text

Dobrý den, jmenuji se Olga Martynková a jsem mámou dvou dětí s Pas, starší syn
má Dětský autismus se SMR a mladší syn má Aspergerův syndrom s těžkou formou
Adhd, oba mají ještě další věci přidružené k Pas. Začnu u staršího syna, Tomášek
byl naše vymodlené miminko, na které jsme čekali víc jak 4 roky, ikdyž těhotenství
probíhalo s komplikacemi, z porodnice jsem odcházela se zdravým chlapečkem,
alespoň nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco špatně. Konečně jsem byla
mámou. Jelikož syn byl můj první a všechny mé kamarádky už měly o dost starší
děti, neměla jsem žádného srovnání, co by v jaké době, měl můj syn už umět. Měla
jsem doma sice nějaké knížky, ale brala jsem je s rezervovou, přece se nebudou
všechny děti vyvíjet jak přes kopírák a taky jsem byla utvrzována pediatrou, že kluci
bývají línější než holky. Po povinném vyšetření kyčlí na Ortopedii nosil širokého
balení a ve 3 měsících následovalo nošení třmenů, které musel nosit do roka a půl a
zároveň jsme docházeli na Vojtovou metodu do Stacionáře. U tříleté preventívní
prohlídky dostal poprvé dg. lehce opožděný psychomotorický vývoj, protože začal o
dost zaostávat ve srovnání se stejně starými dětmi, ale s tím, že než půjde do školy,
že vše určitě dožene. Od 4 let, kdy mi skončil RP, navštěvoval klasickou MŠ, paní
učitelky jsem upozornila, co má syn za dg. Až zpětně si z hrůzou uvědomuju, jak
hrozné to pro syna muselo být. Musel tam fungovat jako všechny ostatní děti, byl
kárán za věci, které neuměl, bohužel to nebylo líností, ale tím, že nerozuměl.
Nerozuměl pokynům, nedokázal vyjádřit svá přání, nerozuměl našemu světu. S
dětma si nehrál, sěděl v koutku a jen pozoroval, do ničeho se nezapojoval, pokyny
nechápal, co ho zaujalo, byly dveře, které fascinovaně pozoroval, při otvírání a
zavírání. Když dovršil 6 let, byl odeslán do PPP, kde mu byl doporučen odklad školní
docházky, nicméně k prvnímu zápisu šel do klasické ZŠ a dokonce byl přijat. Protože
tehdy se přijímalo formou, že byli všichni v jedné třídě, rodiče i děti a nikdo se
individuálně nemusel moc projevovat, syn pouze na dotaz poznal jednu, dvě barvy a
byl přijat. Souběžně s PPP jsme byli odesláni i ke klinické psycholožce, která si při
prvním vyšetření vytáhla na stůl několik odborných knížek, s tím, že jen syn "oříšek",
nakonec synovi v jeho 7 letech, dala dg. Poruchy chování a LMR. Ve Stacionáři, kam
jsme docházeli na cvičení Vojtovou metodou, jsem se rovněž zmínila, že syn má
takové a takové projevy, že stojí na místě a "třepe se" na vlající prádlo na šňůře, listy
ve větru...a že mám podezření na autismus, bylo mi řečeno, že je to nejspíš první
puberta. Na Neurologii, kam jsme taky docházeli, jsem se zase dověděla, že to
synovo "třepání se", jsou tiky, možná epilepsie a autismus to není. Syn do tří let
nemluvil, pak začal teprve slabikovat, vodila jsem ho do školky, moc mě mrzelo, že si
nepovídá s kamarády, vůbec nereagoval, na dospělé třeba reagoval jen tím, že jim
řekl "že se v dálce hýbe strom"....Ve třech letech měl operaci srostlé uzdičky na
jazyku, byla jsem tam s ním, bylo mi divné, že mě po operaci vůbec nepoznával,
naprosto nepřítomný výraz, nevnímal, chtěla jsem ho pohladil, tak se odtáhnul.
Nereagoval jako zdravé děti, které po probuzení uvidí zas svoji mámu. Po operaci
jsme chodili 5 let k logopedce, ani ta nic nepoznala. Neuměl pojmenovat zvířata,
nevěděl, jaké vydávají zvuky, nešlo ho to naučit, později se to naučil pouze
mechanicky a jak to šly obrázky za sebou, na přeskáčku to neuměl. Po roce jsme
měli opět další kontrolu u klinické psycholožky. Vzala jsem si s sebou ústřižek z
časopisu Rytmus Života, který jsem si kdysi pravidelně kupovala, a kde jsem narazila
na článek o autismu, bylo tam přesně popsáno chování a projevy mého syna, s
takovou přesností, že jsem šla k psycholožce s jistotou s tím, že syn má AUTISMUS.
Paní psycholožce se to samozřejmě nelíbilo, protože od dávání dg. je tam přece ona
a ne rodič- laik a tak mi i přesto, že jsem ji říkala, že syn má silné stereotypie, rituály,
dopodrobna popsala jeho projevy, že vše, co se tam píše, na něj sedí, tak jsme opět
měli ve zprávě jen Poruchy chování s LMR. Přišli jsme se synem domů, syn si vzal
kelímek s pastelkama a ne, nešel si kreslit, začal je jednu po druhé vytahovat a
zastrkovat dořady do mezery mezi pohovkou a opěradlem, dával je tam po jedné a
pak zas po jedné vytahoval a znova a znova....dělal to půl hodiny, hodinu...pořád
dokola, byl jak v tranzu, nešlo ho vyrušit. Brala jsem telefon a znova volala
psycholožce, že to není možné, že není autista, popsala jsem ji, co dělá a pak už v
zoufalosti ji sdělila, že je ve školce nová p. učitelka, po MD a má rovněž toto
podezření. Až pak na to slyšela a syn v 8 letech (!) poprvé dostal nejprve dg.
autistické rysy a následně, po další návštěvě psycholožky, Atypický autismus s LMR
a poruchy pozornosti. Pak už to všechno mělo rychlý spád, klasická škola
nepřipadala v úvahu, z PPP jsme byli přeřazeni do SPC a do první třídy jsme
nastupovali do Speciální školy. Kde je syn dodnes. Momentálně navštěvuje 6. třídu,
konečně víme, co mu je, víme, jak k němu přistupovat, víme, že má svůj svět a že
úzkosti z našeho světa si kompenzuje rituály, které plně respektujeme, jen lituji, že
jsme se k dg. dopídili až v jeho 8 letech, respektive 13 letech (!), kdy dostal od naší
nové klinické psycholožky, konečně správnou dg.- DĚTSKÝ AUTISMUS se SMR, a
že se mu nedostalo adekvátní podpory mnohem dřív. Mladší syn byl zas úplně jiný,
než jeho starší bráška, zatímco starší byl pomalý, úzkostný, nikam se ode mně
nehnul, ani na krok, mladší byl jak pytel blech. Taky nastoupil do klasické MŠ, kde to
byla katastrofa. Ve 4 letech jsme byli pediatrou odesláni ke stejné psycholožce, co
měl i starší syn a byla mu dg. těžká forma Adhd s hyperaktivitou a impulsivitou. Na
jedné straně byl první v logických hrách, úlohách, už ve 2 letech se sám naučil
písmenka, staršímu školákovi jsme koupili dětský nootbuk, ale vzal si ho Davídek a
během týdne uměl celou abecedu. Lidé žasli, jak jim po písmenkách četl, chlapeček
s plínkama, nápisy na tričkách. Dokázal přeluštit i různé formy písma. Měli jsme
malého genia. Genia, který byl s chováním a sociánem na úrovní dítěte s těžkou
mentální retardací. Třeba jsem přišla do školky a p. učitelka mi hned sdělovala, že
David naházel všechny ručníky dětí s koupelny do pračky, ve které se před chvilkou
pralo povlečení a tak byly všechny mokré. Nebo p. učitelka vešla do kanceláře a tam
jela na prázdno kopírka a vyhazovala prázdné listy- opět Davídek...ten už byl,
mezitím, zase někde úplně jinde a vyváděl tam. Přitom byl, dle p. učitelky, jeden z
nejchytřejších dětí ve školce, co se týkalo logických her. Někdy ráno, když jsem se
výjimečně probudila dřív, tak jsem se bála pohnout, aby se náhodou nevzbudil, měl
hrozně špatné spaní, probudil by ho i špendlík, jak by padal, abych si ještě mohla
vychutnat těch pár minut, co je klid. Večer jsem lehala s tím, že jsem byla totálně
vyřízená. David byl jak neřízená střela, kterou ráno někdo vystřelí, odráží se od stěn,
vše kolem ničí a hodně pozdě večer dopadne do postele. Hračky ho nezajímaly,
maximálně je hned rozebral do šroubky a zničil. Byl neustále v pohybu, jak
"Tasmánský čert", ani u jídla nedokázal sedět. Nesoustředil se na to, co mu říkám,
pouze , jestli je to gramatický správně, nic jiného ho nezajímalo. A jak jsem se tak
zabývala autismem mého staršího syna - načítala si různá info, byla přes Fb v
kontaktu s ostatními rodiči takových to dětí, najednou jsem začala zjišťovat, že u
Davídka nejspíš nepůjde jenom o Adhd, měl strašně moc shodných věcí s jinýma
dětma, které už dg. AS měly, na to, aby to byla náhoda. Byli jsme u ušního, s tím, že
neslyší, protože nevnímal, když jsme na něj mluvili, vyšetření nic neodhalilo. A
ikdyžpak byl starší, pořád po sociální stránce to byla katastrofa, naprosto nevhodné
chování. Říkala jsem si, že to přece nemůže být Adhd, děti s Adhd jednají zbrkle,
konají a pak přemýšlejí...ale nechovají se jak naprostí šílenci! Všechny zvláštnosti
jsem si pečlivě zapisovala a konzultovala se synovou psychiatrou, ke které jsme
chodili kvůli těžké formě Adhd. Psychiatra o tom taky začala uvažovat, nejen s mého
vyprávění, ale i z vlastních postřehů, jak se syn, během častých návštěv (cca 2-3
měsíce kvůli mediakci) projevoval. Proto nám napsala žádanku pro psycholožku (ke
které syn chodil jednou do roka), aby mu udělala vyšetření a testy na Pas. Paní
psycholožkou jsem byla tázána na synovy projevy v různém období života, např. i v
době 1/2 roku po narození, do roka....byli jsme tam se synem, tak jsem se nemohla
pořádně soustředit a paní psycholožka mi sama vsugerovávala, že tohle dělají i děti s
adhd, když tam byly otázky, týkající se Pas. Nakonec Pas nepotvrdila. Ale mě to
pořad nedalo a synově psychiatře rovněž, tak nás, pro jistotu, odeslala po dalším
roce, na vyšetření, místo opět ke klinické psychložce, k psycholožce do SPC, tam po
vyšetření byl AS s těžkou formou adhd, potvrzen. Uvažovala jsem o změně
psycholožky, protože jsem přestala mít k ní důvěru, když ani u jednoho ze synů,
sama Pas nepoznala a u obou jsem ji musela přesvědčovat, že to tak je. Přesto
jsem se k ní, se synem ještě objednala, aby jsem ji mohla předat papíry se závěrem
AS, jak od psycholožky z SPC, tak od psychiatry. Psycholožka si opět vzala syna k
sobě, udělala mu vyšetření na Pas (které už od ní nikdo nežádal, dg. jsem měla
potvrzenou, nezávisle na sobě, od 2 odborníků, a znova dospěla k závěru, že Pas
nemá, protože má, přímo cituji ze zprávy, dobrý oční kontakt a měl by jinou intonaci
hlasu a tempo. Tohle stačilo k tomu, aby klinická psycholožka vyvrátila závěry dvou
odborníků. Během sezení se mě dokonce netaktně ptala, proč chci, aby byl syn
autista, co z toho budu mít, že bude autista a že už je autistů v ČR hodně.
Psycholožce jsem sdělila, že od ní, s oběma syny, odcházíme. Později jsem litovala,
že jsem ji své rozhodnutí sdělila a neodešla rovnou, protože nejspíš neunesla, že ji
odporuji a tak, za našimi zády, porozesílala svoji další zprávu, o které jsem neměla
ani tušení, že vůbec existuje, protože mě o ní neinformovala, že si ji můžu u ní
vyzvednout, jako všechny předešlé, jak synově pediatře, tak psychiatře. V ní, ikdyž v
synově chování popsala do detailu všechny příznaky autismu, opět Pas vyvrací. O
této zprávě jsem se dověděla jen čirou náhodou, když jsme napodruhé žádali o pnp,
přišlo mi vyrozumění z ČSSZ, že vycházeli mj. i ze zprávy klinické psycholožky, která
byla bohužel poslední, ze všech zpráv, co tam měli k dispozici, a kde opět Pas
vyvrací. A tak jsme, po 3 letech bojů, dostali 1. stupeň na symptomy s pojené s Adhd
a těžké poruchy chování. Poprvé jsme o pnp žádali v synových 5 letech, kdy
okusoval omítku, dloubal ji až na cihlu, museli jsme mít vymontované kliky z oken,
všechno pod zámkem, i v pyžamu utíkal ven, trhal povlečení, rozbíjel zrcadla, vrhal
se pod auta, u psycholožky lezl po stole, bral ji mobil, pouštěl vodu, pak mě začal bít
a nakonec bosky utekl z vyšetřovny ven na ulici, kde jsem musela za ním běžet a
zastavil se až o schody v nemocnici, když už to nemohl udýchat (má astma)
vyšetření nevydržel. Všechno bylo ve zprávě pro PL, dopodrobna popsáno. V
závěru pak klinická psycholožka napsala, že jde o duševní poruchu zvláště těžkou,
což se mělo posuzovat jako Mimořádná péče u které se k věku dítěte nepřihlíží. LPK
mi bylo sděleno, že syn nemá nárok ani na 1. stupeň pnp, že nemá ani lehkou
závislost, že je péče stejná jako o ostatní 5 leté děti. Tohle byla pro mě jak facka,
říkala jsem si, že by potřeboval "desítku", podle toho, jak to bylo strašné a péče
vyčerpávající. Psychiatra rovněž nesouhlasila s výrokem LPK, sama viděla, jak je
péče mimořádně(!) náročná a tak napsala do další zprávy, že LPK nebyly
respektovány posudky z její ordinace. Ani to nepomohlo, PL si trvali na svém. Pnp 0.
Jak se později ukázalo, byl to autista s těžkou formou adhd, těžkou hyperaktivitou,
který řádil jak černá ruka a navíc s ním nešlo běžně komunikovat, protože nám
nerozuměl a pokyny nechápal. Ve veškeré sebeobsluze zcela selhával. V synových
6-ti letech se řešil odklad školní docházky, psychiatra, psychložka i PPP nám
doporučili IVP a pedagogického asistenta. Pro psychiatru to byla podmínka, jinak by
nás do 1. třídy, bez odkladu, nepustila. V květnu, ještě před nástupem, jsem se od p.
učitelky ze školky, která byla se školou v kontaktu, dověděla, že mám ještě donést
nějaké papíry do školy a škola bude žádat o asistenta pedagoga. Brala jsem to jako
jistou věc. Jaké bylo moje rozčarování, když jsem v září zjistila, že ho nemá a škola
ani nežádala. Bylo mi sděleno, že budou tedy "pozorovat", zda je potřeba. Na moje
časté dotazy, ohledně synova chování v 1 třídě, mi bylo pokaždé sdělováno, že je
vše vpořádku. Jen náhodou, při značení smajlíků do ŽK- "jak se mi vede" a "jak jsem
se choval", si David dal, za "vede" toho nejhezčího usměvavého, a jak "choval", toho
nejhoršího. Nechápavě jsem na něj koukala, proooč?? A pak jsem s otevřenou
pusou poslouchala, jak mi říká, že proč tedy na něj p. učitelka křičí?? A že ho posílá i
za dveře. Tuto informaci mi potvrdili i jeho spolužáci. Naskočila mi husí kůže při
představě, co všechno může dítě (tehdy ještě "jen" s těžkou formou Adhd)
udělat...může utéct, zkočit z okna, cokoliv. A tak jsem hned vyrazila do školy s tím,
jak to tedy je. Výchovnou poradkyní mi bylo sděleno, přestože škola měla k dispozici
veškeré synovy lék. zprávy a doporučení, kde se psalo o závažnosti synovy poruchy
a kde byl, ve všech zprávách, doporučen ped. asistent a IVP a sama jsem rovněž
sdělila, že je u něj podezření i na AS, že mu nemám vymýšlet dg., že mu nic není a
že abych mu ještě něco nepřivolala! Na dotaz na asistenta mi bylo řečeno, že jestli
chci, aby se mu děti smály, když teda bude mít toho asistenta. Toto mi bylo sděleno
vých. poradkyní, která má na škole zajišťovat integraci. Jediná synova paní třídní
učitelka mi řekla, že si sama načetla něco o AS, a že jí spousta věcí na Davídka sedí.
Kvůli Adhd jsme byli zatím jen v péči PPP a tam mi bylo sděleno, že oni nemůžou
zasáhnout, když škola nic nechce a nepotřebuje. Připadala jsem si jak v
začarovaném kruhu, i kdybych dělala cokoliv, škola si trvala na svém, že nic není
třeba a tím pádem PPP nemůže nic navrhovat ani doporučit. Přitom jsme tam se
synem museli docházet, narozdíl od ostatních dětí, individuálně (skupinově, kvůli
těžké formě Adhd, nešlo) na nácviky "Škola dobrého startu" a sama paní
psycholožka říkala, jak to ta učitelka může zvládnout, po tom, co tam syn předváděl,
a i jí by se určitě ulevilo, mít po ruce asistenta pedagoga. Po vyšetření syna v SPC,
jsme se s PPP rozloučili a už zůstali v péči v SPC, kde nám napsali, že syn má být
integrován, má mu být přidělen pedagogický asistent a IVP- škola to dostala
písemně. Syn je ve druhé třídě, bez asistenta a IVP. Mám v ruce zprávu z SPC, že
škola nerespektovala pokyny SPC, zatím máme, ze strany školy, slíbeno, že do třetí
třídy už IVP mít bude. Tak snad už se synovi konečně dostane adekvátní péče,
kterou potřebuje, protože se psychicky dost zhoršil, začal mít i další zdravotní
problémy, vázané na psychiku. Tak když to všechno shrnu, své syny jsem si prvotně
oddiagnostikovala sama, 1. syn dostal diagnozu atypický autismus a pnp teprve v 8
letech, po přestoupení k nové klinické psychložce, dokonce dostal ve 13 letech dg.
dětský autismus se SMR, protože naplňoval všechny hodnotící kritéra autismu. 2.
syn správnou dg. v 7 letech a pnp od 7 letech (pouze v souvislosti s těžkou Adhd).
Ani u jednoho ze synů jsme nemohli využít prodloužený RP, ikdyž byl, ze zákona a
tehdejších tabulek, prokazatelně nárok, dále Ranou péči, ikdyž by jsme ji moc
potřebovali, protože je poskytována do 7 let věku dítěte, oba synové absolvovali s
velikánskými obtížemi klasickou MŠ, ačkoliv by v ní měli nárok na asistenta, popř. by
byli ve školce speciální. Mladší syn nedostal ve škole adekvátní podporu, přestože
má 2 závažné dg. a na každou z nich by měl na asistenta a IVP nárok! Výchova 2
dětí s Pas je velmi náročná a vyčerpávající, bohužel musíme ještě bojovat s úřady,
aby uznali potřebnost adekvátních dávek. Víte, co má společného Silvestr 2011 a
Jedna perlička- starší syn s Dětským autismem a SMR+ silné úzkosti, napoprvé
nedosáhl (v 8 letech), na žádnou z průkazek, ani TP, žádala jsem po roce, dostal
ZTP/P, po dvou letech jsme byli přeposuzováni - opět ani TP, prý je plně orientován,
na odvolání opět ZTP/P. Nově máme, po posouzení, unáno ZTP/P do jeho 18 let.
Mladší syn dostal TP, kvůli zprávy bývalé klinické psycholožky, jen na těžké Adhd a
Poruchy chování, podala jsem odvolání, dodala zprávu naší nové klinické
psycholožky, která, po opakovaném vyšetření syna, potvrzuje AS s těžkou formou
Adhd, na výsledek čekáme. S překážkama a neporozuměním jsme se, bohužel,
setkali i u naší, již bývalé, sociální pracovnice, když jsem byla žádat o pnp na
mladšího syna, tak mi bylo řečeno, že "to by chtěl každý a moje děti taky zlobí",
podotýkám, že soc. pracovnice má zdravé děti bez handicapu. V roce 2012, jak se
měnil zákon o dávkách, končila v dubnu synovi průkazka ZTP/P. Soc. pracovnice mi
oznámila, že nám znova nebyla průkazka schválena, žádná, ani TP a prý její dcera
taky nedávno hledala nějakou autobusovou zastávku na stanovišti a průkazku
nemá. Tak jsem namítala, že od ledna 2012 platí vyhláška, že ke 3. stupni pnp,
kterou má syn, je automaticky i průkaz ZTP/P, sociální pracovnice si však stále trvala
na svém, že z neuznanou orientací nemá nárok. Došlo to až tak daleko, že jsem
musela zajít za ředitelkou ÚP a vysvětlit ji naši situaci a to, že syn opravdu, dle nové
vyhlášky, na ZTP/P nárok má, což soc. pracovnice ještě v dubnu 2012 nevěděla.
Hned na druhý den se synovi vyráběla průkazka ZTP/P a byl nám přidělen nový
sociální pracovník. A po odvolání byla synovi uznána i nezvládnutá orientace. V
souvislosti s mladším synem bych chtěla ještě dodat, že nejen PL lékaři, ale i
tehdejší zákonodárci dokázali zázračně uzdravit. Stačilo k tomu velmi málo- dvě věciSilvestr 2011 a § 9 odstavec 3 zákona č.117/1995 Sbírky. Jak to spolu souvisí?
Úderem půlnoci a první sekundou nového roku, roku 2012, byl syn, jenž do té doby
se svou dg. spadal do těžkého postižení, najednou naprosto zdravý, najednou neměl
ani lehkou závislost! Ve zmiňovaném paragrafu se psalo:
Ministerstvo práce a sociálních věcí stanoví podle § 9 odst. 3 zákona č. 117/1995
Sb. , o státní sociální podpoře:
§1
(1) Stupeň zdravotního postižení vyjadřuje míru funkční poruchy způsobující omezení
nebo znemožnění uspokojování běžných životních potřeb fyzické osoby v závislosti
na věku, pohlaví a sociálních a kulturních potřebách; funkční poruchou se rozumí
nedostatek tělesných, smyslových nebo duševních schopností.
(2) Stupně zdravotního postižení vyjádřené v procentech se stanoví podle druhů
zdravotního postižení uvedených v příloze, která je součástí této vyhlášky.
(3) Stupeň zdravotního postižení, které v příloze není uvedeno, se stanoví podle
takového zdravotního postižení uvedeného v příloze, které je s ním mírou funkční
poruchy a důsledků způsobujících omezení nebo znemožnění uspokojování běžných
životních potřeb nejvíce srovnatelné.
§2
U zdravotních postižení, u nichž dochází dočasně ke zhoršení nebo ke zlepšení
zdravotního stavu, se stanoví stupeň zdravotního postižení tak, aby odpovídal
průměrnému rozsahu zdravotního postižení bez přihlédnutí k těmto změnám.
§3
(1) Stupeň zdravotního postižení se stanoví na základě určení příčiny dlouhodobě
nepříznivého zdravotního stavu. Je-li takových příčin více, jednotlivé stupně
zdravotního postižení se nesčítají; v tomto případě se určí, která z příčin je pro vznik
dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu příčinou rozhodující, a stupeň
zdravotního postižení se stanoví podle této rozhodující příčiny.
(2) Stupeň zdravotního postižení stanovený podle odstavce 1 věty druhé lze zvýšit s
přihlédnutím k ostatním příčinám podílejícím se na vzniku dlouhodobě nepříznivého
zdravotního stavu, a to až o 20 % podle rozsahu jejich důsledků na dlouhodobě
nepříznivý zdravotní stav. KAPITOLA III. - DUŠEVNÍ PORUCHY A PORUCHY
CHOVÁN, kam spadalo postižení mého syna, tehdy ještě "jen" s těžkou formou
hyperkynetické poruchy.
Obecné posudkové zásady:
Stupeň postižení se stanoví podle rozsahu a tíže postižení, frekvence atak, narušení
sociálního života, intelektu, chování, paměti, myšlení, afektivity; emocionality,
orientace apod. Maximální hodnoty stupně postižení se stanoví při úplném rozpadu
osobnosti, nutnosti trvalého dohledu, úplné ztráty sociální integrace bez ohledu na
etiologii poruchy: za 9.) poruchy chování a emocí u dětí do ukončené povinné školní
docházky (vývojové poruchy řeči, jazyka, dovedností, HYPERKYNETICKÉ
PORUCHY- neboli Adhd (!), smíšené poruchy, tiky, enureza, koktavost, poruchy
sociálních funkcí apod.) U těžké hyperkynetické poruchy, kterou měl dg. můj syn, se
jednalo o postižení 60-80% (!), což bylo ještě závažnější dg. než SMR, ta byla
uváděná jako postižení 50-70% a TMR 80%. U syna tehdy ještě nebyla dokončená
diagnostika a nebyla k těžké hyperkynetické poruše, zjištěna i Pas, jinak, zcela jistě,
syn spadal do postižení 80% a troufám si říct, že před lednem 2012, by dosáhl i na 4
pnp a průkazku ZTP/P. Žádat o pnp v listopadu nebo prosinci 2011. Přitom cituji:
Výňatek z přechodných ustanovení Zákona o soc. službách, účinného od 1.1.2012
Čl. 3
2)
Postup uvedený v předchozím odstavci se bude uplatňovat u všech řízení, která
budou vyžadovat posouzení zdravotního stavu podle právní úpravy do 31
.12.2011 a od 1.1.2012. V této souvislosti upozorňujeme, že pouhá změna právní
úpravy nemůže vést ke změně výsledku posouzení a stanoveného stupně závislosti.
K tomu může dojít pouze z
důvodu změny zdravotního stavu a změny funkčních schopností ke zvládání
základních životních potřeb! U syna k žádné změně, k žádnému náhlému zlepšení,
bohužel, nedošlo, přesto jsme byli posouzeni tak, že neměl, dle PL, ani lehkou
závislost- syn, jenž před pár dny spadal do těžkého postižení- postižení 80%!
Dotazovala jsem se na toto na úřadu odvolávání, kde mi bylo pouze stroze řečeno,
že ten zákon již neplatí, nakonec jsem napsala email tehdejší p. ministryni Mullerové.
Jedinou "odpovědí" mi tehdy bylo, že tento zákon a tabulka, byly ještě tentýž den z
internetu odstraněny. A proto se ptám, jak je možné, že těžce postižené dítě, je
úderem půlnoci, nejspíš zázračného Silvestra r. 2011, naprosto zdravým dítětem?!
Jak to, že toto tehdejší zákonodárci dovolili? Že zdegradovali závažná postižení a
poruchy a nechali je bez pomoci? I přesto, že je to v rozporu s Úmluvou s OSN? I
toto bylo jedním z důvodů, že jsem se stala spoluautorkou Petice proti
nespravedlivému posuzování LPK, protože nejen u svých dětí, ale i u spousty přátel
v okolí vidím, že ze strany LPS dochází často k velkým nespravedlnostem při
posuzování. A mělo by dojít co nejdříve k nápravě. Rodiče, nejenže mají už tak
náročnou péči o své handicapované děti, musí být dobrými psychology, musí si
nastudovat dg. dítěte, musí mít v malíčku stále se měnící legislativu, být sebeobhájci
a ještě se obrnit velkou dávkou trpělivost, při boji s úřady. Snad se to brzy změní.
Děkuju za pozornost :-)