Výzkum v paliativní péči Co nám dává a co nám bere?

Výzkum v paliativní péči
Co nám dává a co nám bere?
PhDr. Martin Loučka
International Observatory on End-of-Life Care
Faculty of Health and Medicine, Lancaster University, UK
19.9.2013, V. československá konference paliativní medicíny, Brno
Když se řekne výzkum...
 Významná součást mojí práce.
 K ničemu, ztráta času, akademické dovádění
bez významu pro praxi.
 Mohlo by to být užitečné, ale nemám na to
čas/nevím, jak na to.
Co nám bere?
 Čas
Paliativní péče není příliš výzkumu nakloněné prostředí. Obvyklý
postoj je, že čas strávený výzkumem jde na úkor času stráveného
s pacienty. Řada z nás se rozhodla pro paliativní péči kvůli
upřímnému, vřelému způsobu, kterým je péče poskytována a
účast ve studiích a výzkumech se zdá být naprosto mimo mísu.
Prof Lukas Radbruch, European Journal of Palliative Care, 20(4), 2013
 Peníze
 Klidný spánek
Co nám dává?
Výzkum v hospicích je nezbytný ... aby hospice zůstaly
živé, relevantní a hodnotné. Aby mohly předávat své
znalosti.
Dame Barbara Monroe, Research in a hospice setting, Lancaster University, 24.6.2013
výzkum
Nejlepší možná péče
pro pacienty a jejich
rodiny
Respektovaná a
srozumitelná profese
pro okolí
Na důkazech založená praxe (DZP)
Evidence-based practice
Klinická zkušenost
Nejlepší
dostupné
informace
(evidence)
DZP
Pacientovy
hodnoty
Na důkazech založená praxe (DZP)
Evidence-based practice
Na důkazech založená praxe (DZP)
„Pacienti, kterým bude poskytována brzká
paliativní péče v ambulantním prostředí, budou
mít oproti pacientům ve standardní onkologické
péči lepší kvalitu života, nižší depresivitu a
budou podstupovat méně agresivní léčbu v
závěru života.“
+ 2,7 měsíců života (!)
„Therefore, it is the Panel’s expert consensus
that combined standard oncology care and
palliative care should be considered early in the
course of illness for any patient with metastatic
cancer and/or high symptom burden.“
Na důkazech založená praxe (DZP)
603 onkologických pacientů, 188 s lékaři
diskutovalo možnosti a své preference pro paliativní
a terminální péči.
Náklady na pacienta s cílové skupiny nižší o 1041
USD, o 35.7% méně než kontrolní skupina. (p =
.002)
„Nákladnější“ pacienti měli na konci života nižší
kvalitu života. (p = .006)
309 pacientů, náhodně rozděleni na „advance care
planning“ a kontrolní skupinu, sledováni po dobu 6
měsíců, včetně jejich rodinných příslušníků.
Přání pacientů více respektována v intervenční
skupině (86% versus 30%, p < .001)
Rodinní příslušníci významně nižší míra stresu,
úzkosti, deprese. Celková spokojenost s péčí vyšší u
pacientů z intervenční skupiny i jejich rodin.
Pouze 56 pacientů ve výsledném souboru (!)
Proč se tak neděje?













databáze (jazyková bariéra, přístup)
nedostatečná evidence dat z výzkumu závěrečných a diplomových prací
nedostatečné vědomosti o EBP a její strategii
špatné pochopení a negativní pohled na EBP
konzervativní přístup k EBP
vysoký počet přidělených pacientů
administrativní a organizační problémy pracoviště
časová prodleva od zveřejnění výsledků výzkumu a aplikace těchto výsledků do praxe
nedostatek času ke shromažďování informací
nedostatek informací
složitost obsahu poznatků
špatné pochopení výzkumu
negativní pohled na výzkum
Ježová L, Kvapilová B. Ošetřovatelství založené na důkazech. Sestra, 2/2013.
Proč se tak neděje?













databáze (jazyková bariéra, přístup)
nedostatečná evidence dat z výzkumu závěrečných a diplomových prací
nedostatečné vědomosti o EBP a její strategii
špatné pochopení a negativní pohled na EBP
Neznalost
konzervativní přístup k EBP
vysoký počet přidělených pacientů
administrativní a organizační problémy pracoviště
časová prodleva od zveřejnění výsledků výzkumu a aplikace
Čas
těchto výsledků do praxe
nedostatek času ke shromažďování informací
nedostatek informací
Diplomové
složitost obsahu poznatků
práce
špatné pochopení výzkumu
negativní pohled na výzkum
Ježová L, Kvapilová B. Ošetřovatelství založené na důkazech. Sestra, 2/2013.
Co tedy dělat?
Diplomové práce
Theses.cz
“paliativni”
“hospic”
“umirani”




865
826
889
výsledky?
témata?
vedoucí?
koordinátor?
Co tedy dělat?
CHOICE
 Coalition of Hospices Organized to Investigate Comparative Effectiveness
 sdružení 10 hospiců, které přijaly jednotný systém administrace a sdílí
vzájemně data
 spolupráce s IT firmou Suncoast Solutions a University of Pennsylvania
http://www.choicehospices.org/
Casarett, D., Harrold, J., Oldanie, B., Prince-Paul, M., & Teno, J. (2012). Advancing the science of hospice care: Coalition of Hospices
Organized to Investigate Comparative Effectiveness. Current Opinion in Supportive & Palliative Care, 6(4), 459-464.
Co tedy dělat?
UNIVERZITY
Výhodou spolupráce s akademickou sférou je krom metodického
vedení také zdvojený tlak na politiky.
Prof Luc Deliens, kongres EAPC, Praha, 2013
Hospic jako společné pracoviště s univerzitou?
Závěrem
 Na důkazech založená praxe jako cesta ke
kvalitní a respektované paliativní péči
 Diplomové práce
 Spolupráce mezi hospici/nemocnicemi
 Univerzity
 ČSPM jako koordinátor?
Děkuji za pozornost!
EURO IMPACT, European Intersectorial and Multidisciplinary
Palliative Care Research Training, is funded by the European Union
Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013, under grant
agreement nr [264697]).