docAura 226 - Společnost „E“
download 
Stížnost Transkript
Aura 226 - Společnost „E“
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII ZUZČIN PŘÍBĚH Nevidí a má epilepsii. Ale hlavně lyžuje, leze, bruslí a hraje airsoft. A nejen to ZE SPOLEČNOSTI „E“ Tým společnosti „E“ na zbraslavském šachovém turnaji INFORMACE, UDÁLOSTI Předčasný porod může zvyšovat riziko epilepsie, zjistila studie 226, LISTOPAD 2011 Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek .......................... 3 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 3 Operace epilepsie by se měly brát na větší váhu, tvrdí vědci ...................................... 16 Přijďte vařit do pražského stacionáře ............. 3 Učte se s námi anglicky ................................. 4 Telegraficky ................................................. 4 Pozvánky a nabídky odjinud .........17 Ze Společnosti „E“ ........................ 5 Epilepsie a metabolický syndrom X .............. 19 Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 5 Akreditovaný vzdělávací program MPSV ...... 6 Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 7 Z klubové činnosti ......................................... 7 Národní den epilepsie v Brně ........................ 8 Zastavení v Anglii a Skotsku ........................ 10 Šachový turnaj na Zbraslavi ........................ 11 Právní poradna............................................ 13 Příběh ......................................... 13 Říct, že něco nejde, je hrozně snadné ........ 13 Zajímavosti ................................. 16 Citát nejen na listopad ............................... 16 Třikrát z Portálu .......................................... 17 Odborné články ........................... 19 Informace, události ..................... 23 Předčasný porod může zvyšovat riziko epilepsie, zjistila studie ............................ 23 Třetina Čechů má psychické potíže, říká studie ............................................... 24 Zívání není jen o únavě, ale i o regulaci teploty mozku ......................................... 27 Kontakty ...................................... 29 Zdravotnická centra a poradny .................. 29 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 31 SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: [email protected] V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. www.spolecnost-e.cz Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 2 informace o epilepsii | AURA 226 Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, celý dnešní úvodní sloupek bude jedno velké doporučení. Stručné doporučení, ale naléhavé: kdybyste si měli z Aury, kterou držíte v rukou, vybrat jeden jediný článek na přečtení, zvolte, prosím, příběh Zuzky Chamulové. Je to neuvěřitelné čtení o slečně, která se narodila s trvalou ztrátou zraku, ale nenechala se tímhle handicapem omezit víc, než to bylo nutné. Závodila v lehké atletice, jezdila na běžkách, zdolávala kopce na sjezdovkách. Udržela si víc životního elánu než spousta těch, kdo se s podobným omezením nemuseli vypořádávat. Osud se ale ozval ještě jednou, přišla diagnóza epilepsie. Ani jí Zuzka nedovolila, aby jí zkazila život. Sport ji baví, tak se ho drží. A sport jí dává elán do života. Navzdory svým limitům zdolává překážky v lanovém centru, závodí na kole, bruslí, hraje airsoft, střílí z luku. Jen kvůli tomu, co mě potkalo, se toho, co mě baví, přece nevzdám, vysvětluje všem, kteří se diví, kde se v ní bere ta energie a entuziasmus. Přečtěte si její příběh, prosím, David Lorenc Důležité: rozhodně nepřehlédněte Přijďte vařit do pražského stacionáře Nulté setkání jsme absolvovali ještě před zářijovým Dnem otevřených dveří, abychom na něj připravili pohoštění, oficiálně jsme ale kroužek vaření v pražském stacionáři odstartovali ve středu 12. října. příště! Vy, kteří trpíte v kuchyni ostychem, se leccos naučíte, vy, kteří jste v ní jako doma, se o své umění můžete podělit s ostatními. Všichni si pak užijeme uvolněného odpoledne v dobré společnosti – a pozor, na závěr vše ochutnáváme! Čekalo na nás příjemné odpoledne, během kterého jsme se naučili připravit tři dobroty studené kuchyně – šunko-sýrovou roládu, pomazánku na chlebíčky a sladkou tečku. Při kuchtění i po něm jsme si moc hezky popovídali a ano, ochutnávka se setkala jen s nadšenými recenzemi. Jedinou kaňkou na naší premiéře bylo, že se nás nesešlo moc, proto voláme: neváhejte a přijďte listopad 2011 3 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Budeme rádi, ozvete-li se na telefonní číslo 241 722 136 nebo e-mail [email protected]. Vaření zdar! Telegraficky: • Prosíme všechny, kteří ještě neuhradili roční členský poplatek 350 Kč, aby tak neprodleně učinili, jinak jim Aura nebude zasílána. • Ve čtvrtek 17. listopadu je státní svátek, proto odpadá schůzka Klubu Společnosti „E“. • V úterý 29. listopadu se uskuteční v pražském stacionáři vzdělávací program „Úvod do problematiky epilepsie“ akreditovaný ministerstvem práce a sociálních věcí pro pracovníky v sociálních službách a další pečující. Učte se s námi anglicky Dnes už je angličtina pomalu nezbytností, není to tak? Máte-li v ní mezery, zveme do kurzu výuky anglického jazyka v pražském stacionáři Společnosti „E“ právě vás. Je určen mírně pokročilým studentům, kteří vyžadují pomalejší tempo výuky. Uchazeči budou kurz navštěvovat společně s několika klienty Společnosti „E“, kteří jsou aktivní a snaží se se svým handicapem bojovat. Lekce jsou dvouhodinové a konají se ve středu od 17.00 do 18.00 hodin v sídle Společnosti „E“, Praha 4, Liškova 3. Veškeré informace o kurzu i o dalších aktivitách Společnosti „E“ najdete na www.spolecnost-e.cz, kontaktovat nás můžete na telefonním čísle 241 722 136 nebo e-mailu [email protected]. 4 • Ve středu 7. prosince se bude od 14.00 do 19.00 hodin konat v brněnském Klubu Společnosti „E“ vánoční besídka. • V sobotu 17. prosince se bude od 14.00 do 19.00 hodin konat vánoční besídka v pražském Klubu. • O posledním předvánočním víkendu 17. až 18. prosince se Společnost „E“ opět zúčastní s vánočními květinovými dekoracemi charitativní akce Vánoční bazar v Mokré čtvrti, kterou pořádají paní Geislerová, paní Vilhelmová a pan Butko v divadle Disk. informace o epilepsii | AURA 226 Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • taneční terapie/muzikoterapie Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem listopad 2011 5 Ze Společnosti „E“ AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV „ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE“ Termín konání: 29. 11. 2011 (úterý) od 9.00 do 15.30 hodin Místo konání: Stacionář Společnosti „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4 (tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] ) Doprava: Od metra C - Kačerov bus č. 189, od metra B - Smíchovské nádraží bus č. 198. Výstupní stanice = Cílkova. Cena = 800 Kč / osoba (pití na místě, oběd z vlastních zdrojů) Přihlášky možno učinit: telefonicky na č.: 241 722 136 nebo e-mailem na adresu: [email protected] PROGRAM 9.00 – 9.30 hodin Prezentace, informace o Společnosti „E“ 9.30 – 11.00 hodin Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace přednášející: MUDr. Michal Bajaček 11.00 – 11.15 hodin přestávka 11.15 – 12.00 hodin Úvod do psychologie nemocných epilepsií přednášející: PhDr. Eva Štichová 12.00 – 13.00 hodin Přestávka 13.00 – 15.15 hodin Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu přednášející: Aleš Rubek, záchranář 15.15 – 15.30 hodin Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení * Těšíme se na Vaši účast. Společnost „E“ 6 informace o epilepsii | AURA 226 Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: • Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících: – kurz vaření: koná se 2. a 23. listopadu – Kurz aranžování: koná se 16. a 30. listopadu Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které listopad 2011 – Rukodělná činnost: koná se 9. listopadu • Výuka angličtiny: koná se od 17.00 do 18.00 hodin Čtvrtek: • Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.30 do 18.30 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů • Kurz šachů: koná se od 15.30 do 16.30, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč • Psychologická poradna: je vám k dispozici od 16.30 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“ by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost „E“ KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení 7 Ze Společnosti „E“ s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136. KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. 8 a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání (POZOR, ZMĚNA!): Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií i v druhé polovině roku, z organizačních důvodů však dochází ke změně termínů plavání: i nadále se plavání koná v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, místo druhé středy se však bude konat nově druhý čtvrtek v měsíci, od 16.00 do 17.00 hod. Termíny plavání pro rok 2011 tedy zní: 15. 9., 13. 10., 10. 11. a 15. 12. Mimoto budeme nahrazovat prázdninové plavání, a to v termínech 27.10. a 24.11. (opět čtvrtky). Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: tonda.liska@ seznam.cz) KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]. Národní den epilepsie v Brně: seminář i koncert Národním dnem epilepsie, který v Česku připadá každoročně na 30. září, jsme si připomněli jedno z nejčastějších neurologických onemocnění i v Brně. Brněnské Centrum pro epilepsie uspořádalo v úterý 27. září ve spolupráci se Společ- informace o epilepsii | AURA 226 Ze Společnosti „E“ povědomí o epilepsii má i v dnešní době své opodstatnění. Marta Michnová Nescházeli jsme na… … Kongresu praktických lékařů a sester Konal se již poosmé a ve čtvrtek 6. října ho hostil pražský hotel Olympik. Celý den jsme jeho účastníkům a účastnicím rozdávali tiskoviny s informacemi o epilepsii – a zájem byl velký. ností „E“ seminář o epilepsii. Zájem o informace z oblasti neurologie, neuropsychologie a sociální problematiky projevili především členové brněnského klubu „E“ a jejich blízcí, ale také studentky sociální pedagogiky. Na osvětové přednáškové dopoledne navázal v podvečerních hodinách charitativní koncert ve svatoanenské kapli Fakultní nemocnice u svaté Anny, na němž vystoupil na podporu lidí s epilepsií dětský pěvecký sbor Skřivánek ze Židlochovic. Jeho vystoupení sklidilo veliký ohlas a všem zúčastněným tímto velmi děkujeme – a stejně tak i všem organizátorům a společnosti Eisai za finanční podporu. Myslíme si, že šířit všeobecné Foto poskytla Solen, s.r.o. Dostali jsme také desetiminutový prostor, v němž jsme mohli lékařům a sestrám představit činnost Společnosti „E“, což jistě zlepší osvětu o epilepsii. Dodat je ještě třeba, že o květinovou výzdobu kongresu se již tradičně postaraly šikovné ruce aranžérek ze Společnosti „E“. listopad 2011 9 Ze Společnosti „E“ … ale i tak se mi plnily sny. … Českém a slovenském epileptologickém sjezdu „Dny Jiřího Dolanského“ Konal se hned následujícího dne, v pátek 7.října, a se všemi našimi tiskovinami, Aurami, kartičkami a hlavně odhodláním podpořit lidi s epilepsií jsme se na něj přesunuli do Průhonic. Na mezinárodní akci jsme prezentovali činnost Společnosti „E“ celý den a zájem o naše materiály byl již tradičně velký. Těší nás, že se informace o epilepsii dostanou prostřednictvím lékařů až k vám – pacientům. Také na této důležité akci přispěly k povědomí o činnosti Společnosti „E“ květinové dekorace vytvořené dámami aranžérkami z naší květinové dílny. Návštěva Skotska a Anglie mezi ně patřila… Zastavení v Anglii a Skotsku Letošní rok byl pro mě tak trochu těžký, píše nám Pavel Frühauf… … obě země jsem poznával úplně sám a dodnes nemůžu uvěřit, že to bylo tak fajn. 10 informace o epilepsii | AURA 226 Ze Společnosti „E“ že jsme měli jen jednu remízu. Po porážce dvou hráčů z týmu Dino A odešli Jarda Bach a Štěpán Louda mimo závodiště, aby nerušili Markétu Maškovou ve hře, protože jsme viděli, že toto mužstvo už je poraženo. Po dlouhém souboji s posledním hráčem týmu Dino A, který byl ale vedoucím týmu s hodnotou až 1530 ELO, se přesto Markétě zvítězit nepodařilo. Z výše uvedených tří týmů však měla Markéta ty nejsilnější hráče, dokonce se utkala i s nejlepší ženskou hráčkou turnaje Terezou Soukupovou. Jarda Bach a Markéta Mašková Na Zbraslavi si dali rande šachisté. Nescházeli jsme! Byl to již 38. ročník a v sobotu 17. září 2011 se ho zúčastnila i trojice členů pražského klubu Společnosti „E“ ve složení Markéta Mašková, Jarda Bach a Štěpán Louda. A na zbraslavském turnaji šachových trojic jsme soutěžili hrdě právě pod názvem Společnost „E“. Na první šachovnici byla jako vedoucí hráčka týmu nasazena Markéta Mašková, druhá šachovnice patřila Jardovi Bachovi a třetí obsadil Štěpán Louda. Čekalo nás celkem sedm hracích kol po dvaceti minutách pro každého z hráčů. Turnaj zahájila minuta ticha, věnovaná vzpomínce na tragicky zesnulého pana Zvolánka, který tento turnaj založil. Byli nám představeni rozhodčí, mezi nimiž jsme se opět potkali s naším známým Michalem Korečkem. Netrvalo dlouho a chvíli po deváté hodině počítač vylosoval první závod, přičemž sílu soupeře určovalo číslo šachovnice. Ze čtyřiadvaceti velmi silných týmů proti nám nastoupila mj. družstva Opatov, Precipite Volis-Volme a Dino A. Právě u týmu Dino A jsme si vůbec nebyli jisti, zdali nezůstaneme poslední, proto- listopad 2011 Členové pražského klubu Společnosti „E“ v akci Štěpán, Markéta a Jarda 11 Ze Společnosti „E“ Medical Fair Brno 2011: méně bylo více Také letos jsme se zúčastnili veletrhu Medical Fair Brno 2011. Vzhledem k celkové situaci ve společnosti, hlavně však ekonomické, jsme měli signály o menší účasti jak vystavovatelů, tak i návštěvníků veletrhu. A bylo tomu skutečně tak. Na rozdíl od jiných let se vystavovatelé dokázali vměstnat do dvou menších pavilónů – a i tak v nich bylo dost volného místa. Tato skutečnost však paradoxně zvýšila počet návštěvníků, kteří si přišli pro konkrétní informace. Nebyli to, jak říkám, sběratelé letáků a propisek, ale lidé se skutečným zájmem, hledající konkrétní informace a pomoc. Radost jsme měli speciálně z jedné, zvlášť vzácné, návštěvy – navštívil nás Ing. Tubl. Dále to byli sociální pracovnice, lidé, kteří se nově setkali s epilepsií v rodině, studenti vyšších odborných škol a v neposlední řadě i sestřičky z brněnské neurologie, z nemocnice u sv. Anny. Závěrem bych chtěla poděkovat naší člence Daně Tománkové, která byla po celou dobu veletrhu se mnou na stánku, a také vedení Společnosti „E“, že nám umožnilo naše občanské sdružení na veletrhu prezentovat. Pokud to půjde, rádi se příštího ročníku opět zúčastníme. Rozhodně to není bezvýznamná akce. Milada Davidová V říši železničního muzea Do Lužné k Rakovníku jsem se na celodenní výlet vydal se svým dlouholetým kamarádem Jardou Kalábem. Vyrazili jsme v půl deváté ráno z hlavního nádraží v Praze parním vlakem Albatros 498.022, který má depo v pražské Libni. Cesta nám krásně ubíhala, jeli jsme přes pražský semmering a odtud přes Kladno až do Lužné, kam 12 jsme dorazili za necelé dvě hodiny. Hned jsme se šli podívat na exponáty. Byly tam vystaveny nejen upomínkové předměty jako například, ručníky, skleničky, hrnečky atd. Jezdil tam i parní vůz, který byl sestaven v dílnách v Českých Velenicích, a byly tam vystaveny parní lokomotivy, jako jsou například Čtyřkolák, Malý bejček, Velký bejček i Papoušek. Ten i jezdil. Kolem jedenácté odpoledne jsme si dali oběd a poté vyrazili znovu za exponáty. Viděli jsme i úzkokolejnou trat. Jen pár kroků od nás stál Pavel Kolář se svým tatínkem, který je jako já železničním fandou. Nejvíce se nám, líbila jízda parním vlakem a lokomotivou Albatros. Byla tam vystavena i dieselelektrická lokomotiva s přezdívkou Brejlovec a malá Rosnička. Šli jsme se také podívat na model železnice ve velikosti HO. Zpátky do Prahy jsme jeli ve čtyři odpoledne, dorazili jsme tam o půl sedmé večer. Štěpán „Koumes“ Louda Omluva panu Semerádovi Autor fotek z rodinného rehabilitačního pobytu v Jindřichovicích Václav Semerád si zaslouží naši omluvu. Jmenuje se totiž opravdu Semerád, ne Semrád, jak jsme omylem uvedli v minulé Auře. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136. informace o epilepsii | AURA 226 Ze Společnosti „E“ Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail [email protected]. na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Sobotní výlety s Alenou Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost „E“ Příběh Říct, že něco nejde, je hrozně snadné, říká nevidomá epileptička Zuzka Jmenuje se Zuzka Chamulová a její příběh patří mezi ty, které otiskujeme moc, moc rádi. Patří mezi výpovědi, které by rozhodně měly doputovat ke čtenářům a čtenářkám – a k těm, kteří žijí s epilepsií či jinou nemocí, zejména. Je totiž důkazem, že i s handicapem se dají dokázat velké věci. Poslouchejte Zuzčin příběh. Poslouchejte dobře: Chtěla bych se s vámi podělit o to, co vše se dá dělat s epilepsií. A ne jen s ní. Není pochyb o tom, že o všem musí vědět pacientův ošetřující lékař a taky že je dobré se s ním poradit, zda je případný sport pro daného jedince s touto nemocí vhodný. Já se kolem sportu motám snad už od doby, co jsem začala chodit. I když jsem se narodila s trvalou ztrátou zraku. listopad 2011 V lanovém centru je Zuzka jako doma. 13 Příběh Už odmalinka jsem byla hodně živé a aktivní dítě. Pořád jsem někam lezla, šplhala a běhala. Ve třech letech jsem poprvé sama vylezla na hrušeň a měla jsem hroznou radost. (Babička ji však se mnou nesdílela.) A jak jsem rostla, rostly i možnosti sportovního vyžití. Zhruba od devíti let jsem začala chodit do sportovního kroužku a ve svých deseti letech jsem byla na prvních atletických závodech. Nejdříve to byly sportovní hry zrakově postižené mládeže a poté mistrovství republiky v lehké atletice, s disciplínou běh na 60 a 600 metrů. Tyto hry a mistrovství republiky se konaly každý rok. Zhruba v deseti letech jsem měla možnost jet na zimní třídenní pobyt na běžkách. Hrozně se mi to líbilo, prostě mě postavili na běžky – moc vysvětlování nebylo potřeba, jednoduše jsem jela! Ve čtrnácti letech se mi splnil jeden z mých snů – naučila jsem se lyžovat na sjezdových lyžích. Jelikož se na základní škole, kterou jsem navštěvovala, tohle neučilo, připojila jsem se se svou trasérkou (průvodkyní) k jiné základní škole pro děti bez postižení. S nimi jsem též absolvovala lyžařský výcvik… a popravdě, učitelé zdravých dětí někdy nechápali, co všechno je možné dělat bez zraku. uzavřela v mých patnácti letech. Důvodem bylo zhoršení zdravotních potíží. Ale i tak jsem to nevzdávala a začala se sportovním lezením na stěně. První a asi i hlavní podnět k lezení mi dala návštěva v lanovém centru v Ostravě a pak taky zjištění, že na střední škole, kam jsem nastupovala, je umělá stěna přímo ve školním areálu. A hned bylo jasno: Budu lézt. Od nového školního roku jsem lezla pořád, kdykoli to šlo, někdy i třikrát do týdne. Kromě lezení jsem se vrátila i k běhu a atletice. Pak přišla epilepsie. Ale nevyhrála První projevy epilepsie začaly být patrné v mých sedmnácti letech. Určení konečné a správné diagnozy trvalo dva roky. Když už byl ale klid od záchvatů, mohla jsem znovu začít sportovat tak jako dříve. Jen s malým rozdílem: teď je to cyklistika, lezení, airsoft, rafting, vodáctví, lední bruslení a olympijská reflexní lukostřelba. Potlesk v cíli, sportu se ale Zuzka nevěnuje jen kvůli němu. Jenže, bohužel, jak to tak bývá, všechno krásné jednou končí. Mně se cesta aktivního sportování Co na to předseda „Zuzka je nezmar, co si umí vážit života. Sice se narodila se ztrátou zraku, ale s lyžemi na nohou. Mezi ostatní sportovce naprosto zapadá a pro mnohé je vzorem,“ říká Aleš Procházka. 14 informace o epilepsii | AURA 226 Příběh Možná se ptáte, jak tohle všechno může zvládat jeden člověk, a ještě k tomu nevidomý a epileptik? No, nejdříve je důležité mít kolem sebe dobré kamarády, kteří případně umí pomoci při epileptickém záchvatu. Já vždycky říkám: epilepsie je jako chřipka, záchvat přijde a zase odejde, vždyť to není žádný problém. Samozřejmostí je, že o každém mém závodu horských kol ví i můj ošetřující lékař. Pan doktor mi totiž případně dává nebo nedává souhlas k závodu. Nedávno, bylo to těsně před závodem horských kol Životské hory, nebylo tak úplně jisté, zda budu moci nastoupit. Já se už hrozně těšila, epilepsie však začala drobně zlobit. Byl u mne jeden z kamarádů Venca. „Co uděláme, když mi pan doktor nebo sestřička řeknou, že nebudu moci nastoupit na závod?“ svěřila jsem se mu s obavami. Venca se zamyslel a po chvilce říká: „Napíšeme jim k Vánocům.“ Já se v tu chvíli začala smát a hned mi bylo líp. Závod jsem ke své velké radosti mohla absolvovat. Po každém závodě jsem informovala ošetřujícího lékaře, že jsem dojela v pořádku a je mi dobře. Sport mi pomáhá. A ne málo. Ochabují mi svaly (to způsobily předchozí nevhodné léky, kvůli nimž mám i málo vápníku) a sportem ochabování zmírňuju. A taky: když jakýkoli človíček sportuje, nevymýšlí blbosti. Je smutné vidět hodně dětí po ulicích a sídlištích, které se nevěnují žádné činnosti, nebo ty, kteří doma sedí u počítačů a nic je nebaví, nic se jim nechce. Zrovna nedávno jsem byla se svými kamarádkami v lanovém centru Davidův mlýn. Jedna z kamarádek má kardiostimulátor a druhá strach z výšek. listopad 2011 Ale holky to nevzdaly, když viděly, jak lezu, řekly si: Dokáže to ona, dokážeme to i my. A tak je to prostě se vším. Sport je můj život a sport mne baví. Říct, že něco nejde, je hrozně jednoduché. Vymyslet, jak by to jít mohlo, to už je horší. Vždycky, když mi někdo řekne „Já tě obdivuju, protože jezdíš na kole, lezeš a tak“, jenom se usměju a řeknu: „Ale proč, vždyť na tom nic není. Dělám to úplně stejně jako ti ostatní, akorát s tím rozdílem, že potřebuju pomoc kamaráda.“ A kamarádů, těch si hodně vážím. Tak před půl rokem jsem si povídala s Martinem, říkáme mu někdy taky Marťan. Chodí s námi bruslit nebo hraje airsoft. Ptala jsem se ho, co mu to dává, že kamarádí s námi, a on mi odpověděl: „Zjišťuji, že všechno jde a že kamarádit s někým, kdo nevidí, není divné.“ A kdože to vlastně se mnou jezdí na kole? Jmenuje se Aleš Procházka, říkáme mu Alda. Je to 15 Příběh instruktor, trenér, pilot, kamarád, aktivní sportovec, taky předseda TJ LOS Opava. Pod křídla LOSa spadáme i my Airsoft Opavští krtci. Kdo že to je? Skupinka zrakově postižených kamarádů, kteří hrají airsoft. Někteří nevidomí členové provozují ve sportovních oddílech naší tělovýchovné jednoty i jiné sporty. Jednoduše řečeno, všichni máme rádi pohyb a sport. A toho se nevzdáme. Zajímavosti Citát nejen na listopad: Většina lidí se domnívá, že láska znamená být milován. Avšak pravda je opakem – láska znamená milovat. Erich Fromm Operace epilepsie by se měly brát na větší váhu, tvrdí vědci Lidem s epilepsií, jejichž zdravotní stav se nedá kontrolovat medikamenty, by měla být doporučována operace dřív, než je tomu v současnosti. Tvrdí to vědci z University College London, podle jejichž studie vydrží téměř polovině operovaných pacientů stav bez záchvatu i deset let po operaci. Zpráva otištěná v magazínu The Lancet tvrdí, že operace může být účinnou alternativou pro třetinu pacientů, kteří nereagují na nákladnou léčbu medikamenty. Jednalo se o první studii dlouhodobých účinků operací a její autoři se zabývali celkem 615 pacienty, jejichž stav zkoumali až do devatenácti let od doby, kdy podstoupili operaci. Zjistili, že rok po zákroku nezažilo záchvat 82 procent operovaných, po pěti letech to bylo 16 52 procent a po deseti letech bylo bez záchvatu stále ještě 47 procent pacientů. „Nelze-li záchvaty kontrolovat pomocí léků, je třeba zvážit operaci. U těchto lidí je značná šance, že zákrok záchvaty zastaví,“ uvedl šéf výzkumu John Duncan. Podle studie se pacienti dostávají na operační sál v průměru po dvaceti letech od doby, kdy jim byla nemoc diagnostikována. S ohledem na závěry výzkumu Duncan tvrdí, že by se měla operace nabízet vhodným pacientům dříve. Mnozí další experti s ním souhlasí. Deník Daily Mail cituje například lékaře Ahmeda-Ramadana Sadeka a Williama Petera Graye z Wessex Neurological Center a Southampton University – a i podle nich by měli lékaři doporučovat operace pacientům, jimž mohou pomoci, dřív. „Studie potvrzuje dlouhodobou účinnost operací epilepsie,“ prohlašují. Zabírají ale i léky Epilepsie celosvětově postihuje kolem padesáti milionů lidí. Může způsobovat opakující se záchvaty, při nichž mozkové buňky vysílají falešné signály, které někdy zapříčiňují svalové křeče a ztrátu vě- informace o epilepsii | AURA 226 Zajímavosti domí. Zcela ji nelze vyléčit, ale některé léky mohou u jistých typů pacientů záchvatům zamezit. Aktuální údaje Světové zdravotnické organizace, které mapují situaci jak v rozvinutých, tak v rozvíjejících se zemích, ukazují, že téměř 70 procent dětí, jimž byla epilepsie nově diagnostikována, lze úspěšně léčit antiepileptiky. Po dvou až pěti letech je možné medikamenty úspěšně vysadit u zhruba 70 procent dětí a 60 procent dospělých, aniž by došlo k recidivě. (podle DailyMail.co.uk) Epilepsie letem historií Lidé jí trpěli od pradávna. Mnoho typů epileptických záchvatů zachycují například už babylónské a ajurvédské texty staré přinejmenším 1 500 před naším letopočtem. Ve starověku ji většina lékařů připisovala nadpřirozeným silám. Ať měly mít původ božský, nebo ďábelský, epilepsie byla nazývána „posvátnou nemocí“, píše historik lékařství Howard Markel na serveru ScienceFriday.com. Již čtyři sta let před naším letopočtem řecký lékař Hippocrates nejen přesně popsal příznaky ne- moci, rovněž zpochybnil její božský původ. Není o nic víc posvátná než jiné choroby, tvrdil, sídlí v mozku a je způsobena nerovnováhou tekutin. Slovo epilepsie má původ v řeckém slovesu epilambanem, které znamená zmocnit se či zachvátit. Posléze se v latině zapsala jako epilepsia a ve starofrancouzštině jako epilepsie, texty z pozdního čtrnáctého století o nemoci příležitostně referují jako o epilensia či epilence. Než se ale prosadilo označení epilepsie, stálo to něco času. Například v prvním jednání hry Williama Shakespeara Julius Caesar z roku 1599 říká Cassius Brutovi o tom, že císař měl zvláštní záchvat, při němž se mu třáslo tělo, měl skelné oči a divně se mu hýbala ústa. Byl „slabý jako nemocná dívka“, popsal Casesarův stav Cassius, protože měl „padoucnici“. Jenže už v roce 1603–1604 v jiné Shakespearově hře popisuje Bard, že Othello upadl do stavu „epilepsie“. A o rok později v Králi Learovi proklíná Kent Oswalda: „Mor na tvou epileptickou tvář!“ A kam šel Shakespeare, tam následovala i angličtina. Nemoc dostala své jméno, které jí už zůstalo – epilepsie. Pozvánky a nabídky odjinud Třikrát z Portálu Hned tři zajímavé tituly poslalo do světa nakladatelství Portál. Vezmeme je popořadě: listopad 2011 Sám, ale ne osamělý Právě tenhle název nese kniha Wunibalda Müllera, která se zabývá kladnými i zápornými zkušenostmi se samotou a opuštěností. Autor poukazuje na to, 17 Pozvánky a nabídky odjinud proč někteří lidé pociťují osamělost nepříznivě, a naznačuje, jaké podmínky jsou nutné k tomu, abychom samotu prožívali v pozitivním smyslu. Zkoumá témata sebepoznání, hledání vlastní identity, sebehodnocení a schopnosti intimity. Vyznačuje cesty, které nám mají dodat odvahu, abychom se samotě a osamělosti postavili a naložili s touto zkušeností tvořivě jako s příležitostí k duševnímu růstu a rozvoji osobního života. Autor publikace je teolog, psycholog a zkušený psychoterapeut, knihu vydal Portál. Cvičení pro děti s dysortografií Druhá publikace našeho výčtu se zaměřuje na děti se specifickou poruchou pravopisu, s dysortografií. Obvykle se vyskytuje spolu s dalšími obtížemi, nejčastěji dyslexií (poruchou čtení) nebo s poruchou psaní (dysgrafií). Knihu zahajuje její autor Božetěch Siwek stručnou teoretickou částí, která čtenáři problematiku specifické poruchy pravopisu přiblíží, jednotlivá cvičení, jichž jsou v knize stovky, se pak zaměřují na pravopisné jevy, autor je uvádí stručným a jasným výkladem o daném jevu a radí, jak s dítětem správně pracovat. Publikace v sobě tedy pojí potřebnou teorii s řadou praktických úkolů a rodičům i učitelům dětí s poruchou pravopisu se stane vítaným pomocníkem. Rozumově nadané děti s dyslexií Dysortografii máme za sebou, teď se podíváme na jiné specifické poruchy učení, zejména na dyslexii. Autorka Šárka Portešová vysvětluje, jak je vhodné rozumově nadané děti, které těmito poruchami trpí a které bývají označovány 18 jako tzv. „paradoxní žáci“, rozpoznat, jakým způsobem obvykle kompenzují svůj handicap, jaký je častý profil jejich schopností a handicapů při psychologickém vyšetření, jaký je obvykle jejich styl učení, paměť, motivace, tvořivost, jaké mají sociální a emocionální problémy a zejména jaké jsou možnosti jejich dalšího vzdělávání tak, aby byly skutečně rozvíjeny jejich schopnosti, nejen kompenzovány nápadné handicapy. Dílny tvořivosti pro lidi, kteří prodělali poškození mozku Lidem se zdravotním postižením pomáhá pracovat a žít od roku 2003, od roku 2005 pak funguje její projekt Návraty, který nabízí programy pro ty, kdo prodělali poranění či onemocnění mozku. Organizace Dílny tvořivosti předkládá lidem se zdravotním handicapem bohaté menu. Předně mohou navštěvovat sociálně terapeutickou dílnu – program pracovní přípravy, při němž si mohou vyzkoušet, co všechno lze zvládnout i s postižením zvládnout a seznámit se s novými lidmi. Dílna je otevřená čtyřikrát týdně (v pondělí, úterý, čtvrtek a pátek) vždy od 8:30 do 13:30. Můžete také navázat spolupráci s terénním pracovníkem, který se s Vámi může scházet jednou týdně a být Vám oporou při tréninku cestování po městě, které znovu potřebujete poznat, při nácviku dovedností potřebných pro samostatný život, při hledání zaměstnání a volnočasových aktivit. Také se můžete zapojit do podpůrné skupiny pro lidi po poškození mozku, kde se jednou za čtrnáct informace o epilepsii | AURA 226 Pozvánky a nabídky odjinud dní scházejí lidé, kteří prošli touto životní změnou a zkušeností a sdílejí spolu vše co k takové situaci patří. Psychickou podporu a péči formou podpůrné skupiny nabízí také rodinným příslušníkům a blízkým lidí se zdravotním postižením (nejen lidí po poškození mozku). Pokud Vás některý z programů zaujal a rádi byste jej využili, můžete se obrátit na telefonní číslo 774 372 796 nebo e-mail dilny_tvorivosti@ seznam.cz, více informací naleznete na www. dilnytvorivosti.cz, či navraty.info. Organizace sídlí na adrese Podskalská 1252/24, Praha 2, 128 00. Odborné články Epilepsie a metabolický syndrom X Metabolický syndrom je časté onemocnění všech skupin obyvatel. Je charakterizován obezitou, hypertenzí, hyperglykémií, hyperlipidémií (Tung M Fong, 2004). Příčina vzniku může být dána geneticky, významněji se uplatňuje vliv životního stylu, zejména nadměrný příjem kalorií a sedavý způsob života. Onemocnění může být zhoršováno některými léky, například antiepileptiky, která jsou podávána dlouhodobě lidem trpícím epilepsií. Při výběru antiepileptika tak musíme brát v úvahu i komorbidity nemocného. Klíčová slova: metabolický syndrom X, epilepsie, antiepileptika, metabolizmus tuků. Dnes se nejvíce užívá definice Amerického národního cholesterolového programu (kritéria Mezinárodní federace pro diabetes IDF 2005) Obezita: obvod pasu u mužů > 102 cm (dle přísnějších kritérií 94 cm), u žen > 88 cm (dle přísnějších kritérií 80 cm); zvýšený krevní tlak: > 130/80; glykémie na lačno: > 6,1 mmol/l; triacylglyceroly: > 1,7 mmol/l, HDL cholesterol u mužů pod 1,0 mmol/l, u žen pod 1,25 mmol/l. Mechanizmus vzniku metabolického syndromu X a vzniku orgánových komplikací (Svačina, 2004) Vznik metabolického syndromu je ve své složitosti jednoduchý. Obvykle se rozvíjí u osob s nadměrným příjmem potravy a nedostatkem pohybu. Odborné články Důsledkem je obvykle obezita a z ní plynoucí rezistence tkání k inzulinu, hyperglykemie, nedostatečné využití glukózy z potravy i zásobního glykogenu. To vede k zajišťování energie z tuků, čímž se zvyšuje hladina volných mastných kyselin v krvi. Nadbytek glykogenu je ukládán ve tkáních, což zvyšuje jejich další inzulinorezistenci. Nakumulovaný tuk, zejména v oblasti břicha, je živým metabolicky a hormonálně aktivním orgánem. Z tukové tkáně je uvolňován leptin, který vyvolává sympatikotonii a může vést k hypertenzi. Další, tzv. adipokiny, zvyšují inzulinovou rezistenci, což vede k vazokonstrikci a dysfunkci endotelu cév. Tuková tkáň má zachycovat z cirkulace mastné kyseliny a ukládat je do triacylglycerolů adipocytů. Tím se snižuje jejich hladina v krvi. Při fyzické zátěži naopak je z tuku uvolňována energie, kterou utilizuje pracující sval. Pokud je nedostatek pohybu, pak po vysycení adipocytů tukové tkáně jsou triacylglyceroly ukládány do svalové tkáně. Vázne transport glukózy do tkání a vzniká tak již zmíněná inzulinová rezistence a porucha glukózové tolerance. Hodnota plazmatických triacylgycerolů nepřímo ukazuje na neschopnost správně metabolizovat tuky. Důsledky metabolického syndromu Před časná ateroskleróza, makroangiopatie, (infarkt myokardu, ischemická choroba srdeční, cévní mozková příhoda, ischemická choroba dolních končetin), mikroangiopatie (nefropatie, retinopatie). Ze všech popsaných příznaků metabolického syndromu dominuje diabetes mellitus 2. typu. Diabetes mellitus může způsobit narušení kognitivních funkcí (Arvanikatis Z, et al. 2004). Diabetes mellitus 1. typu může zpomalit psychomotorické tempo, diabetes mellitus 2. typu může zhoršit ukládání nových informací a je zvažován jeho 20 možný vliv na atrofii meziotemporálních oblastí temporálního laloku (den Heier, et al. 2003). Inzulin má zřejmě ochranou roli v procesu paměti a učení. Diabetes mellitus je považován za nezávislý rizikový faktor pro vznik cévní mozkové příhody (s rozvojem poruchy kognitivních funkcí a demence). Terapie metabolického syndromu Existuje léčba nefarmakologická a farmakologická. Nefarmakologická zahrnuje pravidelnou životosprávu, úpravu tělesné hmotnosti racionální střídmou stravou, dostatečnou fyzickou aktivitu, vyloučení alkoholu a kouření, úpravu hodnot tlaku krevního, úpravu hladiny lipidů, cukru a kyseliny močové v séru. Základním terapeutickým počinem je jednak (mírné či přiměřené) omezení příjmu potravy, jednak, a to je ještě důležitější, přiměřená (zvýšená) tělesná aktivita. Tak je navozena rovnováha mezi příjmem a výdejem energie, mezi ukládáním a mobilizací energetických rezerv organizmu. Za nejvhodnější je považována pravidelná aerobní fyzická činnost. V běžných denních podmínkách nejlépe vyhovuje těmto požadavkům rychlá chůze nebo mírný běh. Zlepší se utilizace glukózy, sníží se inzulinová rezistence, poklesne hodnota inzulinu v krvi, zlepší se mobilizace a spalování tuků ve tkáních, zlepší se kostní metabolizmus, sníží se klidová srdeční frekvence, může dojít ke snížení hodnot tlaku krevního, poklesu výskytu cévních mozkových příhod a ischemické choroby srdeční. Epilepsie, metabolický syndrom X a antiepileptika Nemocní epilepsií mohou mít kromě své neurologické choroby i řadu jiných onemocnění, včetně metabolického syndromu X. Bývají často omezeni informace o epilepsii | AURA 226 Odborné články v možnostech fyzické aktivity a sportu. Sedavý způsob života a nadměrný příjem kalorií vedou u těchto pacientů poměrně snadno k rozvoji metabolického syndromu X se všemi důsledky. Navíc jejich tělesná hmotnost může být zvyšována některými užívanými antiepileptiky (valproát, gabapentin, pregabalin, vigabatrin). Vliv AE na tělesnou hmotnost a lipidemii Při výběru vhodného antiepileptika musíme tedy zohlednit nejenom typ záchvatů, etiologii, věk, pohlaví, předpokládanou compliance, ale i přidružené komorbidity, farmakologické vlastnosti antiepileptika a potenciální vedlejší účinky, včetně možného vlivu na tělesnou hmotnost. Kyselina listopad 2011 valproová, gabapentin, pregabalin a vigabatrin mohou zvyšovat tělesnou hmotnost. Naopak topiramát nebo zonisamid mohou tělesnou hmotnost snižovat (Erfurth et Kuhn, 2004; Chengappa, et al. 2002; Wellmer, Wellmwr, Bauer, 2008). Je-li metabolický syndrom X současnou komorbiditou nemocného epilepsií, snažíme se nezhoršit metabolickou situaci volbou vhodného antiepileptika. Řada antiepileptik má také vliv na hodnotu triglyceridů, HDL a LDL. Benzodiazepiny a valproát zvyšují HDL, karbamazepin a fenobarbital snižují triglyceridy, zvyšují celkový cholesterol a LDL. Fenytoin zvyšuje triglyceridy a HDL, snižuje LDL. Topiramát snižuje triglyceridy 21 Odborné články Tabulka 1. Vliv antiepileptik na hladinu tuků v krvi Účinná látka Účinky benzodiazepin zvyšuje HDL valproát zvyšuje HDL karbamazepin snižuje TG, zvyšuje celkový cholesterol LDL fenobarbital snižuje TG, zvyšuje celkový cholesterol LDL fenytoin zvyšuje TG a HDL, snižuje LDL topiramát snižuje TG a HDL, má antihyperglykemický efekt zonisamid ovlivňuje metabolizmus glukózy a energetickou rovnováhu a HDL. Starší antiepileptika jsou metabolizována přes cytochrom P450 a mohou tak interagovat s metabolizmem cholesterolu. Některá nová antiepileptika (topiramát a zonisamid) jsou metabolizována jinými cytochromovými systémy, které neinteragují s metabolizmem cholesterolu. Z tohoto hlediska mohou být vhodnější u nemocných epilepsií a současným výskytem metabolického syndromu X. U topiramátu byl popsán antihyperglykemický efekt a je zvažován i možný antidiabetický efekt. Zonisamid ovlivňuje metabolizmus glukózy a energetickou rovnováhu (Wellmer, Wellmer, Bauer, 2008). Valproát způsobuje nejčastěji nárůst hmotnosti. Je derivátem mastných kyselin, soutěží s volnými mastnými kyselinami o vazbu na albuminy a působí jako GABA-ergní agonista. Tak ovlivňuje funkci pankreatických beta buněk a sekreci inzulinu. Sledován byl u nemocných léčených valproátem vzestup sérové hladiny leptinu, postprandiální hladiny inzulinu, proinzulinu a C-peptidu. Při dlouhodobé léčbě valproátem může dojít k vzestupu inzulinové rezistence a zvýšení glukózou stimulované pankreatické sekrece. 22 Dále se na zvyšování hmotnosti může podílet snížená beta oxidace mastných kyselin při deficitu karnitinu. Závěr Antiepileptikum pro své pacienty musíme vybírat po bedlivém uvážení, s ohledem na typ epilepsie, který chceme léčit, ale nezapomeňme zohlednit vedlejší a nežádoucí vlastnosti zvolených antiepileptik, věk a komorbidity nemocného a možné interakce s dalšími léky, které užívá. Práce byla podpořena výzkumným záměrem MŠMT: MST 0021622404. Literatura 1. Arvanikatis Z, Wilson RS, Bienias JL, Evens DA, Bennet DA. Diabetes mellitus and risk of Alzheimer disease and decline in cognitive function. Arch Neurol, 2004; 61: 661–666). 2. den Heier T, Vermeer SE, van Dijk EJ, Prins ND, Koudstaal PJ, Hofman A, Breteler MM. Type 2 diabetes and atrophy of medial temporal lobe structures on brain MRI. Diabetologia, 2003; 46: 1604–1610). informace o epilepsii | AURA 226 Odborné články 3. Erfurth A, Kuhn G. Topiramate Monotherapy in the Maintenace Treatment of Bipolar Disorder: Eff ects on Mood, Weight and Serum Lipids: Neuropsychobiology 2004: 42. 4. Franzoni E, Verrotti A, Sarajlija J, Garone C, Matricardi S, Salerno GG, Monti M, Chiarelli F. Topiramate: eff ects on serum lipids and liporoteine levels in children: European Journal of neurology, 2007. 5. Chengappa R, Chalasani L, Brar J, Parepally H, Houck P, Levine J. Changes in Body Weight and Body mass Index Among Psychiatric Patients Receiving Lithium, Valproate, or Topiramate: An Open – Label, Nonrandomized Chart Review: Clinical Therapeutics: 2002. 6. Svačina, S. Postgraduál med. 2004; 6: 657. 7. Tung M Fong. Targeting Metabolic Syndrome: Ashley Publicatoins, 2004. 8. Wellmer J, Wellmer S, Bauer J. The impact of zonisamide on weight. A clinical study in 103 patients with epilepsy: Acta Neurologica Scandinavica, 2008. MUDr. Irena Novotná, 1. neurologická klinika, LF MU a FN u sv. Anny v Brně Pekařská 53, 656 91 Brno, [email protected] Informace, události dfordské univerzity a jejíž výsledky shrnul magazín Neurology. Podle výzkumu zvyšuje riziko epilepsie předčasné narození obecně, byť by se jednalo jen o několik týdnů. Předčasný porod může zvyšovat riziko epilepsie, zjistila studie Novorozeňata, která se narodí předčasně, přesněji mezi třiadvacátým a jednatřicátým týdnem těhotenství, mají pětkrát vyšší pravděpodobnost, že se u nich v dospělosti rozvine epilepsie. Tvrdí to studie založená na švédské zdravotnické databázi, kterou vedl profesor Casey Crump za stan- listopad 2011 Novorozeňata, která se narodí mezi pětatřicátým a šestatřicátým týdnem těhotenství, mají o 76 procent vyšší riziko, že se u nich nemoc rozvine, než ta, která se narodí mezi sedmatřicátým a dvaačtyřicátým týdnem, nebo ta, která přijdou na svět v devíti měsících. „Míra rizika je překvapující,“ komentoval zjištění Crump. Podle jeho slov výsledky upozornily na nutnost lépe předcházet předčasným porodům a nutnost zvyšovat povědomí o možných následcích v těch případech, kdy k nim dojde. Zdůraznil nicméně, že většina dětí, které se narodí předčasně, žije kvalitní, plnohodnotný život. 23 Informace, události Výzkumníci analyzovali zdravotní záznamy 630 090 švédských dospělých občanů, kteří se narodili mezi roky 1973 a 1979, a hledali případné záznamy o záchvatech a o lécích předepisovaných výlučně na epilepsii. Zhruba 28 tisíc zkoumaných lidí (tedy 4, 4 procenta) se narodilo předčasně, z nich přišly na svět asi dvě třetiny těsně před řádným termínem porodu, tedy mezi pětatřicátým a šestatřicátým týdnem těhotenství. Během zkoumaného čtyřletého období bylo se zkoumanými příznaky přijato do nemocnice 922 lidí zachycených v databázi, ovšem 4 405 předtím. Data byla „očištěna“ o faktory, které by výsledky mohly ovlivnit, jako je gender, epilepsie u rodičů či výskyt jiných chorob. „Neočekávané“ bylo podle Crumpa též zjištění, že léky na epilepsii byly v dospělosti předepisovány i těm, kdo se narodili po třiačtyřicátém týdnu těhotenství, což by mohlo naznačovat, že rizikové by mohly být, jde-li o epilepsii, i porody po termínu. Crump však zdůrazňuje, že zjištění je třeba ověřit i v jiných státech. Děti, které se narodily před termínem, byly spíše z chudších rodin a jejich matky byly mladší dvaceti nebo starší pětatřiceti let. Vědci však upozorňují na to, že analýza očištěná od těchto faktorů vykazovala tytéž výsledky. Limity výzkumu spočívají podle jeho autorů v tom, že se porodní termíny neřídily údaji z ultrazvuku, ale údaji o poslední menstruaci. (http://health.usnews.com) 24 Třetina Čechů má psychické potíže, říká studie Psychické potíže a nemoci sužují někdy téměř třetinu české populace. Vyplývá to ze studií, jejichž výsledky představili lidé z vedení České psychiatrické společnosti (ČPS). Podle nich se odhaduje, že nějakou duševní poruchu mají tři milióny obyvatel ČR. Do psychiatrické ambulance dochází asi půl miliónu z nich. Včasná léčba je přitom pro správnou a úspěšnou léčbu podstatná, řekl předseda ČPS Jiří Raboch. „Čím déle choroba trvá, tím víc změn se odehraje v mozku. Ano, i pozdější léčbou se pomůže, ale už ne tak, jako kdyby to bylo hned,“ uvedl Raboch. Dalším problémem léčby bývá v Česku její úhrada. Například Všeobecná zdravotní pojišťovna podle Rabocha dává na léčbu psychických a psychiatrických nemocí méně než 3,5 procenta svého rozpočtu. U členských států Evropské unie je obvyklých pět až deset procent. Raboch úhrady demonstroval na příkladu osmdesátileté ženy, která je s cukrovkou a vysokým krevním tlakem na interním oddělení v nemocnici. Za péči tam pojišťovna hradí 3000 korun na den. „Její stav se pak zhorší, dostane delirium, tedy je zmatená, a následuje přesun na psychiatrii. Tam na ni máme 1000 korun na den,“ řekl. Jak poznat, kdy by člověk měl jít s depresí k lékaři, lze podle členky ČPS Evy Češkové jednoduše. Když nepříznivý stav trvá dlouho a navíc neodpovídá situaci, kterou člověk prožívá, měl by vyhledat lékaře. Základní léky mohou předepsat i praktičtí informace o epilepsii | AURA 226 Informace, události lékaři. Naopak při chmurách, které člověk může zvládnout sám, nejlépe pomáhá fyzická aktivita, například jít si zaběhat. „Je to prokázáno,“ řekla Češková. Oblíbeným povzbudivým prostředkem bývá i čokoláda. „Na deprese všedního dne každý máme svůj lék,“ uvedla Češková. Podle Rabocha určuje psychické zdraví i pohodu i to, co jíme, jak máme uspořádaný pracovní den a kolik hodin denně spíme. (novinky.cz) Droga jim dokáže pomoci. Komu konopí prospívá? Nechutenství, silné bolesti i křečovité stavy: v mnoha případech konopí zabírá lépe než dostupné léky. Škála jeho užití je opravdu široká. Odmítání potravy se může objevit v důsledku nemoci nebo její léčby. Velmi častý je výskyt nechutenství u chemoterapie či AIDS. Jindy může být onemocnění trvalého rázu, jako třeba mentální anorexie. Z malého počtu kontrolovaných pokusů vyplynulo, že povzbuzení chuti k jídlu nastává při denních dávkách 5 až 10 mg THC, případně je možné příjem zvýšit na 20 mg/den. Při vyšších dávkách však byl pozorován efekt přesně opačný. Zvýšenou chuť k jídlu potvrzují také rekreační kuřáci marihuany. Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění: imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Dochází k poškození myelinových obalů, které vyživují a chrání nervy, až se zpomalí či znemožní vedení nervových impulzů. Pacienti s touto nemocí často vyhledávají k léčbě svých bolestí právě konopí. Při nebolestivých křečích ve svalu užívají často konopné masti vyrobené podomácku Děkujeme stavební společnosti HOCHTIEF CZ za podporu, kterou poskytuje SPOLEČNOSTI „E“ a tím lidem s epilepsií. listopad 2011 25 Informace, události (z konopí s vyšším podílem THC, než jsou zákonem povolené tři desetiny procenta). Na bolestivé křeče pomáhá čokoláda s konopím, kouření či inhalace marihuany. Konopí zmírňuje nespavost způsobenou vysokými dávkami kortikosteroidů (například při započetí léčby). Parkinsonova choroba je nejčastější degenerativní onemocnění nervového systému postihující miliony lidí na celém světě. Odumírají při ní buňky v oblasti mozku nazývané bazální ganglia a přestávají produkovat dopamin – látku, která se účastní přenosu vzruchu mezi jednotlivými nervy. Nedostatek dopaminu je příčinou postupující ztuhlosti, třesu a ztráty svalové koordinace. Oficiální studie o účinku konopí sice ještě neproběhly, nemocní však potvrzují, že jim pomáhá při bolestech, zpomaluje průběh nemoci a zlepšuje psychickou kondici. Konopí by však neměli kouřit či inhalovat, spíše žvýkat. Revmatoidní artritida postihuje asi 1 % obyvatelstva, není to tedy nemoc nijak vzácná. Jde o onemocnění imunitního systému. Právě ten napadá klouby, nezvratně je poškozuje a vyvolává v nich chronickou bolest. Jinými slovy, naše imunita začíná považovat kloubní tkáň za cizorodý prvek a snaží se ji zničit. Klasické je postupné a plíživé zhoršování obtíží s občasnými záchvaty prudkého zhoršení. Kloubní problémy obvykle začínají ranní ztuhlostí, která při cvičení poměrně rychle vymizí. Marihuana je při revmatismu účinná právě kvůli potlačování bolesti, ale zmírňuje i zánětlivý proces v těle. Vhodné jsou zejména konopné masti. Zelený zákal neboli glaukom je onemocnění, při němž se zvyšuje nitrooční tlak, což může způso- 26 bit poškození zraku až úplnou slepotu. Vysoký nitrooční tlak devastuje oční sítnici, protože brání jejímu zásobení krví. Vyšší riziko zeleného zákalu mají především pacienti s cukrovkou. Řada studií prováděných již několik let ukázala, že konopí snižuje nitrooční tlak v průměru o 25 až 30 %, někdy až o 50 %. První výsledky se dostavují po dvou týdnech, kdy nastává někdy až dramatické zlepšení. Léčebný účinek přinášejí nejen cannabinoidy, ale v menší míře i další složky rostliny. Epilepsie je neurologický stav, který postihuje přibližně 1 % lidí. Typy záchvatů rozlišujeme podle stupně rozšíření poruchy v mozku – od selhávání vědomí nebo křečí až po grimasy nebo záškuby na polovině těla. Někdy se projeví jen zvláštními pocity. Běžnými příčinami jsou úrazy hlavy, hormonální nerovnováha a virózy. Někdy může epilepsii spustit také nedostatek spánku, nízký obsah cukru v krvi, stres nebo nuda. Konopí pomáhá asi u 60 % pacientů, snižuje frekvenci i intenzitu záchvatů, ale neohrožuje zdraví nebezpečnými vedlejšími účinky jako v případě klasických léků. Zavedeným lékům vznikne nebezpečná konkurence Ve veřejnosti legalizaci konopí pro léčebné účely podporuje 78 procent obyvatel, jednohlasně pro jsou také lékaři různých odborností. Proč tedy celý proces nezačal již dříve? Levné konopí nemusí vyhovovat všem aktérům: zejména farmaceutickým firmám. Konopí je totiž konkurencí zavedených léků a lze očekávat, že se výrobci léků ještě ozvou. Zatímco konopné látky, ze kterých je vyroben sprej Sativex, jsou velmi drahé, cena rostlinného konopí bude mnohonásobně nižší. V první fázi by zřejmě bylo v lékárně konopí k dispozici usušené. informace o epilepsii | AURA 226 Informace, události Pokud by měly farmaceutické firmy zájem vyrábět z konopí jiné léky, musely by provést studie účinnosti. Určitému vzorku lidí jsou pak náhodně podávány různé léky: již dostupné na trhu i nově zkoumané, u nichž se musí prokázat léčebný přínos léku oproti současnému. To trvá i několik let. Již dnes mnozí pacienti nabízejí své služby při testování. „Zejména starší ročníky stále projevují zájem zúčastnit se výzkumných studií, které budou v Česku uskutečněny,“ uvedla Mária Opltová ze stacionáře Parkinson. Pro a proti PRO: neexistuje riziko předávkování snížení nákladů na některé typy léčby možnost úpravy dávkování samotným pacientem tak, aby dosáhl požadovaného efektu léčba probíhá bez vedlejších příznaků typu zmatení, přílišného ovlivnění vědomí konopí není jediná droga, která se použije k léčebným účelům, mnoho léků obsahuje látky, jež jsou řazeny mezi zakázané drogy: léky na bázi kodeinu, efedrinu, morfinu PROTI: rozvinutí psychózy u predisponovaných jedinců při dlouhodobém každodenním užívání rizika snížení počtu spermií u mužů rizika (mírné) psychické závislosti karcinogeny uvolňované při hoření marihuany (existují však možnosti aplikovat konopí jinými způsoby) zhoršení duševních funkcí (paměti) odstranění bolesti může zakrýt příznaky vážnější nemoci negativní vliv na srdce a cévy (Mladá fronta Dnes) Zívání není jen o únavě, ale i o regulaci teploty mozku Obvykle se zívání považuje za znamení únavy nebo nudy, ale ono hraje i klíčovou roli při kontrole teploty mozku. listopad 2011 Studie zveřejněná v odborném časopise pro neurology Frontiers In Evolutionary Neuroscience odhalila zajímavé poznatky o tak obyčejném lidském procesu, jakým je zívání. Dosud se tvrdilo, že jde o projev únavy nebo dokonce nudy. Ale ono má ještě jednu mnohem důležitější a pro život člověka potřebnější funkci. Stará se o termoregulaci mozku. O toto zjištění se zasloužili vědci z princetonské univerzity. Provedli experiment, v němž přímo v terénu zjišťovali souvislost mezi zívání a vlivem okolní teploty. V létě i v zimě sledovali v Arizoně na 160 osob. Došli k závěrům, že více než 50 % pozorovaných zívalo v zimě, zatímco v letních měsících to byla sotva čtvrtina. Šéf výzkumu profesor Andrew Gallup to vysvětlil následovně: „V zimě je velký rozdíl mezi venkovní teplotou a naší tělesnou teplotou. Lidské tělo se proto více zahřívá ve snaze tento rozdíl co nejdříve vyrovnat. A tím se více zahřívá i mozek. Pokud dosáhne určité teploty, nutí nás, ve snaze ochladit se a vyrovnat teplotu, k zívání. Naopak v letních měsících není rozdíl teploty lidského těla a teploty v přírodě tak znatelný, a proto lidé zívají méně. Samozřejmě ale také únava, vyčerpání a nevyspání mají svůj nezpochybnitelný vliv na četnost zívání. Mozek totiž není odpočatý, více se pro výkon každé své činnosti zahřívá, a má tak zvýšenou potřebu ochlazování. Proudící vzduch způsobený zíváním mu tento požadavek dokonale plní. Ať už je podstata zívání jakákoliv, neměli bychom ho potlačovat. Podle názoru odborníků i lékařů zívání navíc udržuje rovnováhu mnoha dalších systémů v těle, jako například žvýkací svaly, a také celkově uvolňuje oblast lebky. 27 Informace, události Tato bezesporu zajímavá studie je vůbec první, která dokazuje, že frekvence zívání se mění s teplotou a ročním obdobím. Profesor Gallup říká, že výsledky výzkumu budou mít rozsáhlé využití nejen v pochopení lidské fyziologie, ale také z hlediska onemocnění a poruch jako jsou epilepsie a roztroušená skleróza. Tato onemocnění jsou totiž obvykle spojeny s častým zíváním a termoregulační dysfunkcí. (tn.cz) Mezi schizofrenií a epilepsií existuje vazba, tvrdí vědci Lidé se schizofrenií mají šestkrát větší pravděpodobnost, že se u nich rozvine epilepsie. Tvrdí to alespoň studie tchajwanských vědců otištěná v magazínu Epilepsia, o níž píše agentura BBC. Dokument argumentuje, že mezi oběma nemocemi existuje souvislost. Důvodem mohou být genetické a neurobiologické faktory nebo jiní činitelé. Studie sledovala na 16 tisíc pacientů s epilepsií a schizofrenií po dobu devíti let, od roku 1999 do roku 2008. 5 195 jich mělo schizofrenii, 11 527 trpělo epilepsií. Data pocházela z tchajwanského úřadu pro zdravotní pojištění a zkoumali je vědci z nemocnice Čínské lékařské univerzity v Taichungu. Obě skupiny pacientů pak vědci porovnávali se skupinami téhož pohlaví a věku, které neměly ani schizofrenii, ani epilepsii. Zjištění ukázala, že výskyt epilepsie byl ve skupině schizofrenických pacientů 6,99 na tisíc lidí, ale jen 1,19 na tisíc lidí v množině lidí, kteří schizofrenií netrpěli. 28 Naopak výskyt schizofrenie byl ve skupině epileptických pacientů 3,53 na tisíc lidí, v případě lidí, kteří neměli epilepsii, to ale bylo jen 0,46 na tisíc lidí. Předchozí studie naznačovaly, že mezi epileptickými pacienty je rozšířená psychóza. Dvoustranný vztah Výzkumníci rovněž zjistili, že výskyt schizofrenie byl o něco vyšší ve skupině mužů s epilepsií než u ženských pacientek. „Náš výzkum ukazuje na silný dvousměrný vztah mezi schizofrenií a epilepsií,“ uvedl I-Ching Chou, který se práce účastnil. Zdůraznil ale, že jde-li o příčiny oné souvztažnosti, je potřeba dalšího šetření celého patologickému mechanismu. Neuropsychiatr z Birminghamu Manny Bagary pro BBC uvedl, že studie jeho tchajwanských kolegů je „velmi zajímavá“ a přesvědčivá. „Byli jsme si vědomi toho, že lidé s epilepsií jsou nejspíš mnohem víc ohroženi psychózou, toto je ale první přesvědčivá studie, která naznačuje, že lidé se schizofrenií mohou být v nebezpečí, že se u nich rozvine i epilepsie.“ „Ona souvztažnost může existovat kvůli společným ´systémovým´ faktorům, jako je traumatické poškození mozku. V úvahu však může přicházet i genetická souvislost, například v podobě genů LGI1 či CNTNAP2, které byly spojovány se záchvaty i psychózou.“ Lehká pochybnost se podle něj může vznášet nad spolehlivostí diagnóz, s nimiž vědci zacházeli. Obě nemoci totiž podle něj může být obtížné diagnostikovat. Přesto podle něj studie naznačuje směr, kudy pátrat v budoucnu. (bb.co.uk) informace o epilepsii | AURA 226 Kontakty Zdravotnická centra a poradny tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.) EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected] NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN) Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta. [email protected] CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@ fnusa.cz. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno. cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110. NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉ Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna). NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected]. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV) Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská, listopad 2011 CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger). PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová. GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku. 29 Kontakty as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930, 148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www. mediscan.cz dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol). CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4 FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@ ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242. PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@ gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové. CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5 FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič. Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/ zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol. cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@ post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem. Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo [email protected] nebo MUDr. Petr Marusič ([email protected]), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz) CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5 Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii 30 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN) Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod. PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE) Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232 PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected]. Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracov- informace o epilepsii | AURA 226 Kontakty níka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]. Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected]. DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00) Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami). AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 227: 13. listopadu 2011 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno
