperaci s profesionály. Pomáháme též ve zlepšování komunikace mezi jednotlivými členy rodiny. Důvody psychologické intervence v rodině mohou být konflikty v rodině, komunikační problémy, psychopatologie některého člena rodiny a přechod nemocného z aktivní, kauzální léčby k léčbě symptomatické. 6.2 Potřeby členů rodiny umírajícího pacienta ▶▶ Členové rodiny si ve většině případů snaží trávit co nejvíce času s umírajícím, přejí si užít si zbývající čas s milovaným člověkem. Může ale docházet i k situacím, kdy je pro člena rodiny přítomnost umírajícího tak zraňující, že se kontaktu s ním vyhýbá. ▶▶ Zpravidla se členové rodiny velmi snaží být umírajícímu nápomocni. Tato potřeba může vycházet například z pocitů bezradnosti při konfrontaci s nevyhnutelným odcházením milovaného člověka. Příbuzní se často snaží vyplnit každou maličkost, o kterou nemocný požádá. Je ovšem třeba dodat, že některé úkony, jež jsou pro umírajícího nutností, jsou pro členy rodiny velmi těžké vykonávat. Jedná se například o intimní hygienu či aplikaci farmak. ▶▶ Pečující členové rodiny mají potřebu ujišťovat se o stavu nemocného, hlavně o tom, zda se mu dobře daří, nic ho nebolí atd. ▶▶ Rodina chce být zpravidla podrobně informována o stavu nemocného. Příbuzní často předkládají zdravotníkům lékařské zprávy, žádají o vysvětlení odborných termínů či významu popisovaných výsledků. ▶▶ U rozvětvených rodin občas dochází k neshodám ohledně léčebného postupu u svého vážně nemocného příbuzného. Vzdálenější příbuzní někdy vyžadují intenzivnější a agresivnější léčbu i v terminální fázi choroby, zatímco bližší a přímo pečující příbuzní si přejí především kvalitní paliativní péči s dostatečnou kontrolou symptomů a na pokračování již nepřínosné kurativní léčby nenaléhají. ▶▶ Velmi častý je dotaz na prognózu onemocnění, resp. období očekávané smrti. Rodina je po dobu paliativní péče ve velké nejistotě. Smrt je očekávána, toto očekávání je plné strachu a průběh dalšího dne je nejistý. ▶▶ I pro členy rodiny je velmi důležité projevit své pocity, obavy a strachy. ▶▶ Každý z členů pečující rodiny potřebuje stejně jako pacient podporu, útěchu a uznání, a to jak od profesionálních zdravotníků, tak od ostatních členů rodiny. 36 PŘÍPAD Z PRAXE Do MSPP byla přijata velmi stará paní v terminálním stadiu onkologického onemocnění. Pacientka vážila sotva 40 kg, v lůžku se doslova ztrácela, velmi těžce oddychovala a bylo zřejmé, že smrt se dostaví každým dnem. O pacientku pečovala její dcera, byt byl čistý, vše naleštěné, urovnané, pacientka čistě oblečená, umytá a načesaná, užívané léky připravené v nadepsaných krabičkách. Bylo zjevné, že dcera pečuje o svou maminku s velkým nasazením a nenechá nic náhodě. Na první pohled však bylo znát, že dcera je velmi nejistá, plna úzkosti a obav. Při rozhovoru s psycholožkou z multidisciplinárního týmu plakala. Mluvila o tom, že má neustálý strach, zda dělá věci správně, zda podala správný lék, zda něco neopomněla. Obává se od maminky odejít. Je přece dost dobře možné, že bude v její nepřítomnosti zrovna něco potřebovat, může mít veliké bolesti a ona jí nebude nablízku. Nedokáže si představit, že tu maminka již brzy nebude, nedokáže zařídit pohřeb a dokonce se ho zúčastnit. Psycholožka ujistila dceru, že její péče je takřka dokonalá, že ani jí jako profesionála již nenapadá, co zlepšit. Mluvily o nevyhnutelnosti konce života, o skutečnosti, že jednou opravdu nalezne svou maminku mrtvou. Zároveň byla dceři nabídnuta veškerá možná pomoc - opakované psychoterapeutické pohovory, možnost psychofarmakologické podpory, pomoc s přípravami pohřbu, byly jí poskytnuty kontakty na osoby, jež ji mohou pomoci. Uklidnila se a všechny informace si pečlivě zapsala. Maminka zemřela následující den, dcera zvládla vše samostatně na základě postupu, který společně probraly s psycholožkou, připravila mamince pohřeb a zúčastnila se ho. Dcera tedy potřebovala podporu, ujištění a uznání, potřebovala cítit, že v situaci není sama, aby v sobě znovu nalezla potřebnou sílu ke zvládnutí tak těžké životní etapy. Má-li rodina veškeré potřebné informace, podporu a ocenění profesionálů: ▶▶ Je schopna provádět těžká rozhodnutí, tak aby byla pro umírajícího i samotnou rodinu správná. ▶▶ Je schopna o pacienta v terminálním stavu lépe pečovat po fyzické i psychické stránce. ▶▶ Dokáže lépe využít čas, který jí ještě zbývá s umírajícím členem rodiny. ▶▶ Je zpravidla schopna se lépe vyrovnat se ztrátou blízkého. Pro optimální komunikaci s rodinou je dobré znát její vnitřní vztahy, které mohou někdy komunikaci velmi ztížit. ▶▶ Při kontaktu s jednotlivými členy rodiny musíme být nestranní. Nelze se například přiklonit k pocitům dcery umírajícího pacienta a pocity syna označit za špatné. ▶▶ Velmi blízké vztahy mezi rodinnými příslušníky a umírajícím mohou vést k veliké úzkostlivosti a nejistotě. Tito pečující těžko snášejí odloučení od umírajícího, často vyžadují od zdravotníků podrobné informace a rady, mohou zdravotníky telefonicky kontaktovat v kteroukoli denní či noční hodinu a žádat o radu či návštěvu u lůžka. Nedokážou si představit, že nastane situace, kdy jim 37 zdravotník nebude k dispozici. V atmosféře veliké úzkosti a citové závislosti na umírajícím se velmi těžko komunikuje a je složité vytvořit partnerský vztah založený na vzájemné důvěře. Taková situace nás může svádět k převzetí veškeré péče o umírajícího na sebe s tím, že rodina „to nezvládá“ nebo je „slabá“. Zde je na místě pokusit se přijmout chování takových rodinných příslušníků za výraz strachu, který pramení z bezmoci a beznaděje. Akceptujeme-li takové vztahy za přirozené pro konkrétní rodinu a budeme-li s rodinou jednat velmi zdvořile a s maximální ohleduplností, budeme schopni nastolit vzájemnou důvěru a rodina bude přístupnější našim návrhům. ▶▶ V rodinách se setkáváme i se vztahy konfliktními. Konflikty uvnitř rodiny však obvykle není jednoduché rozpoznat. Rodinní příslušníci se většinou snaží před lékaři a sestrami konflikty neventilovat. Dozvídáme se o nich většinou až na základě konfliktních situací či po navázání opravdu důvěrného vztahu. Je důležité mít na paměti, že jen málo rodinných vztahů je jednoznačně nepřátelských, může se jednat o směsici lásky a nenávisti či závisti a obdivu. Vztahy tedy nebývají černo-bílé, každá rodina má svou historii, každý člen svůj příběh. Naším úkolem je vyhnout se jakýmkoliv soudům, nepřiklánět se na ničí stranu, pouze trpělivě vyslechnout a s maximální upřímností se snažit pomoci. Komunikaci v rodině a přijetí skutečnosti infaustního onemocnění mohou u rodinných příslušníků komplikovat i další osobní a osobnostní faktory: ▶▶ Smrt v bezdětném páru je pro zdravého velmi zúzkostňující, obává se nastávající samoty. ▶▶ Umírání dominantnějšího z partnerů může u zdravého vést k pocitům, že samostatně nebude schopen život zvládnout. ▶▶ Příliš blízký až závislý vztah mezi rodinnými příslušníky ztěžuje adaptaci na přítomnost infaustní diagnózy. ▶▶ Přítomnost velkých rodinných plánů, jež se vlivem úmrtí člena rodiny neuskuteční. ▶▶ Malá nebo vůbec neexistující sociální síť vede u zdravého partnera ke strachu z budoucí samoty. ▶▶ Velmi těžko se smiřujeme s odcházením svého blízkého, cítíme-li vůči němu výčitky svědomí. ▶▶ Umírání blízkého je obecně tíživěji prožíváno lidmi s úzkostnými osobnostními charakteristikami. ▶▶ Komplikovaná sociální situace, zejména finanční je pro rodinu umírajícího významným stresovým faktorem, obzvláště v případě, že odcházející člen rodiny ji významně finančně zajišťoval. Při komunikaci s rodinou umírajícího by členové multidisciplinárního týmu měli dodržovat tato pravidla: ▶▶ S příbuznými hovoříme přátelsky, nikoliv autoritativně, srozumitelně a s maximálním pochopením pro danou situaci. ▶▶ Snažíme se vyhnout nesrozumitelným větám a výrazům, nepoužíváme odborné termíny, mluvíme slušně. Dbáme na to, aby rodina všemu rozuměla. ▶▶ Nekritizujeme, chováme se s úctou a maximálním respektem. 38 ▶▶ Stejně jako při komunikaci s umírajícím si musíme připomenout, které informace v rámci své kompetence smíme sdělovat. ▶▶ Pro rozhovor zvolíme klidné místo, které je důstojné obsahu našeho rozhovoru. ▶▶ Je prospěšné se s rodinou umírajícího zaměřit na společný cíl, obecně je to samozřejmě pacientův prospěch. Avšak je možné se zaměřit na konkrétní cíle jako je snížení bolesti nebo například pohodlnější postel. Společný zájem spojuje a pomůže nastolit atmosféru důvěry. ▶▶ Příbuzní musí mít možnost klást dotazy. Měli bychom být schopni i opakovaně vysvětlovat pro nás zcela zřejmé informace. K navázání nebo pokračování komunikace s rodinou lze v praxi využít například tyto otázky: ▶▶ Jak se s tím vším vyrovnáváte? Musí to být opravdu velmi těžké. ▶▶ Jaké to pro vás je? Už jste někdy něco podobného zažil? ▶▶ Co znamená takto těžká nemoc vašeho příbuzného pro váš každodenní život? ▶▶ Co je pro vás nejtěžší a co vás nejvíce zatěžuje? Je tu něco, s čím si vůbec nevíte rady, s čím se nedokážete srovnat? ▶▶ Až se stav zhorší, čeho se nejvíce obáváte? Je tu třeba něco, co vás přímo děsí? ▶▶ Je tu něco, co si v této těžké situaci v žádném případě nepřejete? Či jste si vědomi nějaké skutečnosti, kterou si nepřejí vaši blízcí nebo pacient sám? ▶▶ Máte představu o tom, jak vám mohu nejlépe v této situaci pomoci? ▶▶ Existuje něco konkrétního, co bych pro vás mohl/a udělat? A konečně: je nutné si přiznat, že je naprosto přirozené, že i pro profesionály je velmi těžké pečovat a doprovázet jak umírajícího, tak jeho blízké v době blížící se smrti. Jako pečující profesionálové se můžete potýkat s následujícími pocity: ▶▶ Máme obavy, zda naše reakce budou v aktuální situaci právě ty správné a bojíme se, abychom nevyvolali u nemocného či jeho blízkých negativní pocity. ▶▶ Některé příběhy, se kterými se při této práci setkáváme, jsou i pro nás osobně velmi emočně nabité. Mohou v nás vyvolat naše vlastní zraňující vzpomínky, mohou ve své podstatě překonat i naše vlastní představy o hranicích utrpení. Proto můžeme mít obavy, že neudržíme své vlastní emoce. ▶▶ Každý člověk, tedy i umírající pacient se svou rodinou je jedinečný, má svou vlastní historii, vzpomínky, traumata, náboženství či světový názor. I přesto, že budeme důkladně obeznámeni s diagnózou pacienta, jeho aktuálními výsledky a pravděpodobnou prognózou, nikdy se nebudu moci připravit absolutně na vše, co nás s rodinou může potkat. Až při reálném kontaktu s příbuznými zjišťujeme, jaká je aktuální atmosféra, obavy, jaké hodnoty rodina vyznává. Často tedy musíme 39 improvizovat a nechat se intuitivně vést vlastními pocity o tom, jak s rodinou pracovat. Můžeme tedy do rodiny přicházet i s obavami, zda se vším, s čím se v ní potkáme, dokážeme pracovat. ▶▶ Můžeme mít obavy z vlastního selhání, dokonce i z obvinění. Vždy je možné, že se setkáme s problémy, které jsme ještě neřešili. Je samozřejmě i možné, že se nám nepodaří vše vyřešit k nejlepší spokojenosti rodiny či pacienta. Především rodinní příslušníci mohou v tomto období mít velké pocity insuficience a bezradnosti. Pro svého nemocného chtějí nejlepší možnou péči, farmaka, lékaře. Pokud dojde k neočekávaným komplikacím, je možné, že z nich budou obviňovat právě nás zdravotníky. ▶▶ Můžeme se též obávat svého vlastního soucitu. Nebude příliš velký a nepatřičný? Nezaskočí nás situace pacienta natolik, že nebudeme schopni odvést svou práci? ▶▶ Každé setkání s umírajícím člověkem nás konfrontuje s vlastní smrtelností. Setkáváme-li se a pracujeme-li opakovaně s jedním smrtelně nemocným pacientem a jeho rodinou, očekávaná smrt, i když jsme na ni připraveni, nás může zaskočit. Opakované setkávání se se smrtí v nás může vzbuzovat úzkost, strach a nejistotu, i s tím je třeba počítat. Komunikace s rodinou umírajícího představuje pro členy multidisciplinárního týmu důležitý a náročný úkol, zároveň však v případě navázání vztahů založeného na důvěře přináší pozitivní zpětnou reakci a uznání pro pečující profesionály. Sestry dlouhodobě působící v MSPP uvádí, že právě reakce rodiny, včetně například ocenění práce prostřednictvím děkovného dopisu zaslaného po úmrtí pacienta, jsou velkým povzbuzením pro další práci. I z tohoto pohledu tak může být práce v paliativní péči velmi naplňující. 6.3 Komunikace o smrti s dětmi Děti si velmi dobře uvědomují změny, které doma nastávají, když někdo z rodiny umírá. Avšak více než smrti se zpravidla bojí toho, že budou opuštěny. I když je téma smrti tabu nebo dospělí netruchlí otevřeně, dítě prožívá žal a zároveň i bolest rodičů a sourozenců. Otevřené vyjadřování smutku má uvolňující vliv, umožňuje dětem truchlit také. Součástí truchlení dětí bývají pocity viny a vztek. Reakce na ztrátu blízkého člověka a průběh procesu truchlení ovlivňuje u dětí stupeň vývoje, na kterém se nacházejí. ▶▶ 0–4 roky: V tomto věku považují děti smrt za dočasný stav. Očekávají, že zemřelý člověk se opět vrátí. I přestože batole významu pojmu smrt nerozumí, rozumí ztrátě a může na ni reagovat nonverbálně: neklidem, hledáním, sny. Je např. vhodné těmto dětem před pohřbem zdůraznit, že zemřelý již necítí bolest a že se již opravdu nevrátí. Základní obavou v tomto věku je strach z opuštění. Děti často nejsou přítomny umírání a pohřbu, tím se dostávají na okraj rodinného života a nedostávají potřebnou podporu. ▶▶ 4.–7. rok: V tomto věku již děti chápou, že smrt je definitivní. Ale myslí si, že pokud splní určité podmínky, mohou smrti utéct. V tomto období se děti zajímají o lidské tělo. Proto mohou klást různé otázky týkající se tělesných pochodů po smrti. Během truchlení mohou zažívat smutek jen v okamžicích a pak se obvykle vracejí ke svým hrám. 40 ▶▶ Starší děti: V tomto věku již rozumějí, že smrt je nevyhnutelná i pro ně samé. Jejich truchlení již obsahuje vyrovnávání se se ztrátou vztahu se zemřelým člověkem a potřebují sdílet své pocity. Zkušenost ztráty blízkého člověka je v dospívání velmi těžká. Dospívající může mít obavu, že vyjadřování pocitů by jej mohlo uvrhnout zpět do dětské závislosti a zranitelnosti. Po úmrtí blízkého člověka zažívá dospívající často izolaci, stres a zmatek, může prožívat vztek, pocit nesmyslnosti života a může mít sebevražedné tendence. Pozůstalé děti, pokud mají dostatečnou oporu, se adaptují na změnu ve svém životě obvykle bez obtíží. Přesto se u nich mohou objevit rozličné poruchy, a to i několik měsíců po ztrátě blízkého člověka. Jde například o únavu, poruchy spánku, nepříjemné sny, ztrátu chuti k jídlu, přejídání se, inkontinenci moči nebo stolice, nevolnost, zvýšenou teplotu atd. V emoční oblasti to může být zvýšená úzkostnost, panické ataky, rychlé střídání nálad, pocity viny, poruchy koncentrace pozornosti, ztráta krátkodobé nebo dlouhodobé paměti, snížení motivace, obtíže v učení. V chování truchlících dětí můžeme někdy pozorovat regresi. 41 7 Psychospirituální péče Vojtěch Měřička Jak jsme již několikrát zdůraznili, pacient v terminální fázi života vnímá nejen své aktuální potíže a projevy symptomů, ale zpravidla přemýšlí i o svém životě v širším kontextu. U mnohých pacientů tak vznikají nebo se prohlubují potřeby sdílení a psychospirituální péče. Komplexní paliativní péče proto musí být připravena i v tomto ohledu nabídnout pacientovi pomoc a podporu. V závislosti na individualitě pacienta a jeho preferencích zajišťuje takovou službu odborný pracovník, nicméně vzhledem ke komplexnosti péče je nutné, aby základní principy a význam takové péče znali všichni pečující profesionálové. 7.1 Psychospirituální péče jako součást komplexního přístupu Význam psychospirituální péče dobře ilustruje také koncept člověka jako bytosti bio-psycho-socio-spirituální, podle něhož lidská existence tvoří jednotu složek tělesných, duševních, sociálních a také duchovních. Onemocnění (či jakýkoliv defekt) v jedné z těchto dimenzí způsobuje stav, který můžeme obecně nazvat jako „onemocnění“, čili stav, ve kterém se setkáváme s nemocí a tělo (psychika či duchovní prožívání) reaguje určitým způsobem. Z hlediska komplexní péče o nemocné je tudíž každá z těchto čtyř oblastí předmětem zájmu a vyžaduje specializovanou péči odborného pracovníka; lékaře, zdravotní sestry, psychologa, sociálního pracovníka a duchovního. Budeme-li uvažovat o široké psychospirituální (či krátce řečeno duchovní) péči, určené bez rozdílu věřícím i nevěřícím, musíme si v první řadě uvědomit, jakou roli hraje spiritualita (čili prožívání duchovních obsahů) v životě člověka. Postačí nám toto jednoduché schéma: 42 Schéma je vodítkem, abychom porozuměli oblasti, se kterou psychospirituální péče pracuje. Podstatné je uvědomění, že každý člověk prožívá určitým způsobem svojí spiritualitu a vnímá určitým způsobem posvátno. Může jít o celkem běžné „vědomí něčeho, co nás přesahuje“ či o konfesní vyznání v konkrétní církvi (náboženské společnosti, např. křesťanství římskokatolické, evangelické, pravoslavné, husitské apod.). Setkat se můžeme i s hluboce „mystickým“ prožíváním posvátna (zejm. u příslušníků evangelikálních charismatických společenství – Církev bez hranic, Křesťanská společenství apod.). Zde je prvořadým úkolem duchovního (psychospirituálního pracovníka) rozeznat, co je pro nemocného jádrem jeho spirituality čili posvátnem. Je třeba dodat, že může jít také o etické hodnoty (rodina, láska, dobro). Na této úrovni budeme pak nemocného doprovázet. Velmi podstatné je, že jakýkoliv typ proselytismu (získávání nových věřících do konkrétního společenství či církve) je při komunikaci s nemocným vyloučen. Jde o nepřípustné zneužití mandátu duchovního i vlastní autority posvátna. Vraťme se však zpět ke schématu. Můžeme pozorovat, že jednotlivé konfesní systémy (čili náboženství) jsou podsložkou spirituality, směřující k posvátnu. Spiritualita pacienta je mnohotvárná a vždy zcela jedinečná (byť může vykazovat shodné prvky např. v konfesních náboženských společnostech). Z toho však také vyplývá, že sám duchovní by měl být v určité denominaci (církvi) zakotven. Je totiž nezbytné, aby sám psychospirituální pracovník věděl, čemu věří a proč, a tedy v jakých hranicích se může sám pohybovat, aby pacientem nemanipuloval. Denominační zakotvení duchovního je tedy eo ipso ochranným opatřením. Navíc, dle dohody z roku 2006 mezi Českou biskupskou konferencí a Ekumenickou radou církví je toto zakotvení („mise“ čili „vyslání“, dané církve) dokonce vyžadováno a stává se tak podmínkou výkonu nemocniční duchovenské služby. Psychospirituální pracovník je vázán mlčenlivostí podle § 100 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, případně také § 7 zákona č. 3/2002 Sb., o církvích a náboženských společnostech. Tato mlčenlivost může znamenat důvěru, která je pro tuto službu nezbytná. 7.2 Rozhovor a mlčení Základním nástrojem psychospirituálního pracovníka je rozhovor, který má tři základní atributy: ▶▶ Nehodnotící přístup – pracovník nikdy nehodnotí a neposuzuje rysy pacientovy spirituality či osobnosti. Při doprovázení se pohybuje na pacientově úrovni, nikoliv na své. V případě patologických rysů spirituality (např. vynucené přepisování majetku na určité společenství či chápání sebepoškozování jako vyžadované pokání) lze opatrně reflektovat vlastní pohled a jemně doprovázením formovat, ale toto lze jen v intencích rozšíření obzoru nemocného. ▶▶ Bezpodmínečná akceptace – psychospirituální pracovník přijímá celou bio-psycho-socio-spirituální jednotu pacienta. Tento moment je kritický pro získání důvěry a tím účinné psychospirituální péče. ▶▶ Prostor pro emoce – rozhovor s nemocničním duchovním je často jediným prostorem, ve kterém si může pacient „odžít“ nahromaděné emoce, vztek, bolest, smutek, depresi, smíření… Zároveň takový hovor vzbuzuje existenciální otázky a dává možnost hovořit o věcech víry, příp. se společně modlit. 43 Zásadní prostor zaujímá samozřejmě pacient a jeho prožívání. Duchovní doprovází nemocného pomocí zrcadlení a aktivního naslouchání. Můžeme rovněž užít termín spolumlčení. Jde o vytvoření prostoru ticha a důvěry, které vytváří pro nemocného optimální podmínky pro „odžívání“ emocí či určitou formaci (je-li o ní zájem, např. u věřících konfesních církví). 7.3 Otázky bez odpovědi Jak bylo naznačeno výše, velká část psychospirituální péče je zaměřena na existenciální otázky, které jsou vyvolány zejména nemocí, bezmocí a strachem. Psychospirituální péče nedává odpovědi, ale „doprovází“ v jejich hledání. Mnoho otázek je v utrpení vyřčeno jako ventilace bolesti, strachu, paniky… Nejsou určeny k odpovědi a tudíž je na místě spíše emocionální odezva, spolumlčení, zrcadlení a aktivní naslouchání. Pacient nečeká na zaručenou odpověď, která v posledním momentě změní vše, v co dosud věřil. Očekává prostor pro odžití svých duševních (duchovních) obsahů, přijetí své bolesti, zmatku, obav o pozůstalé (např. ve smyslu: „Když zemřu, co bude s mou rodinou? Jsou na mě závislí!“). Akceptací těchto obsahů budujeme vztah, který přináší úlevu. 7.4 Pozvolný nástup psychospirituální péče V současné době je (byť opatrně) připouštěno oddělování psychologie a duchovní péče na odborné úrovni (ač interdisciplinární vazby jsou pochopitelně velmi úzké). Objevují se pojmy jako „psychospirituální krize“, „posedlost“ a další. Psychospirituální pracovník (nemocniční kaplan) vykrývá prostor pro doprovázení právě s tímto existenciálním a spirituálním přesahem. Zároveň (a zejména právě v paliativní medicíně) přebírá následnou péči o pozůstalé, doprovází je v truchlení a pomáhá jim v návratu do běžného života. Umírání blízkého člověka, zejména v domácím prostředí, znamená pro rodinu mimořádnou situaci a velmi často také zásadní změnu v rytmu běžného dne. Pomoc s prožitím emocí, uzavřením truchlení (můžeme obrazně říct „rozloučením se“ se zesnulým) a návratem do běžného života je proto velmi žádána. Zároveň může psychospirituální pracovník poskytnout prostor kolegům (intervizi svého druhu), např. lékařům či zdravotním sestrám, kteří činí rozhodnutí se závažnými důsledky (např. přechod na symptomatickou léčbu) a hledají cestu k vnitřnímu smíření. 44 8 Symptomy pacientů v paliativní péči Jan Bydžovský, Jiří Kabát, Pavlína Hesounová 8.1Bolest Bolest je – společně s dušností – nejobávanějším symptomem z pohledu pacienta. Právě proto je role sestry, zejména v mobilní specializované paliativní péči, kde je nejbližším doprovázejícím profesionálem, významnou součástí multidisciplinárního týmu. V MSPP je běžné, že lékař často upravuje analgetickou léčbu pouze na základě subjektivního pocitu pacienta a objektivního nálezu, který mu sestra zprostředkuje. Spolupráce multidisciplinárního týmu musí být proto postavená na vysoké důvěře a odborné úrovni. Bolest patří do kategorie symptomů, u kterých běžně lékař indikuje SOS medikaci. Jedná se o rychlou léčbu, která potlačuje akutně vzniklé symptomy a zbavuje pacienta náhlého utrpení ve velmi krátké době. Pro sestru to znamená, že musí být schopna diagnostikovat symptom, pro který lékař předem stanovil léčbu a bez další konzultace provést rychlou aplikaci léčiv. Některé neinvazivní medikace může v těchto případech delegovat na pečující rodinu. Sestra pak provádí edukaci a v rámci pohotovosti zajišťuje podporu a kontrolu podávaných léků. Pokud je pacient v klinicky nestabilním stavu a špatně spolupracuje, je klasifikace bolesti obtížnější, mnohdy závisí pouze na anamnéze získané od pečující rodiny. Při každé manipulaci s nemocným si proto musí sestra všímat i behaviorálních projevů, které mohou prozradit a lokalizovat bolest v daném místě. Stává se tak pravidelným diagnostikem týmu a dobře léčená bolest je i obrazem kvality její péče. Sestra v paliativní péči musí zvládat základní vyšetřovací metody bolesti, které provádí při každé návštěvě, postupy aplikace léků a obsluhu přístrojů pro kontinuální podávání analgézie. Měla by mít základní znalosti anatomie a patofyziologie orgánů a využívat je při hodnocení bolesti a dále při komunikaci s pacientem a pečující rodinou, která často požaduje podrobný popis aktuálního stavu pacienta. Ke své práci sestra využívá další libovolné metody, například může vést deník bolesti, který je při komplexním hodnocení v rámci multidisciplinárního týmu dobrou pomůckou. Může sama provádět nefarmakologické způsoby léčby, jakými jsou například fyzioterapeutické techniky, relaxační techniky, muzikoterapie, termoterapie, terapie chladem a kompresí. V nemalé míře může využívat psychosomatický efekt k odvedení bolesti zaměřením pozornosti na jinou činnost. Sestra v paliativní péči může – díky svému pravidelnému kontaktu s pacientem a jeho rodinou – často potlačit napětí z obavy akutní bolesti pouze svým profesionálním přístupem, jehož součástí je schopnost komunikace, sebevědomí a empatie. 45 V souvislosti s bolestí zjišťujeme tyto ošetřovatelské problémy: ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Chronická bolest (00133) Akutní bolest (0013) Únava (00093) Úzkost (00146) Strach (00148) Bezmocnost (00125) Zhoršený komfort (00124) Intolerance aktivity (00092) Nespavost (00095) Stresové přetížení (00177) Zácpa (00011) Nedostatečné znalosti (00126) Bolest je nepříjemný smyslový a emoční zážitek spojený se skutečným nebo hrozícím poškozením tkáně, jeho význam je varovný. Smyslový vjem je z nervových zakončení veden do mozku různými typy nervových vláken, proto je bolest z kůže, sliznic a kostních struktur pociťována jako ostrá, lokalizovaná, zatímco z vnitřních orgánů špatně lokalizovatelná. Kvůli společné inervaci je možné, že se bolest na kůži promítá jinam, než by odpovídalo orgánu, který je jejím zdrojem, příkladem je bolest při akutním infarktu myokardu pociťovaná v krku, levém rameni či levé horní končetině, jde o tzv. přenesenou bolest. Bolest akutní je snášena lépe než bolest chronická (trvající déle než 3 měsíce), kterou trpí většina paliativních pacientů v pokročilých stadiích různých nádorových i nenádorových onemocnění. Díky tomu je velmi významná emoční složka bolesti, kterou je nutno též ovlivňovat – dlouhodobá bolest působí depresivně na psychiku (ale také na spánek, chuť k jídlu a veškerou aktivitu), depresivní ladění (ale také strach, hněv, opuštěnost atd.) současně zhoršuje subjektivní vnímání bolesti. Bolest tedy působí celkové utrpení (total pain) mající též rozměr psychologický, sociální i spirituální, z čehož je zřejmé, že ne každá bolest může být účinně zvládnuta pouze léky. U chronických bolestivých stavů je proto vhodný přístup kombinující použití antidepresiv i psychoterapeutických postupů, jako např. kognitivně-behaviorální terapie (KBT), případně též pastorační péče. Cílem přitom není dosažení absolutní bezbolestnosti za každou cenu, ale potlačení bolesti na dobře tolerovatelnou úroveň. Přibližně 70–90 % nemocných s pokročilým maligním onkologickým onemocněním trpí chronickou nádorovou bolestí způsobenou například tlakem nádoru na okolní struktury, bolestmi svalů při inaktivitě nebo použitými léčebnými metodami – chemoterapií, radioterapií či invazivními výkony (odběry biologického materiálu apod.). Nedostatečně zvládnutá chronická nádorová bolest může být nemocným vnímána jako další postup jeho onemocnění a způsobovat úzkost, depresi a beznaděj s přáním zemřít nebo rizikem sebevražedného chování. Jako průlomová (epizodická) bolest se označuje občasné intenzivní zhoršení jinak dobře kontrolované chronické bolesti, ať už spontánní nebo incidentální – vyvolané určitou aktivitou (kašlem, defekací aj.), postihuje až tři čtvrtiny onkologicky nemocných. U pacienta s chronickou bolestí je třeba mít plán pro zvládnutí průlomové bolesti – „záchrannou“ („SOS“) medikaci s rychlým nástupem účinku. Někdy se sem také nesprávně řadí bolest na konci dávky (end-dose pain), tedy na konci účinku poslední dávky analgetika, kterou je však třeba považovat za nesprávně léčenou bolest základní, kdy je potřeba dávkovací schéma (interval či dávku) upravit. 46 Kromě výše popsané „běžné“ bolesti, označované jako nociceptivní, je u paliativních pacientů dále velmi častá tzv. neuropatická bolest způsobená poškozením nervového systému, kdy různé podněty jsou pociťovány neadekvátně bolestivě. Nemocnými je popisována jako vystřelující, bodavá, pálivá či mrazivá nebo tlaková, zhoršující se obvykle v klidu či v noci, je značně závislá na stavu psychiky pacienta. Příčinami bývají pozánětlivá, postradiační či pooperační postižení nervového systému nebo například útlak probíhajícího nervu či nervové pleteně. V léčbě se dobře uplatňují zejména antidepresiva a antikonvulziva (antiepileptika), označovaná též adjuvantní analgetika (koanalgetika), případně lokoregionální anestézie (nervové blokády), radiofrekvenční termoablace (RFA, odstranění nervu teplem), chemická neurolýza (narušení nervu injekcí alkoholu) či zřídka operativní léčba (resekce periferního nervu, přerušení míšních vláken, přerušení zadních kořenů míšních či přerušení nervové dráhy v thalamu). Příčiny chronické bolesti ▶▶ nádorová bolest • útlak okolní tkáně a nervových struktur • invaze do okolní tkáně a nervových struktur • obstrukce a distenze dutých orgánů (např. střeva, žlučovodů) • léčebné postupy – chemoterapie, radioterapie • odběr biologického materiálu (krve, biopsie z nádoru aj.) • zánětlivé a infekční komplikace ▶▶ nenádorová bolest • artróza • revmatoidní artritida • periferní neuropatie (při diabetu, onemocnění periferních cév, alkoholismu, HIV/AIDS aj.) • neuralgie trigeminu • postherpetická neuralgie (pásový opar) • bolesti dolní části páteře (syndrom neúspěšné operace zad – Failed Back Surgery Syndrome, FBSS) • migrenózní bolesti hlavy • HIV/AIDS (polyneuropatie, ústní a jícnové vředy, pásový opar a jiné infekce aj.) • fibromyalgický syndrom • myofasciální syndrom • reflexní sympatická dystrofie • srpkovitá anémie • fantómová a pahýlová bolest (po amputaci a špatném zhojení pahýlu nervu) Vnímání bolesti je zcela subjektivní, závislé na individuálním prahu bolesti, ale též zpracováním bolesti závislém na temperamentu, aktuálním emočním ladění, ale též výchově či náboženském přesvědčení. Při dotazování nemocného na intenzitu bolesti je vhodné nechat ji vyjádřit pomocí tzv. vizuální analogové škály (VAS), respektive numerické, na stupnici od 0 (žádná bolest) do 10 (nejhorší představitelná bolest), což ovšem může být pro řadu nemocných příliš abstraktní a mohou se lépe vyjádřit pomocí semikvantitativní verbální škály, např. bolest žádná – mírná – nepříjemná – silná – krutá – nesnesitelná. Objektivními příznaky intenzivní bolesti je tzv. syndrom bolesti zahrnující bolestivou grimasu, tachykardii, flexi nebo hypertonus svalů (např. zatínání pěstí, čelistí), pocení či slzení (pláč) nebo vyhledávání úlevové polohy a opatrné, pomalé pohyby. Zejména u nemocných postižených demencí je nutné věnovat pozornost neverbálním projevům bolesti. 47 Podrobnějšími a složitějšími nástroji k hodnocení bolesti jsou např. Průvodce k hodnocení bolesti (Pain Assessment Guide) či Krátký inventář bolesti (Brief Pain Inventory) nebo McGillův dotazník dostupný v krátké a dlouhé verzi. Pro hodnocení bolesti u pokročilé demence se využívá škála PAINAD (Pain Assessment in Advanced Dementia Scale). Při odběru anamnézy a dotazech na bolest je vhodné se dále ptát na nástup a trvání bolesti, typ bolesti (popis charakteru – např. bodavá, tlaková aj.), jak bolest ovlivňuje spánek, zdali nemocný vypozoroval, čím je bolest zhoršována nebo potlačována a jaká byla dosavadní léčba bolesti a s jakým efektem – pomůže mnemotechnická pomůcka „OPQRST“, viz tabulka níže. Anamnestické dotazy při bolesti ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ O – od kdy bolest trvá? P – provokující a potlačující faktory – co bolest zlepšuje a co zhoršuje? (např. jaké polohy, pohyby apod.) Q – kvalita (charakter – např. bodavá, pálivá, tlaková) a kvantita (např. 0–10) bolesti? R – region a iradiace (vyzařování) bolesti – kde to bolí? Vystřeluje, šíří se někam? S – jak ovlivňuje spánek? T – dosavadní terapie – jak byla dosud léčena a s jakým efektem? Farmakologicky lze bolest tlumit pomocí periferně působících nesteroidních antiflogistik, ale též spasmolytik či kortikoidů, na centrální (mozkové) úrovni pomocí opioidů (anodyn), antidepresiv, antikonvulziv či anxiolytik. Dále fyzikálně, např. aplikací tepla při spasmech hladkého svalstva (kolikách) či chladu, např. při zánětech, pomocí hydroterapie, masáží, terapie vibracemi či transkutánní elektrické stimulace nervu (TENS) apod. Alternativními metodami léčby bolesti jsou např. muzikoterapie, aromaterapie, terapie dotekem, akupresura či akupunktura, hypnóza nebo meditace a další relaxační techniky. Při výběru vhodného analgetika postupuje po tzv. analgetickém žebříčku WHO – 1. stupeň jsou nesteroidní antiflogistika, paracetamol a salicyláty (případně doplnění o adjuvancia), 2. stupněm jsou slabé opioidy (případně s adjuvancii a/nebo paracetamolem), 3. stupněm jsou silné opioidy (případně s adjuvancii a/nebo paracetamolem). Slabé a silné opioidy se spolu v trvalé medikaci nekombinují. Analgetický žebříček WHO ▶▶ 1. stupeň – neopiodní analgetika ± adjuvantní analgetika ▶▶ 2. stupeň – slabé opioidy ± paracetamol ± adjuvantní analgetika ▶▶ 3. stupeň – silné opioidy ± paracetamol ± adjuvantní analgetika U chronické bolesti je nutné podávat analgetika nejen podle potřeby, ale v pravidelných intervalech, tzv. „podle hodin“, před oslabením účinku předchozí dávky analgetika a plným rozvojem bolesti. Vhodné je podávání lékových forem s prodlouženým účinkem a pozvolným uvolňováním, použití transdermálních systémů (náplastí) se stálým pozvolným uvolňováním či podávání analgetika pomocí lineárního dávkovače – injekční pumpy stálou, pacientem ovlivnitelnou rychlostí, v paliativní medicíně nejčastěji podkožně, v intenzivní intravenózně. Tento způsob podání se nazývá pacientem kontrolovaná analgézie (PCA). Paliativně, tedy nikoliv již s cílem vyléčit maligní onkologické onemocnění, ale zmenšit nádor a tím bolesti působené útlakem či infiltrací okolní tkáně, se používá také chemoterapie a radioterapie. 48 Přehled analgetik ▶▶ neopiodní analgetika • paracetamol – dávkování 0,75–1 g po 4–6 hod., do 4 g/den; používá se též ve směsi s kofeinem, nemá protizánětlivé účinky, nedráždí trávicí trakt • kyselina acetylsalicylová – dávka 0,5–1 g po 4–6 hod., celková denní dávka do 4 g; ve vyšších dávkách působí také protizánětlivě, blokují shlukování destiček, mohou způsobovat krvácivé projevy až po dobu 7 dnů, dráždí trávicí trakt; v praxi se k analgézii již prakticky nepoužívají • metamizol – dávka 0,5–2 g po 4–6 hod., maximálně 6 g/den; též ve směsi se spasmolytiky • nesteroidní antiflogistika (NSA) – mají protizánětlivý efekt, jsou vhodné při artritidách, kostních metastázách, mohou způsobovat krvácení a bolesti břicha, poškozovat renální funkce, nejsou vhodná k dlouhodobému podávání – vhodné je k nim podávat antiulcerózum (inhibitor protonové pumpy, např. omeprazol 20 mg 1–2× denně; pozor – neuvážené používání inhibitorů protonové pumpy může způsobit clostridiovou enterokolitidu nebo u cirhotiků spontánní bakteriální peritonitidu, z tohoto pohledu je bezpečnější použití H2-blokátorů) →→ neselektivní inhibitory cyklooxygenázy ▷▷ ibuprofen – dávka 400–600 mg po 6 hod., do 2,4 g/den ▷▷ diklofenak – dávka 25–75 mg po 8–12 hod., do 150 mg/den ▷▷ indometacin – čípky, dávka 50(–100) mg 2–3× denně, do 200 mg/den ▷▷ naproxen – obvykle 0,5–1 g denně ve 2–3 dávkách, do 1 650 mg/den →→ COX-2 preferenční inhibitory ▷▷ nimesulid – dávka 100 mg 2× denně; při dlouhodobějším podávání může být hepatotoxický, nepodávat déle než 2 týdny ▷▷ meloxikam – 7,5–15 mg denně v 1 dávce, vhodný pro revmatické choroby →→ selektivní COX-2 inhibitory (coxiby) ▷▷ celecoxib – dávka 200 mg 1–2× denně ▷▷ etoricoxib – dávka 30–120 mg 1× denně ▶▶ slabé opioidy – mohou způsobovat nevolnost, zvracení, s dlouhodobým podáním vzniká tolerance, psychická či fyzická závislost • tramadol – dávka 50–100 mg po 4 hod., do 600 mg/den; vhodné podávání s antiemetiky 2–3× denně (tietylperazin, metoklopramid); často ve směsi s paracetamolem • tapentadol – dávka 50–100 mg po 4–6 hod., do 600 mg/den; nové analgetikum podobné tramadolu, ale s vyšším analgetickým účinkem • kodein – dávka 15–60 mg, maximálně 4× denně, používá se také ve směsi s paracetamolem; samostatně k tlumení suchého, dráždivého kašle • dihydrokodein – 60–120 mg 2× denně, do 400 mg/den ▶▶ silné opioidy – mohou způsobovat nevolnost a zvracení (zvláště v prvních dnech podávání), svědění, zácpu (bývá nutnost podávat laxativa, např. laktulózu), hypotenzi, ospalost, útlum dýchání aj., s dlouhodobým podáním vzniká tolerance, psychická či fyzická závislost po 3–4 týdnech užívání, nemají stropové dávky; v případě používání transdermálních systémů (náplastí) je třeba počítat s pozvolným nástupem účinku do 24 hodin • morfin – dávka od 5–10 mg po 4 hod., při perorálním podání 3× vyšší oproti i.v./s.c. • hydromorfon SR – dávka s pozvolným uvolňováním od 4 mg po 12 hod. • oxykodon SR – dávka 10 mg po 12 hod. • buprenorfin – 35–140 g/hod. v náplasti (na 72 hod.) • piritramid – dávka 15–30 mg po 6 hod. (pozn.: nyní nedostupný, dříve Dipidolor) pokračování na další straně → 49 • pethidin – 25–100 mg po 3 hod.; u chronické bolesti se pro toxicitu metabolitů nepoužívá • fentanyl – kontinuálně 20 μg/hod. s.c. infúzí, 12–25 μg/hod. v náplasti (na 72 hod.), působí méně zácpu • sufentanil – kontinuálně 2 μg/hod. s.c. infúzí ▶▶ ketamin – disociativní anestetikum (stimuluje dýchání a krevní oběh) s výrazným analgetickým účinkem, též s halucinogenními účinky (děsivé sny), používá se jako koanalgetikum při nádorové bolesti nezvladatelné vysokými dávkami opioidů, má též antidepresivní účinek; dávka 10(–50) mg p.o. po 6 hod., s.c. kontinuálně 5–20 mg/hod.; k prevenci halucinací malá dávka benzodiazepinu, např. diazepam 3× denně 2–5 mg Pravděpodobnost účinku analgetika na základě řady studií určuje hodnota NNT (Number Needed to Treat – počet léčených pacientů, aby alespoň jeden dosáhl 50% úlevy), podle níž jsou analgetika sestavena do žebříčku tzv. Oxfordské ligy analgetik. Nejnižší hodnotu NNT (do 3) a tedy nejvyšší analgetickou potenci mají 1 g paracetamolu s 60 mg kodeinu, 625 mg paracetamolu se 75 mg tramadolu, 200–400 mg ibuprofenu, 25–50 mg diklofenaku, 500 mg metamizolu nebo 10 mg morfinu. Ekvipotentní dávky, koncetrace lékových forem a přibližné trvání účinků opioidů ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ 0,015 0,1 4 10 15 20 30 75 100 100 150 300 sufentanil i.v., s.c. 5 μg/ml30 minut 1 hodina fentanyl i.v., s.c.50 μg/ml hydromorfon SR p.o.12 hodin morfin i.v., s.c., i.m. 10 mg/ml 4 hodiny piritramid i.v., s.c., i.m. 7,5 mg/ml 6 hodin oxykodon p.o. 8 hodin morfin p.o. tapentadol p.o.5 hodin pethidin s.c., i.v., i.m. 50 mg/ml 3 hodiny tramadol i.v., i.m. 50 mg/ml 4 hodiny tramadol p.o. pethidin p.o. Opioidy jsou v České republice zatím bohužel stále značně podindikované a nedostatečně využívané až tabuizované, pravděpodobně kvůli iracionálním obavám (tzv. opiofobie) ze vzniku fyzické závislosti (v paliativní péči zcela irelevantní) a nežádoucích účinků, případně zvláštnímu režimu nakládání s nimi (v případě silných opioidů). Jedná se přitom o velice účinné a současně levné a dostupné léky. Dávkování opioidů je zcela individuální. Dlouhodobí uživatelé, u kterých již vznikla tolerance, jich mají běžně několikanásobně vyšší spotřebu než tzv. opioid naivní nemocní, kteří je dosud neužívali. Adjuvantní analgetika (koanalgetika) ▶▶ antikonvulziva-antiepileptika – vhodné pro záchvatovité, vystřelující, neuralgiformní bolesti • pregabalin – 150 mg 1× denně až 600 mg 2× denně • gabapentin – 100 mg na noc až 1200 mg 3× denně • karbamazepin – 200 mg 1× denně až 800 mg 2× denně • fenytoin – 100 mg na noc až 150 mg 3× denně • lamotrigin – 25 mg 1× denně až 200 mg 2× denně • kyselina valproová – 150 mg 1× denně až 500 mg 2× denně pokračování na další straně → • klonazepam – 0,5–2 mg 3× denně 50 ▶▶ antidepresiva – nevýhodou je pomalý nástup analgetického účinku trvající 1–2 týdny • TCA – vhodná pro pálivé, palčivé bolesti (neuralgie), nevýhodou jsou anticholinergní účinky (sucho v ústech, zácpa) – amitriptylin 25–50 mg 1–3× denně, nortriptylin 25–50 mg 3× denně, dosulepin 25–50 mg 2–3× denně • SNRI – venlafaxin 75–150 mg 1× denně, duloxetin 60 mg 1× denně • NaSSA – mirtazapin 15–30 mg večer • SSRI – citalopram 10–40 mg ráno, paroxetin 10–40 mg ráno ▶▶ anxiolytika • benzodiazepinová – diazepam 2–10 mg až 4× denně, alprazolam 0,25–1 mg až 3× denně, bromazepam 1,5–3 mg až 3× denně • nebenzodiazepinová – guaifenesin 200–400 mg až 3× denně, buspiron 5–10 mg 3× denně, hydroxyzin 25–50 mg 1–2× denně ▶▶ hypnotika – např. zolpidem 10 mg na noc ▶▶ psychostimulancia – při ospalosti a únavě při léčbě opioidy, metylfenidat 5 mg 1–1–0 až 2–2–0 ▶▶ kortikoidy – při míšním útlaku, nitrolební hypertenzi, kostních metastázách a střevní obstrukci – prednison 5–20 mg 1× denně, dexametazon 1–4 mg 2× denně, metylprednisolon 4–12 mg 1× denně ▶▶ myorelaxancia – vhodná při chronických vertebrogenních algických syndromech, např. tolperison 100–150 mg až 3× denně, mefenoxalon 200 mg až 3× denně, baklofen 5–20 mg 3× denně, tizanidin 2 mg na noc ▶▶ spasmolytika – při kolikovitých bolestech (křečích hladkého svalstva) – butylskopolamin 20–40 mg několikrát denně, do 100 mg/den, drotaverin 40–80 mg až 3× denně ▶▶ bisfosfonáty – při kostních metastázách, např. klodronat 800 mg 2× denně, ibandronat 6 mg i.v. po 3–4 týdnech Kortikoidy se podávají v 1–3 denních dávkách tak, že nejvyšší (či jediná) dávka je podána ráno. Při krátkodobém podání (do týdne) je možné vysazení okamžité, při dlouhodobém je nutné snižovat dávky a redukovat jejich počet postupně během dní tak, že před úplným vysazením bude nejnižší a jediná dávka podávána opět ráno. Postup při zvládání bolesti ▶▶ Veďte nemocného k zaznamenávání času a okolnosti vzniku bolesti, jejího charakteru a intenzity a podávání analgetik do tzv. deníku bolesti. ▶▶ Denně hodnoťte zvládnutí bolesti pomocí pacientových záznamů i vlastního pozorování. ▶▶ Při bolesti uklidněte nemocného – nabádejte ke snaze o uvolnění svalů a klidnému dýchání, ujistěte jej, že mu pomůžete. ▶▶ Zhodnoťte bolest („OPQRST“) vč. dosavadní terapie a jejího účinku (nejlépe z tzv. deníku bolesti). ▶▶ Při průlomové bolesti podejte ordinovanou záchrannou medikaci – např. 10–20 % celkové denní dávky opioidu nebo 30 % celkové denní dávky neopioidního analgetika. ▶▶ V případě neúčinně kontrolované chronické bolesti může lékař naordinovat zvýšení denní dávky opioidu o 25–50 % v případě středně těžké bolesti nebo 50–100 % v případě silné bolesti. ▶▶ Pátrejte po možné příčině bolesti (prudké zhoršení bolestí při kostních metastázách může být způsobeno patologickou frakturou). • Vyšetřete postiženou oblast pohledem a pohmatem. • Zvažte další vyšetření (RTG aj.) může-li jejich výsledek ovlivnit další léčebný postup. pokračování na další straně → 51 ▶▶ Podávejte analgetika a další léky dle ordinace lékaře: • Postupně podle síly účinku od neopioidních analgetik. • V pravidelných časových intervalech („podle hodin“), před odezněním účinku předchozí dávky. • Upřednostňuje se neinvazivní podání (p.o., transdermální, p.r.) a minimálně invazivní (s.c.) před invazivním (i.v.); intramuskulární podání nepředstavuje žádnou výhodu oproti podání subkutánnímu, nemělo by být používáno. • Vždy by mělo být zváženo využití koanalgetik (anxiolytik, hypnotik aj.) a nefarmakologických postupů. • Nevedou-li ani maximální dávky analgetika v daném stupni analgetického žebříčku k dostatečné úlevě, je nutné přejít na vyšší stupeň. • Lékař může zvážit rotaci opioidu (např. morfin/hydromorfon ←→ fentanyl/oxykodon) při podezření na snížení účinku z důvodu vzniku tolerance nebo dlouhodobé nežádoucí účinky – a začít s ekvipotentní dávkou: →→ případně sníženou nejvýše o 20 % v případě výměny kvůli toleranci, →→ sníženou až o 50 % v případě výměny kvůli nežádoucím účinkům • Informujte nemocného o možných nežádoucích účincích, hodnoťte jejich výskyt a potlačujte je: →→ zácpa (95 %, u fentanylu v 50 %): dostatečná hydratace, laktulóza 1–3 polévkové lžíce, →→ nevolnost/zvracení (40 %): antiemetika, např. metoklopramid, tietylperazin 2–3× denně, →→ ospalost (20 %): vysazení jiných sedativ, dobrá hydratace, kofein, event. ritalin, →→ svědění: antihistaminika, např. cetirizin, →→ útlum dýchání (< 10/min., SpO2 < 90 %): snížení dávky, event. antidotum naloxon 0,4 mg ve 100 ml infúzi fyziologického roztoku (ev. v 10 ml ve stříkačce) titračně do efektu, lze opakovat (Pozor! Ruší všechny účinky opioidu: může být bolest, abstinenční příznaky.) 8.2 Respirační příznaky Dušnost je pro pacienty obávaným symptomem – strach ze smrti udušením vyvolává úzkost nejen u pacienta, ale i u pečující rodiny. Ošetřovatelská péče musí být tedy při dušnosti poskytována tak, aby pacienta co nejméně zatěžovala, umožňovala mu dosáhnout úlevy a pocitu bezpečí. V terminálním stadiu respiračního onemocnění po přechodu na symptomatickou terapii je třeba mít na paměti, že léčba dušnosti není zaměřena na vyléčení, pouze na potlačení pocitu dušnosti. Sestra je při pohledu na takového pacienta vystavena velkému psychickému tlaku. Při každé návštěvě analyzuje stav respirační nedostatečnosti pomocí vyšetřovacích metod a měřících přístrojů (pulsní oxymetr). Často musí sama řešit akutní intervence spojené s tímto symptomem. Prevence a dobře vedená léčba je proto velmi důležitá. Kvalitně připravená SOS medikace je pro sestru základním předpokladem dobře zvládnuté intervence. Jedním z nefarmakologických postupů sestry je podávání kyslíku. Kyslík se v domácím prostředí podává nejčastěji pomocí kyslíkového koncentrátoru. Jedná se o zařízení, které je bezpečné pro domácí užívání a může je po edukaci sestrou používat i rodina. Sestra musí umět přístroj ovládat, včetně základní údržby (čištění filtrů, doplnění vody pro zvlhčení a sledování povinné revize přístroje). Součástí vybavení sestry v MSPP je pulsní oxymetr, kte52 Koncentrátor kyslíku s připojenými kyslíkovými brýlemi (foto: J. Bydžovský) rým měří saturaci (nasycení) hemoglobinu kyslíkem. Sestra musí znát normální hodnoty, principy měření, fyziologii a patofyziologii dýchání a znát všechny faktory, které toto měření ovlivňují. Respiračním obtížím pacienta by měla sestra přizpůsobit i způsob vedení rozhovoru: klást jednoduché uzavřené otázky, aby měl dušný pacient možnost odpovídat pouze ano či ne, nebo neverbálně pohyby těla. V souvislosti s dechovými obtížemi zjišťujeme tyto ošetřovatelské problémy: ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Neefektivní vzorec dýchání (00032) Porucha výměny plynů (00030) Neefektivní průchodnost dýchacích cest (00031) Úzkost (00146) Úzkost ze smrti (00147) Strach (00148) Bezmocnost (00125) Zhoršený komfort (00124) Únava (00093) Akutní zmatenost (00128) Zhoršená tělesná pohyblivost (00085) Deficit sebepéče při koupání (00108) Deficit sebepéče při stravování (00102) Intolerance aktivity (00092) Nespavost (00095) Zhoršená verbální komunikace (00051) Riziko aspirace (00039) Riziko infekce (00004) Stresové přetížení (00177) Snaha zlepšit religiozitu (00171) Riziko sebevraždy (00150) Dušnost či dechová tíseň je subjektivní pocit nedostatku vzduchu, neschopnosti se nadechnout či vydechnout. Jde o velmi častý příznak pacientů v paliativní medicíně, v závěru života jím trpí až 3/4 těchto nemocných. Dušnost může mít řadu příčin, pravidelně však, jakožto jeden z nejhorších prožitků, které člověk může zažít, bývá spojen s pocitem bezprostředního ohrožení života, čímž se významně promítá do psychického stavu nemocného a vyvolává či zhoršuje již přítomnou úzkost a paniku. Z těchto důvodů je nezbytně nutné tento příznak účinně potlačovat a je-li to ještě možné, samozřejmě i řešit jeho příčinu. Mezi nejčastější onemocnění provázené dušností patří tumory dýchacích cest, terminální stadia chronického srdečního selhání či chronické obstrukční plicní nemoci. Jako dušnost však může být vnímána i srdeční arytmie nebo rychlé dýchání při psychickém rozrušení, úzkosti. Neexistuje tedy přímá úměra mezi intenzitou subjektivního pocitu dušení a objektivními parametry mechaniky dýchání (ventilace) či okysličení (oxygenace) organismu. Porucha okysličení krve a tedy i mozku může vést k neklidu a agitovanosti. Pokročilé poruchy dýchání zahrnující i selhání mechaniky dýchání vedou navíc k hromadění oxidu uhličitého v organismu (hyperkapnii) způsobující celkový útlum až kóma. Dalšími objektivními příznaky neefektivního dýchání bývá rychlá, event. pomalá dechová frekvence, povrchní dýchání, vynucování polohy vsedě či neschopnost souvislé řeči. 53 Tzv. vedlejší dechové fenomény, zvuky slyšitelné při dýchání (fonendoskopem nebo i z dálky – distančně) nad rámec běžného dýchání, jsou známkou obstrukce dýchacích cest. Chrápavé bývají při překážce v horním nosohltanu, bublavé v dolním nosohltanu, kokrhavé či štěkavé v hrtanu, hluboký pískot (tzv. stridor) v nádechu při překážce ve velkých dýchacích cestách (průdušnici), výdechové suché fenomény (pískoty) při obstrukci malých dýchacích cest (větvení průdušek). V konečných stadiích onemocnění bývá u většiny pacientů s poruchou vědomí (sopor, kóma) přítomno v důsledku hromadění sekretu v horních dýchacích cestách při sníženém kašlacím a polykacím reflexu, případně přetížení oběhu tekutinami, tzv. terminální chrčivé dýchání (death rattle). Nebývá však spojeno s úzkostí jako při dušnosti, výraz nemocného je klidný a příznak tak zneklidňuje především jeho okolí. Příznaky dechové nedostatečnosti: ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ změna dechové frekvence, povrchní dýchání, vynucování polohy vsedě, neschopnost souvislé řeči, neklid nebo naopak apatie, vedlejší dechové fenomény (známka obstrukce), zatahování měkkých tkání hrudníku (projev zvýšeného dechového úsilí), tachykardie, cyanóza (až při pokročilé hypoxii!). Akutně vzniklá a rozvíjející se dušnost (během sekund až desítek minut) mívá příčinu v příhodách jako vdechnutí (aspirace) stravy, embolizace do plicnice, pneumotorax, akutní srdeční selhání – např. při infarktu myokardu nebo dekompenzované hypertenzi apod., postupně se rozvíjející svědčí spíše pro postup či komplikace základního onemocnění (obstrukce dýchacích cest tumorem, hleny, narůstání objemu pleurálního výpotku aj.). Příčiny dušnosti ▶▶ obstrukce dýchacích cest tumorem (primární nebo metastatické postižení – například karcinom prsu, ledviny, melanom...) ▶▶ zmenšení difúzní plochy pro výměnu dýchacích plynů (CHOPN, stavy po resekci plic...) ▶▶ anémie (aplastická po chemoterapii, posthemoragická) ▶▶ respirační infekt (pneumonie) ▶▶ vysoký stav bránice (hepatomegalie s ascitem) ▶▶ sarkopenie dechových svalů při kachexii ▶▶ selhání oběhového systému, plicní edém (chronické srdeční selhání, akutní infarkt myokardu, dekompenzovaná arteriální hypertenze, „přelití infúzemi“, selhání ledvin) ▶▶ pleurální výpotek (fluidotorax) – paraneoplastický, při srdečním selhání ▶▶ perikardiální výpotek ▶▶ plicní embolie (trombus v lýtkových a pánevních žilách při imobilizaci a jeho utržení) ▶▶ pneumotorax ▶▶ mediastinální lymfadenopatie ▶▶ muskuloskeletální a vertebrogenní příčiny (blokády žeber, obratlů) ▶▶ onemocnění motoneuronu (amyotrofická laterální skleróza – progresivní bulbární paralýza, progresivní svalová atrofie, primární laterální skleróza; myasthenia gravis aj.) ▶▶ psychosomatická reakce 54 Mezi nejdůležitější opatření patří uklidnění nemocného, polohování se zvýšenou horní polovinou těla (pro snazší vykašlávání vhodněji na boku) a snížení pocitu dušnosti přívodem proudícího vzduchu – nejlépe vlhkého a chladného (otevřené okno, stolní ventilátor), dále odběr anamnézy od nemocného i rodiny, provedení dostupných vyšetření (změření vitálních funkcí – saturace hemoglobinu kyslíkem, tepové frekvence, krevního tlaku, tělesné teploty; fyzikální vyšetření – zejména plic poslechem; případně záznam EKG aj.) a případně podání kyslíku, je-li dostupný. V mnoha případech terminálně nemocných působí spíše placebo efektem a je třeba podotknout, že existuje nebezpečí vzniku psychické závislosti nemocného na podávání kyslíku, aniž by pro něj mělo podstatný přínos. Pro oxygenoterapii v domácím prostředí se nejčastěji používá koncentrátor kyslíku poskytující kyslík v 95% koncentraci průtokem nejvýše 5 litrů za minutu. Jako vyšší (a prakticky maximální) stupeň ventilační podpory může být zvážena tzv. neinvazivní ventilace s přetlakem na konci výdechu (positive end-exspiratory pressure, PEEP) zlepšující ventilační parametry zabráněním kolapsu alveolů. Pozor při sledování saturace hemoglobinu kyslíkem (SpO2) pomocí pulsního oxymetru – jedná se o hodnotu odrážející situaci v místě měření, která závisí nejen na stavu okysličení organismu, ale také prokrvení (perfúze) místa, kde je čidlo umístěno. Při nízkém krevním tlaku (hypotenzi) a tedy i prokrvení periferních tkání bude tato hodnota falešně nižší! Pozor, v případě anémie může být pacient dušný, ačkoli jsou hodnoty saturace hemoglobinu kyslíkem v normě. O zjištěné anamnéze a nálezu informujte ošetřujícího lékaře a konzultujte s ním další postup, podejte jím ordinované léky. Na jeho úvaze je posouzení potenciálního přínosu případných invazivních zákroků jako punkce výpotku, bronchoskopie, podání transfúze krve atd., nejedná-li se o terminální stav. Při srdečním selhání sníží zátěž oběhového systému především podání diuretik (zvýší výdej tekutin močením), případně digoxin posilující srdeční stažlivost a snižující spotřebu kyslíku zpomalením frekvence srdeční akce, prokrvení koronárních tepen myokardu zvýší a vazodilataci navodí nitráty; v chronické medikaci se používají inhibitory angiotenzin-konvertujícího enzymu (ACE) a beta-blokátory, z nefarmakologické léčby omezení solení a tekutin (mírná dehydratace) a tzv. srdeční resynchronizační léčba (CRT) – implantace speciálního kardiostimulátoru, též s možností funkce defibrilace při maligních arytmiích (tj. náhlé zástavě oběhu). Diskutuje se možnost přístroj po dohodě s terminálně nemocným inaktivovat, v České republice to však zatím není povoleno. Z dalších farmak, nejen v případě srdečního selhání, mají zásadní význam opioidy – vzhledem k dlouhotrvajícímu účinku především morfin, které sníží citlivost k hyperkapnii (utlumí dechové centrum), snížením dechové frekvence a objemu ekonomizují práci dýchacích svalů, ale také sníží spotřebu kyslíku myokardem a celkově nemocného zklidní. Při CHOPN zlepší ventilaci bronchodilatancia zvýšením průsvitu dolních dýchacích cest a anticholinergika s expektorancii snížením bronchiální sekrece a podpořením vykašlávání hlenu, kterému napomůže též fyzikální léčba – poklepová drenáž hrudníku. Dušnosti při pleurálním výpotku (projeví se oslabeným dýcháním a ztemnělým poklepem) či vysokém stavu bránice při ascitu (nárůst objemu břicha, temný poklep) uleví punkce a vypuštění výpotku (i mnoho litrů najednou, např. každý týden), event. peritoneální drenáž. Edémy dýchacích cest v okolí tumorů mohou být potlačeny podáváním kortikoidů (např. dexametazon). Stenózy dýchacích cest tumorem mohou být řešeny kryoterapií, elektrokauterizací či zavedením stentů. Při aspiraci stravy či nápojů je diagnostickou i léčebnou metodou bronchoskopie. Při těžké anémii může být zváženo podání transfúze erytrocytů. 55 Snímek z ultrazvuku zobrazující pleurální výpotek (PV) v pra- Snímek z ultrazvuku břicha zobrazující střevní kličky (S) plové pohrudniční dutině, dále zobrazena játra (J) a bránice (B) voucí v ascitu (A) (foto: J. Bydžovský) (foto: J. Bydžovský) Ascites neboli vodnatelnost břišní je hromadění (až mnoha litrů) volné tekutiny v břišní dutině způsobené její filtrací z cév při portální hypertenzi, typicky při cirhóze jater a jaterním selhávání, nádorech jater či vaječníků. Typickými příznaky jsou narůstající objem břicha, které je tuhé, bolestivé, s typickou žilní kresbou a vyhlazeným pupkem, bývá též přítomna žloutenka (patrná zejména na očním bělmu) a svědění. Poklep je, zejména nad dolními kvadranty břicha, temný. Při tzv. tenzním ascitu dochází k vysokému stavu bránice, útlaku a omezení dýchacích pohybů hrudníku a dušnosti. Komplikací ascitu může být tzv. spontánní bakteriální zánět pobřišnice (peritonitida). Léčebně se užívají diuretika a při tenzním ascitu provádí tzv. odlehčující punkce a vypuštění ascitu. Punkce se provádí v levém dolním břišním kvadrantu, ideálně po ověření přítomnosti ascitu ultrasonograficky, za sterilních podmínek, schodovitě, silnou intravenózní kanylou napojenou na infúzní set svěšený do sběrné nádoby položené na zemi vedle lůžka nemocného. Najednou se obvykle vypouští do 5 litrů ascitu. Při větších objemech se k zabránění hypovolémie a vzniku šoku podává infúze plazmaexpanderu (přibližně 150 ml na litr punktátu). Alternativou k punkcím při frekvenci vyšší než 2× týdně je zavedení peritoneálního drénu s jednocestným ventilem, kterým si pacient ascites vypouští sám. Při obstrukční žloutence (ikteru) lze žluč odvádět tzv. biliární drenáží do střeva nebo zevně; svědění mohou potlačit kortikoidy, sedativní antihistaminika nebo sertralin. Postup při zvládání dušnosti ▶▶ Zhodnoťte dýchání – frekvenci, pravidelnost, hloubku dýchání, vedlejší dechové fenomény, vynucování polohy vsedě. ▶▶ Změřte saturaci krve kyslíkem (SpO2) pomocí pulsního oxymetru, je-li to možné. ▶▶ Uklidněte nemocného – nabádejte ke snaze o uvolnění svalů a klidnému dýchání. ▶▶ Zvedněte horní polovinu těla nemocného – uložte jej do polosedu (minimálně 30°) či sedu. ▶▶ Zajistěte přísun čerstvého vzduchu – otevřete okno, zapněte stolní ventilátor. pokračování na další straně → 56 ▶▶ Má-li nemocný koncentrátor kyslíku, nastavte postupně až nejvyšší možný průtok, případně mu vložte nosní kyslíkové brýle do úst (těžce dušný člověk dýchá ústy). ▶▶ Je-li dostupný, zkuste podat kyslík průtokem 3 a více litrů za minutu nosními brýlemi či polomaskou (zejména při hypoxii s SpO2 < 90 %). ▶▶ V případě, že lékař rozhodne o zahájení neinvazivní ventilace, připravte potřebné pomůcky, nemocného uklidněte a vysvětlete mu další postup; zapněte přívod zvlhčeného kyslíku do masky a pevně ji připevněte popruhy na obličej, na výdechovém ventilu nastavte požadovanou hodnotu PEEP (přetlaku na konci výdechu) v cmH2O (obvykle 5–10); sledujte dýchání, SpO2 a vliv na dyskomfort na nemocného, případně podejte mírnou sedaci podle ordinace. ▶▶ V případě pravděpodobné přítomnosti sekretu v horních dýchacích cestách a ústech (bublavé fenomény) se jej pokuste odsát z úst a nosohltanu pomocí elektrické odsávačky, nezpůsobuje-li to nemocnému výrazný dyskomfort (zejména v terminálním stavu při chrčivém dýchání bývá vnímáno nepříjemně). ▶▶ V případě podezření na nárůst pohrudničního výpotku (oslabené dýchání, temný poklep) nebo ascitu (objemné břicho, temný poklep) informujte lékaře ke zvážení punkce. ▶▶ Podejte léky dle ordinace lékaře: • pravděpodobné srdeční selhání (vlhké fenomény oboustranně, tachykardie, dekompenzovaná hypertenze): →→ diuretika (např. furosemid 20–80 mg i.m., i.v., lze opakovat), →→ event. kardiotonikum (např. digoxin 0,5–1,0 mg ve 20 ml fyziologického roztoku pomalu i.v., dále 125–0,250 mg 1–0–0), →→ event. nitrát (např. isosorbiddinitrát nebo nitroglycerin spray 1–2 vstřiky s.l.) • pravděpodobná plicní embolie (tachykardie, tlak na hrudi, suchý kašel, ev. zvýšená náplň krčních žil): →→ antikoagulans: heparin 5–10 tisíc IU i.v./s.c., případně dále 1 tisíc IU i.v./hod. nebo nízkomolekulární • pravděpodobná pneumonie (horečka, žlutá/zelená expektorace, vlhké fenomény jednostranně): →→ antibiotika (např. amoxicilin 500 mg nebo amoxicilin+klavulanát 625 mg po 8 hod. nebo amoxicilin+klavulanát 1 g nebo klaritromycin 500 mg po 12 hod.), →→ expektorans (např. acetylcystein 600 mg denně v 1–3 dávkách) • pravděpodobné zhoršení CHOPN (suché fenomény v exspiriu, expektorace): →→ bronchodilatans, expektorans – nejlépe v nebulizaci (např. fenoterol+ipratropium 1 mg + 0,5 mg nebo salbutamol 5 mg + ipratropium 0,5 mg, ambroxol 15–22,5 mg), případně intravenózně (např. aminofylin 240 mg v pomalé infúzi), →→ kortikoidy (např. metylprednisolon 40–250 mg i.m./i.v., dexametazon 8 mg i.m./i.v., prednison 60 mg/den p.o., dexametazon 4–8 mg/den p.o.) • obstrukce dýchacích cest hlenem, terminální chrčivé dýchání (vlhké fenomény, expektorace): →→ anticholinergika ke snížení sekrece (např. butylskopolamin 20 mg s.c./i.m./i.v. á 4 hod., atropin 0,2–0,4 mg á 2 hod.), →→ event. bronchodilatans, expektorans – nejlépe v nebulizaci (např. fenoterol+ipratropium 1 mg+0,5 mg nebo salbutamol 5 mg + ipratropium 0,5 mg, ambroxol 15–22,5 mg), případně intravenózně (např. aminofylin 240 mg v pomalé infúzi) • obstrukce dýchacích cest tumorem, edémem (inspirační stridor): →→ kortikoidy (např. metylprednisolon 40–250 mg i.m./i.v., dexametazon 4–32 mg i.m./i.v./p.o., prednison 20– 60 mg/den p.o.) • tenzní ascites (objemné, tuhé břicho, temný poklep): →→ diuretika (např. spironolakton 100–200 mg/den p.o., furosemid 20–120 mg/den p.o.) • dušnost s výraznou úzkostí a neklidem (nutnost terminální analgosedace): →→ sedativa/anxiolytika (např. diazepam 2–10 mg p.o./s.c./i.m./i.v., midazolam 1–5 mg s.c./i.m./i.v., event. bromazepam 1,5–3 mg p.o., alprazolam 0,25–1 mg p.o. – až 3× denně) →→ event. opioidy (např. morfin 2–10 mg s.c./i.m./i.v. – lze po 4 hod. opakovat), případně kontinuálně (např. morfin 5–10 mg s.c./i.m./i.v. + midazolam 1–5 mg s.c./i.m./i.v. bolus, dále kontinuálně morfin 1–5 mg/hod. + midazolam 0,5–2,5 mg/hod.) Pozor, zejména bolusové intravenózní podání opioidu s midazolamem může vést až k zástavě dýchání! 57 Pozor, u nemocných s chronickým zadržováním oxidu uhličitého (hyperkapnií), především pokročilou CHOPN, je nádech řízen nikoliv zvýšením koncentrace oxidu uhličitého jako u zdravých osob, ale poklesem koncentrace kyslíku. Podávání kyslíku zvýšeným průtokem proto může způsobit útlum dechového centra. U těchto nemocných není cílem dosáhnout normální saturace krve kyslíkem za cenu vysokého průtoku kyslíku, protože na určitou hypoxii jsou dlouhodobě zvyklí. Nejde-li o akutní dušení, budou obvykle více profitovat ze zlepšeného okysličení nízkým průtokem kyslíku (do 3 litrů za minutu) podaným kyslíkovými brýlemi, které neprohloubí hyperkapnii a celkový útlum útlumem dýchání. Kašel je obranný reflex dýchacích cest, prudký hlasitý výdech sloužící k odstranění cizích těles a sekretu z dýchacích cest. V paliativní péči postihuje 80 % nemocných s bronchogenním karcinomem, chronickou obstrukční plicní nemocí či chronickým srdečním selháním. Z příčin akutně vzniklého kašle jsou v popředí záněty dýchacího systému. Základem nefarmakologické léčby je omezení dráždivých podnětů v dýchacích cestách optimální teplotou a vlhkostí prostředí a odstraňováním sekretu z dýchacích cest polohovou drenáží, poklepovou masáží, event. odsáváním. Příčiny kašle ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ nachlazení, respirační infekt – sputum čiré nebo zbarvené do žluto-zelena, event. horečka aspirace (vdechnutí) stravy – náhlý vznik, obvykle při jídle tumor dýchacích cest a mediastina – může být stridor, sputum zbarvené krví levostranné kardiální selhávání, plicní edém – vykašlávání čirého sputa fluidothorax – postupný rozvoj, (jednostranně) oslabené dýchání asthma bronchiale, CHOPN plicní embolizace – suchý kašel, event. sputum s příměsí krve pneumothorax – náhlý vznik, jednostranně neslyšné dýchání nežádoucí vliv ACE inhibitorů (antihypertenziv) – např. perindopril, ramipril aj. (vyměnit za AT1-blokátor – sartan) gastroezofageální reflux instersticiální fibrotické procesy, cystická fibróza Farmakologická léčba se odvíjí od charakteru kašle: při suchém, dráždivém, se k jeho utlumení podávají antitusika nekodeinového či kodeinového typu, případně nebulizace lokálního anestetika (např. mesokain 50 mg po 6 hod.) Při zahlenění ke zkapalnění hlenu a podpoře jeho odkašlání se podávají mukolytika-expektorancia, případně anticholinergika, užitečné mohou být nebulizace fyziologického roztoku. V případě nejistoty ohledně povahy kašle je vhodné vyzkoušet nejprve mukolytika-expektorancia a poté event. antitusika. Léčba suchého, dráždivého kašle ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ 58 butamirat – 15 mg až 4× denně dropropizin – 50 kapek až 4× denně kodein – 15–30 mg až 4× denně etylmorfin – 15–30 mg až 4× denně (pozn.: nyní nedostupný, dříve Diolan) folkodin – 20 mg 3× denně (pozn.: nyní nedostupný, dříve Neocodin) dextrometorfan – 15–30 mg až 6× denně Léčba vlhkého, produktivního kašle ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ambroxol – 3× denně 30 mg acetylcystein – 600 mg denně v 1–3 dávkách bromhexin – 8–12 mg 3× denně mesna – nebulizace 0,6–1,2 g až 4× denně (pozn.: nyní nedostupný, dříve Mistabron) erdostein – 300 mg 2–3× denně Vykašlávání krve neboli hemoptýza je až v 70 % příznakem pokročilých tumorů dýchacích cest a ORL oblasti, zejména jde-li o masivní hemoptýzu z nahlodání cévy tumorem. Velmi častou benigní příčinou nevelké hemoptýzy, kterou není třeba řešit, jsou běžné respirační infekty. Příčiny hemoptýzy ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ bronchogenní karcinom, tumory ORL oblasti – zejména je-li krvácení masivní bronchitida, tracheitida, pneumonie – sputum zánětlivého vzhledu plicní embolizace – dráždivý kašel, tlak na hrudi, bolest při dýchání bronchiektázie krvácivé stavy – např. při selhání jater, hematologických malignitách Masivní hemoptýza představuje riziko vykrvácení či aspiraci a udušení krví, rodina nemocného by na tuto možnost měla být připravena. Drobná hemoptýza při krvácení z tumoru může být ošetřena radioterapií či laserem. Léčba masivní hemoptýzy je závislá na prognóze nemocného: je-li očekáváno dlouhodobější přežití, může být indikována intenzivní či dokonce resuscitační péče, v případě terminálního stavu je na místě především dostatečná („terminální“) analgosedace. Vždy je velmi důležité uklidnit nemocného i rodinu, polohovat jej na bok na stranu známého tumoru, krev je vhodné zachytávat do tmavé látky maskující barvu krve. Nemocnému lze chladit hrudník obkladem, avšak možnosti farmakologického i nefarmakologického ovlivnění hemoptýzy jsou velmi omezené. Postup při masivní hemoptýze ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Uklidněte nemocného a rodinu. Polohujte ležícího nemocného na bok (na stranu známého tumoru), jinak do sedu. Vykašlávanou krev nechte vsakovat do tmavého ručníku apod. Snažte se zjistit zdroj krvácení (dolní dýchací cesty nebo ústa/nos/trávicí trakt?). Přiložte studený obklad na hrudník, nepodávejte teplé nápoje či stravu. Event. se pokuste o odsávání krve, je-li dostupná odsávačka. Podejte antitusikum dle ordinace lékaře (např. 30 mg kodeinu). Podejte antihemoragikum dle uvážení a ordinace lékaře • kyselina tranexamová 0,5–2 g • kyselina paraaminobenzoová 50–100 mg • etamsylat 250–500 mg • lokálně adrenalin (1:1000), je-li dosažitelný zdroj krvácení ▶▶ Pokud intenzivní péče JE indikována • podejte kyslík, je-li dostupný, průtokem 5–10 litrů za minutu • přivolejte ZZS • zajistěte žilní vstup a podejte 500 ml krystaloidu (např. fyziologického roztoku) i.v. • v nemocniční péči: RTG snímek srdce a plic, urgentní bronchoskopie, krevní transfúze, event. embolizace bronchiální artérie ▶▶ Pokud intenzivní péče již NENÍ indikována • podejte dle ordinace lékaře např. morfin 5–10 mg + midazolam 5 mg/diazepam 10 mg, event. opakovat po 10 min. 59 Škytavka je způsobena nekontrolovatelnými stahy bránice způsobenými podrážděním bránice či bráničního nervu, např. při tumorech mezihrudí (mediastina), zvětšených játrech (hepatomegalii), roztažení žaludku či centrálním drážděním při nitrolebním tumoru. Lze podat chlorpromazin 25 mg, i opakovaně, a prokinetikum metoklopramid nebo domperidon 10–20 mg, až 3× denně, event. 5–20 mg baklofenu po 8 hodinách. V případě nitrolebního tumoru jakožto příčiny může být účinné podání kortikoidů (dexametazon 16 mg denně). Z nefarmakologických opatření lze vyzkoušet napití se chladné vody, dýchání do sáčku (zejména při hyperventilaci) nebo zadržení dechu. 8.3 Gastrointestinální příznaky a výživa Gastrointestinální příznaky významně ovlivňují výživu pacienta, která se v terminální fázi jeho života mění. Výživa je základním aspektem ošetřovatelské péče; v paliativní péči výživě věnujeme velkou pozornost, ovšem se zřetelem ke stavu, kdy je příjem potravy nežádoucí. Jedná se nejčastěji o terminální stav, kdy pacientovi pobízením k jídlu způsobujeme spíše utrpení, přestože jídlo by mělo být pro každého člověka potěšením. V terminálním stavu však z kalorického přísunu již nemá nemocný prospěch a umírání se tak navíc prodlužuje. Role sestry je zde velmi významná, protože zejména rodina má často pocit, že jejich blízký nesmí zemřít hladem nebo žízní. Tělo umírajícího člověka v závěrečné fázi života příjem potravy a tekutin odmítá a tuto skutečnost je třeba citlivě komunikovat s rodinou a vysvětlit jim, že bychom pacientovi spíše ubližovali. U pacientů s gastrointestinálními obtížemi se často mohou objevit komplikace, které sestra musí řešit v rámci akutní intervence. Zejména se jedná o nevolnost doprovázenou zvracením, akutní bolesti břicha (ascites, ileus, krvácení atd.). V MSPP je třeba, aby lékař stanovil předpokládaný vývoj gastrointestinálních symptomů a indikoval předem SOS medikaci. Díky tomu se významně zkrátí čas klinické nestability a utrpení pacienta. Sestra musí být v tomto ohledu schopna provádět základní diagnostiku GIT, aby dostatečně popsala ošetřujícímu lékaři aktuální stav pacienta. Specifické potřeby mají nemocní s vyústěním trávicí trubice na kůži, tzv. stomií. O ni je nutné pečovat s použitím odpovídajících stomických pomůcek (čistící a deodorační přípravky, lepidla a vyplňující pasty atd.): nalepovací podložka se mění po 3–4 dnech, sběrné stomické sáčky denně. Tento způsob vyprazdňování nepřirozenou cestou a neovladatelný vůlí, který též stále připomíná nevyléčitelnou chorobu, představuje pro nemocného též psychickou zátěž. V souvislosti s trávicími obtížemi zjišťujeme tyto ošetřovatelské problémy: ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Nevyvážená výživa; méně než je potřeba organismu (00002) Snížený objem tekutin v organismu (00027) Porucha polykání (00103) Nauzea (00134) Riziko nestabilní hladiny glukózy v krvi (00179) Riziko nerovnováhy elektrolytů (00195) Zácpa (00011) Riziko zácpy (00015) ▶▶ Průjem (00013) 60 pokračování na další straně → ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Dysfunkční gastrointestinální motilita (00196) Deficit sebepéče při stravování (00102) Riziko aspirace (00039) Riziko krvácení (00206) Zhoršený komfort (00214) Únava (00093) Intolerance aktivity (00092) Stresové přetížení (00177) Nedostatečné znalosti (00126) Nevolnost neboli nauzea označuje nepříjemný pocit v žaludku vedoucí ke snížené chuti k jídlu – nechutenství neboli anorexii způsobené dále např. základním onemocněním, změnami chutí a čichu či nežádoucími účinky léčby. Nevolnost může vést až ke zvracení provázenému pocením, třesem, pocitem slabosti či závratí. Dlouhodobě negativní energetická bilance vlivem sníženého příjmu stravy a abnormálního metabolismu vede ke ztrátě tuku i svalové hmoty. V případě ztráty více než 6 % tělesné hmotnosti bez otoků během 6 měsíců se označuje kachexie. Nebývá provázena hladem. Zvracení je obranný reflex organismu sloužící ke zbavení se potenciálně škodlivého obsahu žaludku vypuzením zpět cestou ústní dutiny. Je způsobeno silným stahem bránice při uzavření dýchacích cest a povolení dolního jícnového svěrače. Akutní komplikací může být vdechnutí či zatečení žaludečního obsahu do dýchacích cest a vznik zápalu plic, tzv. aspirační pneumonie, případně akutnímu dušení. Opakované zvracení může vést k dehydrataci, nedostatku především draslíku (hypokalémii, dále hypochlorémii a metabolické alkalóze), poškození stěny jícnu drobnými trhlinami (tzv. Mallory-Weissův syndrom), event. při silném zvracení až roztržení jícnu (tzv. Boerhaaveův syndrom). Příčiny nevolnosti, nechutenství a zvracení ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ dietní chyba, otrava jídlem (alimentární intoxikace, enterotoxikóza) infekční choroby a horečka generalizace nádorových onemocnění (paraneoplastický projev působení TNF α) nedostatečně kontrolovaná bolest srdeční selhávání (pravostranné, s žilním městnáním v žaludku) selhávání jater a ledvin hypotenze/hypertenze nitrolební hypertenze (primární tumor, metastatická ložiska aj.) poruchy vnitřního prostředí – hyperglykémie, hyperkalcémie, hyponatrémie nežádoucí účinky léčiv – chemoterapie (zejména cisplatina, karboplatina, cyklofosfamid, ifosfamid, doxorubicin), radioterapie, hormonální a biologická léčba, opioidy, příliš mnoho léků (polypragmazie) nedostatečná hydratace, suchost či záněty (soor aj.) sliznic úst – porušení vnímání chutí a pachů defektní chrup polykací obtíže (neurologické obtíže – bulbární a pseudobulbární syndrom, nádory) obstrukce trávicí trubice (tumory krku, jícnu a mediastina, žaludku, břišní dutiny a střeva) závrať – nemoc z pohybu (kinetóza), vestibulární poruchy (neuronitidy aj.) migréna psychogenní – deprese, úzkost, strach, pocit ošklivosti (znechucení) demence gravidita 61 Zásadním opatřením při nechutenství je podávání dobře stravitelné stravy vícekrát denně, v menších porcích, spíše chladnější teploty. Vhodná jsou netučná, méně aromatická a spíše sušší jídla. Z farmakologických prostředků se při nevolnosti či zvracení užívají především léky proti zvracení (antiemetika) a léky podporující peristaltiku střev (prokinetika). Nevolnost a zvracení mohou též snížit léky potlačující psychomotorický neklid (neuroleptika). Chuť k jídlu, především u onkologicky nemocných, mohou zvýšit gestageny nebo kortikoidy – mají tzv. orexigenní efekt. Přehled nefarmakologických možností řešení nevolnosti a nechutenství ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ jíst vícekrát (6–8×) denně menší porce jíst co, kolik a kdy má nemocný chuť strava by měla být dobře stravitelné konzistence (drobně nakrájená), event. mletá, přesto však úhledně naservírovaná upřednostnit sušší, chuťově méně výrazná a méně aromatická jídla (pečivo, rýže, těstoviny aj.) vyhnout se tučným jídlům nenutit se do jídel, na která není chuť vyzkoušet nová jídla (v období, kdy není nevolnost) v době chemoterapie nepodávat oblíbená jídla, aby k nim při nechutenství nevznikl odpor jíst stravu spíše pokojové teploty (méně vynikají dráždivé pachy) nebo studenou (jogurty, pudinky, sýry, sendviče, zmrzlinu aj.) chuť může podpořit rozdílná teplota jednotlivých složek jídla (teplé maso se salátem apod.) nejíst v přetopené, nevětrané místnosti při zvracení zvýšit příjem tekutin pitých po douškách, vhodné jsou zejm. minerálky a iontové nápoje cola, pivo či víno mohou zvýšit chuť k jídlu a být též zdrojem energie nevolnost může potlačovat slané (pečivo, krekry, chipsy aj.) nebo zázvor (zázvorová limonáda, čaj se zázvorem aj.) v případě kovové pachuti zkusit používat plastové příbory při suchosti v ústech zkusit zvýšit tvorbu slin jablečnými nebo citronovými šťávami nebo žvýkáním žvýkaček bez cukru po jídle neuléhat (poloha vleže zhorší trávení a může podpořit zvracení), vypláchnout si ústa a nejméně hodinu po jídlu zůstat odpočívat vsedě nebo polosedě po zvracení si vypláchnout ústa a nejlépe i vyčistit zuby a několik hodin nejíst Přehled farmakologických možností zvýšení chuti k jídlu ▶▶ kortikoidy – mohou krátkodobě zlepšit chuť k jídlu v pokročilých stadiích onkologických onemocnění; efekt je přechodný, omezený na přibližně 4 týdny, používají se při předpokladu přežití do 1 měsíce; snížují edém a sekreci střev, mají též antiemetický účinek; nevýhodou je tendence k zadržování vody a tuku v těle, hyperglykémie, dráždění žaludku a zhoršení hojení zánětů • dexametazon – 4–8 mg denně v jedné ranní dávce • prednison – 15–30 mg denně v jedné ranní dávce ▶▶ gestageny – zvyšující chuť k jídlu a energetický příjem, nástup účinku je však pomalý, během dnů až týdnů, trvá po dobu podávání a přetrvává až 3 měsíce po vysazení; nežádoucím účinkem mohou být otoky reagující na diuretika • megestrolacetát – dávka 160–800 mg denně, ráno • medroxyprogesteronacetát – dávka 500–1000 mg denně ▶▶ cyproheptadin – antihistaminikum-anticholiergikum zvyšující chuť k jídlu, podává se 4–8 mg 3–4× denně ▶▶ prokinetika – zejména při pocitu plnosti, oslabené peristaltice • metoklopramid – 10–20 mg 3× denně před jídlem; kontinuálně i.v. 50 mg + 10 mg haloperidolu • domperidon – 10–20 mg 3× denně před jídlem • itoprid – 50 mg 3× dennětietylperazin – 6,5 mg 3× denně při nevolnosti (i.v. pouze výjimečně a pomalu) 62 pokračování na další straně → ▶▶ neuroleptika – působí útlum psychomotorického neklidu, ale též nevolnosti, zvracení, slinění nebo škytavky; nežádoucími účinky mohou být např. extrapyramidové příznaky (dyskinézy, svalový hypertonus aj.) • chlorpromazin – dávka 25–50 mg 3–4× denně • levomepromazin – dávka 5–25 mg 1–2× denně • haloperidol – dávka 1–5 mg, lze po 4–8 hod. opakovat; kontinuálně i.v. 10 mg + 50 mg metoklopramidu ▶▶ setrony – jsou antagonisté serotoninergních (5-HT3) receptorů, které touto cestou blokují dávivý reflex • ondansetron – 4–8 mg 1× denně, event. kontinuálně 1 mg/hod. až 24 hodin • granisetron – 2 mg denně v 1–2 dávkách • palonosetron – 250 μg 1× za 5 dní ▶▶ aprepitant – 1. den (hodinu před chemoterapií) 125 mg a 2. a 3. den 80 mg p.o.; používá se v profylaxi chemoterapií indukované nevolnosti a zvracení v trojkombinaci s kortikoidem a setronem Postup při zvládání nechutenství, nevolnosti a zvracení ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Zaveďte nefarmakologické možnosti ovlivnění obtíží. Zvažte farmakologické možnosti, podejte léky dle ordinace lékaře. Zhodnoťte stav výživy a hydratace. Zvažte nutriční podporu popíjením (sippingem) hyperkalorických doplňků výživy po hlavních jídlech a mezi nimi – např. NUTRIDRINK, FRESUBIN, FORTIMEL aj. (Při 10% poklesu hmotnosti za 6 měsíců, 7,5% poklesu za 3 měsíce, 5% poklesu za měsíc.) ▶▶ Zvažte alternativní způsoby, není-li perorální příjem dostatečný; informujte lékaře. ▶▶ Pokud nemocný zvrací, nepodávejte léky per os, mělo by být pokračováno parenterálními způsoby aplikace. ▶▶ Sledujte a dokumentujte příjem tekutin a stravy i výdej stolice a moči. Hemateméza neboli zvracení krve je příznakem krvácení do horní části trávicí trubice, nejčastěji z vředu žaludku či dvanáctníku nebo jícnových varixů u nemocných s postižením jater, které může vést k závažné anémii a hemoragickému šoku, v případě proděravění (perforace) trávicí trubice k život ohrožujícímu zánětu břišní dutiny (peritonitidě) nebo mezihrudí (mediastinitidě). Riziko krvácení z trávicího traktu zvyšuje podávání antiagregačních léčiv, nesteroidních antiflogistik či kortikoidů. Postup při zvládání masivní hematemézy ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Uklidněte nemocného a rodinu. Polohujte nemocného do sedu nebo polohy se zvýšenou horní polovinou těla. Podejte antiemetikum dle uvážení a ordinace lékaře, např. tietylperazin 6,5 mg. Pokud intenzivní péče JE indikována: • Přivolejte ZZS. • Zajistěte žilní vstup a podejte infúzi krystaloidu (např. 500 ml fyziologického roztoku), dle ordinace lékaře ideálně s inhibitorem protonové pumpy (např. omeprazol 80 mg) • V případě pokračujícího krvácení a šokového stavu podejte dle ordinace lékaře injekci hemostatika (např. terlipresin 1 mg i.v.). • V nemocniční péči: akutní gastrofibroskopie (je diagnostická i léčebná), RTG snímek břicha (nejlépe vestoje) k vyloučení perforace trávicí trubice, krevní transfúze při anémii, krevní plazma při poruše krevní srážlivosti (při onemocnění jater aj.). ▶▶ Pokud intenzivní péče již NENÍ indikována: • Podejte dle ordinace lékaře např. morfin 5–10 mg + midazolam 5 mg/diazepam 10 mg, event. lze opakovat po 10 minutách. 63 Zácpa je snížená frekvence odchodu stolice tuhé konzistence. Mezi nejčastější příčiny se řadí dehydratace, dlouhodobý klid na lůžku, snížená funkce štítné žlázy (hypotyreóza), nízká hladina draslíku (hypokalémie, např. při podávání diuretik), kusy tuhé, ztvrdlé stolice (skybala), v případě pacientů v paliativní péči pak především užívání opioidů, anticholinergik a sedativ nebo obstrukce střeva tumorem (zevnitř nebo zevně), ale také psychické faktory, jako např. nedostatek soukromí při defekaci, zadržování stolice při strachu z inkontinence či deprese. V případě ležícího nemocného s nízkým příjmem tekutin a stravy může být normální odchod stolice i pouze jednou po několika dnech. Vyprázdnění by mělo být dosaženo nejvýše po 3–4 dnech. Základem vyšetřování je vyšetření fyzikální se zaměřením na břicho (pohmat, poklep, poslech včetně per rectum). Při současném zvracení a zástavě odchodu plynů, nejde-li o terminální stav, doplnit snímek břicha, jinak tlumit bolest opioidy. V případě zhoršení zácpy a dlouhodobější prognózy může být ke zvážení koloskopie. Vhodnými biochemickými vyšetřeními mohou být především: kalium, urea, kreatinin, TSH. Opatření ke zvládání zácpy zahrnují především zvýšení příjmu tekutin a vlákniny (ovoce, zelenina, celozrnné pečivo aj.), snahu o dostatečný pohyb. Pro defekaci je třeba vždy umožnit soukromí a polohu vsedě. Dále lze zkusit projímadla (laxativa), jako např. laktulóza, event. prokinetikum, při nadýmání simetikon. U pacientů léčených opioidy rotaci léku. V případě skybal pokus o změkčení klyzmatem a následné šetrné digitální vybavení, vhodně v dostatečné analgosedaci. Klyzma může být podáno ve formě mikroklyzmatu (přípravek Yal gel) Janettovou stříkačkou nebo kapénkové klyzma pomalou infúzí 0,5–1 l vlažné tekutiny. Možnosti farmakologického ovlivnění zácpy ▶▶ změkčení stolice • glycerin – zavést čípek do konečníku 1–2× denně • laktulóza – 15–45 ml denně • dokusat – jeden nálev formou mikroklyzmatu (stříkačkou) podle potřeby • makrogol – obsah 1 sáčku do 1 litru vody ▶▶ podpora střevní pasáže (prokinetikum) • pikosulfát sodný – 5–10 mg • bisakodyl – 5–15 mg 1× denně • senna – 15 mg 1–3× denně Meléna je mazlavá, výrazně páchnoucí stolice dočerna zbarvená natrávenou krví při krvácení do horní části trávicího traktu, tj. jícnu (varixů při cirhóze jater), žaludku nebo dvanáctníku (vředů), ale též např. spolykaná krev z horních dýchacích cest. V případě rychlé pasáže může obsahovat též nenatrávenou (červenou) krev – tzv. „rychlá meléna“. Chronické pozvolné krevní ztráty vedou k chudokrevnosti (anémii) projevující se bledostí, únavností, dušností; náhlá a větší krevní ztráta k rozvoji hemoragického šoku projevujícího se nízkým krevním tlakem (hypotenzí) a rychlou srdeční akcí (tachykardií). Krvácivý stav mohou podpořit antiagregancia, antikoagulancia, analgetika-antiflogistika, kortikoidy nebo jaterní selhávání. Za melénu může být mylně považována stolice zbarvená dočerna při podávání léčiv obsahujících železo (Aktiferrin, Sorbifer Durules, Ferronat, Tardyferon aj.). Postup je obdobný jako v případě výše popsaného zvracení krve (hematemézy). Potřebný denní energetický příjem ležících pacientů je přibližně 20–25 kcal/kg a chodících přibližně 25–35 kcal/kg, podvyživení mohou potřebovat až 45 kcal/kg. Energetické nároky jsou velmi různé podle povahy onemocnění a aktivity nemocného, v případě horeček nebo závažných stavů jako sepse mohou být vyšší až o desítky procent. Vedle energetické hodnoty je nutný i dostatečný přísun bílkovin ve stravě, při64 bližně 1–2 g/kg denně (nejedná-li se o selhání ledvin), vitaminů (C aj.) a dalších látek. Zvýšit obsah bílkovin v pokrmech a nápojích lze přidáním smetany v prášku nebo strouhaných či mletých vajec, sýru či masa nebo podáváním přípravku PROTIFAR. Kalorickou hodnotu pokrmů lze zvýšit používáním plnotučných surovin, přidáním smetany, másla či majonézy. V případě nedostatečného příjmu stravy se používají výživové doplňky k tzv. sippingu, popíjení během dne (nejlépe chlazené). Jedná se o enterální výživu balenou v lahvičkách nebo krabičkách o objemu obvykle 200 ml. Energetická hustota výživy je u isokalorické 1 kcal/ ml, u hyperkalorické: 1,5–2 kcal/ml (200 ml balení výživy k sippingu obsahuje obvykle 300 kcal). Denní příjem tekutin by měl být obvykle 1,5–2 litry (odpovídá 6–8 hrnkům), více při zvýšeném pocení, horečce, zrychleném dýchání ústy apod., naopak méně při selhání ledvin či srdce. Není-li možný dostatečný příjem ústy, jsou ke zvážení jiné způsoby enterální výživy, do žaludku nasogastrickou sondou (NGS) zavedenou nosem nebo perkutánní endoskopickou gastrostomií (PEG) do žaludku přímo vývodem ústícím přes břišní stěnu na kůži (zakládá se, pokud se očekává přežití delší než 6 měsíců). V případě většího odpadu tekutin z žaludku (>600 ml denně) přímo do tenkého střeva nasojejunální sondou (NJS) nebo perkutánní endoskopickou jejunostomií (PEJ). Další možností je parenterální výživa, tj. podávání tekutin, ale i jednotlivých živin nitrožilně cestou dlouhodobého nitrožilního vstupu (např. implantabilním podkožním portem – tzv. portkatétrem – nebo periferní cestou zavedeným centrálním žilním katétrem) u nemocných s očekávaným přežitím delším než 3 měsíce. Výživa podávaná do žaludku se připravuje kuchyňskou technologií a bolusově, zatímco výživa do střeva musí být vyrobena technologií farmaceutickou a podává se kontinuálně pomocí pumpy. Stav výživy se hodnotí pomocí různých screeningových dotazníků, antropometrickými měřeními jako např. stanovováním body mass indexu (BMI), měřením kožní řasy, obvodu paže, svalové síly stisku apod. nebo sledováním laboratorních parametrů. Porucha výživy (malnutrice) charakteru podvýživy u nemocných v paliativní péči je způsobena jednak probíhajícími kachektizujícími metabolickými pochody (tumor, zánět), jednak sníženým příjmem živin, typicky při postižení horní části trávicího traktu. Důsledkem je úbytek svalů, slabost, oslabení imunity a zhoršení hojení ran, zhoršení tolerance léčby a celkové kvality života a prognózy. Významným biochemickým ukazatelem stavu výživy (nutrice) je bílkovina albumin, jehož normální sérová koncentrace je 35–50 g/l, a který tvoří přibližně 55 % všech sérových bílkovin; normální hodnota celkové bílkoviny je 65–85 g/l. Význam albuminu je transportní (vážou se na něj vitaminy, léčiva atd.) a v udržování onkotického tlaku (působícího proti hydrostatickému tlaku v cévách), tj. zabraňuje tvorbě otoků, má dále funkce metabolické, antioxidační, antikoagulační, v udržování acidobazické rovnováhy aj. Jeho velký klinický význam, jelikož je obrazem energetických rezerv organismu, spočívá obecně v predikci přežití, respektive mortality. Nízké hodnoty doprovázejí poruchy jaterních funkcí (sníženou tvorbu bílkovin), vznikají otoky (edémy) a výpotky (ascites aj.). Hodnoty albuminu 25–35 g/l a celkové bílkoviny 60–65 g/l indikují riziko, albumin 20–25 g/l a celková bílkovina 55–60 g/l představují selhání prospívání s prognózou obvykle v měsících, albumin pod 20 g/l a celková bílkovina pod 55 g/l bývají v terminálním stavu s prognózou ve dnech až týdnech. 65 8.4 Neuropsychické příznaky Sestra má v paliativní péči významnou roli v udržení stability neuropsychických příznaků. Její častý kontakt s nemocným a rodinou jí umožňuje daleko intenzivnější pozorování a naslouchání, při kterém lze odhalovat případné problémy. Každodenním všímáním si projevů, gest, mimiky či chování v rodině pomůže často odhalit skutečnost, že pacient trpí neuropsychickou poruchou. V rámci multidisciplinárního týmu pak lze společně s lékařem a psychologem pacientovi nabídnout odbornou pomoc, která zajistí úlevu. Pacienti postižení degenerativním onemocněním mozku vyžadují intenzivnější ošetřovatelskou péči, zaměřenou více na bezpečnost a specializovanou komunikaci. Psychickými příznaky nemusí trpět pouze pacient. Velké riziko se vztahuje i na pečující rodinu, která prožívá dlouhodobé napětí, zejména strach z budoucnosti či smutek ze ztráty blízkého. Velmi záleží na komunikaci sestry s rodinou, která musí vycházet z citlivého a empatického přístupu (viz kapitoly 5 Komunikace s umírajícím a 6 Komunikace s rodinou umírajícího). V rámci multidisciplinární konference sestra informuje lékaře a psychologa o všech jevech týkajících se chování, projevů pacienta a celé rodiny. Dlouhodobý stres, smutek, prostředí, ve kterém nejsou všichni s odchodem blízkého smířeni, působí velmi negativně i na samotnou sestru. Je to právě ona, která je nejčastěji v paliativní péči vystavována negativním vlivům a musí jim umět odolávat. Důležitým prvkem je v tomto ohledu činnost multidisciplinárního týmu, který musí pro sestru vytvářet účinnou podporu spolupráce tak, aby nemusela složité situace řešit sama. V souvislosti s neuropsychickými obtížemi zjišťujeme tyto ošetřovatelské problémy: ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Zanedbávání sebe sama (00193) Zhoršená tělesná pohyblivost (00085) Intolerance aktivity (00092) Deficit sebepéče při koupání (00108) Deficit sebepéče při stravování (00102) Deficit sebepéče při oblékání (00109) Deficit sebepéče při vyprazdňování (00110) Úzkost (00146) Bezmocnost (00125) Únava (00093) Akutní zmatenost (00128) Nespavost (00095) Zhoršená paměť (00131) Sociální izolace (00053) Riziko pádu (00155) Riziko sebepoškození (00139) Zhoršená verbální komunikace (00051) ▶▶ Zátěž v roli pečovatele (00061) Nezvratně postupující nevyléčitelné onemocnění se závažným způsobem nutně promítá do psychiky nemocného. Psychické obtíže pacientů paliativní péče vyplývají nejen ze smutku a nejistoty ohledně délky zbývajícího života a jeho kvality, ale také aktuálních tělesných obtíží, zejména nedostatečně kontrolovaných příznaků onemocnění, jakými jsou především bolest či dušnost, případně též základního nebo přidruženého onemocnění, např. demence, jež postihuje neuropsychické funkce. S úbytkem rozumových funkcí při demenci dochází ke zhoršené kontrole emocí. Emoce prožívají a projevují i vyšší živočichové, ale jen lidé mají rozum, kterým jsou schopni je potlačit. 66 Typickými obtížemi jsou úzkost a psychomotorický neklid, které též narušují běžný cyklus spánku a bdění a mohou vést k nespavosti. Úzkost je neurčitá obava pramenící z nejistoty ohledně své budoucnosti, očekávaného utrpení atd. Je to normální reakce na ohrožení, projev nerovnováhy mezi ohrožujícím faktorem a možnostmi, jak se s ním vyrovnat. Často bývá zapříčiněna nebo umocněna nedostatečnou informovaností nemocného. Projevuje se vnitřním napětím, třesem, bušením srdce, případně pocitem dušnosti, sevřením na hrudníku či v krku. Dalším závažným problémem je deprese, jež je typickou fází vyrovnávání se nemocného se svou diagnózou a prognózou podle Elisabeth Kübler-Rossové (viz kapitola 5 Komunikace s umírajícím), její výskyt je proto pravděpodobný u velké části pacientů paliativní péče. Je běžné, že jednotlivé psychické příznaky se vyskytují společně, např. neklid a nespavost při úzkosti, nespavost při depresi apod. Mohou být též přítomny různě závažné poruchy vědomí, např. při deliriu v rámci demence apod. Poruchy vědomí mohou být co do hloubky (tzv. kvantitativní) – např. spavost (somnolence) až hluboký spánek (sopor), nebo co do obsahu (tzv. kvalitativní) – např. blouznění (tzv. delirium provázené halucinacemi a bludy, případně agresí) nebo mrákotný stav (tzv. obnubilace např. při hypoglykémii). V případě plného vědomí je nemocný bdělý (tzv. vigilní) a jeho vědomí je jasné (tzv. lucidní) – pohotově reaguje na okolní podněty a je zcela orientován svou osobou, místem, situací a časem (přiměřeně svému životnímu stylu. Úroveň vědomí se kvantitativně hodnotí nejčastěji pomocí tzv. Glasgowské stupnice kómat (Glasgow Coma Scale, GCS) od 3 do 15 bodů (hodnotí se otevření očí, slovní a motorická odpověď). Příčiny poruch vědomí ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ únava a vyčerpání, deficit spánku léčiva se sedativním účinkem včetně opioidů anémie hyperkapnie – zadržování CO2 (při pokročilé CHOPN) demence snížené prokrvení mozku při hypotenzi, arytmiích dekompenzované metabolické poruchy – diabetes, urémie (selhání ledvin), selhání jater nitrolební procesy (primární či metastatické nádory, event. s edémem stlačujícím okolní tkáň, krvácení) stav po epileptickém záchvatu Péče o nemocného s poruchou vědomí ▶▶ Sledujte úroveň vědomí a hodnoty základních životních funkcí. ▶▶ Polohujte nemocného na bok, vhodně s mírným záklonem hlavy (tzv. zotavovací) k udržení průchodnosti dýchacích cest a zabránění vdechnutí či zatečení žaludečního obsahu do dýchacích cest (svrchní horní i dolní končetina je flektovaná a podložená). ▶▶ Zabraňte podchlazení a přehřátí. ▶▶ Pečujte o vylučování – močový katétr, nasogastrická sonda při zvracení. ▶▶ Zabraňte vysychání rohovky očními kapkami. ▶▶ Zabraňte dehydrataci parenterální hydratací (0,5–1 litr denně) nejedná-li se o poslední dny a hodiny života. ▶▶ Zabraňte vzniku dekubitů pravidelným polohováním (po 2 hod.) a antidekubitárními pomůckami. 67 Delirium je psychická porucha, jejímž spouštěčem může být zánět, horečka, hypoxie mozku (při hypotenzi, hypoxémii, anémii), poruchy vnitřního prostředí (dehydratace, hyponatrémie) či intoxikace léky nebo jejich náhlé vysazení. Výskyt se zvyšuje s věkem. Podle klinického projevu se rozdělují na hyperaktivní (agitovaná), nápadná výrazným psychomotorickým neklidem, dezorientací, nízkou pozorností, halucinacemi, bludy, případně křikem a agresí, a méně nápadná a přehlédnutelná hypoaktivní (např. při selhání jater či ledvin, typická spíše u starších nemocných), provázená apatií a spavostí s rizikem podvýživy a dehydratace, případně mohou být deliria smíšená. Na rozdíl od demence, která se může klinicky projevovat stejně, je delirium typické rychlým nástupem a zvratností po odstranění vyvolávající příčiny. Může však jít o delirium nasedající na demenci. Při psychických příznacích zahrnujících úzkost a neklid je zásadní zklidnění nemocného, především utěšení laskavým hlasem, dotekem apod., a zabránění zranění např. při opuštění lůžka a pádu. V případě nutnosti je na místě farmakologické zklidnění pomocí sedativ (zejména benzodiazepinů, např. diazepam) či antipsychotik se sedativním účinkem (např. levomepromazin), zejména na noc, případně i několikrát denně. Fyzické omezení by mělo být použito pouze zcela výjimečně, v nevyhnutelných případech a pouze na nezbytně nutnou dobu, v neposlední řadě také řádně dokumentováno v pacientově dokumentaci. V žádném případě by jakékoliv omezení nemělo být řešením nedostatku ošetřujících osob a jejich zájmu. Možnosti farmakologického ovlivnění úzkosti ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ oxazepam – 10–30 mg až 3× denně alprazolam – 0,25–1 mg až 3× denně bromazepam – 1,5–3 mg až 3× denně diazepam – 5–10 mg až 4× denně, vhodný při abstinenčním syndromu klobazam – 10–60 mg denně v jedné nebo více dávkách medazepam – 10 mg 1–6× denně tofisopam – 50 mg 2–4× denně, lehce aktivující účinky, neseduje, neužívat na noc chlordiazepoxid – 10–20 mg až 3× denně hydroxyzin – 25 mg až 3× denně; rychlý nástup, má antiemetické účinky, nevyvolává závislost buspiron – 5–10 mg až 3× denně; pomalý nástup účinku, nesedativní, nevyvolává závislost Možnosti farmakologického ovlivnění neklidu a psychotických příznaků ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ 68 midazolam – 1–5 mg i.v.; k akutnímu zvládnutí neklidu, rychlý nástup i odeznění účinku diazepam – 5–10 mg až 4× denně, vhodný při abstinenčním syndromu haloperidol – 1,5–5 mg až 3× denně, nesedativní (event. +diazepam 5–10 mg) tiaprid – 100–200 mg až 3× denně, vhodný při abstinenčním syndromu, nesedativní (event. +diazepam 5–10 mg) risperidon – 0,5–1 mg až 2× denně, nesedativní levomepromazin – 12,5–50 mg až 3× denně chlorpromazin – 25–50 mg až 3× denně chlorprothixen – 15–50 mg 3–4× denně dosulepin – 25–300 mg denně, obvykle ve večerní dávce melperon – 25 mg až 3× denně kvetiapin – 12,5–200 mg 2× denně olanzapin – 2,5–5 mg na noc, ne při demenci (vyšší výskyt CMP) sulpirid – 50–150 mg denně, nejdéle 4 týdny klomethiazol – až 2,4–4,8 g/den ve 3–6 dávkách, během dnů snižovat až do vysazení, tlumí neklid a odvykací příznaky (alkoholismus), protektivní účinek proti křečím Deprese je, na rozdíl od smutku, patologicky a dlouhodobě pokleslá nálada, nejhorší obvykle bývá ráno (tzv. ranní pessima). Projevuje se neschopností z čehokoliv se radovat, nezájmem (apatií) a nevýkonností (abulií), nemocný nevidí žádnou perspektivu, v chování se projevuje poruchami spánku (časné probouzení, nespavost nebo zvýšená spavost, poruchy cyklu spánku a bdění – noční bdění a denní pospávání) a chuti k jídlu, apatií včetně zanedbávání péče o sebe (oblékání, hygieny), případně i projevováním přání zemřít. Vyslovování přání zemřít, žádání o eutanázii či přímo hovoření o sebevraždě je nutné u nemocného brát vždy vážně. Je nutné vždy pomýšlet na neléčenou (nebo nedostatečně léčenou) depresi či nedostatečné zvládnutí obtíží (především bolesti) poskytovanou paliativní péčí. Bývá přítomna u pacientů po cévních mozkových příhodách, při Parkinsonově chorobě, chronických bolestivých onemocněních páteře, u nemocných AIDS atd. Neléčená (tedy také nerozpoznaná) deprese může skončit tragicky suicidálním jednáním. Léky volby jsou antidepresiva ze skupiny SSRI (selektivní blokátory zpětného vychytávání serotoninu), nevýhodou je pomalejší nástup účinku, i 2–4 týdny. Dobu do nástupu účinku je vhodné překlenout přechodným podáváním anxiolytik a ta poté postupně vysadit. Tricyklická antidepresiva (TCA) mohou být vhodná pro nemocné s neuropatickou bolestí, mají ale sedativní účinky, způsobují sucho v ústech a zácpu, nejsou vhodné u kardiaků. Z nefarmakologických přístupů se uplatňují např. relaxační techniky, aromaterapie, arteterapie, muzikoterapie aj. Ke screeningu deprese slouží jednoduchý dvouotázkový dotazník PRIME MD2 zahrnující otázky: 1. Míváte během posledního měsíce smutnou náladu, pocity selhání, neúspěchu nebo beznaděje? 2. Nepociťuje během posledního měsíce potěšení z věcí, které jste rád dělal(a), nebo o ně nemáte zájem? Test je pozitivní, je-li alespoň jedna otázka zodpovězena kladně. Antidepresiva ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ citalopram (SSRI) – 20–40 mg ráno escitalopram (SSRI) – 10–20 mg ráno sertralin (SSRI) – 50–200 mg denně fluoxetin (SSRI) – 20–60 mg denně fluvoxamin (SSRI) – 50–300 mg večer paroxetin (SSRI) – 20–50 mg denně duloxetin (SNRI) – 60 mg 1× denně venlafaxin (SNRI) – 75–150 mg denně mirtazapin (NaSSA) – 15–45 mg na noc, s hypnotickým efektem trazodon (SARI) – 50–300 mg na noc, s hypnotickým efektem Demence je organicky podmíněné a progredující onemocnění projevující se úbytkem kognitivních schopností postupně znemožňující běžné denní aktivity a sociální kontakt. Postihuje přibližně 10 % 70letých a 25 % starších 80 let. Typickými projevy jsou poruchy paměti (vštípivosti i výbavnosti), pozornosti, intelektu, plánovacích schopností, orientace v prostoru (bloudění), poruchy osobnosti – emocí a chování (agitovanost, agrese, deprese, nedodržování sociálních návyků), spánku (inverze cyklu spánku a bdění), polykání, psychotické projevy (zmatenost, halucinace, bludy). Obtíže mívají kolísavou, ale v čase postupně narůstající intenzitu, typické bývá též večerní zhoršení příznaků (tzv. sundown fenomén, fenomén soumraku). 69 Nejčastějšími příčinami jsou degenerativní poškození mozku, jako při Alzheimerově chorobě (nejčastější příčina demence; typicky je postižena zejména paměť a prostorová orientace), či poškození cévního zásobení, jako při vaskulární neboli multiinfarktové demenci (typické je schodovité zhoršování). Je nutné ji diagnosticky odlišit především od deliria, deprese a „pouze“ tzv. terminální geriatrické křehkosti (frailty) – zpomalení psychomotoriky, vyhasínání spontaneity a fyzické aktivity, snížení svalové síly atd. Příčiny demence ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Alzheimerova choroba vaskulární (multiinfarktová) demence a Binswangerova nemoc (onemocnění malých cév) Parkinsonova nemoc a demence s Lewyho tělísky frontotemporální demence Pickova nemoc posthypoxická encefalopatie mozkové nádory poranění mozku prionové choroby (Creutzfeld-Jacobova choroba) a HIV Jednoduchým testem kognitivních funkcí citlivým k deliriu a demenci je např. test kreslení hodin (Clock-Drawing Test) hodnocený 0–5 body nebo jednominutový test slovní produkce, případně podrobnější a časově náročnější MMSE (Mini-Mental State Examination) hodnocený 0–30 body. Při testu kreslení hodin vyzveme pacienta, aby nakreslil ciferník hodin se všemi čísly a ručičkami ukazujícími čas 11 hodin, 10 minut. Hodnotí se 5 položek: zdali je nakreslena kružnice ciferníku, je přítomno 12 čísel ve správném pořadí, všechna čísla jsou na správném místě, jsou přítomny dvě ručičky, ručičky zobrazují správný čas (měly by svírat přibližně pravý úhel). Při výsledku pod 4 body je pravděpodobná přítomnost demence či deliria. Příklad výsledku testu kreslení hodin u dementní nemocné (1 bod z 5 za „kružnici“ ciferníku) ukazuje obrázek vpravo (foto: archiv J. Bydžovského). Jednominutový test slovní produkce (fluence) vyžaduje po pacientovi, aby co nejrychleji vyjmenoval 12 různých zvířat. Zdravé testované osoby toto zvládnou obvykle do 30 sekund. V intervalu od 30 do 60 sekund je pravděpodobná incipientní nebo lehká demence, nad 60 sekund demence pokročilá. Léčba dementních pacientů v paliativní péči se soustřeďuje především na ovlivnění úzkosti, neklidu a depresivního ladění, přičemž je nutné nemocným ponechat bezpečnou míru volnosti a k projevům jejich onemocnění přistupovat trpělivě a s respektem. Podávání tzv. kognitiv (donepezil, rivastigmin, galantamin, memantin) lze považovat za marnou léčbu, která může být vysazena. U mírnějších forem je vhodné procvičování paměti (např. hry typu PEXESO, dotazovat se a nechat si vyprávět vzpomínky a příběhy). Mělo by být omezeno vystavení nemocného změnám (včetně přemisťování, změn ošetřujícího personálu) a velkému množství rušivých vlivů – tzv. chráněné prostředí, měl by být podporován normální cyklus bdění a spánku, např. dobrým osvětlením ve dne a tmou a tichem v noci nebo dodržováním odpovídajícího oblečení. Komunikaci je třeba vést klidným, vlídným hlasem, jednoduše a srozumitelně, je třeba snažit se nemocnému dopřávat libé pocity a prožitky, udržovat sociální kontakt. Orientaci nemocného v čase lze vhodně podpořit dobře čitelnými, velkými hodinami a kalendářem a přítomností známých a oblíbených osobních věcí. 70 Česká alzheimerovská společnost vydala v roce 2006 strategii P-PA-IA vycházejících z rozdílných potřeb nemocných v jednotlivých stádiích demence: ▶▶ P-PA-IA 1 – počínající a mírná demence: nemocní jsou relativně aktivní a soběstační, základem je správná a včasná diagnóza a farmakoterapie, je-li indikována, a plánování budoucího postupu léčby (včetně stanovení „předem vyslovených přání“), vyřešení právních záležitostí (zásadami jsou podpora, psychologická pomoc, poradenství); ▶▶ P-PA-IA 2 – středně pokročilá a rozvinutá demence: omezená soběstačnost a dezorientace vyžadují trvalý dohled, tj. pobyt v denním stacionáři nebo zařízení sociální péče (den nemocného naplňují tzv. programované aktivity, zejména sebeobslužné, směřující k zachování soběstačnosti); ▶▶ P-PA-IA 3 – těžká demence: bývají těžké poruchy chování, je nutná šetrná tzv. individualizovaná asistence. Nespavostí (insomnií) trpí asi polovina nemocných v paliativní péči, může mít řadu podob: obtížné usínání, časté nebo časné probouzení, může mít řadu příčin. U pacientů v paliativní péči jsou to především bolest, dušnost, kašel, stres, úzkostné stavy či deprese. Z léků mohou nespavost jako nežádoucí účinek působit např. kortikoidy, tyroxin, antidepresiva, beta-blokátory nebo bronchodilatancia. Organickou příčinou může být např. syndrom spánkové apnoe (Sleep Apnea Syndrome, SAS) způsobující pokles ventilace v průběhu spánku z centrálních či periferních příčin (obstrukce dýchacích cest) a tím i hypoxii. Při zvládání nespavosti by prvním krokem mělo být dodržování pravidel spánkové hygieny, tj. dodržování pravidelného denního režimu včetně doby vstávání i uléhání, co nejdříve po probuzení se vystavit intenzivnímu (nejlépe slunečnímu) světlu, příliš nedospávat předcházející nevyspání, při ospalosti během dne se pokusit o zabavení či zaměstnání namísto podřimování, může být vhodné sníst něco drobného nebo vypít teplý nekofeinový, nealkoholický nápoj. Ložnice by měla mít teplotu optimálně kolem 18–20 °C. Je-li to možné, je vhodné lůžko užívat pouze ke spánku, ale během dne jej opouštět (vysazovat nemocného do křesla). Z farmakoterapie jsou nejvhodnější benzodiazepinová hypnotika III. generace („Z generace“), méně vhodné jiné benzodiazepiny. V případě nespavosti při depresi jsou velmi vhodná antidepresiva mirtazapin a trazodon. Při neklidu mohou být též vhodná neuroleptika, např. prometazin a levomepromazin. Možnosti farmakologického ovlivnění nespavosti ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ zolpidem – 5–10 mg na noc zopiklon – 3,75–7,5 mg na noc zaleplon – 5–10 mg na noc mirtazapin – 15–45 mg na noc (antidepresivum) trazodon – 50–300 mg na noc (antidepresivum) Epileptické záchvaty u pacientů v paliativní péči vznikají sekundárně na základě nitrolebního tumoru a/nebo nitrolební hypertenze. Podstatou záchvatu je abnormální a intenzivní aktivace velké skupiny neuronů. Projevují se nejčastěji poruchou vědomí a mimovolními svalovými záškuby a křečemi. Typický záchvat generalizovaných tonicko-klonických křečí začíná ztrátou vědomí a stažením svalových skupin, které po několika sekundách přechází ve svalové záškuby v délce desítek sekund, zřídka déle. Při záchvatu může dojít k přechodné zástavě dýchání provázené namodralým zbarvením kůže a sliznic (cyanózou), může se objevit pěna u úst, dojít k pomočení nebo pokousání jazyka. 71 První pomoc spočívá především v zabránění zranění pádem či předměty v okolí, avšak bez jakéhokoliv fyzického omezování a bez pokusů o rozevírání čelistí a manipulace v ústech. Lékem první volby je diazepam v dávce 5–10 mg podaný nejlépe nitrožilně, případně rektálně. Možné je též použití midazolamu. Nitrosvalové a podkožní podání vzhledem k pomalému vstřebávání a nástupu účinku vhodné není. Tuto dávku je možné v případě trvání záchvatu opakovat. Již po prvním epileptickém záchvatu by měla být nasazena trvalá medikamentózní léčba. U nádorových onemocnění mozku, kdy lze epileptický záchvat očekávat, je vhodné delegovat kompetenci podávání SOS medikace na sestru již předem. Kompenzace onemocnění se provádí podáváním antiepileptik, v případě typického záchvatu tonicko-klonických křečí především kyselinou valproovou v dávce 10–30 mg/kg ve dvou denních dávkách. Parciální (fokální, lokalizované) záchvaty karbamazepinem 100–400 mg 1–3× denně. K omezení edému kolem ložisek lze nasadit kortikoidy, např. dexametazon 3× denně 8 mg, a postupně snižovat. 8.5 Chronické rány Chronické rány u nemocných v paliativní péči představují zejména proleženiny vzniklé z důvodu imobility pro fyzické vyčerpání, bolestivé kostní metastázy, míšní útlak apod., a dále maligní rány způsobené exulcerací (zvředovatěním) kožních nádorů a metastáz. Jako v jiných oborech medicíny i zde se setkáváme s ranami v rámci syndromu diabetické nohy, bércového vředu žilního či tepenného původu či nehojícími se operačními ranami. V terminálním stadiu onemocnění obvykle nelze rány vyléčit. Úkolem paliativní péče a intervencí sestry tak je, aby nedocházelo ke zhoršování defektů či tvorbě nových. Vznik i hojení ran jsou ovlivněny řadou faktorů, zejména celkovým zdravotním stavem a stavem výživy a hygieny nemocného, přidruženými onemocněními (diabetes aj.) či užívanými léky (např. kortikoidy). Chronická rána nemocného omezuje nejen bolestí a zhoršením psychického stavu, ale velmi závažně též v sociálním kontaktu, především v případě zápachu, hojné sekrece či krvácení. Na tento fakt je třeba upozornit rodinu v rámci edukace. V souvislosti s chronickými ranami zjišťujeme tyto ošetřovatelské problémy ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Narušená integrita kůže (00046) Chronická bolest (00133) Nespavost (00095) Riziko infekce (00004) Riziko krvácení (00206) Sociální izolace (00053) Zhoršená tělesná pohyblivost (00085) Zhoršený komfort (00214) Ránu je třeba hodnotit nejméně jednou týdně. U rány hodnotíme rozsah – tj. velikost a hloubku, dále vzhled spodiny, okrajů a okolí (známky zánětu) a sekreci včetně vzhledu a konzistence sekretu. Zavedenou léčbu je třeba, nevede-li nejpozději do dvou týdnů ke zlepšení, změnit. Chronickou ránu je třeba nejdříve zbavit nekrotických částí mechanicky (vystříháním, exkochleací chirurgickou lžičkou či vytřením sekretu), pomocí enzymů v mastech (FIBROLAN, IRUXOL aj.), omýváním fyziologickým roztokem pod tlakem, vakuovou terapií (V.A.C.), event. přikládáním larev. Následně je třeba 72 potlačit infekci v ráně antiseptickými roztoky (BETADINE, PRONTOSAN, DERMACYN aj.) a obvazy (INADINE, IALUGEN aj.), antibiotiky lokálně a celkově nebo preparáty s aktivním stříbrem (ATRAUMAN AG, ACTISORB PLUS aj.) V případě značně zapáchajících ran je vhodné krytí s aktivním uhlím (ACTISORB aj.) Poté je třeba v čisté ráně podpořit granulaci, tj. vyplnění defektu (hydrogely – NU-GEL, HYDROSORB aj., hydrokoloidy – GRANUFLEX, HYDROCOLL aj., polyuretanové pěny – TIELLE aj.) a následně epitelizaci (krytí na bázi mastného tylu – ATRAUMAN, LOMATUELL aj. a průhledné krycí filmy – TEGADERM aj.) V případě krvácení z chronické rány je možné je stavět aplikací hemostatické hubky GELASPON, event. tamponem namočeným ve slabém roztoku adrenalinu. Dekubity Dekubity (proleženiny) jsou rány způsobené působením lokálního tlaku na kůži. Vznikají predilekčně v místech dlouhodobého kontaktu kůže s podložkou, především u nemocných dlouhodobě upoutaných na lůžko. V místech neustálého kontaktu a tlaku dochází k uzavření drobných cév, tkáně jsou špatně zásobovány živinami a kyslíkem, a tak dochází k jejich postupnému odumírání. Rozsah odúmrtí tkáně závisí na vzájemném působení mnoha faktorů, intenzitě tlaku, době působení tlaku, odolnost organismu vůči tlaku, celkový stav postiženého, přidružená onemocnění, vlivy zevního prostředí (teplota, vlhkost, apod.). Dekubity se mohou vyvíjet poměrně rychle, již po několika hodinách, kdekoliv na těle. K místům nejnáchylnějším ke vzniku dekubitů patří oblasti s malou vrstvou tukové a svalové tkáně, kde tlak zvenčí působí přímo proti kosti, především tedy v sakrální oblasti (kříži), na patách, loktech, nad lopatkami a výběžkem 7. krčního obratle, v oblasti nad velkými výčnělky stehenní kosti nebo vnějších kotníků. Zvýšené riziko vzniku dekubitů mají lidé imobilní, inkontinentní, pacienti s onemocněním centrálního nebo periferního nervového systému, diabetici, nemocní po úrazech a lidé ve vyšším věku. Dekubitus se vyvíjí v několika stadiích. Prvním projevem tlakového postižení je zarudnutí, bolestivost a otok. Druhým stadiem je odřenina, puchýř nebo povrchový vřed zasahující do pokožky, v okolí se rozvíjí zánět. Třetím stadiem je nekróza (odumření) tkání kůže i podkoží nepřesahující svalovou fascii. Má vzhled černé suché krusty nebo rozbředlé nažloutlé tkáně. Nedostatečně léčený dekubitus se dále prohlubuje, nekróze podléhají okolní svaly a kosti, jde o tzv. čtvrté stadium. Odumřelá tkáň je rozbředlá, hnilobně páchne, zbytky tkáně mají žlutozelenou barvu. Vyvinutý dekubitus má charakter vředu s druhotnou infekcí, která ohrožuje postiženého celkovou infekcí (sepsí). Nejdůležitější v problematice dekubitů je především prevence jejich vzniku, tedy kvalitní hygienická péče, masáže, ochrana kůže před macerací, polohování a dostatečná výživa. Pro čistotu pokožky i pohodlí ošetřovaného jsou důležité pravidelné koupele ve vlažné vodě, příliš horká voda odstraňuje kožní mazivo. Koupel také nemá trvat z tohoto důvodu příliš dlouho. Po ukončení koupele je nutné pokožku dobře vysušit. Lehká masáž krouživými pohyby rukou po pokožce zlepšuje prokrvení, snižuje celkové svalové napětí, působí proti bolesti a reflexně ovlivňuje i další orgány a bývá proto ošetřovaným pozitivně vnímána. V prevenci dekubitů se doporučuje pravidelné masírování oblasti zad, hýždí, pat a loktů. K masáži jsou vhodné masážní emulze nebo mastné krémy. Při zvýšeném riziku dekubitů je vhodné masáž provádět i vícekrát denně. Ke zvýšení odolnosti kůže proti působení vlhkosti a tlaku slouží ochranné pasty a krémy obsahující zinek. Před aplikací nové vrstvy je důležité odstranit původní nános omytím nebo pomocí oleje. 73 Polohování je nejdůležitější a nejúčinnější částí péče v prevenci, ale i léčbě již vzniklých dekubitů, protože odlehčuje kůži, zlepšuje prokrvení, předchází zkracování svalů, odstraňuje bolest a zlepšuje psychický stav ošetřovaného. Interval polohování pacienta se liší podle výše rizika a může se pohybovat od několika desítek minut do několika hodin. Nejčastěji doporučovaným intervalem polohování jsou 2 hodiny, a to ve dne i v noci. Ležícího pacienta je možné polohovat do tří základních pozic – na zádech, na bocích a na břiše, důležitým předpokladem správného polohování je vždy pohodlí pacienta. Správným vypodložením namáhaných částí je nutné minimalizovat působení tlaku na kůži. Velice vhodnou pomůckou jsou speciální antidekubitní matrace. Základní nutností při ošetřování dekubitů je vždy především odstranění tlaku, odstranění nekróz, boj proti infekci, odstranění bolesti, podpora granulace a podpora epitelizace. Proces hojení dekubitů je extrémně náročný na energii a živiny. Pro vznik dekubitů a zhoršenou hojivost ran je rizikový úbytek tělesné hmotnosti a nedostatek bílkovin. V prevenci je vedle dostatečného přísunu základních živin nutný i pravidelný dostatečný přísun vitamínů a stopových prvků. Hojení je procesem obnovy tkání, je to komplexní děj, jehož průběh ovlivňuje celá řada faktorů. Faktory, které mohou mít nezávisle na sobě negativní vliv na hojení, je možné rozdělit do dvou základních skupin: 1. lokální ▶▶ porucha krevního zásobení, ▶▶ stav okolních tkání (otok, trauma), ▶▶ působení tlaku, ▶▶ přítomnost infekce, ▶▶ nevhodné šicí materiály a technika šití, ▶▶ pohyb v ráně (aktivní a pasivní), ▶▶ teplota a pH, ▶▶ dehydratace a otok; 2. celkové ▶▶ věk a celkový zdravotní stav, ▶▶ stav imunitního systému, ▶▶ anémie, ▶▶ hromadění dusíkatých látek v organismu při poruše funkce ledvin, ▶▶ podvýživa a nedostatek bílkovin, ▶▶ dehydratace, ▶▶ nedostatek vitamínů a minerálních látek, ▶▶ imunosupresivní vliv léků (kortikosteroidy), ▶▶ imobilita, ▶▶ psychický stav. 74 Léčbu dekubitů je možné shrnout do několika základních algoritmů: ▶▶ nekrotická rána – odstranění nekrózy, ▶▶ infikovaná rána – vyčistění rány od infekce, ▶▶ čistá rána – podpora granulace a epitelizace. Spontánní zhojení pokročilých stadií dekubitu není možné. V těchto případech je vždy nutná chirurgická léčba spočívající v odstranění odumřelých tkání a sanaci infekčního ložiska. Ránu zbavenou nekróz je vhodné ošetřovat moderními metodami tzv. vlhkého hojení. Samotná rána vylučuje tekutinu, která obsahuje řadu růstových faktorů a výživných látek, které přispívají k dobrému hojení. Moderní materiály užívané k ošetřování ran jsou přizpůsobeny tak, aby udržovaly v ráně vlhké prostředí. Stále se vyvíjejí nové preparáty s vylepšenou účinností. Bioaktivní obvazy (např. HEMAGEL) reagují přímo s látkami vylučovanými tkáněmi v ráně, dodávají jí vlhkost a mají také schopnost chemicky vázat kyslíkové radikály, které vznikají při zánětlivých procesech, a tím zabraňují jejich negativnímu působení v místě poranění. Rozsáhlé, hluboké dekubity hýždí při selhání laické péče v domácím prostředí (foto: J. Bydžovský) Dekubitus ušního boltce (foto: J. Bydžovský) Maligní rány Některá nádorová onemocnění jsou provázena vznikem různě rozsáhlých kožních defektů a nehojících se ran, které se označují jako tzv. maligní rány. Maligní rány se vyskytují častěji u pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním a vznikají například v souvislosti se spinocelulárním karcinomem, bazocelulárním karcinomem, maligním melanomem, zhoubnými nádory prsu, hlavy, krku, ledvin, plic, vaječníků, tlustého střeva apod. Příčiny vzniku maligní rány lze shrnout do třech základních oblastí, a to: primárně kožní nádory, prorůstání nádoru měkkých tkání do kůže (např. nádor prsu) nebo kožní metastázy nádoru. Růstem nádoru dochází k narušení kožních kapilár a lymfatických cév a útlaku okolních tkání, což vede k omezení přísunu živin a vzniku nekrózy. 75 V prvních fázi se v kůži nejčastěji objeví zatvrdnutí a pak následuje zarudnutí a rozvoj nekrózy. Maligní rány provází příznaky jako krvácení, sekrece z rány, nepříjemný zápach, bolest či svědění v okolí rány. Nehojící se maligní rány zhoršují kvalitu života nemocného – mají negativní vliv na jeho fyzický, ale i psychický a sociální stav. Hlavním cílem léčby i ošetřovatelské péče je proto dosáhnout udržení či zlepšení kvality života. K jejím zásadám patří: ▶▶ léčba symptomů, ▶▶ prevence dalšího zhoršení a komplikací rány, ▶▶ esteticky přijatelné krytí rány. Specifikem maligních ran je fakt, že ve většině případů nelze očekávat úplné zhojení rány. Ve skutečnosti se stav většiny takových ran ve svém přirozeném průběhu spíše zhoršuje. Ošetřování maligních ran se zaměřuje na: ▶▶ potlačení zápachu – odstraněním nekróz, pomocí obvazů s aktivním uhlíkem a okluzivních obvazů, ▶▶ léčbu nadměrné sekrece – savými materiály, hydrokoloidy, polopropustnými filmy, algináty, ▶▶ prevenci a léčbu krvácení – používáním nepřilnavých obvazů, hemostyptik, udržováním vlhkého prostředí, ▶▶ kontrolu a léčbu bolesti – podáváním analgetik před převazem, ▶▶ péči o kůži v okolí rány – ošetřením hydrogely, chladivými gely, ▶▶ prevenci a léčbu infekce – odstraněním nekróz, antibiotickou léčbou, antiseptickými obvazy. Krvácející kožní tumor v dolní části zad (foto: J. Bydžovský) 76 9 Příznaky terminálního stavu a péče o umírajícího, zemřelého a truchlící Jan Bydžovský Sestra v paliativní péči s pacientem tráví nejvíce času a v mnoha případech se ocitne v závěru života pacienta s jeho rodinou sama. Z tohoto důvodu musí vykazovat vysokou připravenost a odbornou způsobilost, která je od ní ze strany blízké rodiny nemocného očekávána. Ošetřovatelská péče u takto nemocných se posouvá do roviny doprovázení. V terminálním stavu je pacient plně závislý na pomoci druhé osoby a mnohdy nezvládá sdělit ani své potřeby. Ty je třeba více sledovat, hodnotit a naplňovat. Pacient upoután na lůžko vyžaduje intenzivnější antidekubitní režim. Sestra se více zaměřuje na symptomy, které způsobují utrpení. Jedná se zejména o bolest, dušnost, případně neklid (viz kapitola 8 Symptomy pacientů v paliativní péči). Většina pacientů je na kontinuálně nebo pravidelně podkožně aplikované analgézii, která má postupný vývoj tolerance a její efekt je třeba pečlivě sledovat a společně s lékařem ji upravovat. Důležitým prvkem v péči o pacienta v terminálním stavu je komunikace s rodinou. Rodina, která zajišťuje pečovatelskou roli, je často vyčerpaná, mnohdy dlouhodobou péčí. Trpí strachem z dalších projevů postupujícího onemocnění. V těchto případech je potřeba důslednější edukace. Informace o stavu pacienta, našich a společných postupech předáváme srozumitelně a s citem pro danou situaci, pečující rodinu je třeba podporovat, že navzdory horšícímu se stavu nemocného v péči neselhávají, a chválit (např. formou ujištění „Děláte to velmi dobře, určitě to zvládneme“ a ubezpečení, že pacient netrpí). V případech, že hrozí riziko vyčerpání u pečující rodiny či možného psychického vypětí, nabízí sestra pomoc multidisciplinárního týmu (psycholog, sociální pracovník). Často je třeba upravit plán péče s důrazem na odpočinek pečujících a vytvořit pro ně individuální psychoterapeutický program. Úkolem sociálního pracovníka je v tomto případě navrhnout a zajistit zapojení tzv. respitní péče a umožnit tak rodině odpočinek. Tato rizika je třeba analyzovat vždy předem, aby nemusel být umírající zbytečně hospitalizován v lůžkovém zařízení. V souvislosti se stavem pacienta v terminálním stadiu se vyskytují tyto ošetřovatelské problémy: ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Únava (00093) Úzkost (00146) Bezmocnost (00125) Akutní zmatenost (00128) Zhoršená paměť (00131) Nespavost (00095) Sociální izolace (00053) Zhoršená verbální komunikace (00051) Zátěž v roli pečovatele (00061) Truchlení (00136) Oslabené zvládání zátěže v rodině (00074) Riziko aspirace (00039) Chronický smutek (00137) 77 V České republice umírá každoročně přes 100 000 osob, až tři čtvrtiny z nich v nemocnicích a ústavech sociální péče, téměř čtyři pětiny si přitom přejí zemřít doma. Odhaduje se, že v posledním roce života by potřebovalo paliativní péči kolem 70 000 nemocných, přibližně desetina z nich soustavnou specializovanou paliativní péči, dostává se jí přitom pouze přibližně 1 % umírajících. Blížící se úmrtí pacienta v paliativní péči se obvykle projevuje každodenním postupným narůstáním únavy a slabosti, poklesem spontaneity a motivace, prodlužuje se doba strávená v lůžku spánkem, zhoršuje se orientace a stav vědomí, nemocný odmítá jídlo a nápoje, mění se vzorec dýchání, klesá krevní tlak. Je třeba vyloučit, že se nejedná o zhoršení stavu z potenciálně dobře ovlivnitelné příčiny jako např. hypoglykémie, dehydratace a minerálový rozvrat (hyperkalcémie, hyponatrémie aj.), akutní selhání ledvin při obstrukci vývodných močových cest, akutní selhání jater při obstrukci žlučových cest, infekce, útlum vysokými dávkami opioidů, těžká deprese apod. Hodnocení stavu jako terminálního je třeba též formálně zdokumentovat, např. z důvodu nezahajování oživovacích pokusů v případě zástavy krevního oběhu. U nemocných v terminálním stavu je u naprosté většiny přítomna únava, nechutenství a zmatenost, přibližně u poloviny bolest, u třetiny neklid, u třetiny dušnost, čtvrtina má dekubity a téměř polovina je kachektická. V terminálním stavu je cílem důstojná a klidná smrt (tzv. dobrá smrt, good death), nikoliv její oddalování. Je proto indikováno vysazení veškeré marné léčby a úkonů (vyšetřovacích, léčebných, ale i ošetřovatelských) mimo těch potlačujících symptomy, vhodná je především péče o sliznice a kůži. Příjem tekutin je vhodné snížit či úplně zastavit, sníží se tak sekrece v dýchacích cestách a tím i pocit dušnosti. Neméně důležité jsou ale také případné nevyřízené záležitosti, kterým by měla být věnována patřičná pozornost. Mohou jimi být záležitosti vztahové (potřeba usmíření, rozloučení), finanční či právní (sepsání závěti) nebo duchovní. Je třeba mít na paměti přání nemocného a jeho pečujících blízkých, přistupovat k nim citlivě a s úctou. Pro případ různých komplikací v posledních dnech a hodinách života by měl mít nemocný naordinované SOS medikace jako morfin při bolesti a dušnosti, haloperidol při zmatenosti a neklidu, butylskopolamin nebo atropin při chrčivém dýchání (sekreci v dýchacích cestách). Akutní stavy provázené značeným distresem nemocného, jako krvácení či dušení a podobně, lze rychle řešit hlubokou (terminální) sedací pomocí midazolamu v dávce 5 mg i více (do potlačení stresujícího symptomu). V posledních hodinách a minutách může být dýchání zrychlené a povrchní, při zvýšené sekreci též chrčivé, později se zpomaluje stejně jako nejprve obvykle zrychlená tepová frekvence. Puls je vlivem nízkého krevního tlaku slabě hmatný. Po zástavě krevního oběhu přestane nemocný dýchat – nejsou patrné pohyby hrudníku, nereaguje též ani na silné podněty, zornice jsou široké, na světlo (otevření víček) nereagují zúžením. V případě očekávání úmrtí by o tom rodina a blízcí měli být citlivě informováni, aby mohli poslední okamžiky strávit s nemocným. Jelikož pro laiky je toto obvykle první bezprostřední zkušenost se smrtí, reagují na ni psychickým šokem i přesto, že je úmrtí očekáváno. Z toho důvodu je též vhodná přítomnost ošetřujícího personálu a doprovázení z jeho strany. Blízké je důležité ubezpečit, že se o nemocného dobře starali, jeho odchod byl nezvratný (potlačit výčitky, že nevyzkoušeli alternativní léčbu, nezavolali záchrannou službu aj.), nemocný při tom netrpěl a „nyní mu/jí už je dobře“. Velký smutek, pláč či psychický šok jsou zcela běžné reakce na ztrátu milované osoby. Těmto emocím je nutné umožnit volný průchod, pro rozloučení se s blízkým a smíření se s jeho ztrátou, je jejich prožití nutné a není vhodné je (např. farmakologicky) potlačovat, naopak pomáhá o svých emocích s někým blízkým mluvit. Časté výčitky, pokud pečující nebyl zrovna přítomen vlastnímu okamžiku úmrtí, je možno zkusit potlačit např. argumentem „Třeba potřeboval/a být v tu chvíli sám/a“. 78 Blízkým je též třeba umožnit strávit chvíli se zesnulým o samotě před výkony spojenými s péčí o mrtvé tělo, stejně jako případné rituály v podobě otevření okna, modlitby, obléknutí zemřelého do svátečních šatů (po umytí, upravení těla) a podobně. V neposlední řadě je třeba rodinu ujistit, že v případě intenzivních psychických obtíží (např. nespavost, deprese, opakování vtíravých myšlenek, úzkost a vyhýbavé chování aj.) narušujících každodenní režim, je na místě bez obav vyhledat odbornou pomoc lékaře či psychologa, v případě tíživé sociální situace se obrátit na sociálního pracovníka. Vhodné je předat kontakt (telefonní číslo), kam mohou zavolat v případě potřeby. Ošetřovatelská péče spočívá především v odstranění invazivních vstupů (nitrožilní kanyly, močového katétru atd.) a základnímu omytí těla, na zavřené oči je vhodné položit mulové tampóny, dolní čelist podložit (prevence vytvoření ztuhlosti s otevřenými ústy) např. srolovaným ručníkem nebo hlavu obvázat obinadlem. K formálnímu konstatování smrti, rozhodnutí o případném provedení zdravotní pitvy a vyplnění potřebné dokumentace (List o prohlídce zemřelého) však musí být přivolán lékař, nejlépe registrující praktický lékař, případně lékař zdravotnické záchranné služby. Pitva se v případě očekávaného úmrtí nenařizuje a lékař v doporučení uvede „Pohřeb v zákonné lhůtě“. Může být vhodné, pokud lékař kromě vystavení předepsaných dokumentů nabídne též kontakt na psychologa či sociálního pracovníka, případně k psychosociální podpoře, zejména ovdovělému a osaměle žijícímu partnerovi, vybídne ostatní rodinné příslušníky či sousedy. Po vyplnění dokumentace lékařem rodina přivolá pohřební službu dle svého výběru, která obvykle přijede v horizontu desítek minut (drží nepřetržitou službu na kontaktních telefonních číslech). Časový limit k přivolání pohřební služby není stanoven a je proto možné ji přivolat i s určitým odstupem (nejvýše však v řádu několika hodin) po rozloučení se se zesnulým v rodinném kruhu. S pohřební službou si rodina domluví rozsah poskytovaných služeb spojených se smutečním obřadem. Pro pohřební službu je třeba připravit občanský průkaz a průkaz pojištěnce zesnulého, pro lékaře provádějícího prohlídku těla vhodně též lékařské zprávy. Administrativní náležitosti List o prohlídce zemřelého se skládá ze třech částí – A, B1 a B2. Část A se vyplňuje ve 3 průpisech – originál je odeslán na matriku, po jedné kopii obdrží pohřební služba a osoba zajišťující pohřbení (není-li známa, ponechá se tato kopie do té doby u poskytovatele zdravotních služeb, který provedl prohlídku těla zemřelého. V případě nařízení pitvy se originál a kopie pro pohřební službu odesílají s tělem k pitvě. Pokud není v případě nařízení pitvy zatím známa osoba zajišťující pohřbení, odešle se i druhá kopie s tělem a ponechá ve zdravotnickém zařízení, kde bude pitva provedena). Části B1 a B2 se vyplňují dvakrát, originály se odesílají Úřadu zdravotnických informací a statistik České republiky (ÚZIS ČR), kopie se zakládají do zdravotnické dokumentace zařízení, jehož lékař provedl prohlídku těla (v případě nařízení pitvy jsou odeslány s tělem k pitvě a zůstávají v zařízení, které pitvu provedlo). V případě nařízení pitvy musí lékař vyplnit pro pohřební službu též 2× Příkaz k transportu (k pitvě), pitva i transport k ní jsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Pitva se v případě úmrtí mimo zdravotnické zařízení provádí tzv. zdravotní a to na ústavu soudního lékařství. K zařízení pohřbu má pozůstalý zákonný nárok na pracovní volno s náhradou mzdy v délce dva dny v případě úmrtí manžela, druha či dítěte a v délce jednoho dne v případě úmrtí rodiče a sourozence, rodiče a sourozence manžela či manžela sourozence, pokud je zajišťuje. Na další den placeného volna je zákonný nárok k účasti na pohřbu těchto jmenovaných osob a na nezbytně nutnou dobu, nejvýše jeden den, k účasti na pohřbu prarodiče, vnuka nebo prarodiče manžela či jiné osoby, která žila v době úmrtí ve společné domácnosti, jestliže zajišťuje pohřeb uvedených osob. 79 Pokud zůstaly po zemřelém osobní doklady, odevzdávají se: občanský průkaz na matriku obecního úřadu v místě úmrtí či trvalého bydliště zemřelého, průkaz pojištěnce pobočce příslušné pojišťovny, řidičský průkaz na odbor dopravy magistrátu, cestovní pas na oddělení psů a víz. Vdova či vdovec si požádá o nový občanský průkaz a na Správě sociálního zabezpečení o vdovského, vdoveckého či sirotčího důchodu. Do dvou měsíců budou pozůstalí pozváni obsílkou k jednání u notáře ohledně dědického řízení. S sebou pozůstalý přinese svůj občanský průkaz, případně fakturu a doklad o zaplacení za pohřeb. Úmrtní list vystavuje matrika dle místa úmrtí a odesílá jej přibližně do 2–3 týdnů od úmrtí na adresu pozůstalých. Po úmrtí blízké osoby následuje truchlení (bereavement) trvající přibližně rok, nejintenzivnější bývá do pohřbu. I poté je ale třeba si přivyknout na nový každodenní režim bez přítomnosti blízké osoby. Postupně, po vyrovnání se s faktem, že blízký zemřel, truchlící nalézají nové vztahy a nový způsob života. V této fázi může být vhodné, přibližně za jeden až dva měsíce od úmrtí, a dle potřeby případně i znovu za čtvrt nebo půl roku, kontaktovat rodinu (např. písemnou pozvánkou) s nabídkou individuální podpory a poradenství, zapojení se do podpůrné skupiny, účasti na vzpomínkových akcích či bohoslužbě za zemřelé apod. 80 10 Etické aspekty paliativní péče Jaromír Matějek Proces umírání je v životě člověka i jeho blízkých jedinečným obdobím, v němž vystupují na povrch i otázky, které jsou v běžném životě skryty. V paliativní péči přitom vyvstává řada etických otázek, se kterými se v praxi může sestra a celý multidisciplinární tým setkat. V této kapitole tedy uvádíme základní vhled do etických otázek. Mohlo by se na první pohled zdát, že některé z těchto otázek jsou spjaty pouze s prací lékaře. V paliativní péči je však důležité, aby souvislosti této péče znali všichni členové multidisciplinárního týmu. 10.1 Výklad základních pojmů Pro orientaci v tématu je důležité nejprve porozumět vztahům mezi různými pojmy, s nimiž se v tomto kontextu můžeme setkat. Morálka (z lat. mos – mrav, zvyk) je souhrn společných, dohodnutých pravidel, která organizují to, jakým způsobem vzájemně spolu vycházíme. To, „co se ve společnosti dělá nebo nedělá“. Morálka tedy ukazuje na sociální kontext praktického lidského jednání. Stejný význam jako morálka má i řecké slovo éthos (mrav, zvyk, společné bydlení), z něhož je odvozen i sám pojem etika, jehož význam už je ale jiný: Etika znamená výhradně vědeckou reflexi mravního jednání člověka. Tedy přemýšlení o tom, co a proč v našich životech a vztazích děláme nebo neděláme; etika se tak přímo dotýká lidského nitra. Etika vychází z morálky: rodí se tehdy, když přemýšlíme nad tím, co děláme. To, co si v onom přemýšlení uvědomíme (tedy to, co je obsahem etiky), potom také ovlivňuje naše jednání (a tím se etika stává znovu morálkou). To, co promyslíme, také děláme a tím ovlivňujeme svět kolem nás a tedy i to, „co se ve společnosti dělá nebo nedělá“ – tím se uzavírá pomyslný kruh. Další pojem – morálnost – odkazuje ke svědomí každého člověka. Člověk jedná morálně, když jedná podle svého svědomí. Jedná-li podle svého svědomí, jedná dobře, jedná-li proti svému svědomí, jedná špatně. Tento aspekt lidského jednání není z vnějšku pozorovatelný. Pouze jednající člověk ví, zdali jedná podle svého svědomí nebo proti němu. Mravnost naproti tomu znamená hodnocení jednání konkrétního člověka ve vztahu k normám (viz níže), které ve společnosti chtějí toto jednání regulovat. Jednám-li v souladu s normou, jednám správně, jednám-li v rozporu s normou, jednám nesprávně. Je tedy možné např. jednat dobře a nesprávně, tedy podle svého svědomí, avšak v rozporu s normou. Někdy však jednáme proti svému svědomí (jednáme tedy špatně), ale správně (v souladu s normou) Často tehdy, abychom se zavděčili těm kolem nás, případně aby nám nebylo možné něco vytknout. Vnitřně sami s takovým jednámím nesouhlasíme. Co tedy vlastně dělá z etiky záležitost, která je předmětem vášnivých debat a konfliktů? Je to především možný rozpor mezi svědomím každého člověka (které se vztahuje k jedinečné osobnosti 81 každého z nás) a snahou o vnější hodnocení chování lidí ve vztahu ke společenským normám. Neboli: Na jednu stranu říkáme, že člověk má jednat vždy podle svého svědomí. A svědomí je nitro lidské osoby a osobnosti. Na druhou stranu jsme schopni o lidském jednání veřejně hovořit, když hodnotíme jednání ve vztahu k normám a zdánlivě odhlížíme od toho, že jednání je zároveň výrazem nitra jednajícího. Pak se ovšem zároveň dotýkáme svědomí jednajícího, což jednající vnímá velmi často přímý útok na svoji osobní integritu, jejíž je svědomí garantem. Proto jsou také diskuze v lékařské etice a bioetice často tak dramatické, emocionální a osobně vnímané. Normy jsou sociální pravidla jednání. Právní normy (viz kapitola 11 Právní aspekty paliativní péče) lze vynutit, ale mravní normy žijí tím, že jsou spjaty s individuálním svědomím lidí. Normy na jednu stranu společnost stabilizují, na druhou stranu se průběžně mění. Proto je třeba neustále se ptát nejen po jejich platnosti, tedy zda se máme onou normou řídit nebo neřídit, ale máme zkoumat také smysl normy a ten potom tak, jak jsme ho nalezli, aplikovat na novou situaci. Plnění norem je to, co po zdravotnících společnost očekává a poměrně razantně vyžaduje. Ať právně, nebo tím, že některá jednání zdravotníků odsuzuje nebo chválí. Proto je pro zdravotníka nezbytně nutné, aby sledoval to, jak společnost práci zdravotníků vnímá, protože z této vzájemné kolize pak vzniká mnoho konfliktů nejen mediálních a právních. 10.2 Etika čtyř principů Užitečným rámcem pro chápání konkrétních problémů, které práce ve zdravotnictví přináší, je etika čtyř principů. Jejími zakladateli jsou Tom Beauchamp a James Childress, američtí filozofové, kteří si položili otázku, na kterých principech se dnešní pluralistická společnost může shodnout tak, aby bylo možné podle nich řešit problémy, které biomedicína přináší. Beauchamp a Childress navazují na tzv. Belmonskou zprávu (1979), podle které by se měl řídit výzkum zahrnující lidské osoby řídit těmito principy: respektem k osobě, dobřečiněním (beneficence) a spravedlností (ekvita). Tyto principy – původně aplikované na zapojení člověka do lékařského výzkumu – se postupně staly klíčovými i v ostatních oblastech lékařské etiky. Beauchamp a Childress k těmto třem principům připojili ještě čtvrtý princip, a to je neškodění (nonmaleficence). Dnes jsou tyto principy v souladu s moderním přístupem k paliativní péči, která vnímá pacienta jako jedinečnou osobnost. Proto si uvedené principy nyní popíšeme podrobněji: 10.2.1 Princip autonomie Význam respektu k pacientově autonomii spočívá v tom, aby i ve chvílích nemoci, částečné nebo úplné bezmoci mohl pacient co nejsvobodněji vést svůj život způsobem, který sám pro sebe považuje za nejpravdivější. V praxi to znamená uplatňovat respekt k názorům, osobním hodnotám a přesvědčením pacientů. Jakýkoliv pacientem neautorizovaný zásah do jeho svobody je považován za narušení jeho práv na nedotknutelnost jeho osoby. Praktickým projevem tohoto přístupu je také tzv. informovaný souhlas, který se stal pilířem novodobého zdravotnictví, a rovněž princip dříve vyslovených přání pacienta a zástupného rozhodování vůbec (viz kapitola 11 Právní aspekty paliativní péče). 82 10.2.2 Princip nonmaleficence Princip nonmaleficence (neškodění) vychází ze staré lékařské zásady dotýkající se hippokratovské tradice „primum non nocere“ – především neškodit. Lékař nemá především pacientovi škodit. Tedy žádný lékařský zákrok by neměl jeho zdravotní stav zhoršit. V hlubší rovině jde o zvažování rizik, jaká rizika jsou pro koho přijatelná. Je však třeba upozornit na to, že se nejedná pouze o určení procentuální úspěšnosti resp. neúspěšnosti konkrétního terapeutického postupu, důležité je pohlížet na pacienta skutečně individuálně: to, co může být pro jednoho pacienta přijatelné, druhý již vnímá jako nadměrnou zátěž, a tedy bychom ho rutinní aplikací určité terapie poškodili. Zároveň jen pacient může zdravotníkům sdělit, co je pro něj škodění, resp. neškodění. Proto je důležité rozhodnout, co je, nebo má být, cílem nebo cíli snahy lékaře a pacienta. 10.2.3 Princip beneficence Podle tohoto principu má být lékař pacientovi ku prospěchu. Zatímco princip nonmaleficence znamená především pominutí takového jednání, které by mohlo pacientu uškodit, princip beneficence vyžaduje aktivní posilování pozitivního výsledku pro pacienta. Lékař a i ostatní zdravotníci si kladou otázku, co dobrého mám(e) pro pacienta udělat? Hlubší otázkou je potom tázání se potom, co je pro pacienta dobré. To nemůže lékař předpokládat, ale musí pacienta povzbuzovat k tomu, aby mu to srozumitelně sdělovat (pacientova nemoc i komunikace mezi lékařem a pacientem je dynamický děj). Tento princip zahrnuje povinnost lékaře zasahovat do průběhu nemoci, prevencí jí bránit, tišit strázně nemoci a posilovat blaho nemocného. Také tento princip zná i klasická lékařská etika v zásadě „salus aegroti suprema lex“, zdraví nemocného je nejvyšším zákonem. U Beauchampa a Childresse však nestojí tento princip nejvýše, ale vedle ostatních principů. Podobně jako u principu nonmaleficence se vyžaduje zvažování nejen přínosu určitého opatření pro pacienta, ale také zvažování rizik, která s sebou konkrétní postup nese. 10.2.4 Princip spravedlnosti Princip spravedlnosti (ekvity), který bývá někdy označován také za tzv. rovný přístup, souvisí především s rozdělováním prostředků ve zdravotnictví. Například vedoucí pracovník na určitém oddělení se dostane před pacienta, jehož diagnosticko-terapeutické procedury, které by mu mohl poskytnout, tak výrazně zatíží rozpočet oddělení, že by na ostatní pacienty zbylo jen minimum prostředků. Má vedoucí lékař tohoto oddělení tyto prostředky do pacienta investovat? Jak by jejich nedostatek pak vysvětlil ostatním pacientům, těm, kteří již na oddělení jsou nebo pacientům nově příchozím? Tento princip samozřejmě přináší další komplikované otázky: kdo stanoví kritéria rozhodování, kdo je bude kontrolovat apod. V praxi se tak jedná často o situaci, která předchází indikaci paliativní péče u pacientů, tedy kdy je zřejmé, že ani nákladná léčba už nemá pro pacienta pozitivní efekt a jeho onemocnění nemůže vyléčit (a naopak může přinést nežádoucí vedlejší účinky, které zhorší kvalitu života pacienta). 10.3 Rozhodování v paliativní péči z pohledu lékařské etiky Cílem paliativní péče je zachování co nejvyšší možné kvality života pacienta. Pouze pacient tedy ví, co činí jeho život kvalitním a která opatření jsou spíše komplikující. Tím, kdo rozhoduje o podobě péče, je 83 proto pacient. To samozřejmě předpokládá, že má k dispozici odpovídající odborné informace, na jejichž základě může takové rozhodnutí učinit. Pacient by proto měl mít všechny nezbytné a pravdivé informace o svém zdravotním stavu, tj. znát diagnózu i prognózu. V případě nevyléčitelně nemocných onemocnění je oznámení takové diagnózy mimořádně náročnou záležitostí z pohledu všech zúčastněných (tedy pacienta, lékaře, blízkých pacienta) – viz kapitoly 5 Komunikace s umírajícím a 6 Komunikace s rodinou umírajícího. Tím však teprve začíná proces vyrovnávání se s faktem blížící se smrti, proto je důležité, aby všichni pečující profesionálové měli přehled, v jaké fázi se pacient nachází. Nesdělení pravdy není v souladu s právními a etickými principy (pacient má právo na informace o svém zdravotním stavu), ani s psychologicko-sociálním přístupem k pacientovi, který se kvůli absenci informací může dostat do sociální izolace (situace, kdy blízcí pacienta diagnózu a prognózu znají, on sám nikoliv). To, že by pacienta mohlo sdělení informací poškodit, se na základě studií ukazuje jako nepravdivé. Je to spíše klišé, které se traduje. Na druhou stranu je třeba taktně a empaticky vycházet z aktuální situace a aktuálního naladění pacienta. Užitečné je si uvědomit, že na každý medicínský případ můžeme podle autorů Jonsena a Sieglera v tomto kontextu nahlédnout ze čtyř úhlů pohledů: ▶▶ z pohledu medicínských indikací – tedy činnosti lékaře jako odborníka, který svými znalostmi přispívá k udržení nebo zlepšení kvality života nemocného, což je i úkol paliativní péče; ▶▶ z pohledu preferencí pacienta – tedy z osobních představ pacienta a jeho přání, opět souvisejících především s kvalitou jeho vlastního osobního života, nikoliv s „obecnou“ představou o tom, co co je kvalitní život člověka v terminálním stadiu onemocnění (preference pacienta pak souvisejí s principem respektu k osobní autonomii); ▶▶ z pohledu kvality života – tedy stupni uspokojení pacienta ze života jako celku i jeho jednotlivých součástí; představy o kvalitě života se přirozeně vyvíjejí v souvislosti s postupem onemocnění; ▶▶ z pohledu kontextuálních charakteristik – tedy např. sociální situace pacienta, jeho zázemí apod. Schematicky pak můžeme naznačit strukturu rozhodování nejen v paliativní péči takto: Povědomí o těchto vztazích a souvislostech umožňuje lepší porozumění konkrétním situacím a jejich praktickému řešení. 84 10.4 Diskuse konkrétních témat 10.4.1 Okamžik přirozené smrti Moment, kdy člověk zemře tehdy, kdy má, a v důsledku onemocnění, kterým trpí, můžeme označit jako okamžik přirozené smrti. Jedná se tedy o to, aby pacient nezemřel ani dříve, ani později, nebo aby, z pohledu zdravotníka, nebyla smrt nemocného ani uspišována (pak se jedná o aktivní eutanázii) ani oddalována (pak se jedná o dystanázii). Při rozhodování mají tedy lékaři a zdravotníci postupovat tak, aby okamžik přirozené smrti ani neuspišovali ani neoddalovali. Z pozice praktického rozhodování se nejedná ani tak o bod, ale spíše o časový úsek, ve kterém nemocný umírá přirozenou smrtí, protože nikdy okamžik přirozené smrti, ani její okolnosti neznáme dopředu tak, abychom je pak „technicky“ mohli už jen naplnit. V praxi se proto jedná spíše o odhad. To však neznamená, že by zdravotníci mohli v tomto rozhodování postupovat pouze intuitivně, bez toho, že by byli později schopni své rozhodování racionálně vysvětlit. Právě proto, že okamžik přirozené smrti není žádné objektivní kritérium správně vedené paliativní péče, musí být zdravotníci připraveni přesvědčivě racionálně vysvětlit cestu svého rozhodování. Okamžik přirozené smrti je spíše výslednicí působení nemoci („přírody“), přání pacienta i vlivů působení medicínských intervencí. V etických otázkách týkajících se konce života nebo posuzování smysluplnosti život udržujících opatření v kontextu nejen paliativní péče se můžeme setkat také s termíny killing (zabít) nebo letting die (nechat zemřít). Pro paliativní péči, jak je vnímána v České republice, „killing“, tedy zabití pacienta nepřipadá v úvahu, na rozdíl od „letting die“, když „chápe umírání jako součást lidského života“3. Vymezení souvisejících pojmů V souvislosti s koncem života se ve společnosti často hovoří o eutanázii, která je v některých zemích zákonem povolena. Pro účely tohoto textu uvedeme pouze základní terminologická rozlišení bez toho, že bychom chtěli více analyzovat historický vývoj tohoto fenoménu nebo argumenty pro a proti dekriminalizaci eutanázie nebo asistované sebevraždy. pokračování na další straně → 3 SLÁMA, O., ŠPINKOVÁ, M., KABELKA, L.: Standardy paliativní péče 2013. Brno, Praha: Česká společnost paliativní medicíny, 2013, s. 5. 85 Zabití na žádost nemocného má dvě základní podoby. Tou první je asistovaná sebevražda (asistované suicidium) a aktivní eutanázie. O asistovanou sebevraždu se jedná tehdy, když „ukončuje-li pacient svůj život sám s pomocí rady lékaře“1. Nemusí se však jednak pouze o lékaře. Například ve Švýcarsku může pomáhat kdokoliv, kdo nemá ve věci zištný zájem. Jako aktivní eutanázie se označuje „úmyslné ukončení života člověka někým jiným než člověkem [žadatelem pozn. aut.] samotným“2. Je tedy nutné, aby zde byla žádost nemocného. Různé státy, které nějakým způsobem aktivní eutanázii dekriminalizovaly,3 mají různé procedury, které schválení žádosti oaktivní eutanázii a potom i její vykonání upravují. Etický rozdíl mezi asistovanou sebevraždou a aktivní eutanázií spočívá v tom, že u asistované sebevraždy udělá onen poslední krok (např. vypití připraveného koktejlu smrtících látek nebo spuštění infuze, která potom nemocného usmrtí) pacient. Je to nakonec jeho vlastní rozhodnutí a čin. U aktivní eutanázie je oním jednajícím většinou lékař; především však někdo jiný než pacient. V České republice je napomáhání k sebevraždě trestným činem, aktivní eutanázie by zřejmě byla hodnocena jako vražda. V rámci tohoto pojmu se někdy rozlišuje: dobrovolná, nebo involuntární, a nonvoluntární eutanázie, podle toho, zda se jedná podle pacientova přání. Involuntární eutanázie je takový postup, kdy by pacient sice mohl svoje přání podstoupit eutanázii, ovšem nikdo se ho neptá a eutanázie je provedena. U nonvoluntární eutanázie se vyjádřit nemůže (kvůli svému těžkému stavu, demenci, nebo u těžce postižených novorozenců), nicméně se předpokládá, že pokud by o eutanázii požádat mohl, tak by také tak učinil. Často se setkáváme i s termínem pasivní eutanázie. Pasivní eutanázie je poměrně zavádějící termín, dříve znamenající „ustoupení od aktivity [proto „pasivní“, pozn. aut.], čili nepodání léku nebo nepokračování v léčebných postupech, což také vedlo ke smrti“4 . Nejasnost tohoto termínu spočívá v tom, že nedokáže odlišit úmysl jednajícího zkrátit život nemocného tím, že se mu určitá terapie nepodá nebo odejme (pak se jedná de facto o aktivní eutanázii, pokud ji vnímáme jako moment, kdy pacient zemře dříve, než by měl) od situace, kdy jde o nenasazení (withholding treatment) nebo odejmutí (withdrawing) terapie proto, abychom smrt pacienta neodsouvali a nevystavovali ho tak dystanázii jako obtížné, oddálené, odsunuté smrti. Navíc je to pacient, kdo rozhoduje o své terapii a především on má právo rozhodnout, která terapeutická opatření nejsou v jeho případě smysluplná, tj. nepřinášejí významný posun v kvalitě života na dlouhou dobu. Pacient má plné právo takovou terapii odmítnout. 1 MUNZAROVÁ, M.: Eutanázie, nebo paliativní péče? Praha: Grada, 2005, s. 49. 2 Tamtéž. Nepřesně: „legalizovaly“. Dekriminalizace znamená úplné nebo částečné odstranění trestního postihu. Existuje možnost jiných sankcí. Pro přehled trestněprávních úprav v jednotlivých zemích viz: PETERKOVÁ, H.: Sterbehilfe und die strafrechtliche Verantwortlichkeit des Arztes. Bern: Stämpfli Verlag, 2013. Česky např.: PETERKOVÁ, H.: Role lékaře při ukončení života na žádost a pomoci při sebevraždě. In: PTÁČEK Radek, BARTŮNĚK Petr (eds): Eutanazie – pro a proti. Praha: Grada, 2012, s. 138–154. 3 4 86 MUNZAROVÁ, M.: Eutanázie, nebo paliativní péče? Praha: Grada 2005, s. 48. 10.4.2 Rozhodování o život udržující léčbě Americká společnost pro boj s rakovinou (American Cancer Society) definuje život udržující prostředky jako jakékoliv nástroje, které „mechanicky, nebo uměle, udržují, obnovují nebo nahrazují některou z životně důležitých funkcí organismu, a tak mohou prodlužovat proces umírání terminálně nemocných pacientů“4. Mezi tyto nástroje můžeme zařadit kardiopulmonální resuscitaci, ukončování dechové podpory, vasopresorickou podporu, umělé podávání výživy a tekutin, dialýzu a problematiku vypínání kardiostimulátoru, implantabilního defibrilátoru/kardioverteru. V každé medicínské situaci mohou tato opatření sehrávat jinou úlohu. Nelze automaticky předpokládat, že všechna uvedená opatření lze využít pro dobro pacienta vždy a v plné míře. Z pohledu medicínských indikací Jonsena, Sieglera a Winsladeho je každé opatření indikováno tehdy, „pokud se pacientova fyzická a mentální situace po jejich aplikaci zlepší“, nebo když nelze dosáhnout alespoň některých cílů medicíny5. Těmito cíli jsou: ▶▶ léčba nemoci, ▶▶ udržení nebo zlepšení kvality života úlevou od obtěžujících symptomů, od bolesti a utrpení, ▶▶ upevňování zdraví a prevence nemocí, ▶▶ prevence předčasné smrti, ▶▶ zlepšení funkčního stavu a/nebo udržení stavu stávajícího, ▶▶ edukace a poradenství pacientům, vysvětlující jejich situaci a prognózu, ▶▶ zabránění poškození pacienta během péče, ▶▶ nabídka úlevy a podpory v blízkosti smrti. Pokud tedy některé z život udržujících opatření nepomůže k dosažení alespoň některého z uvedených cílů medicíny, není indikováno, nemá tedy v terapii pacienta místo. Musí se tedy promyslet souvislosti mezi očekávanou biologickou situací pacienta, možnými terapeutickými strategiemi, jejich možným přínosem biologickým přínosem. Pacient pak musí sám, na základě svého přesvědčení, hodnot, životní filozofie nebo náboženské víry, zvážit, nakolik budou tato opatření v jeho budoucím životě smysluplná, tedy zdali mu přinesou to, co od nich očekává. 10.4.3 Marná léčba Za marnou léčbu je považovaná ta, která nedosáhne svého cíle. Při rozhodování lze uplatnit kvantitativní, kvalitativní a procedurální přístup. U kvantitativního přístupu je pravděpodobnost dosažení vytčeného cíle menší, než bychom z pohledu lékařů a zdravotníků a pacienta očekávali. Problém spočívá v určení dostatečně vysoké nebo nízké pravděpodobnosti dosažení očekávaného výsledku určitého medicínského postupu. To, co je pro zdravotníka již nízká pravděpodobnost, může být pro pacienta ještě důležité. 4 AMERICAN SOCIETY FOR CANCER. ADVANCE DIRECTIVES. WHY DO WE NEED ADVANCE DIRECTIVES. http://www.cancer.org/acs/ groups/cid/documents/webcontent/002016-pdf.pdf, (12. 8. 2014), s. 8. 5 JONSEN, SIEGLER, WINSLADE, kapitola Medical Indications, nestránkovaný dokument. 87 Otázkou je, kdo má tento spor rozhodnout. Většina etiků se domnívá, že je to pacient, kdo by měl rozhodnout o tom, co je z pohledu pravděpodobnosti úspěchu ještě přijatelné a co již ne. Úkolem lékaře nebo zdravotníka vůbec pak je tyto pravděpodobnosti pacientovi sdělovat nejen na začátku terapie, ale i v celém jejím průběhu. S tímto termínem se také někdy spojuje termín fyziologická marná léčba, kdy není možné vytčeného cíle dosáhnout kvůli fyziologickým, tedy biologickým limitům lékařské péče. Pak jsou to lékaři, jako odborníci na biologii člověka, kteří mohou, podle některých autorů, jednostranně rozhodnout o neposkytnutí takového postupu, který by nebyl schopen, právě pro fyziologickou nemožnost, dosáhnout proklamovaného cíle. „Kvalitativní přístup […] je založen na přesvědčení, že by lékař neměl provádět léčbu (a nemělo by to po něm být požadováno), která vede ke stavům, jež nejsou obecně považovány za příznivé a žádoucí,“6 např. v situacích těžkého neurologického postižení, permanentního vegetativního stavu apod. Jde o přístup, který říká, která kvalita je ještě přijatelná a která již ne. Pohledy lékaře a pacienta se mohou diametrálně lišit, navíc lze velmi rychle, z pohledu zdravotníka, sklouznout k výrazně subjektivnímu posuzování, vyvozovaného z osobních nereflektovaných, a třeba i dobře míněných, předsudků. Procedurální přístup se nesnaží určit pravděpodobnosti úspěchů nebo dosažení přijatelné kvality života, ale zaměřuje se na procesní správnost postupu, kterým se dojde ke konsensu v o tom, co je v kterém konkrétním případu adekvátním řešením. Velkou roli zde hraje diskuse lékaře s pacientem, s rodinou, případně se využívá zprostředkování dialogu v tzv. etickém komité. 10.4.4 Bazální péče To, co bychom pacientu neměli nikdy upřít, je tzv. bazální péče – „lidsky důstojné uložení pacienta, péče o tělo, tlumení bolesti, dušnosti a nevolnosti, tišení hladu a žízně“7. V odborné veřejnosti převládá názor, že bazální péči je nutno poskytovat vždy a že se jí pacient, právě s ohledem na svoji vlastní důstojnost, nemůže vzdát. 10.4.5 Tlumení bolesti a zkrácení života – princip dvojího účinku Tlumení bolesti, třeba i v souvislosti s paliativní sedací, s sebou přináší otázku, zdali tak přece jen nedochází k nepřípustnému zkrácení života nemocného. Tuto úvahu rozvíjí tzv. princip dvojího účinku. Jeden z důsledků aplikace analgetik tak přijímáme (tlumení bolesti, třeba i paliativní sedací), a druhý (nevyhnutelný) efekt připouštíme, protože je nevyhnutelně spojen s oním prvním přijímaným efektem (tj. s tlumením bolesti). Přitom musejí být současně naplněny tři podmínky: ▶▶ „Jednání samo je eticky dobré nebo minimálně neutrální. Neutrální znamená, že jednání není ani dobré ani špatné. Například podávání léků není, bez ohledu na okolnosti a úmysly, ani dobré ani špatné. ▶▶ Jednání musí zamýšlet dobrý efekt, ne špatný efekt, i když ten je předvídán. Například úmyslem lékaře je úleva od bolesti, ne poškozování vědomí pacienta nebo riskování deprese dechových funkcí. 6 7 SLÁMA, s. 218. BUNDESÄRZTESKAMMER: Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung. Dostupné z http://www.bundesaerztekammer.de/downloads/Sterbebegleitung_17022011.pdf 88 ▶▶ Morálně pochybný efekt se nemůže stát morálním použitím morálního prostředku. Například zhoršení respiračních funkcí není cílem tlumení bolesti.“8 10.4.6 Základní schéma zástupného rozhodování Právní rámec zástupného rozhodování upravuje Úmluva o biomedicíně, zákon o zdravotních službách a jejich poskytování a občanský zákoník. U problému zástupného rozhodování jde o rozhodování o pacientovi, který dočasně nebo trvale se nemůže k péči o sebe vyjádřit. Může se jednat o pacienta v terminálním stadiu onkologického nebo neonkologického onemocnění, pacienta s různým typem demence, pacienta v permanentním vegetativním stavu a podobně. Toto téma z etického i právního hlediska rámují dvě otázky: Kdo o pacientovi rozhodne? O čem se má rozhodovat a na základě jakých kritérií? Pokud nejde o poskytování neodkladné péče a pacient není schopen o sobě rozhodovat, pak by bylo velmi zavádějící, aby se zdravotníci pouze intuitivně domnívali, že je jasné, kdo má o pacientovi rozhodovat. Může to být pacientův zástupce podle zákona o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, nebo pacientův opatrovník, jmenovaný soudem na základě občanského zákoníku, třeba i navržený pacientem. Rozhodně to nemusí být nejhlasitější osoba z pacientova okolí nebo kolektivní názor rodiny. Pacientův zástupce by měl být schopen racionálních soudů (tedy neměl by být zcela ve vleku emocí) a měl by mít ke svému rozhodování potřebné informace (měl by je umět získat). Stran rozhodování o pacientovi by jeho zástupce nebo opatrovník neměl být v konfliktu zájmů a měl by být prost kontrolujícího vlivu na pacientovu situaci. Obojí by mu mohlo bránit jednat v nejlepším zájmu pacienta. Nemusí být vždy jednoduché nechat za sebe rozhodovat někoho blízkého. Stává se poměrně často, že zástupci pacienta či jeho opatrovníci neunesou emocionální tíhu rozhodnutí a své role se vzdají. Pak je třeba hledat jiné řešení, i soudní. Velkým pokušením pacientova zástupce/opatrovníka může být otázka: co já bych si přál, kdybych byl v pacientově situaci? V zástupném rozhodování však nejde o rozhodnutí o pacientově zástupci, ale o pacientu, o člověku, který není z nějakého důvodu schopen o sobě rozhodovat nebo se k péči o sebe samotného vyjádřit. Zásadní otázkou je: Co by pro sebe v této situaci chtěl tento pacient? Jak to ovšem poznat, co to je? Prvním pramenem takového rozhodnutí je pacientovo dříve vyslovené přání (pokud jej pacient sepsal). Zde má pacient co nejvýstižněji popsat situaci, ve které se má jeho text naplňovat i opatření, která je třeba podniknout (většinou se jedná o odejmutí nebo nenasazování terapie, případě o přání pobývat v některém zdravotnickém zařízení, hospici, a podobně). I když mohou vzniknout pochybnosti o tom, zdali situace, která nastala, je přesně tou situací, kterou měl pacient na mysli, když sepisoval své dříve vyslovené přání, nebo zda ta opatření, která hodláme podniknout, jsou přesně těmi opatřeními, která si při sepisování svého dříve vysloveného přání přál, nebo která si (asi – protože je neschopen se srozumitelně vyjadřovat) přeje nyní, jsou přestodříve vyslovená přání velmi důležitým textem a významným vodítkem, jak tomu, kdo o pacientu rozhoduje, ulehčit situaci a především rozhodnout tak, jak by si pacient sám pro sebe přál. 8 JONSEN, SIEGLER, WINSLADE, kapitola Quality of Life, nestránkovaný dokument. 89 Není-li dříve vyslovené přání k dispozici, má se pacientův zástupce/opatrovník pokusit konstruovat pacientovo přání z jeho dřívějších postojů, hodnot, z náboženského vyznání, životní filozofe, kterou se pacient řídil, případně z toho, na co kladl v životě důraz a co mu dávalo smysl. Ovšem i taková konstrukce musí být racionálně přesvědčivá i pro zdravotní personál. Pacientovu zástupci by měla být položena otázka: „Z čeho jste při formulování vašeho názoru vycházel a jak jste k němu došel?“ Nelze-li takový názor uspokojivě konstruovat, má se podle Beauchampa a Childresse rozhodovat podle nejlepšího zájmu pacienta. Výstižně formulují nejlepší zájem pacienta Jonsen, Sielger a Winslade, když říkají, že se „předpokládá, že všichni živí lidé chtějí žít, chtějí chápat a sdělovat své myšlenky a pocity, chtějí být schopni kontrolovat a řídit své životy, nechtějí trpět a chtějí dosáhnout na to, co jim přináší uspokojení“9. Neznámé nebo nejasné pacientovy preference pak mají být částečně nebo zcela nahrazeny obecnějším nebo obecným principem nejlepšího zájmu pacienta. V případě, a nyní se opět dostáváme do právní roviny, že existuje zásadní konflikt mezi pacientovým zástupcem/opatrovníkem a zdravotníky, který není řešitelný například etickým konziliem nebo konzultací, je třeba obrátit se na soud. 9 90 JONSEN, SIEGLER, WINSLADE, kapitola Quality of Life, nestránkovaný dokument. 11 Právní aspekty paliativní péče Helena Krejčíková Každý člen multidisciplinárního týmu by měl mít základní povědomí o právních souvislostech paliativní péče. Jak jsme již zmínili, smyslem paliativní péče není udržet život pacienta za každou cenu, nýbrž udržet co nejdéle život pacienta v kvalitě, která je ještě pro pacienta přijatelná (viz kapitola 10 Etické aspekty paliativní péče). Při poskytování paliativní péče je proto zcela stěžejní, jak svou situaci vnímá pacient, jaká jsou jeho přání a jeho představy; právo pak řeší vzájemná práva a povinnosti pacienta, jeho blízkých a zdravotníků, respektive poskytovatele zdravotních služeb. Poskytování paliativní péče je v České republice upraveno zákonem č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, který paliativní péči prohlašuje za druh zdravotní péče a výslovně paliativní péči definuje jako „zdravotní péči, jejímž účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí“10. 11.1 Terminálně nemocný pacient a jeho práva 11.1.1 Právo na péči lege artis Pacient, a tak samozřejmě i pacient v pokročilém či terminálním stadiu onemocnění, má právo na ochranu zdraví a na zdravotní péči poskytovanou na náležité odborné úrovni11. Paliativní péče musí být poskytována odborně správně, tzv. lege artis, tedy podle pravidel vědy a uznávaných medicínských postupů, při respektování individuality pacienta, s ohledem na konkrétní podmínky a objektivní možnosti12. Zatímco v jiných oborech se nejčastěji klade zdravotníkům za vinu, že pacienta neléčili dostatečně intenzivně, při poskytování paliativní péče je nutné se vyvarovat i toho, aby pacient nebyl léčen příliš intenzivně (viz též kapitola 3 Rozhraní a prolínání paliativní a intenzivní medicíny). Paliativní péče proto reaguje na potřeby pacienta v pokročilém či terminálním stadiu nevyléčitelného onemocnění, aniž by však pacienta zatěžovala tzv. marnou léčbou (viz kapitola 10 Etické aspekty paliativní péče). Marná léčba, tj. léčba, která nevede k záchraně života, uchování zdraví či udržení kvality života, není v zájmu pacienta, nemůže mu pomoci a zatěžuje jej zbytečným strádáním či rizikem komplikací.13 Léčba, která nemůže zastavit postup choroby, navrátit zdraví nebo odvrátit smrt pacienta, není indikována, a 10 Ust. § 5 odst. 2 písm. h) zákona o zdravotních službách. K tomu nutno alespoň stručně uvést, že zákonná definice paliativní péče není zcela přesná; ne každé nevyléčitelné onemocnění vyžaduje poskytování paliativní péči (např. kompenzovaná hypertense či kompenzované astma). 11 Čl. 31 Listiny základních práv a svobod a § 28 odst. 2 zákona o zdravotních službách. 12 Ust. § 4 odst. 5 zákona o zdravotních službách. 13 Ust. § 3 písm. d) Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010, k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stavu. Shodně i Konsenzuální stanovisko ČLS JEP k poskytování paliativní péče u nemocných s nezvratným orgánovým selháním. Verze 1/2009. 91 proto nemá být zahajována14, příp. v ní nemá být pokračováno (např. vysazení farmakologické podpory oběhu, ukončení hemodialýzy, ukončení ventilační podpory).15 16 PŘÍPAD Z PRAXE Posádka zdravotnické záchranné služby vyjela k 96leté pacientce s karcinomem pravého prsu s metastázami do pravého podpaží, s dalšími diagnózami: stav po oboustranné plicní embolii, chronická ischemická choroba srdeční chron., stav po infarktu myokardu spodní stěny, ejekční frakce levé komory srdeční 48 %, esenciální hypertenze III. stupně, chronická žilní insuficience dolních končetin, extrapyramidový syndrom parkinsonský atd. Zdravotnická záchranná služba byla volána dcerou pacientky pro náhlé zhoršení zdravotního stavu pacientky (dechová nedostatečnost). Po příjezdu byla pacientka vyšetřena – neměřitelně nízký krevní tlak, frekvence srdeční akce 62/min. Byl zaveden žilní vstup pro případné podávání léků či infuzí. Po cca deseti minutách došlo k náhlému zhoršení stavu pacientky a selhání základních životních funkcí. Ošetřující lékař rozhodl o nezahájení resuscitace, neboť ji vyhodnotil jako marnou, a informoval dceru pacientky. K případu z praxe viz dále poznámka pod čarou.17 Vždy platí, že zdravotník je garantem odbornosti – poskytuje pacientovi pouze takovou péči, která je lege artis. V případě, že by zdravotník poskytl péči, která není souladu s právním řádem a poznatky lékařské vědy a praxe18, následkem čehož by bylo pacientovi ublíženo na zdraví či by dokonce došlo k úmrtí pacienta, spáchal by zdravotník trestný čin (některý z trestných činů proti životu a zdraví), a to bez ohledu na to, zda pacient s postupem zdravotníka souhlasil či tento postup dokonce po zdravotníkovi sám požadoval.19 Zdravotník má právo neposkytnout určitou léčbu, ačkoliv by se jednalo o léčbu lege artis, s odkazem na výhradu svědomí.20 11.1.2 Právo na informace o zdravotním stavu Pacient má právo na veškeré informace o svém zdravotním stavu, má také právo nahlížet do své zdra- 14 Ust. § 3 písm. e) Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010. Shodně i Konsenzuální stanovisko ČLS JEP. 15 Ust. § 3 písm. f) Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010. Shodně i Konsenzuální stanovisko ČLS JEP. 16 Je však nutné si uvědomit, že k závěru, co je pro pacienta marná léčba, by zdravotníci měli dojít s pacientem společně, pokud je pacient schopen o sobě (a tedy i o své léčbě) sám rozhodovat. K tomu srov. další výklad v kap. Právo rozhodovat o léčbě. 17 Rozhodnutí disciplinárních orgánů ČLK ve věci 13/63-001/0379. K tomu srovnej i guidelines ČLS JEP, dle kterého se za kontraindikaci zahájení neodkladné resuscitace považuje (mimo jiné) terminální stadium nevyléčitelného chronického onemocnění… In.: KNOR, J., FRANĚK, O. (ed.): Česká společnost J.E. Purkyně - Společnosti urgentní medicíny a medicíny katastrof - Neodkladná resuscitace (NR). Doporučený postup výboru ČLS JEP. Praha, 2009, str. 7. 18 Ust. § 30 odst. 3 zákona č. 40/2009 Sb., trestní zákoník. 19 Proto je jednorázové podání smrtelné dávky léků, byť by se jednalo o usmrcení na žádost umírajícího nesnesitelně trpícího pacienta, v České republice trestné. 20 92 Ust. § 50 odst. 2 zákona o zdravotních službách. votnické dokumentace, pořizovat si z ní výpisy, opisy, kopie.21 Přijetím Úmluvy na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny, publikované pod č. 96/2001 Sb. m. s., a následně i přijetím zákona o zdravotních službách bylo upuštěno od paternalistického přístupu zdravotníka k pacientovi; pacient, je-li svéprávný a plně orientovaný, je nyní jediný, kdo může rozhodovat o další léčbě a o tom, komu smí, a komu nesmí být informace o jeho zdravotním stavu sděleny. V praxi může docházet k tomu, že rodinní příslušníci pacientů žádají zdravotníky, aby pacientům nesdělili, že pacienti trpí nevyléčitelnou nemocí. Pro zdravotníka je ale partnerem v prvé řadě pacient, proto by měl zdravotník nejprve zjistit, jak moc si pacient přeje být informován, a je-li přání pacienta, aby měl veškeré informace o svém zdravotním stavu, není možné toto přání pacienta obejít. Rozcházejí-li se přání pacienta, který je způsobilý k právnímu jednání, a jeho rodiny a blízkých, rozhodující je pro zdravotníka vůle pacienta. V současné době již zákon nepřipouští, aby se zdravotním stavem svéprávného pacienta byla bez jeho vědomí obeznámená celá jeho rodina a aby ji se zdravotníkem řešili pacientovi příbuzní, a nikoliv pacient. Jedinou výjimku představuje tzv. terapeutické privilegium, které umožňuje zdravotníkovi, aby informaci o jeho nepříznivém zdravotním stavu před pacientem zadržel v rozsahu nezbytně nutném a po dobu nezbytně nutnou, pokud by sdělení informace mohlo pacientovi způsobit vážnou újmu22. Pacient má však také právo nebýt informován o svém zdravotním stavu a případně určit, které osoby namísto něho mají být o jeho stavu informovány,23 či jaké osoby mají, či nemají být o jeho stavu informovány, a to i pro případ, že on nebude schopen o tom v budoucnu rozhodovat.24 11.1.3 Právo rozhodovat o léčbě Pacient, který byl řádně poučen, má právo rozhodovat o své péči prostřednictvím informovaného souhlasu25 a informovaného nesouhlasu26. Pacient také může sepsat dříve vyslovené přání dle § 36 zákona o zdravotních službách ohledně další léčby pro případ, že by v budoucnu již o této léčbě z důvodu svého zdravotního stavu nebyl schopen rozhodovat. Prostřednictvím dříve vysloveného přání může být do budoucna odmítnuta resuscitace (tzv. pokyny DNR), zavedení umělé výživy, napojení na přístrojovou podporu životních funkcí apod.27 Aby bylo dříve vyslovené přání pro zdravotníky relevantní, musí splňovat zákonem stanovené požadavky. Bylo-li dříve vyslovené přání pacienta sepsáno během přijetí pacienta do péče, postačí, aby bylo zaznamenáno do zdravotnické dokumentace a zápis byl podepsán pacientem, zdravotníkem a svědkem. Pokud se však jedná o dříve vyslovené přání, které si pacient naformuloval sám, musí mít vždy písemnou 21 Čl. 10 Úmluvy na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny, publikované pod č. 96/2001 Sb.m.s. (dále jen Úmluva o biomedicíně) a § 31 odst. 1 a 2 ve spojení s § 65 odst. 1 zákona o zdravotních službách. 22 Ust. § 32 odst. 2 ve spojení s § 31 odst. 6 zákona o zdravotních službách. Informace však nesmí být zadržena mimo jiné tehdy, pokud pacient výslovně žádá o pravdivé informace, aby si mohl zařídit osobní záležitosti. 23 24 Ust. 32 odst. 1 zákona o zdravotních službách. Ust. § 65 odst. 2, jakož i § 34 odst. 3 zákona o zdravotních službách. 25 § 28 odst. 1 § 36 odst. 1 zákona o zdravotních službách. 26 § 34 odst. 4, § 36 odst. 1 zákona o zdravotních službách. 27 Naopak se vedou právní spory, zda je možné prostřednictvím dříve vysloveného přání požadovat odpojení od přístroje, vytažení žaludeční sondy a jiná aktivní konání, která povedou ke smrti pacienta. 93 formu a podpis pacienta musí být úředně ověřen. Dříve vyslovené přání lze učinit jen na základě písemného poučení ze strany lékaře. Ačkoliv dříve vyslovenému přání zákon nepřikládá absolutní závaznost a je možné se od něj odchýlit, pokud by bylo ignorováno svévolně, lze dovozovat i právní odpovědnost zdravotníka resp. poskytovatele za zásah do osobnostních práv pacienta (zejména do práva na důstojnost a duševní a tělesnou integritu). Praktické zkušenosti v České republice zatím s dříve vysloveným přáním chybí; zahraniční zkušenosti jednoznačně ukazují, že dříve vyslovené přání má v paliativní péči nezastupitelný význam. Pro případ, že by pacient nebyl v budoucnu schopen o sobě rozhodovat, je také možné, aby určil osobu (zástupce), která o zdravotní péči pro pacienta bude rozhodovat28, případně aby se vyjádřil, koho si přeje za opatrovníka, který bude rozhodovat i o zdravotní péči poskytované pacientovi.29 Do úvahy také připadá možnost, aby pacient zkombinoval dříve vyslovená přání a tzv. zástupné rozhodování prostřednictvím zástupce resp. opatrovníka, tj. určil si osobu, která bude o jeho péči rozhodovat, ale zároveň sepsal i dříve vyslovená přání, kterými jasně stanovil mantinely, v nichž se jeho zástupce bude při rozhodování o další péči poskytované pacientovi pohybovat. 11.2 Zdravotnická dokumentace I pro poskytování paliativní péče platí, že zdravotník má povinnost vést řádně zdravotnickou dokumentaci (vč. opiátové knihy30), relevantní zápisy provádět bez zbytečného odkladu a opravy ve zdravotnické dokumentaci činit tak, aby původní zápis zůstal vždy čitelný31. Součástí zdravotnické dokumentace vždy musí být písemné záznamy o informovaném nesouhlasu (tj. negativní reverz), záznamy o vyjádření pacienta, komu lze a komu nelze podávat informace o jeho zdravotním stavu, zápis mimořádných událostí atd. PŘÍPAD Z PRAXE Dcera pacientky v terminálním stadiu rakoviny dělohy podala stížnost na zdravotníky, že pacientku neinformovali o její diagnóze, a tím jí znemožnili adekvátní léčbu. Z precizně vedené zdravotnické dokumentace však jednoznačně vyplynulo, že pacientka byla o svém stavu řádně informována, další léčbu po řádném poučení opakovaně odmítla a vyslovila zákaz poskytování informací své dceři o svém zdravotním stavu. Právní úpravu dopadající na poskytování paliativní péče nenabízí mnohdy jednoznačná řešení pro obtížné praktické situace, kterým musí zdravotníci pečující o pacienty v terminálním stadiu onemocnění čelit. Smyslem tohoto textu proto není, ani nemůže být, důkladná analýza veškerých právních ustanovení relevantních pro paliativní péči. Tento krátký text má spíše sloužit toliko jako stručné seznámení s právní úpravou paliativní péče, které alespoň trochu vysvětlí základy vztahu mezi zdravotníkem a pacienta z pohledu medicínského práva. 28 Ust. § 33 odst. 1 ve spojení § 34 odst. 7 zákona o zdravotních službách, resp. § 38 zákona 89/2012 Sb., občanský zákoník. 29 Ust. § 38 občanského zákoníku. 30 31 Vyhláška č. 123/2006 Sb., o evidenci a dokumentaci návykových látek a přípravků. Ust. § 54 zákona o zdravotních službách a vyhláška č. 98/2012 Sb. o zdravotnické dokumentaci. 94 12 Paliativní péče o děti Pavlína Hesounová Paliativní péče o děti je v české společnosti zatím poměrně okrajovým tématem. To se projevuje v nedostatku informací jak v odborné veřejnosti (mezi zdravotníky – pediatry a intenzivisty), tak u laické veřejnosti (rodiče dětských pacientů, veřejnost obecně). K tomuto faktu přispívá vedle dalších příčin i sama obtížnost tématu umírání dítěte. Toto informační vakuum se však postupem času daří narušovat. V České republice funguje Mobilní hospic Ondrášek, který se specializuje na péči o dětské pacienty. K otevření odborné debaty přispěla i První česká konference dětské paliativní péče konaná v roce 2014 v Praze. 12.1 Indikace paliativní péče u dětí Paliativní péče je nejčastěji indikována u dětí, kteří trpí: ▶▶ genetickými syndromy a vrozenými vývojovými vadami, ▶▶ dědičnými vadami metabolismu, ▶▶ progresivními neurologickými a neurodegenerativními a svalovými onemocněními, tedy s chronickými onemocněními, jakými jsou například cystická fibróza, choroby ledvin nebo vrozené srdeční vady, ▶▶ neprogresivními vadami vzniklými v prenatálním a perinatálním období, například závažnými obrnami a dalšími stavy vzniklými jako následek hypoxicko-ischemického postižení mozku po úrazu nebo protrahované kardiopulmonální resuscitaci. Jedná se tedy o dětské pacienty, u kterých onemocnění progreduje přes veškeré léčebné postupy, zkracuje a ohrožuje život a neexistuje způsob, jak je vyléčit či jeho progresi zastavit. Pokud je dítě vážně a nevyléčitelně nemocné, je nezbytné vytvořit atmosféru důvěry, aby mu mohla být poskytnuta zejména psychologická pomoc. Základem této pomoci je informovanost, důvěra a optimální komunikace (viz dále). Stejně jako u dospělých pacientů platí, že paliativní péče by měla mírnit utrpení dítěte a klást důraz na zachování jeho důstojnosti (například při prolongované resuscitaci a ventilaci). Důležité je naplánovat rozhodnutí o resuscitaci, výživě, léčbě bolesti a péči o celkový komfort dítěte. U některých dětí je velmi těžké odhadnout, jak dlouho budou žít. Ať už je diagnóza jakákoliv, odhady délky života a jakékoliv pochyby by měly být multidisciplinárním týmem diskutovány s rodiči. Rodiče i multidsiciplinární tým by měli být co nejdříve informováni o jakýchkoli nastalých změnách. Paliativní péče může být dětem poskytována buď v lůžkovém zdravotnickém zařízení, dětském hospici nebo v domácím prostředí formou mobilní specializované paliativní péče. Multidisciplinární tým pečující o dítě by měl s rodiči probrat možnosti volby místa, kde bude o dítě pečováno, vyslechnout jejich přání a vyhovět jim, jak jen to bude možné. Pokud je dítě propuštěno domů nebo do dětského hospice pro podpůr95 nou péči a péči na konci života, měl by být zvážen také psychický stav rodičů. Převoz by měl být plánován tak, aby byl v MSPP či hospici i nějaký čas před tím, než zde bude zahájena péče o dítě na konci života. 12.2 Vnímání umírání v závislosti na věku dítěte Potřeby dítěte závisí na jeho kognitivních funkcích, aktuálním zdravotním stavu, na mentální úrovni a na jeho zkušenostech během dosavadního života. Malé děti, které umírají, nevědí, co se s nimi děje. Cítí se samy, neklidné, mají strach. Je velice nutné je nenechat samotné, naslouchat a pomáhat jim. Nedílnou součástí je podpora rodiny i jiných blízkých osob. Je důležité, aby dítě umíralo v přítomnosti obou rodičů. Pokud to nejde, měl by být stále přítomný nebo dosažitelný alespoň jeden z nich. Novorozenec má potřebu pocitu jistoty a bezpečí, který mu může poskytnout matka, ale i jiný člověk, který o něj pečuje. Novorozenec si nedokáže uvědomit umírání ani smrt. Zdravotníci se v takovém případě snaží, aby dítě netrpělo (především bolestmi) a umožňují mu důstojný odchod ze života. V případě nevyhnutelné smrti dítěte je považováno za nejvhodnější, aby novorozenec umíral v náručí své matky, případně v inkubátoru, ale za přítomnosti matky. Bohužel často to nebývá možné, ať z důvodu vyčerpání matky po porodu, jejího psychického stavu, či kvůli převozu dítěte do jiného zařízení. Umírajícímu dítěti se snažíme zajistit, klid, teplo, potichu vedený hovor a další podmínky, které vedou ke klidnému odchodu. U kojenců je situace velmi podobná. Za důležitou považujeme verbální komunikaci s kojencem i rodinou, dotyky, snažíme se zajistit klid a bezbolestnost. Dítě v tomto období dokáže dát najevo strach, smutek, úzkost. Kojenec má potřebu blízkosti pečující osoby. Matku dobře vnímá, má k ní vztah a potřebuje cítit bezpečí z její přítomnosti. Batolata jsou schopna verbálně komunikovat. Nedokáží si ale představit pojem umírání, ani to, že mohou zemřít. Snažíme se jim po pravdě odpovídat na jejich otázky. Je důležité zbavit dítě bolesti a úzkosti, pokud je pociťuje, podáváme analgetika a medikamenty na zklidnění. Umožňujeme kontakt s rodinou, včetně sourozenců. Dítě nesmí mít pocit, že se mu nikdo nevěnuje. Předškolní děti mají určitou představu o smrti, zejména z pohádek, zkušeností v rodině a okolí. Smrt pro ně znamená odchod, zmizení, ale ne fatální zkušenost. Při komunikaci lze využít metafor, které samo dítě používá. Soustřeďujeme se na aktuální zdravotní a psychický stav, snažíme se zabránit strachu z bolesti, pocitu úzkosti a strachu. Dítě dokáže otevřeně mluvit o svém strachu z budoucnosti, o svých touhách. To bývá stresující jak pro rodiče, tak i pro zdravotnický personál, který se o něj stará. Dítě v raném školním období chápe smrt jako zlou bytost, která si odvádí lidi k sobě. Smrt si představují například jako smrtku s kosou; mohou mít pocit, že se dá přemluvit a smrt se oddálí. Proto je třeba citlivě vnímat, jak dítě pociťuje strach nebo bolesti. Důležitá je podpora rodičů i sourozenců. Školní děti ve věku 9–12 let si uvědomují konečnost, která se smrtí souvisí. Tato představa může být i u mladších dětí, a naopak starší ji ještě nemusí chápat, záleží na individualitě dítěte a jeho mentální vyspělosti. Nedílnou součástí je vliv rodiny, osobnost dítěte. Důležitá je forma, jakou o smrti s dítětem mluvíme. O smrti hovoříme klidně, jako o něčem, co se týká všech, i když nevíme, kdy se dostaví. Dítě musíme ujistit, o tom, že ho neopustíme, a že ho po smrti nebude nic bolet. Nezabraňujeme dětské představě o dlouhém spánku a o setkání se všemi blízkými. 96 U dětí v adolescentním období se objevuje lítost a vztek z důvodu vyřazení z běžného života. Přichází o své kamarády, lásku, školu a zájmy, které nemohou vykonávat. K základní reakci patří popírání nemoci. Je potřeba udržovat jeho kontakty s přáteli a vrstevníky. Pokud je nedorozumění mezi dítětem a rodiči, je důležité usmíření, zvláště pro rodiče, aby po smrti dítěte netrpěli výčitkami svědomí. 12.3 Spolupráce s rodiči Rodiny dětí v této situaci vyžadují podporu v mnoha oblastech jejich života. Rodiče jsou zděšení a vystresovaní zprávou o diagnóze dítěte a musí vyrovnat se složitou situací protichůdných emocí, činit rozhodnutí o péči na konci života jejich dítě a zároveň zůstávat oporou pro své nemocné dítě a být mu i stále schopni prakticky pomoci. Řada rodičů může mít také finanční potíže v důsledku změn v zaměstnání (neplacená dovolená, dovolená, odchod ze zaměstnání, snížení úvazku) a nákladů na péči (pobyt s dítětem v nemocnici) apod. Důležitou roli zde proto hraje multidisciplinární tým, a to jak v případě, že je dítěti poskytována paliativní pče ve zdravotnickém zařízení, tak v domácím prostředí. Při komunikaci s rodiči bychom proto měli dodržovat tyto zásady: ▶▶ Empatii a citlivý přístup musí projevovat všichni pečující profesionálové, kteří jsou s dítětem a jeho blízkými v kontaktu. Je přitom třeba citlivě vnímat i další okolnosti, například jedná-li se o matku, která má doma již zdravé dítě, jinak s matkou, která má za sebou opakované potraty či porod mrtvého plodu. ▶▶ Musíme se snažit pochopit, že hněv a agresivita jsou fázemi, které vedou k přijetí smrti. ▶▶ Je třeba rodičům poskytnout dost soukromí a času k důležitým rozhodnutím. Schopnost rodičů vnímat a rozumět informacím je ovlivněna strachem, stresem a úzkostí, které prožívají. Také je pro ně těžké myslet jasně a činit rozhodnutí, která jsou v jejich životě doposud ta nejtěžší. ▶▶ Nedávejme rodičům falešné naděje, nepoužívejme klišé. Je zásadní mluvit s rodiči jasně a srozumitelně (a přitom empaticky). ▶▶ Neměli bychom chování rodičů nijak hodnotit, ale citlivě a cíleně se ptát na jejich potřeby, a poté jim pomoci zajistit jejich řešení. ▶▶ Na rozhovor s rodiči je třeba vyhradit si vždy dost času a klidu. Rodiče velmi ocení pečující profesionály, kteří se upřímně starají a zajímají o jejich dítě, a kteří jsou empatičtí a snaží se chápat jejich situaci. ▶▶ Rodiče také bývají velmi vděční, když jim multidisciplinární tým navrhne a podpoří je v tom, aby si vytvářeli na dítě vzpomínky. Ty jsou pro rodiče později hmatatelným důkazem existence dítěte a času, který s ním společně strávili. Tyto vzpomínky mohou být v následujících měsících a letech pro rodiče velmi důležité. Vzpomínky mohou být vytvořeny za života dítěte, i po jeho smrti. Mohou to být fotografie, otisky dlaně a chodidla, pramínek vlasů, oblečení dítěte, nejoblíbenější hračka nebo hlasové a obrazové nahrávky. 97 Přes veškerou snahu obou stran mohou nastat v mnohých situacích konflikty mezi rodiči a multidisciplinárním týmem, případně mezi dalšími aktéry zapojenými do péče (zdravotnické zařízení, zdravotnická záchranná služba apod.). Případné konflikty je třeba řešit vyslechnutím názoru druhé strany, dostatečnou komunikací a ideálně s pomocí názoru nezaujaté osoby. Vzájemný respekt mezi členy multidisciplinárního paliativního týmu a respekt k přáním a pocitům rodičů jsou nezbytné. 12.4 Postup při úmrtí dítěte Smrt dítěte je nejtraumatičtější situace, kterou rodiče mohou zažít. Smutek trvá déle než jakýkoliv jiný zármutek, ztráta dítěte je považována za nejnespravedlivější a nejhorší ztrátu v životě. Proto je třeba v tomto období postupovat s maximální citlivostí. ▶▶ V průběhu péče rodiče několikrát ujistíme o tom, že jim budeme odbornou oporou i v období bezprostředně po smrti dítěte a mohou se na nás kdykoliv obrátit. ▶▶ Měli bychom se snažit situaci vyřešit tak, aby rodiče (pokud si samozřejmě nepřejí opak) byli v okamžiku smrti s dítětem. Je důležité rodičům říci, že svoje rozhodnutí mohou kdykoli změnit. ▶▶ Předem bychom měli rodiče upozornit na změny, které mohou po smrti ve vzhledu jejich dítěte nastat. ▶▶ Pokud dítě plánovaně zemře doma, není nutné ihned volat lékaře. V plánu péče by mělo být uvedeno, koho a kdy mají rodiče kontaktovat. ▶▶ Nejzkušenější člen týmu by měl s rodiči citlivě probrat možnost provedení pitvy. Rodičům by mělo být vysvětleno, že pitva může pomoci objasnit příčinu onemocnění a úmrtí dítěte a může jim tak pomoci vyrovnat se lépe se ztrátou dítěte. ▶▶ Měli bychom rodičům nabídnout kontakt na organizace, které nabízí podporu rodičům, kterým zemřelo dítě, anebo na specializovaného terapeuta. ▶▶ Rodiče by také měli dostat informace o možnosti zapojit se do komunit a skupin, které sdružují rodiče umírajících nebo zesnulých dětí. Pocity ze ztráty dítěte jsou subjektivní a každý člověk truchlí jiným způsobem. V tomto období běžně dochází ke konfliktům při komunikaci mezi rodiči. Po úmrtí dítěte by být zváženo zajištění psychologické podpory take týmu paliativní péče. Psycholog může poskytnout individuální podporu jednotlivým členům i celému týmu. 98 13 Vybrané otázky sociální práce v paliativní péči Lenka Průšová Paliativní péče je založena na komplexním a multidisciplinárním přístupu k pacientovi a jeho blízkým. Proto se neomezuje pouze na péči lékařskou a ošetřovatelskou, ale důležitou roli zde hrají i další disciplíny – zejména sociální práce a psychologie (viz kapitoly 5 Komunikace s umírajícím a 6 Komunikace s rodinou umírajícího). Sociální pracovník je členem multidisciplinárního týmu, spolupracuje s pacientem, jeho blízkými i ostatními členy týmu. Ve fungujícím týmu musí všichni členové znát svoji úlohu a náplň práce. Tato kapitola proto přináší vybrané otázky sociální práce v kontextu paliativní péče a je tak určena jak přímo sociálním pracovníkům, tak i dalším členům multidisciplinárního týmu, kterým může sloužit jako vhled do problematiky sociální práce v paliativní péči. 13.1 Význam sociální práce v paliativní péči Sociální prací v kontextu paliativní péče se rozumí pomoc a podpora při zvládání sociálních problémů, které vyplývají z typu onemocnění i z terminální fáze života klienta32. Nevyléčitelné onemocnění má ve většině případů negativní vliv na dosavadní život pacienta a celé jeho rodiny. Klient se může dostat do různých situací, které není schopen sám vyřešit. Sociální pracovník by mu měl pomoc při řešení takových situací zajistit nebo ji zprostředkovat. Sociální prostředí má navíc významný podíl na tom, zdali je závěrečná fáze života klienta klidná a důstojná. Stejně jako činnost ostatních členů multidisciplinárního týmu, i práce sociálního pracovníka směřuje k zachování kvality života. Podstatný je fakt, že součástí procesu umírání je nejen samotný klient, ale také jeho rodina (blízcí) a přátelé. Sociální pracovník tak musí vnímat situaci pacienta v širším kontextu. I pro blízké je totiž toto období mimořádně psychicky a fyzičky náročné. Sociální pracovník by proto měl fungovat jako opora pacienta i rodiny. Sociální práce se tak prolíná s dalšími obory (zejména s psychologií), ale má i časový přesah, protože sociální pracovník často spolupracuje s rodinou i po smrti klienta. 13.2 Role sociálního pracovníka Sociální pracovník, který by měl být součástí každého týmu v oblasti paliativní péče, zastupuje řadu rolí. Ve vztahu ke klientovi je v prvé řadě poradcem (terapeutem), který pacientovi a jeho blízkým pomáhá získat pravdivý náhled na celkovou rodinnou, finanční, sociální a psychickou situaci, a to v rámci nemoci, umírání a smrti. 32 V sociální práci se používá pojem klient, nikoliv termín pacient. Vzhledem k multidisciplinárnímu charakteru paliativní péče je v této kapitole používáno slovo klient ve stejném významu jako pacient. 99 Dále sociální pracovník působí jako zprostředkovatel služeb a pečovatel. Koordinuje spolupráci s úřady – například se správou sociálního zabezpečení (SSZ), úřadem práce (ÚP) či zaměstnavatelem. Vyhledává i jiné vhodné sociální služby, neboť mnoho klientů a jejich rodin nemá dostatečný přehled o dostupných službách. Dále doprovází klienta na úřady a pomáhá mu s činnostmi, které v důsledku svého onemocnění nezvládne. Kdo může vykonávat práci sociálního pracovníka? Odbornou sociální péči poskytuje sociální pracovník, který musí mít odbornou způsobilost dle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Podle § 110 zákona o sociálních službách (č. 108/2006 Sb. 2006) musí mít sociální pracovník ukončené minimálně vyšší odborné vzdělání se zaměřením na sociální oblast – sociální práci, sociální pedagogiku, sociálně právní činnost, charitní a sociální činnost, sociální a humanitní práci. Nebo může mít vysokoškolské bakalářské (magisterské, doktorské) vzdělání se zaměřením na sociální oblast – obor sociální práce, sociální pedagogika, sociální politika, sociální patologie, právo, speciální pedagogika. Další variantou může být ukončené vysokoškolské vzdělání v jiném oboru – podmínkou je alespoň 5leté působení na pozici sociálního pracovníka, nebo středoškolské vzdělání v sociálně právním oboru, ukončené nejpozději 31. 12. 1998, s minimálně 10letou praxí v povolání sociálního pracovníka. U těchto variant musí sociální pracovník absolvovat akreditovaný vzdělávací kurz se zaměřením na sociální oblast, a to v rozsahu nejméně 200 hodin. Pokud má osoba výše uvedené vzdělání, může pracovat na pozici sociálního pracovníka, do jehož kompetencí patří vykonávání sociálních šetření a depistážních činností, krizová pomoc, sociálně právní nebo sociální poradenství a rehabilitace, analytická, koncepční a metodická činnost. Sociální práce v paliativní péči znamená propojení zdravotní a sociální péče. Sociální pracovník by proto měl mít relevantní znalosti z oblasti medicíny, psychologie, psychoterapie, etiky, pedagogiky, práva, sociální politiky atd. Vedle odborných znalostí jsou v kontextu paliativní péče důležité i určité osobnostní charakteristiky, zejména schopnost zachovat profesionální přístup i v emočně vypjatých situacích, schopnost komunikovat, ctít lidskou důstojnost, dodržovat určitou morálku a etiku (viz kapitola 10 Etické aspekty paliativní péče). K tomu patří i schopnost neustále se vzdělávat a mít rozhled v různých společenskovědních oborech. Sociální pracovník také působí v roli učitele – spíše ale pro rodinu, která byla dosud závislá na klientovi a nyní se musí začít osamostatňovat. To nastává zejména v případech, kdy umírající vše v rodině zařizoval a rodina je v nové situaci bezradná. 13.3 Okruhy sociální práce v paliativní péči 13.3.1 Sociální práce s klientem V centru pozornosti sociálního pracovníka je klient, u kterého byla zahájena paliativní péče, a jeho rodina (případně širší sociální prostředí – přátelé, sousedi). Role sociálního pracovníka je v této fázi nezastupitelná, neboť může svými odbornými znalostmi a dovednostmi přispět ke zvýšení kvality života klienta tím, že pomůže ke zlepšení celkového klimatu v jeho rodině. 100 První kontakt s klientem se odehrává obvykle prostřednictvím příslušného odborného lékaře33. Mimo základní informace o budoucí péči o klienta jsou důležité i otázky spojené s finančním zajištěním klienta, jeho rodiny, možnosti získání potřebných pomůcek, zajištění klidného prostředí pro klienta atd. Pro rodinu je velmi podstatná spolupráce se sociálním pracovníkem nejen v otázkách finančních, ale i v otázkách etických. Pokud paliativní péče neprobíhá v domácím prostředí, ale klient je umístěn do zařízení (např. kamenný hospic), rodina může prožívat nepříjemné pocity plynoucí z nezvládnutí situace, umístění blízkého v rozhodující fázi života do instituce. Zároveň se objevují určité problémy vyplývající z mezilidských vztahů, např. nevyřešené konflikty z minulosti, které může významně sociální pracovník ovlivnit. V rámci sociální práce se tedy sociální pracovník seznámí nejen s budoucím klientem a jeho sociálním zázemím, ale zároveň zjišťuje informace, které jsou pro jeho činnost potřebné. Stanovuje si jednak sociální problém, ale i plán jeho řešení. V paliativní péči se v praxi nejčastěji řeší problémy ohledně dosílky důchodu, výplaty nemocenských dávek, osobního účtu pacienta, různých půjček a dluhů, neplatných občanských průkazů, sepsání závěti, převodu majetku, zajištění návštěvy notáře, vyřízení plné moci pro rodinu, ověření podpisu, požádání o příspěvek na péči, výpověď z nájmu apod. Klient mnohdy samozřejmě řeší svou vlastní smrt a pohřeb. V tomto případě je na sociálním pracovníkovi, aby s klientem hovořil otevřeně, ale jemně a citlivě (viz kapitola 5 Komunikace s umírajícím), a podal mu pomocnou ruku při řešení, pro něho, důležitých záležitostí. Sociální pracovník pomáhá vyřídit i různá přání – například zařízení oslavy narozenin nebo výročí svatby. Velkým problémem v sociální situaci klienta je trávení volného času. Sociální pracovník pracuje v přítomném čase, ale ve prospěch svého klienta mnohdy řeší sociální problémy, které vznikly v minulosti a řada jich má přesah i do budoucnosti. 13.3.2 Péče o rodinu Rodina klienta prochází stejnými fázemi vyrovnávání se s realitou jako klient. Pro sociálního pracovníka, ale i pro psychologa, který je součástí pracovního týmu, je rozhodující, že fáze vyrovnání se závažnou informací, neprobíhají shodně u klienta i členů jeho rodiny. Pro sociálního pracovníka je důležité zmapování situace rodiny (o jaký typ rodiny se jedná). Následně musí volit postup tak, aby po smrti klienta rodina dokázala fungovat dál. Sociální pracovník rovněž později pomáhá s praktickými otázkami zařízení pohřbu, finančního zabezpečení pozůstalých, právními otázkami spojenými s dědictvím či zajištěním nezletilých dětí. Pokud to situace vyžaduje, navrhuje další odbornou péči pro pozůstalou rodinu. 13.3.3 Péče o pozůstalé Péče o pozůstalé je stále ještě opomíjeným okruhem činností, které sociální pracovník v rámci paliativní péče vykonává. Zpravidla je tato péče poskytována pouze individuálně. Záleží, zda pozůstalí tuto péči vyhledají či nikoliv. Sociální pracovník zajišťuje praktické záležitosti rozloučení se s mrtvým, jeho přípravu na pohřeb. Z psychologického hlediska je velmi důležité, aby se pozůstalí se svým blízkým dostatečně rozloučili. Pokud rozloučení chybí, pozůstalí většinou nezvládnou uzavřít kapitolu jeho života a proces 33 V zahraničí je obvyklé, že sociální pracovník je přizván ke konzultaci s klientem a jeho rodinou v okamžiku, kdy jsou stanoveny jasné důvody k paliativní péči. 101 truchlení pak bývá dlouhý a komplikovaný. V některých případech může být nabídnuta účast ve svépomocné skupině (organizuje ji například hospicové občanské sdružení Cesta domů), kde se pozůstalí pravidelně setkávají a prožívají období truchlení společně (podrobněji viz kapitola 6 Komunikace s rodinou umírajícího). 13.3.4 Administrativa Administrativa je nezbytnou součástí práce sociálního pracovníka. Sociální pracovník vede sociální dokumentaci, zaznamenává sociální situaci klienta a návrhy na řešení daných problémů. Stará se o celou administraci příspěvku na péči a dalších dávek. Zapisuje komunikaci s úřady např. poštou, bankou, OSSZ atd. Další administrativou jsou dědická řízení. 13.3.5 Spolupráce s ostatními členy týmu Vzhledem ke komplexnímu charakteru paliativní péče i možným rychlým změnám zdravotního stavu pacienta je velmi důležitá také komunikace sociálního pracovníka s ostatními členy multidisciplinárního týmu. Sociální pracovník by se měl účastnit porad týmu, plánování další péče a sdílet s ostatními pečujícími profesionály informace, které jsou pro péči o pacienta důležité. Komunikace v sociální práci paliativní péče znamená nejen mít informace, ale i vědět co dělat a jakou formou konat. 13.4 Konkrétní činnosti sociálního pracovníka 13.4.1 Sociálně-právní poradenství V rámci sociálně-právního poradenství sociální pracovník sleduje vlivy, které mohou zatížit nebo ovlivnit výsledky paliativní péče. Jedná se především o problémy spojené s nevhodným způsobem života některých členů rodiny, sociálně-patologických jevů, které se v rodině vyskytují atd. Sociální pracovník spolupracuje s rodinou, vysvětluje, zprostředkovává informace tak, aby klient dosáhl maximálního uspokojení svých potřeb a přání. Sociální pracovník tak například vyhledává ostatní členy rodiny, přátele, děti, se kterými není klient v kontaktu atd. Dále se pak podílí na zajištění pro klienta vhodného prostředí a zajištění sociálních služeb. Spolupracuje s multidisciplinárním týmem zajišťujícím paliativní péči, spolupracuje se státní správou, samosprávou a sociálními službami. 13.4.2 Psychosociální podpora Psychosociální podpora klienta směřuje k tomu, aby se klient i jeho okolí mohlo vyrovnat s neodvratnou skutečností smrti. Taková podpora klienta je předurčena řadou okolností. Je třeba brát v úvahu věk, aktuální zdravotní stav, osobnost a životní zkušenost klienta a jeho mentální úroveň. Sociálními determinanty jsou také rodina, sociální postavení umírajícího nebo jeho víra. Tyto individuální faktory musí mít sociální pracovník na zřeteli při každém kontaktu s pacientem. Sociální pracovník se musí snažit zabránit tzv. sociální smrti klienta, která představuje absolutní sociální izolaci na jedné straně a na druhé straně prodlužování jeho života bez možnosti udržení určité kvality života (jedná se tzv. čekání na smrt). Zároveň sociální pracovník napomáhá adaptaci klienta i jeho okolí na skutečnost, že se jedná o finální fázi života – umírání. Blížící se konec života je pro každého člověka obdo102 bím bilancování, zvýrazní se potřeba nebýt na tuto poslední fázi sám. Klient potřebuje sociální kontakt, potřebuje objasnit a pochopit svůj život. Psychosociální podpora je vázaná na vytvoření určitého vztahu mezi sociálním pracovníkem a jeho klientem. Tento vztah je založen na jiných principech, než je v sociální práci obvyklé, neboť v paliativní péči nemá pracovník za úkol pomoci řešit situaci klienta v pravém slova smyslu, neboť jeho klient odchází ze života a nenavrací se do něho, jak je tomu v jiných typech sociální práce. Etapy vytváření vztahu mezi sociálním pracovníkem a klientem Porozumění roli sociálního pracovníka Klient musí porozumět poslání sociálního pracovníka. Měl by pochopit důvody spolupráce se sociálním pracovníkem, přičemž v tomto porozumění může být nápomocna i rodina a blízcí. Pro zdárnou spolupráci je nutné rovněž analyzovat, z čí iniciativy ke spolupráci se sociálním pracovníkem došlo. Definování sociálního problému Sociální problém lze definovat na základě informací o klientovi a jeho rodině, o jeho osobnosti, partnerovi a jeho životních úspěších či neúspěších. S informacemi je potřeba nakládat s vysokou mírou taktu, neboť právě v terminální fázi života se odkrývá řada dosud nevyřešených nebo tabuizovaných otázek (např. děti mimo oficiální svazek, trestné činy, které byly promlčeny atd.). Definování a řešení sociálního problému rovněž ovlivňuje celkový zdravotní stav klienta a samozřejmě i jeho okolí. Platí, že míru fyzického utrpení ovlivňuje i utrpení psychické. Podaří-li se snížit psychické utrpení, dochází mnohdy i k fyzickému uvolnění. V terminálním stadiu života sociální problémy nabývají jiných subjektivních rozměrů. Návrh řešení a plán pomoci Sociální pracovník pracuje v omezeném časovém intervalu. Zpravidla se jedná o čas několika měsíců či týdnů i dnů, kdy by mělo dojít k uspokojivému řešení sociálního problému. Proto se klade taky velký důraz na včasné sdělení pravdivé informace. Návrhy řešení sociálního problému umírajícího mají mimo nedostatek času další charakteristický rys a tím je silný etický a psychologický rozměr. Zejména se jedná o porozumění umírajícímu, jeho reakcím, jeho vnitřnímu prožívání. Plán pomoci poskytuje určitou emoční podporu klientovi, ale i jeho blízkým, jichž se sociální problém týká. Velmi důležité jsou sociální situace, ve kterých chce umírající dosáhnout smíření nebo vyjasnění určitých nedorozumění. 13.4.3 Poradenství vyplývající ze změny sociální situace klienta Do této kategorie činností spojených se sociální prací patří zejména otázka finančního zajištění klienta a jeho blízkých v souvislosti se změnou práceschopnosti či se ztrátou zaměstnání vůbec. V osobní rovině je financování potřebné péče v rukou klienta, zejména v jeho možnostech získat příspěvek na péči. Podmínkou získání tohoto příspěvku je stanovení stupně závislosti z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, pokud potřebuje pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb. Tuto pomoc poskytuje osoba blízká nebo asistent sociální péče, případně poskytovatel sociálních 103 služeb, který je zapsán v registru poskytovatelů sociálních služeb nebo dětský domov případně speciální lůžkové zdravotnické zařízení hospicového typu. Nárok na příspěvek má tato osoba i po dobu, po kterou je jí, podle zvláštního právního předpisu, poskytována zdravotní péče v průběhu hospitalizace. Právní úprava příspěvku na péči rozeznává dvě věkové kategorie (osoby mladší 18 let a osoby starší 18 let). Příspěvek na péči nelze přiznat dítěti mladšímu jednomu roku. Výše příspěvku může být navýšena v případech nízkého příjmu oprávněné osoby a osob s ní společně posuzovaných, nebo podpory zdravotně postiženého dítěte v předškolním věku (musí však splňovat III. nebo IV. stupeň závislosti). Rozhodování o příspěvku na péči náleží do gesce úřadů práce, tedy do resortu MPSV ČR. Vybrané uplatnitelné nároky na finanční podporu v době dlouhodobé pracovní neschopnosti, případně invalidity – zletilý klient: ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ ▶▶ Dlouhodobá nemocenská – 60 % průměrného redukovaného výdělku max. po dobu 380 dnů – vyplácí Okresní správa sociálního zabezpečení Invalidní důchod Dlouhodobě snížená pracovní schopnost (I.–III. invalidní stupeň) Příspěvek na péči za kalendářní měsíc u osob do 18 let: • 3 000 Kč (lehká závislost) • 6 000 Kč (středně těžká závislost) • 9 000 Kč (těžká závislost) • 12 000 Kč (úplná závislost) Příspěvek na péči za kalendářní měsíc u osob starších 18 let: • 800 Kč (lehká závislost) • 4 000 Kč (středně těžká závislost) • 8 000 Kč (těžká závislost) • 12 000 Kč (úplná závislost) Příspěvek na mobilitu – 400 Kč každá osoba starší 1 roku, která není schopná zvládat mobilitu nebo orientaci nebo osoba opakovaně dopravována. Vyplácí krajské pobočka Úřadu práce. Příspěvek na zvláštní (kompenzační) pomůcky – maximální částka na jednotlivou pomůcku je 350 000 Kč. Vyplácí krajská pobočka Úřadu práce, žádost je na speciálním formuláři. Úlevy – průkazky ZTP, ZTP/P – pro osoby starší 1 roku. Vydává krajská pobočka Úřadu práce kartu sociálních systémů (slouží jako průkaz osoby s těžkým zdravotním postižením). Příspěvek na bydlení, Přídavek na dítě – testované dávky. Vyplácí krajská pobočka Úřadu práce. Vybrané uplatnitelné nároky na finanční podporu v době dlouhodobé pracovní neschopnosti, případně invalidity – osoba pečující: ▶▶ Ošetřovné – vyplývá z nemocenského pojištění, maximálně po dobu 9 dnů – ošetřování člena domácnosti. Nárok na dávku má jen jedna osoba. ▶▶ Příspěvek na péči – stát hradí zdravotní pojištění pro pečující osobu. ▶▶ Doplatek na bydlení – testovaná dávka. ▶▶ Předčasný důchod (starobní) – nejdříve 5 let před stanoveným termínem nároku. Podrobné informace jsou k dispozici na stránkách Ministerstva práce a sociálních věcí: http://portal.mpsv.cz. Zároveň je nutné řešit otázky spojené s péčí některých členů rodiny o umírajícího. Je potřeba si uvědomit, že utrpení umírajícího se přenáší na jeho nejbližší a významným způsobem je limituje jak v sociálních, ale i v praktických činnostech, které až do nedávna dokázali bezproblémově zvládat. Umírající i jeho okolí 104 je vystaveno vysoké psychické zátěži, ale i fyzické námaze, která má za následek celou řadu problémů. Sociální pracovník může řadu problémů pomoci odstranit nebo alespoň zmírnit. Pokud se podaří zefektivnit péči o klienta a zároveň poskytnout potřebnou lidskou účast, dojde k vytvoření bezpečného prostředí pro klienta i jeho nejbližší. Nejčastějším problémem je omezení práceschopnosti klienta, případně někoho z blízkých v souvislosti s péčí o klienta. Sociální pracovník nejen poskytuje odborné poradenství, ale zároveň může klienta nebo jeho rodinného příslušníka doprovázet na příslušné úřady. V rámci svých kompetencí poskytuje odborné poradenství i v situacích, kdy systém státní sociální sítě klientovi a jeho rodině neposkytuje náležité zabezpečení. Dalším závažným problémem může být změna role klienta v rodině a jeho sociálním prostředí. Jedná se zejména o změnu rolí z pečujícího (rodič) na opečovávaného. Velmi významným momentem jsou změny v sociálním statusu klienta. Jeho vyrovnání se s tím, že není ve středu zájmu jiných osob (nadřízený a podřízený v zaměstnání). Významná je otázka soběstačnosti v zajištění příjmu potravy a hygieny. Třetí skupinu problémů tvoří postupná sociální izolace klienta, a to zejména z toho důvodu, že přátelé, spolupracovníci nebo například sousedé mají obavy z vlastní reakce při setkání s člověkem, který prochází poslední fází života. Do této skupiny patří i praktické věci jako např. příprava návštěvy na skutečný fyzický a psychický stav klienta. Praktická řešení pro usnadnění každodenního života klienta (úprava interiéru bytu, zajištění mobility klienta, zajištění např. respitní péče pro pečující osobu o klienta v rodině). Velmi důležitou činností sociálního pracovníka je udržení kontaktu klienta s okolním světem, jeho schopnost vnímat zprávy přicházející zvenčí do jeho vnitřního světa. V závěrečné fázi života sociální pracovník věnuje velkou pozornost naplnění přání klienta (tzv. poslední přání), kdy může spolupracovat i s různými nadacemi, fondy, dobrovolníky atd. 13.5 Zásady komunikace sociálního pracovníka Zcela zásadní dovedností pro realizaci všech okruhů činností sociálního pracovníka, je komunikace. Proto jí v této publikaci věnujeme dvě samostatné kapitoly – 5 Komunikace s umírajícím a 6 Komunikace s rodinou umírajícího, nicméně zde zmíníme specifika komunikace z pohledu sociálního pracovníka. Po formální stránce sociální pracovník v pracovním týmu řeší otázky spojené s etikou sociální práce a zároveň musí dbát pokynů psychologa a ostatních odborníků v pracovním týmu. Jedná se především o množství informací, jejich kvalitě a časovému hledisku jejich podávaní. Některé informace, zejména etického rázu jsou velmi zatěžující i pro další členy pracovního týmu. Komunikace sociálního pracovníka s umírajícím a jeho rodinou odráží jeho vlastní postoj ke smrti a svému životu. Pokud je smrt očekávaná, je komunikace sociálního pracovníka menší zátěží (starý člověk). Tam, kde smrt přichází v rozporu s představami o životě (dítě, mladý člověk, maminka malého dítěte atd.) je komunikace pro sociálního pracovníka s klientem a jeho okolím velmi náročná. Pro komunikaci je však důležité si uvědomovat, že na smrt se nedá nikdy bezpečně připravit okolí ani klient. Předmětem komunikace sociálního pracovníka je sdělování a přijímání informací. Ve většině případů se uplatňuje metoda rozhovoru. Touto metodou sociální pracovník významně přispívá k snižování napětí u klienta a jeho rodiny, může snížit úzkost a později i smutek. Rozhovorem získává informace o minulosti (zejména ze vzpomínek klienta a jeho rodiny), orientuje se v současné sociální situaci (zejména musí pře105 dejít sociální izolaci klienta) a získává informace o budoucnosti klienta (jeho obavy ze závislosti, z bezvýchodnosti jeho situace). Získané informace jsou základem stanovení plánu sociální práce s klientem a jeho rodinou. Určitou specifickou informací, kterou klient v rámci rozhovorů se všemi členy pracovního týmu předává, je uvědomění si konce života. Tyto informace žádným způsobem nezlehčujeme, nesnažíme se je popřít. V tomto bodě dochází k nejčastějším komunikačním pochybením, ale i obavám sociálního prostředí klienta z reakcí na tyto rozhovory. Obavy z blížícího se konce života blízké osoby vedou také k obavám ze setkání s touto osobou, proto musí sociální pracovník dbát na to, aby se nedostával jeho klient do sociální izolace. Během celého období poskytování paliativní péče si sociální pracovník vytváří vztah s klientem a jeho rodinou. Tento vztah je blízký terapeutickému vztahu, kdy nejen naslouchá, ale i podporuje klienta a jeho rodinu. V řadě případů poskytuje i telefonickou krizovou intervenci, a to bez ohledu na denní či noční dobu. V rámci paliativní péče sociální pracovník pracuje s informacemi, které získává od celého pracovního týmu a zároveň ostatním členům týmu informace předává k dalšímu využití. Základním pravidlem je včasnost a pravdivost informace. Tyto vlastnosti umožní akceptovat skutečné děje. Ze zkušeností vyplývá, že otázka včasnosti, rozsahu a nepochybně i pravdivosti informací je složitější pro blízké osoby klienta, než pro něho samotného. Informace umožní i spolurozhodování klienta o své budoucnosti, umožňují jeho participaci na vhodném výběru navržených sociálních služeb. Zkvalitňují poslední fázi života. Poskytovaná informace musí mít jasný náboj – přiměřenou naději (na omezení bolesti, na to, že se setká s dávným přítelem atd.). Pro klienta i sociálního pracovníka je komunikace nejdůležitějším prostředkem k poskytnutí potřebné služby na uspokojivé úrovni. Ve vztahu k rodině a sociálnímu okolí rozhoduje vždy klient, jaké informace budou sociálním pracovníkem dále sdělovány (zejména otázky týkající se např. dalšího života nezletilých dětí atd.). Pokud klient rozhodne o zamlčení některých důležitých informací pro jeho okolí, měl by sociální pracovník vysvětlit, proč sdělení konkrétní informace rodině bude pro další péči důležité. Zároveň za pomoci psychologa pracuje s klientem tak, aby důležitost informace pochopil. Potřebné informace se rodině i klientovi opakují, řeší se i otázky, které nebyly bezprostředně vyřčené (zde je nezbytně nutná určitá míra empatie a zkušenosti sociálního pracovníka). Celý multidisciplinární tým neustále sjednocuje informace a je ve vzájemném kontaktu tak, aby ze všech zdrojů ke klientovi a jeho okolí odcházely informace jasné, srozumitelné a v pravý čas. Komunikace s sebou nese i velkou část naslouchání, respektování názorů klienta. V jakémkoliv typu komunikace se musí odrážet empatie, klid, rozvaha a pohoda u všech činností, které jsou v rámci péče o klienta prováděné. Nenahraditelná je komunikace očima a gesty, která je vnímána klientem velmi citlivě. Stejně nenahraditelný je fyzický kontakt s klientem, přijetí jeho blízkosti všemi členy rodiny, včetně malých dětí, pokud to povaha jeho zdravotního stavu dovoluje (např. infekční onemocnění). Stejné principy komunikace jsou nutné zachovávat i v kontaktu s rodinou a blízkým okolím klienta. Je potřeba si uvědomit, že rodina a okolí je velmi zranitelné, podává psychicky téměř nadlidský výkon. Jednotliví členové mohou být fyzicky i emočně vyčerpaní, mohou vzniklou situaci zvládat maladaptivními formami chování (agrese, návykové látky atd.). 106 PŘÍPAD Z PRAXE Klientka, shodou okolností zdravotní sestra ve věku 54 let, pečující o tři děti své zemřelé sestry (děti jsou umístěné v pěstounské péči), zjistila, že její subjektivní obtíže zřejmě budou vyžadovat dlouhodobou léčbu, ale přesto nevyhledala lékaře. Jak uváděla, neměla čas, protože všechny tři svěřené děti vyžadovaly její celodenní péči. Lékaře vyhledala až v době, kdy měla zdravotní obtíže, které sama nedokázala zvládat. Potvrdily se její oprávněné obavy a bylo zjištěno, že se jedná o velmi agresivní druh leukémie a úplné uzdravení není možné. V době, kdy byla seznámena se svým zdravotním stavem, do rodiny docházela sociální pracovnice, která doprovázela pěstounskou péči. Klientka se jí svěřila s obavami z budoucnosti, zejména se obávala o osud dětí, které měla svěřené ve své péči. Sociální pracovnice okamžitě kontaktovala odborné pracoviště paliativní péče s tím, že potřebuje odbornou konzultaci v dané věci. Na základě určitých metodických doporučení začala pracovat s klientkou tak, aby došlo k zajištění dětí během jejich častých hospitalizací a následně v době, kdy nebyla schopna vykonávat potřebnou péči o děti. Zároveň se otevřela potřeba připravit děti na skutečnost, že pěstounka zřejmě nebude jejich oporou až do jejich zletilosti a zároveň bylo nutné řešit budoucnost děti. Pěstounka se obávala sdělit svůj zdravotní stav příslušnému oddělení sociálně právní ochrany dětí z toho důvodu, že si nedovedla představit, že by děti byly umístěné do dětského domova. Vyslovila přání vyhledat pro děti náhradní rodinu, ve které by mohly dále žít po její smrti. Zároveň vyjádřila potřebu uvést všechny majetkové věci do takového stavu, aby byly děti zajištěné pro potřeby studia i po její smrti. Tak jak procházela procesem vyrovnání se skutečností, že její život se chýlí ke konci, často svá předsevzetí měnila, některé plány rušila, jindy byla plná elánu. V tomto konkrétním případě, byl velmi krátký čas na řešení všech problémů, které vznikly. Jako první se podařilo klientku motivovat ke spolupráci s oddělením sociálně právní ochrany dětí a to v tom smyslu, že společně byla vyhledána nová rodina, která postupně přebírala péči o děti. Zatím dle potřeby klientky (v době její hospitalizace). Zdravotní stav se zhoršoval a klientka si přála, aby mohla zemřít doma. Děti byly postupně odpoutávány od klientky a bylo s nimi psychologem pracováno ve smyslu přijetí nové skutečnosti. Posledních 14 dnů života klientky prožila nová pěstounská rodina s klientkou a dětmi společně. V rodině pracoval tým odborníků MSPP. Děti byly svěřeny předběžným opatřením do péče nové pěstounské rodiny. Pěstounka závětí zajistila finance pro tyto děti. V současné době probíhá stále proces truchlení, sociální pracovnice doprovázející pěstounskou rodinu nadále pokračuje ve své činnosti, a to i v situaci, kdy byla i součástí týmu paliativní péče. 107 Zpětná vazba uživatelů paliativní péče Jiří Kabát Paliativní péče – a to zejména v domácím prostředí – představuje obor, ve kterém velmi záleží na citlivém přístupu pečujících profesionálů k pacientovi a na navázání vztahu založeného na důvěře a vzájemném respektu. Zároveň je tento obor specifický tím, že sami pacienti ji po konci péče nemohou zhodnotit (jakkoliv v průběhu péče tak činí) a tuto roli tak v závěru přebírá pečující rodina. MSPP ze své podstaty sepětí se smrtí přináší řadu příběhů a emocí. Rozhodli jsme se proto v závěru tohoto textu přiblížit několik příběhů z praxe MSPP Most k domovu, které dokumentují lidský rozměr péče, a snad i fakt, že – přes svou náročnost – je tato práce pro sestry naplňující. Se svolením autorů jsme vybrali citace z několika děkovných dopisů, které přicházejí do MSPP Most k domovu po skončení péče. Citace jsme doplnili stručným popisem péče o pacienta. Děkujeme touto cestou všem rodinám, které souhlasily se zveřejněním těchto informací. „…bez Vaší pomoci by maminka nemohla být doma, byly to pro ni těžké dny a já vůbec nejsem odborník, i zkušenosti tohoto druhu mi scházejí, přestože jsem se chtěla mamince věnovat ze všech sil naší lásky k ní. Byla to moje první přímá zkušenost se smrtí, a tak velice pomohly i praktické rady, možná prognóza průběhu nemoci i praktické vysvětlení a vždy konkrétní pomoc v jejím průběhu. Byl to vzácný společný čas, který nám pán Bůh přidal, mnohé ještě mohlo být dořečeno a vyjádřeno něžnou láskou k mamince, ke které jsme dříve mívali povahové zábrany, maminka byla velice vzdělaná, samostatná a statečná žena. Možnost, kterou svojí odbornou, ale také laskavou prací lidem dáváte, nejlépe vyjadřují slova naší maminky jejím přátelům při jednom z posledních telefonických hovorů: ‚Jsem v nebi – jsem doma a mám kolem sebe svoji rodinu.‘“ L. B., dcera Pacientka A. V. byla do MSPP přijata na jaře 2014 ve věku 86 let s diagnózou zhoubného novotvaru žlučových cest. Pacientka i její rodina znala diagnózu i prognózu onemocnění, což významně přispělo k otevřené a klidné atmosféře, neboť nikomu nebylo nic zatajováno. Při první návštěvě sestra rodině vysvětlila způsob ošetřování, hygieny apod. i předpokládané komplikace a rodinu ujistila, že při jakékoliv změně stavu, která rodinu znepokojí, jí může kdykoliv zavolat. O pacientku se starala především její dcera; navštěvoval ji však také její syn a vnoučata. Pacientka pobývala v bytě, který sousedil s bytem její dcery, což jí v případě potřeby zajišťovalo dostatek soukromí a klidu. V takových chvílích sledovala dcera zdravotní stav své maminky s využitím elektronického zařízení, tzv. dětské chůvičky. Sestra dojížděla na pravidelné kontroly každý den a vždy společně s pacientkou a rodinou hodnotili aktuální zdravotní stav a snažili se vyřešit to, co pacientku trápilo. Paní A. V. se zpočátku sama pohybovala, ale postupně se její zdravotní stav rychle horšil, přestávala jíst a bylo nutné řešit potíže s inkontinencí. To byl pro pacientku z psychického hlediska velmi nekomfortní stav, který však sestra ve spolupráci s rodinou vyřešila tak, aby se pacientka mohla i nadále cítit důstojně. Současně byla rodině zapůjčena toaletní židle, 108 kterou měla pacienta umístěnou vedle lůžka. Polohovací lůžko si sama pacientka nepřála, chtěla zemřít na své posteli. Pacientka byla v MSPP osm dní. Poslední dva dny nekomunikovala, zemřela ráno ve spánku – v klidu a smířená. Sestra pomohla rodině se zařízením nezbytných úkonů, jako je zavolání lékaře, který vystaví list o prohlídce zemřelého. Rovněž provedla ve spolupráci s rodinou ošetřovatelskou péči o tělo, včetně hygieny a oblečení. Se zesnulou se mezitím přijel rozloučit i její syn a vnoučata. „Chtěla bych vám touto cestou poděkovat za celou naši rodinu při pomoci v péči o pana J. M., který nám navždy odešel ve čtvrtek brzy ráno. Děkujeme za možnost zařazení dědečka do péče (přestože to od nás vše bylo velice narychlo), za milé a vstřícné jednání a popsání a vysvětlení všeho, co bude následovat. Největší dík však patří naší denní sestřičce, na kterou se denně těšil nejen dědeček, ale celá rodina. Při své velmi těžké práci nás všechny dokázala v této těžké chvíli podržet, rozesmát, povzbudit a byla vždy připravená poradit i přes telefon…“ S. M. Pacient J. M. byl do péče MSPP přijat na jaře 2014 ve věku 74 let s diagnózou zhoubného novotvaru pankreatu a prostaty. Při zavedení služby bylo do domácnosti pacienta zapůjčeno polohovací lůžko, antidekubitní matrace a infuzní stojan. O pacienta pečovala jeho manželka a dvě děti s rodinami, které se každý den u otce střídaly. Podpora rodiny byla pro pacienta velmi důležitá. Jeho celoživotní vášní byla hudba, a díky pobytu v domácím prostředí mohl i své poslední dny strávit s hudbou. Tu pravidelně poslouchal a sledoval hudební programy v televizi. V mobilní specializované paliativní péči byl 18 dní a zemřel v klidu obklopen svými blízkými. „…vyslovuji velké poděkování týmu domácího hospice, který pomohl ulehčit odchod našeho milovaného S. Vaše profesionalita, nasazení a příjemná pomoc byla vždy na správném místě. Obdivuji vás, kolik utrpení musíte vidět, a přesto jste skvělí.“ D. L., partnerka Pacient S. G. byl do MSPP přijat v zimě 2014 ve věku 59 let s diagnózou zhoubného novotvaru slinivky břišní. Na počátku péče provedl lékař MSPP punkci, čímž se pacientovi významně ulevilo. Pacient byl původem ze Švédska, mluvil anglicky, ale nebylo mu příliš rozumět a jen trochu hovořil česky. Jeho partnerka, která o něj pečovala, uměla švédsky, tudíž v případě potřeby důležité informace tlumočila. Se sestrou velmi aktivně komunikovala. Pan S. G. většinu času odpočíval nebo spal. Nejvíce ho trápila škytavka, kterou se podařilo za pomoci léků minimalizovat. Sestra navštěvovala pacienta zpočátku jednou denně a monitorovala jeho zdravotní stav. Později měl pacient větší potíže s dušností, na jejichž zmírnění se podílel i lékař MSPP, a sestra přijížděla do domácnosti pacienta dvakrát denně. Pacient byl v MSPP 11 dní. Zemřel ráno ve svém domě za přítomnosti své partnerky. 109 „Děkujeme tímto Mostu k domovu za příkladnou péči o naši maminku paní N. Ř. Od 18. března do 19. dubna 2014 byla ve Vaší paliativní péči, díky níž zemřela v klidu doma a ne někde na LDN. Největší dík patří sestřičce, která o maminku pečovala, s každou její návštěvou k nám přišla pozitivní energie, dobrá nálada a psychická podpora.“ manželé Ř. Paní N. Ř. byla přijata do péče MSPP na jaře 2014 ve věku 82 let s diagnózou zhoubného novotvaru žlučníku. Specifikem tohoto případu bylo, že pacientka v první fázi nebyla zcela informovaná o svém zdravotním stavu a jeho prognóze. S pomocí multidisciplinárního týmu jí tak byla prognóza sdělena a pacientka se postupně se situací vyrovnávala. Rodina o pacientku velmi zodpovědně a pečlivě pečovala. Sestra dojížděla za pacientkou zpočátku dvakrát týdně, v závěrečné fázi péče již každý den. Pacientka byla klidná a po 12 dnech zemřela obklopena svými blízkými. „…díky Vaší péči se nám podařilo zajistit pro mamku důstojný odchod bez zbytečného utrpení, zbytečných návštěv zdravotnických zařízení (…) a významně jí zlepšit kvalitu a délku zbývajícího života. Jsem nesmírně vděčná, že mamka mohla být posledních několik měsíců nepřetržitě se svojí několikaměsíční vnučkou. Dokonce jsme společně prožili krásné, i když poslední Vánoce, ve které jsme ani nedoufali. Všem, kdo se rozhodují, zda takovýto krok udělat a zajistit svým blízkým odchod v domácím prostředí, to mohu jedině doporučit. Bylo to to nejlepší, co jsme mohli v dané situaci udělat. Někdy je to náročné, ale díky tomu, že jsem byla přímo u toho, když mamka odcházela, jsem se s tím dokázala také mnohem lépe vyrovnat, než kdyby byla někde v nemocnici nebo v LDN. Takto vím, jak vše probíhalo, jak se cítila, že měla vše, co v tu chvíli potřebovala a hlavně, že nebyla sama a mohla jsem jí naposledy říct, je jí mám ráda…co může být v takovéto chvíli víc?“ P. F. Paní V. K. byla do MSPP přijata na podzim 2013 ve věku 66 let s diagnózou zhoubného novotvaru prsu. Při zavedení péče rodina využila možnosti zapůjčení pomůcek do domácnosti. Pacientka prognózu znala, ale otevřeně se o ní nemluvilo. Rodina se o pacientku velice pečlivě starala; sestra dojížděla na návštěvy každý den, v případě nutnosti (provedení punkce) pacientku navštěvoval také lékař. Pacientka si svůj stav dobře uvědomovala, a to v podstatě až do smrti. Zemřela 57 dní po přijetí do péče. 110 111 Příloha č. 1 Přehled léčiv v paliativní medicíně Jan Bydžovský acetylcystein ACC tbl. eff. 100, 200 mg, cps. 200 mg, SIRUP sir. 20 mg/ml, ACC LONG tbl. eff. 600 mg, LONG HOT DRINK plv. sol. 600 mg FLUIMUCIL sol. 100, 200 mg, tbl. eff. 600 mg, MUCOBENE sol. 600 mg, NAC AL tbl. eff. 600 mg, SOLMUCOL gra. sol. 100, 200 mg alprazolam FRONTIN tbl. 0,25, 0,5, 1, 2 mg, HELEX RETARD tbl. 0,5, 1, 2 mg, NEUROL tbl. 0,25, 0,5, 1, 2 mg, XANAX tbl. 0,25, 0,5, 1, 2 mg, SR tbl. 0,25, 0,5, 1, 2 mg, ambroxol AMBEX tbl. eff. 60 mg, AMBROBENE sol. 3, 6, 7,5 mg/ml, tbl. 30 mg, cps. 75 mg, AMBROBENE RETARD tbl. 75 mg, AMBROSAN sir. 3 mg/ml, gtt. 7,5 mg/ml, tbl. 15, 30, 60 mg, AMBROXOL tbl. 30 mg, RETARD tbl. 75 mg, sol. 3, 6 mg/ml, FLAVAMED tbl. 30 mg, tbl. eff. 60 mg, sol. 3, 6 mg/ml, HALIXOL sol. 3 mg/ml, tbl. 30 mg, MUCOSIN sir. 3 mg/ml, MUCOSOLVAN past. 15 mg, tbl. 30 mg, sol. 7,5 mg/ml, sir. 6 mg/ml, MUCOSOLVAN JUNIOR sol. 3 mg/ml, MUCOSOLVAN LONG EFFECT cps. 75 mg, RETARD cps. 75 mg, NEO-BRONCHOL past. 15 mg, SOLVOLAN sol. 3 mg/ml aminofylin SYNTOPHYLLIN inj. 240/10 mg/ml amitriptilin AMITRIPTYLIN tbl. 25 mg amoxycilin DUOMOX tbl. 250, 375, 500, 750, 1000 mg, OSPAMOX tbl. 500, 750, 1000 mg, plv. susp. 125/5, 250/5 mg/ml amoxycilin + klavulanát AMOKSIKLAV tbl. 375, 625, 1000 mg, plv. susp., inj. sicc. 600 mg, 1200 g, AUGMENTIN tbl. 625, 1000 mg, inj. sicc. 600, 1200 mg, CURAM tbl. 375, 625, 1000 mg, sol. 156,25/5, 312,5/5 mg/ml, ENHANCIN tbl. 875+125 mg, MEDOCLAV inj. sicc. 1000+200 mg, tbl. 625 mg, MEGAMOX tbl. 1 g aprepitant EMEND tbl. 40, 80, 125+80, 165 mg, IVEMEND inj. sicc. 150 mg atropin ATROPIN inj. 0,5/1, 1/1 mg/ml baklofen BACLOFEN tbl. 10, 25 mg bisakodyl BISACODYL-K tbl. 5 mg, DULCOLAX tbl. 5 mg, supp. 10 mg, FENOLAX tbl. 5 mg, PREPACOL tbl. 5 mg +sol., STADALAX tbl. 5 mg bromazepam LEXAURIN tbl. 1,5, 3 mg buprenorfin BUPRENORPHINE empl. 35, 52,5, 70 mg/h., TRANSTEC empl. 35, 52,5, 70 mg/h. buspiron BUSPIRON tbl. 5, 10 mg butamirat SINECOD sol. 5 mg/ml, tbl. 50 mg, TUSSIN gtt. 4,62 mg/ml butamirat + guaifenesin STOPTUSSIN gtt. 4+100 mg/ml, sir. 0,8+20 mg/ml, tbl. 4+100 mg butylskopolamin BUSCOPAN inj. 20/1 mg/ml, tbl. 10 mg 112 celecoxib ACLEXA cps. 100, 200 mg, CELEBREX cps. 100, 200 mg, CELECOXIB cps. 100, 200 mg, LECTAZIB cps. 100, 200 mg, LETABEX cps. 100, 200 mg cetirizin ALERID tbl. 10 mg, ANALERGIN tbl. 10 mg, APO-CETIRIZIN tbl. 10 mg, CEREX tbl. 10 mg, CETIXIN tbl. 10 mg, LETIZEN tbl. 10 mg, LIVOREACTINE tbl. 10 mg, PARLAZIN tbl. 10 mg, REACTINE tbl. 10 mg, ZODAC tbl. 10 mg, ZYRTEC tbl. 10 mg citalopram APO-CITAL tbl. 20 mg, CITALEC tbl. 10, 20 mg, CITALON tbl. 10, 20 mg, CITALOPRAM tbl. 10, 20, 40 mg, DALSAN tbl. 10, 20, 40 mg, PRAM tbl. 20 mg, SEROPRAM tbl. 10, 20 mg, gtt. 40 mg/ml, inj. 20/0,5, 40/1 mg/ml, ZYLORAM tbl. 20 mg cyproheptadin PERITOL tbl. 4 mg dexametazon DEXAMED inj. 8/2 mg/ml, FORTECORTIN tbl. 4 mg, dextrometorfan EXTROMETHORFAN sir. 2 mg/ml, HUMEX PRO DĚTI sir. 1 mg/ml, MEDDEX VICKS past. 7,33 mg, MUGOTUSSOL sir. 2 mg/ml, ROBITUSSIN sir. 1,5 mg/ml, ROBITUSSIN JUNIOR sir. 0,75 mg/ml, STOPEX tbl. 30 mg, STOPEX JUNIOR tbl. 15 mg, TUSSIDRIL sir. 3 mg/ml, (PARALEN GRIP tbl., PARALEN PLUS tbl. 500/15 mg) diazepam APAURIN inj. 10/2 mg/ml, DIAZEPAM tbl. 5, 10 mg, DIAZEPAM DESITIN RECTAL TUBE rct. sol. 5, 10 mg digoxin DIGOXIN tbl. 0,125, 0,250 mg dihydrokodein DHC CONTINUS tbl. 60, 90, 120 mg diklofenak ALMIRAL tbl. 50 mg, inj. 75/3 mg/ml, APO-DICLO tbl. 50 mg, APO-DICLO SR tbl. 100 mg, DICLOFENAC AL tbl. 25, 50 mg, DICLOFENAC AL RETARD tbl. 100 mg, DICLOIN inj. 25/1, 50/1, 75/1 mg/ml, DICLOREUM supp. 50, 100 mg, DICLOREUM RETARD tbl. 100 mg, DICUNO tbl. 25, 50 mg, DOLMINA tbl. 50 mg, DOLMINA SR tbl. 100 mg, DOLMINA gel, FLECTOR EP RAPID por. gra. 50 mg, FLECTOR EP gel INFLAMALGIN gel, NEODOLPASSE inf. 75 mg/250 ml, OLFEN gel, OLFEN empl. 140 mg, OLFEN tbl. 50 mg, OLFEN SR 100 mg, SOPHENODERM empl. 140 mg, UNO tbl. 150 mg, UNO empl. 140 mg, VERAL 1% gel, VERAL NEO EMULGEL gel, VERAL supp. 100 mg, VERAL tbl. 25, 50 mg, inj. 75/3 mg/ml, VERAL RETARD tbl. 75, 100 mg, VIKLAREN gel, VOLTAREN tbl. 50 mg, inj. 75/3 mg/ml, VOLTAREN EMULGEL gel, VOLTAREN FORTE 2,32% gel, VOLTAREN ACTIGO tbl. 12,5 mg, VOLTAREN ACTIGO EXTRA tbl. 25 mg, VOLTAREN RAPID 25, 50 mg dokusat YAL sol. 113 domperidon MOTILIUM tbl. 10 mg, OROPERIDYS tbl. 10 mg donepezil ADONEP tbl. 5, 10 mg, ALZIL tbl. 5, 10 mg, ARICEPT tbl. 5, 10 mg, DONPETHON tbl. 5, 10 mg, DOSPELIN tbl. 5, 10 mg, KOGNEZIL tbl. 5, 10 mg, LANDEX tbl. 5, 10 mg, NEPLA tbl. 5, 10 mg, PROMEMORE tbl. 10 mg, YASNAL tbl. 5, 10 mg dosulepin PROTHIADEN tbl. 25, 75 mg dropropizin DITUSTAT gtt. 22 mg/ml drotaverin NO-SPA tbl. 40 mg duloxetin ARICLAIM tbl. 30, 60 mg, CYMBALTA tbl. 30, 60 mg, DULOXETINE tbl. 30, 60 mg, XERISTAR tbl. 30, 60 mg, YENTREVE tbl. 20, 40 mg erdostein ERDOMED cps. 300 mg, gra. susp. 175 mg/5 ml, plv. susp. 175 mg/5 ml, plv. sol. 225 mg escitalopram ALVOPLEX tbl. 10, 15, 20 mg, ANXILA tbl. 5, 10, 20 mg, APO-ESCITALOPRAM tbl. 5, 10, 15, 20 mg, BOSITALEX gtt. 20 mg/ml, CESOPIL gtt. 20 mg/ml, CIPRALEX tbl. 10 mg, gtt. 20 mg/ml, CIPRALEX OROTAB tbl. 10, 20 mg, DEPRESINAL tbl. 10, 20 mg, DESPRA tbl. 10, 20 mg, ELICEA tbl. 5, 10, 20 mg, ELICEA ORO TAB tbl. 5, 10, 15, 20 mg, ESCIRDEX DISTAB tbl. 10, 15, 20 mg, ESCIRDEX NEO tbl. 10 mg, ESCITALOPRAM ASPEN tbl. 5, 10, 15, 20 mg, ESCITIL tbl. 10, 20 mg, ESOPREX tbl. 10, 15 mg, ESOPREX OROTAB tbl. 10, 15, 20 mg, ESTAN tbl. 10 mg, ISOZYLORAM tbl. 10 mg, ITAKEM tbl. 5, 10, 20 mg, LENUXIN tbl. 10 mg, MIRAKLIDE tbl. 10, 15, 20 mg, PURCEMA tbl. 5, 10, 15, 20 mg etamsylat DICYNONE inj. 250/2 mg/ml, cps. 500 mg etoricoxib ARCOXIA tbl. 30, 60, 90, 120 mg fenoterol+ipratropium BERODUAL inh. sol. 500+260 µg/ml, BERODUAL N spr. 50+21 µg/dávka 114 fentanyl ADOLOR empl. 25, 50, 100 µg/hod., ALGOGESIC empl. 12,5, 25, 50, 75, 100 µg/hod., BREAKYL flm. bucc. 200, 400, 600, 800 µg, DOLFORIN empl. 25, 50, 75, 100 µg/hod., DUROGESIC empl. 12, 25, 50, 75, 100 µg/hod., EFFENTORA tbl. buc. 100, 200, 400, 600, 800 µg, FENTADUR empl. 12, 25, 50, 75, 100 µg/hod. FENTALIS empl. 12,5, 25, 50, 75, 100 µg/hod., FENTANYL inj. 100 µg/2 ml, 500 µg/10 ml, FENTANYL empl. 12, 25, 50, 75, 100 µg/hod., FENTANYL ETHYPHARM tbl. sgl. 67, 133, 267, 400, 533, 800 µg, INSTANYL nas. spr. 50, 100, 200 µg/dávka, LUNALDIN tbl. sgl. 100, 200, 400, 600, 800 µg, MATRIFEN empl. 12, 25, 50, 75, 100 µg/hod., OPIODUR empl. 25, 50, 75, 100 µg/hod., PECFENT nas. spr. 100, 400 µg/dávka, VELLOFENT tbl. sgl. 67, 133, 267, 400, 533, 800 µg, fenytoin EPANUTIN PARENTERAL inj. 250/5 mg/ml EPILAN D GEROT tbl. 100 mg fluoxetin APO-FLUOXETINE tbl. 20 mg, DEFLUOX tbl. 20 mg, DEPREX tbl. 20 mg, FLUZAK tbl. 20 mg, MAGRILAN tbl. 20 mg, PROZAC tbl. 20 mg fluvoxamin FEVARIN tbl. 50, 100 mg furosemid FURON tbl. 40 mg, FURORESE tbl. 40, 125, 250, 500 mg, FURORESE INJEKT inj. 20/2 mg/ml, FUROSEMID tbl. 40 mg, inj. 20/2 mg/ml, FUROSEMID FORTE inj. 125/10 mg/ml gabapentin APO-GAB tbl. 100, 300, 400, 600, 800 mg, GABAGAMMA tbl. 100, 300, 400, 600, 800 mg, GABANOX tbl. 100, 300, 400 mg, GABAPENTIN tbl. 100, 300, 400, 600 mg, GABATOR cps. 300, 400 mg, GORDIUS cps.100, 300, 400 mg, GRIMODIN cps. 300, 400, 600 mg, NEURONTIN cps. 100, 300, 400, 600, 800 mg galantamin GALANTAMIN cps. 8, 16, 24 mg, GALSYA SR cps. 8, 16, 24 mg granisetron EMEGAR tbl. 2 mg, GRANISETRON inj. 1/1, 3/3 mg/ml, GRANEGIS tbl. 1, 2 mg, GRATEVA tbl. 2 mg, KYTRIL tbl. 2 mg, KYTRIL inj. 1/1, 3/3 mg/ml, SANCUSO empl. 3,1 mg/24 hod. guaifenesin GUAJACURAN tbl. 200 mg, 5% inj. 500/10 mg/ml (ATARALGIN tbl. 130 mg) haloperidol HALOPERIDOL inj. 5/1 mg/ml, HALOPERIDOL DECANOAT inj. 50/1 mg/ml, HALOPERIDOL gtt. 2 mg/ml, HALOPERIDOL tbl. 1,5 mg heparin HEPARIN inj. 5000 IU/ml, HEPARIN FORTE inj. 25000 IU/ml hydromorfon JURNISTA tbl. 4, 8, 16, 32, PALLADONE-SR cps. 2, 4, 8, 16, 24 mg hydroxyzin ATARAX tbl. 25 mg chlordiazepoxid ELENIUM tbl. 10 mg chlorpromazin PLEGOMAZIN inj. 0,5% 25/5 mg/ml chlorprothixen CHLORPROTHIXEN tbl. 15, 50 mg 115 ibandronat BONDRONAT inj. 2/2, 6/6 mg/ml, BONEFURBIT tbl. 150 mg, BONVIVA tbl. 150 mg, inj. 3/3 mg/ml, FLASTIN tbl. 150 mg, GEROUSIA tbl. 150 mg, HOLMEVIS inj. 1/1, 2/2, 6/6 mg/ml, tbl. 50 mg, IASIBON inj. 1/1, 2/2, 6/6 mg/ml, tbl. 50 mg, IBANDRONÁT tbl. 150 mg, IBANDRONIC ACID inj. 2/2, 3/3, 4/4, 6/6 mg/ml, tbl. 50, 150 mg, IKAMETIN tbl. 50, 150 mg, INDROFAR tbl. 50, 150 mg, KEFORT tbl. 150 mg, LICOBONDRAT tbl. 150 mg, OSAGRAND tbl. 150 mg, inj. 3/3 mg/ml, OSSICA inj. 3/3 mg/ml, PHACEBONATE tbl. 50 mg ibuprofen ADVIL RAPID cps. 400 mg, APO-IBUPROFEN tbl. 400 mg, APO-IBUPROFEN RAPID cps. 400 mg, BRUFEDOL gra. eff. 200, 400 mg, BRUFEN tbl. 400, 600 mg, gra. eff. 400 mg, BRUFEN sir. 20 mg/ml, BRUFEN RETARD tbl. 800 mg, BUSCOFEM cps. 400 mg, DOLGIT tbl. 800 mg, DOLGIT GEL gel, DOLGIT KRÉM crm., IBALGIN tbl. 200, 400, 600 mg, IBALGIN BABY susp. 20 mg/ml, IBALGIN GEL gel, IBALGIN RAPID tbl. 400 mg, IBUBERL tbl. 400 mg, IBUBERL PRO DĚTI susp. 20 mg/ml, IBUMAX tbl. 200, 400, 600 tbl., IBUMYL RAPID tbl. 400 mg, IBUNEX tbl. 200, 400 mg, IBUPROFEN AL tbl. 400 mg, MODAFEN tbl. 200 mg, NUROFEN tbl. 200, 400 mg, NUROFEN INSTANT plv. sol. 400 mg, NUROFEN PRO DĚTI 4% susp. 40 mg/ml, NUROFEN PRO DĚTI ACTIVE tbl. 100 mg, NUROFEN PRO DĚTI ČÍPKY supp. 60, 125 mg, NUROFEN STOPGRIP tbl. 200 mg, PANAFEN tbl. 200 mg indometacin INDOMETACIN supp. 50, 100 mg isosorbiddinitrát ISOKET 0,1% inj. 10/10 mg/ml, inf. 50/50, 100/100 mg/ml, ISOKET spr. itoprid ITOPRID PMCS tbl. 50 mg, KINITO tbl. 50 mg, PROGIT tbl. 50 mg kalcitonin MIACALCIC inj. 50/1, 100/1 IU/ml, MIACALCIC NASAL spr. 200 IU/dávka karbamazepin BISTON tbl. 200 mg, NEUROTOP tbl. 200 mg, NEUROTOP RETARD tbl. 300, 600 mg, TEGRETOL CR tbl. 200, 400 mg, TIMONIL RETARD tbl. 150, 300, 600 mg ketamin CALYPSOL 5% inj. 500/10 mg/ml klaritromycin CLARITHROMYCIN tbl. 250, 500 mg FROMILID tbl. 250, 500 mg, FROMILID UNO tbl. 500 mg, FROMILID susp. 125 mg/5 ml, KLABAX tbl. 250, 500 mg, KLACID susp. 125/5, 250/5 mg/ml, KLACID tbl. 250, 500 mg, KLACID SR tbl. 500 mg, KLARITROMYCIN tbl. 250, 500 mg klobazam FRISIUM tbl. 10 mg klodronat BONEFOS inj. 300/5, 1500/25 mg/ml, BONEFOS cps. 400 mg, tbl. 800 mg, LODRONAT tbl. 520 mg klomethiazol HEMINEVRIN tbl. 300 mg klonazepam RIVOTRIL inj. 1/1 mg/ml, tbl. 0,5, 2 mg, gtt. 2,5 mg/ml kodein CODEIN SLOVAKOFARMA tbl. 15, 30 mg, (PANADOL ULTRA tbl. 8 mg, KORYLAN tbl. 21,17 mg, SPASMOPAN supp. 19,2 mg, TALVOSILEN tbl. 20 mg, TALVOSILEN FORTE cps. 30 mg, ULTRACOD tbl. 30 mg) 116 kvetiapin PO-QUETIAPIN tbl. 25, 100, 200 mg, DERIN tbl. 25, 200 mg, HEDONIN tbl. 25, 100, 200 mg, KETILEPT tbl. 25, 100, 150, 200, 300 mg, KVENTIAX tbl. 25, 100, 150, 200, 300 mg, NANTARID tbl. 100, 200, 300 mg, QUEPSAN tbl. 25, 100, 200, 300 mg, QUESTAX tbl. 25, 100, 200 mg, QUETAPO tbl. 25, 100, 200, 300 mg, QUETIAPIN tbl. 25, 50, 100, 150, 200, 300, 400 mg, QUETIAPIN FAIR-MED STARTERPACK tbl. 6×25 + 3×100 + 1×200 mg, SEROQUEL PROLONG tbl. 200 mg kyselina acetylsalicylová ACYLPYRIN tbl. 500 mg, ANOPYRIN tbl. 30, 100, 400 mg, ASATEVA tbl. 100 mg, ASPIRIN tbl. 100, 500 mg, CARDIORAL tbl. 75 mg, GODASAL tbl. 100, 500 mg, KARDEGIC inj. sicc. 0,5 g, STACYL tbl. 100 mg, VASOPIRIN tbl. 75, 100 mg, (ACYLCOFFIN tbl. 450 mg, ACIFEIN tbl. 250 mg, MIGRALGIN tbl. 250 mg, NEO-CEPHYL tbl. 330 mg, TOMAPYRIN tbl. 250 mg, THOMAPYRIN tbl. 250 mg) kyselina paraaminobenzoová PAMBA tbl. 250 mg, inj. 50/5 mg/ml kyselina tranexamová EXACYL tbl. 500 mg, inj. 500/5 mg/ml kyselina valproová ABSENOR tbl. 300, 500 mg, CONVULEX CR tbl. 300, 500 mg, CONVULEX gtt. 300 mg/ml, sir. 50 mg/ml, DEPAKINE inj. 400/4 mg/ml, sir. 288/5 mg/ml, DEPAKINE CHRONO tbl. 300, 500 mg, ORFIRIL tbl. 150, 300, 600 mg, inj. 300/3 mg/ml, ORFIRIL LONG tbl. 500, 1000 mg, cps. 150, 300 mg, VALPROAT CHRONO tbl. 300, 500 mg laktulóza DUPHALAC sol., LACTULOSE AL SIRUP sir. lamotrigin LAMICTAL tbl. 2, 5, 25, 50, 100 mg, LAMOTRIGIN tbl. 25, 50, 100 mg, PLEXXO tbl. 25, 50, 100 mg levomepromazin TISERCIN tbl. 25 mg, inj. 25/1 mg/ml makrogol FORTRANS plv. sol. medazepam ANSILAN tbl. 10 mg medroxyprogesteronacetát DEPO-PROVERA inj. 150/1 mg/ml, PROVERA tbl. 5, 100, 500 mg mefenoxalon DIMEXOL tbl. 200 mg, DORSIFLEX tbl. 200 mg megestrolacetát MEGACE tbl. 160 mg, susp. 40 mg/ml, MEGAPLEX tbl. 160 mg meloxikam APO-MELOXICAM tbl. 7,5, 15 mg, ARTRILOM tbl. 7,5, 15 mg, MELOBAX tbl. 15 mg, MELOCOX tbl. 15 mg, MELOVIS tbl. 15 mg, MELOXICAM tbl. 15 mg, MELOXISTAD tbl. 15 mg, MOVALIS tbl. 15 mg, NOFLAMEN tbl. 15 mg, ORAMELLOX tbl. 7,5, 15 mg, RECOXA tbl. 15 mg melperon BURONIL tbl. 25 mg 117 memantin AXURA tbl. 5+10+15+20 (komb. balení), 10, 20 mg, gtt. 5 mg/dávka 0,5 g, COGNOMEM tbl. 10, 20 mg, sol. 5 mg/dávka 0,5 ml EBIXA tbl. 5+10+15+20 (komb. balení), 10, 20 mg, MARIXINO tbl. 10, 20 mg, MEMABIX tbl. 5, 10, 15, 20 mg, MEMANTIN tbl. 5+10+15+20 (komb. balení), 10, 20 mg, sol. 10 mg/ml, MEMIGMIN tbl. 10 mg, MEMIXA tbl. 10, 20 mg, MEMOLAN tbl. 10, 20 mg, NEMDATINE tbl. 5+10+15+20 (komb. balení), 10, 20 mg, POLMATINE tbl. 10, 20 mg, sol. 5 mg/dávka 0,5 ml, TORMORO tbl. 10 mg, ZENMEM tbl. 5+10+15+20 (komb. balení), 10, 20 mg metamizol METAMIZOL gtt. 500 mg/ml, NOVALGIN tbl. 500 mg, inj. 1/2, 2,5/5 g/ml (ALGIFEN tbl. 500 mg, ALGIFEN NEO gtt. 500 mg/ml, ANALGIN inj. 2,5/5 g/ml) metoclopramid CERUCAL tbl. 10 mg, inj. 10/2 mg/ml, DEGAN tbl. 10 mg, MCP HEXAL tbl. 10 mg (MIGRANERTON tbl. 5 mg) metylfenidat CONCERTA tbl. 18, 36, 54 mg, RITALIN tbl. 10 mg metylprednisolon MEDROL tbl. 4, 16, 32, 100 mg, METHYLPREDNISOLON inj. plv. 40, 125, 250, 500, 1000 mg, METYPRED tbl. 4, 16 mg, SOLU-MEDROL inj. sol. 40/1, 125/2, 250/4, 500/8, 1000/16 mg/ml midazolam BUCCOLAM sol. 2,5, 5, 7,5, 10 mg, DORMICUM inj. 5/1, 15/3, 50/10 mg/ml, MIDAZOLAM inj. 1/1, 5/1, 15/3, 50/10 mg/ml, mirtazapin ESPRITAL tbl. 30, 45 mg, MIRTAZAPIN tbl. 15, 30, 45 mg, MIRZATEN tbl. 30, 45 mg, MIRZATEN ORO tbl. 15, 30, 45 mg, REMERON tbl. 15, 30, 45 mg morfin MOPRHIN inj. 10/1, 20/2 mg/ml, SEVREDOL tbl. 10, 20 mg, VENDAL RETARD tbl. 10, 30, 60, 100, 200 mg naloxon NALOXON inj. 0,4/1 mg/ml, NEXODAL inj. 0,4/1 mg/ml naproxen ALEVE tbl. 220 mg, EMOXEN gel, NALGESIN S tbl. 275 mg (VIMOVO S ŘÍZENÝM UVOLŇOVÁNÍM tbl. 500 mg) nimesulid AULIN tbl. 100 mg, gra. susp. 100 mg, AULIN gel, MESULID tbl. 100 mg, NIMED tbl. 100 mg, NIMESIL gra. susp. 100 mg nitroglycerin NITROGLYCERIN tbl. slg. 0,5 mg, NITROMINT spr. 0,4 mg/dávka, tbl. 2,6 mg, NITRO POHL inf. 10/10, 25/25, 50/50 mg/ml, PERLINGANIT inf. 10/10, 50/50 mg/ml nortriptylin NORTRILEN tbl. 25 mg 118 olanzapin AEDON tbl. 5, 10 mg, ARKOLAMYL tbl. 5, 10 mg, ATYZYO tbl. 2,5, 5, 7,5, 10 mg, CLINGOZAN tbl. 5, 10 mg, EGOLANZA tbl. 5, 7,5, 10, 15, 20 mg, LAPOZAN tbl. 5, 10 mg, NYKOB tbl. 5, 10 mg, OLANZAPIN tbl. 2,5, 5, 7,5, 10, 15, 20 mg, OLAZAX tbl. 5, 7,5, 10, 15, 20, OLAZAX DISPERZI tbl. 5, 7,5, 10, 15, 20 mg, OLPINAT tbl. 5, 10 mg, STYGAPON tbl. 5, 10, 20 mg, ZALASTA tbl. 2,5, 5, 7,5, 10, 15, 20 mg, ZOLAFREN tbl. 5, 10 mg, ZOLAFREN RAPID tbl. 5, 10, 15, 20 mg, ZYPADHERA inj. susp. 210, 300, 405 mg, ZYPREXA tbl. 2,5, 5, 7,5, 10, 15, 20 mg omeprazol APO-OME cps. 20 mg, GASEC cps. 20 mg, HELICID cps. 10, 20, 40 mg, inf. plv. 40 mg, LOMAC cps. 20 mg, LOSEPRAZOL cps. 10, 20, 40 mg, MOPRILIC cps. 10, 20 mg, OMEPREZAOL cps. 10, 20, 40 mg, inf. plv. 40 mg, ONPRELEN cps. 10, 20 mg, ORTANOL cps. 10, 20, 40 mg, inf. plv. 40 mg, ULTOP cps. 20 mg ondansetron NOVETRON tbl. 8 mg, ONDANSETRON tbl. 8 mg, inj. 8/4, 4/2 mg/ml, ZOFRAN tbl. 4, 8 mg, inj. 8/4, 4/2 mg/ml oxazepam OXAZEPAM tbl. 10 mg oxykodon DOLOCODON tbl. 5, 10, 20, 40 mg, OXYCODON tbl. 5, 10, 20, 40, 80 mg, OXYCONTIN tbl. 10, 20, 40, 80 mg, (TARGIN tbl. 2,5, 5, 10, 15, 20, 30, 40 mg) palonosetron ALOXI tbl. 500 µg, inj. 250/5 µg/ml paracetamol PANADOL tbl. 500, 1000 mg, PANADOL RAPIDE tbl. 500 mg, PANADOL BABY susp. 24 mg/ml, supp. 125 mg, PANADOL JUNIOR supp. 250 mg, PARACETAMOL tbl. eff. 1000 mg, inf. 500/50, 1000/100 mg/ml, PARALEN tbl. 125, 500 mg, susp. 24 mg/ml, supp. 100, 500 mg, PARALGIN tbl. 500 mg, PARALGIL FORTE tbl. 1000 mg, PARAMAX RAPID tbl. 250, 500, 1000 mg, PARAMEGAL tbl. 500 mg, PERFALGAN inf. 500/50, 1000/100 mg/ml (FEBRISAN plv. eff. 750 mg, DALERON PROTI CHŘIPCE A NACHLAZENÍ tbl. 325 mg, COLDREX tbl. 500 mg, COLDREX HORKÝ NÁPOJ plv. 750 mg, COLDREX JUNIOR plv. 300 mg, COLDREX MAXGRIP plv. 1 g, COLDREX NOČNÍ LÉČBA sir. 50 mg/ml, FLUFIX HOT DRINK plv. 500 mg, GRIPPOSTAD cps. 200 mg, HUMEX COLD cps. 500 mg, KORYLAN tbl. 325 mg, MIGRALGIN cps. 500 mg, MIGRANERTON cps. 500 mg, PARALEN PLUS tbl. 325 mg, SPASMOPAN supp. 500 mg, VICKS SYMPTOMED COMPLETE plv. 500 mg, VICKS SYMPTOMED FORTE plv. 100 mg) paracetamol + kodein KORYLAN tbl. 325+21,17 mg, PANADOL ULTRA tbl. 500+8 mg, PANADOL ULTRA RAPIDE tbl. 500+8 mg, SPASMOPAN supp. 500+19,2 mg, TALVOSILEN tbl. 500+20 mg, TALVOSILEN FORTE cps. 500+30 mg, ULTRACOD tbl. 500+30 mg 119 paracetamol + kofein (případné další složky neuvedeny) ATARALGIN tbl. 325+70 mg, EXCEDRINIL tbl. 250+65 mg, PANADOL EXTRA tbl. 500+65 mg, PANADOL EXTRA RAPIDE tbl. 500+65 mg, PANADOL ULTRA tbl. 500+30 mg, PANADOL ULTRA RAPIDE tbl. 500+65 mg, PAPCO tbl. 500+65 mg, PARACETAMOL/CAFFEINE tbl. 500+65 mg, PARALEN EXTRA tbl. 500+65 mg, PARAMAX COMBI tbl. 500+65 mg, SARIDON tbl. 250+50 mg, THOMAPYRIN tbl. 200+50 mg, TOMAPYRIN tbl. 200+50 mg, TRIGRIP cps. 200+25 mg, VALETOL tbl. 150+50 mg paroxetin APO-PAROX tbl. 20 mg, ARKETIS tbl. 20 mg, PAROLEX tbl. 20 mg, REMOOD tbl. 20 mg, SEROXAT tbl. 20, 30 mg pethidin DOLSIN inj. 50/1, 100/2 mg/ml pikosulfát sodný ANTOCILE tbl. 5, 10 mg, CITRAFLEET plv. 10 mg, PICOPREP plv. 10 mg, GUTTALAX gtt. 7,5 mg/ml, LAXYGAL gtt. 7,5 mg/ml, REGULAX gtt. 7,5 mg/ml, REGULAX KOSTKY pas. 10 mg prednison LODOTRA tbl. 1, 2, 5 mg, PREDNISON tbl. 5, 20 mg, RECTODELT supp. 100 mg pregabalin LYRICA cps. 25, 50, 75, 100, 150, 200, 225, 300 mg, sol. 20 mg/ml, PREGABALIN cps. 25, 50, 75, 100, 150, 200, 225, 300 mg promethazin PROTHAZIN tbl. 25 mg (COLDREX NOČNÍ LÉČBA sir. 1 mg/ml) risperidon MEDORISPER tbl. 0,5, 1, 2, 3 mg, RILEPTID tbl. 1, 2, 3, 4 mg, RISEPRO tbl. 1, 2, 3, 4, 6 mg, RISPEN tbl. 1, 2, 3, 4 mg, RISPERA tbl. 1, 2, 3, 4 mg, RISPERDAL tbl. 1, 2, 3, 4 mg, sol. 1 mg/ml, RISPERDAL CONSTA inj. 25, 37,5, 50 mg, RISPERIDON tbl. 1, 2, 3, 4 mg, sol. 1 mg/ml, RISPOLUX tbl. 1, 2 mg, RORENDO ORO TAB tbl. 0,5, 1, 2 mg rivastigmin EXELON tbl. 1,5, 2, 3, 4,5, 6 mg, sol. 240 mg/120 ml, empl. 4,6/24, 9,5/24, 13,3/24 mg/hod., NIMVASTID tbl. 1,5, 3, 4,5, 6 mg, PROMETAX tbl. 3, 4,5, 6 mg, sol. 100/50, 240/120 mg/ml, empl. 4,6/24, 9,5/24, 13,3/24 mg/hod. salbutamol ASTHALIN INHALER inh. susp. 100 µg/dávka, BUVENTOL EASYHALER inh. susp. 100, 200 µg/dávka, ECOSAL EASI-BREATHE inh. susp. 100 µg/dávka, ECOSAL INHALER inh. susp. 100 µg/dávka, SALBUTAMOL tbl. 2, 4 mg, VENTOLIN sir. 0,4 mg/ml, VENTOLIN INHALER N inh. susp. 100 µg, VENTOLIN ROZTOK K INHALACI sol. 5 mg/ml sertralin ADJUVIN tbl. 50, 100 mg, APO-SERTRAL tbl. 50, 100 mg, ASENTRA tbl. 50, 100 mg, SERLIFT tbl. 50, 100 mg, SERTIVAN tbl. 50, 100 mg, SERTRALIN tbl. 50, 100 mg, SETALOFT tbl. 50, 100 mg, STIMULOTON tbl. 50, 100 mg, ZOLOFT tbl. 50, 100 mg 120 simetikon ESPUMISAN cps. 40 mg, gtt. 100 mg/ml, LEFAX susp. 41,2 mg/ml (2 dávky), SAB SIMPLEX susp. 64 mg/ml, (LOPERON DUO EFFECT tbl. 125 mg, METEOSPASMYL cps. 300 mg) sufentanil SUFENTA inj. 10/2 µg/ml, SUFENTA FORTE inj. 50/1, 250/5 µg/ml, SUFENTANIL inj. 10/2, 50/10, 250/5, 1000/20 µg/ml sulpirid DOGMATIL tbl. 50, 200 mg PROSULPIN tbl. 50, 200 mg SULPIROL tbl. 50, 200 mg tapentadol tapentadolPALEXIA tbl. 50, 75, 100 mg, PALEXIA RETARD 25, 50, 100, 150, 200, 250 mg, PALEXIA sol. 400 mg/100 ml, 2000 mg/100 ml, 4000 mg/200 ml terlipresin GLYPRESSIN inj. 0,85/8,5 mg/ml, REMESTYP inj. 0,2/2, 1/10 mg/ml tiaprid TIAPRA tbl. 100 mg, TIAPRALAN tbl. 100 mg, TIAPRID tbl. 100 mg, TIAPRIDAL tbl. 100 mg, gtt. 5 mg/gtt. (139 mg/ml), inj. 100/2 mg/ml tizanidin SIRDALUD tbl. 2, 4 mg tofisopam GRANDAXIN tbl. 50 mg tolperison MYDOCALM tbl. 150 mg tramadol MABRON cps. 50 mg, inj. 100/2 mg/ml, MABRON RETARD tbl. 100, 150, 200 mg NOAX DROPS gtt. 100 mg/ml, NOAX UNO tbl. 100, 200, 300 mg, PROTRADON cps. 50 mg, tbl. 100 mg, TRALGIT cps. 50 mg, inj. 50/1, 100/2 mg/ml, TRALGIT OROTAB tbl. 50 mg, TRALGIT SR tbl. 100, 150, 200 mg, TRALGIT gtt. 100 mg/ml, TRAMABENE cps. 50 mg, gtt. 100 mg/ml, inj. 100/2 mg/ml, TRAMADOL tbl. 50, 100, 150 mg, gtt. 100 mg/ml, TRAMADOL RETARD tbl. 100, 200 mg, TRAMAL cps. 50 mg, gtt. 100 mg/ml, supp. 100 mg, inj. 50/1, 100/2 mg/ml, TRAMAL RETARD tbl. 100, 150, 200 mg, TRAMUNDIN RETARD tbl. 100 mg tramadol + paracetamol APO-PARACETAMOL/TRAMADOL tbl. 37,5+325, COLUDA tbl. 37,5+325 mg, DIALGON tbl. 37,5+325 mg, DORETA tbl. 37,5+325, 75+650 mg, FOXIS tbl. 37,5+325 mg, LODAMA tbl. 37,5+325 mg, MEDRACET tbl. 37,5+325 mg, PALGOTAL tbl. 75+650 mg, PARTRAMEC tbl. 37,5+325 mg, TRACETA tbl. 37,5+325 mg, TRAMAPRAN tbl. 37,5+325 mg, TRAMYLPA tbl. 37,5+325 mg, TOTUS tbl. 37,5+325 mg, ZALDIAR tbl. 37,5+325 mg, ZALDIAR EFFERVESCENS tbl. eff. 37,5+325 mg trazodon TRITTICO AC tbl. 75, 150 mg, TRITTICO PROLONG tbl. 150, 300 mg venlafaxin APO-VENLAFAXIN PROLONG cps. 75, 150 mg, ARGOFAN cps. 75, 150 mg, EFFECTIN ER cps. 37,5, 75, 150 mg, ELIFY cps. 75, 150 mg, FAXIPROL tbl. 75, 150 mg, OLWEXYA cps. 37,5, 75, 150 mg, TIFAXIN RETARD cps. 75, 150 mg, VELAXIN cps. 37,5, 50, 75, 150 mg, VENLAFAXIN cps. 75, 150 mg, VENLAMYL cps. 75, 150 mg zaleplon SONATA tbl. 5, 10 mg 121 zolpidem ADORMA tbl. 5, 10 mg, APO-ZOLPIDEM tbl. 10 mg, EANOX tbl. 10 mg, EDLUAR tbl. sgl. 5, 10 mg, HYPNOGEN tbl. 10 mg, SANVAL tbl. 10 mg, STILNOX tbl. 10 mg, ZOLPIDEM tbl. 10 mg, ZOLPINOX tbl. 10 mg, ZOLSANA tbl. 10 mg zopiklon ZOPITIN tbl. 7,5 mg, ZOPICLONE BRIL 3,75, 7,5 mg Uvedeny jsou generické názvy léčiv a příklady obchodních názvů v současnosti registrovaných a používaných preparátů. Za obchodním názvem následuje zkratka lékové formy a varianty množství či koncentrace účinné látky. Např. „atropin ATROPIN inj. 0,5/1, 1/1 mg/ml“ znamená, že účinná látka atropin je obsažena v léku s názvem Atropin, který existuje v injekční formě, a to ve dvou koncentracích: půl miligramu v jednomililitrové ampuli a jeden miligram v jednomililitrové ampuli. Lék uvedený v závorce obsahuje uvedené množství účinné látky, která je v něm však pouze jednou z účinných složek (např. metamizol v léku Algifen). 122 Příloha č. 2 Skórovací systémy v paliativní péči Jan Bydžovský Hodnocení soběstačnosti Modified Rankin Scale (mRS) – modifikovaná Rankinova škála 0 žádné symptomy 1 bez zřetelného omezení, schopen běžných denních aktivit 2 lehké omezení, pacient není schopen zvládnout všechny předchozí aktivity, je však plně soběstačný bez cizí pomoci 3 středně těžká nemohoucnost – pacient vyžaduje pomoc, ale je schopen chůze bez pomoci 4 středně těžká až těžká nemohoucnost – pacient je schopen chůze jen s pomocí, není schopen bez cizí pomoci zvládnout své tělesné potřeby 5 bezmocnost – pacient je inkontinentní, upoután na lůžko a vyžaduje trvalou péči 6 smrt Barthel Index of Activities of Daily Living (ADL) – Barthelové index denních aktivit najedení, napití sám +10 s pomocí +5 neprovede +0 oblékání sám +10 s pomocí +5 neprovede +0 osobní hygiena sám nebo s pomocí +5 neprovede +0 koupání sám nebo s pomocí +5 neprovede +0 inkontinence moči nikdy +10 občas +5 trvale +0 inkontinence stolice nikdy +10 občas +5 trvale +0 použití toalety sám +10 s pomocí +5 neprovede +0 chůze po schodech sám +10 s pomocí +5 neprovede +0 přesun lůžko–židle sám +15 s malou pomocí +10 s pomocí +5 neprovede +0 chůze po rovině 50 m sám +15 s malou pomocí +10 s pomocí +5 neprovede +0 0–40 b. vysoká závislost 45–60 b. středně vysoká závislost 65–95 b. lehká závislost 100 b. nezávislost Palliative Performance Scale (PPSv2) – paliativní výkonnostní škála verze 2 PPS pohyblivost aktivita symptomy nemoci soběstačnost příjem vědomí 100 % plná normální žádné plná normální plné 90 % plná normální mírné plná normální plné 80 % plná s úsilím normální mírné plná normální nebo snížený plné 70 % omezená neschopen zaměstnání významné plná normální nebo snížený plné 60 % omezená neschopen koníčků a domácích prací významné občasná pomoc nutná normální nebo snížený plné nebo zmatenost 123 Palliative Performance Scale (PPSv2) – paliativní výkonnostní škála verze 2 50 % převážně sedí/ leží 40 % neschopen žádné práce pokročilé častá pomoc nutná normální nebo snížený plné nebo zmatenost převážně na lůžku neschopen většiny aktivit pokročilé pomoc s většinou činností normální nebo snížený plné nebo spavost ± zmatenost 30 % trvale na lůžku neschopen žádných aktivit pokročilé celková péče normální nebo snížený plné nebo spavost ± zmatenost 20 % trvale na lůžku neschopen žádných aktivit pokročilé celková péče minimální, popíjení plné nebo spavost ± zmatenost 10 % trvale na lůžku neschopen žádných aktivit pokročilé celková péče pouze péče o ústní dutinu spavost nebo kóma ± zmatenost 0% smrt Karnofsky Performance Scale (KPS) – Karnofského škála výkonnosti 100 % normální stav, bez obtíží, bez známek onemocnění 90 % schopen normální aktivity, velmi málo symptomů 80 % schopen normální aktivity s mírnými obtížemi, symptomy 70 % soběstačný, neschopen normálních aktivit či práce 60 % občas vyžaduje pomoc, zvládá většinu osobních potřeb 50 % často potřebuje pomoc, často vyžaduje lékařskou léči 40 % invalidita, vyžaduje speciální péči a pomoc 30 % těžká invalidita, indikace k přijetí do nemocnice 20 % těžce nemocný, potřeba urgentní hospitalizace, vyžaduje podpůrná opatření a léčbu 10 % moribundní, rychle progredující fatální onemocnění 0% smrt Lansky Scale (LS) – Lanského škála (pro děti a mládež do 16 let) 124 100 % plně aktivní, norma 90 % menší omezení při těžké fyzické aktivitě 80 % aktivní, ale brzy se unaví 70 % větší omezení při hře a kratší doba při herních aktivitách 60 % je vzhůru, ale hraje si málo; nenechá se vyrušit při klidných aktivitách 50 % během dne polehává, ale obleče se; aktivně se nezapojuje do klidných her a aktivit 40 % převážně v posteli; zapojí se do klidných aktivit 30 % upoután na lůžko; potřebuje asistenci i u klidných her 20 % často spí; omezeně se zapojuje jen do velmi pasivních aktivit 10 % nehraje si; nezvedá se z postele 0% smrt Eastern Cooperative Oncology Group Performance Status (ECOG-PS) – výkonnostní stav podle ECOG 0 plně aktivní bez omezení (PPS 100 %) 1 chodící, omezený ve fyzicky náročných aktivitách, schopen lehkých sedavých či domácích prací (PPS 80–90%) 2 chodící, schopen v sebepéči, práce neschopen, chodící po více než 50 % času vzhůru (PPS 60-70 %) 3 omezeně schopen sebepéče, více než 50 % času vzhůru tráví na lůžku nebo křesle (PPS 40–50 %) 4 neschopen jakékoliv sebepéče, trvale na lůžku nebo křesle (PPS 10–30 %) 5 smrt (PPS 0 %) Norton Scale – Nortonové škála rizika vzniku dekubitů 4 b. 3 b. 2 b. 1 b. schopnost spolupráce úplná malá částečná žádná věk 0-10 11-30 31-60 61+ stav pokožky normální alergie vlhká suchá další nemoci žádné méně závažné středně závažné závažné tělesný stav dobrý zhoršený špatný velmi špatný stav vědomí dobrý apatický zmatený bezvědomí pohyblivost úplná částečná velmi omezená žádná inkontinence není občas převážně moči moči i stolice aktivita chodí s doprovodem sedačka/vozík ležící na lůžku Riziko vzniku dekubitů: 9–13 b. velmi vysoké 14–18 b. vysoké 19–23 b. střední 24–25 b. nízké Hodnocení rizika pádu podle Škrly pohyb neomezený s pomůckami potřebuje pomoc neschopen pohybu 0 1 1 1 vyprazdňování nepotřebuje pomoc nykturie / inkontinence potřebuje pomoc 0 1 1 medikace nemá rizikové léky užívá léky ze skupin: antihypertenziva/diuretika, antiepileptika/antikonvulziva, antiparkinsonika, psychotropní léky (sedativa, hypnotika, antipsychotika, antidepresiva...) 0 1 smyslové poruchy žádné zrakové, sluchové 0 1 mentální stav orientován občasná nebo noční dezorientace dezorientace / demence 0 1 1 věk 18–74 75 a více 0 1 skóre 3 a vyšší signalizuje riziko pádu, měla by být zavedena opatření k jeho prevenci (např. vybavit vhodnou obuví, zajistit hygienický režim 3× denně, snížit lůžko, zvednout postranice, odstranit koberečky a překážky z okolí, všechny potřeby umístit na dosah, položit měkkou podložku vedle postele, vybavit signalizačním zařízením) 125 Hodnocení vědomí a kognitivního výkonu Glasgow Coma Scale (GCS) – Glasgowská stupnice kómat 6 b. 5 b. 4 b. 3 b. 2 b. 1 b. spontánně na oslovení na bolest žádné orientovaný dezorientovaný zmatená slova nesrozumitelné zvuky žádná brání se cíleně brání se necíleně flexe na bolest extenze na bolest žádná otevření očí slovní odpověď motorika vyhoví výzvě Paediatric Glasgow Coma Scale (P-GCS) – pediatrická Glasgowská stupnice kómat 6 b. 5 b. 4 b. 3 b. 2 b. 1 b. spontánně na zvuk na bolest žádné žvatlá (úsměv) utišitelný pláč chvílemi utišitelný pláč neutišitelný pláč žádná úhyb na dotek úhyb na bolest abnormální flexe abnormální extenze žádná otevření očí slovní reakce motorika čilý pohyb Mini-Mental State Examination (MMSE) – minimální vyšetření kognitivních funkcí, tzv. Folsteinův test 5 b. jaký je rok, roční období, název dne v týdnu, den v měsíci, měsíc? 5 b. v jaké jsme zemi, kraji, městě, nemocnici, podlaží? 3 b. jmenujte tři věci a požádejte pacienta, aby je zopakoval 5 b. odečítejte od 100 po 7, ukončete po pěti odečteních 3 b. zopakujte znovu ty tři věci, které jsem jmenoval 2 b. ukažte pacientovi tužku a hodinky a zeptejte se, co to je 1 b. zopakujte: „ŽÁDNÉ JESTLI ANEBO ALE“ 3 b. uchopte papír do pravé ruky, přeložte jej a položte na zem 1 b. přečtěte tuto větu a proveďte, co je napsáno: „ZAVŘETE OČI“ 1 b. napište nějakou větu 1 b. obkreslete tento obrazec: při výsledku 29-30 bodech jsou demence nebo delirium nepravděpodobné, naopak pravděpodobné jsou při 23 a méně bodech 126 Global Deterioration Scale (GDS) / Reisberg Scale / Functional Assessment Staging (FAST) – globální škála deteriorace / Reisbergova škála / stupně funkčního hodnocení GDS/FAST kognitivní deficit popis 1 žádný bez problémů v každodenním životě 2 velmi mírný zapomíná názvy a umístění předmětů, může mít problém s výbavností slov 3 mírný problémy s cestováním do neznámých míst, snížený pracovní výkon, obtíže při řešení úkolů 4 střední obtíže s komplexními úkoly (finanční, nakupování, naplánování oběda pro hosty…) 5 středně těžký zapomíná důležité aspekty svého života (svoje adresa, jména příbuzných), bývá částečná dezorientace časem, potřebuje pomoc při výběru oblečení 6 těžký nepamatuje si nedávné události a zážitky, nevnímá aktuální rok, roční období atd., nutná pomoc při koupání, snížena schopnost použití toalety nebo inkontinence, bývá narušen denní rytmus, mohou být bludy a halucinace, neklid a agresivita 7 velmi těžký komunikace omezená až na jednotlivá slova, ztráta základních psychomotorických schopností (chůze a posazení se), vyžaduje pomoc při toaletě a jídle Hodnocení symptomů Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) – Edmontonská škála hodnocení symptomů žádná bolest 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nejhorší představitelná bolest žádná únava 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nejhorší představitelná únava žádná ospalost 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nejhorší představitelná ospalost žádná nevolnost 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nejhorší představitelná nevolnost žádné nechutenství 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nejhorší představitelné nechutenství žádná dušnost 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nejhorší představitelná dušnost žádná deprese 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nejhorší představitelná deprese maximální pohoda 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 naprostá nepohoda jiný příznak (zácpa...) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nejhorší představitelný Palliative care Outcome Scale – Symptoms (POS-S) – škála výsledků paliativní péče – symptomy příznak / jak obtěžoval během posledního týdne vůbec 0 b. mírně 1 b. středně 2 b. hodně 3 b. naprosto 4 b. bolest dušnost slabost, nedostatek energie nevolnost, na zvracení zvracení nechutenství zácpa obtíže v ústech ospalost nepohyblivost jiný: 1. 2. 3. Který příznak vás obtěžoval nejvíce? Který příznak se nejvíce zlepšil? 127 Pain Assessment In Advanced Dementia (PAINAD) – hodnocení bolesti u pokročilé demence položka 0 1 2 dýchání (nezávislé na vokalizaci) normální občasné namáhavé; krátká období hyperventilace hlučné, ztížené; dlouhá období hyperventilace; Cheyne-Stokesovo dýchání (periodické) bolestivá vokalizace žádná občasný sten nebo zaúpění; negativní nebo odmítavá řeč opakované utrápené volání; hlasité sténání nebo úpění; pláč výraz obličeje úsměv nebo neutrální smutný; vyděšený; zamračený bolestivé grimasy řeč těla relaxovanost napjatost; utrápená chůze; neklid strnulost; sevřené pěsti; kolena přitažená k tělu, tahání nebo odtlačování; udeření utěšování není nutné rozptýlený nebo uklidněný hlasem nebo dotekem není možné rozptýlit nebo uklidnit 1–3 b.: mírná bolest, 4–6 b.: středně silná bolest, 7–10 b.: silná bolest Mini-Suffering State Examination (MSSE) – minimální vyšetření utrpení (pro nemocné s demencí) položka body: NE = 0, ANO = 1 neklid výkřiky bolest dekubity malnutrice poruchy stravování (nechutenství, poruchy polykání) konfliktní chování labilní zdravotní stav utrpení podle zdravotníka utrpení podle pečující osoby Odhad přežití Palliative Prognostic Index (PPI) – paliativní prognostický index Palliative Performance Scale (PPS) 10–20 +4 b. 30–50 +2,5 b. ≥ 60 +0 b. perorální příjem jednotlivá sousta +2,5 b. snížený, více než sousta +1 b. normální +0 b. edémy přítomny +1 b. nepřítomny +0 b. klidová dušnost přítomna +3,5 b. nepřítomna +0 b. delirium přítomno +4 b. nepřítomno +0 b. Pravděpodobnost přežití: > 6 b. méně než 3 týdny > 4 b. méně než 6 týdnů ≤ 4 b. více než 6 týdnů (sensitivita 80 %, specificita 85 %) 128 Palliative Prognostic Score (PaP) – paliativní prognostické skóre dušnost ne ano 0 1 nechutenství ne ano 0 1 klinická předpověď přežití v týdnech >12 11–12 9–10 7–8 5–6 3–4 1–2 0 2,0 2,5 2,5 4,5 6,0 8,5 Karnofsky Performance Scale (KPS) ≥ 50 30–40 10–20 0 0 2,5 celkový počet leukocytů (tisíc/µL) 4,8–8,5 8,5–11,0 > 11,0 0 0,5 1,5 % lymfocytů 20,0–40,00 12,0–19,91,0 0–11,9 2,5 PaP skóre 0–5,5 5,6–11,0 11,1–17,5 riziková skupina A. nejlepší prognóza B. střední prognóza C. nejhorší prognóza pravděpodobnost 30denního přežití > 70 % 30–70 % < 30% Hodnocení výživy Short Nutritional Assessment Questionnaire (SNAQ) – krátký dotazník hodnocení nutrice Zhubnul nemocný neúmyslně: >6 kg za posledních 6 měsíců? >3 kg za poslední 3 měsíce? 3 b. 2 b. Snížila se nemocnému chuť k jídlu v posledním měsíci? 1 b. Užíval nemocný nutriční doplňky (sipping) nebo výživu sondou v posledním měsíci? 1 b. 2 b. – střední malnutrice 3–5 b. – těžká malnutrice Malnutrition Universal Screening Tool (MUST) – univerzální nástroj k odhalení malnutrice BMI (kg/m2): 18,5–20 <18,5 1 b. 2 b. Ztráta hmotnosti v posledních 3–6 měsících: 5–10 % >10 % 1 b. 2 b. Nedostatečný příjem stravy (i předpokládaný) po dobu delší než 5 dnů? 2 b. 1 b. – střední riziko malnutrice 2–6 b. – vysoké riziko malnutrice 129 Příloha č. 3 Ošetřovatelské diagnózy v paliativní péči Lenka Baranová, Jiří Kabát ▶▶ Akutní bolest (00132) • Zjisti příčinu bolesti • Posuď ovlivnitelnost bolesti • Kontroluj a hodnoť neverbální projevy bolesti • Podávej ordinovanou analgetickou terapii • Sleduj účinky analgetické terapie • Umožni pacientovi kontrolovat podávání léků • Připrav SOS terapii pro případ další ataky ▶▶ Akutní zmatenost (00128) • Zjisti příčinu aktuálního stavu • Zjisti veškeré léky užívané pacientem • Sleduj projevy neklidu, kvalitativní i kvantitativní poruchy vědomí pacienta • Zajisti bezpečnost pacienta • Odstraň z okolí překážky, které by mohly pacientovi způsobit úraz ▶▶ Bezmocnost (00125) • Zjisti, jak pacient vnímá aktuální situaci a zda chápe důvody vzniklé situace • Zajisti podporu rodiny, pokud je k dispozici • Sleduj verbální i neverbální projevy pacienta • Psychicky podpoř pacienta • Zabezpeč dohled nad pacientem a minimalizujte zákazy a příkazy, aby si pacient zachoval pocit kontroly nad děním kolem sebe ▶▶ Deficit sebepéče při koupání (00108) • Pomoz pacientovi provést celkovou koupel • Zabezpeč pacientovi pomůcky k celkové koupeli ▶▶ Deficit sebepéče při oblékání (00109) • Zjisti příčinu deficitu • Pomoz pacientovi dodržovat režim dne • Vybízej pacienta k úpravě vzhledu • Pomoz pacientovi při oblékání a svlékání ▶▶ Deficit sebepéče při stravování (00102) • Zabezpeč pacientovi dostupnost jídla • Uprav či objednej pacientovi jídla dle jeho schopnosti přijmout stravu (nakrájet, kašovitá strava) • Pomoz případně při krmení pacienta • Uprav prostředí k stolování ▶▶ Deficit sebepéče při vyprazdňování (00110) • Zjisti rozsah deficitu při vyprázdňování • Pomáhej pacientovi pečovat o pokožku, osobní prádlo a lůžko • oPomoz pacientovi zvládnout hygienu po vyprázdnění ▶▶ Dysfunkční gastrointestinální motilita (00196) • Sleduj projevy dyspeptických potíží nemocného • Zaznamenávej příjem stravy (množství) a pitný režím 130 • Zaznamenávej vyprazdňování nemocného • Sleduj nežádoucí účinky léků ▶▶ Chronická bolest (00133) • Zjisti projevy bolesti pacienta (verbální a neverbální) • Monitoruj bolest pacienta s využitím škál měření bolesti v pravidelných intervalech • Pomoz pacientovi vytvořit deník bolesti • Sleduj fyzické i psychické projevy bolesti pacienta • Eviduj provokující faktory vyvolávající bolest pacienta • Sleduj účinek podávaných léků • Informuj pacienta o intervalech užívání léků a sleduj jejich nežádoucí účinky • Nezpochybňuj bolest pacienta a v případě potřeby mu buď nablízku • Využívej nefarmakologické možnosti léčby bolesti ▶▶ Intolerance aktivity (00092) • Zjisti příčinu intolerance aktivity • Informuj pacienta o přiměřenosti denní aktivity tak, aby nedošlo k přetěžování pacienta • Uprav aktivity dle tolerance zvládání pacienta • Informuj pacienta o objektivních i subjektivních příznacích, které signalizují nutnost aktivitu snížit • Informuj rodinu o chování pacienta • oZabezpeč fyzioterapeuta k vytvoření terapeutického režimu ▶▶ Narušená integrita kůže (00046) • Zjisti příčiny patologických kožních projevů • Zjisti stav výživy kůže a rizika dekubitů • Zajisti popis včetně měření defektu • Denně kontroluj stav a porovnávej s předchozími dny • Zajisti ošetření defektu dle ordinace lékaře • Zachovej zásaday asepce • Zajisti minimalizaci rizika infekce • Zajisti dostatečnou hydrataci a výživu pacienta ▶▶ Nauzea (00134) • Zjisti faktory vyvolávající pocit zvracení • Uprav prostředí k příjmu stravy (vyvětrej místnost, esteticky uprav jídlo) • Nenuť pacienta k jídlu • Sleduj projevy dyspepsie • Informuj pacienta o vhodných a méně vhodných potravinách a tekutinách • Podávej antiemetika dle potřeby a ordinace lékaře ▶▶ Nedostatečné znalosti (00126) • Zjisti schopnost pacienta pochopit podávané informace • Ověř, zda pacient porozuměl podávaným informacím • Nepoužívej při komunikaci odbornou terminologii • Poskytni pacientovi prostor k otázkám ▶▶ Neefektivní průchodnost dýchacích cest (00031) • Zjisti příčinu neefektivní průchodnosti dýchacích cest • Ulož pacienta do polohy se zvýšenou horní polovinou těla (Fowlerovy), ev. na bok • Odsávej sekrety z dýchacích cest v pravidelných intervalech • Sleduj tělesnou teplotu, množství a barvu sputa • Zabezpeč pravidelné větrání místnosti, teplotu a vlhkost prostředí • Zabezpeč pomoc při odkašlávání sekretů z dýchacích cest • Pouč pacienta o správném postupu při inhalaci • Pečuj o dutinu ústní speciálními přípravky a roztoky (např. borglycerin, Pagavit) 131 ▶▶ Neefektivní vzorec dýchání (00032) • Sleduj základní životní funkce • Zaznamenej typ dýchání a všechny odchylky • Ulož pacienta do polohy se zvýšenou horní polovinou těla (Fowlerovy) • Sleduj saturaci hemoglobinu pomocí pulsní oxymetrie • Sleduj reakce pacienta • Nauč pacienta techniku dechových cvičení ▶▶ Nespavost (00095) • Sleduj délku spánku pacienta • Sleduj faktory způsobující poruchy spánku (bolest, dušnost, kašel, spánková inverze…) • Omez rušivé podněty z okolí • Informuj pacienta o rovnováze mezi aktivitou a odpočinkem v průběhu dne • Sleduj účinek a efektivitu léků na spaní ▶▶ Nevyvážená výživa; méně než je potřeba organismu (00002) • Informuj nemocného o nutnosti pravidelného příjmu stravy v menších dávkách a častěji • Pomoz nemocnému při příjmu stravy estetickou úpravou jídla • Vyber vhodnou konzistenci jídla • Dohlížej na nemocného při příjmu stravy • Podporuj soběstačnost nemocného ▶▶ Oslabené zvládání zátěže v rodině (00074) • Posuď a vyhodnoť situace, které mohou přispívat k neschopnosti člena rodiny poskytovat pacientovi potřebnou pomoc • Všímej si vyjadřování emocí v rodině • Pobízej ečující rodinu k otevřenému vyjadřování emocí • Snaž se rodině pomoc akceptovat některé negativní projevy pacienta • Podporuj v rodině vhodné komunikační dovednosti • Poskytni rodině v rámci svých kompetencí informace o aktuální stavu pacienta • Nepodporuj tabuizování smrti • Aktivně zapoj rodinu do pečovatelské role ▶▶ Porucha polykání (00103) • Při příjmu stravy ulož pacienta do sedu • Ponech pacienta po najezení asi 30 minut vsedě nebo polosedě • Uprav či objednej pacientovi jídla dle jeho schopnosti přijmout stravu (nakrájet, kašovitá strava) • Nabízej tekutiny při příjmu stravy • Informuj pacienta o nutnosti důsledného rozmělnění stravy v dutině ústní • Nespěchej při krmení pacienta • Zajisti hygienu dutiny ústní po každém jídle ▶▶ Porucha výměny plynů (00030) • Uklidni pacienta a jeho rodinu klidnou mluvou • Sleduj hodnoty krevních plynů (oxygenaci, retence CO2) a plicní funkce • Sleduj verbální i neverbální projevy dušnosti pacienta • Pomoz pacientovi zaujmout polohu se zvýšenou horní polovinou těla (Fowlerovu) • Vysvětli pacientovi, aby dušnost zvládl prohloubením dechu a prodloužením výdechu • Předcházej vysušování sliznic dutiny ústní (zvlhčováním, mazáním rtů…) • Mluv s pacientem pokojně, stručně a nezatěžuj jej zbytečnými otázkami ▶▶ Průjem (00013) • Zjisti příčiny, které vyvolávají průjem • Zjisti, zda se jedná o akutní či chronický stav • Zhodnoť vliv léků 132 • Zajisti dostatečná příjem tekutin • Dodržuj hygienu v okolí rekta a zajisti vhodné ošetření • Pečuj o soukromí, vyjádři psychiskou popdoru • Dbej, aby pacient dodržoval nastavený léčebný režim ▶▶ Riziko aspirace (00039) • Zhodnoť možné riziko aspirace a předcházej mu např. vhodnou polohou pacienta • Zabezpeč dostupnost odsávačky • Zajisti vhodnou konzistenci jídla, tekutin a léků dle aktuálního stavu pacienta ▶▶ Riziko infekce (00004) • Informuj pacienta o nutnosti zvýšené hygieny (mytí rukou na lůžku) • Informuj pacienta o nutnosti adekvátního příjmu tekutin a výživy • Dodržuj hygienická opatření při ošetřování pacienta • Sleduj projevy infekce (zarudnutí, zvýšená tělesná teplota…) • Chraň pacienta před vznikem nozokomiální infekce ▶▶ Riziko krvácení (00206) • Sleduj skryté projevy krvácení (slabost, únava, bledost) • Informuj pacienta o možných projevech krvácení v souvislosti s nemoci • Sleduj fyziologické funkce ▶▶ Riziko nerovnováhy elektrolytů (00195) • Informuj nemocného o důsledku nepřijímání dostatečného množství stravy a tekutin • Dohlížej, aby strava byla vyvážená • Informuj pacienta o vhodných a nevhodných potravinách a tekutinách ▶▶ Riziko nestabilní hladiny glukózy v krvi (00179) • Informuj nemocného o projevech nedostatku či nadbytku glukózy v organizmu • Sleduj projevy zvýšené hladiny glukózy v těle • Sleduj projevy snížené hladiny glukózy v těle • Měř hladinu glukózy při prvních projevech nedostatku nebo nadbytku (neklid, pocení, agresivita) • Dohlížej, aby strava nemocného byla vyvážená • Informuj pacienta o vhodných a nevhodných potravinách a tekutinách ▶▶ Riziko pádu (00155) • Zjisti rizikové faktory, které můžou ohrozit bezpečnost pacienta • Zjisti chování pacienta v rámci osobní bezpečnosti • Zjisti, jak je pacient orientován • Zajisti vhodné pomůcky k bezpečnosti pacienta • Seznam nemocného s opatřeními zajišťujícími jeho bezpečnost (signalizační zařízení, nouzová osvětlení…) ▶▶ Riziko sebepoškození (00139) • Sleduj momentální stav pacienta • Zjisti příčinu aktuálního stavu • Zjistí u pacienta vnímání sebe samého • Kontroluj pacienta v denních aktivitách • Zjisti adaptaci nemocného na danou situaci • Zjisti rodinnou anamnézu pacienta (predispozice) ▶▶ Riziko sebevraždy (00150) • Urči závažnost situace dle rizikových faktorů • Informuj lékaře a požádej ho o intervenci • Zjisti pacientovo sebehodnocení, jak vnímá danou situaci • Zhodnoť rizikové pomůcky, které by mohl pacient použít k sebevraždě • Veď pacienta k asertivnímu chování 133 • Kontroluj pacientův stav i během následné terapie ▶▶ Snaha zlepšit religiozitu (00171) • Respektuj duchovní tíseň pacienta • Pomoz pacientovi analyzovat osobní harmonii a najít vnitřní klid • Spolupracuj s rodinou, duchovním ev. psychologem • Zjisti, jak duchovní představy ovlivňují denní činnost pacienta • Podporuj pacienta v činnostech posilňujících jeho vnitřní klid ▶▶ Snížený objem tekutin v organismu (00027) • Sleduj vitální funkce pacienta • Informuj pacienta o vhodných tekutinách a způsobu příjmu tekutin (v menších dávkách a častěji) • Sleduj bilanci tekutin • Pečuj o hygienu dutiny ústní ▶▶ Sociální izolace (00053) • Podpoř pacienta k vytváření nových sociálních kontaktů • Najdi pro pacienta přijatelné modely sociálního chování v podobných situacích • Najdi alternativní způsoby řešení (pracovní aktivity) • Kontaktuj rodinu a nejbližší nemocného a informuj je o pocitech pacienta ▶▶ Strach (00148) • Sleduj pacientovy reakce na situaci strachu • Sleduj verbální i neverbální projevy strachu • Mluv na pacienta zřetelně a trpělivě • Pobízej pacienta, aby vyjádřil své pocity • Kontroluj účinek podávaných léků ▶▶ Stresové přetížení (00177) • Zabezpeč pacientovi psychickou podporu (rodina, duchovní, psycholog…) • Pomoz pacientovi vyjádřit své pocity ▶▶ Truchlení (00136) • Zjisti, jak se očekávaná ztráta dotkne pacienta • Pomoz pacientovi vyjádřit své pocity • Posuď shodu mezi verbální a neverbální komunikací • Vysvětli pacientovi, co patří k normálním projevům smutku • Pomoc pacientovi s plánováním vlastní budoucnosti s ohledem na danou situaci • Zjisti a případně zprostředkuj spirituální potřeby pacienta ▶▶ Únava (00093) • Zjisti příčiny vyvolávající současný stav • Zkontroluj užívání léků a jejich vedlejší účinky • Sleduj kvalitu spánku ▶▶ Úzkost (00146) • Zjisti příčiny úzkosti pacienta • Mluv s pacientem klidně a naslouchej mu • Informuj pacienta o léčebném postupu v rámci svých kompetencí a nutnosti spolupráce • Podávej léky dle ordinace lékaře • Zabezpeč psychoterapeuta, pokud je to nutné • Nauč pacienta ve spolupráci s psychoterapeutem techniky zvládání úzkosti • Zapoj rodinu do ošetřovatelského plánu při zvládání úzkosti pacienta ▶▶ Úzkost ze smrti (00147) • Sleduj projevy úzkosti pacienta • Umožni pacientovi popsat a vyjádřit své negativní pocity 134 • Zapoj pacienta do aktivit odvádějících pozornost od nemoci • Zabezpeč psychoterapeuta nebo duchovní osobu pacientovi pokud je to nutné ▶▶ Zácpa (00011) • Identifikuj příčinu zácpy • Zjisti dobu trvání obtíží s vyprazdňováním • Zjisti způsoby, kterými se pacient dříve vyprazdňoval a faktory, které vyprazdňování podporovaly • Zjisti vedlejší účinky užívaných léků pacienta • Zajisti soukromí pacienta při defekaci • Dle ordinace lékaře proveď klyzma • Zajisti hygienu po vyprázdnění ▶▶ Zanedbávání sebe sama (00193) • Sleduj momentální stav pacienta • Zjisti příčinu aktuálního stavu • Pomoz pacientovi v aktivitách při péči o svůj zevnějšek • Podporuj pacienta v činnostech navozujících přiměřené chování • Kontroluj pacienta v denních aktivitách ▶▶ Zátěž v roli pečovatele (00061) • Zjisti, jak pečující je schopen zvládat péči o nemocného • Zjisti možnosti a schopnosti pečovatele v dané situaci • Nabídni pečujícímu pomoc při ošetřování pacienta (respitní péče, sociální pomoc…) • Promluv s pečujícím o problémech při ošetřování pacienta ▶▶ Zhoršená paměť (00131) • Zhodnoť aktuální stav pacienta • Zjisti příčiny související se zhoršenou pamětí • Zhodnoť psychický stav pacienta • Pomoz pacientovi cvičit paměť přiměřenými aktivitami (křížovky, hry…) • Informuj pacienta o důležitosti tréninku paměti • Sleduj účinky léků ▶▶ Zhoršená tělesná pohyblivost (00085) • Urči rozsah tělesné pohyblivosti • Předcházej vzniku komplikací v souvislosti se zhoršenou pohyblivostí • Zajisti vhodnou polohu pacienta • Zajisti podpůrné pomůcky ulehčující mobilitu a zabraňující vzniku komplikací • Pečuj o lůžko a kůži pacienta • Vybízej pacienta k dechovému cvičení zabraňujícímu zhoršení respiračních potíží • Veď pacienta k soběstačnosti ▶▶ Zhoršená verbální komunikace (00051) • Mluv klidně a zřetelně • Zhodnoť schopnost pacienta mluvit a rozumět podávaným informacím • Nezatěžuj pacienta zbytečnými otázkami a dlouhými větami • V případě potřeby používej alternatívní způsoby komunikace (písmo, obrázkové karty, rodinu…) ▶▶ Zhoršený komfort (00214) • Zajisti pacientovi vše potřebné k péči o sebe • Pomoz pacientovi vyhledat úlevovou polohu • Pomoz pacientovi nalézt psychickou a fyzickou pohodu • Zajisti soukromí pacienta 135 Seznam použité a doporučené literatury ▶▶ kapitola 1 Definice, historie a typy paliativní péče ▶▶ kapitola 2 Nejčastější onemocnění vyžadující paliativní péči ▶▶ kapitola 3 Rozhraní a prolínání paliativní a intenzivní medicíny ▶▶ kapitola 4 Mobilní specializovaná paliativní péče HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie. Praha: Galén, 2007. KALVACH, Z. a kol. Manuál paliativní péče o umírající pacienty: Pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě. Praha: Cesta domů, 2010. KUPKA, M. Psychologické aspekty paliativní péče. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, Filozofická fakulta, 2011. MARKOVÁ, M. Sestra a pacient v paliativní péči. Praha: Grada, 2010. MARKOVÁ, A. a kol. Hospic do kapsy: Příručka pro domácí paliativní týmy. Praha: Cesta domů, 2009. O'CONNOR, M., ARANDA, S. Paliativní péče pro sestry všech oborů. Praha: Grada Publishing, 2005. RADBRUCH, L., PAYNE, S. a kol. Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě: Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. Cesta domů, ČSPM ČLS JEP, 2010. SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007. SLÁMA, O., ŠPINKOVÁ, M., KABELKA, L. Standardy paliativní péče 2013. Brno, Praha: ČSPM ČLS JEP, 2013. SKÁLA, B., SLÁMA, O., VORLÍČEK, J., KABELKA, L. Paliativní péče o pacienty v terminálním stadiu nemoci. Praha: SVL ČLS JEP, 2011. SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. Kostelní Vydří: Karmelitánská nakladatelství, 2008. SVATOŠOVÁ, M. Hospic slovem a obrazem. Praha: Ecce homo, 1998. ▶▶ kapitola 5 Komunikace s umírajícím ▶▶ kapitola 6 Komunikace s rodinou umírajícího NAKONEČNÝ, M. Sociální psychologie. Praha: Academia, 2009. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing, 2002. KÜBLER-ROSSOVÁ, E. Odpovědi na otázky umírání a smrti. Praha: EM Reflex, 1995. KÜBLER-ROSSOVÁ, E. O smrti a umírání. Turnov: Arica, 1993. KUBÍČKOVÁ, N. Zármutek a pomoc pozůstalým. Praha: ISV, 2001. KUPKA, M. Psychologické aspekty paliativní péče. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, Filozofická fakulta, 2011. SVATOŠOVÁ, M. Víme si rady s duchovními potřebami nemocných? Praha: Grada Publishing, 2012. ▶▶ kapitola 7 Psychospirituální péče ASOCIACE NEMOCNIČNÍCH KAPLANŮ [on-line], vyd. 2011, [čerpáno 28. 4. 2015], dostupné na WWW: <http://www.nemocnicnikaplan.cz/rubrika/8-Pro-zajemce-o-kaplanstvi/index.htm> BAŠTECKÁ, B., GOLDMANN, P. Základy klinické psychologie. Praha: Portál 2008. CIMRMANNOVÁ, T. Krize a význam pomáhajících prvního kontaktu. Praha: Karolinum 2013. KOENIG, H., KING, D., CARSON, V. Handbook of Religion and Health. Oxford: Oxford University Press Inc. 2012. OPATRNÝ, A. Malá příručka pastorační péče o nemocné. Praha: Pastorační středisko Praha 2003. ŘÍČAN, P. Psychologie náboženství a spirituality. Praha: Portál 2007. VODÁČKOVÁ, D. Krizová intervence. Praha: Portál 2007. 136 ▶▶ kapitola 2 Nejčastější onemocnění vyžadující paliativní péči ▶▶ kapitola 3 Rozhraní a prolínání paliativní a intenzivní medicíny ▶▶ kapitola 8 Symptomy pacientů v paliativní péči ▶▶ kapitola 9 Příznaky terminálního stavu a péče o umírajícho, zemřelého a truchlící ▶▶ příloha č. 2 Skórovací systémy v paliativní péči ▶▶ příloha č. 3 Ošetřovatelské diagnózy v paliativní péči ANTUNES, B., FERREIRA, P. L., HARDING, R., HIGGINSON, I. J. Development of a Clinical Aid for Routine Assessment of Symptoms and Multidimensional Outcomes in Palliative Care: Development of the POS/POS-S Score Card. EAPC Scientific Congress, Lisbon, Portugal. European Journal of Palliative Care 2011; P555. ALEXANDROVÁ, R., KABELKA, L., HÁJKOVÁ, H., PROKOP, J. Péče o pozůstalé – možnosti a meze profesionální podpory. In: Paliat. med. liec. boles., 2009, 2(1): 32–34. BYDŽOVSKÝ, J. Tabulky pro medicínu prvního kontaktu. Praha: Triton, 2010. BYDŽOVSKÝ, J. The role of sonography in emergency medicine. In: Military Medical Science Letters. 2011, č. 80, s. 64-70. CONNOR, S., DAHLIN, C., FERREL, B. et al. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. 2nd ed. Pittsburgh: National Consensus Project for Quality Palliative Care, 2009. CUOMO, A., DELMASTRO, M., CERIANA, P. et al. Noninvasive mechanical ventilation as a palliative treatment of acute respiratory failure in patients with end-stage solid cancer. In: Palliat Med. 2004; 18(7): 602–610. CURTIS, J. R., COOK, D. J., SINUFF, T. et al. Noninvasive positive pressure ventilation in critical and palliative care settings: understanding the goals of therapy. In: Crit Care Med. 2007; 35(3): 932–939. FALLON, M., HANKS, G. (Eds.) ABC of Palliative Care. 2nd ed. London: Blackwell Publishing Ltd., 2006. FEATHERSTONE, A., NICHOLSON, A. et al. Palliative and end of life care guidelines for cancer and non–cancer patients. 3rd ed. North of England Cancer Network, 2012. GOMM, S., RIMMER, T., WATERMAN, D. et al. Pain & Symptom Control Guidelines: Palliative Care. 3rd ed. Greater Manchester & Cheshire Cancer Network, 2011, rev. 2013. GROFOVÁ, Z. Přehled přípravků enterální výživy pro domácí použití. In: Med. pro praxi 2009; 6(3): 169–171. HAKL, M. Základní principy farmakoterapie chronické bolesti. In: Neurol. prax, 2005, 6(2): 96–98. HOLEČKOVÁ, P., NOVOTNÝ, J. Výživa onkologicky nemocných. In: NOVOTNÝ, J., VÍTEK, P. a kol. Onkologie v klinické praxi. Praha: Mladá Fronta, 2012. HOLMEROVÁ, I., JAROLÍMOVÁ, E., SUCHÁ, J. a kol. Péče o pacienty s kognitivní poruchou. Praha: Gerontologické centrum, EV public relations, 2007. HOLMEROVÁ, I., BALÁČKOVÁ, N., BAUMANOVÁ, M. et al. Strategie České alzheimerovské společnosti P-PA-IA: péče a podpora lidem postiženým syndromem demence. In: Geriatrie a gerontologie. 2013; 3: 158–164. CHOVANCOVÁ, P., KRYLOVÁ, H., PETŘEKOVÁ, M., ŠAŇÁKOVÁ, Š., VOČKA, Z. Vybrané otázky péče o osobu blízkou. Olomouc: CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc, 2012. JAARSMA, T., BEATIE, J. M., RYDER, M. et al. Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. In: European Journal of Heart Failure, 2009, 11, 433–443. KABELKA, L., SLÁMA, O. Paliativní medicína pro lékárníky. In: Prakt. lékáren. 2009; 5(5): 270–273. KALA, M. Když rozhodnutí o setrvání v paliativním léčebném režimu vyžaduje zkušenosti i odvahu. In: Interní Med. 2012; 14(5): 227–228. KALVACH, Z. a kol. Manuál paliativní péče o umírající pacienty: Pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě. Praha: Cesta domů, 2010. KOL. AUTORŮ. Ošetřovatelské diagnózy. Definice a klasifikace 2012–2014. Praha: Grada, 2013. KELLY, B., WARD, K. Nausea and Vomiting in Palliative Care. In: Nursing Times, 2013, 109(39): 16–19. KRÁKOROVÁ, G. Zásady antiemetické léčby v pneumoonkologii. In: Antiemetics News, 2014, 4(1): 4–7. KUPKA, M. Psychologické aspekty paliativní péče. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, Filozofická fakulta, 2011. LANKEN, P. N., TERRY, P. B., DeLISSER, H. M. et al. An Official American Thoracic Society Clinical Policy Statement: Palliative Care for 137 Patients with Respiratory Diseases and Critical Illnesses. In: Am J Respir Crit Care Med, 2008, 177: 912–927. LOMIVOROTOV, V. V., EFREMOV, S. M., BOBOSHKO, V. A. et al. Evaluation of nutritional screening tools for patients scheduled for cardiac surgery. In: Nutrition, 2013, 29: 436–442. MACLEOD, R., VELLA–BRINCAT, J., MACLEOD, S. The Palliative Care Handbook: Guidelines for clinical management and symptom control. 6th ed. Wellington, Soar Printers, 2012. MORITA, T., TSUNODA, J., INOUE, S., CHIHARA, S. The Palliative Prognostic Index: a scoring system for survival prediction of terminally ill cancer patients. In: Support Care Cancer. 1999, 7(3): 128–33. MARKOVÁ, A. a kol. Hospic do kapsy: Příručka pro domácí paliativní týmy. Praha: Cesta domů, 2009. MORRISON, R. S., MEIER, D. E. Palliative Care. In: N Engl J Med, 2004, 350:2582–90. PAŘÍZKOVÁ, R. Paliativní péče v intenzivní medicíně. In: Interv Akut Kardiol 2011; 10(Suppl. B): 15–17. RADBRUCH, L., PAYNE, S. a kol. Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě: Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. Cesta domů, ČSPM ČLS JEP, 2010. REISBERG, B., FERRIS, S. H., DE LEON, M. J., CROOK, T. The global deterioration scale for assessment of primary degenerative dementia. American Journal of Psychiatry, 1982, 139: 1136-1139. RIDZOŇ, P., MAZANEC, R. Paliativní péče u terminálních stavů chorob motorického neuronu (amyotrofické laterální sklerózy, progresivní bulbární paralýzy a progresivní svalové atrofie). In: Neurol. pro praxi 2010; 11(1): 23–26. SCHETTINO, G., ALTOBELLI, N., KACMAREK, R. M. Noninvasive positive pressure ventilation reverses acute respiratory failure in select “do-not-intubate” patients. In: Crit Care Med. 2005; 33(9): 1976–1982. SINUFF, T., COOK, D. J., KEENAN, S. P. et al. Noninvasive ventilation for acute respiratory failure near end of life. In: Crit Care Med. 2008; 36(3): 789–794. SKÁLA, B., SLÁMA, O., VORLÍČEK, J., KABELKA, L. Paliativní péče o pacienty v terminálním stadiu nemoci. Praha: SVL ČLS JEP, 2011. SLÁMA, O. Mírnění bolesti u umírajících nemocných. In: Klin Farmakol Farm, 2007, 21(2): 59–61. SLÁMA, O. Obecná a specializovaná paliativní péče v ČR. In: Paliat. med. liec. boles., 2012, 5(1): 10–12. SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007. SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. Koncepce paliativní péče v ČR: Pracovní materiál k odborné a veřejné diskuzi. Praha: Cesta domů, 2004. SLÁMA, O., ŠPINKOVÁ, M., KABELKA, L. Standardy paliativní péče 2013. Brno, Praha: ČSPM ČLS JEP, 2013. SLOVÁČEK, L., JEBAVÝ, L., SLOVÁČKOVÁ, B. Paliativní léčba bolesti a dušnosti u onkologicky nemocných v terminálním stadiu onemocnění. In: Vojenské zdravotnické listy, 2006, č. 1. s. 13–16. ŠACHLOVÁ, M., TOMÍŠKA, M., SLÁMA, O. Doporučené postupy nutriční péče u pacientů v onkologické paliativní péči: Stanovisko pracovní skupiny pro výživu České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP. Praha: Arbit Media, 2012. ŠKRLA, P., ŠKRLOVÁ, M. Řízení rizik ve zdravotnických zařízeních. Praha: Grada Publishing, 2008. ŠPINKOVÁ, M., ŠPINKA, Š. Standardy domácí paliativní péče: Podklady pro práci týmů domácí paliativní péče. Praha: Cesta domů, 2004. TEMEL, J. S., GREER, J. A., MUZIKANSKY, A. et al. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer. In: N Engl J Med 2010; 363: 733-42. TOPINKOVÁ, E. Geriatrická paliativní péče a péče o umírající. In: Česká geriatrická revue, 2004, č. 1. s. 14–21. TRUOG, R. D., CIST, A. F. M., BRACKETT, S. E. et al. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. In: Crit Care Med, 2001, 12: 2332–2348. WARDEN V., HURLEY, A. C., VOLICER, L. Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Med Dir Assoc. 2003;4(1):9-15. ČERNÝ, V. (Ed.) Konsensuální stanovisko k poskytování paliativní péče u nemocných s nezvratným orgánovým selháním. ČSARIM ČLS JEP, ČSPM ČLS JEP, 2009. Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stavu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli. Strategie rozvoje paliativní péče v České republice na období 2011–2015. 138 ▶▶ kapitola 10 Etické aspekty paliativní péče BEAUCHAMP T. L., CHILDRESS J. F.: Principles of Biomedical Ethics. New York: Oxford University Press, Inc., 2001. ČERNÝ D., DOLEŽAL A. (eds.): Smrt a umírání. Etické, právní a medicínské otazníky na konci života. Praha: Ústav státu a práva AV ČR, 2013. HAVE, H. T., CLARK, D. The Ethics of Palliative Care: European Perspectives. Buckingham: Open University Press, 2002. HEŘMANOVÁ, J., VÁCHA, M., SVOBODOVÁ, H., ZVONÍČKOVÁ, M., SLOVÁK, J. Etika v ošetřovatelské praxi. Praha: Grada Publishing, 2012. KUPKA, M. Psychologické aspekty paliativní péče. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, Filozofická fakulta, 2011. KUTNOHORSKÁ, J. Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada Publishing, 2007. MATĚJEK, J. Dystanázie jako opomíjený problém diskuse o eutanázii. Souvislosti terminologie, diskuse o přirozené smrti, marné léčby a zástupného rozhodování. Postgraduální medicína, 2013, roč. 15, č. 4, s. 454–459. MUNZAROVÁ, M. Eutanazie, nebo paliativní péče? Praha: Grada Publishing, 2005. MUNZAROVÁ, M. Zdravotnická etika od A do Z. Praha: Grada Publishing, 2005. PTÁČEK R., BARTŮNĚK P. (eds.): Eutanazie – pro a proti. Praha: Grada, 2012. RANDALL, F., DOWNIE, R. S. Palliative Care Ethics: A Companion for All Specialties. Oxford: Oxford University Press, 2003. SLÁMA O., ŠPINKOVÁ M., KABELKA L.: Standardy paliativní péče 2013. Brno, Praha: Česká společnost paliativní medicíny, 2013, s. 5. SLÁMA O. Lze objektivně vymezit, která léčba je u nevyléčitelně nemocného pacienta „marná“? Několik poznámek z perspektivy onkologické paliativní péče. In: ČERNÝ D., DOLEŽAL A. (eds.): Smrt a umírání. Etické, právní a medicínské otazníky na konci života. Praha: Ústav státu a práva AV ČR, 2013. VÁCHA M., KONIGOVÁ, R., MAUER, M.: Základy moderní lékařské etiky. Praha: Portál, 2012. U. S. DEPARTMENT OF HEALTH & HUMAN SERVICES: The Belmont Report. Dostupné z http://www.hhs.gov/ohrp/humansubjects/ guidance/belmont.html. EVROPSKÁ ASOCIACE PRO PALIATIVNÍ PÉČI: Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. Dostupné z http://www.paliativnimedicina.cz/sites/www.paliativnimedicina.cz/files/users/simicek/standardy_ paliativni_pece_v_evrope.pdf ▶▶ kapitola 11 Právní aspekty paliativní péče KREJČÍKOVÁ, H.: Ukončování léčby pacienta a trestní odpovědnost lékaře. Praha: Galén 2014. PETERKOVÁ, H.: Ukončování přístrojové podpory vitálních funkcí v kontextu zákona o zdravotních službách. Zdravotnické fórum: pravidelná příloha časopisu Právní fórum, roč. 2, 2012. VONDRÁČEK, L., WIRHTOVÁ, V. Právní minimum pro sestry. Příručka pro praxi. Praha: Grada Publishing, 2009. WHO. Palliative Care. Ženeva: World Health Organization, 2007. ZACHAROVÁ, E., et al. Zdravotnická psychologie. Praha: Grada, 2007. Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny, publikovaná pod č. 96/2001 Sb.m.s. Zákon č. 89/2012 Sb., občanský zákoník. Zákon č. 40/2009 Sb., trestní zákoník. Zákon č. 372/2011 Sb., zákon o zdravotních službách a jejich poskytování (zákon o zdravotních službách). ▶▶ kapitola 12 Paliativní péče o děti KÜBLER-ROSSOVÁ, E. O dětech a smrti. Praha: Nadační fond Klíček, Ermat Praha, 2003. Dětská paliativní péče v ČR: www.detsky-hospic.cz International Children's Palliative Care Network: www.icpcn.org 139 ▶▶ kapitola 13 Vybrané otázky sociální práce v paliativní péči MATOUŠEK, O. et al. Sociální práce v praxi. Praha: Portál, 2005. STUDENT, Ch.; MÜHLUM A., STUDENT, U. Sociální práce v hospici a paliativní péče. Praha: Nakladatelství H & H, 2006. KUZNÍKOVÁ, I. Sociální práce ve zdravotnictví. Praha: Grada Publishing, 2011. 140 www.mostkdomovu.cz www.vszsp.cz Obalka_skript_verze_1_PDF.indd 2 28.5.2015 15:00:53
Podobné dokumenty
Terapeutické skupiny a další podskupiny Generický název Seznam
Níže uvedený seznam má sloužit studentům jako pomůcka k jednodušší orientaci v systému léčivých
látek, které jsou dostupné a nejčastěji používané v České Republice, nebo které jsou dle WHO
zařazené...
Univerzita Karlova v Praze Fakulta humanitních studií Řízení a
důstojnou smrt i na JIP, kde obvykle smrt člověka nastává náhle na
neavizované nemoci nebo neočekávaně u chronicky nemocných či
starších osob. Také mnoho příbuzných nese velmi těžce fakt, že nemohl...
kapitoly z lékařské etiky
Texty k jednotlivým kapitolám lékařské etiky mimo vlastní mapování etických aspektů dané oblasti
obsahují objasnění používané terminologie a všímají si historických souvislostí. Pro rozdílnost téma...
Zde - PHARMANEWS
Fungování CÚeR ovlivňuje několik legislativních dokumentů. Kromě již zmíněného zákona o léčivech je
to především zákon o veřejném zdravotním pojištění
(č. 48/1997 Sb.), zákon o ochraně osobních úda...
Časopis Direkt č. 4/2010
Původní BTL komunikační mix (tištěné materiály, polepy prodejen,
direct maily, door dropy a guerilla
výlepy), který dostal Wunderman
v zadání, tak byl rozšířen i do ATL
komunikace.