docProsinec 2013 - Klub nemocných cystickou fibrózou
download 
Stížnost Transkript
Prosinec 2013 - Klub nemocných cystickou fibrózou
1 Prosinec 2013 OBSAH Úvodní slovo str. 3 Výběr pomůcek pro respirační fyzioterapii str. 4 Zpráva z Pneumologické kliniky FN Motol za rok 2012 str. 10 Víte, co je ECORN? str. 11 Hygiena str. 12 Psychologická problematika str. 17 Výživa u CF – 2. část str. 19 Recepty od mistra kuchaře str. 22 Sami vzácní, spolu silní aneb ČAVO str. 23 Klubové okénko str. 25 Dopisy a dopísky str. 36 Zlepšováky str. 40 Radostné události str. 42 Přehled hospodaření str. 46 Pokladničky str. 48 Veřejná sbírka v roce 2012 str. 49 Poděkování str. 50 Kontakty a adresy str. 57 Ordinační hodiny str. 61 Přihláška do Klubu a číslo hlavního účtu Klubu CF str. 69 2 Prosinec 2013 ÚVODNÍ SLOVO Vážení přátelé, rok se s rokem sešel a já vás vítám u nového Zpravodaje. Mám dojem, že tento rok nám opět přinesl mnoho změn, snad proto, že se událo hodně personálních změn v samotném Klubu CF a také na poli CF a vzácných onemocnění obecně. V Klubu se děje stále více věcí, stává se významnou organizací, která pracuje pro své členy nejen prakticky a každodenně na úrovni pomoci jednotlivcům, ale i jako stále více viditelný zastánce zájmů CF nemocných na těch nejvyšších úrovních. To přináší více práce pro všechny, více starostí, ale na druhé straně to přináší i výsledky, snad i uspokojení. Když se podívám na stránky Klubu, vidím tam stále více akcí, které pořádáte vy u vás doma. A moc vám za ně děkuji. Nezáleží totiž na velikosti akce či práce, pokud je dělána s nasazením a radostí. Dovolte mi zakončit dnešní úvodní slovo básničkou naší milé psycholožky Helenky, kterou jsem od ní dostala na sklonku roku 2002 jako novoroční přání. Něco mám za sebou, něco mám před sebou, Při chůzi závějí nohy mě nezebou. Před sebou neznámo, za sebou vzpomínky, Potěší, pohladí, zpět s nimi do skříňky. Chvilku jdu po proudu, chvilku zas proti, Fuj, to se člověk tak příšerně zpotí. Možná jdu za světlem, možná jdu do tmy, Budoucnost ukáže, čím osud bod mi. Něco splet příznivě a něco klamně, To hlavní, bohužel, zůstává na mně. Helena Uhlířová, prosinec 2002 Přeji vám opět dobré vykročení do dalšího roku, zdraví a spokojenost! Pavla Hodková 3 Prosinec 2013 VÝBĚR POMŮCEK PRO RESPIRAČNÍ FYZIOTERAPII NÁDECHOVÉ POMŮCKY COACH-2 ® Nádechový motivační spirometr. Orientačně měří vitální kapacitu plic (VC). Spirometr obsahuje port pro možnost podávání kyslíku během tréninku. Dvě provedení (2500 a 4000ml) Podporuje rozvíjení plic Mobilizuje hrudní koš a udržuje jeho pružnost Stimuluje činnost bránice Korekce činnosti nádechových svalů Coach-2® TRIFLO II ® Trenažér nádechového průtoku (600, 900, 1200 ml/s) Korekce chybných nádechových stereotypů Podpora rozvíjení plic Mobilizuje hrudní koš a udržuje jeho pružnost Stimuluje činnost bránice 4 Prosinec 2013 Triflo II® Kontraindikace nádechových pomůcek: zhoršená tolerance zvýšené dechové práce nausea VÝDECHOVÉ POMŮCKY Výdechové pomůcky využívají k léčbě formu pozitivního výdechového přetlaku (Positive Expiratory Pressure system – PEP) Dilatace bronchů, zprůchodnění dýchacích cest Léčba atelaktázy Mobilizace bronchiální sekrece Posílení exspiračních svalů THERA-PEP ® Nastavení šesti stupňů výdechového odporu pomocí rezistoru na aparátu. Možnost simultánního podávání aerosolových léčiv pomocí nebulizátoru či inhalátoru. 5 Prosinec 2013 TheraPEP® THRESHOLD ® PEP Výdechový odpor v rozmezí 4-20 cm H2O. Threshold® PEP 6 Prosinec 2013 PARI ® PEP S-SYSTEM Je určen pro simultánní podávání inhalačních léčiv, tím zvyšuje efekt samotné inhalace a působení léčiv. Kompatibilita s inhalátory a nebulizátory od výrobce PARI. PARI® PEP S-System Kontraindikace pomůcek s výdechovým odporem (PEP) : zhoršená tolerance zvýšené dechové práce intrakraniální tlak (ICP) > 20mm HG nedávný chirurgický výkon nebo trauma v oblasti obličeje, úst nebo hlavy chirurgický výkon v oblasti jícnu pneumothorax zřejmá nebo předpokládaná ruptura ušního bubínku nebo jiná patologie středního ucha hemodynamická nestabilita akutní sinusitida epistaxe nausea 7 Prosinec 2013 VÝDECHOVÉ OSCILAČNÍ POMŮCKY FLUTTER VRP1 ® Dechová pomůcka, která vyvolává vibrace v dýchacích cestách a tím uvolňuje hlen. Mobilizace bronchiální sekrece Prevence vzniku hlenových zátek Léčba atelektázy Flutter VRP1® ACAPELLA CHOICE ® Uvolňuje hlen na podkladě oscilace podobně jako u flutteru. Změny tlaků jsou pozvolnější, proto je acapella vhodná i pro pacienty po hrudních operacích. Kontraindikace výdechových pomůcek s oscilací: Jsou shodné s kontraindikacemi jako u pomůcek s výdechovým odporem (PEP) akutní hemoptýza (vykašlávání krve) 8 Prosinec 2013 Acapella choice® RC CORNET ® Uvolňuje hlen na podkladě oscilace podobně jako u flutteru. Intenzitu výdechového tlaku a vibrací lze regulovat. Použití je nezávislé na poloze pacienta. Pomůcku lze používat vleže, vsedě nebo ve stoje. Vhodné především pro dětské pacienty. O správné volbě dechové pomůcky a jejím použití se poraďte s odborným fyzioterapeutem či lékařem ! Marek Lekeš, DiS., fyzioterapeut, klinika rehabilitace, část pro dospělé, FN Motol RC Cornet ® 9 Prosinec 2013 ZPRÁVA Z PNEUMOLOGICKÉ KLINIKY FN MOTOL 2012 V roce 2012 došlo v oblasti cystické fibrózy k několika důležitým událostem. Po dlouhých 17 měsících jednání byla v dubnu ve Věstníku Ministerstva zdravotnictví zveřejněna uznaná centra pro léčbu CF v České republice. Dále byl na jaře 2012 uznán regulačními orgány Evropské unie (EMEA) první kauzální lék pro CF, Kalydeco, potenciátor mutace G551D. A konečně na podzim začala být i u nás dostupná prášková inhalační forma tobramycinu k léčbě pseudomonádové infekce (TOBI Podhaler). V tomto roce zemřelo šest našich pacientů (dva s kolonizací komplexem Burkholderia cepacia, dva na čekací listině transplantace plic, jeden po transplantaci plic, a jedna nemocná připravovaná na zařazení na čekací listinu). Mezi jedenácti pacienty převzatými do péče pak bylo sedm předaných z dětské části motolského centra, dva nově diagnostikovaní a dva z jiných center. Jednu pacientku jsme předali do péče zahraničního centra. Transplantace plic úspěšně proběhla u dvou nemocných, dalších pět pacientů na tento výkon stále čekalo. K 31.12. 2012 jsme měli v péči celkem 115 pacientů, z toho 17 ve sdílené péči s dalšími centry a s transplantační ambulancí III. chirurgické kliniky. Průměrný věk činil 28,4 roku. Bohužel, sedm pacientů za celý rok naši poradnu vůbec nenavštívilo. Z mikrobiologického hlediska byla Pseudomonas aeruginosa zachycena u 40,0 % pacientů, z toho u 8 nemocných šlo o nový záchyt (ve všech případech byla úspěšná eradikační léčba). Komplex Burkholderia cepacia byl zachycen u 25,2 % nemocných (v 17,4 % šlo o epidemický kmen ST-32, jehož výskyt tak dále klesá), o nový záchyt šlo v jednom případě (sporadický kmen B. multivorans ST-16). Roste bohužel počet pacientů s meticilin-rezistentním Staphylococcus aureus (MRSA), letos byl nově zachycen u dalšího pacienta, objevují se i netuberkulózní mykobakteria. Jeden pacient byl rovněž léčen pro plicní tuberkulózu. Problematice CF jsme se opět věnovali i v publikační oblasti, konkrétně šlo o jednu kapitolu v monografii, tři časopisecká sdělení, dvě přednášky a tři postery. Co se týče provozu na Pneumologické klinice, nedošlo oproti předchozímu roku k podstatným změnám, a to ani ohledně limitů na předepisování drahých léků. Pokračovala studie klinického hodnocení léčiv (ivakaftor) a podařilo se získat grant na výzkum účinku léku obsahujícího sildenafil jako účinnou látku (studován vliv na plicní funkce a toleranci fyzické námahy), výzkum proběhl v podzimních měsících. Stále pokračují práce na standardech péče (dosud bylo postupováno podle monografie p. doc. Vávrové z roku 2006). Za dospělou část CF centra Praha zpracoval dr. Fila 10 Prosinec 2013 VÍTE, CO JE ECORN? Projekt ECORN vznikl v roce 2007, jeho názvem je zkratka z aglického jazyka „European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis (ECORNCF)“ aneb „Referenční síť pro evropská centra cystické fibrózy“. Pacienti a lékařské týmy v evropských zemích by měli mít snadný přístup k odborným znalostem a radám v oblasti cystické fibrózy v rámci celé Evropy. Všechny spolupracující partnerské země poskytují odborné poradenství pacientům a členům lékařských týmů v jejich mateřském jazyce na místní webové stránce. Otázky a odpovědi jsou na webové stránce archivovány a každý si je může číst. Některé z nich jsme přeložili a nabízíme Vám je v dalších dvou kapitolách. odkaz na web: http://ecorn-cf.eu/ 11 Prosinec 2013 HYGIENA 1. Mohli byste prosím vysvětlit, co je to kolonizace pseudomonádou? Je za kolonizaci považováno to, když se u pacienta poprvé prokáže pseudomonáda, ta se přeléčí antibiotiky a pseudomonáda na dlouhou dobu vymizí? Jde o první kolonizaci? Pokud se pseudomonáda nenajde v dalších vzorcích sput, znamená to vždycky, že už pseudomonáda není v průduškách pacienta přítomna? Odpověď ECORN, Prof Jean-Christophe Dubus, pediatrie, Marseille V první řadě bychom měli od sebe odlišit pojmy "kolonizace" a "infekce". Při pouhém nálezu bakterie ve sputu hovoříme o kolonizaci, případně o první kolonizaci. Má-li ovšem pacient přímé známky infekce (zánět, horečka atd.) nebo jsou zjevné nepřímé známky imunitní odpovědi (např. pseudomonádové protilátky v krvi), hovoříme o infekci. Po prvním průkazu bakterie je u pacienta zahájena eradikační léčba, která bývá často úspěšná. Nicméně v dlouhodobém horizontu se pseudomonáda často znovu objeví i přes antibiotickou léčbu. Pak hovoříme o chronické fázi kolonizace nebo infekce. V současné době neexistuje jednotná definice chronické kolonizace. Ta může být definována jako nález stejného bacilu nejméně ve 2 ze 4 různých vzorků sputa, odebraných během jednoho roku. Jiné zdroje (např. pracovní skupina EuroCare CF) doporučuje odebírat nejméně 6 vzorků sputa za rok a jestliže alespoň polovina z nich je pozitivních, pak se hovoří o chronické pseudomonádové infekci. I když už byla pseudomonáda ve sputu pacienta jednou nalezena, je docela možné, že následující vzorky sputa budou na přítomnost pseudomonády negativní. Přesto to nemusí znamenat skutečnou negativitu, protože v průduškách může přežívat pseudomonáda v malém množství (které se nepodaří nalézt). Je nutné si uvědomit, že vzorek sputa odráží pouze mikrobiální flóru ze začátku dolních cest dýchacích (průdušnice, možná i hlavní průdušky). To je důvod, proč velmi často se výběr antibiotik přizpůsobuje výsledkům posledních tří či čtyř odebraných sput. 2. Jsem babička ročního chlapce s CF. Chtěla bych se Vás zeptat, jaká opatření bych měla provádět, abych zamezila jeho kontaktu s Pseudomonas aeruginosa? Jaké dezinfekční prostředky bych měla používat a kde? Měla bych odstranit veškeré květináče v bytě? Může chlapec chodit na zahradu? Odpověď ECORN, Yann Kerneur, epidemiologie, Francie 12 Prosinec 2013 Ačkoliv neexistují žádná oficiální hygienická doporučení, jak předcházet bakteriální kontaminaci v domácnosti, je možné dodržováním jednoduchých opatření snížit riziko přenosu choroboplodných zárodků. Přesto je kontaminace stále možná; jde o nepředvídatelný děj, který se může odehrát navzdory prováděné hygieně. V případě infekce by se tedy nikdo neměl cítit vinen. Znalost míst a situací, které znamenají největší rizika v domácnosti i venku, umožňuje sestavit pravidla, která snižují riziko přenosu bacilů. V současné době, kdy chybí odborné práce, které by svědčily pro to, že určité opatření prokazatelně zabrání bakteriální kontaminaci u CF, poskytujeme rodičům malých pacientů s CF následující obecné rady. Cílem těchto opatření je zamezit výskytu stagnujících mokrých ploch a bakteriálních rezervoárů. Následující rozdělení vytváří 4 typy rizik kontaminace: 1. Nejčastějšími rezervoáry jsou vlhká místa v domácnosti: sifony, WC mísy, kuchyňské dřezy, kuchyňský odpad. 2. Úklidové pomůcky, které mohou šířit choroboplodné zárodky, jako např. kuchyňské houby na nádobí, hadry na podlahu, rukavice, ručníky, utěrky a kartáče. 3. Trvale mokré předměty usnadňující množení bakterií. 4. Povrchy v kontaktu s rukama nebo s jídlem: kliky, záchodové sedátko, vana, telefony, klávesnice a počítačová myš, stolní desky v kuchyni a lednice. 5. Ostatní plochy (podlaha, koberce, nábytek) jsou méně vystaveny kontaminaci. Úklid v pravidelných intervalech snižuje množení bakterií. Zde jsou některé praktické rady: V domě: Otevírejte okna v každém pokoji denně na 10 min. Ke stírání povrchů raději používejte hadříky, které lze prát při 60°C, než houby na nádobí. Přidávejte několik kapek Sava do květináče (hlíny) a umístěte květináče do výšky tak, aby na ně dítě nemohlo dosáhnout (totéž platí pro rostliny ve váze) Umývejte pravidelně oblíbenou hračku dítěte, se kterou se rádo mazlí Nekuřte doma ani nikde v blízkosti svého dítěte. 13 Prosinec 2013 V koupelně: Používejte tekuté mýdlo. Ukládejte kartáček hlavičkou nahoru poté, co vytřepáním odstraníte z jeho štětinek zbytky vody; kartáček vyměňujte každý měsíc Každý člen domácnosti by měl mít svůj vlastní ručník na ruce, ten vyměňujte každý den nebo používejte sušák na ručníky Ve vaně používejte hračky, které uvnitř nedrží vodu. Čistěte vodovodní kohoutky, umyvadlo a vanu saponátem, krémovým čisticím prostředkem, opláchněte a dezinfikujte Savem pravidelně jednou týdně. Nezapomeňte, že dobře se dezinfikuje jen to, co je čisté Na toaletě: Zvykněte si sklápět víko toalety před tím, než spláchnete. Pravidelně čistěte toaletu saponátem, opláchněte, a pak dezinfikujte Savem, provádějte dvakrát týdně. V kuchyni: Pracovní plochy a dřez čistěte jako v koupelně. Sušte hadříky a utěrky mezi použitím a vyměňujte je několikrát týdně Čistěte a dezinfikujte ledničku Savem každý měsíc Čistěte filtry a spáry u myčky jednou týdně. Zvláštní případy: V případě stavebních prací (demolice, rekonstrukce bytu, při výměně podlahových krytin, tapetování), při sekání trávníku, zamezte přítomnosti dítěte z důvodu zvýšeného rizika kontaminace spórami. Po dokončení prací v bytě vyvětrejte pokoje a umyjte plochy. Pokud máte rýmu, používejte papírové kapesníky a po použití je vyhazujte do koše. Umyjte si ruce mýdlem nebo použijte dezinfekční přípravky na ruce, které obsahují alkohol. Vyhýbejte se blízkému kontaktu se svým dítětem. 14 Prosinec 2013 Bazén: Zkontrolujte si, že plavecký bazén, kam docházíte častěji, má pravidelné kontroly kvality vody z hlediska bakteriologie. Doporučuje se, aby se Vaše dítě jen krátce osprchovalo před vstupem do bazénu Zcela se vyhněte koupeli s bublinkami a vířivkám Plastové dětské bazénky po každém použití vypusťte a usušte Plavání v moři nepředstavuje riziko pro Vaše dítě. Pro dodržování domácí hygieny je důležité respektovat základní pravidla: mytí rukou, znalost rizikových míst a osvědčených postupů pro čištění a dezinfekci. Každodenní hygiena je důležitá, ale nesmí se z ní stát posedlost. 3. Rád bych se zeptal na délku života bakterií, které jsou problematické pro CF pacienty (především Pseudomonas aeruginosa, PA), mimo lidské tělo. Například kolik hodin by mělo uplynout mezi kontrolou jednoho pacienta, který je pozitivní na PA, a kontrolou druhého pacienta, který infekci nemá, například u fyzioterapeuta nebo zubaře, který se stará o více CF pacientů? Vím, že bakterie rychle mizí ze suchého povrchu a že ve vzduchu zůstávají několik hodin, ale co například dřezy, sprchy a toalety? Je pravidelné proplachování dostatečné, když se např. u zubaře sputum vyplivne do umyvadla? Odpověď ECORN, Michael Hogardt, mikrobiologie, Mnichov P. aeruginosa a některé další bakterie, které mohou způsobit infekce u pacientů s CF, se nazývají vodní bakterie. To znamená, že obvykle žijí ve vlhkém prostředí, respektive že se mohou těmito bakteriemi vlhká místa snadno osídlit/kontaminovat, a pak se mohou stát potenciálním zdrojem infekce. Takové bakterie jsou naopak poměrně citlivé na vysušení, tj. postupně odumírají s tím, jak klesá vlhkost. Na površích mohou vodní bakterie přežívat několik hodin. Nelze spolehlivě určit, po jaké době už není třeba vlhké místo či předmět považovat za kontaminované, protože to, jak bakterie rychle odumírají, závisí na více faktorech včetně bakteriální dávky, teploty či dostupnosti živin. Nejbezpečnější by bylo počkat do úplného vyschnutí, jak se například doporučuje u používání zubních kartáčků. Umyvadla (sifony) a toalety budou vždy představovat stálé riziko kontaminace pseudomonádou, protože ta zde může přežívat ve formě biofilmu. Z hygienického hlediska je zde proto velice důležité vyhnout se tvorbě aerosolu. Sputum by se mělo vykašlávat do kapesníku, nikoliv do umyvadla nebo toalety, a potom by se měl kapesník vyhodit do koše. 15 Prosinec 2013 Co se týče rizika přenosu PA a s tím souvisejících hygienických doporučení, je třeba rozlišovat režim domácností a zdravotnických zařízení (ambulance, fyzioterapie, zubní ordinace, atd.) Ve zdravotnických zařízeních se vždy dbá na dezinfekční opatření (zejména na dezinfekci rukou a dezinfekci povrchů). Je pravda, že vzduch ve vyšetřovně může být kontaminován pseudomonádou a že bakterie mohou přežívat i několik hodin poté, co pacient opustí ordinaci (podle některých studií mohou bakterie přežívat 45 minut až 3 hodiny). Riziko nozokomiální infekce (tj. infekce získané během pobytu v nemocnici nebo při kontrole v ambulanci) lze snížit větráním místností a používáním dezinfekce na povrchy, především však časoprostorovou separací pacientů s pseudomonádou od pacientů bez pseudomonády. Jedná se o složitou problematiku, na kterou zde nelze beze zbytku odpovědět. Další detaily byste měli mít možnost probrat s vaším lékařem CF. Problematice se také věnují některé publikace uvedené níže. 1. Doring, G. & Hoiby, N. (2004) Early intervention and prevention of lung disease in cystic fibrosis: a European consensus. J Cyst Fibros 3: 67-91. 2. Saiman, L., Macdonald, N., Burns, J. L., Hoiby, N., Speert, D. P. & Weber, D. (2000) Infection control in cystic fibrosis: practical recommendations for the hospital, clinic, and social settings. Am J Infect Control 28: 381-385. 3. Saiman, L. (2011) Infection prevention and control in cystic fibrosis. Curr Opin Infect Dis 24: 390-395. 4. Mé dceři jsou 3 roky a má cystickou fibrózu. Chtěla bych se zeptat, jestli si může hrát na zahradě. Velice ráda totiž chodí ven a hraje si na zahradě se suchou hlínou. Odpověď ECORN, Barbara Kahl, mikrobiologie, Munster Pro děti je důležité, aby mohly být venku a hrát si. Bohužel bakterie, které se mohou stát problémové zejména u pacientů s cystickou fibrózou, jsou všudypřítomné. Je tedy téměř nemožné se vyhnout kontaktu s nimi. Nicméně není nic známo o tom, jestli hraní na zahradě nějak zvyšuje riziko, že dítě chytí takovou infekci. Přeložili: Mgr. Klára Dědečková, MUDr. Pavel Dřevínek, Ústav lék. mikrobiologie, FNM 16 Prosinec 2013 PSYCHOLOGICKÁ PROBLEMATIKA 1. Můj syn, kterému je 21 let, nedodržuje pravidelnou léčbu. Musím ho každý den upomínat a to bývá zdrojem konfliktů, kdy syn umí být dost agresivní. Zřejmě se o sebe vůbec nestará, nevyzvedává si léky, ani si je nepřipravuje. Odmítá si promluvit s profesionálem. Co mám dělat? Jsem jediná, kdo řeší takový problém? Odpověď ECORN, Dr Sophie Ravilly (psycholožka, Francie) a Araxie Matossian (psycholožka, Belgie) Rozhodně nejste jediný rodič, který se ocitl v situaci, kdy dítě nebo pacient odmítá léčbu. Odmítání se objevuje někdy v období teenagerovském, někdy v dospělosti, kdy přichází revolta, která ústí v chaos nebo v odmítání léčby. Je to čas, kdy rodiče musí přestat o své teenagery nebo mladé dospělé pečovat a tím se vyhnout určitému ponížení a musí přistoupit k „pouhému“ pozorování péče. Je to těžká doba pro rodiče, kteří tak bezmocně prožívají dobu plnou znepokojivých změn. Doba často neodvratitelná, nicméně nutná pro některé pacienty k tomu, aby vzali „za svou“ svou nemoc a její léčbu. Ovšem každá rodina je unikátní a má svou vlastní cestu k tomuto cíli. I když váš syn odmítá navštívit psychologa ve vašem CF Centru, můžete to udělat sama. Konzultace vás budou provázet tímto obdobím a pomohou vám přemýšlet o vašem synovi a přijmout změny, které se ve vaší rodině dějí (v její dynamice). Konzultace mohou být také příležitostí k hledání a nacházení jiných, nepřímých cest, jak pomoci synovi i ve věcech, které s terapií nesouvisí. Doufáme, že těchto několik tipů Vám pomůže najít cestu, jak řešit zmíněné konflikty. 2. Dobrý den. Naší dceři bude 2 a půl roku. Přemýšlíme, jak s ní jednou budeme mluvit o její nemoci, zvláště o tom, že CF je nemoc chronická a o tom, že léčba je dlouhodobá. Existuje nějaký standard nebo doporučovaný postup takových sdělení? Máme my být aktivní nebo máme čekat na její otázky? Dcera je chytrá a šikovná na svůj věk a rozumí už hodně věcem. Ale my nechceme zacházet ve vysvětleních příliš daleko. Kromě toho je dcera velmi úzkostná a my víme, že nesdělené informace mohou způsobit stejnou škodu jako informace přehnané. V současnosti je pro ni nemoc nachlazení, horečka apod. Máme pro dceru CF připodobňovat k těmto banálním nemocem nebo máme CF už rovnou postavit na “vyšší”úroveň? Například se nyní vyhýbáme tomu říci, že léky vyléčí, raději říkáme, že léčí. Doufáme, že se od vás dozvíme něco z vašich zkušeností. Budeme se snažit vše diskutovat s psychologem z našeho CF Centra, ale to je 17 Prosinec 2013 daleko od našeho domova, takže podmínky pro konzultace nejsou ideální. Odpověď ECORN, Laëtitia Gueganton (psycholožka, Francie) Drazí tazatelé, kdy a jak máte diskutovat CF onemocnění se svým dítětem? Každý z rodičů chronicky nemocného dítěte si tuto delikátní otázku dříve či později položí. Je však obtížné dát vám nějakou standardní odpověď, protože ta závisí především na vaší citlivosti, vašem vnímání světa, na vašich hodnotách a zejména na vaší koncepci rodičovství. Důležité je, aby Vám přístup, který si zvolíte, připadal přirozený. Zároveň se ve vašem dotazu již skrývá mnoho odpovědí. Sami píšete, že pro dítě (ale i pro dospělého) je stresující, když se o nemoci nemluví. Dítě si pak může představovat věci mnohem horší, než ve skutečnosti jsou a jeho starosti jsou pak velké. Vlastně je mnohem jednodušší potvrdit dítěti to, co vlastně už samo ví nebo tuší. Tudíž nevznikne pak žádné nedorozumění nebo nezůstane něco nevysloveného. Začne-li se komunikovat, ustaví se pravidlo, že kolem nemoci nejsou žádná tabu. A neznamená to, že byste museli říkat více, než na co se dítě ptá. Vaše dcera se bude ptát sama podle své úrovně poznání a schopností tak, jak ona bude potřebovat. Ale vždycky bude vědět, že s vámi může o všem mluvit, a bude mít ve vás důvěru. Samozřejmě byste měli vysvětlovat CF v jednoduchých výrazech, popisujte symptomy, vysvětlujte situaci a nebojte se používat správná slova, i když jim dcera ještě nerozumí. Můžete třeba říci: “od té doby, co jsme mluvili s lékařem, víme, že toto se nazývá takto”, “může se to léčit metodou, která se jmenuje takto”… A konečně vám může pomoci číst knihy, hledat rady odborníků (zmiňovali jste psychologa z vašeho CF centra; zejména jeho pomoc může být pro vás ta nejlepší, může vám nejen poradit, ale pomoci vytvořit prostor, kde si spolu s ním můžete s vaší dcerou o nemoci promluvit). A v neposlední řadě vám doporučuji číst speciální brožury, které se vydávají v různých CF Centrech. (pozn.red. v odpovědi jsou zmiňovány dvě konkrétní brožury původem z Francie, podobné brožury jsou k dispozici v Klubu CF). Doufám, že vám odpověď pomohla. Psychologickou část přeložila Pavla Hodková, psycholožka, FN Motol 18 Prosinec 2013 VÝŽIVA U CF – 2. ČÁST OBECNÝ VÝBĚR POTRAVIN A SKLADBA STRAVY NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU Výběr potravin odpovídá již výše zmíněným požadavkům na velký obsah energie a proteinů. Základem je opět mléko a mléčné výrobky, plnotučné a smetanové. Přidávají se dle možnosti do většiny pokrmů. Smetana a sýr se používají k zahušťování pokrmů, do omáček a salátů, šlehačka k ochucení sladkých pokrmů. Jako dobrý zdroj kalorií a proteinů se hodí vejce, a to jak do pokrmů, tak jako samostatný pokrm. Strava má obsahovat i velké množství masa, upraveného na všechny způsoby, nebo vařené maso mixované do omáček. Důležité jsou i ryby, zvláště mořské ryby, alespoň 1krát týdně jako zdroj nenasycených mastných kyselin. Tučná jídla a tuky obecně se nezakazují, naopak slouží ke kalorickému obohacení pokrmů, přidávají se rostlinné oleje a máslo. (Při konzumaci tučnějšího jídla je však potřeba upravit dávku pankreatických enzymů.) Nutričně bohaté jsou i luštěniny, nejen jako samostatné jídlo, ale přidávají se do polévek, omáček apod. Ořechy se hodí do jídel podávaných ke svačině. Celé ořechy však nejsou vhodné pro děti mladší 5 let pro riziko jejich vdechnutí. Brambory, rýže a těstoviny se podávají nejen jako příloha, ale i jako součást salátů, které se navíc obohacují majonézou apod. Důležité jsou i cereálie. Neomezujeme sladkosti podávané po hlavních chodech. Ke svačinám se hodí pudinky a kalorické tyčinky. Ani ovoce a zelenina jako zdroj vitaminů a vlákniny nesmějí v jídelníčku chybět, zvláště vláknina je i u nemocných s cystickou fibrózou důležitá pro činnost tlustého střeva. Zeleninové saláty se výborně hodí jako předkrmy, zvláště před sladkými hlavními jídly. Velmi důležitý je i dostatečný příjem tekutin, kolem 2 litrů denně, protože při nedostatku tekutin jsou zákonitě hustší i sekrety žláz, což primárně zhoršuje základní projev nemoci. PSYCHOLOGICKÉ ASPEKTY PŘÍJMU STRAVY Jak z výše uvedeného vyplývá, je příjem stravy pro nemocného s cystickou fibrózou nezastupitelnou prioritou. Proto je tak důležitý důraz na výchovu ke stravovacím návykům. Při hodnocení jídelníčku s rodiči zjišťujeme, zda dítě jí dobře nebo jestli se loudá a jak rodiče na tuto situaci reagují. Známkou, že situace není optimální, je, když dítě jí dlouho (více než 30 minut), pomalu, a rodiče jej musí k jídlu trvale pobízet. V rodině dítěte by měla být stanovena pravidelná doba jídel, kdy je rodina u stolu pospolu a kdy se nenechá ničím rozptylovat. Jasná, rodiči stanovená společenská pravidla pak u stolu dodržují všichni, včetně dětí zdravých i dítěte s cystickou fibrózou. A když je nutné dítěti kalorický příjem zvýšit, protože 19 Prosinec 2013 ten dosavadní nebyl dostatečný, dává se přednost postupnému přidávání, třeba o 100-200 kcal denně, až se během několika dnů dosáhne kýženého navýšení. Při jídle pak rodiče věnují dítěti náležitou pozornost a nešetří chválou nad snahou dítěte potřebnou porci sníst. Pokud dítě jí pomalu a dlouho, nemá zůstávat samo u stolu poté, co již ostatní členové rodiny od stolu odešli. Vyplatí se dítěti vymezit porci, kterou je nezbytné, aby snědlo a třeba mu určit časový limit, ve kterém má dané množství sníst. A samozřejmě respektovat chuťové preference dítěte. U dospívajících se nutriční aspekty stávají předmětem diskuse mezi ošetřujícím lékařem a pacientem. Nehovoří se tolik o přibývání na váze, ale klade se důraz na zlepšení svalové síly, na vylepšení tělesného image. U dítěte s cystickou fibrózou se, bohužel, i přes všechnu důslednost a zásadovost v přístupu k výživě a stravovacím návykům, může stát, že dítě není schopno požadovanou enormní dávku kalorií perorálně přijmout, veškerá nutriční strategie selže a dítě neprospívá. Pocit selhání či viny ze strany rodiny a pacienta v tom případě není namístě a je potřeba hledat alternativní možnosti nutriční intervence. NUTRIČNÍ PODPORA U pacienta s cystickou fibrózou, který má podváhu nebo zaznamená propad sledovaných parametrů stavu výživy, je indikována nutriční podpora. Pokud nelze stravu více obohatit výběrem kaloričtějších potravin, přichází na řadu nutriční obohacení modulárními dietetiky nebo kalorický přídavek ve formě popíjení „sipping“ preparátů tekuté výživy. Je-li porucha stavu výživy takového stupně, že toto obohacení nestačí, je na místě zavedení přívodu tekuté výživy nazogastrickou sondou, gastrostomií, velmi zřídka výživovou jejunostomií. Z bohaté nabídky preparátů enterální výživy volíme většinou polymerní přípravky s adekvátní dodávkou enzymů. Ukázalo se, že semielementární diety nemají významně lepší vliv na stav výživy a jejich užití je indikováno pouze v případě postresekčních stavů při intoleranci polymerních preparátů. U pacientů se středním až závažným plicním postižením je výhodné použití nutričního preparátu s vyšším obsahem tuků a nižším obsahem cukrů, aby se nezvyšovala produkce CO2. Parenterální výživa centrálním žilním katetrem je určena pro pacienty se specifickými problémy, jako je syndrom krátkého střeva, pankreatitida, těžká gastroenteritida, pooperační stavy po výkonech na střevě. Speciální indikací je zlepšení stavu výživy pacientů s těžkým plicním postižením, kteří se připravují na transplantaci plic. 20 Prosinec 2013 DIABETES MELLITUS U PACIENTŮ S CYSTICKOU FIBRÓZOU Jednou z komplikací CF je i cukrovka, Cystic fibrosis related diabetes (CFRD). Je důsledkem snížené sekrece inzulínu ve slinivce břišní. Důležité je včasné odhalení poruchy glukózové tolerance a včasné zahájení léčby inzulínem s cílem zabránit klasickému klinickému rozvoji cukrovky s příznaky nadměrného močení, žízně a celkového zhoršení tělesného stavu. Z pohledu vlastní výživy u nemocných s cystickou fibrózou a diabetem neplatí klasicky ordinované diety jako u jiných diabetických pacientů. Podmínkou úspěšné léčby je dodržování pravidelné životosprávy s dostatečným přívodem všech živin. Velmi dobrá vstřebatelnost je pro cukry, proto jejich omezování ve stravě a propočítávání diety jako u diabetiků prvního či druhého typu je nevhodné. Stanovení přísné diabetické diety s omezením cukrů a tuků paradoxně vede ke zhoršování stavu výživy. Cukry ve stravě omezujeme jen rámcově. Nedoporučujeme jednorázovou velkou zátěž jednoduchými cukry, jako je sacharóza, fruktóza, glukóza, tedy např. jednorázové vypití ¼ litru šťávy. Pacienty neomezujeme v běžných sladkostech, kde jsou cukry vázané na tuky, jako jsou sušenky, sladké tvarohové krémy, zmrzliny, sladká jídla. Výrobky pro diabetiky nedoporučujeme, nemají žádný podstatný vliv na kompenzaci a mnohdy jejich ceny převyšují porovnatelné nediabetické potravinářské výrobky. Podstatou úspěšnosti léčby diabetu u cystické fibrózy je pravidelná a dostatečná konzumace jídel alespoň 6krát denně. Za hlavní jídla považujeme snídani, oběd, večeři, doplňková jídla jsou svačiny a druhá večeře. Závěr Stav výživy nemocných cystickou fibrózou je základním faktorem, který ovlivňuje prognózu nemoci. Na stavu výživy záleží nejen růst a vývoj nemocného jedince, ale významně s ním souvisí i stav plicní funkce, rozvoj infekčních komplikací a tedy postupný rozvoj plicní nemoci. V těchto souvislostech nutriční status zásadně podmiňuje kvalitu života a dlouhodobé přežití nemocného. MUDr. Veronika Skalická Pediatrická klinika UK 2. LF a FN Motol 21 Prosinec 2013 RECEPTY OD MISTRA KUCHAŘE Tento příspěvek se tématicky hodí k předchozímu článku. Recepty nám dodal profesionální kuchař, který sám má cystickou fibrózu, je mu 33 let. Mistr kuchař ke svým receptům dodává: Množství surovin v každém z receptů je vypočítáno na tři porce. Na receptech je také zajímavé, že jejich cena se vejde do 100 Kč. Tomatová polévka mexická Nakrájíme jednu cibulku najemno a krátce osmažíme na kousku másla. Pak pokrájíme dvě rajčata na menší kostky a přidáme k cibulce. Po chvilce dušení zalijeme 0,5 l vody, přidáme jeden rajčatový protlak a dva stroužky česneku (promačkaného), sůl a pepř. Necháme vařit. Do vedlejšího hrnce dáme 0,5 l vody a tři hrsti cornflakes nebo nachos a rozvaříme je. Asi 10 minut necháme vařit. Pak nalejeme do polévky a dvě minuty vaříme. Dochutíme dvěma lžícemi cukru. Doladění – Do talíře dáme trochu kysané smetany dochucené česnekem nebo koření tzatziki. Můžeme i přiostřit tabascem nebo chilli. Navrch nasypeme pár cornflakes. Polévka se dá ještě vylepšit kukuřicí a fazolemi. Gnocchi s chedarovou omáčkou a pórkem Do vroucí osolené vody dáme 0,5 kg gnocchi a vaříme, dokud nevyplavou, pak hned scedíme. Připravíme si rychle omáčku – čtvrtku másla rozehřejeme v hrnci, zaprášíme moukou, krátce opražíme, zalijeme asi 0,3 dcl mléka, provaříme a osolíme (tato omáčka se jmenuje bešamel). Pro větší jemnost můžeme procedit. Do bešamelu přidáme najemno nasekaný pórek a pět plátků chedar sýru. Můžeme přidat i jiné sýry pro lepší chuť (niva, parmezán, gorgonzola). Dochutíme solí a pepřem. Do omáčky dáme vařené gnocchi a zlehka promícháme. Na talíři zdobíme plátkem sýra a pár kolečky najemno nakrájeného pórku. Jablečné soté Oloupeme pět větších jablek, vyřízneme jádřinec a nakrájíme na kostky. Dáme do hrnce, zalijeme 1l vody, přidáme cukr, citronovou šťávu a skořici, uvaříme do měkka. Do hrnečku dáme 2 dcl studené vody a rozmixujeme v ní dva vanilkové pudinky, vlijeme do uvařených jablek a povaříme, musíme pořád míchat. Do misek dáme pár piškotů a přelijeme jablkovým soté, necháme zchladnout. Navrch dáme lžičku kysané smetany a trojúhelník jablka. 22 Prosinec 2013 „SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ“ ANEB ČAVO Milí přátelé, ráda bych se s Vámi podělila o další novinky, které se v poslední době udály v České asociaci pro vzácná onemocnění ČAVO. Jak jsem již ty, kteří byli přítomni na posledních dvou členských schůzích Klubu CF informovala, vznikla před několika lety potřeba těch, kteří zastupují zájmy pacientů s vzácnými onemocněními, se sdružit pod jednu organizaci a jedním jménem bojovat za jejich zájmy. Náš Klub se stal jedním ze zakládajících členů a významně přispěl k prvnímu rozvoji této již více než rok staré asociace. Rozjezd ČAVO na jeho počátku byl přímo raketový, uspořádali jsme hned několik seminářů na půdě Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR, abychom dali o sobě vědět přímo těm, kteří o našich osudech dělají důležitá rozhodnutí. Jak čas plyne, uvědomujeme si, že problematika vzácných onemocnění je opravdu rozsáhlá a je velmi náročné věnovat se odpovědně všem oblastem, které postihuje. Co se nám daří je rozšiřování povědomí o vzácných nemocích u laické a odborné veřejnosti. Také jsme rádi, že byl spuštěn nový web ČAVO www.vzacna-onemocneni.cz Velkou radost také máme, že jsme již byli schopni ve spolupráci s odbornými garanty pomoci několika pacientům se vzácnou nemocí, kteří se na ČAVO obrátili, protože měli obtíže a nemohli nalézt vhodného specialistu nebo dokonce neznali správnou diagnózu svého onemocnění. Na podzim máme na programu další setkání členů, jehož hlavní náplní bude problematika centrové péče. Centrová péče pro vzácná onemocnění je u nás stále v plenkách, rádi bychom se proto v ní co nejlépe zorientovali. Pevně v asociaci doufáme, že nové volby s sebou pro naše pacienty přinesou lepší zítřky, a že se ČAVO podaří nastavit kvalitní spolupráci s novými zástupci zákonodárného sboru. Anna Arellanesová Předsedkyně Klubu nemocných cystickou fibrózou Předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění 23 Prosinec 2013 Fotografie ze setkání pacientských organizací u příležitosti Dne pro vzácná onemocnění dne 24.2.2012 24 Prosinec 2013 AKCE KLUBU KLUBU CF V ROCE 2012 2012 Běžecká žecká chebská zima V pořadí 3. ročník Chebské běžecké zimy na podporu dětí nemocných cystickou fibrózou vyvrcholil posledním závodem, který se konal v neděli 4. 2. 2012. Ani extrémně mrazivé počasí neodradilo závodníky, kterých se nakonec na startu sešlo téměř padesát. Během 3. ročníku běžecké zimy se pro nemocné cystické fibrózou vybralo přes 11 000 Kč. Děkujeme všem pořadatelům. Hodina zpívání ve zvěřinci zv inci – koncert pro SLANÉ SLANÉ DĚTI D TI V neděli 26. 2. 2012 jsme potěšili všechny příznivce hudby Jaroslava Uhlíře a Zdeňka Svěráka. V Divadle Na Fidlovačce jsme uspořádali hudební představení pro malé i velké s názvem Hodina zpívání ve zvěřinci – koncert pro SLANÉ DĚTI. Během představení zazněly populární písničky „Není nutno“, „Každý den“ nebo „Dělání“. Všichni návštěvníci si představení užili nejen díky skvělým písničkám, ale i díky tomu, že se Jaroslav Uhlíř snažil diváky co nejvíce zapojit a pobavit. Výtěžek akce činil 69 568 Kč. Děkujeme p. Jaroslavu Uhlířovi, že vystoupil bez nároku za honorář, a děkujeme i Divadlu Na Fidlovačce, které zapůjčilo své prostory s výraznou slevou. 25 Prosinec 2013 Wellness ples v Malostranské besedě besed Naše sdružení se stalo jedním z partnerů prvního wellnes plesu, který uspořádala Česká asociace wellness ve spolupráci s Asociací pracovníků v regeneraci v sobotu 3. 3. 2012. Ples se konal v prostorách Malostranské besedy a byl laděn do latinskoamerických rytmů. Nechyběly ani brazilské tanečnice, barmanská a ohňová show, módní přehlídka a další zábavný program. Na pomoc nemocným cystickou fibrózou putovalo 10 000 Kč. Benefiční Benefi ní hudební jízda v Music Clubu Óčko Ó ko Základní odborová organizace ZO – OS Dosia Kačerov, která je součástí Dopravních podniků Praha, se rozhodla pomoci slaným děti a uspořádala na jejich podporu hudební večer v Music Clubu Óčko. Akce se konala v sobotu 10. 3. 2012 a během večera vystoupily hudební skupiny Sweet Zone, In Check GP, Naboso, Tó víš, Benneton Rock a pěvecký sboru Dopravního podniku hlavního města Prahy. Všichni interpreti vystoupili bez nároku na honorář a Music Club zapůjčil své prostory zdarma, za což jim děkujeme. Celkový výtěžek činil přes 12 000 Kč. Velikonoční Velikono ní stánky Klubu CF Během Velikonoc 2012 jsme měli opět své stánky v budovách společností ČSOB, Telefónica O2 a Teva. Návštěvníci si mohli zakoupit krásné rukodělné výrobky s velikonoční tématikou, které vyrobili nemocní CF nebo jejich šikovné maminky či přátelé. Dále jsme prodávali domácí cukrářské a pekařské výrobky. Celkem jsme během velikonočních svátků získali pro slané děti přes 18 000 Kč. Divadelní představení p edstavení dramatického kroužku JELÍTKA V pátek 27. 4. 2012 se v auditoriu ZŠ v Nymburce odehrálo představení hry Legenda o hrochovi v nastudování dětského dramatického kroužku Jelítka. Šlo o detektivní komedii, kterou napsal Michal Douša, člen divadelního spolku JeLiTa. Výtěžek z dobrovolného vstupného činil 2 394 Kč a dramatický kroužek jej věnoval na pomoc slaným dětem. 26 Prosinec 2013 Pražský Pražsk mezinárodní maraton opět op t pomáhal slaným slan m dětem d tem Naše sdružení je jedním z charitativních partnerů běhů Pražského mezinárodního maratonu. Mnoho běžců se rozhodlo běžet na pomoc slaným dětem v rámci dubnových, květnových a zářijových běhů. Chuchle dětem d tem V sobotu 12. 5. 2012 se v pražské Chuchli konal první ročník akce s názvem Chuchle dětem. Celá akce se odehrávala v prostředí závodiště Velké Chuchle. Návštěvníci mohli navštívit výtvarné díly, ukázky starodávných řemesel, sportovní olympiádu, žokejské zkoušky, skákací trampolíny, dostihový trenažér či módní přehlídku. Klub CF se stal jedním z partnerů akce a prezentoval se ve svém informačním stánku. Pomoc pro slané děti d ti Pomoc pro slané děti je osvětová a charitativní akce pro veřejnost, kterou Klub pořádá každý rok v květnu. Onemocnění cystická fibróza není zatím mezi českou veřejností příliš známé a tento projekt má za cíl toto změnit. V roce 2012 jsme akci uspořádali ve dnech 9.–17. 5. 2012 v Praze, Brně, Plzni, Hradci Králové a Pardubicích. V každém jmenovaném městě jsme na jeden den postavili informační stánek, kde zájemci získali letáky o CF a také mohli přispět na takto nemocné. Každý dárce od nás dostal na památku lahvičku od léku, kterou ozdobili nemocní CF nebo jejich blízcí a symbolicky ji naplnili solí. Symbolika soli je zde na místě, protože nemocným CF se laicky říká slané děti pro jejich vyšší koncentraci solí v potu. V pražském stánku jsme navíc uspořádali i biketrialovou show několikanásobného mistra světa v biketrialu Josefa Dresslera. Dále jsme si zdarma od agentury Zájezdy pro děti zapůjčili masky Mickie a Minie. Všem za jejich pomoc a podporu velice děkujeme. Stejně jako každý rok byl i tento ročník velmi mediálně úspěšný. Mediální partner akce, Český rozhlas, vysílal pozvánku již několik dní předem a ve dnech, kdy akce probíhala, umožnil živé vstupy do vysílání. Jsme velice rádi, že nám v našem poslání informovat veřejnost o tomto nevyléčitelném onemocnění média pomáhají. Během akce se podařilo do pokladniček vybrat okolo 30 000 Kč a rádi bychom tímto poděkovali všem dárcům. 27 Prosinec 2013 Velmi děkujeme i dobrovolníkům z řad studentů či rodičů dětí nemocných CF. Bez jejich velké pomoci bychom nemohli akci realizovat v této podobě. Charitativní májový májov bazárek Jak už název napovídá, charitativní májový bazárek se konal ve čtvrtek 31. 5. 2012 v Ametystové čajovně v Kralupech nad Vltavou. Jeho cílem bylo získat dostatek prostředků na zakoupení nosního inhalátoru pro Klub CF, který jej pak bude zapůjčovat nemocným CF. Návštěvnici si mohli zakoupit oblečení pro dospělé a děti, značkové kabelky, doplňky, obrovský výběr knih a CD, bižuterie a krom dalšího i gastronomické výtvory, které šly rychle na odbyt. Hřebem celého odpoledne bylo vystoupení Sboru Dvořákova gymnázia a poté i dražba neotřelých kousků ze šatníku a botníku zpěvačky Lucie Bílé, vše s jejím autogramem. Přítomné ženy se utkaly v boji o letní boty, šaty nebo kabelku, a značnou měrou tak přispěly k výtěžku bazárku. Organizátoři celkem získali 24 056 Kč a přispěli tím na nákup 3 nosních inhalátorů. Děkujeme všem organizátorům za krásnou akci i nakupujícím, že svým nákupem pomohli slaným dětem. Děkujeme i majitelům čajovny za bezplatné poskytnutí prostor. Májový bazárek 28 Prosinec 2013 Rockový Rockov slunovrat Dvoudenní rockový festival se stejně jako v minulých letech konal v prostorách Lesního divadla v Řevnicích. Během soboty 22. a neděle 23. 6. 2012 zde vystoupily hudební skupiny Wohnout, Sunshine, Charlie Straight atd. Klub CF zde měl svou pokladničku, do níž se vybralo skoro 10 000 Kč. Děkujeme společnosti MMC Praha s.r.o., která festival organizovala, za dlouhodobou podporu. ZŠ Nepomucká opět op t pomohla slaným slan m dětem tem V úterý 26. 6. 2012 uspořádala Základní škola Nepomucká zahradní slavnost na téma Asie. Součástí akce byla také autogramiáda patrona našeho sdružení herce Ivana Trojana. Odpoledne v asijském duchu provázela dobrá nálada a pro děti byla připravena řada originálních atrakcí a soutěží. Všichni účastníci pak společně nakupovali originální dětské výrobky v charitativním stánku, jehož výtěžek stejně jako v roce 2011 pomohl nemocným cystickou fibrózou. Vybrané částka 18 335 Kč Klubu CF pokryla část nákladů na pořízení stacionárního kyslíkového koncentrátoru, který zapůjčujeme nemocným CF. Děkujeme pedagogům, žákům, rodičům i přátelům školy za štědré příspěvky. Pohádkový Pohádkov pochod v Tuchlovicích Již 3. ročník Pohádkového pochodu v Tuchlovicích zakončoval dne 1. 9. 2012 letní prázdniny. Stejně jako v předchozích letech se děti vydaly na cestu po pohádkách se spoustou zajímavých soutěží a cen. V rámci pohádkového okruhu se mohly setkat např. s Mořskou pannou, Vílou Amálkou, Křemílkem a Vochomůrkou, Patem a Matem, Ájou a Maxipsem Fíkem, čarodějnicí a mnoha dalšími pohádkovými postavičkami. 29 Prosinec 2013 Sportovní odpoledne pro děti d ti v Postřelmov Post elmově elmov Dne 30 .6. 2012 uspořádali aktivní členové Klubu CF Sportovní odpoledne pro děti z oblasti Postřelmova. Celkem se zúčastnilo přes 200 dětí, které si prošly osmi disciplínami a za jejich splnění byly odměňovány malými dárečky a občerstvením. Maminky se mohly nechat nalíčit, dětem se tvořily barevné účesy a tatínci zápolili v rytířském souboji. Celé odpoledne moderoval Jan Hajduk. Akci zpestřilo vystoupení dětí z MŠ Postřelmov, taneční skupiny Intro a Miniintro, mažoretek ze ZŠ Postřelmov či kouzelníka Michala Janzy. Výtěžek akce činil přes 16 000 Kč. Chtěli bychom poděkovat všem dobrovolníkům, kteří při akci pomáhali, a sponzorům, kteří na organizaci akce přispěli finančně i materiálně. Postřelmov 30 Prosinec 2013 Oxymetry pro slané děti d ti zdolaly zdolaly Pamír Společnost COMPEK Medicalservices je dlouhodobým partnerem Klubu CF. Z každého zakoupeného produktu ve svém eshopu věnuje část našemu sdružení. V létě 2012 se společnost COMPEK rozhodla podpořit skautskou expedici do Uzbekistánu a Kyrgystánu s výstupem na třetí nejvyšší horu Pamíru Pik Lenina (7134 m.n.m.). Pro tuto expedici poskytla čtyři prstové oxymetry pro kontrolu aklimatizace a připravenosti na výstup. Právě tyto přístroje po ukončení expedice věnovala Klubu CF. Členové Expedice se také rozhodli přidat k podpoře slaných dětí a na vrcholu ve více než sedmitisících metrech nad mořem pro ně roztočili větrník pomoci a vztyčili vlajku s logem Klubu CF. Součástí výstupu bylo i natočení dokumentu s názvem Ještě jeden vrchol, ve kterém také zazněly informace o slaných dětech. Děkujeme společnosti COMPEK Medicalservices za pravidelnou podporu nemocných cystickou fibrózou. Benefiční Benefi ní fotbalové utkání V rámci Mezinárodního filmového festivalu v Karlových Varech se již tradičně odehrálo Benefiční fotbalové utkání VIP tváří proti Karlovarskému výběru složenému z bývalých fotbalistů. Na hřišti se dne 5. 7. 2012 sešel velmi silný tým ve složení: Ivan Trojan, Míra Bosák, Jiří Mádl, Saša Smita, Vojta Dyk, Jakub Štáfek, Jakub Štefek, Horst Siegl, Josef Němec, Vláďa Šmicer, Karel Poborský, Ivo Ulich, David Kozohorský, Jakub Kohák a Jiří Hölzel. „Já jsem do Karlových Varů dorazil kvůli zápasu až dneska, abych byl svěží. Čím delší dobu člověk na festivalu stráví, tím horší má formu,“ řekl před zápasem Ivan Trojan. Výtěžek z benefičního utkání činil 25 000 Kč a pořadatelé jej zaslali na pomoc nemocným CF. Velice děkujeme všem, kteří se na akci podíleli. 31 Prosinec 2013 Mezinárodní Mezinárodní festival vodních sportů sport Wave O víkendu 4. a 5. 8. 2012 proběhl pátý ročník Mezinárodního festivalu vodních sportů Wave, který se konal ve Vodáckém areálu v Českém Vrbném u Českých Budějovic. V rámci festivalu měl Klub postavený také svůj informační stan, ve kterém si návštěvníci mohli zakoupit vysoce kalorické palačinky a dozvědět se informace o slaných dětech. Na podporu nemocných CF vyjela na kanál i dvoučlenná posádka v podání dvou odvážných maminek dětí s CF. Jejich jízda bohužel skončila hned u první branky, ale nejde vždy jen o vítězství. V rámci dvoudenního festivalu se podařilo vybrat do zapečetěné pokladničky a z prodeje palačinek 7 481 Kč. Velice děkujeme všem zúčastněným za pomoc, skvělou spolupráci při výrobě palačinek a odvážným maminkám za vzornou reprezentaci Klubu CF. Lesní slavnosti divadla v Řevnicích evnicích Klub CF dostal na přelomu srpna a září 2012 příležitost být opět partnerem Lesních slavností divadla, které se konaly již poosmé v Lesním divadle v Řevnicích. Již od prvního ročníku je součástí festivalu soubor pražského Dejvického divadla a loni také soubor brněnského Divadla Husa na provázku. Divadlo Husa na provázku nabídlo během slavností scénický přepis filmového scénáře Lásky jedné plavovlásky a jako druhé představení Romeo, Julie a já. Dejvické divadlo představilo dvě inscenace – Dealer´s Choice a hru Ucpanej systém. V obou představeních vystoupil patron Klubu CF Ivan Trojan. Závěr festivalu patřil dětem s představením Jihočeského divadla Divadelní kabaret II. – Kašpárek v rohlíku navždy. Pořadatelem festivalu byla agentura MMC Praha s.r.o., se kterou Klub CF dlouhodobě spolupracuje. 32 Prosinec 2013 Skotské tance Prostory English International School Prague hostily v pátek 12. 10. 2012 skotskou taneční zábavu, jejíž výtěžek byl věnován slaným dětem. Během večera se tančilo na živou hudbu kapely The Quern. Výtěžek večera činil 25 000 Kč. Děkujeme všem pořadatelům a vystupujícím za podporu a spolupráci. Vánoční Váno ní trh sdružení IWAP Sdružení IWAP (International Women´s Association of Prague) pořádá každý rok charitativní vánoční trh, jehož výtěžek vždy pomůže dvěma neziskovým organizacím. V roce 2012 to byl Klub nemocných CF a Organizace pro pomoc uprchlíkům. Trh se konal v sobotu 10. 11. 2012 v Hotelu Diplomat. Na místě bylo přes 40 prodávajících s originálními vánočními dárky (např. prodej anglických knih z druhé ruky apod.), bohatá tombola a během dne vystoupily i pěvecké soubory. Klub CF zde měl také svůj stánek a prodával věci s vánoční tématikou. Celkem jsme získali 75 000 Kč, za něž jsme pořídili přenosný kyslíkový koncentrátor. Vánoční Váno ní stánky slaných slan ch dětí d tí Vánoční stánky Klubu CF, které nabízely zboží během celého prosince, přinesly na pomoc nemocným cystickou fibrózou celkem více než 21 000 Kč. Stánky byly instalovány na pěti místech v Praze a návštěvníci si na nich mohli jako vždy zakoupit vánoční cukroví či originální vánoční dárky. Velice děkujeme všem, kteří nám umožnili jejich realizaci ve svých prostorách: ČSOB, ERA, O2, TEVA a hotelu Hilton. Velké poděkování také patří všem, kteří nám svými výrobky do vánočních stánků přispěli. 33 Prosinec 2013 Multižánrový Multižánrov festival Pozdní sběr sb r V sobotu 10. 11. 2012 se v pražském klubu Rock Café uskutečnil multižánrový festival s názvem Pozdní sběr, který stejně jako v roce 2011 pomáhal slaným dětem. Večerem stejně jako minule provázela Ester Kočičková. Mezi vystupujícími byly skupiny Dva, Jablkoň či Luno. Diváci mohli navštívit i taneční vystoupení uskupení Vertedance či představení divadelního souboru Anička a Letadýlko. Na své si přišli i milovníci literatury, když se svým autorským čtením vystoupila Petra Soukupová. Ve večerních hodinách se promítaly ozvěny Anifestu 2012. Tváří festivalu se stejně jako minulý rok stal patron Klubu CF Ivan Trojan. Výtěžek akce činil 80 000 Kč a byl použit na finanční pomoc nemocným CF. Kromě toho byl festival opět úspěšný i mediálně. Děkujeme všem organizátorům, vystupujícím i klubu Rock Café za vynikající spolupráci. Bez jejich obětavé práce a podpory by se tato akce vůbec nemohla konat. Ester Kočičková na festivalu Pozdní sběr 34 Prosinec 2013 Větrníkov trníkový trníkov den pro slané děti d ti Dne 21. 11. 2012 jsme opět připomínali Evropský den pro cystickou fibrózu. V tento den se po celé Evropě konají různé benefiční akce, které mají za cíl upozornit na toto dosud málo známé nevyléčitelné onemocnění. Naše sdružení uspořádalo společně se sdružením Strollering – Mateřská v pohybu tzv. Větrníkový den pro slané děti. Dne 21. 11. 2012 od 16 hod. vyráběli dobrovolníci na více než 40 místech po celé ČR předměty s motivem větrníku. Ty nám pak zaslali do Klubu a my je můžeme prodávat na našich stáncích či eshopu, a získávat tak prostředky na podporu nemocných CF. Větrníky skládali i účastníci konference Vzácná onemocnění, která se ve stejný den konala na půdě Parlamentu ČR. Svou ruku k dílu tak přiložili i naši politici. Cystická fibróza totiž patří mezi vzácná onemocnění. Akce byla velice úspěšná i mediálně. Reportáž o jejím konání se objevila i v TV vysílání a mnoha denících. Díky všem dobrovolníkům, médiím a dalším za pomoc. Především děkujeme sdružení Strollering – Mateřská v pohybu za spoluorganizování celé akce. 35 Prosinec 2013 Z deníku jedné „baťůžkářky“ - kašel Jmenuji se Kamila, je mi čerstvých 33 let (3/2013) a od narození válčím s cystickou fibrózou. V září 2012 plíce vypověděly poslušnost a od té doby jsem odkázaná na trvalý přísun kyslíku. Z přemíry volného času mi přišlo na rozum, že bych mohla vytvořit blog a s vámi zvědavými se podělit o své zkušenosti a zážitky. Vždycky jsem byla tak trochu exhibicionistka a do statusů na facebooku se toho moc napsat nedá ;) Noc na dnešek byla opět "veselá". Kašel, věrný souputník života s CF. Někdy je horší, někdy lepší, někdy žádný, ale kašleme prostě všichni o dost víc, než kašlou ti zdraví a to ani nemusíme být marod. Pamatuju si situace, kdy mě kašel chytil na všech možných veřejných místech, na poště, v kině, divadle, autobuse, obchodě, knihovně, v práci... Nejlepší je, jak se lidi koukají, jako kdybych měla tuberu nebo co. Jednou jsem prokašlala cestu autobusem od nás do Prahy, celou hodinu jsem bufala a bufala a modlila se, aby mě nevyhodili z autobusu. Pohoršené pohledy jsem se snažila nevnímat. Neměla jsem s sebou nic, co by mi pomohlo. Mezi věci co mi pomáhají nebo uleví od dráždivého kašle patří pití, černé Halls a žvýkačky Airwaves. Prostě něco pořádně pálivého. Většinou to zabere a alespoň po dobu cucání, žvýkání či pití nekašlu. Ale když nic takového nemám, bývá zle.... Nejde to zastavit, dokážu kašlat v kuse strašně dlouho, dokud se nenapiju nebo si nevezmu něco pálivého. Bohužel jsou i situace, kdy jsem třeba nemocná a nepomáhá naprosto nic a kašlu a kašlu do naprostého vysílení. Kašlu až mě bolí celej člověk. Kašlu... Ke kašli u CF neodmyslitelně patří vykašlávání, je fakt, že při tom dráždivém kašli nebývá produkce a pokud je, tak je minimální. Jinak ale vykašláváme stále něco... Povětšinou něco dost hnusného, co se nedá za 36 Prosinec 2013 žádných okolností spolknout. Když si představím, že bych ty dobroty co ze mě jdou spolkla, tak se mi navaluje jen při té představě. Občas se stane, že u sebe nemám kapesníčky. Je to hrozné třeba za jízdy autem, při řízení se opravdu těžko plive z okénka :D Bývá to dost nebezpečné, nejen kvůli nabourání, ale i pro auto, jednou jsem přijela do práce s autem opravdu nechutně potřísněným. Vylezu z něj s plnou pusou, koukám kam to vyplivnu, vidím tu spoušť....Kolem jde pani a povídá, to vám nějakej dobytek pěkně zřídil, co se dneska děje, kroutila hlavou...Zmohla jsem se jen na hmmm a odběhla pryč k nejbližšímu kanálu vyplivnout tu poslední nadílku. Nadílka na autě do večera zaschla a nešlo to zrovna dobře dolu, od té doby mi v autě kapesníčky nikdy nechybí! Omlouvám se za tyto nechutné řeči, ale k CF to prostě patří a věřím tomu, že se tomu vy nemocní co to čtete, zasmějete. Historek s plivanci mám nepřeberně, jak pobíhám v Intersparu po obchodě s plnou pusou hledajíc kapesníčky v regále... Než je najdu, kašlu znovu, už nemám jen plnou pusu ale i ruku, tak potřebuju ještě i vlhčené ubrousky. JÁ TO PROSTĚ NESPOLKNU! Fuj fuj fuj! Nezlobte se, je to pro vás nejspíš nechutné, ale musela jsem to napsat. I to je život s CF. Mně už to ani nechutné nepřipadá, za ty roky. Bety MacDonaldová ve své knize Co život dal a vzal, psala o svém pobytu v léčebně pro nemocné tuberkulózou. Jak jí připadalo zkraje spousta věcí nechutných, třeba to jak se neustále ptali na množství a barvu sputa, nebo jak se při kašli spolupacientky pozvracely. Zprvu zvracela s nimi a postupem času jí to nerozházelo ani u jídla a jedla klidně dál. A tak je to i s námi, taky občas zvracíme při kašli a taky už nám to všechno nepřijde tak nechutné. Ano ano, CF zoceluje ;-) Nedávno jsem četla rozhovor s musherkou o závodech se psy, vysvětlovala tam, že se zima při přenocování hodnotí počtem psů, které musí vzít do stanu, aby člověka zahřáli. Noc na tři psy... já měla noc na tři Hallsky...Tady přidám jedno upozornění: Dejte opravdu velký POZOR, abyste nevdechli kus Hallsky, asi před rokem jsem usnula s kouskem v puse a vdechla ho, myslela jsem, že to bude moje smrt. Kašlala jsem snad hodinu v kuse, nemohla jsem vůbec popadnout dech, trubice celá spálená, no hrůza! Fakt bacha na to! Více zde: http://batuzkarka-z-nutnosti.webnode.cz 37 Prosinec 2013 Dopis jedné maminky Celý dlouhý čas přemýšlím, jestli napsat a když začít psát, tak jak vlastně navázat. Ale nejlepší vlastně bude od samého začátku. Co mě motivuje k tomu, abych napsala náš příběh? Pravda je taková, že člověk, který se musí smířit s tím, že jeho děťátko je nevyléčitelně nemocné, ze sebe musí nějakým způsobem svojí bolest, zlost a ostatní nepopsatelné pocity, které ho provázejí každý den dostat, vytěsnit ze sebe. Vím, že pocitů se nezbavím, ale třeba mi to pomůže a kdyby to mělo pomoci i jen jednomu rodiči stejně nemocného děťátka, budu šťastná. Máme tři děti, pětiletého Péťu, Anetku a Lukáška, kteří jsou zdraví sourozenci osmiměsíčního Lukáška, kterému byla ve dvou týdnech diagnostikována cystická fibroza. Celé těhotenství jsem měla úplně ukázkové, když pominu nevolnosti, které patří k očekávání miminka. Ale užívání si požehnaného stavu pro mě začalo být noční můrou ve 30-tém týdnu těhotenství. Luknu při ultrazvuku našli v bříšku „nějaký útvar“, který naštěstí nerostl, ale strach, co jsme prožívali se popsat nedá. Prošla jsem celou řadou vyšetření, ale cystická fibroza (i když mekoniový ileus je jeden z příznaků) nás nenapadla. A to už jen z toho důvodu, že ačkoliv jsme o tomto onemocnění slyšeli, tak se nás to přece týkat nemůže. Luky šel po porodu hned na operační sál a byla mu odebrána půlka tenkého střeva, které měl prasklé. Novorozenecký Screening nám na cf vyšel negativní, ale pro další příznaky se později dělaly ještě krevní a potní testy, které už CF nekompromisně potvrdily. A co následovalo pro nás jako pro rodiče, bylo jako z nejhoršího scénáře. Ale co musím opravdu strašně moc kladně ohodnotit je souhra všech pánů lékařů, lékařek a všech, co se angažují a vedou klub CF, psychologové atd., to všechno, co tito lidé dělají, jak jsou sehraní ( „my, co je potřebujeme a ani o tom nevíme“) je moc obdivuhodné!!!! I touto cestou bych chtěla všem moc poděkovat a upřímně říct, že pomocnou ruku, kterou nám dali jsme velice rádi přijali a pevně se jí chytli. Klaním se před Vámi, protože musíte být všichni skvělí lidé. Pro nás jako rodiče (a všechny ostatní rodiče) je samozřejmě prioritou mít zdravé a veselé děťátko. Ano, byla to zřejmě i náhoda, že nás to potkalo, ale budeme bojovat a doufat, že bitvy budeme vyhrávat a Lukno zdravotní stav bude jen a jen lepší nebo alespoň v rámci možností dobrý. Říká se, že život nám dává jen takové překážky, které my dokážeme překonat a já už tomu snad i věřím. I když pravda je taková „milý živote“, že takovou překážku sis mohl odpustit!!! Člověk si říká, kde je ta spravedlnost, když malé děti se musejí potýkat s takovými nemocemi a nemyslím jen CF… ale došla jsem k jednomu závěru. A to tomu, že spravedlnost bohužel neexistuje a proto zatneme pěsti a budeme tu pro naše děti, které nás potřebují. 38 Prosinec 2013 Lukášek je veselé dítě a když vidím, jak dokážou být Péťa s Anetkou „hnací motory“, tak si říkám, že jsem vlastně šťastná, když má takové sourozence a musím říct, že Péťa, který na rozdíl od Anetky už ten rozum má, tak moc moc pomáhá. Je opatrný a vše co se musí dodržovat poctivě plní. Až si někdy říkám, kde se to v něm bere a jaký je skvělý. A když už tak chválím, tak bych chtěla i tímto způsobem moc poděkovat celé rodině, která pomáhá, příteli, který je tátou se vším všudy a svým dětem, které mě drží nad vodou s tím „svým taťkou“. Není to procházka růžovou zahradou a všechny ty inhalace, rehabilitování, kontroly a cestování s tím spojené, mě unavují. Cítím jak opravdu někdy propadám špatným myšlenkám a depresím, ale asi to k tomu neodmyslitelně patří, bohužel. CF mě naučila paradoxně strašně moc. Přehodnotit a přeskládat žebříček hodnot, být tu na sto procent a hlavně neodsuzovat lidi, co se s CF u svého děťátka nesmíří a tak je umístěno do dětského domova. Je to sice hodně smutné, ale už vím i to, že co dokáže jiný, druhý nemusí a že každý máme jiný práh a míru psychiky. Je to těžké, nesmíříte se s tím nikdy. Je to těžké , nesmíříte se s tím nikdy, ale naučíte se s tím žít. A co bych si strašně moc přála? Aby lidi byli informovaní, aby se zajímali o problematiku CF a aby i dětiček takto narozených bylo míň. Proto nebuďme lhostejní, vystupte z té řady a vždycky, když budete mít možnost, jakoukoliv příležitost, zmiňte se!!! Může to pomoci a já věřím, že tak jako medicína jde dopředu, tak už brzy uslyšíme tu nejúžasnější zprávu, že lék bude a naše dětičky budou mít šanci žít plnohodnotný život jako všichni vrstevníci. A na závěr? Všem Vám, kteří to potřebujete a Vám všem, kteří to potřebovat budete, bych chtěla říct, že nesmíme vše vzdávat, věšet hlavu a propadat panice ( i když to není vůbec lehké), ale buďme tu pro naše děti, bez kterých by náš život stejně neměl smysl a podporujme je. Jsou to zlatíčka, tak jim to ulehčeme. Všem Vám přeji strašně moc zdravíčka a hodně sil. Lucie Gottliebová Maminka osmiměsíčního Lukáška s CF 39 Prosinec 2013 ZLEPŠOVÁKY V tomto čísle Zpravodaje najdete poprvé (a doufáme, že ne naposledy) novou rubriku, ve které najdete nejrůznější tipy, zlepšováky, návody z vašich hlav, co vám doma při CF režimu pomáhá. 1. Omezení hlučnosti při inhalaci Omezení hluku při inhalaci umístěním kompresoru inhalátoru do skříňky nebo vedlejší místnosti a protažení hadičky k nebulizéru průchodkou ve stěně. Na obrázku s nebulizérem je vidět oranžový vypínač pro pohodlné spínání kompresoru, což je výhodné především pokud je kompresor ve vedlejší místnosti. Elektrické zapojení může provádět jen oprávněná osoba. pohled do skříňky pohled na vývod ze skříňky 2. Levnější varianta vzduchovací hadičky k inhalátoru Pari Master Standardní hadička s plastovými nástavci se obvykle láme v místě spojů a stojí cca 150Kč. Hadičku je možné nahradit průhlednou vzduchovací hadičkou do akvária o průměru 4/6mm. Na internetu je možné koupit balík 25m za 213 Kč, popřípadě v obchodě 1m za cca 10 Kč. Hadička se na jedné straně připojí pomocí černé spojky do vývodu kompresoru a druhá strana se kroucením nasadí do vstupu nebulizéru. Hadička se může vyměňovat třeba každý měsíc. Po inhalaci je vhodné nechat puštěný kompresor s hadičkou naprázdno (bez nebulizéru), aby se vyfoukala kondenzovaná vlhkost. To platí i pro originální hadičky. 40 Prosinec 2013 Standardní servisní sada s hadičkou Vzduchovací hadička do akvária 4/6 mm Podobně je možné nahradit hadičku i u inhalátoru Pari Boy. Je potřeba koupit hadičkou o průměru 6/9mm a následně zúžit oba konce – viz bod 3. 3. Levnější varianta odsávací hadičky k odsávačce Miniaspir T Standardní hadička s plastovými nástavci se obvykle láme v místě spojů a stojí cca 150Kč. Hadičku je možné nahradit průhlednou hadičkou o průměru 6/9mm za cca 12Kč/m. Jeden konec hadičky je potřeba zúžit tak, aby v něm držela zasunutá cévka CV-01. Zúžení se provede buď přetažením konce kouskem silikonové hadičky, nebo omotáním gumičkou a následně namočením konce do vroucí vody. Na stejném konci je možné malými nůžkami vystřihnout malý otvor pro regulaci sání (stejně jako to je u originální hadičky). Druhý konec hadičky zasuneme do odsávací nádobky. otvor zúžení konce na vyžádání Klubu sepsal a nafotil Jindra Jiřík tatínek Haničky CV-01 41 Prosinec 2013 V roce 2012 a 2013 se opět událo několik radostných událostí. 24. srpna 2013 se oženil Jakub Kettner se slečnou Romanou. Na svatebním oznámení měli obrázek malé myšky před otevřenou pastičkou a dovětek „Brzy jim sklapne“. Rozhodně přejeme, aby nesklapávalo, ale naopak aby vše klapalo. Hodně štěstí! 42 Prosinec 2013 21. června 2013 si řekli své „ANO“ Ivo Dostál s partnerkou Ivonou. Gratulujeme a přejeme vše dobré! Ivo je již 4. rokem po prodělané transplantaci plic a daří se mu výborně. 43 Prosinec 2013 14. dubna 2013 se Tereze Kubišové narodila dcera Mariana a má se čile k světu. Přejeme celé rodině jen to nejlepší. Tereza vás všechny moc zdraví a myslí na vás... 44 Prosinec 2013 V roce 2012 se vdala sl. Barbora Dvořáková za Jakuba Krejčího, svatba se konala 21.7. Blahopřejeme! 45 Prosinec 2013 PŘEHLED HOSPODAŘENÍ ZA ROK 2012 NÁKLADY Spotř. mat. - kancelářský, knihy, provozní Spotř. mat. - přístroje pro nemocné Spotř. mat. - potraviny Spotř. mat. - pohonné hmoty Spotř. ost. nesklad. dodávek Spotřebované nákupy 432 724.00 405 988.70 19 931.80 2 746.00 56 664.00 918 054.50 Opravy a udržování Cestovní náhrady - jízdné Cestovní náhrady - stravné Náklady na reprezentaci Ost. sl. - tel. pevná linka Ost. sl. - tel. mobilní Ost. sl. - poštovné Ost. sl. - účetnictví Ost. sl. - informační Ost. sl. - tisková příprava, tisk, kopírování Ost. sl. - pronájem prostor Ost. sl. - pron. kanc. pr. dle sml. Ost. sl. - spoj. s pron. prost. Ost. sl. - poplatky za školení, konference Ost. sl. - stravování Ost. sl. - ubytování Ost. sl. - doprava Ost. sl. - software Ost. sl. - jiné Služby 3 538.00 4 197.10 211.00 2 732.00 32 354.39 29 891.00 26 561.00 49 350.00 655.00 119 439.15 16 000.00 12 000.00 4 032.00 40 250.00 10 137.74 16 445.00 7 450.00 5 671.20 127 910.10 508 824.68 Hrubá mzda - zaměstnanci Hrubá mzda - dohody o provedení práce Zákonné sociální a zdravotní pojištění Zákonné sociální náklady Osobní náklady 1 178 941.00 41 642.00 390 528.00 4 824.00 1 615 935.00 46 Prosinec 2013 Kursové ztráty Jiné ostatní náklady Pojištění komerční Správní poplatky Bankovní poplatky Členské příspěvky v asociacích Jiné ostatní náklady - mimo daň z příjmu Jiné ostatní náklady - přeplatky Ostatní náklady 362.09 698.00 6 558.00 440.00 1 170.68 1 134.25 2 012.43 40.60 12 416.05 Poskytnuté příspěvky FO a PO Poskytnuté příspěvky FO a PO - pobyty Poskytnuté příspěvky 398 278.90 12 000.00 410 278.90 Náklady celkem 3 465 509.13 VÝNOSY Tržby z prodeje služeb Tržby za vlastní výkony a za zboží 10 000.00 10 000.00 Úroky Zúčtování fondu materiálních darů Zúčtování fondu sbírky Jiné ostatní výnosy - reklama Jiné ostatní výnosy - prodej propag. předm. Jiné ostatní výnosy Ostatní výnosy 17 748.93 117 516.40 287 609.10 7 500.00 125 633.00 13 660.90 569 668.33 Přijaté přísp. (dary) Přijaté přísp. (dary) od práv. os. Přijaté členské příspěvky Přijaté příspěvky 291 139.00 2 289 150.73 104 300.00 2 684 589.73 Provozní dotace Provozní dotace 264 100.00 264 100.00 Výnosy celkem 3 528 358.06 Hospodářský zisk 62 848.93 47 Prosinec 2013 POKLADNIČKY V ROCE 2012 Díky pomoci členů Klubu CF jsou pokladničky rozmístěny po mnoha místech ČR. Jejich prostřednictvím shromažďujeme prostředky na sbírkový účet, ale také tímto způsobem informujeme veřejnost o diagnóze CF – k pokladničkám totiž vždy přikládáme informační letáčky. Rádi bychom poděkovali všem rodičům, kteří se starali o umístěné pokladničky. Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky v jejich firmách a při nejrůznějších akcích. Díky vaší pomoci jsme mohli shromáždit mnoho prostředků na naše projekty. Poděkování za umístění pokladniček Děkujeme všem, kteří dovolili, abychom umístili pokladničky ve firmách a při nejrůznějších akcích. Díky Vaší pomoci jsme mohli shromáždit mnoho prostředků na naše projekty pomoci. České Budějovice 7 481 Kč Nepolisy 1 437 Kč Nymburk 2 394 Kč Pomoc pro slané děti – Brno 4 435 Kč Pomoc pro slané děti – Hradec Králové 3 157 Kč Pomoc pro slané děti – Pardubice 4 435 Kč Pomoc pro slané děti – Plzeň 2 471 Kč Postřelmov 4 347 Kč Praha – Galerie Myslbek 1 189 Kč Řevnice 6 478 Kč ------------------------------------------------------------------------------------Celkem 37 824 Kč 48 Prosinec 2013 VEŘEJNÁ SBÍRKA V ROCE 2012 V květnu 2011 nám Magistrát hlavního města Prahy schválil novou sbírku pod č.j. S-MHMP/378336/2011. V rámci této sbírky můžeme shromažďovat a čerpat finanční prostředky na tyto účely: nákup a dotování zdravotnických přístrojů, vybavení a léků pro nemocné CF, úhrada nákladů spojených s léčbou nemocných CF, vzdělávání a výzkum v oblasti léčby cystické fibrózy, účast odborníků na CF na konferencích o CF, vydávání informačních materiálů pro potřeby nemocných CF a jejich rodin, pro odbornou a laickou veřejnost, psychologická péče a sociální služby pro nemocné CF a jejich rodin, podpora projektů zaměřených na léčbu a diagnostiku CF, pořádání informačních a vzdělávacích akcí o CF. Během roku 2012 jsme na sbírkový účet č. 30015 – 1921101329/0800 shromáždili celkově 279 612 Kč. 49 Prosinec 2013 PODĚKOVÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKŮM KLUBU CF Rádi bychom poděkovali všem spolupracovníkům, kteří pomáhají Klubu CF rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obětavé pomoci bychom nikdy nemohli naplnit naše cíle. Děkujeme všem lékařům a odborníkům, kteří pečují o nemocné CF v: CF centru při FN Motol CF centru při FN Brno CF centru při FN Hradec Králové CF centru při FN Plzeň CF centru při FN Olomouc CF centru při Nemocnici Most Nemocnici České Budějovice Baťově nemocnici ve Zlíně FN Ostrava Nemocnici Liberec Poděkování sponzorům Klub nemocných cystickou fibrózou děkuje všem institucím, firmám a soukromým osobám, které finančně podpořily nemocné CF prostřednictvím darů. Bez pomoci všech níže jmenovaných a dalších dárců by Klub nemohl poskytovat všestrannou pomoc. Poskytovatelé dotací a grantů Magistrát hl. města Prahy nás podpořil grantem v oblasti zdravotnictví. Nadace člověk člověku podpořila projekt „Výkonná ředitelka Klubu CF“. Nadace rozvoje občanské společnosti podpořila projekt „Komplexní péče o děti nemocné cystickou fibrózou a jejich rodiny“. Úřad vlády nás podpořil grantem v oblasti veřejně účelných aktivit NNO. 50 Prosinec 2013 Dary nad 100 000 Kč ALTRON, a.s. Československá obchodní banka, a. s. PROFI CREDIT Czech, a.s ROCHE s.r.o. Pozdní sběr Dary od 50 000 do 100 000 Kč Cembrit a.s. The Royal Bank of Scotland Dary od 10 000 do 50 000 Kč ANECT a.s. CETELEM ČR, a.s. Divadlo na Fidlovačce espi Hilton Kulturní portál KVADOS, a.s. Nadační fond J&T Novartis s.r.o. PROFIMED s.r.o. Radioelektronika Cheb, o.s. RENoMIA, a. s. SPĚVÁČEK vzděl. centrum s.r.o. Teva Pharmaceuticals CR, s.r.o. Ústí nad Labem 09 YPO Czech ZO OS pracovníků dopravy ZŠ s RVJ Magic Hill s.r.o. Krs Václav Labedanovi Jansová Ivana Neckářová Lenka Špunarová Iva Zehnder Egon Zuna Pavel 51 Prosinec 2013 Dary 1 000 - 10 000 Kč Cannon Deb. COMPEK MEDICAL SERVICES, s.r.o. Fakulta elektrotechniky JKJ-stavební s.r.o. Mather Advertures Real tV Royt THERMAL-F, a.s. ZŠ Jenerálka Altrichter Lukáš Arellanesová Anna Auwera Maarten Baltaliyski Youri Belin Josef Čajková Kamila Davídková Radka Eliáš Vojtěch Fila Luboš Garncarzová Marcela Gricinko Igor Gurecká Květoslava Hendl Petr Husová Pavlína Chlubna Jan Jakoubek Vít Jelínková Eva Kadavý Alexandr Kadlec Petr Kafka Daniel Kaňok Radek Kašpar Václav Kettner Jakub Kettner Ladislav Kliková Dagmar Kolářová Marta Kolářová Zuzana Koloušek Martin Kováčová Dana Kovář Matěj Krajíček Milan Krajíčková Eva Kraus Alfred Kuběna Jan Kubišta Štěpán Kuchařová Iveta Kvasnička Jaroslav Lainová Kateřina Lebedová Ivana Mach Radek Mancl Vlastimil Marešová Magda Mekysková Zdeňka Nenička Valentýn Neoral Jiří Nykodýmová Ter. Oubrechtová Dagm. Pejcoch Radek Petrus Jiří Pilařová Václava Pink Tomáš Remenárová Magda Smetanová Pavla Stromská Vladimíra Strýčková Eva Šantůčková Dagmar Šebánek Michal Šefr Jaroslav Šmolíková Bohumila Štěpáníková Zuzana Švábenická Lilian Švorcík Martin Truska Jindřich Vávrová Věra Volf Milan Volfová Kateřina Vozková Hana Vrublová Eva Zábrodská Simona Zuska Pavel Havelková Dita Hinnerová Katarina Kavanová Kamila Kolář Miroslav Kolátor František Kósová Jitka Kotoučková Marcela Krejčí Jaroslav Lohynská Hana Malíková Žofie Mára Pavel Mikšlová Petra Nývltová Jiřina Ondráčková Romana Osvaldová Petra Pabišková Renata Pajorek Ivo Pešová Ilona Průchová Andrea Serba Milan Sklenář Marek Šíma Daniel Šindelář Pavel Tauscherová Lucie Vojtásek Stanislav Vukmirovič Dušan Zeman Martin Zemková Daniela Dary do 1 000 Kč Náboženská obec Bohuňková Jana Bortlová Iva Bouška Miroslav Boušková Alžběta Brunátová Marie Černá Jana Doležálek Čestmír Dostál Ivo Faulová Petra Fojtík Libor Foltová Irena Forman Oldřich Frajer Jindřich Gothardová Jana 52 Prosinec 2013 Poskytnutí služeb bez nároku na honorář ENTRE s.r.o. Professional Sound UNIPRINT, s.r.o. Zájezdy pro děti Věcné dary a dary do aukcí Asseco Central Europe Clinique Coca-Cola HBC Česká republika, s.r.o. COPY GENERAL s.r.o. Československá obchodní banka a.s. ING Látky Mráz United Bakeries a.s. Vodafone 53 Prosinec 2013 Spolupráce při akcích Klubu Rádi bychom poděkovali všem spolupracovníkům, kteří pomáhají Klubu CF rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obětavé pomoci bychom nikdy nemohli naplnit své cíle. Baloghová Eliška Baučič – Bryndzová Ivana Bělková Barbora Běžci pro slané děti Bláha Robert Bozděchová Hana Brejchová Radka Čapková Hana Davidová Věra Grim Pavel Hakenová Iveta Hakenová Marie Chalupníková Hana Kirejevová Iva Kittl Benjamin Klauni Mireček a Leontýnka Kočičková Ester Kopkáš Jan Košková Monika Kretzerová Veronika Langr Adam Pafko Pavel Paní Blaháčková Pořadatelé Pozdního sběru Smita Alexandr Svobodová Martina Šmejkal Miloslav Šmídová Kamila Švejcarová Jitka Trojan Ivan Tvůrci filmu Poslední z Aporveru Uzelac Milivoj Vanišová Naďa Vlach Miroslav Weisová Alžběta Zábrodská Simona Zídková Marta Zuna Pavel Pořadatelé akce Chuchle dětem Pořadatelé Mezinárodního festivalu vodáckých sportů Wave Pořadatelé Pohádkového pochodu v Tuchlovicích Pořadatelé Sportovního odpoledne pro děti v Postřelmově Maminky a babičky žáků ze ZŠ Nepolisy Studenti a učitelé Gymnázia Na Vítězné pláni Praha Studenti a učitelé SŠ sociálních a zdravotnických služeb Vesna Brno Studenti a učitelé SZŠ Plzeň Studenti a učitelé VOŠ zdravotnické a SZŠ Hradec Králové Žáci a učitelé ZŠ Emmy Destinnové Praha 6 Žáci a učitelé ZŠ Gen. Klapálka Kralupy nad Vltavou Žáci a učitelé ZŠ Nepolisy Žáci a učitelé ZŠ Nepomucká, Praha 5 – Košíře Žáci a učitelé ZŠ Rychvald Žáci a učitelé ZŠ Štefánikova Žáci a učitelé ZŠ T.G.M. Praha – Ruzyně Žáci a učitelé ZŠ Vodárenská Kladno Beruška – cvičení pro maminky s dětmi 54 Prosinec 2013 Altron Brandýský Matýsek Centrum papírových modelů Czech Scout Pamír Expedition 2012 ČSOB DDM Mělník DDM Zábřeh Divadlo na Fidlovačce DLA Piper Prague LLP Dobrovická muzea Dramatický kroužek Jelítka Ekonoprint Fórum dárců Chance 4 children Chebský oddíl rádiových běhů Jazyková revoluce Juklík plavání s radostí Klub K2 Kulturak.info KYTOS MALINA - VRŠE Mamacentrum Mateřské centrum Tuchlováček MM Consulting Praha MR Diagnostic Mum Nadace O2 Natvrdlí Obec Dolní Vilémovice Olympia Teplice Poštovní spořitelna Pražský mezinárodní maraton Prodance RC Kulíšek RC MATÁTA Rock Café Rodinný klub Veselý čertík Rybička – rodinný klub Sdružení IWAP SK Slavia Praha Smith Bros Soukromá základní škola DOCTRINA Strollering – mateřská v pohybu Technická univerzita v Liberci – Ústav zdravotnických technologií Tesco Top Real Praha TÜV SÜD Czech Wüstenrot Za novým úsměvem Zahradnictví Dvořák a syn ZŠ speciální a praktická škola, Rooseveltova – Praha 55 Prosinec 2013 Spolupráce s médii Děkujeme všem následujícím médiím za informování české veřejnosti o onemocnění cystická fibróza a jednotlivých akcích, které pořádal Klub CF Zpravodajské agentury: ČTK, Mediafax Tištěná média: BabyBook Co, kdy v Praze Metro Právo Magazín Webové stránky: babyweb.cz, doktorka.cz, metropol.cz, mojebrisko.cz, mojezdravi.org, nasebatole.cz, novinky.cz, poslouchej.net, pozdnisber.net, predskolaci.cz, zdravavyziva.info, namaterskevbrne.cz Televize: ČT1, ČT2, TV Prima , ČT 24 , TV13, TV Metropol Rozhlas: ČRo Brno, ČRo Plzeň, ČRo 2 Praha, ČRo Radiožurnál, ČRo Regina, ČRo Ostrava, Expresradio, Radio1, Rádio Hey, Radio RockZone, Radio Wave 56 Prosinec 2013 KONTAKTY A ADRESY KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU Kudrnova 22/95 257 211 929 150 06 Praha 5 – Motol skype: cfklub www.cfklub.cz diskusní fórum: www.cystickafibroza.cz/forum nebo také na facebooku, skupina „cystická fibróza“ krizový telefon: 776 777 257 (PO – PÁ 17:00 – 22:00, SO, NE, svátky 9:00 – 22:00) Andrea Saláková – ředitelka [email protected] 773 586 325 Lenka Skočdopole Vakermanová – koordinátorka [email protected] 608 946 762 Markéta Žáková – sociální pracovnice [email protected] 776 899 257 (poradenství, návštěvy v nemocnici, zapůjčování pomůcek) Sylvie Kruml Singerová – sociální pracovnice [email protected] 776 839 257 (poradenství o dávkách, lobbování za zájmy nemocných CF, materiální a finanční pomoc Klubu) Helena Uhlířová – psycholožka [email protected] 776 889 257 SERVIS A NÁHRADNÍ DÍLY K INHALÁTORŮM PARI MR DIAGNOSTIC www.mr-diagnostic.cz objednávky: Zdena Černá [email protected] 245 005 648 fax: 226 015 394 servis: Lubomír Boukal [email protected] 222 742 022 774 136 620 MR Diagnostic s.r.o. P.O.Box 61 356 01 Sokolov 57 Prosinec 2013 SAPRO – ZDRAVOTNICKÁ TECHNIKA www.sapro-zt.cz objednávky, servis: [email protected] 475 220 774, 475 201 054 Sapro s.r.o. Mírové náměstí 18 400 01 Ústí nad Labem Firma Sapro neprodává inhalátor eFlow a jeho součásti! PRAHA FN MOTOL LÉKAŘI PRO DĚTI CF centrum, Pediatrická klinika FN Motol V Úvalu 84 150 00 Praha 5 Pracovní doba na klinice 7:00-15:30. MUDr. Jana Bartošová [email protected] PO, ÚT, ST konzultace na tel. 224 432 261 ČT, PÁ pouze vzkazy na tel. 224 432 227 MUDr. Lenka Hoňková 224 432 085 nebo 702 000 067 MUDr. Tereza Jeník [email protected] 224 432 285, 702 000 072 MUDr. Veronika Skalická 702 000 082 denně 9:15-9:45, 13:30-15:30, mimo tuto dobu jen v neodkladných případech [email protected] PO, ÚT, ST 8:30-16:00 vzkazy pro lékařky, včetně žádostí, aby vám zavolaly zpět, vyřizuje na 224 432 213 Mgr. Alena Bílková. LÉKAŘ PRO DOSPĚLÉ Pneumologická klinika, FN Motol V Úvalu 84 150 00 Praha 5 58 Prosinec 2013 MUDr. Libor Fila [email protected] PO – PÁ 8:00 - 9:00 224 436 679 FYZIOTERAPIE Doc. PaedDr. Libuše Smolíková, PhD. konzultace fyzioterapie pouze po předchozím objednání přes email FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro 224 439 263- v naléhavých případech 224 439 260 – sekretariát kliniky – vzkazy [email protected] Jana Šimoníčková FN Motol, dětská část, křídlo S1 (1.suterén) [email protected] PO – ČT 15:00 – 15:45 224 435 544 Marek Lekeš, DiS. PO – PÁ 7:00 - 8:00 a 12:00 – 13:00 [email protected] 224 439 249 FN Motol, dospělá část, uzel D, -1. patro ANTROPOLOGIE RNDr. Daniela Zemková, CSc. [email protected] 224 432 260 GENETIKA Ústav biologie a lékařské genetiky MUDr. Andrea Holubová [email protected] 224 433 529 MUDr. Veronika Krulišová [email protected] 224 433 528 NUTRIČNÍ TERAPEUTKA Božena Tomášková [email protected] 224 431 915 59 Prosinec 2013 PSYCHOLOG Mgr. Helena Uhlířová v Klubu CF v ÚT odpo, ST a ČT celý den 776 889 257 SOCIÁLNÍ PRACOVNÍCI FNM pediatrie: Mgr. Alice Picková [email protected] 224 431 177 v budově ubytovny E, sociální oddělení sídlí v přízemí pneumologie: Václav Ježek, DiS. [email protected] v budově Centra zrakových vad, pavilon 16 224 431 178 ÚSTAV SÉR A OČKOVACÍCH LÁTEK (ÚSOL) konzultace o očkování 224 433 810 POTNÍ TESTY sestra Eva Kinclová 224 432 272 60 Prosinec 2013 ORDINAČNÍ HODINY FAKULTNÍ NEMOCNICE MOTOL Ambulance pro děti a dorost (CF centrum) Ambulance se nachází v prostoru parkoviště před dětskou částí FN Motol. Je ve sníženém přízemí (SP), v prostorách Dětské polikliniky, přímo pod kartotékou. a) U kartotéky po schodišti se žlutým zábradlím sejít o podlaží níž, hned pod schodištěm doleva, dřevěné dveře označené CF centrum. b) Stojíte-li na parkovišti u bývalého urgentního dětského příjmu čelem ke schodišti, pod nímž byla donedávna CF ambulance, nová ambulance se nachází po Vaší levé ruce, hned za prosklenými dveřmi, které uvidíte na rohu budovy. Dřevěné dveře s označením CF centra jsou pak vlevo. zdravotní sestra Jarmila Košťálová [email protected] 224 432 227 zdravotnická asistentka: Nikola Antlová Žádosti o předepsání stálých léků Posílejte nejlépe e-mailem na: [email protected]. Do e-mailu prosím uveďte: jméno a příjmení dítěte, rodné číslo, lék, který potřebujete, dávkování a kolik balení potřebujete předepsat a zda si recept chcete vyzvednout osobně (kdy) nebo zaslat poštou. Telefonické žádosti o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte: PO–PÁ: 8:00 – 10:00 a 14:00 – 15:00 na číslo 224 432 227. Při CFRD (diabetu při CF) objednávejte recepty na inzulín i poukazy na materiál v diabetologické ambulanci u MUDr. Stanislavy Kolouškové na emailu [email protected]. Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!! Ambulantní vyšetření: Ke kontrolám přijíždějte prosím s minimálně 30 minutovým předstihem. Po příjezdu do Motola se přihlaste sestřičce v ambulanci, odešle vás na antropometrii a spirometrii, s výsledky pak půjdete do ambulance k lékařce. 61 Prosinec 2013 Pondělí: bez kolonizace Úterý: bez kolonizace Středa: s pseudomonádou Čtvrtek: s pseudomonádou Pátek: s B. cepacií a pacienti se specifickou indikací, od 10:00 s MUDr. Veronikou Skalickou či MUDr. Terezou Kučerovou Páteční kontroly probíhají na ambulanci revmatologie na 5. patře dětské polikliniky ! ! ! FAKULTNÍ NEMOCNICE MOTOL Ambulance pro dospělé (Pneumologická klinika 2. LF UK a FN Motol) Ambulance i lůžková část se nachází v pavilonu č. 21 (TRN), hnědá budova. sestra Božena Mottlová [email protected] 224 436 646 MUDr. Libor Fila Se žádostí o předepsání stálých léků a pro objednání na kontrolu volejte: PO–PÁ: 9:00-14:00. Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!! K ambulantním kontrolám přinést sputum!!! Úterý: ambulance č. 6 S B. cepacií gv 2 a 4 po dohodě Středa: ambulance č. 8 bez kolonizace (lichý týden) s pseudomonádou (sudý týden) 9:30 – 12:00 9:30 – 12:00 62 Prosinec 2013 Čtvrtek: ambulance č. 6 s B. cepacií gv 3B, příp. MRSA po dohodě Pátek: ambulance č. 6 s B. cepacií gv 3A 10:00 – 13:00 Hospitalizace: Standardní oddělení bez kolonizace B. cepacia: 2. stanice ve 3. patře s kolonizací B. cepacia: 1. stanice ve 3. patře FAKULTNÍ NEMOCNICE BRNO Ambulance pro děti a dorost (CF centrum) Klinika dětských infekčních nemocí FN dětská Brno, Černopolní 22a, 613 00 Brno Ambulance: Část poradnové kliniky KDIN sestra Alena Kučerňáková, Dana Lochmanová 532 234 554 MUDr. Alena Holčíková, PhD., vedoucí CF centra MUDr. Lukáš Homola Telefonické informace a konzultace úterý a středa od 8:00 do 9:00. Pro objednání a žádosti o recept volejte denně od 13:00. U receptu nezapomeňte udat počet požadovaných balení, a jestli chcete recept poslat poštou. V případě akutních případů volejte 6:00 do 20:00 na 532 234 554 a v noci na 532 234 565. Pravidelné kontroly Na každou kontrolu přinést sputum nebo cévku s odsátým sekretem. U každé kontroly je velmi vhodné se zároveň objednat k rehabilitační kontrole, viz. níže. Nekolonizovaní (tzn. 12 měsíců bez záchytu pseudomonády nebo cepacie) Liché úterý + středy: 9:00, 10:00 a 11:00, náhlé případy od 12:00 63 Prosinec 2013 Kolonizovaní Sudé úterý + středy 9:00, 10:00 a 11:00, náhlé případy od 12:00 rehabilitace: Alena Mrkvová, Eva Vodvárková alergologie a spirometrie: doc. MUDr. Ondřej Rybníček dietní sestra: paní Slavíčková genetika: prim. MUDr. Renata Gaillyová psychologie: Mgr. Marie Aujezdská potní testy: paní Krausová lékárna FN Brno (příprava amiloridu a solného roztoku) 532 234 434 532 234 469 532 231 111 532 231 111 543 420 666 532 234 522 532 232 155 CENTRUM CF (FN BRNO) Klinika nemocí plicních a tuberkulózy LFMU FN Brno - pracoviště Bohunice Jihlavská 20 639 00 Brno MUDr. Ilona Binková MUDr. Eva Pokojová MUDr. Vladimír Herout 532 232 174, [email protected] 532 232 400, [email protected] 532 232 550, [email protected] Ambulance: Pátek 7:00 – 15:30 Po domluvě i v jiné pracovní dny. FAKULTNÍ NEMOCNICE HRADEC KRÁLOVÉ Centrum pro diagnostiku a léčbu cystické fibrózy Ambulance pro děti a dorost Dětská klinika FN v Hradci Králové Sokolská 581 500 05 Hradec Králové Objednání do poradny a na potní testy: sestra Jiřina Šaldová 495 833 474 Vlaďka Kašparová 64 Prosinec 2013 Ordinační hodiny: Středa: 9:00 – 13:00 Čtvrtek: 9:00 – 13:00 MUDr. Hubert Vaníček, PhD. [email protected] Středa a čtvrtek: 9:00-14:00 495 833 474 MUDr. Arpád Kerekes [email protected] Středa a čtvrtek: 9:00-14:00 495 833 474 Gastroenterologie a výživa: doc. MUDr. Oldřich Pozler, CSc. [email protected] 495 833 414 Genetika: prim. MUDr. Mária Šenkeříková [email protected] 495 832 146 Endokrinologie: MUDr. David Neumann, PhD. [email protected] 495 833 474 (4868) Psycholog: PhDr. Michal Homolka [email protected] 495 833 356 (2824) Respirační fyzioterapie: Mgr. Petra Novosvětská 495 832 253 Nutriční terapeutka: Lenka Myslivcová 495 832 230 AMBULANCE PRO DOSPĚLÉ (FN HRADEC K.) PLICNÍ KLINIKA Ordinační hodiny: Pondělí 9:00 – 14:00 Pro objednání do poradny a na potní testy volejte: Sestra: Kateřina Žohová MUDr. Zuzana Antušová [email protected] 495 834 775 495 834 775, 4789 65 Prosinec 2013 FAKULTNÍ NEMOCNICE PLZEŇ - CENTRUM PRO CF Pediatrické klinika Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Ordinační hodiny ambulance: Pondělí kolonizace Ps. aeruginosa 13:30 – 15:00 Úterý a středa nekolonizovaní 8:00 – 9:00 a 13:30 - 15:00 Ostatní dny dle domluvy. MUDr. Marcela Kreslová denně 8:00 – 15:00 377 104 670 (ambulance), 4319 (oddělení) [email protected] sestra Marie Hornová Út, Stř, Pá 7:00 – 12:00, denně 13:00-15:00 377 104 670 rehabilitační pracovnice: Miroslava Venclíková, DiS. Objednání denně telefonicky mezi 10:00 a 12:00. Nutriční terapeutka: s. Martina Vítová Endokrinologie: MUDr. Renata Pomahačová, PhD. Gastroenterologie: prof. MUDr. Josef Sýkora, PhD. Klinická psycholožka: Mgr. Jana Týblová Sociální pracovnice: paní Hana Rejdová Potní testy: s. Ladislava Hájková 377 104 687 377 104 681 377 104 682 377 104 679 377 104 676 377 103 253 377 104 680 FAKULTNÍ NEMOCNICE PLZEŇ - AMBULANCE PRO DOSPĚLÉ Klinika TRN Edvarda Beneše 13, 305 99 Plzeň MUDr. Radka Bittenglová [email protected] 377 402 735, 2362 sestra: Ivana Spěváčková [email protected] Ordinační hodiny ambulance: čtvrtek 8:00 – 11.00 v ostatní dny dle domluvy 66 Prosinec 2013 FAKULTNÍ NEMOCNICE OLOMOUC - CENTRUM PRO CF Dětská klinika FN a LF UP I.P.Pavlova 6, 775 20 Olomouc Dětská pneumologická ambulance, dětská alergologická a imunologická ambulance: prof. MUDr. František Kopřiva, PhD. 585 854 448 [email protected] MUDr. Martin Zápalka, PhD. [email protected] 585 854 631 sestra Alice Plocová 585 854 631 Ambulantní kontroly a objednání potních testů vždy po telefonické dohodě nebo předchozím objednání (s. Plocová, 588 444 631). Časy jednotlivých poraden jsou dle ordinačních hodin lékařů – denně. Pacienti s různou kolonizací vždy samostatně v jiné dny. Ambulance pro gastroenterologii a výživu: MUDr. Eva Karásková MUDr. David Vydra MUDr. Mária Velgáňová Véghová 585 854 634 585 854 634 585 854 634 sestra Miloslava Filipová 585 854 634 Ambulantní kontroly po telefonické dohodě nebo předchozím objednání. Časy jednotlivých poraden jsou dle ordinačních hodin lékařů. Genetika: prim. MUDr. Jiří Hyjánek MUDr. Marek Godava Ambulantní vyšetření po telefonické dohodě. 588 444 477 588 443 724 Rehabilitace: Mgr. Kateřina Teplá, 588 445 861 Psychologie:PhDr. Naděžda Dařílková 588 444 447 FAKULTNÍ NEMOCNICE OLOMOUC - CENTRUM PRO CF Plicní klinika MUDr. Petr Jakubec Ambulantní kontroly po telefonické dohodě. 588 443 660 Středa a pátek od 8:00 do 13:00 67 Prosinec 2013 Ordinační hodiny dalších lékařů zabývajících se CF NEMOCNICE ČESKÉ BUDĚJOVICE Dětská klinika B. Němcové 54 370 01 České Budějovice MUDr. Jaroslava Němečková, pneumologie 387 876 387, Út: 12:00 - 14:00 [email protected] MUDr. Ivana Ženíšková, gastroenterologie 387 876 314, Po: 8:00 - 10:30, Út a Čt: 8:00 - 15:00 NEMOCNICE MOST Dětské a dorostové oddělení MUDr. Jiří Biolek J. E. Purkyně 270/5 434 64 Most 476 173 486 [email protected] FN OSTRAVA Pulmologická ambulance Klinika dětského lékařství 17. listopadu 1791 708 52 Ostrava MUDr. Jana Čermáková sestra Karla Grocholová 597 373 533 a 597 373 577 [email protected] každý čtvrtek 8:00 – 15:30 UHERSKOHRADIŠŤSKÁ NEMOCNICE MUDr. Eva Šipková Dětské oddělení [email protected] J.E.Purkyně 365 572 529 596, gastroenterologická ambulance Po: 12:30-15:30 a Čt: 8:00-12:00 686 68 Uherské Hradiště BAŤOVA NEMOCNICE VE ZLÍNĚ Dětské oddělení Havlíčkovo nábřeží 600 760 00 Zlín MUDr. Lenka Ťoukálková [email protected] 577 552 840 Po: 10:00 - 12:00 a Pá: 7:00 15:30 68 Prosinec 2013 Hlavní účet Klubu CF : 1921101329 / 0800 Roční příspěvek 300,- Kč se hradí klubovou složenkou na účet Klubu CF. Osobní údaje slouží výhradně k potřebám Klubu (evidence členů, organizační záležitosti atd.). Přihlášky a případné změny v osobních údajích zasílejte na adresu Klubu CF : Kancelář Klubu CF, Kudrnova 22, 150 06, Praha 5 69 Prosinec 2013 Zpravodaj Klubu nemocných cystickou fibrózou č. 28, rok vydání 2013, vychází v rozsahu 68 stran. Vydává: Klub nemocných cystickou fibrózou Kudrnova 22, 150 06, Praha 5 Zpracovali: Pavla Hodková, Jan Mihule Tisk: R-PRESS, Václav Rak, Horymírova 828, 278 01, Kralupy nad Vltavou Náklad : 550 ks 70 Prosinec 2013
Podobné dokumenty
výroční zpráva 2012 - Klub nemocných cystickou fibrózou
Kamila Šmídová, předsedkyně Klubu CF 2000–2010
Mé předsednictví v Klubu začalo v roce 2000 a navázalo na řadu předchozích let, kdy jsem se aktivně podílela na jeho činnosti.
Pamatuji i dobu „mamink...
Zpravodaj 24/2008 - Klub nemocných cystickou fibrózou
- ČPFS vyslovila souhlas se sítí center pro dospělé CF pacienty
(Praha, Hradec Králové, Plzeň, Brno, Olomouc)
V uvedeném roce zemřelo 6 našich nemocných (3 s kolonizací komplexem
B. cepacia, 2 na č...
3.číslo - iiiland
Samuel Ferguson se k tomuto klání
vyjádřil následovně: „ Soutěž se velice
vydařila, počasí nám přálo a pěkně jsme se
naňahňali. Na dovolenou do zahraničí
nejedu, doma je tam, kde vás mají nejraděj....
INT/3
o výživě, nácvik inhalační techniky a podávání léků. U pankreaticky insuficietních nemocných je zahájena léčba pankreatickými enzymy a v tucích rozpustnými vitaminy. Děti mladší jednoho roku dostan...
Zpravodaj Prosinec/2011 - Alen Praha
dostatek ovoce a zeleniny, nedodává dostatek vitamínů a minerálů. Měly by být proto užívány dlouhodobě, pravidelně,
nikoliv jednorázově jako lék v okamžiku, kdy už nás postihnou zdravotní potíže ne...
