docPotřeby rodinných pečujících
download 
Stížnost Transkript
Potřeby rodinných pečujících
VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNÍCTVA A SOCIÁLNEJ PRÁCE SV. ALŽBETY BRATISLAVA INŠTITÚT SV. JÁNA BOSCA ŽILINA 13 3239 POTŘEBY RODINNÝCH PEČUJÍCÍCH O SENIORY V KONTEXTU JEJICH ŽIVOTNÍ SITUACE DIPLOMOVÁ PRÁCE 2015 Bc. Ludmila Vašáková VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNÍCTVA A SOCIÁLNEJ PRÁCE SV. ALŽBETY BRATISLAVA INŠTITÚT SV. JÁNA BOSCA ŽILINA POTŘEBY RODINNÝCH PEČUJÍCÍCH O SENIORY V KONTEXTU JEJICH ŽIVOTNÍ SITUACE DIPLOMOVÁ PRÁCE Studijní program: Sociální práce Studijní obor: 7761 Sociální práce Školitelka: doc. PhDr. Emília Vranková, PhD. ŽILINA 2015 Bc. Ludmila Vašáková Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety Bratislava Ústav sociálnej práce Božieho Milosrdenstva Žilina ZADÁNÍ ZÁVĚREČNÉ PRÁCE Akademický rok: 2014/2015 Typ závěrečné práce: diplomová Název závěrečné práce: Potřeby rodinných pečujících o seniory v kontextu jejich životní situace Jméno, příjmení a tituly studenta: Bc. Ludmila Vašáková Studijní program: 7761 8 00 sociální práce Studijní obor: 7761 sociální práce Jméno, příjmení a tituly školitele: Jméno, příjmení a tituly vedoucí pracoviště: doc. PhDr. Emília Vranková, PhD. doc. PhDr. Mária Hardy, PhD. Anotace: Práce se bude zabývat rodinnou péčí o seniory. V rámci kvalitativního výzkumu přiblíží problematiku rodinných pečujících v kontextu jejich životní situace, a bude se snažit zmapovat jednotlivé oblasti jejich potřeb, s cílem najít rodinám pečujícím o seniory nové možnosti podpory a pomoci. Výzkum bude realizován mezi rodinnými pečujícími v regionu Valašské Meziříčí. Jazyk práce: český Vyjádření školitelky závěrečné práce: souhlasím Podpis školitelky: Datum schválení zadání: Podpis vedoucí pracoviště: 15. 06. 2014 Čestné prohlášení Čestně prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně, neporušila jsem autorský zákon a použitou literaturu jsem uvedla na příslušném místě. Žilina 20. 06. 2015 ……………………….. podpis PODĚKOVÁNÍ Tímto bych chtěla velmi poděkovat školitelce PhDr. Emílii Vrankové, PhD., za její odborné vedení, pomoc, ochotu a cenné rady, které mi poskytla při zpracování diplomové práce. ABSTRAKT VAŠÁKOVÁ, Ludmila: Potřeby rodinných pečujících o seniory v kontextu jejich životní situace. [Diplomová práce] Bc. Ludmila Vašáková. – Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety Bratislava; Inštitút sv. Jána Bosca Žilina; Katedra sociálnej práce. - Školitelka: Doc. PhDr. Emília Vranková, PhD. Stupeň odborné kvalifikace: Magistr sociální práce. – Žilina: Inštitút sv. Jána Bosca, 2015. 82 s. Potřeby rodinných pečujících o seniory v kontextu jejich životní situace Diplomová práce se zabývá rodinou péčí o nesoběstačné seniory. Zaměřuje se na potřeby rodinných pečujících, s ohledem na kontext jejich životní situace. Teoretická část vymezuje stáří, závislost a potřebnost péče o seniora. V rámci odborné literatury, přibližuje problematiku rodinných pečujících, roli pečujících osob, zabývá se otázkou náročnosti a zátěže peče, charakterizuje pojem potřeba a specifikuje faktory, které způsobují dopad na fyzický a psychický stav pečujících a ohrožují je syndromem vyhoření. Podává přehled o stávajících podpůrných opatřeních, v oblasti sociální sítě. Praktická část, zjišťuje pomocí kvalitativního výzkumu, potřeby pečujících v celistvém biopsychosociálním pohledu, a to formou individuálních rozhovorů. Práce směřuje k identifikaci a k zmapování potřeb rodinných pečujících v regionu Valašské Meziříčí, za účelem najít a navrhnout nové možnosti, opatření a formy, vedoucí k pomoci a podpoře rodinných pečujících. Klíčové slova: Péče o seniory. Rodinná péče. Pečující. Potřeby. Pomoc a podpora. ABSTRACT VAŠÁKOVÁ, Ludmila: The needs of family caregivers for the elderly in the context of their life situation. [Thesis] / Bc. Ludmila Vašáková – St. Elizabeth University of Heallth and Social Work Bratislava, Institute St. John Bosco Zilina; Department of Social Work. – Tutor: Doc. PhDr. Emília Vranková, PhD. Qualification level: Master of Social Work. - Zilina: Institute St. John Bosco, 2015. 82 s. The needs of family caregivers for the elderly in the context of their life situation The thesis deals with a family caring for dependent seniors. It focuses on the needs of family caregivers, with regard to the context of their life situation. The theoretical part defines old age, dependency and need for care for the elderly. Within the scientific literature, approaching the issue of family caregivers, the role of carers, dealing with the issue of complexity and burden roasts, describes the concept of the need and specifies the factors that cause an impact on the physical and mental condition and caring is threatening burnout. Provides an overview of existing support measures in the social network. The practical part, determined by means of qualitative research needs of carers in their comprehensive biopsychosocial perspective, through individual interviews. Labour seeks to identify and map the needs of family caregivers in the region Valašské Meziříčí in order to find and propose new ways and forms of action, leading to assist and support family caregivers. Keywords Care for the elderly. Family care. Carers. Needs. Help and Support. OBSAH ÚVOD ............................................................................................................................... 12 1 TEORETICKÁ ČÁST ........................................................................................... 14 1.1 Stáří a jeho aspekty ................................................................................................ 14 1.1.1 Senior a závislost ................................................................................................... 16 1.1.2 Senior a potřeba péče ............................................................................................. 17 1.2 Péče v rodině ......................................................................................................... 18 1.2.1 Modely rodin v péči o seniora ............................................................................... 21 1.2.2 Faktory ovlivňující péči ......................................................................................... 21 1.2.3 Vlastnosti pečujících.............................................................................................. 24 1.3 Potřeby pečujících ................................................................................................. 25 1.3.1 Pojem potřeba ........................................................................................................ 25 1.3.2 Rozdělení potřeb .................................................................................................... 26 1.3.3 Faktor motivace v saturaci potřeb pečujících ........................................................ 28 1.3.4 Faktor zátěže a stresu v saturaci potřeb pečujících................................................ 30 1.3.5 Syndrom vyhoření. ................................................................................................ 31 1.3.6 Péče pečujících o sebe ........................................................................................... 32 1.4 Podpora a pomoc v saturaci potřeb pečujících ...................................................... 34 1.4.1 Podpora ze strany státu .......................................................................................... 35 1.4.2 Podpora ze strany sociálně zdravotních služeb ..................................................... 36 1.4.3 Systém integrovaných podpůrných služeb ............................................................ 38 1.4.4 Zpráva ze šetření mezi rodinnými pečujícími ....................................................... 38 2 METODOLOGIE VÝZKUMU ............................................................................. 41 2.1 Cíl výzkumu a výzkumné otázky .......................................................................... 44 2.2 Základní a výběrový soubor .................................................................................. 44 2.2.1 Charakteristika regionu Valašské Meziříčí............................................................ 45 2.2.2 Diakonie ČCE – středisko ve Valašském Meziříčí ............................................... 45 2.3 Metoda sběru dat ................................................................................................... 47 2.4 Metoda analýzy dat ................................................................................................ 48 2.5 Časový harmonogram a náklady ........................................................................... 50 3 VÝZKUMNÁ ZJIŠTĚNÍ ...................................................................................... 51 3.1 Přehled kódů .......................................................................................................... 51 3.2 Charakteristiky pečujících ..................................................................................... 52 3.3 Rozhodnutí – motivace .......................................................................................... 53 3.4 Péče ........................................................................................................................ 56 3.5 Emoce .................................................................................................................... 58 3.6 Volný čas ............................................................................................................... 60 3.7 Neformální pomoc ................................................................................................. 63 3.8 Formální pomoc ..................................................................................................... 65 4 DISKUZE .............................................................................................................. 69 ZÁVĚR ............................................................................................................................... 78 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ................................................................................. 80 PŘÍLOHY ............................................................................................................................ 83 SEZNAM TABULEK Tabulka 1 Charakteristiky pečujících……………………………………………………53 SEZNAM ZKRATEK A ZNAČEK Aj. – a jiné Apod.. – a podobně Atd. – a tak dále ČR – Česká republika Např. – například Tj. – to jest Tzv. – takzvaný Pnp. – příspěvek na péči SEZNAM TERMÍNŮ Autonomie - funkční samostatnost, svébytnost, nezávislost Asketický - odříkavý, zdrženlivý, na sebe přísný Bezprizorní - nemající domov, opuštěný, zanedbaný Degenerativního - mající znaky úpadku, chátrání Design kvalitativního výzkumu - popis postupu, organizace a metod výzkumu Egocentrické výhody - sebestředný, egoistický sobecký Embolie - ucpání cévy v důsledku zanesení pohyblivého vmetku krví na místo zúžení cévy Explicitní - výslovný, přímý, jasný, zřetelný, přímo vyjádřený Fragmentuje - porušovaný, přerušovaný, rozkouskovaný Gerontologie - obor zabývající se problémy stárnutí organizmů a chorob stáří Imobilita - nehybnost, neschopnost pohybu, nepohyblivost Implicitní pravidla - zahrnutá, obsažená, nepřímo vyjádřena, samo sebou se rozumějící; nemající pochyby či výhrady Interpersonální - mezilidský Intervence - zásah, zákrok v něčí prospěch Liberalizace hodnot - uvolňování, uvolnění; přetváření (společnosti, společenských vztahů aj.) Lokální kontext - místní; vztahující se k určitému místu Multidisciplinárního - spolupráce více vědních oborů Nukleární jednotkou - otec, matka a jejich děti Progresivního - vzestupného, postupujícího, soustavně se vyvíjejícího Respiračních - dýchacích Respitní péče - krátkodobá úlevová péče pro rodinné příslušníky a opatrovníky, kteří trvale pečují o vážně duševně nebo tělesně postiženou osobu (dítě, dospělého nebo seniora který je opakovaně na přechodnou dobu v respitní péči umístěn Synonyma - slova stejného nebo podobného významu Trombózy - Trombóza je děj, při kterém dochází ke sražení (koagulaci) krve za vzniku trombu ÚVOD Rodinná péče o seniory v přirozeném prostředí dnes nabývá na aktuálnosti vzhledem k demografickému stárnutí lidstva. Jsme na prahu demografických změn souvisejících s nástupem dlouhověké společnosti a s prodlužováním života ve stáří a stojíme před společenskou výzvou - jak odpovědět, jak se připravit? Jedná se o otázku podpory seniorů ohrožených ztrátou soběstačnosti, jde o zlepšení kvality jejich života, jde také, a to především, o hledání podpůrných služeb pro osoby ohrožené institucionalizací. Nové výzvy, tak jak přicházejí, potřebují nové a efektivnější přístupy. Zásadní v tomto ohledu se tak stává podpora neformální rodinné péče a rodinných pečujících. Těch lidí, kteří věnují svůj čas a energii svým nejbližším s cílem, aby naplnili jejich potřeby, ale nevěnují tak dostatečnou pozornost svým vlastním. Pojem péče či pečující není přesně definovaný z žádné z 27 evropských zemí Evropské unie. Každá země jinak pojímá a chápe neformální péči a každá má své koncepce a strategie k vypracování sítě pomoci a podpory. Nejvíce a nejúčinněji se otázkou rodinných pečujících zaobírají například v Anglii či v Irsku. Koncept podpory pečujících v České republice je nedostačující, rozkouskovaný. Je v něm proto potřebná větší ucelenost, provázanost i účelnost podpůrných aktivit a intervencí ve prospěch pečujících v rodinách. Oni jsou totiž ti, kdo péči poskytují, ale také ti, kdo péči potřebují a vyžadují. Jde o to, aby i oni měli svá práva. Proto nás to vedlo k vypracování této diplomové práce a chtěli bychom přispět a dát nahlédnout do situace domácích pečujících v kontextu, ve kterém se dnes nacházejí, ve škále jejich individuálních potřeb tak, jak považujeme za nutné se touto problematikou v širší rovině zabývat. Pečujícím se věnujeme již pár let a vede nás touha pomoci těm, kteří pomáhají. V Diakonii ČCE ve Valašském Meziříčí se touto otázkou zabýváme výrazněji a hlouběji a poskytujeme seniorům i pečujícím rodinám širokou škálu sociálních služeb. Vždy je však možné něco zlepšit a dát něčemu novému vzniknout. Pevně doufáme, že k tomu přispějeme. Rodinná péče, tak jak je vnímána, je postavena na jakési povinnosti dospělých dětí vůči rodičům, kteří ztrácejí sílu a soběstačnost. Ono biblické: „ Cti otce svého a matku svou“ může platit pro mnoho pečujících rodin. Morální norma v mezigenerační solidaritě je přítomna ve vztazích, vzájemné lásce, úctě založené na pomoci a starosti o toho druhého. Dříve bylo soužití více generací zcela běžné. Dnes jsou mnohé rodiny v krizi, proto nejen geografická, ale také vztahová vzdálenost mezi členy rodiny narůstá a prohlubuje se. Individualismus či honba za úspěchem jsou patrné všude a k ničemu dobrému nepřispějí. Neztrácejme však naději, je ještě mnoho těch, kdo soucit a altruistické chování považují za svou normu a o těch právě je v této diplomové práci řeč. Pečování přináší mnoho pozitivních aspektů, je však třeba zdůraznit i faktor náročnosti a zátěže, které se pečujících hluboce dotýkají, neboť pro ně znamenají často stres a zdravotní či psychické potíže a dotýkají se jejich ekonomické či sociální sféry. Těmito otázkami a touto problematikou se ve svých knihách a výzkumech věnují především autoři Jeřábek a Tošnerová, z jejichž díla jsme čerpali nejvíce inspirací pro teoretickou část. V praktické části můžeme nechat nahlédnout do osobních výpovědí pečujících osob, do jejich vlastních prožitků, hnutí, postojů a pocitů. A nechat na sebe působit tyto hluboce lidské zkušenosti, s nimiž se pečující ve svém životě potýkají. Snad se nám všem podaří pochopit potřebnost vzniku nového systému pomoci rodinám pečujícím v ČR o seniory, neboť současný systém vykazuje citelné nedostatky. 13 1 TEORETICKÁ ČÁST V této části se zabýváme teoretickým ukotvením problematiky pečujících osob. 1.1 STÁŘÍ A JEHO ASPEKTY Co je stáří? Kalendářní věk? Biologický, psychologický nebo sociální věk? Stáří se týká všech těchto sfér a ty se vzájemně ovlivňují a prolínají a vytvářejí celkový obraz přirozeného stárnutí člověka. (Pacovský, 1994). Stáří podle Tošnerové (2001, s. 15) je „přirozený a předvídatelný proces změn, ale vyznačuje se značnou variabilitou v typech a rychlosti. Týká se našeho fyzického vzhledu, energického stavu, duševních schopností a společenského života. Změny jsou většinou z nás vnímány jako ztráty, protože nás nutí vzdát se řady situací, přijmout nové role a poradit si s omezenějšími schopnostmi.“ Involuční změny se dostavují pozvolna, až se stávají zcela nepřehlédnutelnými. Stáří je pak viditelné ve tváři v podobě vrásek, v gestech, pohybech a pomalejší chůzi, ve ztrátě smyslů - zraku, sluchu, v obtížné orientaci, v psychických změnách. (Haškovcová, 2010). Každý z nás je individuální osobností, proto mají involuční změny u každého jinou podobu a rozsah. Z kalendářního věku vychází nejčastěji užívaná věková kategorizace, kterou Světová zdravotnická organizace doporučila: 45-59 let:střední věk 60-74 let:vyšší věk, starší věk, rané stáří 75-89 let:stařecký věk, pokročilý věk, pravé stáří, sénium 90 let a výše: dlouhověkost Kalendářní věk neovlivníme, ten je nám daný, nýbrž na biologickém věku se můžeme podílet a ovlivňovat ho svým vlastním životním stylem, osobnostním rozvojem, vhodnou duševní a tělesnou aktivitou, pozitivním náhledem. To vše může zpomalit nástup funkčních změn. Správný přístup ke stáří by měl být tento: „ realizmus, který není rezignací, a optimismus, který není iluzí.“(Pichaud, Thareauová, 1998, s. 25). Vztah a prožívání vlastního stáří dále závisí od celoživotních postojů, které seniora v životě formovaly. Od těchto okolností se pak odvíjí, zda-li rozdává životní moudrost a pokoj, anebo se pro své okolí stává nesnesitelným. (Štefko, 2003). Žít dobře znamená i dobře stárnout. A dobře stárnout znamená žít dobře. Jde jen o to, říká Křivohlavý (2011), umět stáří přijmout jako dar a moudře s ním hospodařit. Stáří je velmi dlouhou etapou a právě i v tomto období může člověk i dále něco získávat a vyvíjet se. 14 Do péče o seniora je žádoucí vnést lidskou blízkost, vztah a pochopení pečujícího, aby trpící nebyl v tomto hledání a utrpení sám. S jistotou lze tvrdit, že péče o starého člověka není jen záležitostí medicíny, ale stává se záležitostí multidisciplinárního přístupu (sociologie, psychologie, filosofie, teologie) a multidisciplinárního týmu (lékař, zdravotní sestra, ošetřovatelka, sociální pracovnice, psycholog, duchovní atd.) 1.1.1 Senior a závislost Výsledkem změn zdravotního stavu seniora může být ztráta nezávislosti. Ztráta nezávislosti je považována za hrozbu stáří a je s ní spojena obava z nesoběstačnosti, z bezmoci, ze ztráty autonomie, z ponížení a závislosti na své rodině, nebo jiných lidech. (Tošnerová, 2009). Pacovský (1994) uvádí jako hlavní kritéria k posouzení starého člověka – samostatnost a nezávislost. Samostatný člověk je ten, který nemá podstatné omezení tělesných a duševních funkcí a samostatně, bez pomoci jiných, zvládá všechny aktivity potřebné k životu. Opakem samostatnosti je závislost. Závislost v ČR se vymezuje v Zákoně č.108/2006., o sociálních službách. Zákon označuje člověka, který je závislý na pomoci jiné osoby, do čtyř stupňů závislosti: - I. stupeň: lehká závislost - jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 12 úkonech péče o vlastní osobu a soběstačnosti - II. stupeň: středně těžká závislost - jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 18 úkonech péče o vlastní osobu a soběstačnosti - III. stupeň: těžká závislost - jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 24 úkonech péče o vlastní osobu a soběstačnosti. - IV. stupeň: úplná závislost - jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 30 úkonech péče o vlastní osobu a soběstačnosti. Pro stanovení stupně závislosti se hodnotí schopnost zvládat tyto úkony: příprava, podávání, porcování a přijímání stravy, dodržování pitného režimu, mytí těla, koupání nebo sprchování, péče o ústa, vlasy, nehty, holení, výkon fyziologické potřeby, vstávání 16 z lůžka, uléhání, změna poloh, sezení, schopnost vydržet v poloze v sedě, stání, schopnost vydržet stát, přemisťování předmětů denní potřeby, chůze po rovině, chůze po schodech nahoru a dolů, výběr oblečení, rozpoznání jeho správného vrstvení, oblékání, svlékání, obouvání, zouvání, orientace v přirozeném prostředí, provedení si jednoduchého ošetření, dodržování léčebného režimu. 1.1.2 Senior a potřeba péče V okamžiku, kdy senior není schopen sám o sebe se postarat, stává se nesoběstačným, závislým a potřebuje péči jiné osoby. Slovo péče znamená starostlivost. Pečovat znamená o někoho se starat, na někoho dbát, věnovat se někomu, nebýt lhostejný – činit dobro. Pro pozitivní lidské chování ve prospěch někoho má péče vysokou morální hodnotu. (Pacovský, 1994). Péče podle Pichaud, Thareauové (1998, s. 65) nepředstavuje jen starat se o jeho zdraví. Říkají: „Péče znamená také vztah. Nejde však o vztah, který by byl navíc nebo na okraji. Jde o vztah zahrnutý do péče, vztah, který je její součástí. Pokud má být opravdový, musí zahrnovat všechny dimenze jedince: fyzickou, psychickou, sociální, duchovní. Člověk v něm musí být pojímán jako jedinečná, svobodná, odpovědná bytost. A zároveň jako bytost s něčím a někým spojená“. Všichni ti, kteří obklopují starého člověka a s ohleduplností a citlivostí s ním navazují vztah a pomáhají mu kvalitně žít, jsou pokládáni za pečovatele. Péče o seniora se dále orientuje na uspokojování jeho potřeb. Starý člověk neumí nebo nemůže vždy projevit své potřeby, i když je pociťuje. Proto je nutné naučit se potřeby seniora aktivně rozpoznat, co nejpřesněji odhadnout a předvídat. Důležitostí potřeb seniorů se ve svém výzkumu zabývala Kaufmanová a dospěla ke zjištění, že pro seniory jsou důležité potřeby fyziologické, sociální a potřeby bezpečí. K hodnotám, jež senioři vyzdvihují, patří především zdraví, láska, rodina, soběstačnost, vlastní domácnost, fyzická a psychická pohoda. (In: Hrozenská, Dvořáčková, 2013). Kalvach (2008) poukazuje, jak nezbytné je při rozpoznání potřeb seniora umět se ptát, dobře s ním komunikovat a maximálně respektovat jeho volby. Může se totiž stát, uvádí Herfray, že naše tendence starší lidi za každou cenu ochraňovat je v rozporu s jejich vůlí. Naším přílišným strachem o ně nad nimi získáváme převahu a moc a tímto postojem zbavujeme seniory autonomie a potřeby rozhodování sami za sebe. Být autonomní je schopnost vést život podle svých představ a pravidel, být svobodný ve výběru a zůstávat pánem svého života a chování i ve 17 stáří. Senior může být fyzicky zcela závislý a zároveň psychicky zcela autonomní. Respektování autonomie seniora je základem pomoci. (In: Pichaud,Thareauová,1998). Marie Svatošová (2012) kromě základních lidských potřeb seniorů zdůrazňuje potřebu spirituální, neboli duchovní. Každý člověk, ať věřící či nevěřící, má duchovní potřeby. Lidé, žijící z víry, vědí jak se podle nich zařídit a spiritualita jim pomůže vyrovnat se s vlastním stářím a jeho problémy bez mnohých negativních emocí anebo strachu ze smrti. Ve stáří se totiž mnohé životní hodnoty ztrácejí a stává se důležitou jistota Boží existence, jistota zakotvení, která není vázána na dobu tělesného života. (Vágnerová In: Kasanová, 2008). Některým lidem, jak poukazuje Frankl, se i v těžkých životních situacích podaří zaměřit na cíl, který leží v budoucnu – žijí pod takzvaným zorným úhlem věčnosti. (In: Křivohlavý, 2006). Také nevěřící, tvrdí Svatošová (2012), když je postihne vážná nemoc a blíží se konec života, se začínají zabývat otázkami po smyslu vlastního života a jeho cíli. Trpí tím a začínají si zoufat a tato nenaplněná potřeba smysluplnosti je uvádí do stavu duchovní nouze. Křivohlavý (2006, s. 140) vidí novou vnitřní dimenzi lidské osobnosti v potřebě vertikálního vztahu, která vyrůstá z naléhavosti odpovědět na nejzazší otázku po smyslu života. „Člověk totiž touží nejen po štěstí, moci, bohatství a vzrušení, tj. zvyšování hladiny adrenalinu v krvi, ale i po tom, aby mu někdo věrohodně odpověděl na otázky, které mu svírají nejhlubší nitro – na otázky smysluplnosti žití a bytí.“ Potřeba duchovní je v nejširším slova smyslu touha po lásce. Milovat a být milován – láska je života nosná vztahovost, která dostává konkrétní rozměr, dostává tvář, oči, úsměv, soucit a to skrze bližního. (Svatošová, 2012). Důvěrný vztah lásky je to, co starý člověk především potřebuje, a ten může dostat zvláště od svých nejbližších v rodině. V rámci péče o seniora by mělo jít o vyvážené uspokojování všech typů potřeb, tudíž nejvhodnější péčí se zdá být péče domácí, neboť nejlépe vyhovuje potřebám vyšším, i když po stránce „ošetřovatelského komfortu“ může být senior lépe zajištěn v péči institucionální. 1.2 PÉČE V RODINĚ Nejideálnějším a nejoptimálnějším prostředím pro seniora, kde může prožívat své stáří a konec života je v kruhu rodiny v ovzduší lásky, porozumění, péče a naděje. Tam, kde vždy byl a je doma – v důvěrně známém domácím prostředí. Většina seniorů má pocit 18 této sounáležitosti s rodinou a rodina pro ně znamená největší jistotu zvláště tehdy, kdy jim zdraví slábne a narůstá závislost. Rodina byla, je a bude vždy nukleární jednotkou společnosti, a stále zůstává jednou z prvních hodnot, přestože se často mluví o krizi rodiny. Rodina je nejstarší základní jednotkou lidského společenství, jehož součástí je také starší člověk. Je přirozené, že rodina znamená pro starší lidi to nejhlavnější a nejpotřebnější, zajišťuje totiž péči zdravotní, sociální i emocionální, a stává se tak nezastupitelnou. Vědecké studie ukazují, že starší lidé, kteří žijí v rodinném prostředí, jsou déle samostatnější, zdravější a šťastnější. (Hrozenská, Dvořáčková, 2013). V minulosti bylo zcela běžné spolužití tří generací, kde byly vzájemné vztahy založené na úctě, toleranci, vzájemné pomoci a mezigenerační solidaritě. V současnosti se mění funkce, role, vztahy i priority v rodině. Matoušek (2003) uvádí takzvaný odklon od rodiny, kde se klade větší důraz na individualitu členů rodiny, na samostatné bydlení mimo společnou domácnost. Jeřábek (2013) nevidí budoucnost rodinné péče příliš optimisticky a zmiňuje tři skupiny procesů, které svědčí z dlouhodobé perspektivy v neprospěch rodinné péče a uvádí argumenty svědčící proti životaschopnosti modelu péče o staré lidi v rodinách: 1. Všeobecně pociťovaná nižší závaznost rodinných svazků, většina společnosti nežije v rodinách, klade se důraz na liberalizaci hodnot, na nezávislost jedince. 2. Klesající porodnost a počet dětí v rodině, tudíž malý počet budoucích rodinných pečovatelů, který způsobí krizi modelu rodinné péče 3. Stárnutí populace, prodlužování věku, s níž souvisí větší nesoběstačnost lidí, kteří budou nuceni využívat jiné formy péče, neboť rodinná péče nestačí držet krok s rychle rostoucími nároky a potřebami péče o staré lidi. Nicméně rodinná péče je jedním ze stále platných modelů řešení společenského závazku mezigenerační solidarity. I v této moderní společnosti, zdůrazňuje Tošnerová (2001), může platit mezigenerační výpomoc, je-li rodina ochotna a schopna ji poskytnout a právem se očekává od rodiny solidárnost s tím členem, který se v obtížné situaci nachází. Pacovský zdůrazňuje, že péče o seniora v rodině je možná za předpokladu, že rodina pečovat „chce, může a umí“. (Pacovský, 1994). 1. Rodina se chce postarat - rozhodnutí je ovlivňováno motivací a hodnotami. 2. Rodina se může postarat - závisí na mnoha faktorech od pracovního zařazení, přes změnu životního stylu a ovlivnění vnitřních vztahů, až po prostorové podmínky. 19 3. rodina se umí postarat – péče vyžaduje určitý výcvik a dovednosti a dostatek informací o správné péči. Rodinná péče je alternativou k péči institucionální, která představuje pro seniora vždy jen náhradní řešení a pro společnost je náročnější a finančně nákladnější. (Jeřábek a kol., 2005). Rodinnou péčí se rozumí neplacená péče či činnost poskytovaná rodinnými příslušníky potřebnému členu rodiny a řadí se mezi péči neformální, neboli laickou. Podle výzkumu Sociál Justice 2006 pečuje v České republice v současnosti 8% rodin, v minulosti pečovalo 22% rodin, v následujících letech předpokládá pečovat 28% rodin. V Česku pomáhá svým seniorům zhruba 120 tisíc rodin a dalších 80 tisíc o ně pečuje každodenně. Pečující osoby považují za jako nejcennější „dochovat“ člena rodiny doma až do smrti a držet je v náručí, když budou umírat. (In: Jeřábek a kol., 2013). Rodinnou péči vykonávají členové rodiny - manžel, manželka, děti a jejich partneři, příbuzní a prostředím pro výkon péče je domov. Definici péče o staré lidi vymezil Waerness: „Péče o staré lidi je opatrovnická nebo podpůrná pomoc nebo služba vykonávaná pro štěstí a blahobyt starých osob, které z důvodu chronické nebo duševní nemoci nebo nezpůsobilosti nemohou tyto činnosti samy vykonávat.“ (Millward In: Jeřábek a kol., 2005, s. 10). Rodinní pečující vykonávají činnosti běžné denní potřeby (tzv. ADL=aktivity of daily living). Potřebu pravidelné péče o seniora měříme pomocí indexů BADL (basic activities of daily living) a IADL (instrumental activities of daily living). Index BADL vyjadřuje počet samoobslužných činností, se kterými senior potřebuje pomoci a jsou naléhavé (nemohou počkat) - mezi ně patří podávání jídla, léků a pomoc při osobní hygieně. Index IADL vyjadřuje počet činností běžného života, s nimiž senior potřebuje pomoci – jedná se o údržbu domácnosti, nakupování, vyřizování finančních záležitostí, odvoz k lékaři. Podle hlediska intenzity a naléhavosti potřeb, které pečovaný potřebuje, můžeme činnosti běžné denní potřeby rozdělit na tři stupně (Jeřábek a kol., 2005): Podpůrná péče – jedná se o nepravidelnou péči, při níž rodina nemusí bydlet ve společné domácnosti se seniorem, není tolik časově náročná. Jedná se např. o dopravu k lékaři, obstarávání úřadů, finanční podporu apod. Zahrnuje však také emocionální podporu. Neosobní péče - je náročnější, vyžaduje pravidelnost a zajišťuje plynulý chod a výpomoc v domácnosti přes vaření, praní, nakupování, úklid po vyřizování různých záležitostí 20 Osobní péče – patří mezi nejnáročnější, neboť většinou vyžaduje nepřetržitou pomoc a přítomnost pečujícího, který každodenně vykonává činnosti, na kterých je senior závislý; mezi ně patří osobní hygiena, podávání jídla apod. 1.2.1 Modely rodin v péči o seniora Rámec modelů rodin poskytujících péči, vytvořila ve své studii Bartoňová (2005): Rozdělila je do 4 úrovní: 1. Struktura rodiny; - do ní patří členové rodiny a počet lidí, který se o pečovaného stará. Je zde uvedena také další osoba, která je invalidní nebo vážně nemocná 2. Charakter rodiny; zahrnuje: - materiální stránku rodiny (ekonomické zdroje, spolubydlení, zaměstnání) - duševní stránku rodiny (rodinná dynamika, kulturní a náboženská tradice, rozdělení rolí a moci) - sociální síť a oblast péče (intenzita péče, rozdělení úkolů při péči) 3. charakter pečovaného: - lékařská diagnóza (mentální a fyzické onemocnění, nemohoucnost) - psychika z hlediska problému, kvůli kterému je prováděna péče (změny nálady, míra poznávání) - přijímání péče (vztah k pečujícímu) 4. psychika pečujících: - rozhodování (vnější, vnitřní záležitosti) - dovednosti (při řešení problémů, komunikační) - převzetí péče (vztah k pečovanému) - psychologické problémy 1.2.2 Faktory ovlivňující péči 1. Faktor sociodemografický (věk a pohlaví pečujícího) Z výzkumného šetření ISSP 2012 Rodina a zdraví v České republice vyplývá, že pravidelnou péči v rodině o své nemohoucí členy a stárnoucí rodiče poskytují převážně ženy. Tvoří téměř dvě třetiny rodinných pečujících. Z celkového počtu 23% pečujících osob je 18% žen a jejich věk se pohybuje v rozmezí od 35 do 65 let. Nejvíce zatížené ženy jsou ve věku 55 až 64 let. Z toho je zřejmé, že pro starší ženu bývá péče často fyzicky 21 náročná, zvláště trvá-li dlouhodobě a může se tak nepříznivě odrazit i na jejím zdravotním stavu. 2. Faktor rodinné situace a počtu osob, který se na péči podílí I když jsou hlavními pečujícími převážně ženy, je pomoc ostatních členů důležitá a nezbytná vzhledem k fyzické, psychické i sociální náročnosti a zodpovědnost za nemohoucího rodiče je záležitostí i ostatních členů rodiny. (Rubášová, 2005). Pokud péče leží pouze na jediné osobě, hrozí riziko, že tato osoba veškerou zodpovědnost za nemohoucího příbuzného již dále neunese. I když zodpovědnost za péči a rozdělení úkolů bývá v rodině zpravidla výrazně asymetrické. Podle Brody dcery poskytují třikrát více pomoci než synové. Ženy poskytují převážně péči přímou a vytvářejí emocionální pohodu, zatímco muži vykonávají spíše péči podpůrnou a hlavním pečujícím se stávají jen za specifických podmínek. (In: Rubášová, 2005) 3. Faktor zdravotního stavu seniora, o kterého je pečováno. Pečující musí být důkladně seznámen s nemocí osoby, o kterou pečuje a dostatečně informován o vývoji, prognóze a léčbě nemoci. Závažnost onemocnění ovlivňuje náročnost péče pečujících. Zvláště některé nemoci seniorů jako Alzheimerova choroba mohou způsobit pečujícímu značné potíže. Péče o člověka s demencí v pokročilém stadiu se může stát pro pečujícího až nemožným. Kalvach (2008) upozorňuje na péči o seniora se syndromem demence, který jak říká, patří pečovatelsky k nejnáročnějším. Demence nemocného se dotýká celé jeho rodiny. Demence u starších lidí jsou nejčastěji degenerativního původu, důsledkem pomalého, progresivního, nezvratného mozkového poškození. Tento typ demence se nazývá Alzheimerova choroba a jejími příznaky jsou poruchy paměti, potíže s orientací v prostoru a čase, poruchy rozumových schopností (rozhodování, abstraktní myšlení), motorické potíže (neumí se obléknout, neví jak použít jednoduché předměty), poruchy poznávání lidí a předmětů, poruchy řeči. Mezi ty nejzávažnější patří bezesporu poruchy chování a psychické komplikace, které zvyšují vyčerpání pečovatele a syndrom vyhoření. Autor doporučuje pečujícím projít kurzem o komunikování s lidmi postiženými demencí, o zvládání stresu a konfliktních situací a o možnostech podpory. Péče o nemocného demencí vyžaduje podporu dalších lidí v rodině a pomoc institucí. Imobilita a imobilizační syndrom - je dalším extrémně závažným stavem, způsobený důsledkem některých onemocnění či nedostatečnou pohybovou aktivitou tzv. imobilitou, anebo je-li senior z jakýchkoliv důvodů dlouhodobě či trvale upoután na lůžko. V důsledku imobilizace jsou senioři ohroženi rychlým úbytkem svalové a kostní hmoty, vznikem 22 proleženin, poklesem respiračních funkcí, oběhovými a zažívacími obtížemi, včetně rizika trombózy a embolie, obtížným močením, úpornou zácpou, smyslovou deprivací, úplnou závislostí, sociální izolací. Kalvach (2008) pečujícím doporučuje zaměřit se na prevenci vzniku imobilizačního syndromu, dbát na pohybovou a dechovou rehabilitaci s nemocným, opakovaně dávat nemocného do vzpřímené polohy, do polohy vsedě, vysazovat do křesla, dbát na pitný režim. Pečovat o člověka imobilního je velmi fyzicky i časově náročné, ale jelikož se senior již nemůže pohybovat, můžou být pečující aspoň bez obav, že by si ublížil. 4. Faktor počtu hodin strávených poskytováním péče Péče o člověka s přiznaným příspěvkem na péči je velmi náročná. Časovou náročnost pečujících zkoumal v ČR Michalík v reprezentativním výzkumu, kde zjišťoval časovou náročnost rodinné péče v určitých stupních závislosti. Výsledky zjištění jsou u I. stupně závislosti 6 hodin 31minut, u II. stupně 10 hodin 5minut, u III. stupně 15 hodin 54 minut, a u IV. stupně závislosti 18 hodin 24 minut. Odměna, která z příspěvku na péči pečujícímu náleží je alarmující. U III. stupně závislosti při 8 000 korunách měsíčně v přepočtu dostane pečující 16 korun 70 haléřů na hodinu. U IV. stupně při 12 000 korunách měsíčně dostane 21korun 70 haléřů na hodinu. Michalík (2011, s.101), k tomuto zjištění dále dodává: „Hodinová odměna osoby pečující o osobu závislou na péči, činí podle stupně závislosti přibližně 10-20 Kč za hodinu. A to v situaci, kdy tzv. minimální hodinová mzda v ČR je 48, 10 Kč/h!“. Dle studie Veselé 2002 pečující uvádějí, že výše příspěvku za celodenní péči by měla dosahovat aspoň výše dvojnásobku minimální mzdy, aby byla přijatelná. (In: Barvíková, 2005). Jak je vidět, výše příspěvku neodráží ani náročnost vykonané práce ani její společenské ohodnocení. 5. Faktor socioekonomický Z výše uvedeného vyplývá, že situace rodinného pečujícího není vůbec příznivá. Současná výše příspěvku je velice nízká a pečující, pro nějž je příspěvek jediným zdrojem příjmu, se dřív či později dostane do finanční tísně. Pokud je pečující osoba zároveň zaměstnaná, je velice nesnadné skloubit pracovní povinnosti zároveň s péčí. I když na jedné straně pečující osoba, zajišťující dlouhodobou, pravidelnou péči seniorovi, méně tak zatěžuje sociální systém, na straně druhé je kolikrát nucena vzdát se svého zaměstnání a tím se vystavit riziku finančních potíží. Ztráta příjmů ji ohrožuje chudobou a to nejen v průběhu péče, ale také po ukončení péče, neboť částka jejich starobního důchodu, vzhledem k tomu, že péče není započítávána za příjem, bude stanovena na minimum. Z těchto důvodů se pečující obávají ztráty zaměstnání a odmítají se zaměstnání vzdát. Dle 23 výsledků studie Veselé 2002 se 66% dcer a 77% synů tak obává ztráty zaměstnání, že kvůli této obavě by své rodiče svěřilo do péče institucí. Z kontextu výzkumu Rodinná soudržnost, jak ukazují data, jsou jejich obavy vcelku oprávněné. Svého zaměstnání se vzdalo celkem 35,2% pečujících – z toho se 17,6% vzdát muselo a 17,6% se jich vzdalo dobrovolně. Ve skupině pečujících, kvůli péči, přišlo o práci celkem 18,1% pečujících z toho 9, 3% se vzdát muselo a 8,8% se vzdalo dobrovolně. (Jeřábek a kol., 2013). 6. Faktor geografické vzdálenosti Z výzkumu Rodinná soudržnost 2010 vyplývá, že nejčetnějším typem pečujících rodin je dvougenerační domácnost, patří sem rodiny, které v domácnosti již společně trvale bydlí i rodiny, které se přestěhovaly za účelem péče. V rodinách trvale žijících společně převládají tradiční normy, citová stránka dosahuje vysokých hodnot, hlavní pečující je plně zodpovědný za poskytovanou péči, která je přirozeným pokračováním vícegeneračního soužití. K přestěhování za účelem péče do společné domácnosti dochází tehdy, když pečující pečuje více než 10 hodin týdně a nemůže již unést nároky spojené s časem na péči. Tehdy se může v těchto rodinách vyskytnout následné zhoršení rodinných vztahů ve smyslu citové vazby, vyvolané zásadní změnou společného soužití. (Jeřábek a kol., 2013). 1.2.3 Vlastnosti pečujících Těžkou a náročnou práci pečujících nemůže vykonávat každý. Musí to být osoby s jistými osobnostními charakteristikami. Z vlastností, které by měl ideální pečovatel mít, jsou to hlavně trpělivost a schopnost tolerance. Měl by být psychicky stabilní, silný a také empatický. Právě empatie je předpokladem pomáhání a vede k prosociálnímu chování. Prosociální chování je považováno za dobré chování, beroucí zřetel na druhého člověka, respektujícího a přejícího druhýma, ne jen sobě. Empatie se projevuje spontánně a nejčastěji v rodinách, kde je největší důvod a motivace pomáhat. Je také možné, že pomáhání může způsobovat empatii. Péče je tedy motivována jak empatií, tak normami pomáhajícího. Všichni pečující bez rozdílu by se mohli označit jako „silné osobnosti“, neboť u nich je přítomna značná schopnost obstát v obtížných podmínkách, ve smyslu silného přesvědčení o správnosti vlastního stanoviska k péči, v přesvědčení, že se rozhodují správně a toto rozhodnutí si musejí uhájit a obhájit. Překonávají první obavy z nároků péče a zvládají nelehké začátky pečování a musí si zvykat na neustálou odpovědnost i obtížné rozhodování provázené značným rizikem. První zkušenost získávají pracně, informace shánějí za chodu. Často se musí setkávat s neochotou úředníků, jindy 24 s malou zkušeností lékařů. Zakoušejí, nakolik se mohou spolehnout na své okolí, na sociální služby. Všechny tyto těžkosti je přesto vedou k jistotě, co se péče týče, že jednají správně. (Jeřábek a kol., 2013). Pečující by měl mít schopnost se obětovat, jeho chování by mělo být altruistické. Altruismus je možné definovat jako chování, při kterém jednotlivec pomáhá, a toto chování je prospěšné ostatním, ale vyžaduje sebeobětování na straně pomáhajícího. (Feldman In: Jeřábek, 2013). Nakonečný k tomu dodává, že pomáhajícímu takové jednání nepřináší ani materiální zisk, ani egocentrické výhody, ale může přinášet jistý druh duchovního uspokojení – vnitřní odměnu, kterou si pečující nemusí uvědomovat. (In: Jeřábek a kol., 2013). Platí však, že čím větší potřeby senior má, tím větší oběti pečující přinášejí. Jen za cenu oběti se rodinná péče dokáže přizpůsobit potřebám pečovaného. Pro pečující slovo obětovat se znamená, že se musí vzdát kvůli péči něčeho (činnosti, věci), na co byli zvyklí. A čeho se pečující nejčastěji vzdávají? Z výzkumu Rodinná soudržnost 2006 vyplývají tyto následující položky: Zaměstnání, kariéra, studium, volný čas k odpočinku, čas na sebe, koníčky, vztah s přáteli, peníze, životní standard, dovolená. (Jeřábek a kol., 2013). „Dlouhodobá, pravidelná, časově náročná péče přizpůsobená potřebám opečovávaného seniora, velká zátěž pečujících a jejich altruistické obětování jsou tedy typickými charakteristikami nezbytné i významné osobní péče o seniora.“ (Jeřábek, 2013, str. 106). 1.3 POTŘEBY PEČUJÍCÍCH Existuje velmi často mylné přesvědčení, že pečující musí uspokojovat jen potřeby svých nemocných seniorů a ignorovat své vlastní potřeby. Uspokojovat své životní potřeby je každému člověku vlastní. Různí jedinci mají různé potřeby, které souvisí s jejich charakteristickými osobnostními rysy, s postavením ve společnosti, s životním stylem, zkušenostmi, zdravotním stavem, s podmínkami či s vytvořenými návyky. Všechny potřeby jsou důležité a během života se potřeby člověka mění jak z hlediska kvantity, tak i kvality. 1.3.1 Pojem potřeba Šamánková (2011) uvádí lidskou potřebu jako dynamickou sílu, která vzniká z pocitu nedostatku nebo přebytku a touhy něčeho dosáhnout v různých oblastech a úzce 25 souvisí se zachováním a s kvalitou života. Pokud totiž dochází k neuspokojení potřeb, vede to k deprivaci a ke strádání. Pichaud a Thareauová (1998) rozumí potřebou nejen to, co člověku chybí, ale hlavně také to, k čemu člověk skrze ni směřuje. Potřeba je totiž projevem bytostného přání člověka. Potřeba patří mezi důležité motivy chování, jednání a prožívání člověka. Slovník sociální práce (In: Hrozenská, Dvořáčková, 2013) vysvětluje pojem potřeba jako motiv k jednání. Nakonečný (2014) zdůrazňuje potřebu jako souvislost vztahující se k motivaci a uvádí, že potřeby bývají chápány jako druh motivů. Lidské chování je téměř vždy něčím motivováno. „ Motivace je psychický proces, který aktivuje naše chování a dává mu účel a směr. Je to interní hnací síla ženoucí nás k uspokojení našich nenaplněných potřeb, k dosažení osobních a organizačních cílů. Je to vůle něčeho dosáhnout.“ (Šamánková, 2011, s. 16). Nakonečný (2014) označuje potřebu jako deficit ve fyzickém a sociálním bytí jedince, nedostatek něčeho, který je třeba odstranit, aby došlo k uspokojení. Motivace směřuje k tomuto odstranění. Potřeby i motivy jsou vnitřní psychické stavy, které jsou komplementární. Oba tyto termíny bývají často ztotožňovány. Pojem potřeba má roviny jako fyziologickou, psychologickou, ekonomickou. „Psychologický význam pojmu potřeba vyjadřuje stav nějakého nedostatku v biologickém a sociokulturním bytí člověka, potřeby jsou v tomto smyslu prožívány jako specifické pocity, např. potřeba jídla jako pocit hladu, potřeba sociálních kontaktů a vazeb jako pocit osamělosti apod. Některé fyziologické potřeby mají psychickou odezvu (např. potřeba odpočinku).“ (Nakonečný, 2014, s.162). Americký psycholog Murray definuje potřebu jako „sílu v oblasti mozku, která organizuje vnímání, myšlení, snažení a jednání v určitém směru, s cílem změnit existující neuspokojivou situaci.“ (In: Plháková, 2003, s. 366). 1.3.2 Rozdělení potřeb Z uvedeného chápání člověka jako bytosti biologické a sociokulturní v zásadě vyplývá, že můžeme rozdělit potřeby do dvou základních druhů na biogenní potřeby (fyziologické), které se projevují jako nedostatek v biologickém bytí a sociogenní potřeby (sociální), které se projevují jako nedostatek v sociokulturním bytí. Šamánková (2011) rozlišuje potřeby podle podstaty člověka: 1. Biologické (fyziologické); vyplývající z podstaty člověka jako živé bytosti (spánek, potrava). 26 2. Psychické; vycházejí z psychických stavů a individuálního prožívání a vnímání světa, dále z potřeby rozvíjení osobnosti (pocit psychické vyrovnanosti a bezpečí). 3. Estetické; potřeba za estetickým souladem a požadavkům na krásno. 4. Sociálně - společenské potřeby; závisí na směřování jedince ve společnosti. 5. Sociálně kulturní; potřeba kulturního vzdělání a kulturního vyžití. 6. Sebevyjádření; potřeba vyjádřit své názory a přání, sdělit své myšlenky, toužit po pochopení. 7. Duchovní potřeby; jsou spojeny s religiózním, filozofickým a psychologickým zaměřením jedince. Představitel humanistické psychologie americký psycholog A. H. Maslow propojil teorii osobnosti s teorií motivace a zdůraznil, že lidská motivace směřuje k sebeaktualizaci neboli k interpersonálnímu růstu jedince. Sebeaktualizace je nikdy nekončícím procesem postupujícím kontinuálně vzhůru. Maslow shrnul základní lidské potřeby do úrovní a názorně sestavil do tvaru pyramidy. (Příloha A Maslowova pyramida potřeb). Mezi nižší potřeby seřadil fyziologické potřeby a potřeby bezpečí, k vyšším pak potřeby lásky, sounáležitosti a uznání. Tyto potřeby spadají do kategorie tzv. nedostatkových, deficitních (D-potřeb). Potřeba seberealizace jsou tzv. růstové potřeby a představují přechod úrovně vyšších potřeb, k B-úrovni. Tyto se označují jako metapotřeby, či potřeby bytí, existence (Bpotřeby). Nejvýše jsou postaveny potřeby sebetranscendence – jde o potřeby smyslu života ve vztahu k vyšším principům jako je Bůh a pravda. Motivační stav Maslow rozlišil také v hodnotách (D-hodnoty, B-hodnoty), v kognitivní oblasti (D-poznávání, B-poznávání) a v lásce D-láska (hladová, sobecká), B- láska, která: „…existuje kvůli bytí jiného člověka, je nevyžadující, nesobecká…B-milující lidé jsou navzájem méně závislí, jsou více autonomní, méně si závidí, méně se ohrožují, jsou individuálnější, méně zaujatí, ale současně též připravenější pomoci druhému k sebeaktualizaci, jsou více hrdí na své úspěchy, jsou altruističtější, velkodušnější a více podporující“. ( Maslow In: Plháková, 2003, s. 370). Maslow tak vytvořil hierarchickou teorii potřeb, jejímž principem je nejprve uspokojování potřeb nižších, aby mohly být následně uspokojeny potřeby vývojově vyšší. I když, jak uvádí Nakonečný, z tohoto pravidla existuje řada výjimek. Maslow (In: Nakonečný, 2014, s. 167) stanovil tyto výjimky z principu hierarchie potřeb: 1. Některé osoby jsou vrozeně tvořivé a preferují tvořivost před zajištěním základních potřeb (malíři, spisovatelé). 27 2. Někteří lidé v důsledku silné deprivace základních potřeb mají sníženou potřebu na uspokojování vývojově vyšších potřeb. 3. Někteří lidé měli v minulosti fyziologické potřeby dobře uspokojeny, a proto tyto potřeby ztratily na významu, a oni se stali vysoce odolnými vůči strádání v uspokojování fyziologických potřeb. 4. Potřeba úcty může být silnější než potřeba lásky, protože získání úcty se může stát prostředkem k získání lásky. Plháková (2003) upozorňuje na nejspornější Maslowův předpoklad, kdy jedinec nejprve uspokojuje nedostatkové potřeby a pak teprve vystupuje k seberealizaci. Udává příklady mnoha vědců a umělců, kteří neměli zajištěny základní existenční podmínky, kolikrát vedli asketický život, a přesto se vyšplhali k seberealizaci a vykonali velká díla. Na saturaci potřeb jedince se podílí zejména pudy, zájmy, cíle, hodnoty, přesvědčení a ideály. Ideály jsou zvláštním druhem motivů, Rubištejn je definuje jako morální principy či zvnitřněné normy: „Neděláme jen to, co bezprostředně potřebujeme, a nezabýváme se jen tím, co nás zajímá. Máme morální představy o svých závazcích, o svých povinnostech, které řídí naše chování.“ (Rubinštejn In: Nakonečný s. 674). Proces naplňování potřeb se mění podle ideálů a tužeb jednotlivce. Míra a proces uspokojování lidských potřeb je ovlivňována jak objektivními, tak i subjektivními faktory jedince a podílí se na úrovni jeho kvality života, jenž odráží pocit pohody tělesného, duševního i sociálního stavu. Všechny lidské potřeby tvoří celek, který propojuje fyzickou, psychickou a sociální stránku člověka, jež jsou od sebe neoddělitelné. 1.3.3 Faktor motivace v saturaci potřeb pečujících Dle Jeřábka (2013) chápe péči o seniora v rodině jako samozřejmost naprostá většina rodinných pečujících. Co vede rodinné pečující k péči o své seniory? Rubinštejn konstatuje: „Motivy lidské činnosti jsou neobyčejně různorodé, neboť vyplývají z různých potřeb a zájmů, které se u člověka formují ve společenském životě.“ (In: Nakonečný, 2014, s. 174). Co stojí za rozhodnutím pečovat o svého příbuzného v domácím prostředí? Otázkou motivace k rodinné péči se již dlouho zabývá zahraniční teoretická i empirická sociologie a gerontologie. Jako odpověď na výzkumnou otázku motivace k rodinné péči byly brány v úvahu tři teoretická východiska, které vycházejí z dosavadních výzkumů Rodinné solidarity (Trusinová, 2013): 28 1. Reciproční teorie: Zakládá se na principu „dám – dostanu“. Je zde reciprocita poskytované a získávané pomoci mezi členy rodiny. Jestliže funguje, jsou členové rodiny ve stavu soudržnosti. 2. Teorie závazku: předpokládá kulturní a morální normy, které vedou pečující k odpovědnosti postarat se o své blízké. Například je povinností dospělých dětí postarat se o své stárnoucí rodiče, anebo „splatit svůj dluh“, který mají vůči rodičům z dětství. 3. Vztahová teorie: solidarita rodiny na základě silných emotivních pout. Člověk má tendenci pomáhat tomu v rodině, s nímž ho pojí afektivní pouto. Emotivními vztahy je láska, starostlivost, oddanost. Výsledky analytického výzkumu Trusinové ukázaly, že v rodinách, které pečují o nesoběstačného seniora, se uplatňuje teorie závazku ve smyslu závazku vůči rodičům jako nejvyšší motiv rodinné péče. Hraje zde velkou úlohu vzor pomoci, kterou dnešním pečujícím dříve poskytli jejich rodiče a nyní se u pečujících objevuje pocit odpovědnosti vůči rodičům a jednotlivým členům v rodině. Jeřábek (2013) podle empirického prokázání dospěl k výsledku, že prvek vzájemného protektivního závazku mezi rodiči a dětmi je sdílenou hodnotou a důvodem pro rodinnou péči až v 80 procentech. Také Remr považuje v tradičních společnostech rodinnou solidaritu za jakýsi vzájemný protektivní závazek: rodiče se starají o své děti, které když dospějí, pečují o své rodiče. Děti se snaží svým pečováním splatit rodičům dluh. (In: Jeřábek a kol., 2005). Hilary Graham považuje hlavní motiv rodinných pečujících v dimenzi vztahu mezi pečujícím a pečovaným. Charakterizuje péči jako „práci z lásky“. A uvádí, že práce musí pokračovat, i když láska klopýtne. (In: Jeřábek, 2013). Podle Jeřábka (2005) je hlavní motivací rodinné péče sociální soudržnost rodiny a solidarita, kdy o seniora pečuje větší počet osob v rodině, kde rodina cítí společnou odpovědnost v péči, vzájemnou pomoc a staví na hodnotách a postojích. Hodnoty dávají smysl jejich životu, podle nich pečující osoby žijí, rozhodují se, jednají a vědomě na sebe berou rozhodnutí a odpovědnost za péči. Sociální soudržnost je podmínkou péče o seniora v rodině, je však zároveň i výsledkem takové rodinné péče. Přičemž Jeřábek sociální soudržnost rodiny rozlišuje: 1. Mechanická sociální soudržnost. Rodina sdílí společné normy a hodnoty, společně chápe situaci a často si rozumí i beze slov. V situaci přijetí či nepřijetí péče se dokáže rodina rychle a jednotně rozhodnout. 29 2. Organická sociální soudržnost. Rodina si rozdělí role, změní způsob, organizaci i zvyky v rodině. Členové jsou ochotni si odřeknout vlastních priorit na úkor fungování rodiny jako celku a uskutečnění péče. Za významné a důležité podmínky a okolnosti v mezigenerační solidaritě lze, jak dále autor uvádí, považovat: 1. Sdílení rodinné odpovědnosti – souvisí s hodnotami rodiny a pocitem povinnosti postarat se o seniora. 2. Ochotu k osobní oběti ve prospěch celku rodiny – souvisí s prioritou cílů rodiny. 3. Významnou potřebu pomoci pro seniora (měřenou indexy BADL a IADL). 4. Pečovatelský potenciál rodiny – možnosti pečovat o seniora (zdravotní možnosti, vzdálenost od seniora). 1.3.4 Faktor zátěže a stresu v saturaci potřeb pečujících Dlouhodobá, každodenní péče o závislého člena v rodině je náročná po stránce nejen časové, ale zvláště pak po stránce fyzické, psychické a emocionální. Pečující jsou vystaveni často neúměrné vysoké zátěži a z toho byly z výzkumů zjištěny související problémy jako je únava, vyčerpání, poruchy spánku, změny v chování, deprese a smutek. I když péče pečujícím přináší také pozitivní aspekty, přesto zátěž zůstává společným jmenovatelem a zkušeností většiny. Stresující pro pečující může být například skutečnost, že mají málo času, stresující zátěží mohou být i různé konfliktní situace, jak poukazuje Hrozenská, Dvořáčková (2013) a stávají se předstupněm syndromu vyhoření. Může jít o konflikt dvou jedinců, nebo o vnitřní konflikt, střet dvou motivů, které mohou vyvolávat napětí, nebo o konflikt rolí, pozic, formálních i neformálních norem. Jde-li o jakýkoliv konflikt, je nutné, aby jej pečující dokázali pojmenovat, analyzovat a řešit. Řezáč uvádí schéma s názvem „Strom problému“ (Příloha B Strom problému), který je vodítkem schématu příčin potíží a hledání možností jak je zvládat. (In: Dvořáčková, 2013). O teoretickém modelu tří forem zátěže u pečujících se zmiňuje Tošnerová (2001). Zahrnuje zde zátěž primární, sekundární zátěž vlastní role a sekundární psychickou zátěž: 1. Primární zátěží se rozumí vlastní práce včetně času věnovaného pečujícímu. 2. Sekundární zátěží je role pečujícího a z této role vyplývající konflikty. 3. Sekundární psychická zátěž zahrnuje vnímání péče samotným pečujícím, změny v motivaci k péči a ocenění role pečujícího. 30 Stres je problém jak psychologický, sociologický, antropologický, historický, tak i filozofický. Komplexně hledá podstatu stresu Nakonečný (2014) a snaží se najít odpověď na otázku, zda člověk primárně onemocní ze stresu, nebo je nemocná společnost, která stresy plodí. Stresujícím podnětům (stresorům) se jedinec brání mobilizací svých psychických i fyzických sil a fyziologickými reakcemi. Rozlišují se stresory psychické, fyzické, sociální a podkladem poplachové reakce je negativní emoce, nebo-li úzkost, která hraje ve stresu významnou roli. Jak řekl filosof Heidegger: „úzkost plyne z nejistoty lidského bytí. To z čeho je úzkosti úzko, je bytí ve světě samo.“ (In: Nakonečný, 2014, s. 293). Možné reakce na stres jsou původu fyziologického (nespavost), behaviorálního (práce přes čas), emocionálního (hněv), kognitivního (nesoustředěnost). Základním ukazatelem stresu jsou tzv. symptomy stresu a tím je například zvýšená vzrušivost nebo utlumenost, křečovitost, svalový třes, roztržitost, zkratkovité jednání, průjem, nutkání k močení. Symptomy stresu jsou alarmujícími reakcemi v první fázi stresu a mohou vést až k vyčerpání adaptivních rezerv jedince, týkajících se fyzické i psychické způsobilosti jako je chronická únava, vyčerpanost, vyhoření. Důsledky stresu v oblasti psychiky jsou zejména úzkostnost a depresivní ladění, v oblasti tělesných symptomů je to především zvýšený krevní tlak, žaludeční a střevní potíže, vypadávání vlasů, vyrážky apod. (Nakonečný, 2014). Na lidské zdraví mají vliv také negativní emoce, které stres může vyvolat, a tím je např. strach a hněv. Stresem jsou ohroženi všichni lidé, syndrom vyhoření se objevuje nejčastěji u osob pracujících s lidmi a mohou jím být ohroženi také pečující, kvůli dlouhodobé zátěži a problémům stresu, jejichž negativní vlivy nejsou schopni zvládat. 1.3.5 Syndrom vyhoření. Burn out syndromem - Syndromem vyhoření psychických rezerv organismu je soubor příznaků psychického vyhoření a emočního vyčerpání, který není důsledkem tragedie „požáru“, ale plíživého psychického vyčerpání a dlouhodobého působení stresujících podnětů. (Novák, 2011). Ohroženi syndromem vyhoření jsou především pečující s nižší tolerancí ke stresu, kteří mají nízkou schopnost zvládat zátěž. Odolnost proti stresu je u každého pečujícího jiná a stejná situace u jednoho stres a frustraci nevyvolá, kdežto u druhého jedince stejná situace může vyvolat velmi silný stres. K syndromu vyhoření jsou dále náchylnější ti pečující, kteří mají nejrůznější obavy, např. 31 aby dobře zvládli péči, mají strach o bezpečí a osud svého svěřence a mnohdy cítí obrovskou zodpovědnost o svého blízkého a silnou motivaci k péči. Z neustálého potlačování a z neuspokojení vlastních potřeb i z nemožnosti nakládat se svým volným časem se cítí pečující frustrovaní a podráždění, unavení, nedocenění. Malé běžné záležitosti a problémy je najednou mohou rozčilovat a stávají se netrpělivými až vzteklými ke svému blízkému. Objevují se různé formy řečí těla, které signalizují, co není v pořádku. Např. žaludeční nevolnost – někdo mu leží v žaludku. Bolest hlavy – mít plnou hlavu starostí. Píchání u srdce – mít něco na srdci a nechtít o tom mluvit atd. (Novák, 2011). U syndromu vyhoření pečující ztrácí činorodost a smysl, náladu i zájem, energii i nadšení. Prožívá stav vyčerpání, citového oploštění. Je nespokojený se sebou i s okolím. Ztrácí radost ze života a uspokojení. Často se pokouší o únik (alkohol, káva, cigarety). Nevidí důvod pro další osobní růst a sebevzdělávání, chce jen přežít a nemít problémy. 1.3.6 Péče pečujících o sebe Boj se stresem a prevence stresu jsou východiskem proti nepříjemným stavům a „blbé náladě“ (Novák, 2011), související se zátěží rodinných pečujících, a je možné ho zvládnout či překonat. Při zvládání stresu hraje roli způsob zvládání, podmínky, vlastnosti pečujícího. Jak mají pečující fungovat, aby se chránili před negativním důsledkem stresu, tělesným a psychickým vyčerpáním? Křivohlavý (2009) upozorňuje na dva druhy strategií zvládání stresu: 1. Strategie zaměřená na řešení problémů. Jde o to vyvinout vlastní snahu a konstruktivně řešit situaci. Např. odstranit to, co obavy a strach působí, změnit podmínky, které stav zhoršují apod. 2. Strategie zaměřená na vyrovnání se s emocionálním stavem. Zaměřuje se na emocionální stav, který osoba v důsledku stresu prožívá. Např. snížení míry zlosti, obav či strachu. Jsou i jiné strategie zvládání stresu, mezi něž patří např. hledání sociální opory, sebeovládání, distancování se od dění, odvrácení pozornosti od stresu – zabývání se jinými činnostmi, hledání pozitivních stránek, konfrontační způsob zvládání stresu. Frankl upozornil na rozhodující činitel při zvládání stresu, kterým je naděje na smysluplnou budoucnost, postoj k životu, životní perspektiva. (In: Nakonečný, 2014). Křivohlavý (2012) také považuje za důležitou potřebu povědomí smysluplnosti života 32 (smysluplnost vlastní činnosti)- tzv. existenciální potřebu, která, když není naplněná, stává se nejčastější příčinou psychického vyhoření. Novák (2011) pečujícím doporučuje zřetelně si stanovit cíl, definovat své priority a napsat si základní oblasti, které jsou pro ně důležité, v kterých se chtějí snažit a na které se chtějí především zaměřit. Cíl má být: Specifický - jasně určený. Měřitelný - určíme si, podle čeho poznáme vývoj k lepšímu. Asertivní - znamená, že prvořadé je učinit něco sami pro sebe. Realistický – tj. nečekáme zázraky do tří dnů, pozitivní mohou být maličkosti. Trvalý – jednat tak, aby zlepšení bylo dlouhodobé. Tošnerová (1998) upozorňuje pečující, že úspěch či neúspěch jejich péče závisí na tom, jak umí pečující pečovat sami o sebe. Ti, kdo pečují o jiné, mohou péči vykonávat jen tehdy dobře, jestliže se věnují svým vlastním potřebám. Role pečovatele je důležitá, proto by pečující měli udržovat své zdraví a chránit se před vyčerpáním. Nezbývá jim nic jiného, než hledat a nacházet způsoby, jak pomáhat sám sobě a nezapomínat na sebe. Autorka doporučuje pečujícím hledat informace (knihy, články, semináře), žádat druhé o pomoc, komunikovat s rodinou, využívat vnější služby, náhradní zdroje pomoci (dobrovolníci, sousedé), starat se o své zdraví (jíst kvalitně, mít dostatek pohybu, spánku, najít si volný čas, naučit se relaxovat), vyhýbat se destruktivnímu chování (nepít alkohol, neužívat drogy, nekouřit), neunikat z problémů a uvědomovat si své pocity. Rozpoznání citů je prvním krokem k vyřešení problému stresu. Pocity pečujícímu ukazují, jak se vyrovnává a jak posuzuje poskytovanou péči. Všechny pocity jsou důležité, i ty, které pečující často znepokojují (hněv, smutek, vina). Jestliže pečující pochopí, že to, co prožívá, je přirozená reakce na danou situaci, bude se s ní lépe vyrovnávat. Společné prvky a emoce Tošnerová (2001) vyjádřila takto: - Hluboký smutek - neboť někdo, na kom nám záleží, utrpěl svou nemocí či ztrátou mobility normálního životního fungování. - Otřes v rodině – neboť se život převrátil naruby a bolestivé období během stanovení rozvrhu péče zakoušejí pečovatelé i příjemci péče svou vlastní a vnitřní cestou. - Pocit izolace – způsobený životem mimo normu, neboť každodenní činnosti (oblékání, hygiena) se stávají centrem pozornosti. - Frustrace – je všemi silně prožívána, neboť ti, co nepečují, nerozumí a lidé, kteří mají znát odpověď, ji většinou neznají. - Stres, protože není dostatek volného času a tím, jak trpí, se pečující dostávají do stavu těžké deprese. 33 Tošnerová (2001, s. 14) dále udává ještě jinou emoci, společný prvek a vnitřní sílu, kterou kolikrát většina pečujících, vtažena do péče, nenahlédne a nerozpozná. „Je to vnitřní síla, o které většina nikdy nevěděla, že ji má. Je to statečnost pokračovat nehledě na bolest. Je to studnice naděje. Je to chytrý způsob, kterým pečovatelé řeší složitý problém. Je to vědomí, že jsou zkoušeni ohněm a přežili. Vnitřní síla je dar, který jim byl dán. Je to odplata za bolest, a ačkoliv většina z nich by ji ráda vyměnila za jednodušší život a zdraví svých milovaných, měli by zhodnotit její mimořádnou cenu.“ 1.4 PODPORA A POMOC V SATURACI POTŘEB PEČUJÍCÍCH Aby pečující mohli lépe uspokojovat své potřeby, bez vnější, formální pomoci a podpory se dlouhodobě neobejdou. Jejich vlastní potřeby z nich v pravém slova smyslu dělají klienty sociálních služeb. Volání po hledání nových forem pomoci a podpory pečujícím, které by co nejúplněji odpovídalo jejich potřebám, z nich dělá samostatnou cílovou skupinu. Důležité je vytvořit nástroje k objektivnímu zkoumání v respektování potřeby podpory pečujících jak v oblasti emoční, materiální, tak v poskytování služeb a praktické pomoci. Pomáhající profese jsou k této pomoci nejlépe určeny. Michalík (2011, s. 14) je vymezuje jako „profese, jež jsou orientovány na potřeby člověka, a jejich podstatným rysem je takové jednání vůči druhému člověku, které je zaměřeno na řešení jeho potřeb a poskytování podpory a pomoci“. Známý výrok, vskutku výstižný, je: „pečujte o pečující rodiny, aby ony mohly pečovat o své závislé členy.“(Kalvach a kol.,2014, s. 26). Emoční podpora zahrnuje naslouchání, blízkost, porozumění, vytvoření atmosféry důvěry, aby pečující cítil, že o něj má někdo zájem a chce mu pomoci. Také ocenění nejen slovní, ale i postojem, úctou a respektem, je důležitou součástí podpory pečujících, podporuje sebehodnocení pečujícího. Emocionální podpora může být jak individuální např. ze strany profesionálních osob, tak mohou být organizovány různé svépomocné skupiny, kde se rodinní pečující spolu setkávají a sdílejí své pocity, problémy, poznatky či zkušenosti. Svépomocné skupiny jsou zcela novou formou podpory pečujících a v ČR se uplatňují hlavně v rámci České alzheimerovské společnosti. Edukace pečujících je další velmi významnou podporou a velkým přínosem pro pečující. Pořádání kurzů znamená zdroj nových informací a umožňuje nácvik pečovatelských a ošetřovatelských úkonů, jež jsou základem pečovatelské praxe. Ty pak následně způsobují nezávislost pečujících na profesionálech a s rostoucí zručností a dovedností stoupá i jejich sebedůvěra. (Jeřábek a kol. 2013). 34 Informační poradenské služby jsou potřebou pečujících zvlášť pociťovanou. Obzvláště na samém začátku péče, při jejím vzniku, jsou pro pečující důležité a cenné informace o tom, které služby si mohou zajistit, jakým způsobem a kde jsou dostupné. Kolikrát pečující neví, na koho se mohou obrátit, jaké jsou možnosti podpory od státu, na co mají nárok apod. Respitní (úlevová) pomoc je vytouženou podporou pečujících. Je zaměřena na nezbytný odpočinek pečujících, kteří si mohou vzít volno a odpočinout si od pečovatelských povinností na několik hodin či týdnů a odjet třeba na dovolenou. Odlehčovací služby mohou mít podobu terénní, ambulantní či pobytovou. Jsou to např. denní či týdenní stacionáře a službu poskytují nejčastěji neziskové a charitativní organizace. (Jeřábek a kol., 2013). Služby mají však nevýhodu finanční náročnosti a mnozí pečující si je tudíž nemohou dovolit. Pomoc zaměřená na tělesné či duševní zdraví pečujícího je velmi důležitá podpora, včetně krizové intervence a intervence hrozícího syndromu vyhoření. Instrumentální, věcnou a materiální pomoc pečujícímu představují pomůcky a technická zařízení, která pečujícím ulehčují jejich péči. Patří sem polohovací lůžka, vozíky, zvedáky, které si lze zapůjčit v půjčovnách pomůcek, nebo jsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. 1.4.1 Podpora ze strany státu Podpora pečujících ze strany státu je neuspokojivá a nedostačující. Nepřímým zdrojem pečujících je příspěvek na péči, i když dávka sociální péče je poskytována a přiznána pečovanému, aby si mohl uhradit potřebnou péči, respektive náklady na péči. Příspěvek na péči je tedy přímo dávkou postiženému, který si s ní může hospodařit sám (pokud nemá ustanoveného zástupce či opatrovníka). Dávka by však vždy měla být určena tomu, kdo o postiženého pečuje. Pečovat o závislou osobu v ČR může rodina (osoba blízká), asistent sociální péče a poskytovatel sociálních služeb. Je-li pečující uznán hlavní pečující osobou postiženému a pečuje-li sám, anebo s dopomocí sociálních služeb, jsou mu ze zákona přiznány další prvky sociální ochrany (Pešlová, 2013): - Příspěvek na péči se nezapočítává do příjmů pečujících pro účely dávkových ani daňových systémů. - Doba péče je hlavní pečující osobě započítána jako náhradní doba pro účely důchodového zabezpečení. 35 - Pečující osoba je tzv. státním pojištěncem v oblasti veřejného zdravotního pojištění (s výjimkou pečujícího o osobu starší 10 let v I stupni závislosti). - Pečující nejsou limitováni v pracovním uplatnění (rozsah práce, výše příjmů). Na aktuální legislativní změny upozorňují mnozí autoři, mezi nimi například Jeřábek a kol. (2013), zmiňuje společensky očekávaný požadavek, aby se v zákonech vyjádřila práva pečujících osob tak, jak byla ustanovena v Chartě práv pečujících osob a formulována v Irsku v roce 1993. V Chartě je obsaženo šestnáct zákonných opatření týkajících se práv pečujících osob, jako je společenské uznání, uznání osobních potřeb pečujících, nárok na nejrůznější podporu a pomoc, právo na odpočinek formou respitní péče, právo na morální, emocionální a finanční pomoc nezávisle na tom, jakou péči zajišťuje. Pečující má právo na odpovídající trénink dovedností, má právo očekávat spoluodpovědnost od všech členů své rodiny a má právo se vyjadřovat ke všem opatřením sociální politiky vztahující se k dané péči. (Ó Connor In: Jeřábek a kol., 2013). Veselá (In: Barvíková, 2005) navrhovala několik legislativních změn, které by byly vhodné pro praxi. Např.: - Legislativně ošetřit nárok pečujícího na odpočinek (dovolenou). Za vhodný rozsah považuje dobu 4 týdnů s předpokládaným vyplácením příspěvku. - Možnost uzákonění nároku na respitní péči - Stanovit povinnost rodiny či obecních úřadů oznámit poskytování péče subjektu sociální péče v místě bydliště za účelem stanovení školitele pečující rodinně a garantem adekvátnosti jím poskytované péče. Jeřábek (2013) doporučuje zavedení tzv. pečovatelské dovolené do legislativy, která by měla podobu srovnatelnou s mateřskou dovolenou. Ta by umožňovala pečujícímu v rodině, v situaci, kdy není v důchodovém věku, požádat o uvolnění ze zaměstnání s nárokem na návrat. V současné situaci prakticky neexistuje ochrana pečujících před ztrátou zaměstnání. 1.4.2 Podpora ze strany sociálně zdravotních služeb Pro rodinného pečujícího nemusí být podpora sociálně zdravotních služeb cílena přímo na něj, nýbrž na závislého seniora, o kterého je pečováno. Nicméně pečujícímu v mnohém péči usnadní a ulehčí a vede k jeho podpoře. V České republice patří zdravotně sociální péče do oblasti nacházející se ve dvou rezortech: zdravotnictví a sociální péče. S tím mohou být spojené značné komplikace, 36 zvláště v oblasti propojení péče o seniora, který potřebuje jak péči sociální, tak zdravotní. Kalvach a kol. (2014) upozorňuje na dvojkolejnost rezortů, které se vzájemně od sebe vzdalují, místo aby vedly k prolínání. Tomu napomáhá odlišná metodologie přístupů, různost financování a kvalita péče v obou rezortech, kde se mnohokrát válčí o kompetence a zodpovědnost. Sociální a zdravotní služby mají v ČR formu jak pobytovou, ambulantní, tak i terénní. V zákoně o sociálních službách se terénními službami rozumí služby, které jsou poskytovány osobě v přirozeném sociálním prostředí. (Hrozenská, Dvořáčková, 2013). Pro pečující rodiny, jsou služby terénního charakteru nejvíce využívány a zajišťují je především pečovatelské služby a agentury domácí péče. Pečovatelská služba patří do struktury veřejné správy ČR. Jde o sociální službu určenou především seniorům a zdravotně postiženým občanům, jejímž cílem je umožnit jim žít běžným způsobem života v přirozeném prostředí. Služba se poskytuje za podmínek a požadavků v souladu se zákonem č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. Služba je placená a k jejím činnostem zejména patří: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, pomoc při poskytnutí stravy, pomoc při zajištění chodu domácnosti a zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. (Kalvach a kol., 2014). Obdobou pečovatelské služby je služba osobní asistence, jež na rozdíl od pečovatelské služby není časově omezena a poskytuje se přes den, v noci i o víkendech a jde především o sociální podporu klienta ve vzájemném dlouhodobém osobním vztahu. Agentury domácí péče jsou registrovatelnými poskytovateli zdravotní nelékařské péče, ošetřovatelské a rehabilitační, a vykonávají zdravotní péči ve vlastním sociálním prostředí pacienta na základě doporučení praktického či ošetřujícího lékaře. Stávají se tak na bazální zdravotní úrovni partnerem sociální pečovatelské službě a zajištění péče o seniora v domácnosti dostává komplexnější podobu. (Kalvach a kol., 2014). Zákon o sociálních službách dále rozlišuje typy služeb: sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. Sociální poradenství je poskytováno zdarma. Poradenství směřuje klienta k vhodnému typu služby. Služby sociální péče slouží různým cílovým skupinám. Mezi ně patří např. již výše zmiňovaná pečovatelská služba. Sociální služby se mohou podle potřeby kombinovat, probíhají na základě uzavřené smlouvy a výše úhrady za poskytnutou službu je stanovena ve vyhlášce. 37 1.4.3 Systém integrovaných podpůrných služeb Ucelenou podporou nesoběstačným seniorům a jejich pečujícím rodinám by měl být systém integrovaných podpůrných služeb (SIPS ). Jedná se o souhrn informací, znalostí, dovedností, přístupů na místní komunitní úrovni. V rámci komunity zde hrají klíčovou roli obce, jejich sdružení a místní společenství, které se podílejí v systému podpůrných služeb a zabývají se podmínkami pro zlepšování dostupnosti ucelené přehledu. Kalvach (2014) uvádí, že celek je vždy víc než souhrn částí. Člověk zůstává za všech okolností ucelenou bytostí, jeho podpora se však často fragmentuje. Roztříštěnost a neprovázanost služeb a informací způsobují pečujícím rodinám značné potíže. Následné přesnější ucelené provázání a zesíťování všech možných stávajících služeb by jim v mnohém zjednodušilo život. Kalvach jako zásadní v SIPS navrhuje vznik pozice komunitní zdravotní sestry, která by byla zaměstnancem obecního úřadu a byla tak zodpovědná za přehled o úrovni, dostupnosti, ucelenosti sociálně zdravotních služeb. Komunitní sestra nebo-li sociálně zdravotní pracovník by se v komunitě stal klíčovým aktérem depistáže, dispenzarizace, koordinace a poradenství v rámci dlouhodobé péče a SIPS. „Úroveň znalosti o rozsahu ucelené podpory předurčuje kvalifikaci koordinátora k poskytování kvalitního poradenství pro všechny zájemce o SIPS, pro samotné klienty a ještě častěji pro pečující rodiny, aby se dozvěděli, co přichází při jejich postižení do úvahy jako podpora souhrnně z různých rezortů, čeho lze využít a jak postupovat.“ (Kalvach a kol., 2014, s. 35). Doposud je tato ucelená podpora u nás bezprizorní, neboť platná legislativa povinnost obcím zaměstnat takto kvalifikovaného koordinátora neukládá, ale ani ji nezakazuje. Záleží jen na obcích, budou-li chtít se rozvinout a převzít iniciativu. 1.4.4 Zpráva ze šetření mezi rodinnými pečujícími Institut důstojného stárnutí Diakonie Českobratrské církve evangelické realizoval v roce 2014 dotazníkové šetření mezi rodinnými pečujícími. Šetření bylo podpořeno v rámci projektu Podpora rozvoje komunitních zdravotně-sociálních služeb z Programu švýcarsko-české spolupráce. Cílem tohoto šetření bylo zjistit hlavní problémy, jež se vyskytují v souvislosti s rodinnou péčí o nesoběstačného člověka a objevit možnosti, jak péči v domácím prostředí přes všechnu zátěž a nesnáze usnadnit a prodloužit v zájmu nemocných a závislých a případně i v zájmu ochotných rodinných pečujících. Soubor tvořil 200 rodinných 38 pečujících z krajů ČR s jedinou výjimkou kraje Karlovarského. Zprávu ze šetření zpracovala PhDr. Eva Křížová, PhD z centra sociologie medicíny (2015): - Rodinní pečující jsou nejčastěji ženy ve středním věku 50-59 let. Nejčastěji pečuje dcera o závislou matku. - Asi polovina pečujících je ekonomicky aktivních a rodinná péče koliduje s jejich pracovními povinnostmi a snahou udržet si zaměstnání. - Podíl nezaměstnaných mezi pečujícími je vyšší než je celorepublikový průměr, nezaměstnaní jsou mezi pečujícími i v Praze. - Nejčastějším důvodem péče v rodinných podmínkách je pocit odpovědnosti a lásky k blízké a výjimečné osobě (matce, otci, manželce, manželovi, dítěti). Služby jsou geograficky dostupné, ale pro některé rodiny nákladné. - Téměř všichni pečující cítí vyčerpání (94 %) a asi 60 % pociťuje celkem značný stupeň vyčerpání v důsledku domácí péče. - Značná část pečujících chce v domácí péči pokračovat, více než polovina respondentů chce pokračovat v péči za každou cenu. Odhodlání vytrvat v domácí péči trvá i u těch, kdo se cítí vyčerpáni. - Prodloužení péče v domácnosti by bylo možné, kdyby měli pečující možnost občas vysadit a dopřát si krátkodobý intenzívní odpočinek. Potřeba časově flexibilních (šitých na míru), ale cenově dostupných odlehčovacích služeb byla vyjádřena i ve volných odpovědích. - Odhodlání pokračovat v péči je silnější na venkově a slábne s rostoucí velikostí městského sídla. Výrazně více odhodlaní pečovat jsou lidé mimo Prahu, ačkoliv pocit vyčerpání je obdobný na venkově i ve velkoměstech. - Ti, kdo uvažují o ukončení péče, tak nejčastěji činí z důvodu zhoršujícího se stavu osoby v péči, jež potřebuje trvalou odbornou ošetřovatelskou péči. - V situaci, kdy by péče v domácnosti již nebyla ve stávajících podmínkách udržitelná, se pečující nejvíce přikláněli k variantě předat osobu v péči do dobrého zařízení, kde by se mohli na péči dále podílet a mohli o příbuzného pečovat společně s profesionály. S malým odstupem byl vyjádřen i názor, že péče by mohla pokračovat, kdyby se na ní podílely další osoby jako sousedé, dobrovolníci, pečovatelky, sestry, případně byly provedeny žádoucí bytové úpravy a vybavení pomůckami pro domácí péči. 39 - Dostupnost lékařské péče je dobrá, ale úloha praktických lékařů by měla být výraznější v podpoře domácí péče a to jednak z hlediska domácích návštěv, ale i koordinace služeb v zájmu závislé osoby a pečujících. Praktický lékař může být osobou, která sehraje v podpoře domácí péče významnou úlohu. - 70 % pečujících by uvítalo službu sociálního pracovníka, který by měl v obci/městské části na starosti staré lidi, prováděl by aktivní stanovení potřeb a pomohl by v jejich zajišťování. - Nejvýznamnější překážkou domácí péče je pro pečující osobu konflikt s požadavky zaměstnání a zajištění dostatečných financí. Na straně zaměstnavatelů postrádají vstřícnost a flexibilitu pracovní doby a úvazků. Jako významný důvod, proč lidé neposkytují péči doma, byl uveden nezájem o situaci starších lidí a špatné rodinné vztahy, případně nevhodná bytová situace. - Obce a města mohou organizovat více společných aktivit pro pečující a osoby v péči. Organizování společných aktivit obcí/městem je hodnoceno hůře než organizování aktivit pro zdravé a závislé seniory zvlášť. - Rozdíl mezi pražskými a mimopražskými respondenty se projevuje ve výrazně vyšším zájmu o svépomocné skupiny a společné akce se seniory. V Praze je méně obvyklé společné soužití pečujících a závislých osob ve společné domácnosti. - Další rozšíření služeb a komunitního působení, včetně širšího zapojení podnikatelského sektoru a sociálních podniků, je možné. Nízké zapojení podnikatelského sektoru do sociálních služeb kritizovali naši respondenti a potvrzuje ho i odborná literatura. 40 2 METODOLOGIE VÝZKUMU Metodologická část představuje popis výzkumného vzorku, strategií výzkumu, zvolenou metodu sběru dat, organizaci výzkumu a cíl výzkumu. Metodologie se zabývá (Hendl, 2005) systematizací, posuzováním a navrhováním strategií a metod výzkumu. Metodologické otázky a jejich řešení budou ovlivněné filosofickými pohledy a našimi názory, povahou sociálního světa a jeho znalostí, hodnotovými hledisky a základními cíly daného výzkumu. Výzkum má vést k poznání, které přispěje k lepšímu porozumění sociálnímu světu. Účel výzkumu může být průzkumový (exploratorní), kdy zkoumáme nové téma, o kterém se chceme co nejvíce dozvědět. Nebo popisný, který detailně popisuje situace, jevy nebo vztahy a soustřeďuje se na otázky: kdo, jak a kolik. Zde patří techniky jako případová studie, statistické šetření. Nejčastěji se setkáváme s výzkumem explanačním. Ten je postaven na explorativním a popisném výzkumu, kdy je objekt či jev již dobře znám a popsán, ale je zde snaha zjistit, proč se věci dějí daným způsobem. Hlavní otázka k danému výzkumu je tedy „proč“. (Hendl, 2005). Výzkumná strategie představuje metodologický přístup k řešení výzkumné otázky. Výzkumné strategie se ve společenských vědách dělí na dvě hlavní kategorie: - Kvalitativní výzkumné strategie - Kvantitativní výzkumné strategie Při kombinace těchto dvou strategií v řešení výzkumného problému, se jedná o smíšenou výzkumnou strategii a jde o to, využít výhod obou přístupů, dosáhnout plnějšího obrazu a vytvořit hlubokou teorii potvrzenou na širokém vzorku. Pro správný výběr výzkumného přístupu je základním důvodem přesně definovat výzkumný problém spolu se základní výzkumnou otázkou a jim na míru hledat a najít vhodnou výzkumnou metodu. (Švaříček, 2007) Výzkum v přírodních vědách může být vzorem kvantitativní výzkumné strategie, neboť je postaven na předpokladu (Hendl, 2005, s. 46) „ že lidské chování můžeme do jisté míry měřit a předvídat. Kvantitativní výzkum využívá náhodné výběry, experimenty a silně strukturovaný sběr dat pomocí testů, dotazníků nebo pozorování. Konstruované koncepty zjišťujeme pomocí měření, v dalším kroku získaná data analyzujeme statistickými metodami s cílem je explodovat, popisovat, případně ověřovat pravdivost našich představ o vztahu sledovaných proměnných.“ 41 Kvantitativní výzkum se soustřeďuje (Švaříček, 2007) především na ověřování vztahů mezi proměnnými. Logika kvantitativního výzkumu je deduktivní. Jeho podstata tkví ve výběru jasně definovaných proměnných, sledování jeho rozložení a měření vztahu mezi nimi. Znamená to, že na začátku existuje teoretické tvrzení, které je převedeno operacionalizací do hypotéz a následně ověřeno. Takto provedený výzkum zobecňuje získané výsledky a formulování obecně platných pravidel. Mezi výhody kvantitativního výzkumu patří např. přímočarý, rychlý sběr dat, přesná numerická data, relativně rychlá analýza dat a výsledky jsou relativně nezávislé na výzkumníkovi. Je užitečný při zkoumání velkých skupin, lze jej zobecnit na populaci (Hendl, 2005). Naopak v kvalitativním výzkumu (Švaříček, 2007) jde především o prozkoumání široce definovaného jevu a maximální množství informací bez toho, že by byly na začátku stanoveny základní proměnné, hypotézy nebo teorie, které by již někdo vybudoval. Logické usuzování je induktivní, znamená to, že teprve po nasbírání dat pátrá výzkumník po pravidelnostech obsažených v datech a formuluje předběžné závěry. Výstupem je formulování nové hypotézy či teorie, kterou však není možné zobecňovat. Ty teorie jsou platné jen pro vzorek, na kterém byla data získána. Metody kvalitativního přístupu se mohou využit podle Strausse a Corbinové „ k odhalení a porozumění tomu, co je podstatou jevu, o nichž toho ještě moc nevíme. Mohou být také použity k získání nových a neotřelých názorů na jevy, o nichž už něco víme.“ (In: Švaříček, 2007, s. 24). Kvantitativní a kvalitativní přístupy, jak uvadí Švaříček (2007), vycházejí z jiných předpokladů, zkoumají jiné problémy, používají jiné analytické postupy, dávají odlišné závěry, které nemohou být považovány za lepší či horší, ani za soupeřící. Kvalitativní výzkum si obtížně hledal uznání jako plnohodnotná metodologie. Často byl kritizován jako za neobjektivní, nezobecnitelný, se spornou otázkou kvality a validity, která je stále otevřená. Seale říká o kvalitativním výzkumu: „možná bychom měli louku kvalitativního výzkumu nechat rozkvést tisícem květů.“ (In: Švaříček, 2007). Důsledkem rozmanitosti, se však může stát složité hledání cesty, v množství vzájemně si odporujících pozic, které se naproti tomu stávají důležitým inspiračním zdrojem. To, co je považováno za kritiku kvalitativního výzkumu se nakonec může stát výhodou a předností. (Hendl, 2005). Za výhodu se může např. považovat: pružnost a hloubkový popis případu, při kterém se zohledňuje lokální kontext a podmínky, zkoumá se v přirozeném prostředí a dobírá se pochopení toho, co se děje, hledají se souvislosti a umožňuje se navrhovat teorie. 42 Hendl (2005) charakterizuje kvalitativního výzkumníka, jehož práci přirovnává k činnosti detektiva: - Výzkumník se snaží získat integrovaný pohled na předmět, který zkoumá, na kontextovou logiku, na explicitní a implicitní pravidla. - Výzkumník používá málo standardizované metody získávání dat, hlavním instrumentem je totiž výzkumník sám. - Vybírá témata a stanoví si základní výzkumné otázky, které může v průběhu výzkumu doplňovat, modifikovat. - Provádí dedukci a indukci, vyhledává a analyzuje informace, které přispívají k osvětlení výzkumných otázek. - Vybírá si místa či jedince, které pozoruje a vytváří podrobný popis toho, co pozoroval a zaznamenal, snaží se nic důležitého nevynechat, nic, co by pomohlo situaci vyjasnit. - Seznamuje se s lidmi a pracuje v přirozeném prostředí. Zajímá ho, jak lidé organizují své všednodenní aktivity a interakce. - Sběr dat a analýza probíhají v delším časovém intervalu a současně (dle výsledku výzkumník určí, která data potřebuje, a začne znovu se sběrem dat a jejich analýzou). Nesestavuje skládanku ze získaných dat, jejíž konečný tvar zná, nýbrž konstruuje obraz, který získává kontury v průběhu sběru dat. - Své domněnky a závěry výzkumník přezkoumává a ověřuje validitu výsledků. - Napíše zprávu o kvalitativním výzkumu a uvede citace rozhovorů, poznámky z pozorování, osobní komentář z terénu. - Nakonec výzkumník může navrhnout teorii o jevu, který zkoumal. Švaříček (2007, s. 17) definoval kvalitativní výzkum takto: „Kvalitativní přístup je proces zkoumání jevů a problémů v autentickém prostředí s cílem získat komplexní obraz těchto jevů založený na hlubokých datech a specifickém vztahu mezi badatelem a účastníkem výzkumu. Záměrem výzkumníka provádějícího kvalitativní výzkum je za pomocí celé řady postupů a metod rozkrýt a reprezentovat to, jak lidé prožívají, chápou a vytvářejí sociální realitu.“ Vzhledem k problematice, která je v diplomové práci představena, a která se jeví vzhledem k žité zkušenosti, pocitům, postojům a individuálním potřebám pečujících jako nejvhodnější, byla zvolena metoda kvalitativní výzkumné strategie. 43 2.1 CÍL VÝZKUMU A VÝZKUMNÉ OTÁZKY Cílem výzkumu diplomové práce je proniknout a porozumět životní situaci pečujících, jež pečují o seniory ve vlastním domácí prostředí v regionu Valašské Meziříčí. Našim úkolem je vnímat, jak životní kontext odráží jejich potřeby a naopak. Pomocí kvalitativního výzkumu se pokusíme zjistit, co je vedlo k rozhodnutí pečovat, jak se v této roli cítí a jak péče ovlivňuje jejich potřeby. Zaměříme se na zmapování jejich potřeb v celistvém biopsychocociálním pohledu na člověka, s cílem odkrýt a posoudit, která forma pomoci a podpory by jim byla šitá na míru. Z výše uvedeného vyplývají následující výzkumné otázky: 1. Co vede pečující k rozhodnutí pečovat? 2. Jak zvládají pečující svoji roli pečovatele? 3. Které potřeby jsou pečujícími obzvlášť pociťované? 4. Jakou formu pomoci a podpory pečující nejvíce potřebují? 2.2 ZÁKLADNÍ A VÝBĚROVÝ SOUBOR Základním zkoumaným vzorkem byli rodinní pečující o seniory, pocházející z regionu Valašské Meziříčí. Kontakty na pečující byly získány v Diakonii ČCE ve Valašském Meziříčí, kde autorka pracuje na pozici sociální pracovnice v pečovatelské službě a z evidence klientů nalezla a oslovila pečující rodiny. Přesný počet pečujících rodin v tomto regionu není možné zjistit a nalézt. Statistika pečovatelské služby v roce 2013 evidovala 172 klientů za rok. (Diakonie ČCE, 2013). Z níž jsme následně vybrali vhodné pečující rodiny. Pečující-respondenti byli vybíráni metodou prostého záměrného výběru, který umožňuje důkladně pochopit zkoumaný jev, vzhledem ke konkrétnímu cíli výzkumu, (Orendač,Vranková, 2013) na základě stanovených kriterií: - rodinný příslušník osobně pečuje o seniora s přiznaným příspěvkem na péči minimálně ve III. stupni závislosti. - rodinný pečující poskytuje péči seniorovi minimálně 2 roky - pečující osoba žije na území správního obvodu Valašské Meziříčí Telefonicky bylo osloveno 8 respondentů, kteří vyhovovali stanoveným kritériím a byli stručně seznámeni s cílem výzkumu. Všichni byli požádáni o rozhovor, ujištěni o zachování anonymity s upozorněním, že rozhovor bude nahráván na diktafon. Všech 8 respondentů se spoluprací souhlasilo, následně však jen se 7 respondenty byl uskutečněn rozhovor. Následovala domluva termínů a místo schůzky. 5 rozhovorů 44 proběhlo v domácím prostředí respondentů, 2 rozhovory proběhly v prostorách Diakonie ČCE ve Valašském Meziříčí kvůli ztíženým podmínkám respondentů ve vlastní domácnosti. V prostorách Diakonie byla samozřejmě zachována intimita a vhodné prostředí pro vzájemný rozhovor. 2.2.1 Charakteristika regionu Valašské Meziříčí Město Valašské Meziříčí leží při soutoku Vsetínské a Rožnovské Bečvy při úpatí Vsetínských vrchů a představuje vstupní bránu do pohoří Moravskoslezské Beskydy. Spadá do Zlínského kraje, do okresu Vsetín (v okrese je druhým největším městem hned po Vsetíně). Zlínský kraj se nachází na východě České republiky a jeho východní část tvoří hranici se Slovenskem. Město vzniklo spojením dvou měst, a to města Krásno nad Bečvou na pravém břehu a města Meziříčí na levém břehu Rožnovské Bečvy. Obě města vznikla na obchodních cestách, které měly velký význam zvláště při obchodu se suknem. Součástí města je šest místních částí: Bynina, Hrachovec, Juřinka, Krásno nad Bečvou, Podlesí a V. Lhota. K 1. 1. 2014 ve městě žilo 22 845 obyvatel, národnostní složení je z 62, 5% české. Náboženského vyznání je zastoupeno 20, 9% obyvatel, zvláště z Církve římskokatolické. Index stáří se meziročně zvyšuje. V porovnání s rokem 2007 se index stáří navýšil přibližně o 23%. (Strategický plán rozvoje města Valašské Meziříčí 2014 - 2020.) Město Valašské Meziříčí je obcí s rozšířenou působností (tzv. obec III. stupně), což je typ správy, kdy většina státní správy je vykonávána v přenesené působnosti. Od roku 2001 je město součástí Svazku obcí Mikroregion Valašskomeziříčsko-Kelečsko. Do jeho území a správního obvodu spadají obce Branky, Choryně, Kelč, Jarcová, Kladeruby, Kunovice, Krhová, Lešná, Loučka, Oznice, Mikulůvka, Police, Podolí, Střítež, Poličná, Zašová, Velká Lhota a Valašské Meziříčí. Mikroregion vznikl za účelem rozvoje regionu a mezi jeho činnosti, mimo jiné, patří také společné řešení sociálních služeb a zdravotní péče. V mikroregionu je síť institucí poskytující sociální služby, které jsou orientovány převážně na skupinu seniorů, a to díky všeobecnému trendu stárnutí populace, který se projevuje na celém území České republiky. Podrobnější informace o sociálních službách jsou dostupné v Katalogu sociálních služeb Zlínského kraje. 2.2.2 Diakonie ČCE – středisko ve Valašském Meziříčí Diakonie ČCE je nestátní, církevní, nezisková organizace. V roce 2014 Diakonie Českobratrské církve evangelické oslavila 25 let své činnosti v České republice, ale její 45 počátky sahají až do poloviny 19. století. Řecký pojem „ diakonia“ znamená službu bližnímu. Jejím posláním je především zajišťovat a uskutečňovat sociální a pastorační péči a službu starým, osamělým, ohroženým, nemocným, zdravotně postiženým a jinak potřebným lidem. Tato služba vychází z křesťanských hodnot a je praktickým vyjádřením víry, naděje a lásky. Provoz organizace je hrazen z více zdrojů (MPSV, obce, kraje, nadace, sponzoři). Diakonie ČCE středisko ve Valašském Meziříčí zaměřuje svoji pozornost především na seniory, osoby se zdravotním postižením, nemocné, umírající a poskytuje jim terénní a ambulantní služby (Diakonie ČCE, 2013): - Ošetřovatelská služba: posláním je pomoci lidem, aby mohli zůstat v domácím prostředí ve chvílích, kdy jejich zdravotní stav vyžaduje odbornou ošetřovatelskou péči, kterou si nejsou schopni zajistit ambulantně. - Ošetřovatelská služba - paliativní péče: jde o odbornou pomoc nemocným v závěrečném stadiu nevyléčitelného onemocnění. Cílem péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání nemocného, zachovat jeho důstojnost a udržet co nejlepší kvalitu života. - Pečovatelská služba: posláním je pomoci seniorům a dospělým lidem se zdravotním postižením, aby mohli žít ve svém domácím prostředí. - Osobní asistence: posláním je pomoci seniorům a dospělým lidem se zdravotním postižením, aby mohli žít běžným způsobem života. - Denní stacionář: posláním je umožnit seniorům, kteří potřebují pravidelnou pomoc jiného člověka, trávit den v kontaktu s jinými lidmi v podnětném prostředí přizpůsobeném jejich potřebám. - Projekt Pečuj doma: jeho posláním je pomoc a podpořit zejména rodinné pečující, kteří pečují o staršího člověka, a to především formou poradenství (např. bezplatná linka Call centrum), či formou pořádání bezplatných kurzů (v oblasti sociálně-právní, ošetřovatelské, teoretické, nácvikové), tištěním publikací, zprovozněním webových stránek a dalších činností. Středisko Diakonie ČCE ve Valašském Meziříčí dále provozuje: - půjčovnu kompenzačních pomůcek - služby osvětové sloužící k problematice stáří a potřeb lidí ve stáří - provádí bezplatné testování a trénování paměti seniorům apod. V mikroregionu Valašskomeziříčsko-Kelečsko působí i další organizace, které zajišťují terénní a ambulantní služby pro seniory: 46 Diakonie ČCE- hospic Citadela, nestátní zdravotnické zařízení, které zajišťuje: - Hospicovou paliativní péči, určenou osobám v terminálním stádiu onemocnění. - Sociálně zdravotní ošetřovatelskou péči, která zahrnuje odlehčovací službu pro seniory, o které je pečováno doma. Cílem služby je pomoci rodinám načerpat nové síly k další péči. Pobyt v odlehčovací službě je časově omezen a je určen pro seniory se stupněm závislosti minimálně II. stupně. Slezská Diakonie – Dorkas Ostrava, tísňová péče pro seniory. Charita Valašské Meziříčí: Centrum osobní asistence, Charitní pečovatelská služba. Družstvo Podané ruce - Pečovatelská služba 2.3 METODA SBĚRU DAT Nejdůležitější metody (Hendl, 2005) kvalitativního získávání dat jsou: pozorování, interview a dokumenty. Mezi techniky kvalitativního dotazování patří: strukturovaný otevřený rozhovor, rozhovor s návodem, neformální rozhovor, fenomenologický rozhovor, narativní rozhovor, epizodické interview, skupinová diskuze. Rozhovor, jak uvádí Švaříček (2007), je v kvalitativním výzkumu nejčastěji používanou metodou sběru dat. Umožňuje zachytit slova a výpovědi respondentů v jejich přirozené podobě a hraje zásadní roli v lidském chápání identity, subjektivity a prožité zkušenosti, s hlubokým vhledem do subjektivního světa daného jedince. Cílem rozhovoru je zjistit postoje, přesvědčení a názory lidí a to prostřednictvím otázek. Nejde však jen o informativní sběr dat, či střídání otázek a odpovědí, ale rozhovor má také intervenční charakter, jde o sociální vztah dvou lidí v konkrétním čase a prostředí, o tzv. komunikaci tváří v tvář. (Orendáč, Vranková, 2013). Hendl (2005) zdůrazňuje, že vedení kvalitativního rozhovoru je vědou i uměním, neboť vyžaduje citlivost, interpersonální porozumění, koncentraci, dovednost i disciplinu. Je třeba zvážit formu, obsah i pořadí otázek, jakožto možnou délku rozhovoru. Nutné je věnovat pozornost začátku rozhovoru (např. prolomit psychické bariéry, zajistit souhlas se záznamem) a konci rozhovoru (neboť i při loučení můžeme získat důležité informace). Nakonec, jak konstatuje i Švaříček (2007, s. 169)„ Každý rozhovor je malé drama s příběhem.“ Za hlavní dva typy hloubkového rozhovoru Švaříček (2007) považuje: - polostrukturovaný rozhovor, který vychází z předem připravených otázek, chronologická podoba otázek se však může během dotazování měnit 47 - nestrukturovaný rozhovor, nebo li narativní rozhovor, který je založený jen na jediné připravené otázce a další průběh je ve vyprávění respondenta V rámci této diplomové práce, byl zvolen, polostrukturovaný rozhovor, neboť „ se vyznačuje definovaným účelem, určitou osnovou a velkou pružností celého procesu získávání informací.“ (Hendl, 2005, s. 164). Rozhovory byly doplněny o pozorování, zaměřené na gestikulaci respondentů a jejich mimiku. Další doplňující technika, která byla v průběhu rozhovoru použita, byla projektivní technika vyjadřování emocí pomocí obrázků, kde si respondenti hlouběji uvědomili své přetrvávající emoce, nálady a ty následně okomentovali. Projektivní techniky jsou využívány v případech, kdy je třeba odhalit skryté či obtížně vyjádřitelné emoce respondenta. Na závěr rozhovoru respondenti dostali k vyplnění test syndromu vyhoření, aby se zjistilo, zda jsou pečující ohroženi syndromem vyhoření. (Příloha D Test – Jak jste na tom s vyhořením?). Nepřímé dotazovací techniky byly použity za účelem doplnění výzkumu a zpestření rozhovoru a byly příjemně přijaty ze strany respondentů. Před začátkem rozhovoru byl respondent nejprve podrobněji seznámen s cílem výzkumu, bylo mu vysvětleno, o co tu běží a co se bude po něm chtít. Následně se zdůraznila anonymita a žádal se souhlas se záznamem. Po první všeobecné komunikaci, aby se odlehčila atmosféra, se přistoupilo k samotnému rozhovoru. V rozhovoru se nejdříve zjišťovala sociálně demografická data respondentů a formální kontext údajů pečujícího a pečovaného. Následovaly připravené otázky, které se v průběhu rozhovoru měnily a doplňovaly, aby se získal ucelený přehled na situaci pečujícího a jeho potřeby (Příloha C Struktura rozhovoru). Ve většině případů byl rozhovor plynulý, otevřený, příjemný až na několik málo výjimek. Jednotlivé rozhovory trvaly od 40 minut do 1hod a 15 minut s tím, že musely být ukončeny (tím je samozřejmě míněno to, že si respondenti rádi povídali). Rozhovory byly nahrávány na diktafon, přeneseny do počítače a následně přepsány do písemné podoby. 2.4 METODA ANALÝZY DAT Kvalitativní analýza, jak uvádí Hendl (2005) je uměním zpracovat data smysluplným a užitečným způsobem tak, abychom našli odpověď na danou výzkumnou otázku. Při kvalitativní analýze jde především o systematické nenumerické organizování dat s cílem odhalit témata, pravidelnost, kvalitu a vztahy. (Hendl In: Šeďová, 2007). Za nejvyšší cíl kvalitativního výzkumu se považuje vytvořit teorii o zkoumaném jevu, proto se nejprve 48 podrobují data analýze, aby se z nich následně mohly tvořit teorie. Postup při analýze výzkumných údajů a tvorbě teorie popsal Gavora (In: Orendáč, Vranková, 2013): 1. Uspořádání záznamů – jde o seřazení materiálu podle kritérií, vzhledem k cíli výzkumu. 2. Čtení záznamu – jde o to materiál dokonale poznat. 3. Identifikace významových kategorií – tvoří základ teorie. Jde o to, aby výzkumník odhalil jevy, které jsou v textu obsažené, zašifrované, skryté a pojmenoval je. Kategorie povstanou z údajů, které jsou zhuštěné, zestručněné. Významová kategorie vznikne tehdy, jestliže se daný jev v textu vícekrát opakuje. Údaje (různě dlouhé úseky v textu), z kterých významové kategorie vznikají, se nazývají segmenty. Každý segment, který výzkumník považuje za významovou kategorii, označí značkou, nebo li přiřadí kód. Toto se nazývá kódováním. 4. Seznam významových kategorií - jde o to vytvořit seznam, nebo li systém odhalených kategorií. 5. Vztahy mezi významovými kategoriemi – výzkumník hledá vztah mezi kategoriemi (mohou mít různý stupeň důležitosti, či všeobecnosti) a uvažuje o jejich hierarchickém seskupení. 6. Vysvětlení hierarchie - poslední krok při tvorbě teorie. Výzkumník musí objasnit svou hierarchii a můře ji porovnat už s existujícími teoriemi. O otevřeném kódování se zmiňuje také Šeďová (2007). Jedná se o techniku, která vznikla v rámci analytického aparátu zakotvené teorie, je použitelná a používaná v mnoha kvalitativních výzkumech. Kódování představuje operaci, při které jsou údaje rozebrány, konceptualizovány a složeny novým způsobem. Nadstavbou nad otevřené kódování, je tzv. technika vyložení karet. Znamená to, že výzkumník vezme vzniklé kategorie (nemusí být všechny, použije jen ty, které mají souvislost s výzkumnými otázkami) a uspořádá je tak, aby je mohl převyprávět a sestavit text. Design kvalitativního výzkumu znamená rámcové uspořádání výzkumu. Design, jak uvádí autoři (Švaříček, Šeďová a kol., 2007), není totožný s metodami sběru dat ani s jejich analýzou. V sociálních vědách jsou nejznámější designy např. zakotvená teorie, etnografie, případová studie, biografie, akční výzkum a evaluační studie. Diplomová práce a její zpracování je inspirováno postupy zakotvené teorie. Zakotvená teorie (Šeďová, 2007) je dynamický popis dění, který představuje sadu 49 systematických induktivních postupů zaměřený na vytváření teorie. Cílem je konceptuální schéma postihující vztahy mezi proměnnými. Jde o to, aby se nejprve na základě dat identifikovaly relevantní proměnné a pak se vztahy mezi nimi operalizovaly a výslednou teorií se tak stalo tvrzení o vztazích mezi proměnnými. Zakotvenou teorii definovali Strauss a Corbinová: „Je to teorie induktivně odvozena ze zkoumaného jevu, který reprezentuje. To znamená, že je odhalena, vytvořena a prozatímně ověřena systematickým shromažďováním údajů o zkoumaném jevu a analýzou těchto údajů.“ (In: Šeďová, 2007). Rozhovory v diplomové práci byly po záznamu z diktafonu přepsány do písemné podoby. Analyzovaný text každého rozhovoru byl podroben otevřenému kódování, každé jednotce byl přiřazen určitý kód. Kódy byly ovlivněny danými výzkumnými otázkami. Následně jsme dospěli k vytvoření seznamu existujících kódů, a začali je systematicky kategorizovat, to znamená, že jsme je seskupovali podle podobnosti a vnitřní souvislosti, pod hlavičku nově pojmenované kategorie. Po vytvoření tzv. kategorizovaného seznamu kódů, jsme následně použili jednoduchou techniku vyložení karet, kdy se názvy jednotlivých kategorií staly názvy jednotlivých kapitol. 2.5 ČASOVÝ HARMONOGRAM A NÁKLADY Setkávání s respondenty k rozhovorům proběhly v měsíci dubnu 2015. Doba setkávání byla různá, nejčastěji přizpůsobovaná možnostem respondentů. Všechny rozhovory na přání respondentů proběhly v pracovní dny, většina v rozmezí od 9 do 16 hodin, což mohlo znamenat přerušení pracovních povinností a v rámci řádné dovolené a osobního volna, se rozhovory mohly zdárně uskutečnit. Ze 7 respondentů bylo 6 ženského pohlaví a 1 respondent byl muž. K několika respondentům bylo nutné se dopravit vlastním autem, ale jelikož většina (kromě 1 respondentky) bydlí ve Valašském Meziříčí, náklady byly zanedbatelné. Přibližné náklady na zakoupení paliva činili přibližně 150 Kč. Následovalo přepsání záznamu z diktafonu do písemné podoby, což bylo časově velmi náročné. Dále proběhlo zpracování získaných dat pomocí otevřeného kódování a psaní odborného textu. Pravá jména osob a jiné identifikační údaje, nejsou uvedené, aby byla zachována anonymita respondentů. 50 3 VÝZKUMNÁ ZJIŠTĚNÍ Ve třetí části diplomové práce se zabýváme zjištěními, kterých jsme dosáhli na základě našeho průzkumného šetření. Rozdělili jsme je do kategorií podle kódů, které jsme získali. 3.1 PŘEHLED KÓDŮ Kategorie rozhodnutí, motivace: - Přání seniora - Láska, Vztah - Empatie - Svědomí - Dobrý pocit - Správnost rozhodnutí - Budoucnost Kategorie péče: - Časová náročnost - Zátěž fyzická, psychická - Zdraví - Stres, vyhoření - Nemoc seniora Kategorie emoce: - Negativní emoce – smutek, strach, úzkost - Obrázky - Víra, naděje - Vnitřní síla - Role - Růst Kategorie volný čas: - Odpočinek - Dovolená - Koníčky - Společenské a kulturní vyžití 51 Kategorie neformální pomoc: - Management rodiny - Střídavá péče - Přátelé - Sousedé - Dobrovolníci Kategorie formální pomoc: 3.2 - Spolupráce s odborníky - Lékař - Sociální služby - Spokojenost - Finance - Příspěvek na péči - Informace - Koordinátor CHARAKTERISTIKY PEČUJÍCÍCH Respondentka Eva: Dcera 49 let, zaměstnaná, středoškolačka, vdaná, intenzivně pečuje o maminku 3 roky, před rokem se i s manželem, který s péčí pomáhá, přistěhovala k mamince, která onemocněla Alzheimerovou chorobou a je ve věku 83 let. Maminka využívá sociální služby, navštěvuje denní stacionář. Respondentka Jitka: Dcera 55 let, nezaměstnaná - v domácnosti, vyučená. Maminka má 86 let, imobilní, onemocnění Parkinsonova choroba. Pečuje o ni 5 let, bydlí ve společné domácnosti s maminkou a manželem, který je vážně nemocen a dcerou, která je na studiích. Maminka využívá pečovatelskou službu. Respondentka Lucka: Švagrová 50 let, zaměstnaná, vyučená, vdaná. Pečuje 3 roky o švagra po CMP, který má 65 let, ležící, žije ve společné domácnosti s manželem, synem a jeho manželkou, v péči se střídají. Švagr využívá pečovatelskou službu. Respondentka Alena: Dcera 66 let, v důchodu, vdova, středoškolačka, pečuje intenzívně o 94-letou maminku již 4 roky. Bydlí ve společné domácnosti. Seniorka je imobilní s Alzheimerovou chorobou, využívá osobní asistenci, rodina pravidelně nepomáhá, denně dochází přítelkyně. 52 Respondentka Marie: Dcera 54 roků, zaměstnaná, vdaná, vysokoškolačka, nebydlí ve společné domácnosti. Maminka onemocněla ve svých 37 letech sklerózou multiplex, dcera po úmrtí otce o maminku pečuje již 10 let, v péči se střídá s rodinou a pečovatelskou službou. Maminka navštěvuje denní stacionář. Respondent Karel: Manžel 73 let, v důchodu, vysokoškolák. Pečuje o manželku 4 roky, která je imobilní 74 let, Parkinsonova choroba, využívá několikrát denně pečovatelskou službu, v péči rodina ani nikdo jiný zásadně nepomáhá. Respondentka Lenka: Dcera 67 let, v důchodu, vysokoškolačka, vdaná. Pečuje o maminku 5 let ve společné domácnosti, pomáhá manžel, maminka je imobilní 98let. Využívá denně pečovatelskou službu a pravidelně maminku umísťuje na pobyt do odlehčovací služby. Tabulka č. 1 Charakteristiky pečujících Věk respondenta Věk seniora Příbuzenský vztah seniora Stupeň příspěvku Délka péče Společná domácnost Rodinný stav Zaměstnání Eva 49 83 matka III 3 Ano vdaná zaměstnaná Jitka 55 86 matka IV 5 Ano vdaná v domácnost i Lucka 50 65 švagr IV 3 Ano vdaná zaměstnaná Alena 66 94 matka IV 4 Ano vdova v důchodu Marie 54 81 matka IV 10 Ne vdaná zaměstnaná Karel 73 74 manželka IV 4 Ano ženatý v důchodu Lenka 67 98 matka IV 5 Ano vdaná v důchodu 3.3 ROZHODNUTÍ – MOTIVACE K rozhodnutí pečovat vede respondentku Evu, Lucku a Marii to, aby splnily přání pečovaného zůstat a setrvat v domácím prostředí, a dále Evu ovlivňuje povinnost splatit svůj dluh, který má vůči mamince z dětství: „Maminka si nikdy nepřála, aby skončila v domově, když jsme ještě spolu komunikovali a když to ještě šlo, tak maminka nikdy nechtěla zůstat v domově. Tak to byl jeden důvod a já jsem si řekla, že ji to splním a vrátím jí tu péči, co se starala o mě. Jak se o mě maminka starala, když jsem byla malá a jak mě motivovala, tak já se teď starám o ní a vracím jí to. Je teď takové velké dítě“. EVA. Lucka vypráví, jak její švagr bydlel sám a když onemocněl, nechtěl jít za žádnou cenu do domova důchodců, ona mu vyhověla a vzala si ho k sobě domů „…no, on nechtěl nikdy do domova, nechtěl, prosil nás, tak my jsme určitě i kvůli tomu vyhověli, no“. LUCKA. Maminka 53 od Marie je nemocná od 37 let a nikdy si nepřála jít do ústavu: „Mamka totiž velice dycky stála o to být doma, takže…, že opravdu mamka chce a může být doma, že nemusí být v žádném ústavu, protože vím, že se dycky toho velice bála, být někde v nemocnici delší dobu nebo být někde v ústavu“. MARIE. Jiný motiv rozhodnutí k péči byl u respondentek Lenky, Lucky, Aleny a také respondenta Karla. Bylo jím emotivní pouto k blízkému člověku, dimenze lásky. Lenka velmi zdůrazňovala tento emotivní vztah, který je pro ni důležitý: „Myslím, že ten hlavní motiv byl ten, že já tu mamku mám prostě ráda. Mezi námi byl vždycky takový hezký vztah, byly jsme si blízko. Spojily nás rodinné tragedie – v 15 mi zemřel otec, pak mi zemřel bratr při autonehodě. A to se dá říct, že nás hodně spojilo. Neříkám, že to bylo vždy pohodové – také jsme se pohádali, měli na ledacos různé názory, ale prostě ten vztah mezi námi byl a je silný. Znovu jsem si to uvědomila loni v říjnu, kdy mamka onemocněla, začala mít zápal plic a doktorka mi valné naděje nedávala. Já jsem si uvědomila, že mi na ní záleží a mám ji ráda. Hodně lidí mi říká, že už je stará. Ona je stará, to je pravda. Má 98 let, bude mít 99. Ale mně je jedno, kolik má let. Je to moje mamka, prostě ji mám ráda“. LENKA. Lenka také viděla jak se maminka stará o babičku: „…když jsem byla mladá, tak se mamka o babičku starala, bydlela s námi, byla to samozřejmost…“. LENKA. Lucka se rozhodovala nejen na základě švagrova přání zůstat doma, ale také ji vedla láska: „… no, v každém případě láska k bližnímu protože bez té lásky by to nešlo někomu pomáhat takovým způsobem. Protože máme ho rádi je to náš švagr, spoustu jsme toho prožili, a že to tak dopadlo…“. LUCKA. Motivace na základě empatie, v přání, aby osobě blízké bylo dobře, aby byly uspokojeny potřeby pečovaného, o těch se zmiňuje Alena a Karel, ale mohli bychom říct, že se i tady jedná o lásku: „…potom, jak jsem ji viděla na té LDN, když jsem jí tam chuděrku viděla v té nemocnici, ona mě furt volá, ona je na mě závislá. Nic, beru ji domů“! ALENA. Karel nechtěl, aby jeho manželka byla zanedbávaná, bylo mu jí líto, proto se rozhodl, že ji nikam nedá, že se i v budoucnu o ní postará: „… ano, ona byla ležák, tak jsem tam chodil (nemocnice), protože neudržela lžičku, tak jsem ji tam chodil krmit v poledne a večer, protože ony ty sestry nemají čas, aby je tam krmily. Takže, oni ty sestry neměly ten grif, asi to tak moc dobře nezvládaly a par krát jim tam spadla, začala mít hrozný strach na jakékoliv dotknutí a začalo se to horšit a horšit. No, už jsem se nemohl dívat na to, jak ji zanedbávají v té nemocnici. To není žádná sranda … no já nevím, já se chci i dále starat, protože ji mám rád, nenechám ji někde odložit…“. KAREL. Dalším motivem, který vede respondenty k rozhodnutí pečovat, jsou vnitřní morální normy Lenky, Lucky, Aleny, které kladou důraz na klid svědomí, na pokoj v srdci, 54 na dobrý pocit, který je naplňuje jistotou, že se rozhodly správně a tento pocit je pro ně rozhodující potřebou: „Dává mi to klid do duše a do srdce a pocit, že dělám, co dělat mám. Kdybych tu maminku někam dala, ten klid mít nebudu. Pořád na to budu myslet a po té psychické stránce to pro mne nebude dobré. Klid a pokoj do srdce a do duše, že to, co jsem mamce slíbila, že ji neopustím, tak že to naplňuju.“ LENKA. Lucka by nemohla ani žít ani spát bez čistého svědomí a je rozhodnuta pečovat o švagra až do smrti: „…nedali by sme ho do domova, protože to by mi nikdy v životě nedalo svědomí, když mě prosil už v nemocnici, ať ho vezmeme domů, ať ho tam nenecháváme, nevím, nemohla bych kvůli tomu spát, kdybych ho dala do domova. Já bych ho víckrát neviděla, já bych totiž za ním do domova nemohla jít, protože bych se mu nemohla podívat do očí. Muselo by mě asi přeskočit v hlavě, kdybych se o toho člověka přestala starat. Já to míním až do konce jeho života se starat. Teda nevím, jestli třeba já dřív neumřu, ale pokud ne, tak se o něho postarám až do konce jeho života“. LUCKA. Pro Alenu by zase znamenalo ještě větší stres, kdyby maminku někam dala, než když o ni sama pečuje:„Mám dobrý pocit, že dělám něco správného a to tak i cítím, proto nešla nikde do domova důchodců, že se o ni starám, mám z toho dobrý pocit. Jinak bych měla výčitky svědomí, já jsem taková příliš přecitlivělá. Já bych si vyčítala a já nemůžu žít, já musím mít čisté svědomí. Já musím žít s čistým svědomím, já bych se stresovala ne tou péčí, ale tím, že jsem svoji matku někam dala“. ALENA. U 6 respondentů převládá rozhodnutí a přesvědčení pečovat za každou cenu až do konce. Lenka vnímá svůj úkol v budoucnosti - dovést maminku až do věčnosti: „Prostě já ji chci pomoct přejít přes ty dveře. Jednou se otevřou, ona jimi vstoupí a já už na tom světě neuvidím. Přemýšlím o tom, protože vím, že to přijde a že se to blíží. Ale modlím se, aby mi ji tady Pán Bůh ještě nechal“. LENKA. U Evy je přítomna nejistota, zda péči v budoucnu zvládne a jak to vlastně bude dál, hlavně je přítomen strach ze ztráty zaměstnání: „ určitě se nad budoucností zamýšlím, zvažuju pro i proti, jak to půjde. Člověk ještě neví, jak by to zvládal, jestli by opustil zaměstnání, jestli by maminku někam dal… A neměla bych pak práci a pak, když maminka nebude, tak bych měla problém v tom školství, co dělám, se zase zařadit. Mám ještě 15 let do důchodu, a v mém věku by se pak špatně hledalo zaměstnání“. EVA 55 3.4 PÉČE Péče o seniora ve III. a IV. stupni závislosti představuje tzv. péči osobní (Personal care), tudíž vyžaduje přítomnost téměř 24 hodinovou, stálou, časově náročnou. Všichni respondenti se shodují, že péče vyžaduje mnoho času a je pro ně fyzicky i psychicky náročná, samozřejmě u někoho je větší dopad fyzický, u jiného zas dopad psychický. Většinou se to prolíná a dochází pak k následnému vyčerpání a vyhoření. Respondentky Eva, Jitka, Alena popisují svůj denní řád s maminkou, jak pociťují velikou zátěž, když ji musí pobízet a aktivizovat, vést k samostatnosti, dohlížet při oblékání při jídle, což je pro ně do značné míry časově náročné a vyčerpávající. Maminka od Evy je chodící, ale díky její demenci je péče o to ztíženější: „Když spí, jdu ji převléknout, aby nebyla v těch plenkách, kolem šesté vstávám, abych ji převlékla, aby nebyla mokrá, …., tak já nevím, jak počítat tu péči 24 – hodinovou. …, hodinu snídá, musím ji všechno říkat, sama by nic neudělala - běž na záchod, umyj se, sedni si, teď budeme jíst, obleč se – když se sama oblíká, tak je to půl hodiny, ale musím u ní stát. Když u ní stojím, tak ona se spoléhá na to, že ji pomůžu, tak já ji řeknu „ mami, to zvládneš a jdu pryč, ale musím ji říct vezmi si salám, ona by si ho sama na ten rohlík nedala, pak se jde umýt a já ji to musím popsat - umýt oči, učeš se, namaž se krémem, …, to je 2 hodiny, v poledne oběd, to se nají, ale taky u toho musím být, protože se uprostřed jídla zvedne a jde, tak ji musím říkat nejprve musíš sníst co máš na talíři, ještě tam máš nudle a maso, tak si to sněz“. EVA. Jitka má maminku ležící a uvádí, že není jednoduché s ní umět manipulovat: „…s babičkou, tam vlastně musím všechno, když jí chci pyžamo dát, že musím… se snažím, ona má parkinsona, takže tím pádem to tělíčku je takové zatuhlé… je to náročnější, ona mi v podstatě nepomůže v ničem. Když ji přebaluju, krmím, umývám… tak tu hodinu…pak oběd, ona jako jí pomalu… ona si pojí, tak já jsem s ní furt“. JITKA. Alena má podobnou zkušenost:„…ležící totálně, ona nezvedne ruku, ona se nenakrmí, všecko musíte kolem ní dělat. Nechce jíst, takže všecko tekuté, měkké, drcené.“ ALENA. Respondentka Lucka, která je zaměstnaná, po práci má doma další směnu. „Pracuju 8 hodin denně. Přijdu domů a dalších 8 hodin se starám o něj já. Někdy spí, někdy nespí, ale v noci jsem mu říkala, že musí spát. Je to náročné na čas i na psychiku, protože člověk chodí do práce a má taky svojich starostí dost“. LUCKA. Náročnost péče u respondentek představuje každodenní těžkou fyzickou práci, neboť pečující musí seniory zvedat, přenášet, provádět hygienu atd. To vše způsobuje výrazný dopad na jejich zdraví, což přiznává 5 respondentů a způsobuje značné zdravotní problémy, mezi nimi jako 56 nejčastější uvádějí potíže s páteří. Např. Lenka a Jitka vypověděly: „Zůstala ležet v posteli, my jsme se s manželem snažili ji ještě aktivovat, dávali jsme ji na to WC křeslo, zvedali jsme ji několikrát denně a my jsme po 2 měsících byli úplně hotoví, protože jsme ji zvedali a tahali a nám začaly odcházet záda. Teď mám problémy s páteří, budu chodit na rehabilitaci. To zvedání těžkého bezvládného těla je hodně těžké, to se musí podepsat na každém“. LENKA. Jitka má více závažnějších onemocnění, není si jista, z čeho pocházejí a mají-li souvislost s péčí: „Tož trpí záda, krční páteř, s tím… , mám zdravotní problém, mám špatnou krev, málo destiček, nemůžou mě operovat, neví z čeho,už to bylo v pohodě, ale zas to šlo dolů, tak já nevím, jestli to je ta psychika, jedno s druhým“. JITKA. Důležitý je moment začátku přijetí péče, kdy je přítomna obava a nejistota zvládnutí péče a kdy pečující potřebují největší podporu a pomoc. To potvrzuje Eva, které stres vyprovokoval zdravotní problémy: „hlavně ze začátku jsem byla ve stresu, jestli to všechno zvládnu. Já jsem onemocněla na štítnou žlázu, že mi teď špatně a málo funguje.“ EVA. A Lenka dodává „… Ty první 2 měsíce byly hororové, jsem byla bezradná, nešťastná a viděla jsem, že to nebudu schopna zvládat“. LENKA. Fyzická zátěž je jistě velice náročná, ale dopad zátěže na jejich psychiku je mnohdy mnohem závažnější, to kvůli dlouhodobému stresu, kterému jsou neustále vystaveny: „Protože, když já jdu nakoupit maso, a tak dál mám na to hodinu a půl. Já jsem uštvaná, Já furt hlídám termín, …, ano, a honem nakoupit a dívám se na hodinky, už abych byla zase o půl desáté doma. Nebo naopak když odejdu o tři čtvrtě na deset, tak musím být v jedenáct zpátky a jsem takový štvanec, v podstatě“. ALENA. U Aleny a Evy dochází díky stresu a trvalému napětí k totálnímu vyčerpání, k syndromu vyhoření, ony samy si jsou toho vědomy a již vyhledaly odbornou pomoc, aby dokázaly stres zvládnout a začaly se chránit a pečovat o sebe. Respondentka Lenka a Karel nejsou ještě vyhořelí, ale již přihořívá. 3 respondentkám, Jitce, Lucce a Marii syndrom vyhoření nehrozí: „Protože to jsem se už třikrát sesypala do té doby. Jsem unavená, vyčerpaná. Odskákala jsem to. Prostě došlo na doktora, říkal, že to mám řešit, že to odskáču, že to nevydržím, že ta psychika, stres, nemám klid. Žiju v neustálém neklidu. Začala jsem chodit k psychiatrovi“. ALENA. Eva své pocity vyjadřuje slovy, že jde pod dno: „…no a teď mám ten syndrom vyhoření, takže jsem vyhledala odborníka a snažím se vyhnout úzkosti, a dbát více na sebe. Ale že to nestíhám ani v práci, a cítím, že se stahuju spíš já, že už jdu pod dno. Ale když jsem pořád v takovém napětí, furt musím jako robot, ráno vstát, že už to prostě nezvládám, tak jak bych to zvládala třeba ve 40 a že vím, že si potřebuju odpočinout, vím to“. EVA. 57 Psychická náročnost, která Evu, Alenu i Lenku vysiluje, je přítomna ve změně chování seniora, v postupující nemoci, v pokročilé demenci. Onemocnění seniora se přenáší, ovlivňuje a má dopad na respondentky, vyčerpává je a přerůstá. Kolikrát se samy neumí od toho všeho odpoutat a vyvolává to v nich nejrůznější negativní pocity neklidu, vzteku, netrpělivosti, jak samy uvedly: „…vyžadovala pozornost a tak já jsem zápasila s tím, jestli to je to, že chce pozornost jako děcko, nebo jestli jde opravdu o nezbytnou pozornost. Chtěla mě pořád kolem sebe, pořád mě volala a to se stupňovalo. Tak mě to zlobilo, i sem se vztekala, byla jsem netrpělivá a nezvládala jsem to prostě. Když Vás někdo za den 50 x volá, 60x, měsíc, dva, rok, a když jste v tom pořád a nemáte úniku, pořád to slyšíte, tak to je na zbláznění, prostě“. ALENA. Lenka se taky těžce vyrovnává s tím, že se maminka totálně změnila a že ji už ani nepozná: „Ta stařecká demence se u maminky začala projevovat také někdy před 3 lety, kdy ona začala být taková popletená, pomotaná. A někdy je těžké to nějak ustát, sama v sobě, aby člověk zůstal v klidu a v pohodě. Někdy mne to opravdu rozčiluje. Stresuje. Třeba se stalo, že jsem přišla a ona mne vůbec nepoznala. Že myslela, že jsem někdo jiný. Jsou to chvilkové výpadky. To už se musí překonat, aby chápal. A to je těžké“. LENKA. Někdy je těžké pochopit a vžít se do pocitů nemocného, co prožívá, jak myslí. Evu trápí komunikace s maminkou, neschopnost se s maminkou domluvit: „ …ono s tou komunikací … já se s ní nedomluvím, ona mi neřekne, že se chce převlíknout, musím to všechno jakoby… ta vazba nebo ten vztah mezi námi, to vytušit. Byli jsme na pohřbu, neřekne ti, jestli je jí zima nebo horko, sama se nevysleče, neřekne ... Řeknu jí : „Chceš rohlík?“ Řekne mi: „Ne,“ a pak si ho vezme, že ta komunikace trošku…vázne, že mě to tahá ke dnu. Ona nereaguje, ona se neprojevuje. Já mám pocit, že…to nevím, jestli se schválně neprojevuje nebo nechce se projevovat, aby nedělala nějaký problémy, já to nevím. Fakt je to už s vypětím sil. Ona jen sedí, jenom pozoruje, je to těžký. Je úplně jiná“. EVA. 3.5 EMOCE U většiny pečujících převládají emoce smutku, strachu, obav, úzkostí, depresí a negativní pocity a nálady, s kterými se musí vyrovnávat a řešit je. Obava a úzkost jsou zastoupeny ve strachu o pečovaného seniora, jak uvádí Eva: „…myslím na maminku, jak chodí, aby se ji něco nestalo, a to je ta úzkost, ten můj pohled, aby nespadla, už se to stalo. Já jsem do té doby neměla takovou úzkost, ale když spadla jednou, tak jsem pak už byla v takovém neklidu, aby se něco nestalo“. EVA. 58 Nejvýraznější je smutek, který provází asi polovinu respondentů: „Já jsem byla veselá, energická, usměvavá a teď jsem polomrtvá. Já sedávám a je mi smutno… samota, smutek. Už z minulých problémů mě psychiatr řekl, že když potřebuju plakat, ať pláču, tak si večer popláču a řeknu si: ráno bude líp. Tak si vede, no.“ ALENA. Záleží na každém z respondentů, jak se ke smutku postaví a jaký postoj a pohled k němu zaujmou: „…dlouhodobě je mi teď smutněji, od kolegů slyším, že jsem zádumčivější, shrbenější, smutnější. Ale teď díky té alternativní cestě to člověk vidí pozitivněji a veseleji, takže teď je to náročné, ale spíše s tou nadějí. Něco tak půl na půl. Tak bych to viděla, že tam je ještě to světlo v tom tunelu…“. EVA. Své nálady umí brát s nadhledem a pozitivně Karel: „ Já musím mít náladu dobrou, protože nesmím mít negativní, protože moja, můj miláček je negativní a já to musím kompenzovat a musím být pozitivní. KAREL. Jitka dokáže brát život tak, jak je a kolikrát s humorem: „…někdy máme takový humor, onehdy maminka říkala: „Do rána umřu a bude“ a já řekla: „Opovaž se, to bych tě zbila.,“ tak jsme se začali smát. Asi ten vztah, ten obrázek mi hodně říká“. JITKA. Čtyři respondentky se shodly na tom, že jim v péči a těžkostech pomáhá víra v Boha, která jim dává sílu a naději k překonávání smutku. Převládají zde pozitivní emoce, které respondentky vyjadřují postojem víry a naděje. Lucka přiznává občasnou smutnou náladu, ale bojuje proti ní vnitřní silou, modlitbou: „Někdy jsem veselá, a někdy taková smutnější, je to těžko, no. Je to tak střídavě oblačno. No tak si říkám: Musíš to zvládnout, sama sebe tak burcuju. Já sama na sebe promlouvám, ať to tak nějak zvládám, no. Musí se to zvládnout. A když se jednou za večer pomodlím, bez kostelíčka, tak mi to stačí. Jsem věřící, ale do kostela nechodím, já můžu jít do přírody a v přírodě si povykládat, poprosit“. LUCKA. „Abych řekla pravdu, taky někdy prosím Boha, když jsem sama“. JITKA. Marie přijímá všechno tak, jak přirozeně přichází, v důvěře v Boží prozřetelnost se nachází na cestě životem: „Sílu, tu beru z víry. Určitě. Prostě věřím tomu, že to, co mi Pán Bůh posílá, mám jaksi přijmout. Tak celý život je cesta a člověk buď to přijímá to, co přijde, nebo se proti tomu nějak vyhraňuje. Tak já se snažím, samozřejmě někdy líp, někdy hůř, snažím se to přijímat, jak to jde, ten život. Je to jakási cesta s nadějí“. MARIE. Lenka vidí Boží lásku v oběti na kříži za nejvyšší hodnotu a touží ji napodobovat: „ Mě osobně pomáhá víra. Jsem věřící člověk a myslím si, že to tak po nás Bůh chce. Tak to vnímám. Nedokážu to vyjádřit, ale cítím to v srdci, že když to dělám tak jak mám, přijímá to Bůh. Bůh přece říká, že první je láska. Láska obětovaná, láska na kříži. To je to největší. A toto je můj projev lásky k druhému člověku“. LENKA. 59 Tři respondentky vyjádřily, že jsou obohaceny díky své roli pečujícího a shodují se, že jim péče mnoho pozitivního přinesla, naučila a posunula je někam dál: „ Já si myslím, že mě to svým způsobem posouvá někam, jinou cestou, kterou já neznám, ale vnímám ji pozitivně v tom, že – heslo „ co tě nezabije, to tě posílí “ – já se tímto obohacuju o něco, co jsem neznala“. EVA. Eva dále přiznává lepší vztah s maminkou, ale dodává, že ji péče také něco bere: „…ten vztah mezi mnou a maminou je lepší, je to ovšem zase na úkor partnerských vztahů, já mám už odrostlé děti a už bychom si mohli nějak žít a zase se musíme na někoho ohlížet. Je to tam a zase to není ono, ale beru to pozitivně, že to tak má být se vším všudy, ta role“. EVA. Lenka se povahově změnila: „Já vím, že mě to hodně posunulo. Je to jakési zrání, růst. Vím, že jsem na začátku péče byla strašně netrpělivá, protivná, nemohla jsem mnoho věcí snést, ale teď jsem jiná, něco se změnilo, někam mě to posunulo, něco mi to dalo“. LENKA. Lucka vidí smysl své role v pomoci a v podané ruce svému blízkému: „…tak nějak bych to viděla, ta pomoc v té lásce, dává smysl….“. LUCKA. Jitka se cítí v roli pečující dobře. Práce pečovatelská ji baví, až na to zdraví: „Já tu práci dělám ráda. Já jsem si udělala kurz pečovatelský, protože jsem čekala, když se jako míním o maminku starat, že mi to něco dá, že se přiučím a nelituju, že jsem to udělala. Dělám to ráda, i když někdy… ale to je zase ta moje zdravotní stránka“. JITKA. Na ocenění a uznání od společnosti či státu respondenti nespoléhají, i když se jim dostává uznání od známých: „..okolí mi dává najevo, že jsem dobrá, že oni by do toho nešli“. EVA. Spíše se vyjadřují, že si společnost starších lidí neváží: „Víte kolikrát, co mě to připomíná? Jakoby ti lidi, co jsou postižení a už nemůžou pro stát nic udělat, jako by byli tak nadbyteční“. LUCKA. „…u nás celkově skupina seniorů je dávána na vedlejší kolej….by měla být promyšlenější státní politika ohledně péče o staré lidi a o to, abych ten jejich život měl ještě naplnění, aby nebyli vnímáni jen jako přítěž. Myslím, že i tito lidé mohou společnosti hodně dát…stát by se tomu měl věnovat. Tato problematika není dořešena “. LENKA. 3.6 VOLNÝ ČAS Všichni respondenti se shodují na tom, že jim péče způsobuje určitá omezení, kdy jim nezbývá už čas na vlastní oddych, koníčky, zájmy, dovolenou, tak, jak by chtěli, anebo jak by si představovali. Pro Alenu, Marii, Lenku je odpočinek a oddech pobývání na čerstvém vzduchu, relaxace v přírodě a práce na zahrádce: „… zahrádka, to je práce, 60 ale to beru tak, já si to všecko tak zdůvodňuju, že to dělám pro své zdraví a že sem konečně na vzduchu. Já jsem se nedostala vůbec ven, ráno do obchodu v sedm a to bylo všechno. Já se třeba nutím si sednout na lávku a třeba zašívat venku, už se nutím chodit ven“. ALENA. „…no a pak práce na zahradě, ta mne baví. To můžu dělat, občas na mamku pohlédnu. To se dá dělat a je to také můj koníček“. LENKA. Pro Lenku jsou důležitá vnoučata, ale jen tehdy se jim může věnovat, pokud je maminka v odlehčovací službě: „Právě v té době, kdy je maminka v odlehčovací službě, dost se věnujeme vnoučatům, taky by se to dalo nazvat koníčkem“. LENKA. Marie vidí propojenost práce na zahrádce s péčí a se svou kondicí a jízdou na kole: „Tak mám zahrádku, tak se to vždycky nějak polátá, a mám kolo, takže dycky frk na zahradu, frk k mamce, frk domů, protože já bydlím na jiném konci, mamka je uprostřed a zahrada je na dalším, ale to je v rámci kondice zase dobré“. MARIE. Alena považuje za relaxaci a oddych hudbu: „…a často končím k večeru u počítače a hudby, kdy si pouštím z You Tube něco pěknýho“. ALENA . Karel má potřebu sportovat: „… no já se snažím… pohyb, na kole jezdím, hraju tenis, mám operaci obou kolen, jako mám nové kolena, takže jezdím, snažím se“. KAREL. Chtěl by se svým koníčkům více věnovat, ale stěžuje si na nedostatek času: „No čas moc není, jednoduše tak do devíti přijdou pečovatelky, pak mám dvě hodiny čas, pak mi přivezou oběd od 11 do 12 čekám na oběd, Potom přijde pečovatelka od dvou do pěti, takže to mám ten čas na to kolo, popřípadě jedno pivo a to je jako.. no a večer“. KAREL. Na koníčky nemá dostatek času ani Lucka, ani Lenka: „tak ať mám čas na ty svoje koníčky, to bych si přála. Motorismus, příroda, koníci se mi líbí“. LUCKA „…zpěv je můj koníček. Ten si nedám vzít. Pak ještě další – jazyky, historie, ale na to už teď není čas…“. LENKA. Koníčků se kvůli roli pečující musela vzdát také Eva: „Je fakt, že jsem se musela vzdát svých koníčků, hrála jsem kuželky, tak ještě teď chodím s maminkou fandit, když je možnost, no tak domácí práce, to jsou teď mé koníčky. Vařím, uklízím, peru, tím teď žiju a chodím do práce“. EVA. Na delší dovolenou kvůli povinnostem s péčí nemůže odjet ani jeden respondent. Nanejvýš mohou odjet na jeden či pár dní, a to si musí péči zajistit: „Já jsem byla loni na dovolené jeden den u kamarádky v Hulíně. To jsem zařídila kluka, aby byl doma, aby pouštěl ty sestry. Tu Diakonii“. ALENA. Také strach o svěřence nedovoluje Evě si oddechnout a odjet:„… dovolená, to nejde, to já bych si nedovolila ani na 2 ½ hodiny odejít, to by mě nebavilo, protože bych byla v napětí, co mamka. Ano, já jsem si domluvila, že jsem jela na zájezd, jela jsem na muzikál, ale musíš si to všechno šéfovat, musíš si 61 někoho domluvit, musíš to naprogramovat, jinak to nejde. Takže přijela dcera, byl tady manžel a potom sousedka“. EVA. Lucka dlouho na dovolené nebyla, ale touží po změně: „…jsme nebyli dlouho na dovolené., ale na dovolenou nemůžeme jet, nemůžeme ho nechat samotného. Neměl by se kdo postarat, to je jedna věc, ale já vím, že u vás fungujou služby, které ctím, tak snad letos bychom to využili, tak když bychom mohli jet potom, aspoň na ten týden na dovolenou se odreagovat, řeknu vám, že člověk už to potřebuje. Tak bych si přála, aby mi ho vzali na těch 10 dní do Diakonie, abychom mohli jet na tu dovolenou, to bych si přála“. LUCKA. Ne všichni ale tolik touží po dovolené, někteří nepociťují takovou potřebu, jako například Jitka: „Jezdit na dovolenou jsem nikdy nějak netoužila… jsem byla spíš takový domácí typ… ale třeba jezdili jsme spíš tady u nás… Ale akorát nikdy jsem nebyla u moře, že bych třeba chtěla živě vidět moře“. JITKA. Alena si přeje nechat o sebe pečovat, uzdravit se, odpočinout si: „Já bych potřebovala odjet někde na pět dnů do lázní. Nechat o sebe pečovat, nic nedělat. Tak to mám jako první. Potom možná abych jela i k moři, trošku, protože jsem i astmatik. Všechno bych směřovala po zdravotní stránce momentálně. Protože jsem docela rozhašená, ale teď si dopřávám docela, že jezdím na masáže každý týden…ale vím, že bych to směřovala všechno ne ke kultuře, všechno ke zdraví. Já se musím uzdravit, no…“. ALENA. Na přátele si sem tam udělá čas Alena a Eva, ale vždy je to v napětí a ve stresu: „Jeden fakt je, že já tady mám jednu kamarádku, se kterou chodím, když je tady jednou týdně na kafe. To se urvu a to máme sraz v 8 hodina a s tím, že v 9 hodin už balím, platím, utíkám, že mám 20 minut nahoru, ať jsem o půl desáté tady“. ALENA. „…na chvíli třeba odejdu za přáteli, ale musím tam u maminky někoho mít, na hodinku vím, že můžu odejít, když vím, že leží“. EVA. Co nejvíce Eva postrádá a po čem touží je svoboda a společnost: „… svoboda, osobní svoboda se mi nedostává. Jsem zase vázaná, že si nemůžu jít kamkoliv, kdykoliv, cokoliv. To je nedostatek toho všeho. Já jsem společenský člověk, takže já bych ráda zašla do divadla, za dcerou, za kamarádkou, tu jsem už dlouho neviděla, ale tak to se taky dá, ale je to všechno takové problematičtější. Než abych já někomu říkala, když už je toho hodně, tak bych radši ani nikam nešla. Ale takhle já bych šla, já bych neseděla doma. Ta volnost mí chybí“. EVA. Alena také touží po volnosti: „ …mít možnost na den zmizet, ne na noc, ale tu možnost nemám. Takže tomu uniknu, nachystám jídlo a odcházím odtud pryč, ven nebo na zahradu nebo do města nebo něco zařídit, ale tady nejsem, chráním se.“ ALENA. 62 3.7 NEFORMÁLNÍ POMOC Jednou z nejdůležitějších pomocí a nejsilnější podporou pečujících je skutečně rodina. Náročnost péče může v mnohém ovlivnit fungování rodiny a partnerské vztahy. Respondenti se shodují, že největší a nejjistější oporou jsou především jejich partneři, kteří se přizpůsobují péči a potřebám pečovaného. Eva vypovídá takto: „…všechno musí být naprogramované, nalajnované, kdy a co, abychom se střídali s tou službou - manžel si musel zařídit práci tak, aby mi mohl pomoci, taky to neměl jednoduché, já jsem práci musela taky přizpůsobit. Hodně ta péče ovlivňuje rodinu, podřizujeme se režimu maminky, jejím potřebám“. EVA. Pomoc bez manžela si neumí představit Lenka: „Manžel mi zásadně pomáhá. Kdybych neměla jeho, nemohla bych to dělat. Možná bych zase hledala nějakou alternativu, ale hodně mi pomáhá“. LENKA. U Evy bylo zase nutné přestěhování se i s manželem do bytu pečovaného, aby se v péči mohli vystřídat a pokrýt celý den: „…on se nechtěl sem stěhovat, ale pak že ano, a vlastně tím, že vyšel vstříc, v práci si to domluvil tak, že chodí na ráno a já zase chodím na odpolední, tak já jsem dopoledne s maminkou a on odpoledne a ještě nám to vykrývá sousedka“. EVA. Bez pomoci příbuzných v rodině by se Lucka neobešla, ale manžel pomáhá jen s přenášením: „...tak, takové ty základní věci, ty hygienické, tak to manžel neovládá, jenom že mi ho donese do koupelny, do vany, to zvládne. Jinak 4 dospělí lidé se o něho staráme, že se střídáme, jeden člověk by to v žádném případě nestihnul a nezvládnul“. LUCKA. Péči, na úkor manželských vztahů, pociťuje Eva: „…ovlivňuje to můj partnerský vztah. Na manželovi je vidět, že on se překonává. Přijal to, ale je to do jeho osobního ... už to zasahuje… a jestli já mám mít nějaký vztah, tak to už hraničí. Narušuje mi to partnerství…“. EVA. Naopak Marie má manžela, který s péčí souhlasí a vztah s manželem jí péče nenarušuje: „Souhlasí, souhlasí. V tu sobotu jdu k mamce, tak tam je to jinačí, tam posnídáme spolu s mamkou, a v neděli, tak v neděli jsme doma spolu s manželem. Já nemám pocit, že by mi mamka tím pádem do té mé domácnosti nebo do vztahu s manželem nějak zasahovala“. Vztah s manželem Evu nenarušuje, neboť je péče dobře zorganizovaná a není tím pádem závislá jen na jedné osobě: „… no, ona ví, že když je něco potřeba nutně, tak mi zavolá a já přijdu nebo řeknu sestře, řeknu dceři, která bydlí kousek od ní, i od sestry snacha bydlí kousek…“. MARIE. Další oporou je širší rodina, která s péčí pomáhá. Jsou to především sestry a děti pečujících, sestry a vnuci pečovaných. Marie a Jitka na svého manžela příliš nespoléhají, jim pomáhá sestra: „… manžel ne, ten spíš, když je potřeba něco opravit, protože manžel je 63 přes týden pryč, Takže se střídáme se sestrou, i když už má sestra přes 60 a má vnuky na starosti, ale chodívá v neděli, my chodíme v sobotu, tak to nějak. My v rámci rodiny se samozřejmě můžeme vystřídat“. MARIE. Jitce neposkytuje sestra jen pomoc konkrétní, ale také oporu emocionální: „Sestra přijede, ona bydlí v Karlovicích, též přijede, pomůže, fakt pomůže, ona je zlatá… mi jsme spíš kamarádky, každý den si voláme, já si vždycky… je to taková moje vrba, jak bych to řekla Jenom sestra, protože brášci bydlí bokem a oba dva zdravotně na tom nejsou moc dobře, takže spíš pomáhá jen ta sestra“. JITKA. Děti pečujících, pokud mohou, se zapojují do péče, ale je to nepravidelná, chvilková výpomoc, na kterou se pečující nemohou plně spoléhat: „…třeba holka ta je v Brně, takže se málokdy potkáme, málo času, ale když přijede, tak mi všecko pomůže“. JITKA. „…moje dcera občas chodívá, ale má 3 malé děti. Občas ji navštěvuje, je mezi nimi hezký vztah, ale na soustavnou pomoc ne. Když jí řeknu, tak samozřejmě přijde, když je to potřeba“. LENKA. „…děti by se zapojily, ale syn nemůže, protože je plně vytížený, ale občas nám vypomůže, když už nemůžeme a dcera občas přes sobotu a neděli pomůže, přijede z Ostravy a pohlídá, když mi máme nějakou akci“. EVA. Aleně rodina příliš nepomáhá, je na péči sama: „Mám syna, ale tak ten má co dělat sám se sebou. Ten funguje tehdy, když já nestíhám třeba ten časový interval, kdy je tady Diakonie, třeba je pustit, nebo vypustit ven“. ALENA. Karel v rodině taky žádnou velkou oporu nemá. Karlovi pomáhá hlavně sestra od manželky, a to především jen s chodem domácnosti: „…ano samozřejmě její sestra přijde jednou týdně a vyžehlí, zamete. Ano pravidelně chodí jen ta žehlící sestra“. KAREL. Opora a pomoc pečujícím přichází i od okolí, sousedů a známých. Karel, Lenka, a Lucka pomoc od okolí neuvádí. Naopak Jitka, Alena, Marie a Eva jsou za pomoc sousedskou nesmírně vděčni, hlavně když si potřebují odskočit a mají se s hlídáním na koho obrátit: „….třeba když jdu někam, třeba k doktorovi, tak mám sousedku, která ji pohlídá. Pak ještě mám kamarádku, která se mi taky o ni postará. Je to důležité, že když něco, tak je na koho se obrátit“. JITKA. Alena se na svou spolužačku může každý den spolehnout „No, tak to bylo, kdy jsem to řešila se svými známými, která sem začala chodit, teda moje spolužačka a ještě jedna paní, a to každý den.“ ALENA. Marii vypomůže zdravotní sestra: „Ještě máme jednu paní, která bývala zdravotní sestra, teď je v důchodu, tak ta občas chodí“. MARIE. Eva také využívá pomoc od sousedky „…a ještě sousedka, která pomáhá tím, že jde k mamince a dá ji svačinu a léky“. EVA. Lenka má potřebu dobrovolníků: „…tak myslím, že by pomohlo, kdyby tady občas někdo přišel a s tou maminkou se chvíli pobavil, případně jí něco přečetl. Taková dobrovolnická pomoc… 64 Kdyby tak jednou, dvakrát za týden někdo přišel, s maminkou si tady hodinu povykládal, věnoval se jí, četl si s ní nebo vykládal (ač to má popletené) a já bych si mohla dělat doma nebo na zahrádce“. LENKA. 3.8 FORMÁLNÍ POMOC Velká forma pomoci přichází pečujícím ze strany sociálních služeb. Všichni respondenti využívají sociální služby. Všichni se vyjádřili ke službám pozitivně a jsou se službami spokojeni. Aleně vyhovuje služba osobní asistence, kterou využívá denně 2 hodiny a může být v klidu, že je o maminku postaráno: „ Takže to mě vyhovuje, že mi přijdou, vytáhnou ji z postele, udělají tu hygienu, navíc s ní promluví, pocvičí, namasírují, prostě se jí dotýkají, to je to, co nemusím já. Že se můžu spolehnout, že si s ní poradí sami“. ALENA. Jitka si pochvaluje přístup Diakonie: „…Diakonie, všechno, je ten přístup pěkný, bezvadný“. JITKA. Lucka je spokojena s pečovatelskou službou i s Diakonií: „…ale jestli mám opravdu svědomitě říct, na svou čest, že jsem opravdu spokojená se sociálními službami. Třeba jsme přišli do Diakonie, potřebovali jsme postel, protože na normální by nemohl být, vyhověli nám ve velice krátkém čase“. LUCKA. Nejlépe kombinovanou službu má Karel, kde dochází pečovatelská služba 3x denně a také Marie. Jedná se o propojení formální a neformální péče. K mamince od Marie dochází pečovatelská služba 4x denně, při čemž je maminka v bytě celý den sama: „…a teď má takový režim, že vlastně ráno ve všední dny, když nejsou svátky, přijde Diakonie, zvedne ji, za dvě hodiny ji zase dají na lůžko, pak ji zase zvednou, pak ji zase položí. A ještě večer tam jde někdo z rodiny, aby zkontroloval, jestli má všecko, jestli má dobře telefon odložený na stolečku u postele, jestli tam má pití, snězené léky a tak dále“. MARIE. Využívá také 2x týdně denní stacionář: „….chodí dvakrát za týden i tady do toho stacionáře, hlavně je dobré, že tady ji taky vykoupou“. MARIE. Lenka dává maminku po určité době pravidelně na nějaký ten týden do odlehčovací služby, jak sama vyjádřila: „Když už to člověk dělá dlouho, takových 7, 8 týdnů, tak už je to stereotyp, ubíjející, který člověka po psychické i fyzické deptá a sráží dolů. To není dobré. Právě proto se snažíme, abychom ji vždy za nějakou dobu dali do té odlehčovací služby“. LENKA. Velkou úlevu a pomoc pociťuje Eva díky dennímu stacionáři a odlehčovací službě, která pro maminku znamená určitou formu aktivizace: „…ještě nám pomáhá stacionář, to je velká úleva, že taková školka pro seniory existuje … a potom odlehčovací služba… jak nechtěla chodit, tak je teď s lidma, jinak by byla doma a jenom ležela a spala a potom odlehčovací služba“. 65 EVA. Marie má přání, aby se pečovatelé méně u maminky střídali: „…co by šlo zlepšit trošku tady, ale já vím, že to je těžké, že mamka už v těch svých 81 letech je fixovaná na určitě lidi, a když se tam u ní začnou moc střídat, ti pečovatelé, tak ona neví, ten nebo ten, jo vím, že teď tam byl …,ten odešel, tak pan …, tak to už ví, že většinou ráno přijde on, a že už ji nachystá. A i když je sobota, neděle a je nějaká změna, tak: „kdo ke mně přijde?“ Tak jí to musím fakt třikrát, čtyřikrát říkat, že přijde ten, pak přijde ten, pak řeknu: „Víš, co, nemusíš si to pamatovat, někdo přijde. Však si nezůstala nikdy sedět na vozíku, jo?“. To už má občas takové ty pocity té nejistoty, co bude, přijde někdo? Můžou zapomenout. Ono je to iracionální, protože zas je pravda, že se nestalo, že by“. MARIE. Respondenti, se shodli na tom, že jsou sociální a odlehčovací služby drahé a že ve většině případů jim vycházejí finance tak akorát, proto si nemohou už větší rozsah služeb dovolit. Aleně by rozšíření péče opravdu pomohlo, ale cítí potřebu peněz: „…protože tady chodí pečovatelky dvě hodiny denně a stojí to 6000 Kč. I je ta péče tady dopoledne, odpoledne, ale ještě bych toho potřebovala víc. Kdybych měla víc peněz, tak budou chodit od osmi. A můžu dopoledne být v klidu. Takže bych jenom nachystala snídani a jinak bych se nemusela o nic starat. To by mně pomohlo. Ale jak říkám, já bych je nezaplatila“. ALENA. Jitka by využila pro maminku více sociálních služeb, ale také si stěžuje na finanční potíže: „… co se týče financí od výplaty k výplatě… protože já nemám příjem, babička má důchod a bezmocnost, manžel moc důchod nemá, má invalidní a máme hypotéku. Že i ty služby bych víc využívala, ale musím vycházet“. Pleny, léky a jiné pomůcky také stojí nemalou částku peněz, ale na mamince nešetří: „…ale v lékárně ty výdaje jsou, jednou jsem nechala v lékárně tři tisíce za měsíc. Jako babička má pro sebe peněz dost, to všechno, co potřebuje, ji zaplatím, i v té lékárně, to nešetřím“. JITKA. Lenka a Marie konstatují, že jim finance na pokrytí služeb vycházejí tak akorát: „Finančně to vychází akorát, protože co ona jako dostává, tak ještě z toho dokupujeme ty pleny, všelijaké masti, prostě co je potřeba. A tím, že má tu čtveru, tak se ty služby nějak pokryjou“. MARIE. „…odlehčovací služba je hodně drahá a právě to, že ji občas dáváme do odlehčovací služby, to stačí peníze pohltit, ale s tím příspěvkem 4 to vyjde tak akorát, to už máme nějak rozpočítané“. LENKA. Lucka a Karel si na nedostatek financí nestěžovali, pro ně je příspěvek na péči dostačující. Za to Alena s výší příspěvku spokojená není, pokryje z něho jen sociální služby: „Pokrýt ty služby tak to mě stačí akorát na ten příspěvek a takové ty další léky, hygienické potřeby protože to nestačí všechno, já ji dávám dvě vložky, dokupuju. Tak to už z důchodu. A tak dál, takže nestačí to. Takže finančně by 66 ten příspěvek měl být větší“. ALENA. Ostatní respondentky by vyšší částku příspěvku jen s radostí přivítaly. Na spolupráci s lékařem si stěžovalo 5 ze 7 respondentů. Jen Lenka a Marie má celkem dobré zkušenosti s lékařem. I když, jak uvádí Lenka, na začátku péče to takové taky nebylo: „K nám chodí paní doktorka obvodní, spolupracuje s námi velmi dobře, dochází jednou za 14 dní, maminku zkontroluje, poslechne si ji, předepíše léky, pleny. Musím říct, že to funguje. Ze začátku to také bylo takové – stále jsem ji chodila otravovat a prosila ji, aby se na maminku přišla podívat. Dnes už mne zná a je ochotná přijít“. LENKA. Lucka nemá dobré zkušenosti s obvodním lékařem, a protože věděla, že je v právu, nenechala si to líbit: „…začaly ho bolet zuby a nedostal sanitku, protože na ni prý nemá nárok a zdravotní pojišťovna to neproplácí a pan doktor ji striktně odmítl. Je problém v každém případě v doktoru, protože já jsem si to nenechala líbit a volala jsem revizní na Vsetín…“. LUCKA. Lékařský dohled a pravidelnou kontrolu lékaře v domácím prostředí postrádá Alena a Jitka: „Třeba mám problém, co jako si myslím, že není dořešené, že máme praktického doktora a já si myslím, že by se měl na ni někdo chodit dívat. Dlouho ji nikdo neslechl, protože ona je kardiak. Tam by měl být přímo na ně doktor zaměřený a obcházet ty lidi“. JITKA. Alena těžce snáší nepřítomnost lékaře, má strach a obavy o zdraví maminky: „…a co já postrádám nejvíc a totálně a co mně štve a dohání k zuřivosti, že sem nedostanu pravidelně lékaře, který by nad ní bděl. Třikrát jsem mu říkala, jenže oni na to nemají čas ti doktoři, takže takovým způsobem. A to je to, co já velmi zazlívám, protože já jsem laik, jak já můžu vědět, co jí je? Z ničeho nic se jí tady udělají bakulky s vodou, prostě. Různě po těle, nebo něco, nebo jak je zahleněná. Oni to nikdo neřeší. Jednou mu ta pečovatelka volala, jestli se na ni nepůjde podívat, že je hrozně zahleněná a on mi napsal antibiotika a nepřišel. Tak toto je docela dost zásadní, co postrádám, co bych potřebovala, aby to někdo řešil“. ALENA. Spolupráce s úřady byla respondenty hodnocena vcelku dobře. Lucka si nemůže na nic stěžovat: „Nemůžu si na nic stěžovat, vždy nám bylo vyhověno. I s přídavkem na péči, žádaly jsme třetí stupeň, teď zase čtvrtý, vždycky nám bylo vyhověno, nikdy nám nebylo odmítnuto, že nedostane, nebo že nepotřebuje.“ LUCKA. Nikdo z respondentů neměl žádné zvláštní námitky, jen Eva se vyjádřila negativně o Úřadu práce: „…i na tom městském úřadu, tam jsem byla překvapená tou vstřícností. Když jsem šla tady na úřad práce na sociální odbor – hrůza hrůzoucí. Měla jsem z toho špatný pocit a neporadí vůbec 67 v ničem. Úplně klacky pod nohy, byla jsem z toho hodně …. Prostě nebyl tam ten vstřícný přístup, nebyl“. EVA. Další důležitou pomocí pečujících je informovanost o různých formách pomoci či poskytnutí rady. Jitka shání informace především po internetu, ale myslí si, že lékař by měl dát jako první potřebné informace: „…tak hodně přes internet jsem si věcí zjistila. Je pravda, že lékař vám neřekne skoro nic a pak se divím, na co má nárok. To si myslím, že by doktor měl první poinformovat“. JITKA. Naopak Lucce se dostalo informací od institucí i od lékaře: „Informace mi byly dány, nebyl žádný problém, i ze strany lékařů“. LUCKA. S doktorem Karel dobře spolupracuje: „…s doktory jo, s některýma už přes počítač komunikuju, a tak.. .objednám si léky,“. KAREL. Na začátku péče je největší potřeba pečujících získat v co nejkratší době co nejvíce informací. Na tom se shoduje většina respondentů: Lenka získávala informace přes pečovatelky: „…Něco mi sdělovaly pečovatelky, něco jsem hledala na internetu, no, různě. S lidmi, kteří s tím už měli zkušenosti. Hodně mi pomohli pečovatelé – ukázali jak s ní pracovat“. LENKA. „…tak radu, pomoc v těch sociálních věcech se orientovat, protože člověk, když do toho vpadl, tak toho moc neví. Teď samozřejmě potřebuji i tu oporu i radu“. JITKA. Eva našla podporu, radu i zázemí v Diakonii: „…jako je Diakonie, tam hodně věcí řeknou, že je to velká pomoc, že tam mám to zázemí, kdykoliv můžu přijít a kdykoliv se na něco zeptat, a pomůžou a poradí. To si myslím, že je velký plus… Nikde jinde…“. EVA. Marie má dojem, že potřebné informace dostává průběžně a ne jen od institucí: „…jsem moc ráda, že jsem se dozvěděla od kolegyně o tom zvedáku, že existuje“. MARIE. Alena nemá všechny potřebné informace, ale nezajímá ji to: „…na co mám nárok, to úplně nevím, já to až tak nesleduji, něco jsem se naučila od děvčat a jestli existují ještě nějaké možnosti, kromě příspěvku, já už jsem tak unavená, že mě to skoro nezajímá“. ALENA. Klíčového pracovníka, nebo-li koordinátora péče by přivítala jak Lenka, tak Eva, Jitka i Lucka. „…určitě je dobré mít jednoho člověka, na kterého se můžu obracet. Já považuji za styčnou osobu paní, která mi přijímala maminku do stacionáře, za ní můžu kdykoliv s čímkoliv přijít.“ EVA. „Tak jistě, že pokud by tu byl nějaký koordinátor, bylo by to dobré“. JITKA. Alena a Karel se k této otázce zcela nevyjádřili. Marie nemá nic proti koordinátorovi, má však pocit, že to, co potřebuje, si domluví s vedoucími sociálních služeb. 68 4 DISKUZE Ve výzkumném šetření jsme se zabývali první výzkumnou otázkou: Co vede pečující k rozhodnutí pečovat? Pečující, když přijímají rodinnou péči o seniora, jednají pod vlivem odpovědnosti k rodině. Zodpovědnost dospělých dětí ke svým rodičům není nikde právně zakotvena, nařízena či ustanovena. Český zákon o rodině totiž stanovuje jen vyživovací povinnost dětí vůči rodičům: „Dítě je povinno zajistit svým rodičům slušnou výživu.“ (Zákon č. 89/2012 Sb. § 915 ods.2). Tudíž zodpovědnost pečujících je postavena na základě hodnot, norem, postojů a morální povinnosti pečujících osob. Motivace k přijetí péče byla u respondentů v rámci výzkumného vzorku zcela jednoznačná. Pečující rodinné příslušníky, které jsme oslovili, vede k pečovatelství především mezigenerační solidarita, která je charakteristická vztahy mezi rodiči a dětmi, a která se přenáší z generace na generaci. Zde hraje roli také sociální učení pomoci, neboť se učíme pomáhat na základě pozorování ostatních a okolí, které je nám příkladem. Tuto skutečnost zmiňovaly respondentky, které viděly, jak se maminka stará o babičku. Vzájemnou výpomoc dospělých dětí vůči rodičům chápou jako samozřejmost všichni respondenti. U jednoho z respondentů se vzhledem k motivaci uplatňuje teorie závazku, znamená to povinnost dítěte splatit rodiči dluh za péči, která mu byla poskytnuta v dětství. U ostatních respondentů převládá teorie citových vazeb, znamená to, že jsou v rodině přítomny silné emocionální vztahy lásky a oddanosti. Jeřábek (2013) zmiňuje také utilitaristické důvody přijetí péče, při čemž péče samotná není důvod k rozhodnutí pečovat, nýbrž k motivaci vede partnerovo přání. S tímto důvodem pečovat jsme se v našem výzkumu setkali u 3 respondentů. Naopak altruistické důvody pro péči, které jsou založeny na vzájemném vztahu, zahrnují tzv. empatickou emoci, s kterou jsme se u respondentů setkali vůbec nejčastěji. Potvrzují to také ve svém výzkumu Rodinná soudržnost FSV UK 2006 Jeřábek a Moravcová (2013, s. 105), kteří dospěli ke stejnému závěru: „Altruistické důvody zahrnují tzv. empatickou emoci, představují internalizaci morálních norem a jsou zároveň nejčastějšími důvody k domácí péči o seniora, což dokazuje důležitost emocí v rámci domácí péče“. U našeho výzkumného vzorku jsme nezaznamenali například motivy vycházející z reciproční teorie, jejíž základ je postaven na principu dám a dostanu. Ani motivy připouštějící obavu z reakce okolí, ani žádné jiné zištné či nezištné motivy nebyly vyjádřeny. Vesměs všichni respondenti jsou rozhodnuti postarat se o svého 69 blízkého za každou cenu až do jeho smrti, jen u 1 respondentky byla pochybnost v otázce budoucnosti a zvládnutí péče v domácím prostředí. Prokázalo se, že chování našich respondentů je patrně altruistické, znamená to, že souvisí nutně s obětí a obětováním se a toto slovo oběť i v našem šetření u respondentek zaznělo. Domníváme se, že výsledek, kterého jsme v otázce motivace dosáhli a který je vskutku založený především na hodnotách respondentů, ovlivnilo prostředí, v kterém pečující rodiny žijí (Morava i zvláště oblast Valašska odráží silnou tradici katolické víry). Jejich osobní víra a spiritualita, jež vyznávají 4 respondentky, jim dává sílu k péči, jak samy přiznaly, a má zajisté vliv na utváření jejich osobnosti a hodnot, které pak ovlivňují jejich chování a rozhodování. Dále vnímáme a myslíme si, že motivace pečujících má souvislost a výrazný dopad na uspokojování či neuspokojování nižších potřeb. Potřeby sebetranscendentní, které Maslow postavil na samý vrchol své pyramidy, jsou-li uspokojovány (spiritualita, sebetransendence, smysluplnost), se tak stávají důležitějšími a výraznějšími, než uspokojování potřeb nižších jako jsou např. biologické potřeby – odpočinku, volného času aj. Zjistili jsme, že pečující jsou schopni se těchto nižších potřeb vzdát, neboť vidí smysluplnost a hodnotu své činnosti či pnutí v sebepřesahu. Samozřejmě to neplatí absolutně vždy a u všech a těžko říct, kde je hranice, záleží na vnímání a hodnotové orientaci každého jedince a na mnoha dalších faktorech. K této otázce smysluplnosti či sebetranscendence, jak jsme uvedli v teoretické části, se vyjadřuje například Frankl či Křivohlavý (2006, s. 71): „V sebetranscendenci jde o snahy typu pomoci druhým lidem až po nezištnou altruistickou pomoc a službu vyššímu celku, případně službu tomu, co člověka přesahuje“. Pokusíme se odpovědět na druhou výzkumnou otázku: Jak zvládají pečující svoji roli pečovatele? Jsou si respondenti - pečovatelé vědomi své role? Mají zdravé sebevědomí a pocit, že jsou důležití? Je naplněna potřeba uznání a respektu? Z našeho šetření vyplývá, že pečující si mnohokrát sami sebe necení a neváží, i když si většina respondentů uvědomovala zodpovědnost a užitečnost své role i vnitřní sílu, přesto víceméně roli pečovatele všichni ztotožňovali s rolí ženy a vnímali ji jako práci v domácnosti (3 respondentky). Také Tošnerová (2001) uvádí, že si pečující často neuvědomují svou hodnotu role a nejsou schopni nahlédnout na mimořádné věci, které činí. Svou roli respondenti reflektovali a hodnotili především skrze své okolí, které si je cení, přijímá je, anebo nepřijímá. Především sousedé a známí jim vzdávají hold za jejich 70 těžkou a náročnou práci a obdivují je se slovy: „Tak to já bych dělat nemohla“. Shodnou se však i na tom, že od společnosti a státu se jim příliš uznání nedostává. Tady vidíme, že je u pečujících nenaplněna potřeba uznání a úcty, která v Maslowově hierarchii představuje úroveň vyšších potřeb. Vyjádřili se k této otázce 2 respondentky, které vnímají potřebu promyšlenější státní politiky v oblasti péče o staré lidi a v otázce starších lidí vůbec, neboť ze strany státu či společnosti bývají senioři vnímáni jako neužiteční, jako přítěž. Všeobecně je dnešní společnost postavena na jiných hodnotách a prioritách, a to především na výkonu - čím víc mohu, tím víc znamenám. Není se tedy čemu divit, že otázka seniorů je u nás tak trochu postavena na vedlejší kolej. Pečující z našeho šetření jsou většinou ženy, nejčastěji ve věku 50 - 65 let, průměrný věk je 60 let. Péče se promítá do celého jejich života a znamená pro ně pravidelnou nikdy nekončící činnost (24-hodinovou). S tímto tvrzením se shoduje 5 respondentů. Péče je srovnatelná s těžkou fyzickou prací, složená z mnoha stereotypních činností, které pečující vyčerpávají. Zjistili jsme, že tato role přináší pozitivní i negativní aspekty. Někteří respondenti se v této roli cítí dobře, dělají práci rádi. Polovina respondentů uvádí pozitivní dopad, který jejich role přináší – vnitřní odměnu, posun, obohacení, zrání, růst, posílení vztahu s pečovaným. Téměř všichni cítí dopad negativní a to v praktickém a psychickém zvládání péče, jež způsobuje nejrůznější zátěž a stres. Jejich slova: „stahuju se, jdu pod dno, jsem totálně vyčerpaná“ apod. Přetížení vyvolává u pečujících nepříjemné pocity, ztrátu psychické rovnováhy, vyčerpání a syndrom vyhoření. Téměř všichni respondenti mají zdravotní problémy, 4 z nich se cítí vyčerpáni i psychicky, 2 z nich trpí syndromem vyhoření. Podobných výsledků dosáhla šetření z Institutu důstojného stárnutí: „Téměř všichni pečující cítí vyčerpání (94 %) a asi 60 % pociťuje celkem značný stupeň vyčerpání v důsledku domácí péče“. (Křížová, 2015). Zátěž a vyhoření v našem šetření je pozorovatelné, větší a závažnější je u těch, kteří nemají oporu v rodině; tudíž jsou na péči sami nebo bydlí-li ve společné domácnosti se seniorem, a také u těch, kteří pečují o seniora s demencí. Tento výsledek koreluje s výsledkem výzkumu zátěže pečovatelů v ČR v letech 1998 - 1999 (Tošnerová, 2001, s. 18) „Významnou souvislost se zátěží je zda péči zajišťuje člověk sám (tráví s příjemcem péče výrazně více času), bydlení ve společné domácnosti znamená větší zátěž, než u osob dojíždějících, onemocnění osoby, o kterou je pečováno - větší zátěž, pokud je stav horší, v souvislosti se schopnostmi, ochotou ke spolupráci a komunikací závislé osoby“. 71 Jako nejčastější onemocnění spojené s péčí uváděli respondenti potíže s páteří, ale mají i jiné závažné zdravotní potíže, které mohou, ale také nemusí s péčí souviset. Každopádně stres jejich zdravotní problémy prohlubuje. Nicméně často a dlouhodobě přetrvávají emoce smutku, u některých je přítomna deprese. Negativní pocity těžko zvládají, 2 respondentky vyhledaly pomoc odborníka. Tošnerová (2001) upozornila na emoce společné takřka všem pečujícím, mezi něž patří především emoce smutku. I v našem šetření se toto tvrzení prokázalo. U poloviny respondentů převládá ale i pozitivní pohled na své emoce smutku a berou je s nadhledem, v naději. Řekli bychom, že je jim těžko, ale ještě není nejhůř. Například své emoce popisují jako světlo v tunelu. Pečující dále pronásleduje strach, nejistota, úzkost a obava o svého blízkého, o jeho zdravotní stav, aby se mu něco zlého nepřihodilo. Respondenti se cítí dlouhodobě vyčerpaní, bez možnosti odjet na dovolenou, odpočinout si, vypnout či věnovat se svým koníčkům. Myslíme si, a dokazují to už i mnohé výzkumy, že tady je jeden z problémů pečujících a jejich hlavní a nejdůležitější potřeba, které je společná všem. Z těchto výsledků vyplývá, že pomoc pečujícím by se měla zaměřit v individuální intervenci na odbourání a zvládání stresu, na prevenci syndromu vyhoření a redukci zátěže. Je potřebné například ze strany sociálního pracovníka doporučit pečujícím spolupráci s psychologem, psychiatrem či jiným odborníkem tak, aby pečující začali jinak organizovat svůj čas a začali se věnovat sami sobě. Způsob, jak si mohou pečující pomoci a na co se zaměřit, jsme uvedli již v teoretické části. Např: Řezáč - strom problému, Novák - stanovení cíle, Tošnerová - péče o sebe apod. (Kap. 1.3.4 – 1.3.6). Na podporu tělesného zdraví mají pečující právo, jak uvádí Kalvach. (2008). Podpora by měla být zaměřena zvláště na preventivní lékařské prohlídky, rekondiční programy zvyšování tělesné kondice, fyzioterapie - rehabilitace, relaxace, masáže, lázeňské pobyty: „Právo na poskytnutí poradenství a podpory k domácímu laickému ošetřování by mělo být ze strany zdravotníků samozřejmostí!“ (Kalvach, 2008, s 22). Respekt a uznání pečujícího ze strany rodiny, společnosti a formálních pečovatelů by pomohl k podpoře pozitivních aspektů péče pečujícího. Zmíníme zde klíčovou podporu, vznik svépomocné skupiny v našem regionu, která by pro pečující mohla znamenat psychickou úlevu a společenský kontakt ve sdílené zkušenosti a prožitcích. Tato skupina by měla být pod dohledem kompetentního odborníka. V našem průzkumu by svépomocnou skupinu přivítala necelá polovina respondentů. Třetí výzkumná otázka: Které potřeby jsou pečujícími obzvlášť pociťované? V našem šetření jsme se dozvěděli, v čem a v jakých oblastech respondenti pociťují největší potřebu, 72 co jim chybí, kde mají nedostatek, jaké jsou jejich přání a touhy. Zaměřili jsme se na individuální potřeby, tak, jak jsme je u každého respondenta zvlášť zaznamenali. Rozdělíme proto potřeby respondentů na oblast potřeb související s péčí a oblast potřeb nesouvisející s péčí, abychom tak získali lepší přehlednost. Do potřeb přímo souvisejících s péčí jsme zařadili: Zlepšení komunikace s lékaři a odborníky, informace a zručnosti spojené s nácvikem. Do potřeb nesouvisejících přímo s péčí jsme zařadili: zdraví a odpočinek pečujících, prostor pro vlastní aktivity, potřebu hmotného zabezpečení. Komunikace a spolupráce s odborníky, sociálními pracovníky, organizacemi a úřady byla hodnocena v našem průzkumu vcelku pozitivně, pečující byli spokojeni až na výjimku, kterou byla neochota ze strany Úřadu práce. Silnou potřebu zlepšení vnímají pečující ve spolupráci a komunikaci s lékařem, což vyjadřuje 5 respondentů. Stěžují si, že lékaři pravidelně nedocházejí za seniorem do domácího prostředí a nedělají pravidelné prohlídky a dokonce nepřijdou, když jsou vysloveně pečujícími požádáni. Bylo by vskutku vhodné se touto potřebou a otázkou v budoucnu zabývat. Pro pečující tento fakt znamená v Maslowově hierarchii neuspokojenou potřebu v oblasti bezpečí a jistoty. Je pro ně silně stresující strach a obava o svého blízkého, neboť jako laici nedokážou dobře vyhodnotit jeho zdravotní stav. Výsledek našeho výzkumu se shoduje s výsledky z více prováděných výzkumů, uvádíme zde pro srovnání výzkum z Institutu důstojného stárnutí, který jsme uvedli na závěr v teoretické části diplomové práce: „Dostupnost lékařské péče je dobrá, ale úloha praktických lékařů by měla být výraznější v podpoře domácí péče a to jednak z hlediska domácích návštěv, ale i koordinace služeb v zájmu závislé osoby a pečujících. Praktický lékař může být osobou, která sehraje v podpoře domácí péče významnou úlohu.“ (Křížová, 2015). Zde je dobré zmínit nutnost propojenosti a ucelenosti služeb a odpovědnosti na úrovni komunity. Potřebnost komunitního systému integrovaných podpůrných služeb (SIPS) v ČR propaguje MUDr. Kalvach, neboť dobře ví a věří, že by se tímto vyřešila otázka seniorů v domácím prostředí. Kalvach (2014, s. 11) uvádí: „mnohé může a musí vykonat stát, ale těžiště života i řešení výzev spočívá v osobní zodpovědnosti, na úrovni základních společenství – rodin, obcí a spolků. Zde se rozhodne nejen o bezprostřední kvalitě seniorského života konkrétních lidí, ale také o společenském využití seniorského potenciálu a o nezbytném tlaku zdola na „velkou politiku“, na podobu legislativního a rozpočtového rámce.“ 73 Komunitní zdravotní sestra v SIPS a dále především všeobecný praktický lékař by se stal, z hlediska lékařské odbornosti, nejvýznamnějším aktérem a uznávaným koordinátorem v konceptu zajištění dlouhodobé péče o seniora. (Kalvach a kol., 2014). Věříme, že se nám podaří uskutečnit zavedení a nastavení tohoto systému (SIPS) v regionu Valašské Meziříčí. Vnímáme zde příznivé podmínky, otevřenost a snahu ze strany komunity, městského úřadu i organizací a také potřebnou pomoc a podporu doktora Kalvacha, který již na toto téma ve Valašském Meziříčí přednášel. Budeme se nyní zamýšlet nad potřebou, kterou mají pečující ohledně informací. Silnou potřebu informací v oblasti sociálně-právní či potřebu zručnosti, spojenou s nácvikem pečovatelských dovedností, pociťují všichni pečující, a to především při zahájení péče. Respondenti uvádějí nejčastější shánění a dostupnost informací po internetu, od známých apod. S jistotou lze tvrdit, že první, kdo by měl předávat informace, je sociální pracovník, ať už je to zaměstnanec obecního úřadu či neziskové organizace, neboť ten, jako první, je povinen poskytnout základní sociální poradenství. Narážíme tak na odpovědnost, která ze zákona vyplývá sociálním pracovníkům, totiž předávat rady a informace takovým způsobem, aby se pečujícím mohlo dostat okamžité pomoci a podpory. Může se totiž stát, že nezvládnutí péče v začátku se stane příčinou umístění seniora do pobytového zařízení. V praxi pečovatelské služby se s tímto často setkáváme. Edukace pečujících v regionu je podpořena Projektem pečuj doma, který pořádá kurzy jak teoretické, tak prakticko-nácvikové po celé České republice. I naši respondenti se jich rádi zúčastňují a jsou velice spokojeni, neboť jim vzdělávání pomáhá naučit se správně manipulovat se seniorem a šetřit své zdraví. Umožňuje jim také hlubší vhled do oblasti sociálně-právní, aby si mohli obstarat to, na co mají nárok. Potřeby nesouvisející přímo s péčí, jako jsou potřeby odpočinku, dovolené, psychické pohody, svobody (osobní volnost), které pečující obzvlášť pociťují jako nenaplněné, bychom mohli postavit v Maslowově hierarchii nejníže, do potřeb základních, biologických. Na úrovni vyšších potřeb – sociálních a kulturních, jsou 2 respondenti z našeho vzorku ohroženi sociální izolací, cítí potřebu být mezi lidmi, jít do divadla, za kulturou apod. Na úrovni potřeb nejvyšších, potřeb seberealizace, bývají frustrací ohroženi převážně ti pečující, kteří nejsou zaměstnaní. Nicméně v našem průzkumu je jen 1 respondentka nezaměstnaná, a ta vnímá péči jako jistý druh seberealizace a péče ji těší. Na ní se vztahují slova, která vyjádřil na základě výzkumu „Rodinná soudržnost 2006“ Remr (2013, s. 146): „…první skupina zastoupena v rámci zkoumaného souboru více než dvěma pětinami pečujících (44%), asociuje svou činnost s prvkem potěšení…z konkrétních 74 výsledků vyplývá, že ženy vykazují významně vyšší afinitu s první skupinou- tedy vnímají péči jako jistou formu seberealizace.“ Potřeba hmotného - ekonomického zabezpečení pečujících je potřebou nezbytnou k živobytí. Ti pečující z našeho vzorku, kteří jsou v zaměstnání, nepociťují tak velkou potřebu nedostatku financí jako ti, kteří jsou v domácnosti anebo v důchodu. Většina respondentů uvedla, že vyjde tak akorát, a to s přiznaným příspěvkem na péči ve IV. stupni závislosti. Z tohoto příspěvku jsou totiž kolikrát nuceni uhradit léky, pomůcky, pleny apod. pro svého blízkého. Zvýšení příspěvku na péči by přivítali všichni respondenti, někteří pociťují zvlášť velkou potřebu. 3 respondenti by více využili pomoc ze strany sociálních služeb, např. pečovatelskou službu, či odlehčovací službu, ale nemohou si to z důvodů nedostatku financí dovolit. Zamyslíme se nyní nad systémem státní politiky v oblasti podpory pečujících a nad příspěvkem na péči v ČR, na který je odkázáno 70% nezaměstnaných pečujících, jak uvedl Václav Krása – předseda NRZP na konferenci Podpora pečujících osob v Ostravě 2015. Z reflexe jeho přednášky citujeme hlavní body: 1. Nízká úroveň příspěvku na péči: 8 let nebyl valorizován - ostudné!!! 2. Dlouhodobá péče vede k nízké úrovni důchodů pečujících, starobní důchody jsou na úrovni životního minima (dle NRZP ČR). 3. Po ukončení péče, např. po 10 letech se není kam vrátit – ekonomická aktivita žádná - pečující ztrácí profesi. 4. Obava z možného snížení příspěvku na péči znamená pro pečující okamžitou ztrátu příjmů, hmotnou nouzi. 5. Je-li senior umístěn náhle do nemocnice, pečující ztrácí příspěvek – je nezajištěn (nemá ani příspěvek ani práci). 6. Zemře-li senior, pečující zůstává bez prostředků. 7. Nepochopení, že příspěvek na péči slouží pečující osobě jako příjem za těžkou odvedenou práci. Jako možné návrhy na změnu Krása uvádí: 1. V zákoně 108/2006 o sociálních službách – definovat neformální péči, zohlednit neformální péči ve strategických dokumentech, její přínos je nejen společenský a ekonomický, ale řeší také nezaměstnanost. Nutnost vytvořit koncepci podpory pečujících osob. 75 2. Změnit způsob financování sociálních služeb – preferovat více péči domácí před péčí institucionální. 3. Propojit zaměstnanost a poskytování péče. 4. Zvýšit Pnp - zavést pravidelnou valorizaci. 5. Odměna za poskytovanou péči, případně Pnp má příslušet pečující osobě. 6. Ochranná doba po ukončení péče. 7. Úroveň obcí, spolupráce s komunitou, koordinační pracovník - pracovník MěÚ. 8. Více psychologů - prevence před vyhořením. Čtvrtá výzkumná otázka: Jakou formu pomoci a podpory pečující nejvíce potřebují? Všichni respondenti uváděli určitou formu pomoci, která je pro ně nezbytná při zvládání péče. Potřeba pomoci je vůbec nejintenzivnější a stává se tak výzvou a voláním k jejímu naplnění. Opatření, která vyplynula z provedeného šetření mezi pečujícími, jsme rozdělili na formální a neformální. Do neformální pomoci jsme zařadili pomoc rodiny, pomoc sousedskou, přátel a úlohu dobrovolníků. Ve formální pomoci jsme se věnovali především úloze sociálních služeb. Jak jsme zjistili, neformální pomoc v péči o seniora, zastoupená v úloze rodiny, je hlavní a nezastupitelná. Čím víc rodinných příslušníků se na péči podílí, tím menší je zátěž a vyčerpání, tím více volného času, odpočinku. Významná je také dělba práce, rozdělení úloh v rodině. Rodiny, které tímto způsobem fungují, vykazují méně smutku a více radosti. Starost o svého blízkého berou jako přirozenou samozřejmost a bez větších problémů. Tento model se zdá být ideální a Jeřábek (2013, s. 25) zde hovoří o tzv. organické sociální soudržnosti rodiny, kdy si členové rozdělí role, změní způsob a organizaci v rodině: „Organická sociální solidarita se nejvýrazněji projevuje prostřednictvím spolupráce a vzájemné závislosti jednotlivých členů rodiny. Jde o to, jakým způsobem se pečující rodině podaří uzpůsobit život rodiny změněným podmínkám, zvládnout rozdělení rolí, upravit „časový snímek dne“, změnit navyklé zvyky, mnohé si odříct, domluvit si třeba i zkrácení nebo úpravu pracovní doby, změnit zaměstnání… Jde o odřeknutí si vlastních priorit na úkor společných potřeb fungování rodiny jako celku.“ V našem vzorku jsme se s touto ideální podobou rodiny setkali jen v jednom případě, kdy se v rodině při péči střídají čtyři dospělé osoby. Avšak rozšířená mezi respondenty je také pomoc sousedská či pomoc známých a přátel, kterou většina (5) respondentů využívá, velmi kladně hodnotí a více méně na ní spoléhá. 76 Zmíníme se zde také o dobrovolnické činnosti. Respondentky z našeho průzkumu přímo vyjádřily potřebu dobrovolníka, který by se seniorovi věnoval (byl s ním, komunikoval a trávil s ním svůj čas). Na tyto aktivity se seniorem pečujícím již nedostačují síly a dostatek času. Dobrovolnictví v ČR se teprve rozvíjí, dobrovolnická činnost bývá nejčastěji součástí neziskových organizací, znamená to, že neziskové organizace zprostředkovávají a regulují dobročinnost. Dobrovolníci se věnují nemocným a osamělým lidem a poskytují těmto osobám nejrůznější služby. A hlavně tuto službu nemusí pečující platit. Myslíme si, že tato služba dobrovolníků je velmi prospěšná a že bychom i my ve středisku Diakonie ČCE ve Valašském Meziříčí měli podpořit její vznik. Formální pomoc, pomoc sociálních služeb, byla v našem průzkumném vzorku silně zastoupena, kladně hodnocena a zdůrazňována jako jedna z nejpotřebnějších. Jak jsme již uvedli, většina rodin z různých důvodů nefunguje tak, aby celkovou péči o seniora zajistila zcela sama. Tak se to dělo i v našem průzkumu. Všichni respondenti více či méně využívají sociální služby a bez nich by se neobešli. Zvláště služba sociální péče jako je služba pečovatelská, je ze strany pečujících rodin vůbec službou základní a nejvíce vyhledávanou. Dále je to denní stacionář a odlehčovací služba. V našem regionu jsou tyto služby zastoupeny a jsou pro seniory dostupné. Někteří respondenti si ovšem nemohou rozšíření služeb dovolit tak, jak by chtěli. Jiní je využívají často a pravidelně. Problémem jsou finance. A odlehčovací služby nepatří mezi ty nejlevnější. Mělo by se najít takové řešení, které by všem pečujícím umožnilo využívat odlehčovací službu a mít na ní nárok, neboť jim zcela jistě pomáhá načerpat nových sil a odpočinout si. Zde by byla možná pomoc ze strany státu, zvýšení Pnp, či jiné možné finanční zabezpečení pečujícím. Nárok na odpočinek pečujících, jak již výše zdůrazňoval Krása, by měla být ukotvena v zákoně. 77 ZÁVĚR Vypracováním diplomové práce jako celku jsme se pokusili prostřednictvím kvalitativního výzkumu nastínit problematiku rodinných pečujících o seniory v kontextu jejich životní situace. Cílem práce bylo zjistit, jaké potřeby osoby pečující pociťují jako nenaplněné a navrhnout formy pomoci a podpory, které by jim byly šité na míru. K vypracování tohoto tématu nás vedla touha proniknout hlouběji do života pečujících osob a vnímat je jako biopsychosociální bytosti se škálou jejich individuálních potřeb. Nejprve jsme se zaměřili na zjištění, co bylo motivem pečujících k přijetí péče, jak se pečující v této roli cítí. Dále jak péče ovlivňuje jejich fyzický a psychický stav, a konečně jaký dopad má péče na jejich potřeby. Dále jsme zjišťovali sociální oporu při výkonu péče, kdo a co jim při péči pomáhá. Nakonec jaká přání, touhy a potřeby mají pečující s pohledem do budoucnosti. Domníváme se, že jsme došli k zajímavým a překvapivým skutečnostem v této problematice, které korelují s již provedenými výzkumy a konečně, že se nám snad podařilo zodpovědět dané výzkumné otázky. V závěru ještě jednou shrneme styčné body potřeb pečujících tak, jak jsme je zaznamenali a vnímali, pokusíme se navrhnout možnosti pomoci a podpory ze strany sociálních pracovníků, sociálních služeb, komunity a skrze opatření sociální politiky. Dle Maslowovy hierarchické stupnice vyjadřují pečující v oblasti fyziologických potřeb především potřebu odpočinku, dovolené, volnosti, potřebu relaxace, masáží, rehabilitací, lázní, pohybu a péče o sebe. To v důsledku vyčerpání, stereotypu a fyzické náročnosti péče, která se odráží na jejich tělesném zdraví. V oblasti psychologické mají potřebu klidu, radosti, humoru, pomoci odborníků - psychologů, a to v důsledku psychické náročnosti péče, neboť silně trpí smutkem, depresemi, stresem, syndromem vyhoření. V oblasti jistoty a bezpečí trpí nejistotou, úzkostmi, obavami kvůli strachu o své zdraví a zdraví svého svěřence. V sociálně - ekonomické a kulturní oblasti jsou ohroženi finančními potížemi, sociální izolací, nemožností se vzdělávat a jít za kulturou. V oblasti uznání se jim od společnosti mnoho úcty nedostává, neboť není právně vytvořen ani status pečovatele. Potřeba seberealizace pečujících je naplněna především v oblasti zajištění péče seniorovi. Potřeby sebetranscendentní jsme zaznamenali uspokojeny na úrovni osobní spirituality a smysluplnosti péče. 78 Jak jsme zjistili, v rámci sociální práce je pro sociálního pracovníka, který přichází do kontaktu s pečující rodinou, nutný individuální přístup v celistvosti a hledání souvislostí v kontextu životní situace pečujících, neboť jen tehdy může sociální pracovník reagovat adekvátně na potřeby pečujících. Důležité je, aby se sociální pracovník zaměřil na prevenci syndromu vyhoření a poskytnul pečujícím slovní i konkrétní emocionální podporu. Základní sociální poradenství v předávání informací se tak stává pro sociálního pracovníka klíčovou činností. Redukovat stres, zátěž a přetížení pečujících je možné s pomocí širší rodiny, či v poskytnutí pomoci v kombinaci se sociálními službami. Nevýhodou ovšem je, že sociální služba není bezplatná a pečující si ji tudíž kolikrát nemohou dovolit. Ze zkušenosti víme, že některé případy pečujících rodin jsou pro svou složitost těžko řešitelné, proto navrhujeme důležitost komplexnějšího řešení určitých případů v rámci komunity a v rámci multidisciplinárního týmu. Máme tím na mysli případovou práci nebo-li case management. Vhodným řešením ze strany komunity či města by byl v regionu vznik odborného sociálního poradenství pro cílovou skupinu senioři. Velmi přínosný by byl vznik komunitní zdravotní sestry nebo ustanovení pracovníka koordinátora za účelem provázanosti služeb. Klíčoví aktéři v rámci řešení seniorů a jejich pečujících rodin by byli zaměstnanci Městského úřadu a měli by tak větší přehled o potřebách seniorů a pečujících rodin. Středisko Diakonie ČCE by mělo podpořit vznik svépomocných skupin a úlohu dobrovolníků, popřípadě na půdě domácí zdravotní péče hledat a najít řešení ve větší spolupráci s lékaři při zavedení pravidelných návštěv seniorů v domácím prostředí, které by naplnily neuspokojenou potřebu jistoty a bezpečí u pečujících. Na úrovni státní politiky je nutné řešit problematiku pečujících globálněji, neboť i pečující by měli mít svá práva. V legislativě je nutné zakotvit otázku neformální péče, vytvořit koncepci podpory pečujících, zabývat se otázkou zaměstnanosti a hmotného zabezpečení pečujícím rodinám, a také výší příspěvku a zajistit odměnu a pravidelný odpočinek pečujícím osobám. Za všechnu náročnost, úsilí a lásku, se kterou pečující svůj úkol vykonávají, je na místě poděkovat a zakončit se slovy: „Láska je v životě to nejvyšší a to poslední, co má opravdovou hodnotu a k čemu se člověk může povznést.“ (V. E. Frankl). 79 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY DIAKONIE ČCE, 2013. Výroční zpráva 2013. 28 s. BARTOŇOVÁ, J. 2005. Modely rodinné péče o starého člověka. In: JEŘÁBEK, H. a kol. Rodinná péče o staré lidi. 1. vyd. Praha: CESES FSV UK. 28-41 s. ISSN 1801-1640. BARVÍKOVÁ, J. 2005. Rodinná péče a profesionální péče. In: JEŘÁBEK, H. a kol. Rodinná péče o staré lidi. 1. vyd. Praha: CESES FSV UK. 58-70 s. ISSN 1801-1640 HAŠKOVCOVÁ, H. 2010. Fenomén stáří. 2. vyd. Praha: Havlíček Brain Team. 365 s. ISBN 978-80-87109-19-9. HENDL, J. 2005. Kvalitativní výzkum. Praha: Portál. 408 s. ISBN 80-7367-040-2. HROZENSKÁ, M., DVOŘÁČKOVÁ, D. 2013. Sociální péče o seniory. Praha: Grada. 192 s. ISBN 978-80-247-4139. JEŘÁBEK, H. 2005. Péče o staré lidi v rodině (východiska, klasifikace, kritické momenty). In: JEŘÁBEK, H. a kol. Rodinná péče o staré lidi. 1. vyd. Praha: CESES FSV UK. 9-19 s. ISSN 1801-1640. JEŘÁBEK, H. 2005. Úvodem k mechanismům sociální soudržnosti pomáhající rodiny. In: JEŘÁBEK, H. a kol. Rodinná péče o staré lidi. 1. vyd. Praha: CESES FSV UK. 7-8 s. ISSN 1801-1640. JEŘÁBEK, H. a kol. 2005. Rodinná péče o staré lidi. 1. vyd. Praha: CESES FSV UK. 99 s.ISSN 1801-1640 JEŘÁBEK, H. 2013. Péče o staré lidi v rodině: pojmy, klasifikace, kritické momenty. In JEŘÁBEK, H. a kol. Mezigenerační solidarita v péči o seniory. Praha. Slon. 42-56 s. ISBN 978-80-7419-117-6 KALVACH, Z. 2008. Pečujeme doma. Brno: Moravskoslezský kruh. 94. s. SVATOŠOVÁ, M. 2012. Víme si rady s duchovními potřebami nemocných? Praha: Grada. 112 s. ISBN 978-80-247-4107-9. KALVACH, Z. a kol. 2014. Podpora rozvoje komunitního systému integrovaných podpůrných služeb. Ostrava: Diakonie ČCE. 100 s. ISBN 978-80-87953-07-5. KASANOVÁ, A. 2008. Sprievodca sociálneho pracovníka II. Seniory a samospráva. Nitra: Vydavateľstvo Michala Vaška Prešov. 162 s. ISBN 978-80-8094-254-0. KŘIVOHLAVÝ, J. 2012. Hořet, ale nevyhořet. 2., přeprac. vyd. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství. 175 s. ISBN 978-80-7195-573-3. 80 KŘIVOHLAVÝ, J. 2006. Psychologie smysluplnosti existence. Praha: Grada. 204 s. ISBN 80-247-1370-5. KŘIVOHLAVÝ, J. 2009. Psychologie zdraví. 3. vyd. Praha: Portál. 280 s. ISBN 978-807367-568-4. MATOUŠEK, O. 2003. Rodina jako instituce a vztahová síť. 3., vyd. Praha: Slon. 161 s. ISBN 80-86429-19-9. MICHALÍK, J. a kol. 2011. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál. 512 s. ISBN 978-80-7367-859-3. NAKONEČNÝ, M. 2014. Motivace chování. 3. vyd. Praha: Triton. 599 s. ISBN 978-807387-830-6. NOVÁK, T. 2011. Péče o pečující. Brno: Moravskoslezský kruh. 88s. ORENDAČ, P., VRANKOVÁ, E. 2013. Školské a záverečné práce – ako na to? Bratislava: Vysoká škola zdravotnictva a sociálnej práce sv. Alžbety. 108 s. ISBN 978-80-89535-11-8. PACOVSKÝ, V. 1994. Geriatrická diagnostika. Praha: Scientia medica. 152 s. ISBN 8085526-32-8. PEŠLOVÁ, R. 2013. Rady sociálně-právní. Ostrava: Diakonie ČCE. 160 s. ISBN 978-80904711-5-3 PICHAUD, C.,THAREAUOVÁ, I. 1998. Soužití se staršími lidmi. Praha: Portál. 160 s. ISBN 80-7178-184-3 PLHÁKOVÁ, A. 2003. Učebnice obecné psychologie. Praha: Academia. 472 s. ISBN 80200-1086-6. RUBÁŠOVÁ, M. 2005. Solidarita v rodině: generové role v péči o závislé osoby. In: JEŘÁBEK, H. a kol. Rodinná péče o staré lidi. 1. vyd. Praha: CESES FSV UK. 4248 s. ISSN 1801-1640. ŠTEFKO, A. 2003. Dostojnosť člověka v starobe, chorobe a zomieraní. Trnava: Dobrá kniha.145 s. ISBN 80-7141-429-8. ŠAMÁNKOVÁ, M. a kol. 2011. Lidské potřeby ve zdraví a nemoci. Praha: Grada. 136 s. ISBN 978-80-247-3223-7. ŠVAŘÍČEK, R., ŠEĎOVÁ K. a kol. 2007. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha: Portál. 384 s. ISBN 978-80-7367-313-0. TOŠNEROVÁ, T. 2001. Pocity a potřeby pečujících o starší rodinné příslušníky. Praha: Ambulance pro poruchy paměti 3. LF UK. 62 s. ISBN 80-238-8001-2. 81 TOŠNEROVÁ, T. 1998. Příručka pečovatele. 2. vyd. Praha: Ambulance pro poruchy paměti 3. LF UK. 63 s. TOŠNEROVÁ, T. 2009. Jak si vychutnat seniorská léta. Brno: Computer Press. 239 s. ISBN 978-80-251-2104-7. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů Zákon č. 89/2012 Sb., občanský zákoník, rodinné právo ZASTUPITELSTVO MĚSTA VALAŠSKÉ MEZIŘÍČÍ, 2014. Analytická část strategického plánu rozvoje města Valašské Meziříčí 2014 – 2020. Uvedeno na http:/www.valasskemezirici.cz/doc/39493. 82 PŘÍLOHY SEZNAM PŘÍLOH PŘÍLOHA A Maslowova pyramida potřeb PŘÍLOHA B Strom problémů PŘÍLOHA C Struktura rozhovoru PŘÍLOHA D Test: jak jste na tom s vyhořením? PŘÍLOHA A MASLOWOVA PYRAMIDA POTŘEB Zdroj: Šamánková a kol., 2011, s. 26 Potřeba seberealizace Potřeba uznání, úcty Potřeba lásky, přijetí, spolupatřičnosti Potřeba bezpečí a jistoty Základní tělesné, fyziologické potřeby PŘÍLOHA B STROM PROBLÉMŮ Zdroj: Řezáč In: Dvořáčková, 2013, s. 130 Často se dostávám do zbytečných konfliktů, které mě pak mrzí STROM Jsem popudlivý PŘÍČIN PROČ? Pořád mě bolí hlava Jsem přecitlivělý Jsem pořád unavený Nestíhám úkoly Často dělám chyby Nedostává se mi Trápí mě času nesplněné úkoly Musím víc plánovat Musím upravit denní režim a životosprávu JAK? STROM ŘEŠENÍ Špatně spím Mám málo pohybu Měl bych začít cvičit PŘÍLOHA C STRUKTURA ROZHOVORU - Jak se jmenujete? - Kolik je Vám let? - Jste vdaná/ženatý? - Jaké je Vaše vzdělání? - Jste zaměstnán/a? Oblast péče: - O koho pečujete? - Kolik je jí/ mu let? - Bydlíte ve stejné domácnosti? - Jak dlouho pečujete? - Jak často, kolik hodin denně? - Popište, jak to všechno začalo? - Co Vás vedlo k rozhodnutí pečovat? Je něco co ovlivňuje Vaše rozhodnutí pečovat? - Jak vnímáte svoji roli pečovatele v rodině, ve společnosti? - Jak zvládáte nároky a požadavky péče? - Kde berete sílu? - Co Vám péče přináší, co Vám bere? Oblast fyzická a psychická - Jak jste na tom se zdravím? Jaký dopad má péče na Vaše zdraví? - Kde berete čas na odpočinek, dovolenou, na zájmy a koníčky? - Jak se cítíte? Které pocity a emoce nejčastěji přetrvávají a převažují? Jaké jsou Vaše nálady? - Jaká je Vaše touha do budoucnosti? Oblast sociální a finanční - Pomáhá Vám někdo s péčí? - Ovlivňuje péče fungování Vaší rodiny a vztahy v rodině? A jak? - Cítíte podporu od Vašich příbuzných? Od přátel? A v čem? - Jak je to s kulturním a společenským vyžitím? - Přivítala byste setkávání lidí se stejnými problémy? - Jak jste spokojena s finančním ohodnocením pečujících? S příspěvkem na péči? Oblast pomoci a podpory - Jak vnímáte podporu a pomoc ze strany zdravotních a sociálních služeb? - Na jaké oblasti a situace by měla být podle Vás podpora zaměřena? - Jak vidíte spolupráci s odborníky a s poskytovateli sociálních služeb? - Máte potřebu koordinátora služeb o člověka, o kterého pečujete? - Jaká služba, pomoc a podpora Vám nejvíce schází? PŘÍLOHA D TEST - JAK JSTE NA TOM S VYHOŘENÍM? Zdroj: Novák, 2011, s. 16 Na následující otázky, kterými zjistíte svůj stupeň vyhoření, odpovězte buď ano, nebo ne. Počet souhlasných odpovědí sečtěte. 1) Když si v neděli odpoledne, na příjemné procházce, vzpomenete na to, co vás zase od pondělí čeká, máte zbytek víkendu pokažený. 2) Kdybyste měli možnost odejít do důchodu (předčasného, invalidního, eventuálně zařídit to tak, že už budete mít od svých povinností pokoj), uděláte to hned. 3) Lidé, s nimiž trávíte většinu času, vás popuzují. Ty jejich stále stejné řeči jsou k nevydržení. 4) Velice vás z míry vyvádějí vaši příbuzní, o něž pečujete, různí klienti. 5) Pro výše zmíněné jste si vytvořili hanlivou přezdívku. Třeba „blbečci“, kterou alespoň v duchu užíváte. 6) Práce vás sice unavuje, ale co do znalosti pracovních postupů vše zvládáte „levou zadní“. Není již nic, co by vás mohlo překvapit. 7) O tom, co děláte, vám těžko může někdo říct něco nového. 8) Když si vzpomenete na všechny své povinnosti, máte pocit, že byste nejraději do všeho kopli. 9) Během posledního čtvrt roku se vám nedostala do ruky jediná odborná kniha, časopis či jiný text, v němž byste našli cokoli nového nebo zajímavého. Vyhodnocení: 0 ano: Burn-out syndrom vám nehrozí. 1– 5 ano: Příhořívá, snad již hoří. Je načase uvažovat buď o změně zaměstnání, nebo o změně životního stylu. 6 a více ano: Stav je vážný. „Hoří má panenko.“ Nečekejte na to, až budete donuceni změnit životní styl v důsledku nemoci.
