Připomínky

ROČNÍK
4
•
Journal
ČÍSLO
of
2
•
10.
dubna
2012
Clinical Oncology
U M Ě N Í
O N K O L O G I E
Připomínky
Arthur K. Liu
University of Colorado School
of Medicine, Aurora, CO.
Podáno 6. října 2011;
přijato 14. října 2011; publikováno online
před tiskem na www.jco.org
21. listopadu 2011.
Prohlášení autora o možném střetu zájmů
je uvedeno na konci článku.
Adresa pro korespondenci:
Arthur K. Liu, MD, PhD, University
of Colorado School of Medicine,
Department of Radiation Oncology,
Anschutz Cancer Pavilion, MS F706,
1665 N Ursula St, Suite 1032, PO Box
6510, Aurora, CO 80045;
e‑mail: [email protected].
© 2011 by American Society of Clinical
Oncology
0732‑183X/11/2999‑1/$20.00
DOI: 10.1200/JCO.2011.39.9089
Jsou dny, kdy být lékařem se mi zdá jako dřina
s nekonečným papírováním, fakturováním, dik‑
továním a telefonováním na pojišťovnu kvůli
obhajování mých léčebných rozhodnutí. Zdá se,
že administrativní úkony zabírají nadměrnou část
dne. Poté ale přicházejí pacienti, aby mi připo‑
mněli důvod, proč jsem se stal lékařem.
Beth (nejedná se o její pravé jméno) je
mladá dospívající dívka s diagnózou difuzního
gliomu mozkového kmene (diffuse intrinsic
pontine glioma, DIPG). Tento nádor předsta‑
vuje pravděpodobně nejobávanější diagnózu
v dětské onkologii. Jen velmi zřídka nejsou děti
s nádorovým postižením při prvotním záchytu
léčeny s kurativním záměrem. To platí dokonce
i u dětí s difuzním metastatickým onemocně‑
ním, které by u dospělých bylo považováno
za nevyléčitelné. Difuzní gliomy mozkového
kmene představují výjimku z tohoto obecného
pravidla. Chirurgie zde nehraje žádnou roli.
Radioterapie je pouze paliativní. Chemotera‑
pie samostatně nebo spolu s radioterapií nepři‑
náší žádný prospěch.
Člověk uvažuje nad tím, co se asi táhne myslí
rodičů, když jsou konfrontováni s takto nepřízni‑
vou prognózou. Děti by měli přežít své rodiče –
nikoli naopak. Rakve by se neměly vyrábět tak
malé. Pohřební obřad by neměl být naplněn oblí‑
benými hračkami a hrami dítěte. A jak nepochopi‑
telné je to pro rodiče, když je jejich dítěti přiřčena
tak katastrofální prognóza, co to potom znamená
pro dítě samotné? Jak se dítě vypořádává s vidi‑
nou své vlastní smrti? Jak by se mělo?
Jako radiační onkolog jsem zřídka tou oso‑
bou, která sděluje diagnózu pacientům a jejich
rodinám. Když se udělá akutní vyšetření magne‑
tickou rezonancí (magnetic resonance imaging,
MR), neuroonkolog mě přizve jako konzultant
konzultanta. „Podívej se na MR snímky té mladé
dívky a dej mi vědět, co si o tom myslíš,“ říká. Pro‑
hlížím si výsledky a snímky poskytují překvapivě
přesnou předpověď budoucnosti: krátký oddych
od příznaků, které přivedly pacientku do nemoc‑
nice (obtíže s chůzí, bolesti hlavy a nevolnost),
potom recidiva uvedených symptomů rychle
následovaná úmrtím. Sdělovat tento druh zniču‑
jících informací je tradičně úkolem neuroonko‑
logů. Je to „jejich“ práce vypořádávat se se stra‑
chem, zlobou a slzami.
94 © 2011 by American Society of Clinical Oncology
Děti obvykle nemívají pohřby; místo toho
se obřad často nazývá oslava života – ale života
nespravedlivě zkráceného. Zdáli slyším píseň
„Somewhere Over the Rainbow“ a vidím obrázky
z dřívější doby, než jsem vůbec svou pacientku
znal. A v mnoha směrech skutečně děti neznám.
Potkávám je v obtížných situacích a vidím je
pouze v nemocnici, což je stěží místo, kde se
opravdu s někým seznámíte. Ale snažím se. Chci
vědět, co je baví, jaký byl jejich život před zjiště‑
ním diagnózy nádorového onemocnění, jaké jsou
jejich naděje a sny.
I když mám pro všechny tyto děti ve svém
srdci zvláštní místo, není to místo, kam se můžu
často dívat. Moje práce vyžaduje, abych byl co
možná nejlepší doktor kvůli dalším a dalším
dětským pacientům. Bylo by pro mě převelice
těžké, kdyby všechna tato úmrtí byla trvale sou‑
částí mé mysli. Cítím velký smutek kvůli těmto
dětem, ale pokud bych udržoval takovéto myš‑
lenky v popředí své mysli, nebyl bych schopen
léčit další pacienty.
Ale v onen konkrétní den začínám svou roz‑
mluvu s rodiči a rodinou bez přítomnosti té mladé
dívky, která bude brzo vystavena hrozivé vyhlídce
na svou vlastní smrt. Musí vědět, že něco není
v pořádku, neboť každý nový doktor žádá její
rodiče o rozmluvu mimo její pokoj. Jak se při‑
pravuji na závěr tohoto rozhovoru, rodiče mě
požádají o něco, co nejsem momentálně připra‑
ven udělat.
„Řeknete to naší dceři?“
„Řeknu co?“
„Všechno.“
„Všechno?“
„Ano.“
„Že tento typ nádoru ji zabije?“
„Ano.“
Byl jsem zaskočen a odmlčel jsem se. Bál
jsem se – bál jsem se, že bych mohl říci něco špat‑
ného, bál jsem se, že bych jí mohl ublížit, bál jsem
se, že bych mohl učinit celou věc horší, a nikoli
lepší. O mé specializaci se typicky uvažuje jako
o oboru zahrnujícím všechny možné technické
stránky léčby: fotony, vysokoenergetické záření,
obrazová navigace. Nemám žádné konkrétní zku‑
šenosti v podávání tak zničujících zpráv. Je toto
něco, co mohu udělat? Je toto něco, co bych měl
udělat? Takovýto rozhovor není typickou součástí
Journal of Clinical Oncology, Vol 30, No 4 (February 1), 2012: pp 459–460
Arthur K. Liu
odborné přípravy radiačních onkologů. Pomyslel jsem si: „Počkejte,
musíte se mýlit. Musíte požádat Dr. Nata (nejedná se o jeho pravé
jméno). On je tím, kdo takové věci dělá. On je tím, kdo by to měl
udělat.“
Ale pak jsem si uvědomil, že tito rodiče mě požádali o něco,
co má příležitost udělat jen málo lidí na tomto světě. Požádali mě,
abych se k nim připojil na této jejich těžké poslední cestě. V tomto
příběhu nebude žádná maturita, žádná svatba, žádná vnoučata. Zde
bude jen zítřek, těžký zítřek, ale nejspíše již jen málo takových.
A oni si mě vybrali, abych byl tím, kdo zahájí jejich zítřek. Poctěn
nemusí být to správné slovo, ale tak jsem se cítil.
Jak jsem vcházel do pokoje, rodiče poodstoupili, aby se sami
vzpamatovali. Byl jsem vděčný za těch pár minut, které mi umož‑
nily posbírat vlastní myšlenky. Uvažoval jsem, co bych měl říci a co
asi řekne ona. Stanu se tou nejhorší osobou na světě, tím zlým člo‑
věkem, co jí řekl, že zemře?
Přisunul jsem si židli k lůžku. Jak jsem se díval na tu vystra‑
šenou mladou dívku ve velké nemocniční posteli, vyvstala mi
v mysli náhle živá vzpomínka. Bylo pozdní odpoledne, horký den
na začátku podzimu mého prvního roku na střední škole. Já sám
jsem byl tím vystrašeným dítětem ve velké nemocniční posteli
u okna. Hledíce z okna, mohl jsem vidět listy na velikém stromě
šustící v lehkém vánku. Z venku jsem slyšel hluk aut. Tvrdé povle‑
čení kousalo a pokoj byl cítit dezinfekcí – nemocniční čistota. Pama‑
tuji si doktora stojícího u nohou mé postele, shlížejícího na mě
a za ním moje rodiče, kteří nejsou schopni na mě pohlédnout.
„Máš rakovinu,“ řekl doktor. Poté následovalo nepříjemné
ticho. Neřekl jsem na to nic a doktor odešel.
www.jco.org
Má matka se zeptala: „Máme tu zůstat?“
„Ne. Jděte pryč.“ Do chvíle než odešli, jsem již nic jiného
neřekl. Poté jsem se rozplakal, osamocený, jen se svojí nemocí.
Doufal jsem, že pro tuto dívku udělám něco lepšího.
Naklonil jsem se a sdělil jí diagnózu. Řekl jsem jí o radio­
terapii. Byl jsem nervózní, bál jsem se, abych neřekl něco špat‑
ného. Vyhýbal jsem se tomu, o čem jsem věděl, že musí být řečeno.
Jak jsem se blížil k okamžiku vynechání nejdůležitější části dis‑
kuse – že tento nádor ji usmrtí – ohlédl jsem se na její rodiče.
A tím, co jsem uviděl, jsem byl šokován. Očekával jsem strach
a hněv a skutečně jsem tyto emoce viděl. Ale viděl jsem také naději.
Ačkoli konečný osud byl znám, stále zde mohlo být několik cest,
jak k tomuto konci dojít.
Otočil jsem se zpátky a pokračoval v hovoru, nic neskrývaje.
Řekla toho jen málo, žádné otázky, žádné slzy – ne v tu chvíli. Jak
jsem odcházel, rodiče mi děkovali se slzami v očích. Poté se oto‑
čili ke své dceři a já jsem odešel. Byl jsem pohnut způsobem, jaký
jsem nikdy předtím nezažil.
Připomněl jsem si, tím nejintenzivnějším způsobem, že být
lékařem znamená mnoho věcí. Máme vzdělání a zkušenosti v mnoha
technických oblastech: nádorová biologie, vzájemná interakce záření
a chemoterapie, terapie nežádoucích účinků, abych jmenoval jen pár
z nich. Ale pro některé nemocné je tou nejdůležitější dovedností,
jakou se můžeme naučit, soucit a porozumění. Být lékařem Beth
mi dalo možnost být tím, kdo léčí, i když vyléčit jsem ji nemohl.
PROHLÁŠENÍ AUTORŮ O MOŽNÉM STŘETU ZÁJMŮ
Autor neuvedl žádný možný střet zájmů.
© 2011 by American Society of Clinical Oncology 95