Aura 225 - Společnost „E“

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
ZE SPOLEČNOSTI „E“
Prázdniny se Společností „E“: byli jsme v Jindřichovicích i v Itálii
PŘÍBĚH
Matthewovi pomáhá v boji s epilepsií i baseball
ODBORNÉ ČLÁNKY
Epilepsie, těhotenství a kojení
225, ŘÍJEN 2011
Z obsahu
Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky.
Redakční sloupek .......................... 4
Pozvánky a nabídky odjinud .........16
Ze Společnosti „E“ ........................ 4
Kniha, která nabízí jiný pohled na tělesné
postižení ................................................. 16
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4
Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6
Epilepsie nemusí být na překážku, ukázal
integrovaný dětský tábor ........................... 7
Prázdninový týden s koňmi............................ 9
Týden v Itálii: pláž, ale i Loreta či Řím ......... 10
Činnost Společnosti „E“ v září a říjnu ......... 11
Právní poradna ........................................... 11
Aranžovali jsme kytice pro nejlepší
biatlonisty z celého světa ......................... 12
Oslavili jsme Národní den epilepsie .............. 12
Z klubové činnosti ....................................... 13
Matthewovi pomáhá v boji s epilepsií
i baseball ................................................ 14
Zajímavosti ................................. 16
Citát nejen na říjen ................................... 16
Hollywood: režisér vtipkoval o epilepsii,
herec pohrozil bojkotem jeho filmu ......... 16
Odborné články ........................... 18
Epilepsie, těhotenství a kojení ..................... 18
Informace, události ..................... 26
Těžce nemocní se dozvědí o testech
nových léků ............................................. 26
Víc než třetina Evropanů trpí duševními
či neurologickými chorobami ................... 27
Nemocní se dostanou ke konopí v lékárně,
ne na zahrádce, plánuje komise............... 27
Vládní reformy prohloubí sociální vyloučení,
bojí se organizace zdravotně postižených 28
Kontakty ...................................... 29
Zdravotnická centra a poradny .................. 29
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ............... 31
SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání
Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování
všeho potřebného.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz):
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
říjen 2011
3
Redakční sloupek
Milé čtenářky a milí čtenáři,
zábava v kolektivu, oddech a fajn pocit –
od prázdnin čekáme právě tohle a právě tohle
vám i vašim dětem nabídly dny, které jste strávili
na některém z letních pobytů Společnosti „E“.
Všechny, dětský letní tábor, rodinný relaxační týden v Havlišově mlýně i pobyt v Itálii se povedly,
a my už teď víme, že stojí za to se příští rok
potkat znovu. Doufáme, že vám i díky našim
akcím prázdniny dopřály energii, že vám vydrží
co nejdéle a že vám to s námi klapne i příští rok.
A ještě než vás pustíme ke čtení Aury, návrh
na anketu: Jednoho amerického herce, jak se
o tom dočtete uvnitř, rozzlobila poznámka, kterou
si na adresu epilepsie udělal ve svém novém filmu
jeden americký režisér (nechal svého hlavního
hrdinu prohlásit o jiné postavě, že je to „malý
záchvaťáček“). Vznikl z toho malý hollywoodský
skandálek, hrozba bojkotem filmu a vše nakonec
skončilo režisérovou omluvou.
Co vy na to? Měly by být podle vás vtipy, které
se trefují do nemocí a nemocných, zapovězeny?
Nedělají naopak z nemocí, jako je epilepsie, tak
trochu zapovězené, protože nedotknutelné téma?
Měli bychom brát na nemocné speciální ohledy,
protože je snadnější je zranit? Nebo je to, že se
klidně zasmějeme i na jejich adresu, aniž bychom
to mysleli zle, znamením, že nejsou jiní? Co si
o tom myslíte vy? Dotklo by se to vás osobně?
Dejte nám vědět, mějte se fajn a mějte rozesmátý
podzim podle svého vkusu,
David Lorenc
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci
celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky
č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem
4
informace o epilepsii | AURA 225
Ze Společnosti „E“
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• taneční terapie/muzikoterapie
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro
odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost
+ semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům
Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při
určení diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost:
Klub „E“ v Brně
– 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00
– 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30
– 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30
Klub „E“ v Ostravě
– schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00
– 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem
Klub „E“ v Ústí nad Labem
– schází se 1. středu v měsíci od 15.00
říjen 2011
5
Ze Společnosti „E“
Program ve stacionáři
Společnosti „E“
(Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti se,
prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu
[email protected])
• Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny,
možné konzultace s vhodnými odborníky apod.
(telefonicky, elektronicky, písemně či osobně –
dle předchozí telefonické domluvy)
• Otevřeme opět kurz angličtiny, termíny
upřesníme na webu společnost-e.cz a v Auře,
zájemci ať se však hlásí už nyní.
• Dvě středy do měsíce pořádáme od 14.00
do 17.00 hodin kurz vaření.
• Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00
kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky
pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.).
• Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede
Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček kurz šachů,
režijní poplatek je 10 korun.
• EEG Biofeedback (zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).
• Kurzy kruhového tance
• Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody
s paní Alenou (viz Výlety s Alenou)
6
• V průběhu všech období zajišťování projektu
podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá
na zakázku)
• Během letního období zajištění integrovaných
rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé
s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii)
• V průběhu roku přednášky (na vybrané téma
– první pomoc, kompenzační pomůcky atd.)
a besedy (s různými odborníky, zajímavými
osobnostmi apod.)
• V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky
osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce
o danou problematiku (dle dohody v našem
stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.)
• Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“ a případných dalších
publikací a tiskovin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.
spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon
jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře).
Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi
vás budeme informovat o své činnosti, rádi
s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
informace o epilepsii | AURA 225
Ze Společnosti „E“
Epilepsie nemusí být
na překážku, ukázal
integrovaný dětský tábor
Přijeli si užít léto, zábavu a partu – a to se také
povedlo. Sedmnáct dětí s epilepsií a jejich dalších devět sourozenců a kamarádů mezi celkem
121 dětí, které se v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy zúčastnily Letního dětského
integrovaného tábora, výtečně zapadlo.
Celým táborem, který pořádáme spolu s občanským sdružením Dětský tábor Jindřichovice, děti
provázela hra s názvem Filmový festival v Jindřichovicích 2011 a zápolení jednotlivých oddílů
mohli letos sledovat rodiče táborníků na internetu
na adrese http://jindrichovice.kibo.cz.
Letní dětský integrovaný tábor
se v Havlišově mlýně konal od 9. do 23. července.
V kolektivu, ale s péčí
Všechny děti s epilepsií byly integrovány do táborových oddílů podle věku jako všechny ostatní,
i když se ale z jejich handicapu nedělal problém,
myslelo se na něj. Táborový lékař byl se stavem
dětí s epilepsií i dětí z řad jejich blízkých obeznámen ještě před příjezdem a základní informace
o nemoci měli i všichni praktikanti a vedoucí.
Devět dětí, které se potýkaly s dalšími přidruženými zdravotními, psychickými či sociálními
potížemi, jako je pomalejší tempo, zhoršené
říjen 2011
soustředění, rychlejší nástup únavy, afektivní či
agresivní chování nebo nemluvnost, pak mělo
osobní asistenci.
A jak své svěřence viděly právě jejich asistentky?
Martinova asistentka: Občas zašantročil
kartáček či pastu
Sedmiletému Martinovi byla slečna asistentka
k ruce především při sebeobsluze. „Pomáhala jsem
mu s oblékáním, s balením věcí na výlety, nebo
když nemohl najít své věci jako zubní kartáček,
pastu a tak dál, při jídle například s namazáním
chleba, nakrájením masa, se sprchováním. V ostatním byl relativně samostatný,“ vysvětluje.
Jak hry, tak komunikaci s ostatními dětmi zvládal podle ní výborně. „Někdy mezi nimi došlo
k rozbrojům, ale brzy se zase všechno urovnalo,“
dodává.
Vaškova asistentka: Hlavně jsem mu
vysvětlovala pravidla her
V případě dvanáctiletého Vaška bylo třeba ostatním táborníkům vysvětlit, že má i ADHD a co to
znamená. „Hodně se snažil být v blízkosti dospělých, ale postupně se seznámil s dětmi i mimo
oddíl,“ říká jeho osobní asistentka, „kluci ho
zapojili do svých her. Ke konci už se ale stávalo,
že ho kluci naváděli na lumpárny (hlavně co se
týkalo děvčat). Vše se ale dalo zvládnout.“
„Přibližně dvakrát, když jsem ho nechávala odpočívat při náročnějších aktivitách, se jakoby zahleděl,“ dostátá se k otázce záchvatů, „ovšem
nevím, zda to byl opravdu záchvat, nebo ne,
protože téměř okamžitě zase vnímal a pokračoval v činnosti.“
Dopomoc spočívala převážně v tom, že mu slečna asistentka pomáhala pochopit pravidla her
a usměrňovala jeho chování k ostatním, když
7
Ze Společnosti „E“
se víc „rozjel“ apod.: „Musela jsem mu pravidla
vždy v klidu vysvětlit, dohlížet, zda je opravdu
pochopil, a v jejich průběhu mu je třeba i připomenout znovu.“
Jen občas se prý stávalo, že trucoval a nechtěl
spolupracovat. „Například při jedné aktivitě měl
celý oddíl odnést jednoho člena na určité místo.
Vybrali si nejlehčího, což Vašík nebyl – a ten to
obrečel. Ovšem stačilo mu domluvit, otřít slzy,
pověřit ho jiným, ještě důležitějším úkolem – a vše
bylo zase v pořádku.“
K nejnáročnější situaci tak došlo na výletě po okolí.
„Vašík se přihlásil, že by rád na procházku po okolí, jenže v polovině trasy byl hodně unavený,“
vypráví jeho strážný anděl, „museli jsme často
odpočívat a cesta do tábora zpět byla pro něj
i pro nás náročná. Nakonec jsme ale došli, Vašík
si pár minut odpočinul a zase běhal po táboře
jako normálně.“
Celkem se o děti staralo třiatřicet osob.
Janiččina asistentka: Hned se skamarádila
Janička nebyla žádný zelenáč, na táboře nebyla
poprvé a podle její asistentky na ní bylo vidět, že
už ví, jak to tam chodí. „Oproti minulému roku
byla výrazně lepší. Myslím, že se zařazením Janičky
do kolektivu nebyl žádný problém, s ostatními
holčičkami se hned skamarádila.“
8
„Trochu pomalejší byla Janička hlavně po ránu,
proto jsem se jí snažila pomáhat s chystáním oblečení, chodila jsem s ní pro léky, umývala jsem
jí hlavu,“ vypočítává její asistentka, „jinak byla
samostatná.“
Jak to viděli rodiče?
Děti si užily léto v kolektivu a my byli
bez starostí
Děti jsou v kolektivu, vyzkouší si o něco samostatnější podmínky, ale nemusíme se o ně bát,
protože víme, že se na jejich omezení myslí.
A popravdě, my si odpočineme od každodenního
starání se. To jsou nejčastější postřehy ze strany
rodičů táborníků, které Společnost „E“ požádala
o zpětnou vazbu.
„Mohu-li být zcela upřímný,“ napsal nám jeden
z tatínků, „tábor jsme ocenili hlavně proto, že
jsme si s manželkou na deset dní prostě oddychli.
Především ona se ve školním roce synkovi dost
věnuje, jde to velmi ztuha a výsledky nic moc.
Obecně se říká, jaký význam mají tábory pro
samostatnost dítěte atd., jako pedagog však
pochybuji o tom, že na ni má desetidenní pobyt
dítěte v táboře nějak zásadní vliv. Pro synka bylo
přínosem spíše to, aby si uvědomil, že ´je jako
ostatní děti´.“ A dodává: „Jsem učitel a jako vedoucí jsem byl na pěti táborech. Proto dokážu
ocenit dobrou práci vás všech a děkuji za ni.“
„Přesto, že žijeme v Praze (nebo možná právě
proto), nemá syn mnoho možností fungovat
samostatně. Všude ho někdo musí doprovázet,
mezi vrstevníky je vždy na rozdíl od ostatních pod
něčím dozorem,“ napsala nám maminka dalšího z táborníků, „na táboře se cítí samostatný,
protože to není jen on, na koho dává asistent
a vedoucí pozor. :-)) Stále hledáme nějakou mimoškolní aktivitu, kde by to bylo podobné, ale
informace o epilepsii | AURA 225
Ze Společnosti „E“
zatím jsme neuspěli. Může dělat vše, ale musí
k tomu mít svůj ´dozor´.“
V Havlišově mlýně se navíc líbilo i synkovi, takže
se s ním příští rok uvidíme znovu: „Přijel velmi
nadšený a spokojený.“ Jako fajn nápad maminka hodnotí táborový deník na internetu. „Věděli
jsme, co si děti užívají, a po návratu jsme díky
němu také pochopili synův popis některých her,“
směje se.
foto: Václav Semrád
zdravotních cvičení i pohybových a sportovních
soutěží. Všichni účastníci byli za úspěchy v jednotlivých položkách programového menu každý
den oceňováni věcnými dary. Všem se v Jindřichovicích líbilo, takže máme velký důvod, proč
si akci příští léto zopakovat.
Děti bydlely v chatičkách i v přilehlé budově.
foto: Václav Semrád
Další maminka pak přiznává, že na běžný tábor
by dítě nepustila, protože by měla strach. „Tady
byla ale odborná pomoc, proto jsem byla klidná.
Díky moc,“ napsala nám.
My děkujeme všem za reakce a za milá slova!
Prázdninový týden s koňmi
Výlety, projížďky na koních a spousta sluníčka.
Tak vypadal týdenní rodinný relaxační pobyt s hipoterapií pro lidi s epilepsií a jejich blízké, který
pořádala Společnost „E“ od 13. do 20. srpna
v Jindřichovicích u Želetavy v Havlišově mlýně.
Jedno velké: DĚKUJEME!
Po celou dobu pobytu byla účastníkům k dispozici
paní doktorka, odborníci na hipoterapii a organizační pracovník, který účastníkům nabízel program plný výletů do okolí s poznáváním přírody,
říjen 2011
Jindřichovický týden by bez nich neproběhl
a všichni účastníci pobytu jim vděčí za profesionální pomoc i super atmosféru, proto
za nimi posíláme velké „Díky!“.
9
Ze Společnosti „E“
Jeho adresátem je milá paní doktorka
Hamrozi, která se jako již tradičně starala
o zdravotní potíže účastníků, její manžel pan
Hamrozi, jenž měl na starosti hipoterapii,
která je již nedílnou součástí našeho pobytu.
Poděkování patří i děvčatům, která se o koníčky starala.
Naopak poprvé zajišťoval organizační záležitosti pan Petr Valenta, který se své role
zhostil na jedničku, účastníky si okamžitě získal a stal se jejich kamarádem. Klienti na něj
rádi vzpomínají a naše spolupráce bude jistě
pokračovat.
Nemalou měrou přispěla k příjemným zážitkům, ostatně jako každý rok, i podpora pana
Trejtnara, který laskavě zajistil věcné dary i finanční příspěvky na ně.
Doufáme, že spolu s vámi budeme moci
realizovat pobyt i v příštích letech a už se
na všechny těšíme,
Společnost „E“
Týden v Itálii: pláž,
ale i Loreta či Řím
I letos vyrazili příznivci moře se Společností „E“
do Itálie, aby plný týden relaxovali v letovisku San
Benedetto del Tronto. Na programu ale nebylo jen
dovádění ve vlnách a vystavování se slunečním
paprskům na pláži, vyráželo se i na výlety – třeba
do Říma či Lorety.
den po ránu upravené. Prostředí, v němž jsme
bydleli, bylo hezké a nacházelo se v celkem klidné
nerušné zóně.
Vedení a organizace zájezdu byla dobrá, jen jedna
maličkost se mně osobně trochu nelíbila – a určitě
se mnou bude souhlasit trochu víc lidí – a to
personál tamní kuchyně, zejména jedna ze dvou
paní kuchařek, která byla trochu hrubšího zrna,
jak se říká. Působila na mě dojmem, že ji to tam
nebaví a my ji něčím obtěžujeme.
Fakultativní výlety, jichž jsem se zúčastnil, se
mně líbily, byly zajímavé! O Římě a Vatikánu ani
nemluvě. Škoda, že všechno tak rychle uteklo.
Nezbývá nám nic jiného než se těšit na další rok!
Roman Kaprf
A jak by zněl pohled účastníka?
Mně osobně se dovolená moc líbila a před nastávající zimou mě duševně a psychicky nabila.
Jak vám jistě již mnozí řekli, počasí bylo super,
přestože předpověď zpočátku moc optimisticky
nevypadala. Voda byla teplá, pláže čisté a každý
10
informace o epilepsii | AURA 225
Ze Společnosti „E“
Společnost „E“ v září nescházela na…
… odborné konferenci na téma „Zlepší nové standardy zdravotnické péče postavení českých
pacientů?“
… XII. Republikovém shromáždění NRZP ČR v Praze
… Veletrhu sociálních služeb Praha 12
V říjnu budeme na…
… na Kongresu praktických lékařů a sester
Již poosmé se bude konat ve dnech 6. až 4. října v pražském hotelu Olympik Tristar. Pořadatelem
dvoudenní akce je klinika kardiologie IKEM Praha a organizace se již tradičně ujala společnost Solen.
Loňský ročník navštívilo téměř tři sta praktických lékařů a sester, letos nebude účast jistě o nic menší.
… na XV. Postgraduálním kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“
Ve dnech 7. – 8. října se bude konat v Kongresovém centru Floret v Průhonicích. Akce se budou
účastnit přední čeští a slovenští epileptologové a jako každý rok na ní bude svou činnost prezentovat i Společnost „E“.
… na veletrhu Medical Fair Brno
Hostit ho bude ve dnech 18. až 21. října brněnské výstaviště a v jeho rámci se uskuteční i 16. prezentace nevládních neziskových organizací humanitárního zaměření „Pro Váš úsměv“. Naše sdružení budou reprezentovat členové Klubu Společnosti „E“ Brno, pod vedením vedoucí paní Milady
Davidové.
Konzultace s psychologem
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence
pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.
Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám
ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování
do společnosti a navazování sociálních kontaktů,
umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte
Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
Právní přednášky
Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký
problém týkající se práva vás trápí či jaké téma
zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle
říjen 2011
toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku.
Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo
pište na e-mail [email protected].
Právní poradna
V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti
práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete
sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@
společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby
lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku.
Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi
svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.
11
Ze Společnosti „E“
Aranžovali jsme kytice
pro nejlepší biatlonisty
z celého světa
Pod rukama šikovných dam, které se zapojily
do kroužku aranžování Společnosti „E“, v němž
vyrábíme květinové dekorace na zakázku, v září
vznikla padesátka překrásných kytic ze sušených
květů.
Oslavili jsme Národní
den epilepsie
Příjemná atmosféra, ping pong, šachy, špekáčky
a výtečné lahůdky připravené účastníky a účastnicemi našeho kuchařského kurzu.
Zamířily na mistrovství světa a světový pohár v letním biatlonu 2011 v Novém Městě na Moravě,
aby jimi byli odměněni nejlepší sportovci.
12
informace o epilepsii | AURA 225
Ze Společnosti „E“
klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení
klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail:
[email protected]) nebo zatelefonovali (tel.:
241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které
by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co
nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem.
Děkujeme za vaši pomoc.
Společnost „E“
Takovou podobu měl ve čtvrtek 23. září Národní
den epilepsie v pražském stacionáři Společnosti
„E“. Především byl ale fajn příležitostí k setkání
a popovídání. Všem děkujeme za účast a těšíme
se příště!
Sobotní výlety s Alenou
Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci
o turistiku a poznávání přírodních a historických
krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně
na tel.: 602 185 448.
Společnost „E“
Z klubové činnosti
Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla
vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich
říjen 2011
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním
fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy
kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání
za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00
hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4.
Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.:
723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43,
Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 –
12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30
hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod.
Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé
i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.:
546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected]
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.
schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý
3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod.
činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání
návštěv kulturních akcí a výletů apod.
13
Ze Společnosti „E“
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem:
malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.;
15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11.
a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.:
732 847 474.
Plavání (POZOR, ZMĚNA!): Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“
jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem
pro osoby s epilepsií i v druhé polovině roku,
z organizačních důvodů však dochází ke změně
termínů plavání: i nadále se plavání koná v bazénu
Kliniky léčebné rehabilitace FNO, místo druhé
středy se však bude konat nově druhý čtvrtek
v měsíci, od 16.00 do 17.00 hod.
Termíny plavání pro rok 2011 tedy zní: 15. 9.,
13. 10., 10. 11. a 15. 12. Mimoto budeme nahrazovat prázdninové plavání, a to v termínech
27.10. a 24.11. (opět čtvrtky). Více informací
u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií
Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie
FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: tonda.liska@
seznam.cz)
vídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
Příběh
Matthewovi pomáhá v boji s epilepsií
i baseball
Patnáctiletý Matthew Elliott má epilepsii, byla
mu diagnostikována ve dvou měsících. Po jedné
ze dvou operací mozku má ochromenou levou
část těla, má problémy s řečí a chůzí, při pohybu
se potřebuje držet někoho za ruku. Pokud by se
vám jej však chtělo začít litovat, říká: „Nechte
toho, není to potřeba.“
Jednoho odpoledne Vickie Elliottové zaznamenala, že její syn podivně koulí očima a má zkroucenou levou ruku. Den nato zavolala lékařku, ta si
Matthewa vzala do nemocnice na testy a zjistila,
že prodělává záchvat.
Byla to rána, následovaly roky, kdy chlapec putoval
z nemocnice do nemocnice a lékaři nasazovali
rozličné léky. Jednou měl šedesát záchvatů za jediný den.
Nikdy se ale ani on, ani jeho rodiče nelitovali.
Matthew s tátou Kevinem v dresu
Diamonds (foto: www2.scnow.com)
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a po-
14
informace o epilepsii | AURA 225
Ze Společnosti „E“
Baseball jako lék
Koneckonců, mají baseball. Elliottovi jsou baseballová rodina a sport je pro ně i prostředkem,
jak se s nemocí vyrovnat.
Otec Kevin hraje baseball od střední školy, Vickie
se v těch samých letech upsala softballu. Kevinovi
se sen, aby trénoval svého syna, kvůli epilepsii
nesplní, přesto je ale baseball a komunita kolem
něj součástí života Elliottových.
„Mým snem vždy bylo trénovat vlastního syna,
tak to ale nedopadlo,“ vysvětluje Kevin, „to, co
nemůžu dát Matthewovi, ale můžu dát jiným
dětem.“ Proto trénuje tři baseballové týmy.
A Matthew nevynechá jediný zápas, fandí a je
vlastně jejich nehrajícím členem.
Ne že by baseball až tak miloval. Má ale rád kluky,
co na hřišti bojují. A oni mají rádi jeho. „Tuhle
jeden hráč říkal, že chce vyhrát pro Matthewa,“
říká druhý trenér Knights, jednoho z týmů, kterým
Kevin pomáhá.
„Kluci, ať malí, nebo středoškoláci, berou Matthewa za parťáka, za člena týmu, za velkého, nebo
malého bráchu. A rodiče též. Každý mu dává
najevo, že je součástí kolektivu, rovnocenným
členem. Nedívají se na něj jako na kluka, co má
postižení. Berou ho jako kámoše,“ říká Matthewova mamka.
Matthew se pere s nemocí, vy to dokážete
na hřišti taky
Nakonec, nemůže sice hrát, týmu toho ale může
nabídnout moc. Nejen podporu a fandění, ale
i osobní příklad. Jeho táta s rozpaky přiznává,
že si myslí, že jeho syn může být pro hráče příkladem. Ukazuje jim na něm, že by nikdy neměli
odejít z hřiště, aniž by na něm podali stoprocentní úsilí.
„Říkám jim, že dostali šanci hrát sport, který
milují. Matthew tu šanci nikdy neměl a já jim
říkám: Na jeho místě můžete být taky. Dneska
sice hrajete, ale zítra to tak být nemusí. Nikdy
nevíte, co se stane. Doufejme, že nic – ale proto
byste měli hře odevzdat sto procent pokaždé, kdy
na hřišti být můžete,“ vysvětluje Kevin.
Má za to, že tomuhle poselství rozumí tím víc,
že ho říká on, protože vědí, že jak on, tak Vickie
bojují, nejen aby zvládali práci a stíhali baseballovou část svého života, ale též proto, aby pečovali
o syna s epilepsií.
A je to boj, přiznává Vickie, navzdory tomu, že
Matthewovi zabírají léky a je na tom lépe, než
býval – zažil dokonce šestnáctiměsíční období bez
záchvatů, než se mu loni v únoru vrátily.
Přesto mají Elliottovi ještě energii na to, shánět peníze na podporu výzkumu epilepsie – za poslední
tři roky sebrali a věnovali nadaci pro epilepsii víc
než 25 tisíc dolarů, zúčastňují se každoročních
Národních pochodů pro epilepsii ve Washingtonu.
I když je Matthewovi mnohem lépe, vědí, že
epilepsie je bude doprovázet celý život. I během šestnáctiměsíčního období bez záchvatů
se o Matthewa rodiče báli každý den – záchvat
jako by byl pořád za rohem.
„Děkujeme Bohu za každý den, který je bez
záchvatu,“ říká Vickie, „poslední dobou je to
ale dobré, vážně dobré. Kanadské léky, které
Matthew bere, pomáhají.“
Jisté ale je, že Matthewovi určitě pomáhá i tradiční americký sport a parta kolem něj.
(podle www2.scnow.com)
Zajímavosti
Citát nejen na říjen:
Každý má právě tolik ješitnosti, kolik mu chybí
rozumu.
Friedrich Nietzsche
Hollywood: režisér
vtipkoval o epilepsii, herec
pohrozil bojkotem jeho filmu
Hollywoodský režisér Brett Ratner se omluvil
za vtip o epilepsii, který použil při propagaci svého
nového filmu Tower Heist s Eddiem Murphym
a Benem Stillerem. Trailer na komedii totiž obsahoval scénu, v níž si Murphyho postava utahuje
ze Stillerova hrdiny, o němž mluví jako o „malém
záchvaťáčkovi“. Klip naštval herce Grega Grunberga, který má epileptického syna.
moci, lidé bojkotovali. „Dělat si legraci z lidí, co
trpí záchvaty, to není vtipný, je to špatný. „Záchvaťáček? Fakt? Bojkot!“ napsal na web.
V inkriminované scéně sedí Murphy se Stillerem
v autě. V kolegovi, který byl právě najat, aby
spáchal loupež v horním patru vysoké budovy,
pozná bývalého spolužáka ze školy a nazve jej
„tím malým záchvaťáčkem“.
Ratner se o výzvě dozvěděl a Grunberga kontaktoval, aby se mu omluvil.
„Moc mě mrzí, že jsem se vás dotknul… Upřímně, cítím se špatně,“ napsal herci Ratner. Režisér
rovněž požádal studio, které film distribuuje, aby
z televizních reklam na film scénu vystřihlo.
Poté, co dostal od Ratnera odpověď, Grunberg
na Twitter pověsil: „DÍKY Brette Ratnere za tvou
UPŘÍMNOU ODPOVĚĎ epileptické komunitě! Odvolávám svůj osobní bojkot tvého božsky srandovního filmu Tower Heist.“
Grunberg použil svůj účet na síti Twitter a vyzval
k tomu, aby snímek, který žertuje na adresu ne-
Grunberg založil organizaci, aby se o epilepsii šířila
osvěta, poté, co byla v sedmi letech tahle nemoc
diagnostikována jeho synovi Jakeovi.
(dailymail.co.uk)
Pozvánky a nabídky odjinud
Kniha, která nabízí jiný
pohled na tělesné postižení
Popisuje příklady dobrých i špatných přístupů
a postojů k lidem s tělesným postižením a rozebírá
16
předsudky, stigmatizaci a sociální vyloučení. Kniha
Libora Novosada s názvem Tělesné postižení jako
fenomén i životní realita má ambici dovést čtenáře
k pochopení širších souvislostí a specifik tělesného
postižení. Ale především k poznání a uvědomění
informace o epilepsii | AURA 225
Pozvánky a nabídky odjinud
si, že toto postižení nic neříká o člověku
jako o osobnosti, ani o jeho hodnotě
a jeho osobní i sociální duši.
Text se opírá o filozofii a všímá si odvěkého duelu i symbiózy těla a duše.
Charakterizuje frekventované typy tělesného postižení se zřetelem k jejich
projevům i dopadům na kvalitu života
a na realitu soužití s tímto znevýhodněním.
říjen 2011
Věnuje se ale též oblastem
funkční podpory osob s postižením, tj. sféře sociálních služeb, zdravotní péče, vzdělávání
a pracovního uplatnění – tedy
komplexitě nástrojů ucelené rehabilitace a zplnomocňování lidí
s tělesným postižením. Tato část
je doplněna příklady z domácí
i ze zahraniční praxe.
(helpnet.cz)
17
Odborné články
Epilepsie, těhotenství
a kojení
Otázka, zda může žena s epilepsií otěhotnět
a porodit zdravé dítě, je stále pro ženy ve věku,
kdy mohou být těhotné, jedna z nejdůležitějších.
Většina žen s epilepsií může prožít nekomplikované těhotenství a porodit zdravé dítě. (Tomson,
Battino 2009) Existují rizika spojená s vlastním
onemocněním a/nebo s léčbou antiepileptiky
(AE). Tato rizika mohou být minimalizována
vhodným individuálním přístupem a poradenstvím. Pro ženu s epilepsií a vyvíjející se plod
je v průběhu těhotenství důležitá kontrola zejména generalizovaných konvulzivních záchvatů,
monitorování hladin AE a individuální úprava
dávek podávaných AE. Některá publikovaná
data upřesňují, jak optimálně postupovat při
péči o ženy s epilepsií v době plánování těhotenství, v graviditě, šestinedělí a v dalším období kojení. Shromažďování informací v rámci
národních a mezinárodních registrů, stejně jako
přehledy z publikací, vedou k doporučením a závěrům podloženým důkazy. Stále však existuje
řada otázek, na které nemáme jednoznačné,
vědecky podložené odpovědi. Vzhledem k různorodosti jednotlivých epileptických syndromů
a množství AE musíme posuzovat situaci každé
ženy s epilepsií individuálně.
Klíčová slova: epilepsie, těhotenství, kojení
Úvod
Epilepsie je chronické neurologické onemocnění, které postihuje lidi bez rozdílu pohlaví, všech
věkových kategorií. Ženy ve věku, kdy mohou
otěhotnět (tzv. fertilním neboli plodném), mohou
mít epilepsii od dětství, dospívání nebo až dospě-
18
losti, vzácně se může toto onemocnění manifestovat v těhotenství. Odhaduje se, že 0,3-0,4 %
všech narozených dětí jsou děti žen s epilepsií.
(Tomson, Battino 2009) Odhadem se v ČR narodí
ročně asi 300-400 dětí ženám s epilepsií. Ženy,
u kterých je stanovena diagnóza epilepsie před
otěhotněním, se lékařů ptají, zda mohou mít děti,
a pokud ano, tak za jakých okolností. Co je pro
těhotenství s epilepsií optimální? Musí užívat AE,
jaká a v jakých dávkách? Mají užívat nějaké léky
jako prevenci rizika vrozených vývojových vad?
Je těhotenství nebezpečné pro ženu s epilepsií,
existuje riziko zhoršení epilepsie? Je epilepsie
a užívání AE nebezpečné pro plod? Jak vysoké
je riziko dědičnosti epilepsie?
Včasné individuální poradenství před plánovaným otěhotněním se ukázalo jako nejdůležitější
faktor bezproblémového průběhu těhotenství,
šestinedělí a období kojení (laktace).
S perspektivou budoucího těhotenství je vhodné
počítat již u dívek školního věku a dospívajících.
Z důvodu rizika vyšší teratogenity v monoterapii (zejména u dávek vyšších než 800 mg/den)
a zatím ne zcela vyjasněného rizika potenciálního ovlivnění psychomotorického vývoje, není pro
tuto pacientskou skupinu vhodnou první volbou
antiepileptické léčby valproát. (1)
U žen s epilepsií je optimální plánované těhotenství, kdy v prekoncepčním období (doba před
početím) můžeme doplnit některá vyšetření a nastavit nejvhodnější léčbu.
Prekoncepční péče
V tomto období je důležité upřesnit:
informace o epilepsii | AURA 225
Odborné články
1. Má pacientka epilepsii? Je diagnóza jistá
nebo pravděpodobná s rizikem ohrožujících
epileptických záchvatů?
Ke správné odpovědi potřebujeme minimálně:
Podrobnou epileptologickou anamnézu (kdy
epilepsie začala, jakými záchvaty se projevuje,
jaké jiné zdravotní problémy pacientka měla
a má a řadu dalších informací). Objektivní klinické neurologické a interní vyšetření. EEG (elektroencefalograf) vyšetření v rozsahu individuálně
od rutinního záznamu až k video-EEG monitorování. MRI (magnetická rezonance) mozku.
U některých pacientek může vyplynout potřeba
doplnění dalších vyšetření. Je důležité zejména
odlišení neepileptických záchvatů jak somatických,
tak psychogenních (záchvatů, které vypadají jako
epileptické, ale mají jinou příčinu).
2. O jaký druh epilepsie se jedná? Jakým typem epileptických záchvatů se manifestuje?
U některých pacientek bude odpověď na tyto
otázky po zhodnocení výše uvedených vyšet-
ření jednoznačná. Například žena trpí juvenilní
myoklonickou epilepsií (JME, epilepsie geneticky
podmíněná, struktura mozku je normální, ale má
abnormní dráždivost) se záchvaty myoklonickými
(krátké, bryskní, nepravidelné záškuby nejčastěji
rukou) a generalizovanými tonicko-klonickými,
nebo symptomatickou (mozek je poškozen v určité své části a z okolí této léze jsou spouštěny
záchvaty) fokální epilepsií temporálního laloku při
mesiotemporální skleróze (odumření části nervových buněk ve vnitřní polovině spánkového
laloku a nahrazení jen podpůrnými buňkami´,
zbylé nervové buňky jsou špatně nastaveny a pospojovány) vlevo se záchvaty typu epigastrické
aury (divný pocit v oblasti žaludku, který stoupá
vzhůru do krku a do hlavy a předchází záchvaty
závažnější nebo vymizí), fokálního komplexního
(záraz, neschopnost reagovat a rozumět, polykání,
pomlaskávání, automatické pohyby jednou rukou,
nehybnost nebo křeč druhé ruky), a sekundárně
generalizovaného (záchvat s pádem, bezvědomím,
oboustrannými křečemi, sliněním, promodráním,
Děkujeme stavební společnosti HOCHTIEF CZ za podporu, kterou poskytuje SPOLEČNOSTI „E“
a tím lidem s epilepsií.
říjen 2011
19
Odborné články
někdy pokousáním a/nebo pomočením). U řady
pacientek však nejsme schopni jednoznačně určit
druh epilepsie, její etiologii (příčinu), pouze můžeme potvrdit, že se jedná o epilepsii a víme,
jakým typem epileptických záchvatů se projevuje.
Důležité je, že v těhotenství jsou pro plod rizikové
především generalizované konvulzivní (křečové)
záchvaty. Představují vyšší riziko než podávání AE.
Indukují v krvi matky laktátovou acidózu (kyselost krve), která může způsobit fetální bradykardii
(zpomalení akce srdeční plodu). (Tomson 2007)
Fokální (ložiskové) a jiné generalizované záchvaty
(absence – krátké strnutí, myoklonie) nepředstavují pro plod zvýšené riziko. Farmakoterapie má
být vedena tak, aby minimalizovala především
riziko generalizovaných konvulzivních záchvatů.
Riziko představuje také status epilepticus (záchvat
nekončí do 3-5 minut, trvá déle nebo se opakuje
jeden záchvat za druhým a pacientka se mezi
nimi neprobírá k vědomí, a to po dobu 30 minut
a déle). Stejně jako u jednotlivých záchvatů je
nejvyšší pro generalizovaný konvulzivní status.
Podle největší prospektivní studie byl status epilepticus příčinou úmrtí plodu v 1 případě a žádná
žena nezemřela v souboru 36 případů, z nichž
12 bylo konvulzivních. (The EURAP Study Group
2006). U pacientek ohrožených generalizovanými
konvulzivními záchvaty nebo epileptickým statem
je podávání AE v průběhu těhotenství nezbytné.
3. Jedná se aktivní onemocnění, nebo o onemocnění v remisi, ale s vysokým rizikem
relapsu ohrožujících záchvatů po vysazení
antiepileptické léčby?
Za aktivní epilepsii je považováno onemocnění,
u kterého proběhl v posledních 5 letech minimálně 1 epileptický záchvat. (Panyitopoulos
2007) Mezi epilepsie v remisi s terapií (5 let bez
20
záchvatů) s vysokým rizikem relapsu (znovuobjevení) ohrožujících záchvatů jsou zařazovány
idiopatické generalizované epilepsie, zejména
JME, a symptomatické fokální epilepsie s epileptogenní strukturální lézí. Proto je u žen s těmito
typy epilepsie zpravidla podávána antiepileptická
léčba i po tak dlouhém bezzáchvatovém období
a její vysazení představuje vysoké riziko relapsu
záchvatů. U epilepsií bez známého vyššího rizika
relapsu je vysazení AE před otěhotněním otázkou.
(Kudo T, Nishida T et al. 2004) Neexistují jasná
studiemi podložená data pro všechny situace. Byl
publikován koncept vysazení antiepileptické léčby
po 2 letech bezzáchvatového období s představou koncepce (početí) a dalšího života bez AE,
nebo návratu k antiepileptické medikaci v případě
relapsu ohrožujících záchvatů nebo po proběhlém I. trimestru. Je vhodné s pacientkou možné
strategie a jejich rizika probrat, rozhodnutí má
být společným konsensem (dohodou).
4. Jaká AE žena užívá a v jakých dávkách?
Je vhodná změna antiepileptické léčby před
plánovanou koncepcí?
Hlavním důvodem podávání AE v průběhu těhotenství je snížení rizika výskytu zejména generalizovaných konvulzivních epileptických záchvatů,
které by mohly ohrozit matku a plod, eventuelně epileptického statu. Pokud máme odpovědi
na otázky 1-3 musí být zřejmé, která AE jsou
pro pacientku, o které rozhodujeme, vhodná.
(Hovorka 2009)
Ideální je monoterapie (podávání jednoho
léku) nejnižší dávkou, která brání výskytu ohrožujících záchvatů. Při stanovení takové cílové udržovací dávky se řídíme klinickým obrazem daného
typu epilepsie, někdy může pomoci EEG a sta-
informace o epilepsii | AURA 225
Odborné články
novení plazmatických hladin (hladin léku v krvi).
Výše cílové udržovací dávky léku ovlivňuje teratogenní riziko (riziko poškození plodu výskytem
vrozených vývojových vad), viz níže. V praxi je
žena, u které se rozhodujeme o optimální léčbě
před plánovanou koncepcí:
a) Sledovaná neurologem, epileptologem, diagnóza je jistá, AE bylo selektováno již dávno,
pacientka ho dobře toleruje a je bez záchvatů.
Farmakoterapie vyhovuje i pro těhotenství.
Je vhodné stanovení plazmatické hladiny podávaného AE a vyšetření rutinního EEG před
otěhotněním. Problém může být u žen, které
užívají valproát. Moje klinická zkušenost i současná literární data ukazují na stejně vysokou
teratogenitu jako jiné monoterapie při dávkách
do 800 mg/den, resp. do plazmatické hladiny
50 mg/l (Tomson, Battino 2009). Zatím nemáme jednoznačnou odpověď na výši rizika
ovlivnění psychomotorického vývoje (rozvoj
motorických dovedností, kdy začne lézt, sedět, chodit a řeči) dětí exponovaných intrauterinně (během těhotenství) valproátu, a to
bez nebo v závislosti na dávce. Při zvažování
výměny valproátu za jiné AE je velmi důležité
vzít v úvahu riziko dekompenzace epilepsie.
Pacientka musí být pravdivě a srozumitelně
informována. Rozhodnutí má být výsledkem
společného dialogu.
b) Sledovaná neurologem, epileptologem, diagnóza je jistá, AE bylo selektováno již dávno,
pacientka ho dobře toleruje, ale má záchvaty. V této situaci může být důležité jaké má
pacientka záchvaty, např. u JME je pacientka
několik let bez generalizovaných konvulzivních
záchvatů, ale nepravidelně se objevují, zpravidla provokované ranní myoklonie. V takové
říjen 2011
situaci doporučujeme maximálně omezit provokační faktory, někdy podat v době výskytu
myoklonií jednorázově malou dávku benzodiazepinu (diazepam 5mg nebo oxazepam 10mg
p.o.). Taková opatření stačí k udržení stavu bez
velkých záchvatů a nemusíme zvyšovat denní
dávku chronicky podávaného AE. Pokud pacientka má generalizované konvulzivní záchvaty je na místě pokusit se vytitrovat zvolenou
monoterapii do maximální tolerované dávky,
event. uvažovat o polyterapii (dvojkombinaci).
V současné době neexistují data, která by nám
pomohla v rozhodnutí, zda je méně nebezpečná vysokodávkovaná monoterapie nebo
dvojkombinace v nízkých dávkách. Pokud se
jedná o pacientku s farmakorezistentní epilepsií (vyzkoušela 2-3 AE v maximálních tolerovaných dávkách a nikdy nedosáhla kompenzace)
má být vyšetřena v některém z center pro
epilepsii, včetně zvážení epileptochirurgie.
c) Pacientka se přichází poradit, eventuelně
do péče neurologa, epileptologa, nově.
V takové situaci je velmi důležitá podrobná
a přesná epileptologická a farmakologická
anamnéza, která může napovědět, že již
v minulosti byly pokusy o redukci, vysazení
nebo změnu AE a vedly k relapsu záchvatů.
Lze vystopovat nejúčinnější farmakoterapii.
Doporučuji zvažovat optimální postup s touto
znalostí, jinak postupujeme stejně jako u pacientek dispenzarizovaných déle.
Ukázalo se, že příznivý průběh těhotenství u žen
s epilepsií, je ovlivněn délkou kompenzace před
početím. Pokud je pacientka 1 rok a déle bez
záchvatů, nebo alespoň ohrožujících záchvatů,
je pravděpodobnost příznivého průběhu těhotenství až 90 %. (The EURAP Study Group 2006)
21
Odborné články
Tento faktor musíme vzít v úvahu při rozhodování
o změně farmakoterapie, která může pacientku
vystavit riziku dekompenzace epilepsie.
5. Pravdivé informace o mírně zvýšeném
teratogenním riziku AE.
Přesto, že není snadné informovat ženy o možném
teratogenním riziku AE (řadu z nich tato informace
vyděsí), je to nezbytné. Ženy s epilepsií na monoterapii mají 2-4x vyšší riziko velkých vrozených vývojových vad plodu ve srovnání s běžnou populací.
V současné době nemáme možnost zjistit individuální míru rizika. Žena má právo se rozhodnout
a má právo na nejnovější data. Na druhou stranu,
způsob jakým jsou takové informace podávány, je
velmi důležitý. Důležitý je také vzájemně respektující a chápající vztah pacientky a lékaře.
6. Existují léky, které sníží teratogenní riziko
AE? Prekoncepční preventivní podávání kyseliny
listové je v současné době považováno za opatření, které může snížit teratogenní riziko, byť to
nebylo vědecky prokázáno. Doporučená dávka
je 5 mg/den. Tetrahydrofolát (metabolit kyseliny
listové) je jednou z látek, které se podílí na intracelulárním (nitrobuněčném) metabolickém okruhu
methioninu a homocysteinu. Dalšími důležitými
látkami jsou vitamin B6 a B12. Doporučuje se
ženám s epilepsií užívat minimálně 3 měsíce před
plánovaným početím Acidum folicum drg 10mg
ob den. V roce 2004 publikoval Dr. Yerby doporučení podávat prekoncepčně a v I. trimestru 200
μg selenu denně jako zametač volných kyslíkových
radikálů. Nenásledovala žádná další publikovaná
data nebo klinický rozvoj takového opatření.
7. Jsou nutná jiná speciální vyšetření? Genetické prekoncepční vyšetření, včetně trombofilních
22
mutací (vrozeně zvýšená tendence ke srážlivosti
krve), vyšetření hladiny homocysteinu, vitaminu
B12 a folátu, mohou upozornit na další rizika pro
vývoj plodu, z nichž některá lze ovlivnit. Hladiny
aktivního vitaminu B12 jsou důležité zejména
u vegetariánek a veganek.
8. Je těhotenství pro ženu s epilepsií nebezpečné, existuje riziko zhoršení epilepsie? Dříve se uvádělo, že asi u 1/3 žen s epilepsií dojde
ke zhoršení kompenzace v průběhu těhotenství.
V posledních letech se toto zhoršení uvádí u přibližně 1/5. Jedním z důvodů dekompenzace může
být pokles plazmatické hladiny AE. Z tohoto hlediska je riziková zejména monoterapie lamotriginem, jehož hladiny mohou v průběhu prvních
2 trimestrů klesnout až o 50 %. U ostatních AE
nebývá pokles hladin tak dramatický. U lamotriginu v současné době doporučujeme kontrolu
hladiny 1x měsíčně s úpravou dávky tak, aby se
blížila prekoncepční hladině. V případě výskytu
generalizovaného konvulzivního záchvatu je vhodné jeho trvání zkrátit aplikací diazepamu rektálně
(do konečníku) nebo i.v. (do žíly), a nebo midazolamu bukálně (mezi tvř a dáseň. Po takovém
záchvatu vždy UZ (ultrazvuková) kontrola plodu.
Všechna prekoncepční vyšetření proběhla, preventivní opatření byla provedena, pacientka je
nastavena na optimální léčbě a může těhotnět.
Nebo přichází pacientka s tím, že otěhotněla
neplánovaně. Ve chvíli potvrzeného těhotenství
doporučujeme vyšetření, tzv. integrovaný prenatální screening.
Prenatální péče
První trimestr těhotenství je z hlediska vývoje plodu nejdůležitější. Objektivní informace o vývoji
informace o epilepsii | AURA 225
Odborné články
plodu lze získat pouze ultrazvukovým vyšetřením.
Plodové vejce lze prokázat v dutině děložní přibližně 35. den od prvního dne posledních menses
(PM). V 10.–14. týdnu od PM se provádí screening vrozených vad plodu (Downova syndromu
a hrubých malformací plodu) změřením šíjového
projasnění a stanovením hormonů PAPP-A a betaHCG v krvi matky. Toto vyšetření musí provádět
pouze speciálně zaškolení lékaři a akreditované
laboratoře, které jsou napojeny na systém kontroly kvality. Jinak jsou výsledky neinterpretovatelné.
Další možností je screening ve II. trimestru mezi
16.–18. týdnem těhotenství (AFP, HCG, estriol
v mateřské krvi), jehož nevýhodou je, že má vyšší
falešnou pozitivitu a výsledky jsou známy poměrně pozdě. Výsledkem screeningového vyšetření je
stanovení rizika: to je stejné jako v populaci, vyšší
nebo nižší. Ženám s vyšším rizikem je nabídnuta
některá z metod invazivní diagnostiky (spojená
s vpichem jehly přes dutinu břišní do dělohy a částí plodového vaku): biopsie choria (v I. trimestru),
amniocentéza (po 15. týdnu) či kordocentéza
(po 20. týdnu). Riziko (potratu nebo poškození
plodu) se pohybuje u všech invazivních metod
kolem 1 %, ale toto platí pouze pro lékaře, kteří
provádějí dostatečný počet těchto výkonů a mají
patřičnou erudici. Sporadické provádění těchto
výkonů nedostatečně vyškolenými pracovníky je
nebezpečné. V případě průkazu chromozomální
aberace či malformace plodu je těhotné nabídnuta konzultace, ke které je s výhodou přizvat
partnera. Rozhodnutí o dalším osudu těhotenství
je dle našich zákonů výhradně závislé na přání
těhotné. Partner může tomuto rozhodnutí pouze
asistovat. Je třeba poskytnout dostatek informací o dalších alternativách. Doporučuje se umožnit kontakt s lékaři, kteří mají zkušenost s péčí
o postižené děti, eventuálně s rodiči postižených
říjen 2011
dětí. Některé malformace lze úspěšně korigovat
po porodu: rozštěp rtu, nekomplikovaná omfalokéla (defekt břišní stěny v oblasti pupku) či gastroschíza (defekt břišní stěny s výhřezem orgánů
dutiny břišní vedle pupku). Jiné jsou korigovatelné
obtížně (hydrocefalus, hromadění tekutiny v hlavě)
a celá řada stavů je buď smrtelná (anencefalie, bez
části hlavy a bez mozku) či neléčitelná (Downův
syndrom). Současné české právo umožňuje
ukončit těhotenství starší 12 týdnů, pokud jde
o těžké postižení plodu, a to do 24. týdne. Není
prokázáno, že by u žen s epilepsií byly častější
spontánní potraty.
Nejčastější příčiny dekompenzace epilepsie v těhotenství:
1. Noncompliance (neužívání léků) – pacientka
i přes doporučení lékařů sama sníží nebo vysadí AE s úmyslem chránit plod.
2. Pokles hladiny AE v důsledku:
a) Zhoršení vstřebávání z žaludku a střeva,
hyperemesis gravidarum (abnormální zvracení těhotných). Pokud pacientka zvrací
do 1 hodiny od požití AE, je vhodné, aby si
vzala dávku ještě jednou. Pokud pacientka
trpí ranní nevolností, doporučujeme posunout podávání AE na dopoledne a večerní
dávku také posunout. V závažných případech je vhodná hospitalizace. Některá AE je
možné podat parenterálně (do žíly), jindy je
nutné překlenout období, kdy není možný
perorální příjem, podáním benzodiazepinů (diazepam, klonazepam, midazolam)
parenterálně. Kontrolujeme množství minerálů v krvi a eventuálně podáme infuze
s minerály (250 ml FR + 10 ml MgSO4
20 % + 10 ml Calcium Biotika + 10 ml
7,5 % KCl).
23
Odborné články
b) Postupující gravidity – nárůst hmotnosti,
zvětšení distribučního objemu, zvýšení
clearance (vylučování).
c) Změn ve spektru plazmatických bílkovin,
snížení koncentrace albuminu.
d) Zvýšení aktivity hepatálního cytochromu
P450.
Hladina lamotriginu (LTG) klesá už v I. trimestru a poté až do 30. týdne, zatímco
hladiny karbamazepinu (CBZ) a valproátu
(VPA) spíše v III. trimestru. U CBZ i VPA se
však mění poměr volné a celkové hladiny
ve prospěch volné frakce (část léku není
vázaná na bílkoviny krve a pouze tato může
pronikat do mozku), takže účinnost může
být zachována i při nižší celkové plazmatické koncentraci. Je s výhodou pokud
laboratoř stanovuje celkové i volné hladiny AE. Hladiny LTG je důležité sledovat
1x měsíčně, u ostatních AE zpravidla stačí
1x za trimestr.
Dávky LTG navyšujeme preventivně tak, abychom se blížili hladině před otěhotněním,
u ostatních AE podle EEG a kliniky.
3. Spánková deprivace (nedostatečnost spánku).
4. Psychosociální vlivy (stress).
5. Druh záchvatů. Některé studie publikovaly vyšší
riziko zhoršení u žen s fokálními/parciálními
komplexními záchvaty s/bez sekundární generalizace, ale i s primárně generalizovanými
záchvaty.
Podávání kyseliny listové 5 mg/den pokračuje
minimálně i v I. trimestru. (EpiStop: Zárubová,
Calda 2004).
V pokročilém těhotenství je jednou z obávaných
komplikací preeklampsie (otoky, bílkovina v moči,
vysoký krevní tlak u těhotné), eklampsie (záchvat/y
24
křečí) v III. trimestru. Příčinou je poškození mozku
matky vyvolané zúžením cév, které přivádějí krev
do mozku, otokem mozku a drobnými krváceními do mozku. Klinicky se projevuje bolestí hlavy,
poruchami zraku a obvykle tonicko-klonickými
záchvaty. Je nutná léčit hypertenzi (vysoký krevní tlak), otok mozku a záchvaty. Jako účinnější
než AE je u preeklampsií a hořčík (magnézium).
Magnézium lze podat v nasycovací dávce 4 g
během 5 minut i. v. a pokračovat infuzním podáváním v dávce 1g/h během následujících 24
hodin. Další 2–4 g mohou být podány i. v., pokud
se záchvaty opakují. Při neúspěchu této terapie
nebo při rozvoji epileptického statu lze podat
v nasycovací dávce 10 mg/kg fenytoin. Je také
možno podat diazepam do dávky 20 mg bez
výraznějšího nebezpečí tlumivého účinku na plod.
(EpiStop: Tomášek, Salcmanová 2004)
Porod
Před porodem je vhodné, pokud neurolog, epileptolog vypracuje ženě s epilepsií zprávu pro
porodníka, ve které je uvedeno, jakým druhem
epilepsie trpí, jakým typem záchvatů se manifestuje, jaké léky užívá, zda jsou nutná nějaká
opatření během porodu a po porodu, zda může
kojit. S výhodou je telefonický kontakt, e-mail,
který může porodník využít v případě komplikací.
Vlastní porod nemusí být komplikovanější než
u žen bez epilepsie. Riziko tonicko-klonického
záchvatu při porodu je pouze 1–2 %. Je nutné
ihned reagovat i. v. podáním 10 mg diazepamu;
pokud křeče neustanou, lze stejnou dávku ještě
jednou opakovat. Alternativou je podání 10mg
midazolamu i.v., i.m. nebo bukálně.
Z epileptologického hlediska je porod císařským
řezem indikován pouze u pacientek s vysokým ri-
informace o epilepsii | AURA 225
Odborné články
zikem generalizovaných záchvatů, vzniku epileptického statu a protrahovaných nebo kumulativně
se vyskytujících fokálních/parciálních záchvatů. Je
s výhodou, pokud může být u porodu někdo z rodiny, kdo pacientku podpoří psychicky, a zároveň zná
její záchvaty a může upozornit ošetřující personál
na nekonvulzivní záchvaty (bez křečí). Epidurální
analgezie není u pacientek s epilepsií kontraindikována. Je důležité, aby pacientka i v době porodu,
zejména protrahovaného, užívala AE v přibližně
stejných intervalech jako obvykle. Při problémech
s perorálním podáním nebo absorpcí je třeba překlenout období porodu parenterálním podáním.
Po porodu, kojení
Po porodu je důležité, aby měla žena s epilepsií
možnost si odpočinout, vyspat se minimálně 4–5
hodin kontinuálně. Spánková deprivace je jednou
z nejčastějších příčin vyprovokování epileptického
záchvatu v poporodním období. Musí dále užívat
pravidelně AE, a pokud byla jejich dávka během
těhotenství zvýšena, je nutné, nejlépe za kontroly plazmatických hladin, dávky opět upravit.
Záchvat může být vyprovokován i celkovou poporodní exhauscí (vyčerpáním) a stresem. Kojení
rozhodně nebráníme, je prospěšné pro matky
i děti. (Kacířová a Grundmann 2008) Při kojení
nebo krmení lahvičkou by maminka měla sedět
na zemi, opřená zády o zeď s polštáři z obou
stran, nebo ležet uprostřed nejlépe širokého lůžka,
aby bylo dítě chráněno před eventuálním pádem
při záchvatu matky. Matky s epilepsií, zvláště trpí-li nočními záchvaty, by dítě neměly nechávat
spát vedle sebe v posteli. Je dobré zvyknout si
při přebalování dítě ukládat na bezpečné místo,
třeba široké lůžko nebo do postýlky. Při koupání
by měla pomáhat druhá osoba. Dítě by mělo
být při přenášení v sedačce, vždy zajištěné pásy.
říjen 2011
Závěr
Správné a dostatečné informování žen s epilepsií
před otěhotněním je důležité.
1. Většina žen s epilepsií porodí zdravé dítě.
2. I když antiepileptika v těhotenství představují
riziko pro vývoj plodu, jsou menším zlem než
generalizované konvulzivní záchvaty.
3. Optimální je individualizovaná monoterapie
v nejnižší účinné dávce. Valproát, zejména
v dávkách nad 800 mg/den, představuje vyšší
riziko. I u ostatních antiepileptik je výše rizika
závislá na denní dávce.
4. Integrovaný prenatální screening je schopen
odhalit vrozené vývojové vady, ale i jiná postižení.
5. Vyšší dávky valproátu mohou představovat
riziko pro pozdější psychomotorický vývoj dítěte. Tuto skutečnost je třeba ještě potvrdit
prospektivními studiemi.
6. Veškeré úpravy farmakoterapie musí být provedeny před otěhotněním.
7. Je doporučena podávání kyseliny listové před
početím a minimálně i v I. trimestru, i když
jasný profylaktický (ochranný) efekt na vrozené vývojové vady plodu vědecky prokázán
nebyl. I žena, která kyselinu listovou užívala
může mít postižené dítě.
8. U žen, které jsou před otěhotněním 1 rok
a déle bez záchvatů, je riziko zhoršení epilepsie v průběhu těhotenství malé.
9. Hladiny antiepileptik v těhotenství mohou
klesat, je vhodné jejich monitorování a adekvátní úpravy dávek.
10. Ženy s epilepsií, užívající antiepileptika, mohou
kojit.
Literatura
Tomson T, Battino D. Pregnancy and epilepsy:
25
Odborné články
what should we tell our patients? J Neurol.
2009;256:856-862.
Adab N, Kini U et al. The Longer term outcome of
children born to mothers with epilepsy. J Neurol
Neurosurg Psychiatry. 2004;75:1575-83.
Panyitopoulos CP. A clinical Guide to Epileptic
Syndromes and their Treatment. London. Springer-Verlag 2007:2-3.
Kudo T, Nishida T, Yagi K. Discontinuation and
duration of antiepileptic drug therapy: a retrospective study of factors for specific epileptic
syndromes. Epilepsia. 2004;45 Suppl 8:26-32.
Tomson T, Hiilesmaa V. Epilepsy in pregnancy.
BMJ 2007;335:769-773.
The EURAP Study Group. Seizure control and
treatment in pregnancy: observations from the
EURAP Epilepsy Pregnancy Registry. Neurology
2006;66:354-360.
Hovorka J. Farmakologická léčba epilepsie podle
„guidelines“? Neurol pro Praxi 2009;4:228-236.
EpiStop. V Žena a epilepsie: Zárubová J, Calda
P. Prenatální období, první trimestr těhotenství.
Praha; Maxdorf 2004:54-57.
EpiStop. V Žena a epilepsie: Tomášek M, Salcmanová Z. Druhý a třetí trimestr těhotenství. Praha;
Maxdorf 2004:57-64.
Kacířová I, Grundmann M. Antiepileptika a kojení.
Neurologie pro praxi 2008;4:252-257.
MUDr. Jana Zárubová, Neurologická klinika FTN
Vídeňská 800, 140 59 Praha, [email protected]
Informace, události
Těžce nemocní se dozvědí
o testech nových léků
Čeští pacienti s nemocemi, jako je epilepsie či
rakovina, by měli získat další možnost, jak se
dozvědět, že lékaři budou pro jejich diagnózu
testovat nový lék či léčebnou metodu. Masarykova
univerzita totiž vytvoří internetové stránky pro
26
veřejnost, které budou tyto informace obsahovat. Vytvoření webu je součástí projektu PharmAround, na který škola získala 24 milionů korun
z EU. Na tvorbě webu se budou podílet i další
školy, nemocnice a farmaceutické firmy. Autoři
projektu tvrdí, že v Česku nejsou dostatečně dostupné informace o aktuálních klinických studiích
a jak se k nim připojit. Povědomí je prý chabé
i mezi odborníky. „Lékaři pak nejsou schopni
pacienty dostatečně informovat o možnosti se
do nějaké klinické studie zapojit a pacienti sami
se nemají jak k informacím dostat,“ uvedla manažerka PharmAround Regina Demlová. Klinické
studie se odehrávají většinou ve velkých nemocnicích, s takto postiženými pacienty se přitom
setkávají i lékaři v malých okresních nemocnicích.
Díky projektu získají nové informace.
(Hospodářské noviny)
informace o epilepsii | AURA 225
Informace, události
Víc než třetina
Evropanů trpí duševními
či neurologickými chorobami
Nemocní se dostanou
ke konopí v lékárně, ne
na zahrádce, plánuje komise
Více než třetina Evropanů trpí duševními chorobami, jako jsou úzkosti či deprese, a mozkovou
dysfunkcí, jako je Parkinsonova nemoc nebo epilepsie. Uvádí to závěry studie duševního zdraví
obyvatel 30 evropských zemí.
Konopí pomáhá u roztroušené sklerózy, Parkinsonovy nemoci, anorexie, artritidy, astmatu či
některých typů deprese a epilepsie. Do Štědrého dne přitom bude jasné, jakým způsobem by
ho měl stát pro léčebné účely legalizovat. Podle
vedoucího komise při Radě vlády pro koordinaci
protidrogové politiky děkana 1. lékařské fakulty
Univerzity Karlovy Tomáše Zimy je velmi pravděpodobné, že pracovní skupina legalizaci odsouhlasí. Uzákoněná by prý mohla být od léta 2012.
Komise hledá způsob, jak umožnit pacientům
přístup k lékům vyráběným z konopí.
Odborníci z Drážďanské univerzity po tři roky
studovali duševní zdraví obyvatel všech 27 zemí
Evropské unie a Švýcarska, Norska a Islandu. Sledovali 100 hlavních mentálních poruch od úzkostí
a depresí přes schizofrenii až po neurologické
problémy, jako jsou epilepsie, Parkinsonova choroba či roztroušená skleróza. Podle výsledků jejich
studie trpí nějakou mentální chorobou nebo mozkovou dysfunkcí 165 milionů Evropanů, tedy asi
38 procent z 514 milionů obyvatel těchto států.
Provedený výzkum dále zjistil, že jen asi třetina nemocných podstupuje odpovídající léčbu. Duševní
choroby přitom způsobují rozsáhlé hospodářské
a sociální ztráty, protože nemocní často nejsou
schopni pracovat nebo se rozpadají jejich vztahy.
„Duševní poruchy se staly největší zdravotní výzvou pro Evropu ve 21. století,“ uvádí studie.
Podle ní dosahují náklady způsobené těmito
nemocemi několika set miliard eur.
Podle autorů studie zatím není možné porovnat,
jak se Evropa liší od ostatních světových regionů
co do podílu lidí trpících duševní poruchou. Různé studie z ostatních částí světa totiž využívaly
různé parametry.
(ceskenoviny.cz)
říjen 2011
Teď komise osloví lékařské společnosti a zjistí,
jaké zákony by bylo potřeba upravit. Vypracují
například i analýzu situace v jiných státech EU.
„Pak ještě bude jedno nebo dvě sezení. Do Štědrého dne budeme mít hotový dokument, který
dostanou politici,“ uvedl Zima.
Závěry komise budou zpracované do zákona. „Asi
to bude formou poslanecké iniciativy. Myslím, že
konsensus se najde rychle. Je to něco, co se mělo
dávno stát,“ řekl člen komise a národní protidrogový koordinátor Jindřich Vobořil. Upozornil
však, že v přístupu k rekreačnímu neléčebnému
užívání marihuany se nic nemění.
Domácí konopí, nebo ze zahraničí?
V komisi působí lékaři, odborníci z ministerstev
zdravotnictví, spravedlnosti i vnitra, šéf Národní protidrogové centrály Jakub Frydrych, ředitel
Státního ústavu pro kontrolu léčiv Martin Beneš
či zástupci legislativního odboru Sněmovny.
27
Informace, události
Užívání konopí zakazuje zákon o návykových látkách, jehož novelu bude ministerstvo zdravotnictví
předkládat vládě. I když má konopí podle odborníků
prokazatelné léčivé účinky, desítky tisíc nemocných
se jeho užíváním dostávají do křížku se zákonem.
Konopí pomáhá u řady nemocí, tvrdí odborníci.
Komise jedná v pověření premiéra Petra Nečase
i na popud petice za legalizaci konopí, kterou
v půli srpna spustili lékaři, vědci a pacienti. V půlce září bylo na jejím webu přes 6 800 podpisů.
Legalizaci již podpořili předsedkyně Sněmovny
Miroslava Němcová (ODS) nebo šéf Věcí veřejných Radek John. Podle proděkana 1. lékařské
fakulty a vedoucího Centra adiktologie Michala
Miovského jsou léčebné účinky konopí jednoznačně vědecky prokázané například u roztroušené
sklerózy, Parkinsonovy nemoci, anorexie, artritidy,
astmatu či některých typů deprese a epilepsie.
Zatím není rozhodnuté, zda by se konopí dováželo
ze zahraničí, nebo pěstovalo v Česku. Podle Zimy
je také předčasné hovořit o ceně léků.
(podle idnes.cz)
Vládní reformy prohloubí
sociální vyloučení,
bojí se organizace
zdravotně postižených
Hospodářskou krizi a její důsledky politici a ekonomické zájmové skupiny využívají k nekoncepčním
zásahům do systému podpor osob se zdravotním
postižením. Výsledkem je vážné zhoršení životních
podmínek zdravotně postižených a riziko sociálního vyloučení. Ve svém zářijovém prohlášení to
tvrdí Národní rada osob se zdravotním postižením.
28
Výslovně zmiňuje výrazné snížení příjmů rodin,
které mají v péči dítě se zdravotním postižením,
a navržený způsob posuzování míry závislosti
na pomoci druhých osob. „Vyzýváme Senát Parlamentu ČR, aby přijal pozměňovací návrh, který
by tuto situaci změnil. Apelujeme na poslaneckou
sněmovnu, aby případně takový návrh schválila,“
píše se v prohlášení.
Nespravedlivé rozdělení na standard
a ne-standard
Na ministra práce a sociálních věcí se poté obrací,
aby se zasadil o to, že prováděcí vyhláška k posuzování míry závislosti zajistí týmové posuzování
důsledků zdravotního postižení na základě stanovených životních aktivit. „Tím se zavedou do systému posuzování objektivní kritéria,“ věří Rada.
Kromě toho podle svých slov zásadně odmítá
zvýšení poplatku za pobyt ve zdravotnickém zařízení z 60 Kč na 100 Kč, a to především pro jeho
časovou neohraničenost. „Tím se stává poplatek
sociálně neúnosný. Budeme podporovat všechny
snahy, které povedou k ústavní stížnosti v této
věci. Způsob stanovení poplatku nemá v Evropě
obdobu,“ uvádí se v prohlášení.
Kromě toho Rada nesouhlasí s již schváleným
způsobem standardní a nadstandardní péče.
„U osob se zdravotním postižením je velmi často poskytována jiná než obvyklá péče, která by
mohla být považována za péči nadstandardní,
vyplývající z větší náročnosti. Sdílíme velké obavy,
že občanům se zdravotním postižením nebude
poskytována zdravotní péče na současné úrovni.
Zdravotnická zařízení mohou standardní zdravotní
péči podmínit některými placenými službami,“
obává se Rada.
informace o epilepsii | AURA 225
Kontakty
Zdravotnická
centra a poradny
tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO
Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt:
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426
435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KYJOV (+ HODONÍN)
Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr.
Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta.
[email protected]
CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO
I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny,
Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG
laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická
terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.:
543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr.
I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@
fnusa.cz.
Neurologická poradna pro ženy s epilepsií:
kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626,
e-mail: [email protected].
Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno,
pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00
Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.:
532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno.
cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA
FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí
a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka
kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D
– přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr.
Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.
NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE
– HRADEC KRÁLOVÉ
Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265,
500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko,
PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do
12.00 hod. epileptologická poradna).
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA
Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01
Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532,
e- mail: [email protected].
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV)
Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého
972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.:
573 332 211
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE
Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická
18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,
říjen 2011
CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ
Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie,
Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení –
tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr.
Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení
pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger).
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ –
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ
CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1
Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277,
222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za
dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr.
Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik
Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem
FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač,
As. MUDr. Jana Zárubová.
GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF
UK A VFN – PRAHA 2
Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2,
budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr.
J. Židovská, CSc.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
1. LF UK A VFN – PRAHA 2
Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen
Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965
501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.
29
Kontakty
as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930,
148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www.
mediscan.cz
dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk
Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4
FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská
800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U)
– Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž
dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J.
Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@
ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.
PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ
PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7
Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7,
tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@
gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance
– As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní
sestry pí I. Hrodějové.
CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN
MOTOL, PRAHA 5
FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/.
Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek,
CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol),
za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič.
Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie,
V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/
zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc ([email protected]), MUDr.
Ludvíka Faladová ([email protected]),
MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol.
cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@
post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG),
JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické
léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program),
sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno
se objednat předem.
Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých:
FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150
06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224
436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email:
[email protected] nebo [email protected] nebo
MUDr. Petr Marusič ([email protected]),
MUDr. Martin Tomášek ([email protected]),
MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz)
CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE
NA HOMOLCE, PRAHA 5
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19
Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii
30
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE –
PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN)
Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje,
MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE
Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ
a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman
Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí
až středa 8-12 a 13-15 hod.
PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE)
Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika
Záhumenská, tel.: 576 000 232
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ,
EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG
MONITOROVÁNÍM – ZLÍN
Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín,
MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková,
tel.: 577 552 068.
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR
a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům
s epilepsií a jejich rodinám:
MARTA MICHNOVÁ – Brno
Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91
Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum
pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543
182 650, e-mail: [email protected].
Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava
Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790,
708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracov-
informace o epilepsii | AURA 225
Kontakty
níka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508,
597 373 518, e-mail: [email protected].
Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60
Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení
neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238,
e-mail: [email protected].
DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30
Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00,
út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06
Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00,
st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2.
p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca
od 8.00 do 16.00)
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 226: 13. října 2011
• Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno