Aura 222 - Společnost „E“

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
ZE SPOLEČNOSTI „E“
Poslední volná místa na relaxační pobyt v Jindřichovicích
ZAJÍMAVOSTI
S epilepsií zápasil Charles Dickens i Neil Young
ODBORNÉ ČLÁNKY
Spánek a epilepsie
222, ČERVEN 2011
Z obsahu
Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky.
Redakční sloupek .......................... 4
Ze Společnosti „E“ ........................ 4
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4
Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6
Parním vlakem do Brandýsa: nostalgická
procházka historií ...................................... 7
Historické tržiště v Nelahozevsi ...................... 7
Máme ještě pár volných míst, neváhejte!....... 9
Na výstavě v Olomouci bude
i Společnost „E“ ...................................... 10
Zatrhněte si v kalendáři ............................... 10
Konzultace s psychologem .......................... 10
Právní přednášky ......................................... 10
Právní poradna............................................ 10
Z klubové činnosti ....................................... 11
Nejen seznamka ......................................... 12
Zajímavosti ................................. 13
Citát nejen na červen .................................. 13
S epilepsií zápasil Charles Dickens
i Neil Young ........................................... 13
Vědci zkoumali psychické poruchy
spojené s epilepsií.................................... 17
Farmář trpěl dvacet let záchvaty. Zjistilo se,
že kvůli kulce v hlavě ............................... 18
Pozvánky a nabídky odjinud .........18
Tip na přivýdělek: pomozte s výzkumem
kvality poštovních služeb ......................... 18
Odborné články ........................... 20
Spánek a epilepsie ...................................... 20
Informace, události ..................... 26
Petice požadují větší ohled na zdravotně
postižené ................................................ 26
Vláda proti lidem, lidé proti vládě,
neslo se Prahou ....................................... 26
Kontakty ...................................... 28
Zdravotnická centra a poradny .................. 28
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ............... 30
SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání
Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování
všeho potřebného.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz):
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
červen 2011
3
Redakční sloupek
Milé čtenářky a milí čtenáři,
v červnové Auře si uděláme výlet historií a připomeneme si, jaké osobnosti, které se do ní
zapsaly, bojovaly s epilepsií či záchvaty, které ji
připomínaly. Patří mezi ně viktoriánský spisovatel
Charles Dickens, ruský autor Fjodor Michajlovič
Dostojevskij, současný americký herec Danny Glover i rocková hvězda Prince či Neil Young. Náš
výčet nebude samozřejmě úplný, slavných lidí,
kteří měli epilepsii, je mnohem víc, o mnohých
to však navíc ani nevíme, protože neměli odvahu
se ke své nemoci veřejně přihlásit.
První, co vás při onom nahlédnutí do soukromí slavných napadne, je, že se zdravotní strasti
nevyhýbají nikomu. A taky, kolik toho lidé trpící
nemocí, k níž se společnost pořád ještě nestaví
tak, jak by měla, světu dali.
Ještě důležitější ale je podívat se na věc z druhé
strany: kolik lidí, kterým epilepsie a záchvaty ztrpčovaly život, dokázalo udělat něco, co právem
došlo respektu!
Právě těmahle očima bychom se na poselství
soupisu slavných epileptiků měli dívat. A že
jsou na něm skutečně jen ti nejslavnější, kteří
dokázali opravdu velké věci? Tím se nenechme
zmást. O to přece vůbec nejde. Nemusíme hned
skládat rockové hity nebo psát romány. Přínos
toho, co děláme, se neměří tím, kolikrát se o tom
píše v novinách a kolik odkazů nám při hledání
nabídne Google.
Berme náš seznam hlavně jako připomínku,
že i když může nemoc nadělat v životě velkou
paseku, nemusí nás připravit o naše ambice,
potěšení, touhy a zájmy. Nemusíme nutně vyletět
na Měsíc nebo pokořit Mount Everest. Stačí,
když zvítězíme nad našimi vlastními výzvami,
které pro nás nejsou o nic menší, než měli historické celebrity. A když se u toho budeme spolu
s ostatními bavit.
Krásný první letní měsíc tohoto roku vám přeje
David Lorenc
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci
celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky
č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem
4
informace o epilepsii | AURA 222
Ze Společnosti „E“
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• taneční terapie/muzikoterapie
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování
případné konzultace s psychologem
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií
a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro
odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost
+ semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům
Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních
lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení
diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického)
záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost:
Klub „E“ v Brně
– 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00
– 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30
– 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30
Klub „E“ v Ostravě
– schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00
– 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem
Klub „E“ v Ústí nad Labem
– schází se 1. středu v měsíci od 15.00
červen 2011
5
Ze Společnosti „E“
Program ve stacionáři
Společnosti „E“
(Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti se,
prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo
telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu
[email protected])
• Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny,
možné konzultace s vhodnými odborníky apod.
(telefonicky, elektronicky, písemně či osobně –
dle předchozí telefonické domluvy)
• Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz
angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková;
režijní poplatek činí 30 korun.
• Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00
kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc
se koná v uvedený čas ve středu 15. června.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná
vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní
program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní
tenis, organizování výletů apod.).
• Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je
10 korun.
• EEG Biofeedback: pro objednané se koná
každé úterý (zájemci, volejte na sekretariát
Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).
• Kurzy kruhového tance se budou konat
2. června od 17.30 hodin; jednorázový režijní
poplatek je 20 korun.
• Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody
s paní Alenou (viz Výlety s Alenou)
6
• V průběhu všech období zajišťování projektu
podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá
na zakázku)
• Během letního období zajištění integrovaných
rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích
u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii)
• V průběhu roku přednášky (na vybrané téma
– první pomoc, kompenzační pomůcky atd.)
a besedy (s různými odborníky, zajímavými
osobnostmi apod.)
• V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky
osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce
o danou problematiku (dle dohody v našem
stacionáři nebo ve školách, zdravotnických
zařízeních apod.)
• Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura –
informace o epilepsii“ a případných dalších
publikací a tiskovin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“,
na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou
totožné s adresou a telefonem stacionáře).
Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi
vás budeme informovat o své činnosti, rádi
s vámi budeme spolupracovat.
O prázdninových měsících červenci a srpnu
bude aktivita ve stacionáři omezena, kluby,
kroužky a další činnosti začnou od září a října. Setkání v klubu budou realizována jen po
domluvě členů.
Společnost „E“
informace o epilepsii | AURA 222
Ze Společnosti „E“
Parním vlakem
do Brandýsa: nostalgická
procházka historií
Vyjíždělo se z Prahy Braníku, cílovou stanicí
byl Brandýs nad Labem. Prvomájového výletu
se účastnila Anička Derflová, Petr Šmíd, moje
máma a já a cestou jsme okusili nostalgickou
a romantickou atmosféru jízdy parním vlakem.
Anička si při ní zavzpomínala na svoje mládí, protože vlak projížděl jejím rodištěm – a dokonce
jsme viděli i dům, ve kterém bydlela. Jízda trvala
dvě hodiny, a protože nás na jejím konci uvítal
dost nepříjemný déšť, rozhodli jsme se, že se
na chvíli občerstvíme. Městem nás na náměstí
provedl Petr, který Brandýs znal.
Když přestalo pršet, vydali jsme se k zámku, který
býval sídlem císařů a králů. Často sem jezdíval
lovit císař Karel IV., císař Rudolf II. z něj udělal své
hlavní mimopražské sídlo a často tu i pobýval,
císař František I. zde hostil významné návštěvy
v době napoleonských válek a Marie Terezie
a Ferdinand V. se právě z brandýského zámku
vypravili na pražskou korunovaci. U sedmého
pluku zde sloužil Karel I. Rakouský. V 19. století zámek patřil rodině Toskánských Habsburků.
červen 2011
Arcivévoda Ludvík Salvátor, který byl významným vědcem své doby, zde soustředil obsáhlé
sbírky z cest.
Mě osobně potěšila jeho sbírka dobových poštovních známek. Zjistil jsem, že některé z nich
vlastním! Prohlídka nás všechny mile překvapila.
Po jejím konci jsme v podzámčí navštívili italskou
restauraci Felicita a dobili baterky dobrým jídlem. Vláček nám zpět do Prahy odjížděl ve 14.30
hod. Po celou cestu na nás v každé stanici mávalo
z nádražních perónů plno obdivovatelů parní lokomotivy. Výlet se vydařil a je škoda, že nejelo víc
klubáků.
Jarda Bach
Historické tržiště
v Nelahozevsi
Při jedné z dubnových schůzek pražského Éčka
nás napadlo, že by po dlouhé době nebylo
od věci vyrazit na výlet někam mimo Prahu.
Z mnohých předvelikonočních akcí se nám nejvíce zamlouvalo hrnčířské tržiště v Nelahozevsi,
takže jsme neváhali a do rodiště Antonína Dvořáka se v sobotu 16. dubna vypravili ve složení
Anička Derflová jako šéf výpravy, Koumes, Věrka
Franclová, Sergej Stupka a moje maličkost.
7
Ze Společnosti „E“
Do Nelahozevsi jsme se dostali kolem půl jedenácté. Nad námi se rozprostíral zámek, na jehož
nádvoří a v těsném podzámčí se už dávno stačili
utábořit trhovci s hrnčířským i jiným zbožím a stylovým občerstvením. Návštěvníci si mohli u jednotlivých stánků koupit nejen hliněné nádobí,
ale i dřevěné hračky, přívěsky na krk, batikovaná
trička či velikonoční dekorace. Kousek opodál
předváděli sokolníci, jak si lze ochočit dravé ptáky.
Při této příležitosti mne napadlo, proč se vlastně
cvičitelům těchto opeřenců neříká třeba orelníci
nebo poštolníci?
V rámci akce si mohli její návštěvníci též prohlédnout místní zámek. My jsme se na poslední chvíli
stačili přifařit k průvodci, který měl skupinu svých
posluchačů už téměř uzavřenou. Tři čtvrtě hodiny
nám poutavě vyprávěl o rodině Lobkoviců, která
od roku 1623 zámek vlastnila. Provedl nás společenskými místnostmi pro pány i dámy, bohatou
jídelnou, ložnicí, v jejímž rámci byla i koupelna, či
loveckým salónem s výstavou trofejí.
Foto: www.kudyznudy.cz
Nejvíce ze všeho mne rozesmál alegorický obraz, na němž jsou ženy znázorněny jako kočky a chlapi jako opice. Výklad, při němž padlo
pár zmínek i o Antonínu Dvořákovi, nebyl rozhodně nudný, průvodce se snažil o vzájemnou
komunikaci s posluchači, průvodce nás zkrátka
netrápil takovým tím učebnicovým drmolením,
8
kdo měl koho za ženu a v jaké bitvě co získal.
To už se ale začaly ozývat naše žaludky: Přišel
čas k obědu! Kde ale najít bistro či hospodu, kde
bychom se najedli v klidu, ale zároveň i za slušný
peníz? Odpověď měla podobu restaurace na břehu
Vltavy, se zahrádkou, grilem a krásným výhledem
na řeku. Právě venkovní posezení nás zlákalo –
přece nebudeme trčet vevnitř, když svítí sluníčko
– a hned potom smažený sýr, dali si ho téměř
všichni účastníci naší výpravy. Chvíli jsme poseděli
a pak hurá zpátky na trh.
Při druhé procházce jarmarkem jsem si pohrávala s myšlenkou, která mnou cloumá snad při
každém našem výletu: Co a u jakého stánku si
koupit domů na památku? Co teď, když všechno
působí tak lákavě a ke koupi to úplně vyzývá?
Nesmím vyhazovat za zbytečnosti, řekla jsem
si nakonec. Hlavně abychom se drželi co nejvíc
pospolu, protože hezké počasí vytáhlo na tržiště
takový Václavák, až chvíli co chvíli hrozilo, že se
poztrácíme.
Odpoledne uteklo jak voda ve Vltavě a přiblížil
se čas k našemu odjezdu zpět do Prahy. Poslední
fotky, poslední rozloučení se zámkem a odchod
na nádraží, protože čím dřív, tím líp. Nějaký čas
nám nakonec ještě zbýval, to ale vyřešilo krátké
posezení v nádražní hospůdce. Odtud to byl k vlaku už jen malý kousíček, takže jsme ho v pohodě
stihli a někdy v podvečerních hodinách se dostali
do Prahy.
Výlet do Nelahozevsi mne velice potěšil. Počasí
nám opět přálo, jako panu Troškovi v jeho filmech.
Kdoví, možná se za nás Anička u svatého Petra
přimlouvá! Každopádně jsme se vrátili domů
ve stejném pořádku jako při odjezdu, což se také
snažíme při každém našem výletu dodržovat. A to
nás vždy také nejvíc těší.
Markéta „Máša“ Mašková
informace o epilepsii | AURA 222
Ze Společnosti „E“
Máme ještě pár volných míst, neváhejte!
Týdenní rodinný relaxační pobyt s programem a hipoterapií pro lidi s epilepsií a jejich blízké
v Jindřichovicích u Želetavy – Havlišově mlýně
Místo: Havlišuv mlýn, Jindřichovice, 675 26 Želetava
Termín: 13. až 20. srpna 2011, v případě zájmu si lze předem domluvit prodloužení pobytu, ale již
bez služeb Společnosti „E“
Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu či asistenta), pro nečleny
příplatek 200 Kč na osobu
2400 Kč dospělý bez epilepsie
2200 Kč dospělý s epilepsií
2000 Kč dítě do 15 let bez epilepsie
1800 Kč dítě do 15 let s epilepsií
Děti do 3 let zdarma
Ubytování: v chatkách pro 4 osoby (palandy), v budově (3–5 lůžkové pokoje), sociální zařízení společné v hlavní budově
Strava: plná penze, domácí kuchyně, začínáme obědem, končíme snídaní, možnost nákupu z místního bufetu
Popis místa: Pobyt se uskuteční v překrásném prostředí Českomoravské Vysočiny, asi 2 km od Želetavy směrem na Jemnici, 20 km od Telče, 25 km od Jaroměřic nad Rokytnou. V táboře je k dispozici
ohniště, velké hřiště, venkovní bazén 10 x 5 m, v sousedství les, v centrální budově je jídelna, sociální
zařízení, klubovna.
Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou zúčastnit
i lidé bez tohoto onemocnění. Po celou dobu pobytu je v areálu přítomen lékař – neurolog, nabízíme
možnost využití hipoterapie, po celou dobu pobytu bude k dispozici též nový organizační vedoucí –
pracovník v sociálních službách, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času.
Účast na společném programu není povinná.
Zajišťujeme: lékařský dohled po celou dobu pobytu, odborně vedenou hipoterapii, organizaci programu – výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, službu organizačního pracovníka
Doprava: zajistíme odjezd i příjezd autobusu do i z místa pobytu z Prahy, možnost přistoupení v Jihlavě, pro účastníky cestující individuálně např. z Brna apod. lze po předchozí dohodě zajistit svoz
od autobusu v Želetavě
Přihlášku podávejte do konce února u Společnosti „E“ (tel.: 241722136; e-mail: info@spolecnost-e.
cz; Společnost „E“, Praha 4, Liškova 3).
Informace lze získat také přímo u provozovatele objektu (tel.: 731466324; e-mail: [email protected]; nasecajovna-havlisuvmlyn.cz)
Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi s hipoterapií
v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 13. 8. – 20. 8. 2011
Jede ..... dospělý/í/ých, z toho ..... s epi. Jede ..... dítě/děti, z toho ….. s epi.
Přihlášku vyřizuje = jméno: ...............................................................................................................
Telefon: ……………………................. e-mail: .................................................................................
Adresa (včetně PSČ): ........................................................................................................................
Podpis: .............................................. Jméno a věk přihlášených: .....................................................
.........................................................................................................................................................
Předběžné přihlášky, prosíme, pošlete na adresu: Společnost „E”, Liškova 3, Praha 4, 142 00, protože však
čas nemilosrdně utíká, neotálejte a svůj zájem nahlašte raději rovněž telefonicky na čísle 241 722 136.
červen 2011
9
Ze Společnosti „E“
Na výstavě v Olomouci
bude i Společnost „E“
Jmenuje se Mezi námi – Dny zdravotně postižených a ve dnech 9. až 11. června jí bude patřit
olomoucké výstaviště Flora. Na výstavě s bohatým
doprovodným programem nebude scházet ani
prezentace Společnosti „E“.
Akce nabídne zájemcům pomůcky, potřeby a služby pro handicapované, bezplatné odborné poradenství či ukázky netradičních léčebných terapií,
například canisterapie a hipoterapie, s možností vyzkoušet si některé „na vlastní kůži“. Návštěvníci se mohou těšit na umění a všestranné dovednosti „pomocných tlapek“, pejsků pomáhajících
zrakově i tělesně handicapovným. Na výstavě se
tradičně představí jednotliví regionální poskytovatelé sociálních služeb.
Poprvé jsou součástí výstavy i Dny seniorů s doprovodným programem. Pro ně budou připraveny nejen poradny zdraví, ale třeba i kavárnička
dobré pohody s hudbou k tanci a poslechu.
Nebudou chybět soutěže, hry, sportování, pěvecká, taneční a divadelní vystoupení, tematicky zaměřené výstavy fotografií. K obdivování
i zakoupení budou výrobky chráněných dílen
z keramiky, dřeva, proutí, textilu. Vlastní dovednosti si budou moci návštěvníci vyzkoušet
například v keramické dílně.
Vstup na výstavu je zdarma, brány výstaviště budou otevřeny denně od 9 do 18 hodin, poslední
den výstavy do 16 hodin.
Zatrhněte si v kalendáři
Kurz aranžování
Červnový kurz aranžování se koná ve stacionáři Společnosti „E“ ve středu 15. června od 14.
do 17.00 hodin.
10
Psychologická poradna
V červnu budou její dveře otevřeny ve stacionáři
společnosti „E“ každý čtvrtek od 16.30 do 18.00
hodin.
Kurzy kruhového tance
Potěšení z tance v kruhu se ve stacionáři Společnosti „E“ můžete oddat 2. června od 17.30
hodin.
Konzultace s psychologem
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich
rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při
začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout
do myšlení a prožívání vás samotných i vašich
blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu
241 722 136.
Právní přednášky
Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký
problém týkající se práva vás trápí či jaké téma
zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle
toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku.
Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo
pište na e-mail [email protected].
Právní poradna
V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti
práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete
sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail
info@společnost-e.cz, budou předány právničce
zabývající se danou problematikou. V případě
potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní
schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svý-
informace o epilepsii | AURA 222
Ze Společnosti „E“
mi těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme
vyřešit.
v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc.
Společnost „E“
Sobotní výlety s Alenou
Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci
o turistiku a poznávání přírodních a historických
krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně
na tel.: 602 185 448.
Společnost „E“
Z klubové činnosti
Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla
vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů,
ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136)
svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly
červen 2011
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení
s různorodým programem, turnaje v šipkách
a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné
návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety
dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně
plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00
do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu
v Praze 4.
Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.:
723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418
11
Ze Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43,
Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 –
12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30
hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod.
Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé
i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.:
546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected]
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.
schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý
3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod.
činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání
návštěv kulturních akcí a výletů apod.
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem:
malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.;
15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11.
a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.:
732 847 474.
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií
jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem
v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to
každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00
hod. Kapacita bazénu je 12 osob.
12
Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.;
13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12.
Více informací u sociálního pracovníka pro osoby
s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské
neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail:
[email protected])
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
Nejen seznamka
Protože ke štěstí leckdy stačí jen dobrý pocit,
například vědět, že nejste sami, rádi bychom
Vám připomněli možnost využití našich služeb i ke zprostředkování seznámení, a to nejen
v oblasti partnerských vztahů, ale i ryze kamarádských, za účelem dopisování, cestování, návštěvy
kulturních zařízení apod. V případě zájmu pište,
volejte nebo pošlete e-mail na kontaktní adresu Společnosti „E“ (Liškova 3, 142 00 Praha 4,
tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
Hodně štěstí. Podané inzeráty vycházejí vždy
ve dvou po sobě jdoucích číslech. V případě zájmu
o další otisknutí je potřeba zavolat nebo napsat
opět do sekretariátu Společnosti „E“.
Inzeráty
Od mládí mám vrozenou epilepsii a prostřednictvím časopisu Aura bych se chtěl seznámit
s někým, kdo má stejné problémy jako já. Kvůli
informace o epilepsii | AURA 222
Ze Společnosti „E“
záchvatům se můj život výrazně změnil. Umím
lyžovat, plavat a baví mě všechny míčové sporty,
rád maluji a učím se němčinu. Sporty samozřejmě musím dělat pod dozorem rodičů nebo starší
osoby. Jsem společenský typ, mám rád přírodu.
Pokud mi to zdraví dovolí, rád cestuji. Bydlím
s rodiči v rodinném domku a mám staršího bratra.
Byl bych rád, kdyby se na můj inzerát někdo ozval.
Všem rád odepíšu a zavolám. Mám ZTP. Martin
Šimůnek, telefon 605 335 606.
Ahoj, jmenuju se Štěpán Louda, jsem z Prahy a je
mi 34 let. Mám rád muziku, cestování, kulturu
a sport. Hledám přítelkyni z Prahy a okolí ve věku
24 až 37 let. Nemám rád lež, nevěru a sobeckost.
E-mailová adresa je [email protected].
Zajímavosti
Citát nejen na červen:
Nikdo nemůže předpovědět, do jaké výšky
můžeš vzlétnout, dokud jsi nerozepjal svá
křídla.
Reinhard K. Sprenger
S epilepsií zápasil
Charles Dickens
i Neil Young
Na epilepsii se společnost stále ještě dívá tak trochu skrze prsty, lidé, kteří se s ní museli a musejí
potýkat, však v dějinách zanechali zřetelný otisk.
Epilepsie bývá jako diagnóza zpětně přisuzována i některým historickým osobnostem, zejména
u těch, které žily staletí nazpátek, se však jedná
spíše o spekulace. U některých mohl za záchvaty
například alkohol či jiné zdravotní potíže, jiné
čelily stavům připomínajícím záchvaty kvůli psychickým poruchám. Server epilepsy.com do historie nahlédl a sestavil seznam jejích postav, ať
už o jejich epilepsii máme jisté informace, či ať
se jen traduje.
červen 2011
Státníci: papež i Lenin
Epilepsií podle mnohých trpěl například Julius
Caesar, zachycuje to ostatně i slavný snímek s Richardem Burtonem a Elizabeth Taylorovou v hlavních rolích. Podle jiné hypotézy však za záchvaty
římského císaře mohla třasavka způsobená malárií
či nízká hladina krevního cukru. S otazníkem je
diagnóza epilepsie spojena i v případě velikánů naší historie Alexandra Velikého, cara Petra
Velikého a rakouského krále a císaře Svaté říše
římské Karla V. U dalšího Karla, anglického krále
Karla II., se konvulzivní status epilepticus rozvinul
v roce 1685. Jak ho královští felčaři léčili? Léčba
zahrnovala odpouštění jedné pinty krve i klystýr,
používali kamennou sůl, fialky, květ heřmánku,
semena kardamomu i fenyklu a nakázali králi,
aby si holil hlavu.
Záchvatům se podle magazínu Epilepsy & Behavior nevyhnul ani Napoleon Bonaparte, v jeho
případě se ale jednalo o psychogenní záchvaty způsobené stresem a reakce na ledvinové
potíže.
13
Zajímavosti
S epilepsií bojoval papež Pius IX., který se v devatenáctém století stal nejdéle sloužícím papežem
v historii. Zemřel na mrtvici, za níž mohl právě
záchvat.
Psychogenní záchvaty či epilepsie trápila podle
historiků i amerického prezidenta Jamese Madisona a záchvaty ztrpčovaly ke stáru i život ruskému
revolučnímu vůdci V. I. Leninovi. V roce 1919
mu totiž zůstala vězet po neúspěšném atentátu
v krku kulka, a když mu ji o tři roky později lékaři
vyoperovali, dostal v rychlém časovém sledu tři
mrtvice za sebou – a právě ty mohly za to, že se
u něj rozvinula epilepsie. Podle jiných historiků
však prý trpěl epilepsií daleko dříve. V každém
případě zemřel na status epilepticus trvající padesát minut.
Umělci: Charles Dickens i Neil Young
O tom, že má epilepsii, se v dopisech zmiňuje
ruský spisovatel Dostojevskij, podle všeho jí začal
trpět po svém propuštění ze sibiřského vězení,
ne-li dříve. Mimochodem, epilepsii „naordinoval“ postavám přinejmenším ve čtyřech svých
románech. Totéž udělal i anglický romanopisec
Charles Dickens a i ten mohl iniciaci záchvatů,
jejich povahu a projevy popisovat na základě vlastNeil Young
ních zkušeností. Realistické a přesné zachycení
záchvatů udivuje i moderní lékaře.
Křeče pronásledovaly v posledních měsících života dalšího ruského autora Lva Tolstého, epileptické či psychogenní záchvaty měl francouzský
spisovatel Gustav Flaubert (Pamatujete na střední
školu? Ano, napsal třeba Paní Bovaryovou) a stavy, kdy nereagoval na vnější podněty, zmítal se
v křečích a měl pěnu u úst, znal básník Lord
Byron.
Naopak malíři Vincentu van Goghovi se epilepsie přisuzuje neprávem, za jeho záchvaty mohla
konzumace absintu, navíc se u něj rozvinula maniodepresivní porucha.
Alkohol mohl i za problémy herce Richarda Burtona, jehož jsme zmínili na začátku. Césarovy
záchvaty mohl hrát s pomocí jisté osobní zkušenosti, protože on sám záchvaty trpěl v důsledku
abstinování (předtím měl ve zvyku spořádat několik lahví vodky denně). Vysazení alkoholu stálo
i za záchvaty amerického spisovatele Trumana
Capoteho, mezi jehož romány patří například
Snídaně u Tiffanyho.
Od svých třinácti let se s epilepsií léčí Hugo Weaving, představitel Elronda, vůdce elfů v Pánu
prstenů.
S epilepsií bojoval i rockový zpěvák Neil Young,
ale nejen s ní, měl i dětskou obrnu a aneurysma.
Záchvaty ho trápily i na pódiu, nakonec se je ale
naučil potlačovat. „Když to jednou začnete mít
pod kontrolou, můžete kontrolovat všechny věci
na světě,“ prohlásil ve své biografii Shakey.
14
informace o epilepsii | AURA 222
Zajímavosti
Epilepsie je připisována mnohým dalším osobnostem, od Michalangela přes Leonarda da Vinciho po Alfréda Nobela a Petra Čajkovského,
existence či původ jejich záchvatů však není
možné doložit.
Danny Glover: pomohla mi koncentrace
držte mě, budu mít záchvat‘,“ napsal Glover
na blog sharingmiracles.com.
To, že se mu od pětatřiceti let záchvaty vyhýbají, přičítá koncentraci, jistému druhu sebe-hypnózy. „Příhoda, která mě na mé dlouhé
cestě s epilepsií hodně ovlivnila a ukázala,
jak dál, se stala, když jsem hrál v roce 1977
v sanfranciském divadle Eureka,“ vzpomíná.
Proslul jako detektiv Roger Murtaugh ve filmové sérii Smrtonosných zbraní, zahrál si
v Predátoru 2 i ve snímku Útěk v Alcatrazu, je známý jako politický aktivista, který od mládí hájil práva Afro-Američanů
a od počátku kritizoval válku v Iráku. Kromě toho se čtyřiašedesátiletý herec Danny
Glover snaží podporovat a povzbuzovat lidi
nemocné epilepsií. Má k tomu velmi osobní
důvod, on sám jí od svých patnácti do pětatřiceti let trpěl.
Ze svého prvního záchvatu si zapamatoval
jednu věc: poznal, že „něco“ přichází. V jeho
případě byl varovným signálem, aurou nesnesitelný zvuk, který se mu rozezněl v hlavě. „Nakonec jsem dokázal poznat, že se to chystá,
takže jsem mohl, ať jsem byl kdekoli, říci ‚Něco
se se mnou děje, prosím, chyťte mě, prosím,
16
„Bylo to poprvé, co jsem měl hrát v San Francisku velkou roli. Před představením jsem
pochodoval po divadle nahoru a dolů a říkal
si: ‚Nedostanu záchvat. Nedostanu záchvat.
Nedostanu záchvat.‘ A pokaždé, když jsem si
řekl ‚Nedostanu záchvat‘, jsem tomu víc a víc
věřil. Pokaždé jsem se cítil silnější a symptomy
začaly odcházet, až jsem nakonec mohl jít
na scénu.“
Tehdy poznal, jaká může být síla myšlenek
a soustředění se. „Záchvat jsem sám sobě
prostě vymluvil.“
Představení dohrál s naprostou koncentrací,
„odložený“ záchvat se dostavil až po něm.
„V momentu, kdy jsem dohrál a slezl z pódia,
jsem na někoho hlesnul ‚Chyť mě. Budu mít
záchvat.‘“
informace o epilepsii | AURA 222
Zajímavosti
Prince: zachránil mě anděl
Nemoc si vybrala daň na vztazích chlapce
s okolím. Ve škole se mu kvůli nekontrolovatelným záchvatům vysmívali a šikanovali jej.
Nemoc nakonec vzala za své – a Prince s respektem k dětskému vnímání věří tomu, že
je to díky andělskému zásahu. „Matka mi
říkala, že jsem za ní jednou přišel a řekl jí
‚Mami, už nikdy nebudu nemocný‘, ona se
zeptala ‚Proč?‘ a já jí odpověděl, ‚Protože mně
to řekl anděl‘.“
Poprvé o epilepsii promluvil v televizním interview před dvěma lety. Tehdy excentrická
rocková hvězda Prince také přiznala, že nemoc přispěla k tomu, aby se z ní stala divoká,
frajerská a nepřehlédnutelná osobnost, nejen
na pódiu.
„Nikdy jsem o tom nemluvil, ale narodil jsem
se s epilepsií,“ řekl pro pořad moderátora Tavise Smileyho. „Jako mladý jsem měl záchvaty,
matka a otec nevěděli, jak s nimi zacházet,
ale dělali, co mohli.“
Vědci zkoumali psychické
poruchy spojené s epilepsií
Epilepsie je spojována s několika psychickými
onemocněními a jedna z jejích forem, epilepsie spánkového laloku, vykazuje vyšší výskyt psychózy. O biologických mechanismech,
které jsou za tímto typem psychické choroby
skryty, se dosud vědělo jen málo. Výzkum
vědců z irské univerzity Royal College of Surgeons dveře do třinácté komnaty pootevřel.
červen 2011
Zkušenost ponižování z dětství zpěvák, který
se narodil jako Prince Rogers Nelson, v dospělosti nezapomněl. Vyrovnal se s ní tím,
že se vystylizoval do osobnosti frajerského
a sebevědomého hejska, která je od jeho geniální muziky neoddělitelná. „Na začátcích
své kariéry jsem to kompenzoval tím, že jsem
se snažil být tak divoký a hlasitý, jak to jen
šlo,“ přiznává.
Studie za pomoci moderních technik zjistila, že
mnohé oblasti mozku lidí, kteří měli jak epilepsii
spánkového laloku, tak psychózu, vykazovaly nižší
výskyt buněk šedé i bílé hmoty mozkové. Podobně
tomu je i u lidí nemocných schizofrenií.
„Výzkum nabízí nové vhledy do průsečíku mezi
fyzickými a psychickými nemocemi, jakými je epilepsie a schizofrenie,“ uvedl k výzkumu Frederick
Sundram z psychiatrického oddělení Royal College of Surgeons in Ireland, „jeho zjištění mohou
17
Zajímavosti
v budoucnu ovlivnit léčbu psychických chorob
spojených s epilepsií spánkového laloku i léčbu
schizofrenie.“ Pacientům by mohla pomoci léčba, která se zaměří na oblasti mozku s nízkým
výskytem buněk mozkové hmoty.
(ScienceDaily.com)
Farmář trpěl dvacet
let záchvaty. Zjistilo se,
že kvůli kulce v hlavě
Po dvě desetiletí trpěl farmář Wang Trian Qing
ze severočínské provincie epileptickými záchvaty,
které se navíc stále zhoršovaly. Záhadu rozpletla
až nedávná návštěva lékaře. Zjistilo se při ní, že
v rolníkově mozku vězí dva centimetry dlouhý
rezavý náboj.
tí: kulka se vyhnula všem důležitým mozkovým
žílám a ušetřila i mozkový kmen.
„Náboj pronikl do lebky a zastavil se kousek
poblíž spánku. Pokud by doputoval o něco
dál a vpravo, nepřežil by,“ uvedl lékař Wang
Zhiming.
Cizí těleso farmářovi z hlavy vyjmuli, dlouho
po operaci však zůstávalo otázkou, jak se do ní
dostalo. Nakonec si Wang vzpomněl na incident,
který se mu přihodil v roce 1988, před třiadvaceti
lety, kdy dostal, jak si tehdy myslel, zásah prakem
do hlavy. Strávil noc v nemocnici, zdravotníci však
nezjistili žádný problém a poslali jej domů s protizánětlivými léky.
Po vyoperování náboje Wanga přestaly trápit
záchvaty, jimž čelil víc než dvacet let.
Pravděpodobnost přežití zásahu do hlavy je jedna
ku sedmi tisícům, Wang měl však opravdové štěs-
news.sky.com
Pozvánky a nabídky odjinud
Kupujte léky levněji
Stručný, ale velmi praktický tip: na internetové
adrese www.leky.sukl.cz můžete sledovat cenu,
za níž se prodává konkrétní lék v konkrétních
lékárnách, a to včetně doplatků. Snadno si tak
můžete vybrat tu lékárnu, která váš lék nabízí
za nejnižší cenu.
18
Tip na přivýdělek:
pomozte s výzkumem
kvality poštovních služeb
Nabídka letí do celé České republiky a týká se výzkumu, který bude probíhat od 20. května do 20.
června. Práce externistů, o níž se můžete přihlásit,
spočívá v rozesílání dopisů (vhozem do schránky
nebo odevzdáním na přepážce pošty) a přijímání
dopisů na jejich bytové adrese.
informace o epilepsii | AURA 222
Pozvánky a nabídky odjinud
Seznam adres, na něž dopisy odesílají, a všechny další náležitosti (obálky, formuláře, poštovní
známky atd.) dostanou externisté od organizátora
výzkumu. Do dopisů panelisté vkládají formulář
s vyplněnými údaji o odeslání, od jiných panelistů
dostávají naopak na svoji bytovou adresu dopisy
s formuláři, v nichž vyplní údaje týkající se přijetí zásilky. V určených dnech obdržené dopisy
posílají do pořádající agentury, kde jsou údaje
zpracovávány.
Přesný počet odesílaných a přijímaných dopisů
závisí na podkladech, které dostane agentura
od zadavatele. Odměna za odeslání dopisu vhozem do schránky je 25 Kč, na přepážce pošty
50 Kč. Odměna za příjem dopisu je 7 Kč. Panelisté
pracují na dohodu o provedení práce, odměna
je zdaněna 15 procenty.
Máte-li zájem, napište na adresu [email protected] nebo [email protected].
Lidé lidem v Ostravě
Na ostravském Masarykově náměstí se 23. června
koná Den sociálních služeb s názvem Lidé lidem.
Akce se zúčastní i ostravský Klub Společnosti „E“,
na místě bude jeho vedoucí Jiří Kempný a sociální
pracovník Tonda Liška.
Odborné články
Spánek a epilepsie
(dokončení)
Známe také několik epileptických nozologických jednotek a syndromů s těsnou
vazbou na spánek
1. Autozomálně dominantní noční frontální epilepsie (ADNFLE): patofyziologickým podkladem
této nozologické jednotky je defekt genu pro
4. podjednotku acetylcholinového receptoru
na chromozomu 20 (Phillips, 1995), který způsobuje rekurentní noční záchvaty s hyperkinetickými
projevy a dystonií, častými probuzeními a u 2/3
pacientů také generalizovanými tonicko-klonickými záchvaty. Záchvaty začínají nejčastěji mezi
7.–12. rokem věku a objevují se několikrát za noc
(nejvíce po usnutí nebo před probuzením). Typický
je familiární výskyt.
20
2. Benigní epilepsie s centrotemporálními hroty
(BECT): nejčastější epilepsie dětského věku s incidencí 10–20/100 000 dětí, nazývaná také benigní
rolandická epilepsie, se manifestuje u dětí mezi
5. a 12. rokem záchvaty s hemifaciálním tonickými křečemi a paresteziemi, s možností propagace
do stejnostranných končetin, poruchou polykání
se salivací a zástavou řeči. Vědomí bývá obvykle
zachováno. Tyto tzv. rolandické záchvaty mohou
progredovat do generalizovaných tonicko-klonických záchvatů. V EEG nacházíme charakteristický nález tzv. centro-temporálních hrotů, které
mohou být v bdělém záznamu a zvýrazňují se
ve spánku. BECT je typický věkově vázaný syndrom. Záchvaty se ze ¾ manifestují v non-REM
spánku, nejčastěji po usnutí nebo před probuzením a spontánně mizí s nástupem puberty.
informace o epilepsii | AURA 222
Odborné články
3. Elektrický status epilepticus Obrázek 1. Charakteristický nález centro-tempo rálních hrotů vlevo ve spánkovém
záznamu 7leté dívky s opakovanými nočními záchvaty slinění, poly kání, nemožnosti
během poma lovlnného spánku artikulovat, záškubů mimického svalstva vpravo a záškubů pravé horní končetiny
(ESESS): tato jednotka před- v rámci BECT. Ukázka z archivu Kliniky dětské neurologie FN Ostrava
stavuje další věkově vázanou
encefalopatii dětského věku
charakterizovanou kontinuální
epileptickou aktivitou v delta-spánku (N3 podle současné
klasifikace), záchvaty a opožděním psychomotorického vývoje.
Onemocnění začíná mezi 2. měsícem a 12 lety věku. Součástí
ESESS jsou polymorfní záchvaty
včetně hemifaciálních konvulzí,
hemikonvulzí, absencí, myoklonických záchvatů a atonických
4. Syndrom získané afázie Landau-Kleffner, jezáchvatů, převážně s nočním výskytem. V průběhu onemocnění se objevuje progredující naruhož podkladem je sluchová verbální agnózie,
šení neuropsychologických funkcí (hyperkinetické
způsobená výboji epileptické aktivity zasahující
projevy, agitace, agresivita, poruchy pozornosti,
Wernickeovo senzorické centrum řeči dominantprohlubující se mentální retardace s poruchou
ního temporálního laloku v citlivém období onřeči). V EEG je charakteristický nález bilaterálních
togenetického vývoje mezi 2. a 8. rokem. V EEG
difuzních komplexů hrot-pomalá vlna v non-REM
nacházíme ložiskovou epileptickou aktivitu nad
spánku. Patofyziologicky příbuzný je
zadní temporální oblastí nebo multifokálně, která
Společnost, která pomáhá v péči o zdraví
červen 2011
21
Odborné články
se opět silně zvýrazňuje v non-REM spánku. Polymorfní záchvaty se objevují zejména v noci.
5. Epilepsie s GM záchvaty po probuzení (EGMA)
a Juvenilní myoklonická epilepsie (JME): oba tyto
syndromy, částečně se překrývající, řadíme mezi
tzv. idiopatické generalizované epilepsie (geneticky podmíněné, s normálním nálezem MRI mozku).
EGMA (Epilepsy with grand mal on awakening)
se klinicky manifestuje nejčastěji ve 2. de kádě
života. Generalizované tonicko-klonické záchvaty
se objevují výlučně nebo převážně krátce po probuzení (do 1 hodiny po probuzení, bez ohledu
na denní dobu). Souběžně se mohou vyskytovat
i jiné typy záchvatů (absence, myoklonie). Provokačním faktorem bývá často spánková deprivace.
Základními příznaky JME jsou myoklonické
záškuby (ramenou, horních končetin), generalizované tonicko-klonické záchvaty (> 90 %
pacientů) a v některých případech absence (asi
30 %). Klinické projevy začínají nejčastěji mezi
12. a 18. rokem. Jak myoklonie, tak GTCS se
objevují nejčastěji v ranních hodinách do 1 hodiny
po probuzení. Nejvýznamnějším provokačním faktorem záchvatů je spánková deprivace (zejména
je-li spojena s vynuceným časným ranním vstáváním) a příjem alkoholu. U EGMA stejně jako
u JME nacházíme v EEG obvykle nepravidelné
generalizované komplexy spike/polyspike-wave
a častá je fotoparoxyzmální odpověď.
Diferenciální diagnostika nočních záchvatů
Existuje řada normálních a abnormních (neepileptických) spánkových projevů napodobujících
epileptické záchvaty.
22
Normální spánkové projevy imitující
epileptické záchvaty
1. Convulsio praesomnalis (sleep start) se čas
od času vyskytuje téměř u všech lidí. Jedná se
o náhlou, synchronní extenzi jedné nebo více
končetin a občas také trupu nejčastěji při usínání. Bývá často provázena snovým vjemem pádu
nebo „šlápnutí do prázdna“. Tyto stavy mohou
být potencovány spánkovou deprivací nebo nadměrným užíváním kofeinu.
2. Spánková opilost (spánková inercie) charakterizovaná lehkou zmateností, zpomaleným psychomotorickým tempem a mozečkovými příznaky
přechodně po náhlém probuzení z hlubokého
spánku je mírnější (a ještě fyziologickou) formou
probuzení se zmateností, které řadíme již mezi
non-REM vázané parasomnie.
Symptomy sekundárních insomnií imitující
epileptické záchvaty
1. Obstrukční spánková apnoe (OSA) postihuje
asi 4% populace. Jedná se o repetitivní epizody
úplné nebo částečné obstrukce dýchacích cest
narušujících spánek a následnou nadměrnou
denní spavostí (Nevšímalová, Šonka 2007).
Odlišení dechových událostí v rámci OSA
od epileptických záchvatů je většinou možné
již z anamnézy, existují však atypické případy,
které mohou komplikovat diferenciální diagnostiku a také případy komorbidity, kdy hypoxie
v rámci spánkové apnoe provokuje epileptické
záchvaty (Malow, 2000). Precizní analýza vztahu
spánkové apnoe a epilepsie u daného pacienta
je možná pomoci video- EEG vyšetření s polysomnografickými kanály.
informace o epilepsii | AURA 222
Odborné články
2. Periodické pohyby ve spánku (PLMS) se objevují
u cca 5 % mladých dospělých a až u 44 % populace
nad 64 let. Základním příznakem jsou repetitivní
rytmické pohyby, zejména dolních končetin (vzácně
i horních končetin). Ložnicový partner může popisovat tyto motorické projevy jako záškuby nebo křeče.
Parasomnie v diferenciální diagnostice
epileptických záchvatů
Parasomnie jsou definovány jako abnormní projevy spojené se spánkem, určitým spánkovým stadiem nebo s vazbou na usínání a/nebo probouzení.
Parasomnie dělíme na non-REM vázané, REM vázané a další. Předpokládaným patofyziologickým
mechanizmem parasomnií vázaných na non-REM
spánek je narušení probouzecích mechanizmů –
tzv. disociované probuzení, patofyziologie REM
parasomnií je nejednotná. U dětí s epilepsií byla
zjištěna vyšší frekvence parasomnických příhod,
což je jeden z faktorů svědčících pro určité prolínání epilepsií a parasomnií (Cortesi, 1999).
1. Noční děsy (non-REM vázaná parasomnie) se
objevují převážně v dětství (postihují 6 % dětí), ale
červen 2011
mohou se vyskytnout i v dospělém věku (až 2 %
dospělých) (Mindell a Owens, 2003). Základním
rysem je náhlé probuzení ze spánku s extrémní
úzkostí, vyděšeným křikem sdruženým s vegetativní odpovědí na stres – tachykardií, pocením
a mydriázou. Ráno bývá obvykle amnézie na noční
příhodu.
2. Somnambulizmus (non-REM vázaná parasomnie) se vyskytuje u 17 % dětí, u dospělých až
ve 4 % (Stores, 2002). Jedná se o náhlé automatické chování vzniklé ze spánku (zmatená chůze
po bytě) a částečná dezorientace. Projev může
být komplexní, někdy zdánlivě účelný, například
přesouvání předmětů, a tak může připomínat
parciální komplexní záchvat.
3. Probuzení se zmateností (non-REM vázaná parasomnie) je opět důsledkem náhlého probuzení
z delta spánku (spánkové stadium N3) (Iber et
al., 2007). Non-REM vázané parasomnie se manifestují obvykle v první třetině noci (kdy je delta
spánek fyziologicky nejvíce zastoupen v normální
struktuře spánku).
23
Odborné články
4. Noční můra (REM vázaná parasomnie) je charakterizovaná živým, děsivým snem, s agitovaností
postiženého. Na rozdíl od pavor nocturnus nebývá
výrazný motorický doprovod.
5. Porucha chování v REM spánku (RBD) se prezentuje intenzivními pohyby často násilného
charakteru s emočním podtextem (boxování,
obranné pohyby) vázanými na REM spánek. Postižení bývají většinou starší muži nad 60 let (ale
může se vyskytnout i v mladším věku, dokonce
i v dětství) a častá je komorbidita s Parkinsonovou
chorobou. Porucha chování v REM spánku může
imitovat parciální komplexní záchvaty. Ve video-PSG záznamu nacházíme vazbu příhod na atypický REM spánek s chybějící atonií kosterního
svalstva a s chyběním specifické epileptické aktivity v EEG záznamu. Jako ostatní REM vázané
parasomnie se RBD vyskytuje nejčastěji v poslední
třetině noci, kdy je REM spánek nejvíce zastoupen
ve struktuře spánku.
6. Noční enuréza se může vyskytovat jak v non-REM (častěji), tak v REM spánku. V etiopatogenezi hrají roli genetické a psychologické faktory.
Pomočení může být také symptomem nočního
epileptického záchvatu. Jsou-li v souběhu s enurézou přítomny atypické příznaky, jako např. opakovaný výskyt v dospělosti, pokousání jazyka nebo
rtů, je vhodný noční video-EEG záznam.
Další jednotky v diferenciální diagnostice
nočních epileptických záchvatů
1. Rytmická pohybová porucha: jedná se o stereotypní kývavé rytmické motorické projevy hlavy,
trupu nebo končetiny, časté u dětí před usnutím.
Nejznámější jednotkou z této skupiny je iactatio
capitis. Tyto stavy ve školním věku obvykle mizí.
24
V PSG nacházíme vazbu těchto rytmických příhod
na non-REM spánek (N1).
2. Psychogenní noční záchvaty: noční manifestace
panické nebo konverzní poruchy jsou vzácné.
Atace obvykle předchází probuzení z N1 nebo N2
spánku (detekovatelné v PSG záznamu).
Denní projevy poruch spánku imitující
epileptické záchvaty
Narkolepsie s kataplexií: nadměrná denní spavost,
kataplexie, hypnagogní halucinace a spánkové
obrny tvoří tzv. narkoleptickou tetrádu. Jen 10 až
15 % nemocných má všechny čtyři příznaky. Nadměrná denní spavost je u pacientů s narkolepsií
obligátním jevem, kataplexie se vyskytuje u 70 %,
hypnagogní halucinace u 30 % a spánkové obrny u 25 %. Zejména kataplexie, definovaná jako
náhlá ztráta svalového tonu s možností pádu se
zachovaným vědomím, může imitovat atonické
epileptické záchvaty. Spouštěcím faktorem kataplexie je silná emoce, nejčastěji smích, což je
vedle normálního EEG jejím důležitým rozlišujícím
znakem proti atonickým záchvatům.
Vliv záchvatů a antiepileptické medikace
na spánek
Noční záchvaty narušují cyklus spánku a bdění,
což má za následek postiktální somnolenci (Bazil,
1997). Fragmentace spánku je těžší u ložiskových
epilepsií. Vliv antiepileptik na strukturu spánku
je nejednotný. U antiepileptik 1. generace (barbituráty) převažoval nespecifický tlumivý efekt.
Karbamazepin a další antiepileptika působící jako
blokátory sodíkového kanálu zlepšují fragmentaci spánku. Valproát zvyšuje podíl hlubokého
spánku N3 a redukuje REM spánek. Lamotrigin
může způsobovat subjektivní pocit insomnie,
informace o epilepsii | AURA 222
Odborné články
v polysomnografických studiích však nebylo potvzeno objektivní zhoršení spánku (Sadler, 1991).
Levetiracetam zvyšuje podíl N2 na úkor N3 (Bell,
2002). U topiramátu byla pozorována subjektivní únavnost (Schechter, 2005). Pregabalin mění
strukturu spánku – zvyšuje podíl REM na úkor
N2 (non-REM2) (Romigi, 2009).
Vliv spánkové deprivace na záchvaty
Navození spánku aktivuje interiktální specifickou
epileptickou aktivitu přibližně u 1/3 pacientů s epilepsií a až u 90 % pacientů se záchvaty vázanými
na cirkadiánní rytmus. Obzvlášť významný provokující vliv na záchvaty má spánková deprivace
u pacientů s juvenilní myoklonickou epilepsií
a u epilepsií s fokálními záchvaty. Spánková deprivace je stále používaná jako provokační metoda
k detekci specifické epileptické aktivity v EEG,
z bezpečnostních důvodů se ji v poslední době
snažíme nahradit záznamem přirozeného spánku
(Moráň, 2006).
Od symptomu k diagnóze a léčbě
Základem je precizní anamnéza (klinický průběh,
stupeň narušení běžného života poruchou spánku, denní aktivity a spánkové zvyklosti pacienta).
Vhodný je popis spánku od ložnicového partnera,
informace o užívaných lécích, o frekvenci neobvyklých událostí, jejich intenzitě atd. Případný ložiskový nález v klinickém neurologickém vyšetření
zvyšuje pravděpodobnost sekundární epilepsie
oproti somnologickým dia gnózám (např. spánková apnoe, parasomnie a.j). Všímáme si případné
nadměrné denní spavosti u pacienta s epilepsií,
která bývá často způsobena některou ze spánkových poruch (OSA, PLMS), další možností je
narušení architektury spánku výboji epileptické
aktivity nebo nočními záchvaty, narušení spánku
červen 2011
v rámci deprese a.j. V úvahu je třeba také vzít
působení medikace. K hodnocení nadměrné denní
spavosti můžeme u dospívajících a dospělých užít
Epworthskou škálu spavosti (Johns, 1991). Nejlepší paraklinickou metodou k zjištění příčiny nespavosti u pacienta s epilepsií je noční video-EEG
monitorování se zahrnutím polysomnografických
kanálů. Léčba se odvíjí od zjištěné příčiny: například léčení OSA přetlakovým dýcháním (CPAP)
nebo navýšení večerní dávky antiepileptik tam,
kde rušivým činitelem spánku je samotná epilepsie. V léčbě PLMS je možné vedle základní léčby
L-dopa použít také gabapentin a karbamazepin.
Insomnie u pacienta s epilepsií postihuje až 40 %
nemocných (Miller, 1997). Pozornost klinika se
nejprve zaměřuje na zásady spánkové hygieny.
Vhodnou paraklinickou metodou je zde opět video-PSG. Příčinou insomnie může být rušivý vliv
epileptické aktivity a nočních záchvatů na spánek.
U této skupiny pacientů pomůže zvýšení večerních
dávek antiepileptik. Některá antiepileptika však
mohou spánek narušovat (etosuximid, lamotrigin,
zonisamid). Krátkodobě je možné užít hypnotika
III. generace (zolpidem).
Diagnostika nočních záchvatů: negativní konvenční 20minutové EEG v bdělém stavu nemůže vyloučit noční záchvaty, a proto se obvykle uchylujeme
k celonočnímu video-EEG monitorování (video,
EEG, EKG), kde je podle typu klinického problému
vhodné doplnit některé nebo všechny polysomnografické kanály (dechové úsilí, dechový proud, saturace hemoglobinu kyslíkem, EMG obličejového
svalstva, EMG dolních končetin případně jícnová
pH metrie a další modality). Ve spánkovém centru
v Ostravě při rutinním nočním video-EEG přidáváme do nočního záznamu video-EEG alespoň
25
Odborné články
dechové funkce (dechové úsilí, dechový proud
a saturaci). Interiktální specifická epileptická aktivita bývá často zvýrazněna v non-REM spánku,
zatímco v REM je tomu naopak. Při diagnostické
nejistotě by celonoční monitorace video-EEG/PSG
měla být zlatým standardem (Nešpor, 2006).
Závěr
Spánek a epilepsie mají velmi komplexní vztah
s celou řadou vazeb a chorobných jednotek a jevů
a s hlubokou patofyziologickou provázaností
na úrovni elektrické aktivity mozku a mediátorů
CNS. Spánek je základní potřeba podobně jako
vzduch, voda a jídlo. Dostatek kvalitního spánku
je odpradávna osvědčeným léčebným principem
u většiny chorob a měli bychom se jej snažit zajistit
i nemocným s epilepsií. Většina pacientů s epilepsií má kombinaci denních a nočních záchvatů
a případy s převahou nočních záchvatů nejsou
vzácné. Proto je problematika nočního zajištění
pacientů s epilepsií včetně jejich domácího sledování velmi důležitá.
MUDr. Vilém Novák, MUDr. Marie Kunčíková
Klinika dětské neurologie Centrum pro poruchy
spánku a bdění Fakultní nemocnice Ostrava, Fakulta
zdravotnických studií Ostravské univerzity, Ostrava
Informace, události
Vláda proti lidem, lidé
proti vládě, neslo se Prahou
Reformní záměry kabinetu by výrazně zhoršily
život lidí, proto musí vláda skončit. Takové poselství vyslala demonstrace pořádanou inciativou
ProAlt v sobotu 7. května, na níž vystoupil i šéf
Českomoravské konfederace odborových svazů
(ČMKOS) či předseda rady postižených.
Petice požadují větší ohled
na zdravotně postižené
Na 54 tisíc podpisů bylo sebráno na petice
na podporu zájmů osob se zdravotním postižením, které v úterý 17. května vládě předali
zástupci Národní rady osob se zdravotním postižením (NRZP) a Asociace organizací neslyšících,
nedoslýchavých a jejich přátel (ASNEP). Právě tyto
organizace petice vyhlásily, NRZP oslovila 27 898
lidí, ASNEP 26 104.
26
Na demonstraci před Rudolfinem byli senioři,
neslyšící, vozíčkáři či studenti. Mezi nimi se
objevili i opoziční politici. Přišel třeba předseda sociálních demokratů Bohuslav Sobotka či
komunistický poslanec Jiří Dolejš. „Současná
vláda musí skončit. Myslím, že vše nasvědčuje tomu, že také skončí,“ řekl mluvčí iniciativy
ProAlt Ondřej Lánský. Kabinet označil za vládu
korupce a rozpočtových škrtů, která frontálně
útočí na život většiny.
informace o epilepsii | AURA 222
Informace, události
Vládní reformy a způsob jejich projednávání
kritizoval dnes z pódia předák ČMKOS Jaroslav
Zavadil. Odboráři tvrdí, že reformní záměry kabinetu mají jen vytahat další peníze z kapes lidí.
Vedou proti nim kampaň a chystají vlastní akce.
Hrozí případně i stávkou.
Důchodová reforma by měla umožnit převést
část odvodů do vlastního spoření u fondů. Člověk by tedy do státního systému posílal o něco
méně, pak by také dostal menší státní důchod.
Podle odpůrců návrhu by ale chyběly peníze na nynější důchody.
Sociální reforma zas počítá třeba
se změnami ve vyplácení dávek či
podpor pro postižené a se zavedením takzvaných sociálních karet,
na které by lidé peníze od státu
dostávali a s nimiž by bylo možné
i platit.
„Karty se nebudou týkat jen
zdravotně postižených, ale i rodin s dětmi či nezaměstnaných.
Všichni budou mít ´socku´. Chtějí
z nás udělat jakési socky,“ řekl šéf
Národní rady osob se zdravotním postižením
Václav Krása. Podle něj má stát garantovat pomoc lidem v nesnázích, místo toho je ale chce
posílat „k soukromým subjektům“. Rada žádá
přepracování navrhovaných reformních zákonů.
Kritika se z pódia snesla i na připravovanou zdravotnickou reformu. Podle svých autorů by měla
posílit práva pacientů a stanovit, na co by lidé měli
mít nárok ze zdravotního pojištění. Počítá třeba
i se zvýšením některých regulačních poplatků.
červen 2011
Řečníci se stavěli také proti chystané reformě daní
či vysokých škol. Na demonstraci kromě šéfů odborů a rady postižených vystoupili i zástupci rady
seniorů, studentské organizace, spolku nezaměstnaných, hnutí Ne základnám a dalších uskupení.
Mezi řečníky nechyběl ani předseda Společenství
Romů na Moravě Karel Holomek.
Pořadatelé odhadovali počet účastníků na tři tisíce, policie na 1 500 až dva tisíce. Několik stovek lidí se po skončení shromáždění vypravilo
na pochod k Úřadu vlády. Vyrazili k Národnímu
divadlu, pak přes most na Malou Stranu a ulicí
Karmelitskou k sídlu kabinetu.
Akce nebyla první demonstrací proti vládě a reformám. První protest iniciativa ProAlt zorganizovala začátkem března. Tehdy dorazilo několik
stovek lidí. Proti návrhům kabinetu demonstrovali
koncem března i postižení, kterých se sešly asi
tři tisíce.
ČTK/denikreferendum.cz/rozhlas.cz
27
Kontakty
Zdravotnická
centra a poradny
tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO
Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt:
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426
435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KYJOV (+ HODONÍN)
Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr.
Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta.
[email protected]
CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO
I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny,
Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG
laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická
terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.:
543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr.
I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@
fnusa.cz.
Neurologická poradna pro ženy s epilepsií:
kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626,
e-mail: [email protected].
Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno,
pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00
Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.:
532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno.
cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA
FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí
a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka
kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D
– přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr.
Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.
NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE
– HRADEC KRÁLOVÉ
Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265,
500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko,
PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do
12.00 hod. epileptologická poradna).
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA
Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01
Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532,
e- mail: [email protected].
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV)
Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého
972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.:
573 332 211
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE
Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická
18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,
28
CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ
Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie,
Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení –
tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr.
Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení
pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger).
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ –
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ
CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1
Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277,
222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za
dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr.
Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik
Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem
FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač,
As. MUDr. Jana Zárubová.
GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF
UK A VFN – PRAHA 2
Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2,
budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr.
J. Židovská, CSc.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
1. LF UK A VFN – PRAHA 2
Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen
Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965
501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.
informace o epilepsii | AURA 222
Kontakty
as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930,
148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www.
mediscan.cz
dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk
Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4
FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská
800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U)
– Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž
dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J.
Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@
ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.
NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY
MUDr. Boris Živný, tel.: 604 265 487 (objednání),
603 740 167 (poradenství) www.neurocentrum.cz,
e-mail: [email protected] (poradna)
a [email protected] (objednání)
CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN
MOTOL, PRAHA 5
FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/.
Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek,
CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol),
za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič.
Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie,
V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/
zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc ([email protected]), MUDr.
Ludvíka Faladová ([email protected]),
MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol.
cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@
post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG),
JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické
léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program),
sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno
se objednat předem.
Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých:
FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150
06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224
436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email:
[email protected] nebo [email protected] nebo
MUDr. Petr Marusič ([email protected]),
MUDr. Martin Tomášek ([email protected]),
MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz)
CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE
NA HOMOLCE, PRAHA 5
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19
Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii
červen 2011
PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ
PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7
Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7,
tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@
gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance
– As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní
sestry pí I. Hrodějové.
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE –
PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN)
Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje,
MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE
Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ
a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman
Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí
až středa 8-12 a 13-15 hod.
PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE)
Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika
Záhumenská, tel.: 576 000 232
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ,
EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG
MONITOROVÁNÍM – ZLÍN
Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín,
MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková,
tel.: 577 552 068.
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o.
Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR
a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům
s epilepsií a jejich rodinám:
MARTA MICHNOVÁ – Brno
Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91
Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum
29
Kontakty
pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543
182 650, e-mail: [email protected].
Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava
Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790,
708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508,
597 373 518, e-mail: [email protected].
Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60
Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení
neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238,
e-mail: [email protected].
DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30
Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00,
út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06
Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00,
st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2.
p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca
od 8.00 do 16.00)
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 223: 13. června 2011
• Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno
30
informace o epilepsii | AURA 222
Chtěli bychom být i vaší jedničkou
Tři jedničky, tedy „111“ – to je kód Všeobecné zdravotní
pojišťovny. Zná jej každý lékař, pojištěnec i plátce pojistného.
Přáli bychom si, aby naši klienti vnímali tři jedničky nejen jako
kód, ale také jako symbol kvality našich služeb. Pod hlavičkou
jedniček pro ně totiž děláme maximum, a to díky znalosti jejich
zkušeností, potřeb a přání.
Možná vás napadne, proč to děláme, v čem je vlastní přínos 111? Značku 111 používáme jako
viditelné označení kvality služeb či produktů, které naplňují motto projektu „Co můžu/můžeme
udělat pro vás, abychom byli i vaší jedničkou?“.
V letošním roce se zaměřujeme zejména na ženy a matky, jež nejčastěji rozhodují o otázkách
spojených se zdravím celé rodiny.
Tak vznikla a byla na konci února spuštěna tzv. Komunita 111. Je to projekt zcela unikátní, který
nemá žádná jiná zdravotní pojišťovna. V jeho rámci nás jeho účastnice neboli ženy-ambasadorky
z řad klientek VZP, jež se aktivně zajímají o problematiku zdravotního pojištění a zdraví své rodiny,
informují o tématech, která je a jejich nejbližší nejvíce „pálí“. My na oplátku vysvětlujeme, co pro
ně děláme a současně se ptáme, co ještě můžeme udělat. Členky komunity dále získávají řadu
cenných informací o zdravotním pojištění, zdraví a životním stylu. Na přání žen-ambasadorek
jsme v rámci komunity spustili pravidelné večerní on-line diskuse s lékaři a dalšími odborníky.
Komunita 111 není jedinou letošní novinkou. Už v lednu jsme v rámci zlepšování služeb klientům
zprovoznili nové webové stránky, které jsou přehlednější a lépe strukturované, novou podobu
má i časopis ZDRAVÍ PLUS, který připravujeme pro naše klienty.
Více informací o činnosti VZP je na www.vzp.cz