březen, duben a květen 2014

Příspěvky z facebookové stránky ME/CFS.cz – březen, duben a květen
2014
Kdo máte profil na Facebooku, přidejte se k nám, zvýšíte informovanost
o ME/CFS a vyjádříte morální podporu postiženým rodinám.
Stránku ME/CFS.cz na Facebooku zobrazíte kliknutím na odkaz
https://www.facebook.com/MEcfs.cz
4. 3. 2014
Novinář Llewellyn King, který působí v americkém Washingtonu a v minulosti již napsal
několik článků o ME/CFS, napsal nový článek s názvem "The Strange Case of the NIH and
an Elusive Disease" - což lze přeložit jako "Zvláštní případ o NIH a nepolapitelné
nemoci".
http://www.whchronicle.com/2014/03/the-strange-case-of-the-nih-and-an-elusivedisease/
V článku se mimo jiného píše:
Podpora vlády, jak morální tak finanční, chybí tak moc, že výzkumníci, včetně lékařů
[kteří se výzkumu ME/CFS věnují] jako je Andreas Kogelnik z Mountain View, Kalifornie,
Daniel Peterson z Incline Village, v Nevadě a Derek Enlander z New Yorku, se domnívají,
že musí získávat prostředky na výzkum ze soukromých zdrojů, aby mohli pokračovat ve
své práci. Dokonce i známý lovec virů Ian Lipkin z univerzity Columbia ztratil naději, že
jeho klíčový výzkum bude financován NIH [National Institutes of Health] a připojil se k
výzkumníkům, kteří musí prosit veřejnost o prostředky na výzkum.
12. 3. 2014
Nový článek na našem webu o podobnostech a rozdílech mezi poliomyelitidou,
postpoliomyelitickým syndromem a myalgickou encefalomyelitidou/chronickým
únavovým syndromem.
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2014030601
1
17. 3. 2014
Nový článek na našem webu - Nedostatečná odpověď EBV-specifických paměťových B- a
T- buněk u pacientů s CFS:
http://me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2014031601
20. 3. 2014
Britská charita Invest in ME potřebuje naši pomoc v charitativní hlasovací
soutěži The Big Break 2014. Invest in ME se této soutěže zúčastnila i minulý rok a
vyhrála první cenu. Je tedy možné to dokázat!
Hlasování je jednorázové a končí 31. března 2014. Lze hlasovat pouze jednou z každé IP
adresy, tedy jedné domácnosti. Prosíme, požádejte své přátele, hlavně ty, kteří používají
často Facebook nebo Twitter, aby také hlasovali. Hlasování je jednoduché a trvá pouze
moment.
Postup, jak hlasovat:
1. Jděte na www.bit.ly/Vote4InvestInME a všimněte si, kolik hlasů Invest in ME
momentálně má - pod nadpisem Invest in ME, na pravé straně šedého rámečku je
napsáno číslo "x,xxx votes so far (1st place)"
2. V levé dolní části obrazovky stiskněte červené tlačítko "Vote for this cause".
3. Objeví se nová obrazovka "Login to make your vote" a v dolní části obrazovky jsou tři
možnosti, jak se přihlásit k hlasování: (1) modré tlačítko "Login with Facebook" s ikonkou
Facebooku, (2) červené tlačítko "Login with Google" nebo (3) tyrkysové tlačítko "Login
with Twitter". Stiskněte to, se kterým chcete hlasovat.
4. Hlasovací aplikace požádá o přístup k některým údajům. Odsouhlaste přístup, abyste
mohli odhlasovat.
5. Objeví se nová stránka s nadpisem "Thank you for your vote" a průběžným pořadím v
podobě grafu.
6. Zkontrolujte, že se počet hlasů zvýšil a máte odhlasováno.
Invest in ME momentálně získává prostředky na britskou klinickou studii léku rituximabu
a je již získáno 289 000 liber z potřebných 350 000. První cena v této soutěži - v hodnotě
2 000 liber - by tedy pomohla. Invest in ME je momentálně těsně na prvním místě, ale je
potřeba, aby si první pozici udržela až do konce soutěže.
AKCE SKONČENA
Charita Invest in ME děkuje všem příznivcům za úžasnou podporu, díky které v soutěži
zvítězila.
27. 4. 2014
Nový článek na našem webu - začíná nová crowdfundingová kampaň na velký
výzkum mikrobiomu 100 pacientů s ME/CFS a 100 kontrolních subjektů pod vedením
profesora Iana Lipkina na prestižní Kolumbijské univerzitě v New Yorku.
2
http://me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2014032801
10. 5. 2014
Připravte svůj profil na Facebooku nebo Twitteru na 12. květen - Mezinárodní den
nemocných s ME/CFS - přidejte na svůj profil modrou
stužku:http://twibbon.com/support/mecfs-awareness-week
Stiskněte zelené tlačítko "Add to Twitter" nebo "Add to Facebook", dovolte aplikaci
přístup. Objeví se Váš profilový obrázek spolu s obrázkem modré stužky na bílém
kruhovém pozadí. Můžete stužku na svém profilovém obrázku posunout do pozice, která
se Vám bude líbit a pak stiskněte velké zelené tlačítko "Add the Twibbon to Facebook"
(nebo Twitter).
Tisíce pacientů na sociálních médiích letos tuto stužku mají na svém profilu - připojte se
k nim!
11. 5. 2014
Naše stránka má dnes již 99 fanoušků. Dosáhneme 100 fanoušků do 12. května? Sdílejte
naší stránku se svými přáteli, kteří trpí nemocí ME/CFS. Děkujeme.
Dnes je 12. květen: mezinárodní den nemocných s ME/CFS. Následující video (v
angličtině, s českými titulky) je o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME) a vystupují v
něm pacienti s touto nemocí - někteří z nich jsou postižení až těžkou formou nemoci.
VAROVÁNÍ: Na konci videa se v rychlém sledu na obrazovce střídají symptomy nemoci,
což může vadit lidem s ME/CFS, kteří nesnášejí prudké zrakové podněty jako např.
blikání.
Celý text videa lze najít zde: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013060301
https://www.youtube.com/watch?v=KflMu94JtFI
Zítra je 12. květen - mezinárodní den nemocných s ME/CFS. Následující osvětové video
informuje o faktech ohledně této nemoci - sdílejte ho na sociálních médiích a pomozte
informovat své okolí.
https://www.youtube.com/watch?v=u0nn6SndYKY
3
12. 5. 2014
Vzpomeňme dnes také památky Toma Hennessyho, iniciátora vzniku našeho osvětového
dne, který zemřel loni po 25letém souboji s ME/CFS. Rozhovor z roku 2008 s tímto
vynikajícím obhájcem, který, ač sám velmi nemocný, vytrvale pracoval pro naši
komunitu, můžete číst nahttp://phoenixrising.me/interviews-3/10317-2
13. 5. 2014
Stephen Fry je britský herec, komik a spisovatel - a se skoro 7 miliony fanoušků je jeden
z nejpopulárnějších lidí na Twitteru. Stephen Fry 12. května minulého roku dal světu
vědět o naší nemoci. A letos to udělal také - tohle napsal včera na Twitteru:
"Nemůžu uvěřit, že někteří lidé stále ještě nevěří, že ME existuje a že vážně ničí
životy #MEAwarenessDay"
U příležitosti 12. května, Dne nemocných s ME/CFS, byly modře osvětlené budovy a další
struktury ve všech částech světa: v Austrálii, Kanadě, Severním Irsku, Anglii, Japonsku,
Jižní Americe.
14. 5. 2014
Oficiální web crowdfundingové kampaně na výzkum mikrobiomu u ME/CFS vedený prof.
Lipkinem má českou verzi: http://www.microbediscovery.org/cz/
V rámci probíhajícího květnového měsíce zvyšování informovanosti o ME/CFS máme
ideální možnost o plánované studii a kampani informovat veřejnost. Proto jsme se
připojili k zahraničním obhájcům vytvořením oficiálních stránek CF kampaně v české
verzi. (Kampaň už má několik jazykových verzí a další se připravují.) Použijte oficiální
stránky kampaně v češtině pro šíření informací o této důležité akci, darujte, nebo
požádejte o darování ostatní.
Naše nemoc ukradla život už celé jedné generaci a každý den onemocní další dospělí a
děti. Máme jedinečnou příležitost změnit náš osud právě teď!
Kreativní osvětové video vytvořené pacientem s ME/CFS v Japonsku: video obsahuje
spoustu modrých věcí - modrá stužka je symbolem nemoci ME/CFS.
https://www.youtube.com/watch?v=RGeHTM_bNW0
16. 5. 2014
Květen - mezinárodní měsíc osvěty o nemoci ME/CFS stále pokračuje. O nejtěžší formě
nemoci je povědomí malé, ale utrpení pacientů je nepředstavitelné. Následující osvětové
4
video je osobní příběh dívky, která dospívá v mladou ženu a trpí nejtěžší formou této
neurologické nemoci.
https://www.youtube.com/watch?v=GY3BjbNdb10
30. 5. 2014
Dnes se v Londýně koná již devátá konference o ME, kterou každoročně
organizuje britská charita Invest in ME. Program konference najdete zde:
http://www.investinme.eu/agenda.html
Na konferenci bud prezentovat např. profesor Jonathan Edwards, průkopník v oboru Bbuněk, autoimunity a léku rituximabu, profesorka Mady Hornigová z prestižní
Kolumbijské univerzity v New Yorku a profesorka Maureen Hansonová, která bude
prezentovat o markerech po zátěži pacienta.
Upozornění: Informace z FB příspěvků jsou zprostředkované z různých zdrojů. ME/CFS.cz neručí za
správnost
přejatých informací. Veškerý obsah má výhradně informativní charakter a nenahrazuje odbornou
pomoc.
5