Stanovisko k perinatální hospicové péči

Stanovisko k perinatální hospicové péči
Když se rodiče rozhodnou pokračovat v těhotenství poté, co byla dítěti
diagnostikována život limitující vývojová vada
Resolve Through Sharing (Řešení skrze sdílení)
Srpen 2009
Přeložila Lenka Pazdera, 2014 www.perinatalnihospic.cz
©2008-2009 Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc. Všechna práva vyhrazena.
Publikováno Bereavement Services … the RTS People
Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc.
1900 South Avenue, Mailstop ALEX
La Crosse, WI 54601
608.775.4747 or 800.362.9567, ext. 54747
[email protected]
www.bereavementservices.org
1
Nežila jen jedenáct dní. Žila devět měsíců a jedenáct dní.
Otec holčičky s trisomií 18. chromozomu, která žila 11 dní po porodu
Perinatální paliativní péče, také označována termínem perinatální hospic, je filozofie péče zaměřená
na rodinu, která se věnuje potřebám rodičů, jenž se rozhodnout pokračovat v těhotenství, když je
dítěti diagnostikována život limitující nemoc. Její součástí je paliativní péče v celém svém spektru –
prevence a léčba bolesti a utrpení (fyzického, psychického i duchovního) a zachování důstojnosti a
kvality života dítěte a rodiny, respektování potřeb a přání rodičů ohledně péče o dítě, nezávisle na
délce života dítěte.
Perinatální paliativní péče se zaměřuje na vytvoření vztahu s rodiči a provází je během rozhodování a
poskytování péče. Tento samotný vztah má hojivý potenciál v období života a umírání dítěte. Po
porodu se péče soustředí také na zajištění pohodlí dítěte, na intervence, které pomáhají zlepšit
kvalitu života dítěte i rodiny. Rodiče si zachovávají naději, že se dítě narodí živé, ale musí se také
připravit na možnost, že může zemřít ještě před porodem.
Myslím, že v naší společnosti se lidé snaží uchránit od nepříjemných věcí. Ale na tohle já
nevěřím. Myslím, že tomu člověk musí čelit, životu, smrti, i tomu ošklivému. Přála bych si,
aby lidé byli víc otevření. Taky bych taková měla být, ale nejsem si jistá, jak to udělat.
Lidem je to nepříjemné.
Jedna z matek
Pro poskytování perinatální hospicové péče je důležité, aby se na jejím poskytování podílely různé
medicínské obory, aby společně poskytovaly péči se soucitem a rodinu nesoudili. Podpůrná
zdravotnická péče by měla být poskytována jednotně po celou dobu prenatálního období, v období
truchlení a také následně, bez ohledu na to, kým a kde je poskytována. Optimálně by měla být péče
kontinuální (podpora, informace, provázení), mezi jednotlivými poskytovateli, zařízeními a v čase.
Poskytování perinatální paliativní péče se mohou účastnit zdravotní sestry, porodní asistentky
v nemocniční či domácí péči či perinatálním hospici; lékaři z oblasti fetomaternální medicíny,
gynekologové/porodníci, neonatologové, pediatři, dětští kardiologové, rodinní lékaři, genetici,
odborníci na UZ diagnostiku, sociální pracovníci, duchovní, komunitní pracovníci, duly, terapeuti,
pohřební služba, tlumočníci, dobrovolníci. Mohou do ní být zapojeni i lékaři pracující v pohotovostní
službě.
Péče o pozůstalé při ztrátě a truchlení je součástí perinatální paliativní péče. Proces truchlení začíná s
určením diagnózy, pokračuje po celou dobu života dítěte i následně po jeho úmrtí. Kontinuita péče,
podpora rodičů ve všech podmínkách a po celou dobu je základním předpokladem perinatální
paliativní péče.
2
Resolve Through Sharing podporuje perinatální paliativní péči a
vzdělávání zdravotníků, kteří tuto péči poskytují
Tento koncept podporujeme z následujících důvodů:

Mnoho rodičů si nepřeje těhotenství ukončit před spontánním nástupem porodu (nebo v některých
případech před úmrtím dítěte in utero). Jejich důvody se liší, ale typicky je jimi snaha zůstat zachovat si
své životní hodnoty, cíle, pocity a přesvědčení a udělat to nejlepší pro dítě.
Ano, bylo to velmi těžké, ale jen protože je něco těžké, neznamená to, že nestojí za to
to udělat. Byla to nádherná zkušenost ale ne jedna z těch, které bych kdy chtěla
opakovat.
Jedna z matek
 Poskytování péče a podpory rodinám, jejichž dítě zemřelo nebo zemře, je naším posláním a je eticky a
morálně správné.
 Zdravotníci a další pečovatelé mohou udělat více pro zachování důstojnosti rodiny v této těžké situaci,
než co je v této chvíli rodičům poskytováno.
 Iniciativy zaměřené na zlepšování péče o pacienty a rodiny doporučují vytvoření partnerského vztahu
mezi poskytovatelem péče a pacientem a jeho rodinou, který reflektuje hlavní roli rodiny v péči.
 Ve zprávě Institutu Medicíny (IOM) ohledně pediatrické paliativní péče (Field, Behrman, 2003) se
doporučuje, aby byla paliativní péče koordinovaná a kontinuální, ať už je poskytována kdekoliv (v
nemocnici, v ambulantní péči, v domácí péči) a kýmkoliv. IOM také doporučuje, aby ve vzdálených a
venkovských oblastech, měli rodiče přístup k těmto službám skrze místní informační centra a klinická
zařízení. Měla by být zajištěna materiální podpora rodin, dostupnost odborné lékařské péče, konzultací
a odborného vzdělávání. Ve zprávě se hovoří o perinatálním hospici a podpoře růstu a vývoji péče
v této oblasti.

S tím jak se pediatrická péče zlepšuje a stává se rozšířenější, perinatální paliativní péče se stává
běžnou jakožto součást pediatrické praxe.
 Americká akademie pediatrů (2000, 2006) vydala stanovisko, ve kterém doporučuje, aby byly
programy paliativní péče pro děti dostupné a aby bylo také dostupné vzdělávání zdravotníků v této
oblasti.
 Národní organizace hospicové a paliativní péče (NHPCO) podporuje pediatrickou a perinatální
paliativní péči pořádáním konferencí a Projektem dětské hospicové a paliativní péče (ChiPPS). První
standardy pro praxi v pediatrické hospicové a paliativní péči jsou momentálně v procesu schvalování
NHPCO.
 Dlouhodobé plánování snižuje náklady na zdravotní péči v ostatních specializacích a očekává se, že
plánování také sníží náklady na perinatální paliativní péči.
3
 Respektování osobních hodnot pacientů, jejich cílů, přesvědčení a citů je vyžadováno také Akreditační
komisí (Joint Commission).
 Kompetence a schopnost zdravotníků starat se o pacienty a rodiny ve specializované oblasti - péči o
pozůstalé, v perinatální paliativní péči, se rozvíjí s kontinuálním vzděláváním v této oblasti.
 Kanadská asociace hospicové a paliativní péče vyvinula zásady a normy pro praxi, které upozorňují na
právo rodičů na paliativní péči pro jejich dítě, která je plánovaná, koordinovaná a poskytovaná
odborníky, kteří respektují požadavky rodičů ohledně zachování kvality jejich života a života jejich
dítěte.
_________________________________________
Základy pro úspěšný program perinatální paliativní péče
 Klíčové je, aby poskytovatelé péče byli informovaní o přínosech perinatální paliativní péče a péče o
pozůstalé. Musí také vědět, jak nabídnout perinatální paliativní péči objektivním způsobem. (Zkušenost
ukazuje, že vlastní předsudky zdravotníků často vedou k tomu, že perinatální paliativní péče není
rodičům nabídnuta.)
 Poskytovatelé zdravotní péče by měli od rodičů dostat zpětnou vazbu o tom, jak jim kontinuální péče
poskytnutá v perinatálním paliativním programu pomohla.
 Během vzdělávání by zdravotníci měli být informováni o potenciální bolesti, kterou mohou cítit oni
sami a měli by vědět, kde hledat péči pro sebe.
 Jeden nebo dva poradci, vzdělaní programem RTS (Resolve Through Sharing) by měli být v úzké
spolupráci s rodiči i poskytovateli zdravotní péče.
 Když jsou rodiče odesláni do perinatologického centra pro potvrzení diagnózy, lékařská péče by jim
měla být poskytnuta co nejrychleji.
 Po vyřčení život limitující diagnózy by rodičům měly být poskytnuty objektivní informace o následném
postupu, pokud se rozhodnou v těhotenství pokračovat.
 Je potřebné zjistit a vyhodnotit: Očekávání rodičů včetně jejich náboženských/spirituálních zvyků, jejich
finančních možnosti a stabilitu zaměstnání, vztah s dalšími dětmi a obavy o ně, obavy z reakce rodiny.
Hodnocení zahrnuje také zjištění, co pro rodiče těhotenství, diagnóza a následky současné situace
znamenají. Měli by být informováni o relevantních zdrojích, kde mohou získat další informace.
 Každý z rodičů může situaci prožívat jinak a mohou potřebovat různou podporu.
 Rodičům je nabídnuta možnost získat informace jinde než v předporodních kurzech pro rodiče
očekávající zdravé děti.
 Genetické poradenství by mělo být dostupné hned po stanovení diagnózy, dále podle potřeby během
těhotenství a může být doporučeno také v následné péči.
4
 Konzultace s pediatrem specializovaným v neonatologii, genetice, kardiologii, neurochirurgii, a dalších
oborech je poskytnuta dle potřeby. Specialisté se vzdělávají v poskytování perinatální paliativní péče.
 Plánování péče zahrnuje diskuzi ohledně léčby a potenciálních možnostech způsobu porodu (císařský
řez), a rozhodnutí o poskytnutí či neposkytnutí aktivní léčby dítěti. Plánování také zahrnuje vzdělávání
a informování rodičů o tom, co mohou očekávat a jaké jsou jejich možnosti (prostředí, kde bude péče
dítěti poskytována, plány ohledně focení dítěte a vytváření dalších vzpomínek) a zjištění, co je podle
rodičů pro jejich dítě nejdůležitější. V plánu je uvedeno, jak si rodiče přejí strávit poslední minuty,
hodiny či dny života svého dítěte. Například si rodiče mohou přát opustit nemocnici co nejdříve, aby
jejich dítě mohlo zemřít doma. Tyto preference a cíle mohou být zahrnuty v porodním plánu.
V porodním plánu jsou zohledněny psychosociální, fyzické a spirituální potřeby pro obě varianty pokud se dítě narodí mrtvé či živé.
Byl to velmi rychlý porod. Rodila jsem do vody a zdravotníci nám opravdu poskytli skvělou
péči. Rodinný porodní pokoj by rezervovaný pro nás. Z toho, co pro nás udělali, jsem měla
velmi dobrý pocit.
Jedna z matek
 Rodiče mají k dispozici adekvátní tištěné materiály vzhledem k jejich požadavkům a potřebám.
 Rodiče se mohou předem přijít podívat na porodní sál a neonatologické oddělení, podle svého přání.
 Je poskytnuta standardní těhotenská péče. Péče zahrnuje zhodnocení stavu dítěte a jeho diagnózy,
hledání příznaků předčasného porodu a doporučení, jak v případě hrozícího předčasného porodu
postupovat.
 Pokud se dítě narodí živé, je pečováno o jeho pohodlí, včetně tepla, držení v náruči, léčby bolesti a
poskytnutí tekutin, v souladu s dohodnutým plánem a jeho zhodnocením po porodu. Potřeby a
požadavky rodičů jsou zjištěny znovu, pokud jejich dítě přežije 24 hodin.
 Je poskytována péče zaměřená na rodinné potřeby, rodiče jsou povzbuzeni v přizvání ostatních dětí a
dalších členů rodiny či přátel, pokud si jejich přítomnost přejí.
 Pokud si rodiče chtějí dítě vzít domů, domácí zdravotní/hospicová/paliativní péče je poskytnuta a je
dopředu naplánovaná.
 Poradenství pro pozůstalé je rodičům poskytnuto v následné péči nejméně po dobu jednoho roku,
pokud si to přejí. Rodičům je poskytnut kontakt na podpůrné skupiny v okolí jejich bydliště.
5
Důležité body pro poskytovatele péče: Zásady péče
 Rodiče, kteří si vyberou perinatální paliativní péči, si přejí být rodiči svého dítěte a starat se o
něj po celou dobu jeho života. Tyto chvíle jim přinesou velkou radost ale také velký smutek.
Navažte s nimi vztah, abyste s nimi tyto chvíle, rozličné potřeby a emoce byli schopni sdílet.
 Když je žena zjevně těhotná, západní společnost to často chápe jako povolení ke kladení
osobních otázek. Pomožte rodičům připravit se na tyto dotazy: „Kdy se miminko narodí? Je to
kluk nebo holka? Je to vaše první?“
 Pokud se dítě narodí živé, poskytněte péči (ať už v nemocnici či doma), která bude
soustředěna na přání rodičů ohledně prožití těchto momentů s rodinou přáteli a svým
dítětem. Včetně poskytnutí možnosti být s dítětem po jeho smrti. Pamatujte na příležitosti
k provedení rituálů a sběru vzpomínek.
 Dopředu naplánujte hospicovou či domácí péči. Pokud si rodiče dítě odnesou domů, ujistěte
se, že vědí koho kontaktovat, v případě že budou potřebovat pomoc. Ujistěte se, že všechny
potřebné dokumenty (propouštěcí zpráva, předpis na léky, seznam s důležitými telefonními
čísly) mají rodiče s sebou.
 Všichni, kteří by měli být o smrti dítěti informováni, by měli být uvedeni v plánu (lékaři
v pohotovostní službě, soudní lékař, policie, pohřební služba).
 Zeptejte se rodičů: „Jaké symptomy nemoci Vašeho dítěte vás nejvíce znepokojují?“ a buďte
připraveni tyto symptomy léčit. Ptejte se také: „Čeho se v tuto chvíli nejvíc obáváte?“
 Poskytněte tištěné informace o tom, jak umírání probíhá. Popište různé scénáře umíraní.
 Poskytněte podporu a radu, jak mluvit se staršími dětmi o tom, co se děje. O smrti, o tom, co
očekávat, o pohřbu, jak poskytnout podporu dětem ve škole.
 Vyvíjejte doporučení pro komunikaci mezi všemi účastníky, aby bylo zajištěno jednotné
poskytnutí péče dítěti a rodičům od prenatálního období až po podporu ve fázi truchlení.
 Rodiče musí činit těžká rozhodnutí ohledně péče o dítě. Poskytněte jim podporu jak
v nemocničním tak domácím prostředí.
 Navažte kontakt s komunitními pečovateli, kteří mohou pomáhat s péčí o dítě v domácím
prostředí.
6
Autoři
Rana Limbo, PhD, RN, PMHCNS-BC
Director of Bereavement and Advance Care Planning Services
Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc.
Suzanne Toce, MD
Medical Director of the Neonatal Intensive Care Unit
Gundersen Lutheran Health System
Ted Peck, MD
Director of Maternal Fetal Medicine, Department of Ob/Gyn
Gundersen Lutheran Health System
Doplňující informace
Additional contributions from Kathie Kobler, MS, APN, PCNS-BC
Coordinator, Palliative Care, Women’s & Children’s Services
Advocate Lutheran General Hospital
Park Ridge, IL and RTS National Faculty
and
Lizabeth Sumner
Director, The Center for Compassionate Care
The Elizabeth Hospice
Escondido, CA
Special thanks to Lori Ives-Baine for her review. Our deep gratitude to Dennis and Maureen
Pronschinske, parents of Eden.
Reviewed by the RTS Perinatal Palliative Care Work Group: Lynn Carey, Diana Cooper, Nancy Kingma,
Charlene Miranda-Wood, Susana Perez, Beth Ricci, Cindy Selig, and Bereavement Services staff Laurie
Bushek and Madonna Daley.
Thank you to the Gundersen Lutheran Perinatal Palliative Care Task Force: Nurses Waneeta Everson,
chairperson; Carla Brott (mother/baby manager); Madonna Daley (bereavement educator); Tess
Hartung (home health); Teresa Hollnagel (L & D); Jeanne Kremer (ambulatory ob/gyn manager); Rana
Limbo (bereavement director); Elsie Rathe (ambulatory ob/gyn manager); and Marie Walter (CNS);
Physicians Kerry Jedele (pediatric genetics), Catherine Myers (neonatologist), Ted Peck (maternal
fetal medicine), and Suzanne Toce (neonatologist); genetic counselor Kevin Josephson; social worker
Vicki Truscott-Tridle; chaplain Debbie Schulze; patient liaison Connie Watson; quality improvement
specialist Ellen Gianoli; ultrasonographer Nicole Gingerich; and pediatric program manager Amy
Rewertz.
7
Zdroje
American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. (2000).
Palliative care for children. Pediatrics, 106(2), 351-357.
Calhoun, B. C., Napolitano, P., Terry, M., Bussey, C., & Hoeldtke, N. J. (2003). Perinatal hospice:
Comprehensive care for the family of the fetus with a lethal condition. Journal of Reproductive
Medicine 48(5), 343-348.
Canadian Hospice Palliative Care Association. (2006). Pediatric Hospice Palliative Care Guiding
Principles and Norms of Practice. Ottawa, Ontario, Canada: Canadian Hospice Palliative Care
Association. Retrieved June 30, 2008 from
http://www.chpca.net/marketplace/pediatric_norms/pediatric_norms.htm.
Catlin, A., & Carter, B. (2002). Creation of a neonatal end of life palliative care protocol. Journal of
Perinatology, 22(3), 184-195.
D'Almeida, M., Hume, R. F., Lathrop, A., Njoku, A., & Calhoun, B. C. (2006). Perinatal hospice: familycentered care of the fetus with a lethal condition. Journal of American Physicians and Surgeons,
11(2), 52-55.
Davies, B, Sehring, S. A., Partridge, J. C., Cooper, B. A., Hughes, A., Philp, J. C., et al. (2008). Barriers to
palliative care for children: Perceptions of pediatric health care providers. Pediatrics, 121(2), 282288.
Feudtner, C., Santucci, G., Feinstein, J. A., Snyder, C. R., Rourke, M. T., & Kang, T. I. (2007). Hopeful
thinking and level of comfort regarding providing pediatric palliative care: A survey of hospital
nurses. Pediatrics, 119, e186-e192.
Fetal Alert Network (FAN). https://www.fetalalertnetwork.com/info/index.shtml
Field M. J., & Behrman, R. E., eds. (2003). Executive summary. When Children Die: Improving
Palliative and EndofLife Care for Children and Their Families. Washington, DC: The National
Academies Press; 1–41. Retrieved August 30, 2008 from
http://books.nap.edu/bookwidget.php?record_id=10390&preview=1
Gade, G., Venohr, I., Conner, D., McGrady, K., Beane, J., Richardson, R. H., et al. (2008). Impact of an
inpatient palliative care team: A randomized control trial. Journal of Palliative Medicine, 11(2), 180190. Gale, G., & Brooks, A. (2006). Implementing a palliative care program in a newborn intensive
care unit. Advances in Neonatal Care, 6(1), 37-53.
IMPaCCT: Standards for paediatric palliative care in Europe. (2007). European Journal of Palliative
Care, 14(3), 109-114. Kobler, K., Limbo, R., & Kavanaugh, K. (2007). Meaningful moments: The use of
ritual in perinatal and pediatric death. MCN The American Journal of Maternal Child Nursing, 32(5),
288-297.
Kuebelbeck, A. (2003). Waiting with Gabriel: A story of cherishing a baby’s brief life. Chicago: Loyola
Press.
Leuthner, S. R. (2004). Fetal palliative care. Clinics in Perinatology, 31, 649-665.
8
Leuthner, S. R. (2004). Palliative care of the infant with lethal anomalies. Pediatric Clinics of North
America, 51, 747-759.
Macdonald, M. E., Liben, S., Carnevale, F. A., Rennick, J. E., Wolf, S. L., Meloche, D., et al. (2005).
Parental perspectives on hospital staff members' acts of kindness and commemoration after a child's
death. Pediatrics, 116(4), 884-890.
Milstein J. (2005). A paradigm of integrative care: healing with curing throughout life, "being with"
and "doing to." Journal of Perinatology. 25(9):563-56.
Moro, T., Kavanaugh, K., Okuno-Jones, S., & Vankleef, J. A. (2006). Neonatal end-of-life care. Journal
of Perinatal and Neonatal Nursing, 20(3), 262-273.
Munson, D., & Leuthner, S. R. (2007). Palliative care for the family carrying a fetus with a life-limiting
diagnosis. Pediatric Clinics of North America, 54(5), 787-798.
Pierucci, R.L., Kirby, R.S., & Leuthner, S.R. (2001). End-of-life care for neonates and infants: The
experience and effects of a palliative care consultation service. Pediatrics, 108, 653-660.
Pritchard, M., Burghen, E., Srivastava, D. K., Okuma, J., Anderson, L., Powell, B., et al. (2008). Cancerrelated symptoms most concerning to parents during the last week and last day of their child’s life.
Pediatrics, 121, e1301-e1309.
Ramer-Chrastek, J., & Thygeson, M. V. (2005). A perinatal hospice for an unborn child with a lifelimiting condition.
International Journal of Palliative Nursing, 11(6), 274-276.
Roush, A., Sullivan, P., Cooper, R., & McBride, J. W. (2007). Perinatal hospice. Newborn and Infant
Nursing Reviews, 7(4), 216-221.
Siegel, L. B. (2006). When staff and parents disagree: Decision making for a baby with trisomy 13. The
Mount Sinai Journal of Medicine, 73(3), 590-591.
Sumner, L. H. (2001). Pediatric care: The hospice perspective. In B. R. Ferrell & N. Coyle (Eds.),
Textbook of Palliative Nursing (pp. 556-559). New York: Oxford University Press.
Sumner, L. H. (2007, May). Perinatal palliative care: Lighting the way for families through a difficult
but sacred journey of beginnings and endings. ChiPPS: Pediatric Palliative Care Newsletter (C. A. Corr
& C. Torkidson, Eds.). Issue #7, 2-6. http://www.nhpco.org/files/public/ChiPPS/May2007_enews.htm
Sumner, L. H., Kavanaugh, K., & Moro, T. (2006). Extending palliative care into pregnancy and the
immediate newborn period: State of the practice of perinatal palliative care. Journal of Perinatal and
Neonatal Nursing, 20(1), 113-116.
Sweeney, l., Halpert, A., & Waranoff, J. (2007). Patient-centered management of complex patients
can reduce costs without shortening life. American Journal of Managed Care, 13(2), 84-92.
The Joint Commission. Hospital Accreditation Program Accreditation Requirements (effective January
1, 2009). Retrieved from http://www.jointcommission.org/Standards/SII/sii_hap.htm, July 6, 2008.
9
Toce, S. (February, 2007). Focus on living: The role of antenatal advance care planning. ChiPPS
Pediatric Palliative Care Newsletter, #6, (Corr, C. A., & Torkildson, C., eds.) Retrieved May 26, 2008
from http://nhpco.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=4657
Walker, L. V., Miller, V. J., & Dalton, V. K. (2008). The health-care experiences of families given the
prenatal diagnosis of trisomy 18. Journal of Perinatology, 28(1), 12-19.
Waiting for Birth and Death. Bereavement Services. Available at
http://bereavementservices.org/catalog/index.asp?cat=10&p=88bereavementservices.org
Weissman, D. E., Meier, D. E., & Spragens, L. H. (2008). Center to advance palliative care consultation
servicemetrics: Consensus recommendations. Journal of Palliative Medicine, 11(10), 1294-1298.
Doplňující zdroje
Capturing a Short Life DVD from http://bereavementservices.org/catalog/index.asp?cat=4&p=9999
nowilaymedowntosleep.org
perinatalhospice.org
plida.org
toddhochberg.com
99 Balloons DVD from ignitermedia.com
Bereavement Services
… the RTS People
©Copyright 2008-2009 Všechna práva vyhrazena.
Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc.
La Crosse, WI
Toto stanovisko může být šířeno bez jakýchkoliv změn v obsahu
Originální dokument zde: http://www.bereavementservices.org/resolve-throughsharing/publications-and-research/perinatal-palliative-care/position-paper
10