Komunitní péče pro dlouhodobě duševně nemocné

Univerzita Hradec Králové
Pedagogická fakulta
Katedra sociální práce a sociální politiky
KOMUNITNÍ PÉČE PRO DLOUHODOBĚ DUŠEVNĚ
NEMOCNÉ
Bakalářská práce
Autor:
Michaela Růţičková
Studijní program:
B6731 Sociální politika a sociální práce
Obor:
Sociální práce
Vedoucí práce:
PhDr. Martin Smutek, PhD.
Hradec Králové
2010
Univerzita Hradec Králové
Pedagogická fakulta
Zadání bakalářské práce
Autor:
Michaela Růžičková
Studijní program:
B6731 Sociální politika a sociální práce
Studijní obor:
Sociální práce
Název závěrečné práce:
Komunitní péče pro dlouhodobě duševně
nemocné
Název závěrečné práce AJ:
Community Care for People with Severe Mental Illness
Cíl, metody, literatura, předpoklady:
Vliv čerpání sluţeb komunitní péče na kvalitu ţivota lidí s dlouhodobým duševním
onemocněním, hodnocení tohoto programu z pohledu klienta. Metody výzkumu:
kvalitativní výzkumná strategie, kvalitativní rozhovory. Základní zdroje: Dörner, K.
Osvobozující rozhovor; Stuchlík, J. Case Management a asertivní léčba; Matoušek, O. a
kol. Sociální práce v praxi - studium písemných odborných pramenů
Garantující pracoviště:
Katedra sociální práce a sociální politiky
Vedoucí práce:
PhDr. Martin Smutek, Ph.D.
Konzultant:
PhDr. Daniela Květenská, Ph.D.
Oponent:
Datum zadání závěrečné práce:
Datum
práce:
odevzdání
závěrečné
2. 3. 2009
Poděkování
Chtěla bych tímto poděkovat vedoucímu své práce PhDr. Martinu Smutkovi, PhD., a
odbornému řediteli o. s. FOKUS Vysočina Mgr. Pavlu Říčanovi za cenné odborné rady
a připomínky k této bakalářské práci. Dále děkuji za velkou podporu, pomoc a podněty
kolegyním a kolegům, a v neposlední řadě své rodině za trpělivost.
Prohlášení
Prohlašuji, ţe jsem tuto bakalářskou práci vypracovala pod vedením vedoucího
bakalářské práce samostatně a uvedla jsem všechny pouţité prameny a literaturu.
V Hradci Králové dne 10. března 2010
Anotace
RŮŢIČKOVÁ, M. Komunitní péče pro dlouhodobě duševně nemocné. Hradec Králové:
Univerzita Hradec Králové. Pedagogická fakulta. Katedra sociální práce a sociální
politiky, 2010. 66 s. Bakalářská práce.
Předloţená bakalářská práce se zaměřuje na téma komunitní péče pro dlouhodobě
duševně nemocné v regionu Hlinska. Jejím cílem je zodpovězení otázky, jaký je vliv
čerpání sluţeb komunitní péče na kvalitu ţivota osob s dlouhodobým duševním
onemocněním ve středisku Hlinsko občanského sdruţení Fokus Vysočina.
V teoretické části je zpracováno téma duševního onemocnění, pozornost je věnována
těm okruhům psychiatrických diagnóz, jejichţ nositelé jsou klienty Fokusu Vysočina a
zároveň respondenty kvalitativního výzkumu, jehoţ výsledky jsou zpracovány
v empirické části práce. Představena je dále cesta psychiatrie od historických počátků
péče o duševně nemocné ke konceptu komunitní péče a psychosociální (či
psychiatrické) rehabilitaci. Psychosociální rehabilitace zahrnuje aktivity, které na
základě spolupráce klienta a pracovníka vedou k naplnění přání a potřeb klienta a tím
také k zvyšování kvality jeho ţivota. Klíčový je v této souvislosti také pojem úzdravy.
Kvalita ţivota je pojem naplňovaný mnoţstvím významů. Z důvodu specifik cílové
skupiny byl pro zjišťování přínosu sluţeb Fokusu Vysočina zvolen kvalitativní výzkum,
pouţitou metodou bylo dotazování formou nestandardizovaného rozhovoru. Provedený
výzkum a jeho výsledky dokazují pozitivní vliv komunitní péče na kvalitu ţivota
respondentů, a to v několika oblastech ţivota.
Klíčová slova
Duševní onemocnění, komunitní péče, psychosociální rehabilitace, kvalita ţivota
Annotation
RŮŢIČKOVÁ, M. Community Care for People with Severe Mental Illness. Hradec
Králové: Pedagogical Faculty, University of Hradec Králové, 2010, 66 pp. Bachelor Degree
Thesis.
Submitted bachelor thesis concentrates on a theme community care for people with
severe mental illness in Hlinsko region. The aim is to answer the question if community
care have any influence on life quality of its users – people with severe mental illness in
the centre Hlinsko of civic association Fokus Vysočina.
Theoretical part focuses on the theme of mental illness, in particular on those diagnosis,
which correspondent with mental illness of Fokus Vysočina clients. Some of them are
also respondents of qualitative research and results of this research are in the empirical
part of the thesis.
Historical evolution of psychiatry from the beginning of treatment of people with
mental illness to concept of community care and psychosocial rehabilitation is also
situated in theoretical part. Psychosocial rehabilitation concludes activities which by
cooperation of client and social worker lead to fulfillment of wishes and needs of client
and thus to increasing quality of his/her live. The term “recovery” is also important
here.
„Quality of life“ is the term containing a lot of meanings. By reason of specific target
group, the qualitative research and the method of questioning by the nonstandardised
interview was used here for recognizing benefit of Fokus Vysočina servicies and its
contribution to increasing of its clients´ life quality. The research and its results show a
positive influence of community care on quality of respondents´ lives in some of their
life domain.
Keywords
Mental illness, community care, psychosocial rehabilitation, quality of life
Obsah
Úvod.................................................................................................................................. 9
TEORETICKÁ ČÁST .................................................................................................... 14
1
2
3
Duševní onemocnění ............................................................................................... 14
1.1
Duševní nemoc ............................................................................................... 14
1.2
Historický exkurz ............................................................................................ 15
1.3
Vybraná onemocnění podle MKN 10 ............................................................. 16
1.3.1
Schizofrenie (F20 – F29) ............................................................................ 17
1.3.2
Afektivní poruchy (F30 – F39) ................................................................... 18
1.3.3
Porucha osobnosti (F60 – F62) ................................................................... 19
1.3.4
Neurotické poruchy (F40 – F49) ................................................................ 20
1.4
Stigmatizace duševních onemocnění .............................................................. 20
1.5
Dílčí shrnutí .................................................................................................... 22
Komunitní péče jako důsledek reformy péče o lidi s duševním onemocněním ...... 23
2.1
Reforma psychiatrie ........................................................................................ 23
2.2
Komunitní péče ............................................................................................... 25
2.2.1
Psychosociální rehabilitace ......................................................................... 25
2.2.2
Úzdrava ....................................................................................................... 27
2.3
FOKUS Vysočina ........................................................................................... 29
2.4
Dílčí shrnutí .................................................................................................... 30
Kvalita ţivota........................................................................................................... 31
3.1
Kvalita ţivota .................................................................................................. 31
3.1.1
Kvalita ţivota lidí s duševním onemocněním ............................................. 32
3.2
Měření kvality ţivota ...................................................................................... 33
3.3
Dílčí shrnutí .................................................................................................... 35
Shrnutí teoretické části ............................................................................................ 36
4
EMPIRICKÁ ČÁST ....................................................................................................... 38
5
Výzkumné prostředí - projekt v Hlinsku ................................................................. 38
6
Metodologie ............................................................................................................. 40
7
Způsob výběru výzkumného souboru ..................................................................... 42
8
Proces transformace................................................................................................. 43
9
Organizace a průběh výzkumného šetření ............................................................... 43
10
Interpretace zjištěných údajů .............................................................................. 45
10.1
Zdraví .............................................................................................................. 45
10.2
Volný čas ........................................................................................................ 47
10.3
Sociální vztahy................................................................................................ 49
10.4
Bydlení ............................................................................................................ 52
10.5
Práce................................................................................................................ 53
10.6
Účel a smysl .................................................................................................... 55
10.7
Péče o sebe ...................................................................................................... 55
10.8
Učení se........................................................................................................... 56
Závěr a diskuse ............................................................................................................... 57
Pouţitá literatura a zdroje ............................................................................................... 60
Seznam pouţitých zkratek .............................................................................................. 66
Přílohy
Příloha A: Zápis rozhovoru č. 1 - Majka
„Někdy člověk bolestně naráţí na své limity;
to ale neznamená, ţe neroste.“
/P. Vojtěch Kodet, O. Carm./
Úvod
Neustále se sami sebe ptáme, zda jsme šťastní. Při setkání jsou obvyklé otázky typu “jak
se ti daří?“, „jsi teď spokojený?“, „jak se cítíš?“. Nejeden z nás má představu, jak by
měl vypadat jeho ţivot. Ovšem nedá se říct, ţe sníme všichni stejně, o tom samém – je
to zcela subjektivní, ovlivněné momentálním stavem naplnění našich potřeb, událostmi,
které se dějí kolem nás.
Zcela jiný rozměr dostává výše uvedená úvaha, pokud oním „snílkem“ je člověk
s duševním onemocněním. Kolik „Z NÁS“ jen ladí detaily na ještě větší pohodu, kolik
„Z NICH“ se opakovaně a stále snaţí přiblíţit ţivotu „běţné populace“. Nechci
zlehčovat problémy takzvaně zdravých, ale evidentně kaţdý handicap cestu k dosaţení
vytouţené kvality ţivota ztěţuje.
Jsem s lidmi s duševním onemocněním v kontaktu zhruba osm let. Všímám si za tu
dobu velmi intenzivně, jaký postoj zaujímá k této skupině obyvatel společnost.
Registruji dostupné sluţby pro takto nemocné. Vnímám stupňující se podporu
komunitní péče pro duševně nemocné, tedy sluţeb, které úzce spolupracují se
zdravotnickými, ale nenahrazují je, které jsou pomyslným spojovníkem mezi lékaři,
klientem a jeho sociální sítí.
Jedním ze zařízení poskytujících tyto sluţby je občanské sdruţení FOKUS Vysočina.
Nejmladší středisko organizace je v Hlinsku a vzniklo v září roku 2005. Od té doby jím
prošly desítky klientů. Začalo mne zajímat, zda jim vyuţívání nabízených sociálních
sluţeb nějak změnilo ţivot.
Cílem mé práce je zjistit, zda a jaký je vliv čerpání sluţeb komunitní péče na kvalitu
ţivota lidí s dlouhodobým duševním onemocněním ve středisku Hlinsko občanského
sdruţení FOKUS Vysočina. Práci můţe vyuţít management organizace jako zprávu o
potřebnosti sociálních sluţeb pro danou cílovou skupinu v regionu, případně jako důvod
úpravy vějíře nabídky sluţeb. Můţe být uţitečná pro zástupce obce a kraje coby
zadavatele pro představu, jaký efekt sluţby mají a zda je dobré je podpořit dotačními
9
prostředky. Nepřímo bude práce přínosem pro klienty, kteří si během kvalitativních
rozhovorů mohou uvědomit, zda za určitou dobu došlo k posunu v jejich kvalitě ţivota.
V neposlední řadě bude pro odbornou veřejnost zajímavé sledovat na konkrétním
příkladě nutnost respektu ke specifickým podmínkám, které jsou pro poskytování
sociálních sluţeb v určité lokalitě, v určitém stupni rozvoje organizace poskytující
sociální sluţby, při vývoji legislativních změn. Pro mne osobně budou zajímavé
výsledky, jaké výzkum přinese, neboť jsem v hlineckém středisku organizace od jeho
začátku.
Touto prací chci také upozornit na stále opomíjenou problematiku duševně nemocných
a komunitní péče o ně, protoţe „duševní choroba není jenom zdravotnický problém, ale
zasahuje i do oblasti sociální a komunitní.“1
Pro svou bakalářskou práci jsem vzhledem k tématu zvolila kvalitativní výzkumnou
strategii.
Ze
základních
přístupů
tohoto
výzkumu
jsem
se
rozhodla
pro
fenomenologický přístup. Z výzkumné metody dotazování vyuţiji výzkumnou techniku
nestandardizovaný rozhovor, dále pouţiji design monografické studie a budu
postupovat induktivní metodou.
V tuto chvíli jsou v archivu Univerzity Hradec Králové pouze čtyři práce, které se
zabývají komunitní péčí. Práce z roku 2005 (Marek Fiala: Asertivní komunitní péče) je
zaměřená na výklad problematiky case managementu a popis systémů péče u nás a
v zahraničí. Další práce pochází z téhoţ roku (Lenka Machalová: Následná péče
v oblasti duševního zdraví v Hradci Králové). Zde autorka popisuje systém péče v dané
lokalitě. Systémem péče se zabývá i práce z roku 2006 (Marie Švadlenová: Systém péče
o duševní zdraví v regionu Havlíčkův Brod).
Nejblíţe mému záměru je práce Aleny Fialové (Měření kvality a efektivity sluţeb
poskytovaných terénním týmem sdruţení pro péči o duševně nemocné FOKUS Mladá
Boleslav - 2006). Nejblíţe proto, ţe máme podobná východiska (FOKUS má společné
principy v jednotlivých organizacích v republice). Autorka se ale zaměřuje na tým
sociálních pracovníků poskytujících v organizaci sociální sluţby – na jeho efektivitu,
zatímco já se věnuji subjektivnímu pohledu klientů na vliv sluţeb organizace na jejich
kvalitu ţivota.
1
GABRIEL, J. Ideje a vize Martina Jarolímka. Esprit, č. 11 – 12, s. 16.
10
Tématem duševně nemocní se zabývalo víc studentů, ovšem věnovali se konkrétním
specifickým úrovním rehabilitace (pracovní rehabilitace, sociální rehabilitace, terapie
apod.), nebo studiu postojů veřejnosti k duševně nemocným. S termínem kvalita ţivota
pracovali studenti vesměs u cílových skupin seniorů, nebo mentálně postiţených atd.
Jediná práce s názvem „Srovnání kvality ţivota u psychicky nemocných pacientů“ (Eva
Goppoldová, 2004) upřednostňuje medicínský pohled. Pod názvem „Sledování kvality
ţivota u pacientů s duševním onemocněním“ se tatáţ autorka uvedla ve sborníku textů
k sociální práci „Aktuální otázky sociální práce“.2
Problematikou komunitní péče pro dlouhodobě duševně nemocné v lokalitě Hlinecka se
zabývala práce „Mapování potřeb klientů s duševním onemocněním“(Lenka Burýšková,
2007). Autorka realizovala výzkum formou kvantitativních výzkumných metod,
zatímco já pouţiju strategii kvalitativní; konkrétně - já nezjišťuji potřeby a problémy
lidí s duševním onemocněním pomocí Camberwellského formuláře pro hodnocení
potřeb (Camberwell Assesment of Need; dále pod zkratkou CAN), ale zabývám se
názorem takto nemocných lidí na vliv čerpání sluţeb komunitní péče na kvalitu jejich
ţivota, který získám z rozhovorů.
Spojení termínů – komunitní péče, duševně nemocní, kvalita ţivota a navíc lokalita
Hlinecka se na Univerzitě Hradec Králové neobjevila.
Nejaktuálnější poznatky k tématu jsem hledala v odborných periodikách a časopisech
(Sociální práce, Česká a slovenská psychiatrie, Esprit). Zvláště časopis Esprit
v posledních měsících aktuálně referuje o dění v oblasti psychiatrie. Velmi zajímavé
informace jsem pak čerpala z odborných konferencí (Symposium sociální psychiatrie
2006, 2007 nebo konference na téma Kvalita ţivota v Kroměříţi). Důleţitým zdrojem
byly pro mne téţ tištěné sborníky (Sociální psychiatrie v čase změn, Social Psychiatry
in Changing Times 2000 nebo Sborník přednášek z XI. Konference Společnosti
sociálních pracovníků 2000), případně v elektronické podobě (Hradecké dny sociální
práce).
Mnoho významných poznatků se nachází ve zprávách z projektů (Efektivita
komunitních sluţeb pro duševně nemocné. Závěrečná zpráva projektu S0047/003
2
GOPPOLDOVÁ, E. Sledování kvality ţivota u pacientů s duševním onemocněním. Aktuální otázky
sociální práce, s. 72 – 78.
11
v programu pilotních a inovativních projektů 2003) nebo ve vzdělávacích modulech,
které jsou výstupem (Komunitní psychiatrie v praxi. MATRA III – projekt na podporu
vzdělávání 2005). Tyto zdroje povaţuji osobně za velmi přínosné.
V případě tištěných publikací je v tuto chvíli nejnovější kniha Psychózy –
psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče (Pěč, Probstová 2009). Ta také uceleně
představuje všechny oblasti, uvedené v názvu knihy. Podle mého názoru je tak v tuto
chvíli jakousi učebnicí oblasti psychosociální rehabilitace. Kniha Sociální práce s lidmi
s duševním onemocněním (Mahrová, Venglářová a kol. 2008) patří také k novým, ale
ne tak obsáhlým. Jinak se literatura u nás věnuje jednotlivým duševním onemocněním
případně kapitolou (např. Matoušek – Sociální sluţby 2007).
Zdrojem poznatků v dané oblasti zůstávají publikace zahraničních autorů dřívějšího
data vydání (např. Dörner, K. a kol. - Osvobozující rozhovor – psychicky nemocný
v rodině 1999). Jednotlivá onemocnění jsou zpracovávána v informačních broţurách a
knihách pro pacienty a rodinné příslušníky (např. PIDRMAN- Nemocný s obsedantně
kompulzivní poruchou, nebo PRAŠKO, J.; BAREŠ, M.; HORÁČEK, J.; MOHR, P.;
MOTLOVÁ, L.; SEIFERTOVÁ, D.; ŠPANIEL, F. - Léčíme se s psychózou) a zejména
v Mezinárodní statistické klasifikaci nemocí a přidruţených zdravotních problémů:
MKN 10).
Hlavními tématy textu této bakalářské práce jsou duševní onemocnění, komunitní péče
a kvalita ţivota. Představují tedy tři kapitoly, jejichţ pořadí je uzpůsobeno tomu, aby
jednotlivé pojmy byly objasňovány v logickém sledu a souvislostech.
Teoretickou část práce otevírám po úvodu kapitolou Duševní onemocnění. Ač se jedná
více o medicínský pohled, je nezbytné, aby čtenář získal představu o projevech a
omezeních, která přináší psychiatrická diagnóza. Z téhoţ důvodu jsem zařadila krátký
pohled na vývoj názoru společnosti na duševní onemocnění aţ k dnešní přetrvávající
stigmatizaci.
V druhé kapitole představím současnou základní organizaci péče o lidi s duševním
onemocněním v České republice a k jakému vývoji spěje. Tak se přesunu ke komunitní
péči a její součásti, psychosociální rehabilitaci, a dále k organizaci, jejíţ sociální sluţby
mne vzhledem k tématu práce zajímají.
12
Třetí kapitola se zaměřuje na kvalitu ţivota – jednak ji vymezím jako pojem, jednak
propojením s výkladem v předchozí kapitole objasním, v jakých souvislostech se jím
budu zabývat a jak jej budu pouţívat.
Teoretickou část zakončím Shrnutím, tedy nejdůleţitějšími tezemi z předchozích
kapitol.
Empirická část obsahuje kromě metodologie popis projektu v Hlinsku coby
výzkumného prostředí, dále objasnění způsobu výběru výzkumného souboru a proces
transformace. Dále je popsána organizace a průběh výzkumného šetření. Nezbytné
místo má interpretace zjištěných poznatků. Výstupy z provedeného výzkumu na základě
poznatků z teoretické části práce shrnu v závěru.
13
TEORETICKÁ ČÁST
1
Duševní onemocnění
V této kapitole přiblíţím pojem duševní nemoci. Budu se zabývat popisem vybraných
onemocnění, ale téţ stigmatem, které tuto problematiku provází. Stručně se téţ zmíním
o historickém vývoji postoje společnosti k duševním nemocem. To vše mi pomůţe
vstoupit do hlavního tématu mé práce.
1.1
Duševní nemoc
Světová zdravotnická organizace uvádí popisy klinických příznaků a diagnostická
vodítka nemocí v Mezinárodní statistické klasifikaci nemocí a přidruţených zdravotních
problémů (dále jen MKN 10). Pod písmenem F jsou zařazeny duševní poruchy a
poruchy chování. Zajímá-li mne kvalita ţivota, nelze zůstat jen u popisu symptomů.
Proţívání pacienta i jeho sociální situace sehrává důleţitou roli jak při rozvoji
onemocnění, tak při jeho postupném uzdravování - úzdravě (viz kapitola 2.2.2.).
„Duševní onemocnění mohou mít své biologické (genetické, vrozené) příčiny, mohou
vznikat na základě psychogenních, sociálních vlivů. Nejčastěji se však jedná o
kombinaci více faktorů.“3Na průběh nemoci mají také vliv další okolnosti, jako jsou:
prostředí, ve kterém dotyčný ţije, jeho vztahy, zázemí, osobnostní rysy a podobně.
Naděje na zlepšení duševní choroby tedy nezávisí jen na lécích, ale je významně
určována společenským prostředím: tam, kde nemocný onemocněl a kam se vrací.4
Jak uvádím v názvu této práce, zajímá mne péče o dlouhodobě duševně nemocné. „Do
této skupiny patří osoby s duševním onemocněním, jehoţ průběh má střednědobý aţ
dlouhodobý charakter a v jehoţ důsledku jiţ došlo k výraznému narušení psychických,
sociálních a pracovních schopností a rolí.“5 V praxi se lze setkat téţ s pojmem
3
MAHROVÁ, G., VENGLÁŘOVÁ, M. a kol. Sociální práce s lidmi s duševním onemocněním, s. 70.
4
HAUSNER, M. Duševně nemocný mezi námi, s. 7.
5
Psychiatrická rehabilitace. Studijní texty k modulu MATRA III., s. 15.
14
chronicky duševně nemocní. Lze očekávat, ţe se postupně prosadí český ekvivalent
anglického termínu severe mental illness6 – SMI – tedy závaţné duševní onemocnění.
1.2
Historický exkurz
Problém duševních nemocí putuje s lidstvem od věků. V souvislosti s proměnami
společnosti se proměňoval i náhled na tyto choroby. Je moţné říci, ţe určité obavy a
strach byly vţdy přítomny. Pojmy blázen a šílenec značkovaly (viz kapitola 1. 4.
Stigmatizace duševních onemocnění) nositele a vydělovaly je ze společnosti. „BLÁZEN
byl v dějinném horizontu pokaţdé jedinec, který se nějak vymykal běţnému průměru:
řádu, posvěceným rituálům, pravidlům, výrobní a ekonomické péči. Neprovinil se ale
kacířským názorem, to znamená hříchem PÝCHY, neprovinil se zločinem. Pouze
nezapadal.“7
Černoušek pojmenovává určité historické etapy vývoje pohledu na duševní nemoc jako
body obratu v psychiatrii:8
- Renesanční výklad šílenství – tvoří protiklad koncepci duševní nemoci
jako důsledku hříchu nebo posedlosti zlými démony
- Čas zrození azylů – vznik prvních institucí psychiatrických léčeben na
konci 18. století jako předobrazy psychiatrických zařízení nemocničního typu
- Vznik psychoanalýzy – přelom 19. a 20. století jako doba zrodu
systematické psychoterapie. Duševní nemoc je vnímána jako patologický
výsledek konfliktních nitroduševních sil, zrcadlící i patologii sil společenských
- Vznik hnutí mentální hygieny – první čtvrtina 20. Století, kdy psychiatrie
vystoupila z nemocnic a formulovala pozitivní poznatky o uchování duševního
zdraví
6
Severe mental illness (psychosis) [online].[cit. 2009-01-10]. Dostupné z
http://www.rcpsych.ac.uk/PDF/Psychosis.pdf
7
ČERNOUŠEK, M. Loď bláznů. Reflex 05/2001. [online].[cit. 2009-01-10]. Dostupné z
http://www.reflex.cz/Clanek4799.html
8
ČERNOUŠEK, M. Šílenství v zrcadle dějin, s. 20 – 21.
15
- Začátek éry psychofarmakologie – datována objevem chlorpromazinu,
první skutečně účinné psychotropní látky.
Mnoho autorů si oblíbilo členění na tři takzvané psychiatrické revoluce. Hartl 9 je
popisuje takto: první revoluce znamenala postupný konec spojování duševních chorob
se zlými silami a posedlostí ďáblem a probíhala od středověku. Hlavními postavami
byli Francouz Pinel, který v roce 1793 osvobodil duševně choré z řetězů v útulku
Bicentre, a Němec Kraepelin, který poloţil základy klasifikace duševních nemocí.
Druhou revolucí je nazýván vznik psychoanalýzy, coţ je spojeno se jménem Freuda na
přelomu 19. a 20. století. Za třetí revoluci je povaţován vznik a rozvoj komunitní
psychiatrie po druhé světové válce (viz kapitola Reforma péče o lidi s DN).
1.3
Vybraná onemocnění podle MKN 10
Výběr diagnóz jsem zaměřila na ty, kterých se týká můj výzkum, tedy na okruh tzv.
psychóz. Pojem psychózy je označení pro skupinu takových duševních onemocnění,
která narušují proţívání člověka ve vztahu k sobě i k okolí. Dochází tak ke změnám
základních kvalit duševního ţivota dotyčného.10V tomto textu mám na mysli psychózy
schizofrenního a maniodepresivního okruhu, takzvané funkční: to znamená, ţe se jedná
o poruchu funkcí centrální nervové soustavy, osobnosti a sociálního pole. FOKUS
Vysočina ve svých dokumentech11 uvádí, ţe jeho sociální sluţby jsou určeny primárně
osobám s onemocněním z okruhu psychóz. Uţivateli sluţeb FOKUSu Vysočina jsou tak
především lidé s diagnózou schizofrenie a afektivní poruchy (dle MKN 10: F20 – F29,
F30 – F39). Dále to mohou být osoby s poruchou osobnosti (dle MKN 10: F60 – F62).
Za určitých podmínek jako je posouzení potřebnosti sluţby pro danou osobu lze
pracovat i s nemocnými s těţšími neurotickými poruchami (F4).
9
HARTL, P. Komunita občanská a komunita terapeutická, s. 154.
10
PRAŠKO, J; BAREŠ, M; HORÁČEK, J; MOHR, P; MOTLOVÁ, L; SEIFERTOVÁ, D; ŠPANIEL, F.
Léčíme se s psychózou., s. 8.
11
Fokus Vysočina o. s. Dostupné z: www.fokusvysocina.cz
16
Studie z roku 200612 pro Pardubický kraj, kde působí jedno ze středisek organizace
FOKUS Vysočina, uvádí následující výskyt vybraných duševních onemocnění:
diagnózu F2 (schizofrenie) má stanovenu zhruba 1% obyvatel, F3 (deprese) asi 4%
obyvatel a F3 (bipolární afektivní porucha) 1% obyvatel. U diagnóz F4 (neurotické
onemocnění) a F6 (porucha osobnosti) se obtíţně stanovuje velikost potenciální skupiny
obyvatel vzhledem k tomu, ţe u poruch osobnosti není přesná hranice, při jaké změně
chování lze hovořit o poruše. U neuróz zase některé zdroje uvádějí číslo 15%, ale to je
matoucí, neboť zahrnuje i osoby, které vyhledají odbornou pomoc jednou za ţivot.
Ústav zdravotnických informací a statistiky České republiky (ÚZIS ČR) v publikaci
Psychiatrická péče 200813 mimo jiné sumarizuje počet prvních vyšetření toho roku
podle diagnóz. V Pardubickém kraji tak například bylo 2 165 nových diagnóz
schizofrenie, 4 579 nových diagnóz afektivních poruch. Na 10 000 obyvatel je to pak
42,1 nově vyšetřených s diagnózou schizofrenie a 89,1 s diagnózou afektivních poruch.
Komunitní sluţby čerpá sice jen zlomek těchto lidí, nicméně těmito čísly chci poukázat
na závaţnost tématu.
Nyní, s odkazem na manuál MKN 10 a další literaturu,14 se budu pro dokreslení
problematiky blíţe věnovat jednotlivým výše uvedeným diagnózám. Vzhledem k tomu,
ţe toto není odborný zdravotnický text, budu se v popisu soustředit pouze na hlavní
příznaky (symptomy) onemocnění, a i to pouze ve stručnosti pro uvedení do
problematiky. Tam, kde se diagnosticky popisuje více typů onemocnění, zaměřím se na
popis pouze nejobvyklejších forem.
1.3.1 Schizofrenie (F20 – F29)
Schizofrenie je komplexní porucha zahrnující poruchu myšlení, vnímání, emocí,
motivace. Postihuje vůli, efektivitu, základní funkce osobnosti, které běţně dávají pocit
individuality. Můţe se projevovat pozitivními příznaky, coţ jsou bludy, halucinace.
12
PRVNÍ ROZVOJOVÁ REGIONÁLNÍ a.s. Studie sektoru nestátních neziskových organizací
v Pardubickém kraji, s. 11.
13
Psychiatrická péče 2008. s. 44 - 45 [online].[cit. 2010-01-20]. Dostupné z:
http://www.uzis.cz/download.php?ctg=10&mnu_id=5300
14
COHEN, R. M. Nejčastější psychické poruchy v klinické praxi
17
Dalším moţným projevem jsou negativní příznaky jako ztráta něčeho, co dotyčný před
onemocněním měl (citovou oploštělostí, vymizením motivace, oslabením vůle).
Dezorganizační příznaky se projeví v mluvě, skladbě věty, tzv. klackovitostí nebo
pseudofilozofováním.
U jednotlivých nemocných mohou být vnější projevy onemocnění odlišné. Většinou po
období nástupu nemoci – atace – odeznívají. U chronických pacientů jsou opakovaná
zhoršení psychického stavu (relapsy) častá. Po léčbě akutní epizody se nemocný nemusí
vrátit na stejnou úroveň fungování jako před ní. Někteří lidé naopak zaţijí jen jednu
ataku nemoci za ţivot. V literatuře se uvádí takzvané pravidlo třetin15: jedna třetina
pacientů se po první atace zcela uzdraví, třetina má dlouhá období bez chorobných
příznaků (remise) a mezi nimi občasné relapsy, třetina jsou pak chroničtí pacienti, jak
bylo uvedeno.
Dlouhodobá léčba vyţaduje kromě lékařské stránky přihlédnutí k dalším stránkám
ţivota nemocného, aby nedošlo k jeho sociálnímu vyloučení. Schizofrenie je ve
společnosti přímo synonymem duševní nemoci a souvisí s ní řada mýtů. Reprezentativní
výzkum veřejného mínění v roce 200416dochází k zajímavému závěru, ţe pokud
oslovený nemá důvod pátrat po hlubších příčinách duševní poruchy, zůstávají jeho
názory na schizofrenii na povrchu, sklouzává ke klišé v polaritách „jsou to chudáci“ a
„jsou to magoři, cvoci“.
Nejrozšířenějším typem nemoci je paranoidní schizofrenie (F20.0) a schizoafektivní
poruchy (F25). U paranoidní schizofrenie převládají bludy doprovázené převáţně
sluchovými halucinacemi.Schizoafektivní poruchy mají jak afektivní, tak schizofrenní
příznaky.
1.3.2 Afektivní poruchy (F30 – F39)
Základem afektivních poruch je změna nálady nebo afektivity spojená se změnou
celkové aktivity. Na opačných koncích afektivního spektra stojí mánie a deprese.
15
FOITOVÁ, Z. Schizofrenie, s. 7.
16
Názory na schizofrenii, s. 31 [online].[cit. 2010-01-09]. Dostupné z:
www.stopstigmapsychiatrie.cz/download/nazory-na-schizofrenii.doc
18
Manická fáze (F30) je charakterizována povznesenou náladou, vyšší tělesnou a duševní
aktivitou. Mezi symptomy se řadí nespavost, pocit nadbytku energie, zvýšená
výřečnost, neschopnost koncentrovat se na jednu myšlenku. Nemocný můţe mít
grandiózní plány, utrácet peníze. V souladu s náladou se mohou objevit bludy a
halucinace (F30.2), neklid a podráţděnost. Mánie se objeví jedinou atakou, častěji je
součástí bipolární poruchy.
Bipolární porucha (F31) představuje střídání období zvýšené aktivity (mánie) a skleslé
nálady, poklesu energie (deprese). Frekvence epizod stejně jako poměr manických a
depresivních fází je zcela individuální.
Depresivní fáze (F32) se vyznačuje kromě skleslé nálady zhoršením koncentrace,
neschopností radovat se, poklesem zájmu, značnou unavitelností nebo poruchami
spánku. Můţe se dostavit pocit viny a bezcennosti, myšlenky na sebepoškození. Lze
rozlišit tři stupně závaţnosti depresivní ataky: mírná, středně těţká a těţká.
Je pravděpodobné, ţe do roku 2020 se deprese stane nejvýznamnější příčinou
nemocnosti v rozvinutém světě.17
1.3.3 Porucha osobnosti (F60 – F62)
U poruch osobnosti se hovoří o hluboce zakořeněných vzorcích chování, které jsou
těţko změnitelné a jsou odlišné od běţných způsobů chování. Tato nemoc má
společensko-kulturní podmíněnost: člověk s tímto onemocněním se odlišuje od
společensky uznávané normy. Mezi symptomy se řadí různé obtíţe, které trvají od
dospívání: impulsivní jednání, neschopnost vytvářet láskyplné vztahy a učit se
z nepříjemných zkušeností, manipulativní chování, absence pocitu viny, výčitek
svědomí.
Poruchy osobnosti se rozlišují na subtypy podle uskupení vlastností, které odpovídají
nejčastějším projevům v chování. Mezi specifické poruchy osobnosti (F60) patří
paranoidní, schizoidní, dissociální, emočně nestabilní porucha osobnosti, histriónská,
anankastická, anxiózní, závislá. Je jich tedy celá řada a v projevech se velmi liší.
17
ZELENÁ KNIHA. Zlepšení duševního zdraví obyvatelstva. Na cestě ke strategii duševního zdraví pro
Evropskou unii, s. 5. [online].[cit. 2010-01-09]. Dostupné z:
http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/site/cs/com/2005/com2005_0484cs01.pdf
19
Kromě smíšených poruch osobnosti (F61) jsou do této kategorie řazeny přetrvávající
změny osobnosti, které nelze přisoudit poškození nebo nemoci mozku (F62 přetrvávající změny po katastrofické události, přetrvávající změna osobnosti po
psychickém onemocnění). Podobně jako další kategorie (F63 – impulsívní a návykové
poruchy) nepatří tyto diagnózy mezi ty, kterých se tato práce týká.
1.3.4 Neurotické poruchy (F40 – F49)
Jak jsem uvedla, z neurotických poruch se zaměřím na popis těţších forem tohoto
onemocnění. Toto splňuje, a zároveň patří mezi nejčastější, obsedantně - kompulzivní
porucha (F42). Opakovaně se vyskytující (obsedantní) myšlenky se nemocnému vtírají
do mysli a vyvolávají tíseň. Nejdou potlačit a vedou k magickému myšlení, tedy
k tomu, ţe vykonáváním určitého aktu (rituálu) lze zabránit situaci, kterou obsese
navozuje. Tento rituál (impulze) je stereotypní, opakovaný.
Mezi nejčastější obsese podle literatury18 patří obava ze znečištění, neustálé
pochybnosti
nebo
symetrie,
uspořádání.
Nejčastější
kompulzí
je
opakované
kontrolování, mytí, přepočítávání nebo uspořádávání.
1.4
Stigmatizace duševních onemocnění
Laická veřejnost si často s pojmem duševní nemoci spojuje negativní vlastnosti. Pro
společnost byla tato oblast vţdy problém a ani dnešní doba se od takto stereotypního
vnímání duševního onemocnění neoprostila. „Stereotyp duševní nemoci v sociologickém
slova smyslu je ustálené mínění o určité skupině osob, které vyplývá z potřeby lidí
kategorizovat. Vzniká buď tak, ţe se zobecní vlastní zkušenost s jedním příslušníkem
dané skupiny, nebo se člověk stereotypu naučí bez jakékoliv vlastní zkušenosti, tj.
zprostředkovaně od druhých.“19 Nelze opomenout téţ klíčovou roli médií při utváření
těchto stereotypů.
V praxi sociálních pracovníků, kteří se věnují práci s lidmi s duševním onemocněním,
se objevují různé zkušenosti se stigmatizací. Matka klienta raději řekne sousedům, ţe
syn má syndrom únavy, neţ by přiznala, ţe má syn schizofrenii. Člověk, který jde na
18
PIDRMAN, V. Nemocný s obsedantně kompulzivní poruchou, s. 9.
19
BAŠTECKÝ, J. Psychiatrie, právo a společnost, s. 20.
20
psychiatrii, sděluje okolí, ţe jde do nemocnice. Pouţívání společensky přijatelných lţí
je jen důsledkem léta trvajícího špatného jména psychiatrie ve společnosti a dále
zneuţívání a naduţívání pojmů z psychiatrie veřejností. Psychiatrické termíny hojně
nevhodně pouţívají i média, čímţ prohlubují negativní postoj veřejnosti k této
problematice. Bránit se je velmi těţké – zkoušejí to profesní sdruţení a organizace,
například v reakcích na některé novinové články: „Nálepka ‚nebezpečný schizofrenik„
je rovna tvrzení ‚kaţdý Cikán krade„ či ‚kaţdý Albánec/ Čečenec/ Iráčan je členem
teroristické skupiny.“20
Stigmatizována je celá oblast psychiatrie – tedy nejen pacienti, ale i lidé, kteří tu pracují
jako profesionálové: lékaři, zdravotní sestry, sociální pracovníci. „Lidé, kteří se setkají s
psychiatrem, vesměs reagují stylem: ,Alespoň budu mít tam u vás protekci - ha, ha,
ha!´“.
21
S tím souvisí řada mýtů, které ztěţují lidem s duševním onemocněním ţivot
mezi běţnou populací: „blázen nesmí pracovat, měl by být izolován“ apod. Přesvědčit
veřejnost o opaku znamená transformovat myšlení společnosti, o coţ se snaţí například
projekt Změna - Stopstigma.22
Předsudky vůči lidem s duševním onemocněním vnímají a pojmenovávají i důleţité
dokumenty EU jako je tzv. Zelená kniha pro duševní zdraví: „Stigma zvyšuje osobní
újmu, vyloučení ze společnosti a můţe být překáţkou přístupu k bydlení a zaměstnání.
Strach ze stigmatizace můţe těmto lidem bránit i ve vyhledání pomoci.“23
K nepochopení problému okolím pak přispívá, ţe duševní onemocnění není vidět tak,
jako například tělesné postiţení. Případné „divné“ chování nemocného pak hodnotí,
jako by to byla jeho volba chovat se „divně“. Člověk s duševním onemocněním tak čelí
podezřívání a odmítání svého okolí, coţ zásadně komplikuje jeho začlenění do
20
Nebezpečné informace o „nebezpečných schizofrenicích.[online].[cit. 2008-04-26]. Dostupné z:
http://capz.cz/aktuality_archiv/05_act_6_5_04.html
21
Psychicky onemocnět můţe kaţdý. [online].[cit. 2010-01-09]. Dostupné z: http://www.tydenik-
sondy.cz/200538/vpravodole.htm
22
Změna. Stopstigma. [online].[cit. 2010-01-09]. Dostupné z: www.stopstigma.cz
23
ZELENÁ KNIHA. Zlepšení duševního zdraví obyvatelstva. Na cestě ke strategii duševního zdraví pro
Evropskou unii, bod 6. 2. [online].[cit. 2010-01-09]. Dostupné z: http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/site/cs/com/2005/com2005_0484cs01.pdf
21
společnosti. Nemocní navíc často stigma internalizují – docházejí k přesvědčení, ţe jsou
„k ničemu“.
1.5
Dílčí shrnutí
Duševní onemocnění přináší osobě s tímto onemocněním nejen změnu zdravotního
stavu. Mění se zásadně pohled okolí na nemocného, mýty kolem těchto diagnóz ve
společnosti stále přetrvávají. Je třeba se tímto zabývat, protoţe stigmatizace zpravidla
vede k diskriminaci. To můţe být důvodem, proč lidé, kteří potřebují včasnou odbornou
pomoc a léčbu, ji raději nehledají.
22
Komunitní péče jako důsledek reformy péče o lidi s duševním
2
onemocněním
V kapitole se budu věnovat – jak vyplynulo z předchozího textu – současnému
stavu péče o lidi s duševním onemocněním, vývoji a trendům, které se snaţí prosadit.
Zároveň popíšu principy a cíle psychosociální rehabilitace jako součást komunitní péče
– takto jednoho z důsledků reformy péče o lidi s duševním onemocněním. V závěru
zmíním důleţitý koncept úzdravy jakoţto výsledek psychosociální rehabilitace.
2.1
Reforma psychiatrie
V psychiatrii jako odvětví medicíny jsou postupně smazávány hranice mezi psychiatrií
takzvaně
biologickou
a
sociální
díky
nově
se
transformujícímu
sociálně
psychiatrickému pohledu na nemocného. Pacient uţ není brán jen z pohledu klinické
léčby, ale bere se v úvahu jeho ţivot před hospitalizací a později v rodině, zaměstnání,
volném čase.24
Na Konferenci sociální psychiatrie v roce 2007 se MUDr. Bašný věnoval ve svém
příspěvku25 stavu psychiatrie v České republice. Shrnul mimo jiné její historický vývoj;
do 2. světové války u nás naprosto převaţovala ústavní péče. Po válce se rozvíjela péče
ambulantní, krizová centra a stacionáře. V období 80. – 90. let minulého století dochází
k nerovnoměrnému a pozvolnému rozvoji komunitní péče (systému péče o osoby
s duševním onemocněním v komunitě dané lokalitou bydliště, sociálním prostředím a
sociálními vazbami).
V současnosti lze psychiatrickou péči v České republice rozlišit na ambulantní
(psychiatrické ordinace), lůţkovou (oddělení v nemocnici a psychiatrické léčebny) a
komunitní (mimonemocniční psychiatrická rehabilitace). I nyní, na začátku 21. století
dominuje lůţková péče, respektive psychiatrické léčebny. Za vyspělým světem tak
pokulháváme v rozloţení péče mezi jmenované subjekty, protoţe tam od 60. let 20.
století probíhá proces deinstitucionalizace, tedy přesun psychiatrické péče z velkých
léčeben do komunity, posílením ambulantních a resocializačních sluţeb. „V novějším
24
EIKELMANN, B. Sociálna psychiatria. Základné poznatky a prax, s. 5.
25
BAŠNÝ, Z. Revize Koncepce oboru psychiatrie z pohledu sociální psychiatrie
23
konceptu tzv. vyváţené péče (balanced care) jde o integrativní pojetí, ve kterém jsou do
systému péče zapojeni praktičtí lékaři, specializované ambulantní psychiatrické sluţby a
týmy, psychiatrická oddělení všeobecných nemocnic, včetně alternativ akutní lůţkové
péče jako jsou krizové sluţby a denní stacionáře. Patří sem také dlouhodobá rezidenční
péče v komunitě a sluţby psychiatrické rehabilitace.“26
K procesu deinstitucionalizace u nás běţí jiţ od devadesátých let minulého století místy
vášnivá diskuse. Tento proces nelze chápat jako snahu o zrušení psychiatrických
léčeben, ale spíše jako úsilí o rozvoj péče v přirozeném prostředí pacienta včetně
podpory a edukace rodiny a komunity. Ovšem problém je, ţe zařízení poskytující
komunitní péči vznikala aţ po roce 1989 a jejich síť je zatím nedostatečná, navíc se
naráţí na nepřipravenost systému.27To mimo jiné znamená, ţe tuto péči poskytují
neziskové organizace, které musí ve financování spoléhat na úspěšnost podaných
projektů. Ve sborníku Sociální psychiatrie v čase změn je v roce 2000 shrnuto, ţe i po
10 letech úsilí jsou tyto sluţby stále závislé na klasickém modelu sociální péče, stále
nemají schopnost fungovat jako regionálně propojený systém, nejsou ekonomicky
efektivní a i přes snahy o změnu nejsou dostatečně respektována lidská práva (jde
hlavně o nedostatek variant, ze kterých by pacient mohl vybírat).28Bohuţel, k většímu
posunu zatím nedošlo, jak vyplývá z výše citované Koncepce oboru psychiatrie a jejích
revizí.
Proces deinstitucionalizace si jistě vyţádá i legislativní změny. Reforma psychiatrie je
nezbytná, pokud nechceme zachovat „psychiatrický skanzen“.29
26
Koncepce
oboru
psychiatrie
-
1.
revize
2008.[online].[cit.
2010-01-17].
Dostupné
z:
www.ceskapsychiatrie.cz/RSystem/Soubory/revize_koncepce_nova.doc
27
DRAGOMIRECKÁ, E.; PALČOVÁ, A.;PAPEŢOVÁ, H. Sociální psychiatrie v čase změn. Social
Psychiatry in Changing Times., s. 199.
28
PROBSTOVÁ, V; PFEIFFER, J; PĚČ, O. 10 let cesty k moderní péči o dlouhodobě duševně nemocné
v ČR. Sociální psychiatrie v čase změn, s. 200.
29
BAŠNÝ Z.: Transformace psychiatrických léčeben - indukce změn psychiatrické péče v ČR.
Konference sociální psychiatrie, 2006 [CD-ROM]
24
Komunitní péče
2.2
Komunitní péče má mnoho definic. Zaměřím-li se na ty, které charakterizují komunitní
péči v oblasti duševního zdraví, zjistím, ţe se shodují v několika bodech:
-
Cílovou skupinou je občanská komunita, která by měla integrovat všechny
občany, tedy i ty nemocné,
-
Zaměřena je nejen na klienta, ale i na prostředí, tedy na klientovy vztahy,
-
Obsahuje rehabilitaci (individuální práci s klientem), ale je jí nadřazena,
-
Znamená poskytovat široký soubor sluţeb programů a zařízení – sluţby
nepracují primárně lékařsky a diagnosticky, ale reagují na potřeby klientů
s přihlédnutím k jejich moţnostem.
„Cílem těchto sluţeb je poskytovat nemocným podporu potřebnou k tomu, aby zvládli ţít
nezávisle v komunitě, nebo k tomu, aby se do komunity dokázali úspěšně vrátit po
dlouhotrvající hospitalizaci. Tyto sluţby jsou poskytovány přímo v komunitě a jsou
zaměřeny na základní potřeby svých uţivatelů – potřebu samostatného a důstojného
bydlení, potřebu pracovního uplatnění, potřebu sociálních kontaktů.“30
Jak uvádí Probstová,31komunitní péče je také o respektování komplexnosti potřeb
duševně nemocných v komunitě. Souhrn jejich zdravotních a sociálních potřeb vyţaduje
týmovou práci profesionálů zdravotní a sociální sféry na bázi rovnocennosti. Uţivatelé
péče (lidé s duševním onemocněním i jejich rodina) jsou vnímáni jako partneři v
procesu péče. Komunitní péče má téţ znamenat dostupnost sluţeb a jejich flexibilitu,
orientaci na potřeby uţivatelů a na jejich kompetenci.
2.2.1 Psychosociální rehabilitace
Psychosociální rehabilitace je součástí komunitní péče, jak jsem uvedla v předchozí
kapitole. Pouţíván je téţ název psychiatrická rehabilitace. Jejím posláním je pomáhat
lidem s dlouhodobými psychiatrickými problémy zvýšit jejich fungování tak, aby byli
30
Efektivita komunitních sluţeb pro duševně nemocné. Závěrečná zpráva projektu S0047/003
v programu pilotních a inovativních projektů., s. 6.
31
MATOUŠEK, O. Sociální práce v praxi, s. 134.
25
úspěšní a spokojení v prostředí, které si vybrali k ţivotu, a to s co nejmenší trvalou
podporou ze strany profesionálů.32
V současnosti jsou pod pojmem psychosociální rehabilitace zahrnovány různé přístupy
a aktivity, které naplňují její poslání. Vzhledem k rozsahu a cíli mé práce se zaměřím na
komplexní přístup podle holandské školy psychosociální rehabilitace STORM, která je
v ČR v komunitních sluţbách nejrozšířenější. Wilken a Hollander popisují základní
sloţky komplexního přístupu takto:
- Holistické pojetí: ţivotní prostředí umoţňuje rozvoj osobnosti ve čtyřech
tzv. ţivotních doménách (bydlení, práce, učení se, volný čas). Osobní
spokojenost je moţná ve čtyřech aspektech ţivota - osobních doménách (osobní
péče, zdraví, účel a smysl, sociální vztahy).
- Koncept kvality ţivota: přání a potřeby se zjišťují vzhledem ke stávající
nebo poţadované kvalitě ţivota.
- Vztah, činnosti a čas: to jsou dimenze, ve kterých se uskutečňuje proces
rehabilitace s důrazem na to, ţe pozvolnost je důleţitější neţ rychlost. Centrem
procesu je osobní ţivot klienta a je podporován klientův proces úzdravy (viz
níţe).
- Triáda klient – profesionál – příbuzný jako významné prvky
rehabilitačního procesu: rodina poskytuje takřka nepřetrţitou péči a má tak
důleţitou roli v obnově klientova zázemí a reintegraci do společnosti.
- Zaměření rehabilitace na osobní a sociální role: role se vztahují
k ţivotnímu prostředí a doménám, sociálních rolí má duševně nemocný většinou
málo.
- Motivace, status, dovednosti, sociální a materiální zdroje: důleţité
komponenty ve vztazích triády (klient – profesionál – příbuzný). Spolu
s dovednostmi tvoří pět pilířů rehabilitačního procesu.33
32
ANTHONY, COHEN in Psychiatrická rehabilitace. Studijní texty k modulu MATRA III., s. 4.
33
WILKEN, HOLLANDER in Psychiatrická rehabilitace. Studijní texty k modulu MATRA III., s. 43 – 44.
26
STORM pohlíţí na problém jako na překáţku, která stojí klientovi v cestě k uskutečnění
jeho přání. I kdyţ klient ještě přání nemá, existují překáţky bránící dosaţení určité
kvality ţivota. Rehabilitační proces STORMu uvádějí Pěč a Probstová ve stručnosti
takto:34
1.
Orientace a vzájemné poznávání – doporučení klienta, první
kontakt jako základ budování vztahu, vzájemné poznávání.
2.
Fáze šetření – zjišťování, jak funguje klient a jeho prostředí,
shromaţďování, třídění a rozbor informací. Šetření se děje ve všech osobních a
ţivotních doménách (viz výše) s cílem ujasnit si pět základních věcí: klientovy
potřeby a poţadavky, jeho schopnosti a omezení, co povaţuje za důleţitou
podmínku realizace svého přání, zdroje podpory a moţnosti a omezení.
3.
Fáze stanovení cíle – celkový cíl směřuje k tomu, čeho chce klient
dosáhnout v jedné či více doménách k získání nebo udrţení situace, dává
perspektivu do budoucna. Specifické cíle směřují ke zmenšení, kompenzaci
nebo překonání překáţek k realizaci celkového cíle.
4.
Fáze plánování – na základě stanovených cílů plán říká, jaké
aktivity budou vyvíjeny, kým a jakým způsobem.
5.
Fáze intervencí.
6.
Fáze hodnocení a zpětná vazba.
STORM se od jiných metod odlišuje tím, ţe se během šetření stanovuje tzv. řídící
princip, tedy to, co klient povaţuje za důleţité pro kvalitu svého ţivota, jeho normy a
hodnoty. K těmto principům se vrátím v kapitole 3.1.1. Kvalita ţivota lidí s duševním
onemocněním. Posuzovací přístup STORMu – osobní a ţivotní domény – si vypůjčím
pro svůj výzkum na posouzení změn kvality ţivota očima klienta.
2.2.2 Úzdrava
Úzdrava (recovery) je popisována jako velmi osobní, unikátní proces změny přístupu,
hodnot, cílů, pocitů schopností nebo rolí člověka. Proces, jehoţ výsledkem je, ţe
34
PĚČ, O.; PROBSTOVÁ, V. Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče, s. 112 – 113.
27
dotyčný ţije spokojený, nadějný a přínosný ţivot navzdory omezením, která způsobuje
nemoc. Úzdrava tak zahrnuje rozvoj nového smyslu ţivota.35 Přesouvá tedy důraz ze
symptomů na kvalitu ţivota a na to, jak je pacient se svou nemocí vyrovnaný a schopný
s ní ţít.
Úzdrava je proces dlouhodobý a náročný na čas, neboť kromě nemoci se musí lidé
s duševní nemocí navíc zotavit:
-
„ ze stigmatu, které duševní nemoc přináší a které je často klientem zvnitřněno
-
z iatrogenních efektů nastavení léčby a z nedostatku příleţitostí pro sebeurčení
-
z negativního vedlejšího efektu nezaměstnanosti
-
z rozbitých snů“36
Mezi hlavní témata úzdravy lze na základě posouzení existujících studií zařadit
následujících šest: Jako první je to uvědomění si duševní nemoci nemocným. Dále
obnovení sebevýznamu, který mohl být nemocí změněn, poškozen nebo zničen a
objevování svého aktivnějšího já. Důleţitým bodem je zvýšení sebedůvěry,
spolehlivosti, smyslu pro sebeovládání a sebeúctu. Zvládací mechanismy zahrnují
sebemonitorování, přecházení do rutiny, víru, zvýšenou aktivitu, hledání podpory u
druhých. A v neposlední řadě sociální podpora, vazby mezi lidmi, které nabízejí rady,
poskytují zpětnou vazbu, zvyšují ovládání emocí, potvrzují identitu a podporují
způsobilost.37
Zmínku o úzdravě zakončím stručným popisem jejích fází včetně zásadního obsahu,
tak, jak je pojmenovávají Young a Ensing:38 V první fázi zahájení úzdravy jde o
překonání „zaseknutí“ – uvědomění si nemoci, motivace ke změně. Druhá – střední fáze
– znamená aktivní převzetí kontroly a zodpovědnosti za svůj ţivot, pochopení sebe,
nemoci, ţivota ve světě, schopnosti být aktivní, postarat se o sebe a stýkat se s druhými.
35
ANTHONY in Psychózy, psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče, s. 103.
36
PĚČ, O.; PROBSTOVÁ, V. Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče, s. 104.
37
Komunitní psychiatrie v praxi, vzdělávací moduly [CD-ROM]. Praha: CRPDZ, s. 37 – 38.
38
YOUNG, ENSING in Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče, s. 105.
28
Poslední – pozdní fáze – je charakterizována zlepšováním kvality ţivota: zvyšování
sebeúcty, nalezení smyslu a účelu ţivota, zlepšení ţivotního standardu nebo vyšší
nezávislostí, pocit ustálenosti – „normálnosti“.
Pojem úzdravy je zřejmě tím nejdůleţitějším, co se v diskursu okolo komunitní péče
objevilo v devadesátých letech 20tého století. Jde o to, ţe je pacientům přiznána klíčová
a nezastupitelná role v jejich uzdravení. Úzdravu nemůţe za pacienta nikdo udělat – je
to cesta, kterou si musí projít sám, profesionálové mu v ní mohou pouze pomoci. To
mne posiluje v přesvědčení o vhodnosti volby kvalitativního postupu při zkoumání
dopadu komunitních sluţeb.
2.3
FOKUS Vysočina
Dostávám se k představení organizace, která komunitní péči poskytuje a souvisí s mou
prací. Občanské sdruţení FOKUS Vysočina vzniklo v roce 1992 z pobočky sdruţení
FOKUS Praha za účelem poskytování pomoci lidem s duševním - zejména
psychotickým - onemocněním formou komunitní sluţby sociální rehabilitace. Počátky
této sluţby byly na bázi velmi přátelské aţ rodinné v souladu s dobou, kdy vznikaly.
Tyto idylické začátky bez byrokratických nároků často zmiňují dlouholetí klienti
povzdechem „dřív si s náma pracovníci víc povídali, teď dělají papíry“. Na XI.
konferenci Společnosti sociálních pracovníků v roce 2000 hovořil tehdejší ředitel
Sdruţení PhDr. Jiří Libra o sociální práci s lidmi s duševním onemocněním jako o
umění a o nutnosti kontraktuálního přístupu - neustálého vyjednávání s klientem i
institucemi, co má být cílem sociální práce. Kromě postavení sociálních pracovníků se
věnoval i novým „technologiím“ sociální práce, které v té době začínal FOKUS
uplatňovat.39
Sluţby tak kopírovaly jak legislativní změny, tak vývoj v oblasti péče o lidi s duševním
onemocněním. Organizace postupem času dospěla ke skladbě poskytovaných sluţeb aţ
do stávající podoby, kdy má registrované sluţby: sociální rehabilitace, chráněné
bydlení, sociálně terapeutická dílna, denní stacionář, osobní asistence. Zastoupení
sluţeb se v jednotlivých střediscích liší podle lokálních moţností a potřeb uţivatelů.
39
LIBRA, J. Komunitní sluţby v oblasti duševního zdraví – nové role a kompetence sociálních
pracovníků. Sborník přednášek z XI. Konference Společnosti sociálních pracovníků, s.69 – 71.
29
„Protoţe jde o proces, nikoli o trvalý stav, je nutné, aby sluţby reagovaly na měnící se
potřeby nemocného.“40
Postupně vznikla čtyři střediska ve dvou krajích (Vysočina, Pardubický kraj) –
konkrétně ve městech Havlíčkův Brod, Pelhřimov, Chotěboř a Hlinsko. Posledně
jmenovaný projekt v Hlinsku je místem mého výzkumu, proto ho představím na začátku
empirické části této práce.
2.4
Dílčí shrnutí
Touto kapitolou jsem představila současný systém péče o lidi s duševním onemocněním
u nás. Podrobněji jsem se věnovala psychosociální rehabilitaci – přístupu STORM, kde
je zmiňována kvalita ţivota jako jedna ze sloţek přístupu. Zlepšování kvality ţivota je
součástí procesu úzdravy. Tím, co je vůbec kvalitou ţivota myšleno a zda ji lze nějak
určovat nebo měřit, se budu zabývat v následující kapitole.
40
MATOUŠEK, O. Sociální sluţby, s. 99.
30
Kvalita života
3
Touto kapitolou se dostávám k vymezení pojmu kvality ţivota. Vysvětlím tento pojem
také v kontextu psychosociální rehabilitace. Budu se zabývat moţnostmi měření kvality
ţivota, coţ bude důleţité pro mou volbu výzkumného nástroje.
3.1
Kvalita života
V současnosti je pojem kvality ţivota (quality of life, QOL) velmi frekventovaný jak
v odborné literatuře, tak mezi laickou veřejností. Koncept původně politologický a
ekonomický získal stálé místo ve společenských vědách, lékařství, ošetřovatelství nebo
pedagogice.41 Proto je uváděno mnoţství definic kvality ţivota, které ji v zásadě
popisují
jako
důsledek
interakce
sociálních,
zdravotních,
ekonomických
a
environmentálních podmínek, coţ v důsledku ovlivňuje lidský rozvoj. Není to jen
různost faktorů, kterých si v definicích kvality ţivota autoři všímají. “Situaci
komplikuje i fakt, ţe se často setkáváme i s pojmy jako ´sociální pohoda´(social wellbeing), ´sociální blahobyt´(social welfare) a ´lidský rozvoj´(human development), které
jsou pouţívány jako ekvivalentní či analogické termíny.“42
V oblasti zdraví se jedna z prvních prací zabývala kvalitou ţivota chronicky nemocných
pacientů a starých lidí v polovině 20. století. Ukázala se potřeba doplňovat lékařská
kritéria o subjektivní hodnocení situace pacientem43. To platí i pro psychiatrickou péči,
kdy objektivní čísla stanovující například počty hospitalizací, doplňují posouzení
vlastního stavu přímo pacientem. Vedle medicíny se tak dostává ke slovu sociální práce.
Dragomirecká nabízí ve svém článku44 různé pohledy na vymezování kvality ţivota a
podle úhlu pohledu na problematiku shrnuje definice do několika kategorií. Pro
představu o rozsáhlosti a rozmanitosti vymezení pojmu kvality ţivota stručně tyto
kategorie představím: Kvalitu ţivota lze definovat pomocí jiného pojmu, například
41
VAĎUROVÁ, H.; MÜHLPACHR, P. Kvalita ţivota. Teoretické a metodologické východisko, s. 5.
42
PAYNE, J. a kol. Kvalita ţivota a zdraví, s. 207.
43
KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci, s. 163.
44
DRAGOMIRECKÁ, E; ŠKODA, C. Kvalita ţivota. Vymezení, definice a historický vývoj pojmu
v sociální psychiatrii. Česká a slovenská psychiatrie, s. 104.
31
ztotoţněním se subjektivně pociťovaným zdravím nebo spokojeností. Jiná vymezení
vyzdvihují subjektivní podstatu vnímání spokojenosti a tedy i kvality ţivota, coţ
umoţňuje relativní nezávislost na objektivně stanoveném zdravotním stavu. Další
definice vyjadřují vztah mezi charakteristikami kvality ţivota – kladou důraz na soulad
přání a očekávání, naplnění potřeb a reálné moţnosti jedince do svého okolí zasahovat.
Kvalitu ţivota lze stanovit také výčtem oblastí ţivota jedince, kterých se pojem týká.
V neposlední řadě jsou definice představující kvalitu ţivota jako měřitelnou veličinu.
Opravdu těţko se vybírá jedno vymezení, které by bylo za všech okolností
nejvýstiţnější. Uvedu-li jedno, například „Kvalita ţivota je to, jak jedinec vnímá své
postavení ve světě v kontextu kultury a hodnotových systémů, ve kterých ţije, a ve vztahu
k jeho cílům, očekáváním, ţivotnímu stylu a zájmům,“45 pak jsem jej vybrala pro nějaká
pro mě rozhodující kritéria. Ta ovšem pro mne nemusí mít pod vlivem událostí za
nějakou dobu stejnou důleţitost. Vliv ţivotních událostí na kvalitu ţivota popisuje
Janečková46 takto: ţivotní událost mění perspektivu, hodnoty, smysl ţivota – člověk
přehodnocuje ţivotní cíle, priority, přání. Nejdůleţitějším se stává zvládnutí situace,
rozvoj je zbrzděn.
Ţivotní událostí je i nemoc, coţ je pro můj pohled na kvalitu ţivota velmi důleţitý
faktor. O docílení určité míry kvality ţivota lze hovořit jako o cíli intervencí, které
směřují k navracení do běţného ţivota.
3.1.1 Kvalita života lidí s duševním onemocněním
Obecně lze kvalitu ţivota lidí s duševním onemocněním předznamenat několika znaky,
které vyplynuly z řady provedených výzkumů:47 Kvalita ţivota je sníţena předně
trvalým umístěním v psychiatrických zařízeních a mnohdy se zvýší ukončením
hospitalizace. Je ovlivněna stupněm zneschopnění, trváním nemoci a vedlejšími účinky
terapie. Ve sníţení subjektivní kvality ţivota hrají roli depresivita, úzkost – zejména ze
ztráty výkonu, sociální úzkost (obava z nesplnění očekávání druhých).
45
Komunitní psychiatrie v praxi, vzdělávací moduly [CD-ROM]. Praha: CRPDZ, s. 19.
46
Janečková in PAYNE a kol. Kvalita ţivota a zdraví, 456 – 457.
47
LAUER in Psychiatrická rehabilitace. Studijní texty k modulu MATRA III., s. 8.
32
Jak vyplývá z kapitoly 2. 2. 1., psychosociální rehabilitace je zaměřena na zvýšení
kvality ţivota lidí s dlouhodobým duševním onemocněním. V přístupu STORM je
kvalita klientova ţivota obecným rámcem, ze kterého od začátku vychází. „V
rehabilitačním šetření zkoušíme pochopit, jak klient přemýšlí o kvalitě své existence.
Hledáme to, co klient povaţuje za důleţité pro jeho/její kvalitu ţivota, jaké jsou jeho/její
normy a hodnoty.“48 Následující řídící principy STORM pomáhají tyto poţadavky
klienta najít:
-
Přání: zaměření na udrţení nebo zlepšení stavu kvality ţivota klienta
-
Psychosociální zranitelnost: zaměření na udrţení rovnováhy a stability, získání
větší stability, zlepšení dovedností při zvládání ţivotních problémů
-
Kvalita prostředí: zaměření na sociální síť klienta, sociální prostředí, kde ţije,
pracuje, studuje49
Komplexní přístup k rehabilitaci tedy zahrnuje kromě kvality ţivota ve smyslu
individuální záleţitosti také kvalitu prostředí, která zahrnuje svět, ve které dotyčný ţije.
Takto můţeme rozlišovat kvalitu sociálního prostředí (výše zmíněné ţivotní domény) a
kvalitu sociální sítě. Kontext ekonomický, kulturní a politický lze téţ chápan jako
domény kvality v širším smyslu.50
3.2
Měření kvality života
Pojem kvality ţivota je v České republice spojen hlavně s Evou Dragomireckou a
Psychiatrickým centrem v Praze, s I. lékařskou fakultou UK v Praze – centrem lékařské
etiky a s Jarem Křivohlavým, který tuto problematiku zkoumá od 80. let 20. století.51
48
WILKEN, J. P.; HOLLANDER, D. Komplexní přístup k psychosociální rehabilitaci. Komunitní
psychiatrie v praxi, vzdělávací moduly [CD-ROM]. Praha: CRPDZ, s. 67.
49
50
PĚČ, O.; PROBSTOVÁ, V. Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče, s. 112.
WILKEN, J. P.; HOLLANDER, D. Komplexní přístup k psychosociální rehabilitaci. Komunitní
psychiatrie v praxi, vzdělávací moduly [CD-ROM]. Praha: CRPDZ, s. 8.
51
VAĎUROVÁ, H.; MÜHLPACHR, P. Kvalita ţivota. Teoretické a metodologické východisko, s. 9.
33
Proč vůbec hodnotit kvalitu ţivota v oblasti zdraví jsem jiţ naznačila, pro přehlednost
uvádím shrnutí Dragomirecké52: kvalita ţivota doplňuje objektivní ukazatele o
zdravotním stavu pacienta, odráţí dopad nemoci a léčby na jeho kaţdodenní ţivot,
ukazuje pohled dotyčného na svou situaci. Hodnotí také účinnost terapie, při které
nedochází k úplnému vyléčení, coţ se týká reziduálních symptomů, chronických
poruch, rehabilitační péče. O kvalitě ţivota jako kritériu k hodnocení efektivity sociální
péče hovoří Matoušek ve Slovníku sociální práce.53
Kvalitu ţivota lze měřit objektivními i subjektivními přístupy. Nástrojem objektivního
hodnocení můţe být dotazník. Jak uvádí Goppoldová54, dotazníky kvantifikují dopady
nemoci na běţný ţivot nemocného a můţeme je rozčlenit do dvou kategorií: generické a
specifické. Generické dotazníky hodnotí všeobecně celkový stav pacienta, jsou
univerzální pro všechna onemocnění. Specifické jsou vytvářeny pro jednotlivé choroby
a zohledňují specifické situace daného onemocnění. Zastavím se u dotazníku SQUALA
(Subjective Quality of Life Analysis), jehoţ českou verzi vytvořili pracovníci
psychiatrického centra Praha a je určen psychiatrickým pacientům. 55 Původním autorem
dotazníku je Francouz Zannotti (1992), který měření kvality ţivota pojímá jako
zjišťování rozdílu mezi přáním a očekáváním jedince na jedné straně a jeho současnou
skutečnou situací na straně druhé. Udává se spokojenost ve 23 oblastech na pětibodové
škále.
Původně jsem přemýšlela o vyuţití tohoto dotazníku pro můj výzkum. Tento postup by
byl nutný v případě, ţe by mým výzkumným cílem bylo změřit, do jaké míry (o kolik)
se změnila kvalita ţivota duševně nemocných v regionu. Můj výzkumný cíl je však
širší: jde mi o to zkoumat subjektivně vnímané změny v kvalitě ţivota tak, jak se
objevují ve výpovědích respondentů. Proto jsem se nakonec přiklonila ke kvalitativnímu
52
Kvalita ţivota a nemoc. [online].[cit. 2010-01-17]. Dostupné z:
www.incoforum.cz/download/2_5_konf_Dragomir_Brno2005.ppt
53
MATOUŠEK, O. Slovník sociální práce, s. 92.
54
GOPPOLDOVÁ, E. Sledování kvality ţivota u pacientů s duševním onemocněním. Aktuální otázky
sociální práce, s. 75.
55
DRAGOMIRECKÁ, E; ŠKODA, C. Squala (Subjective quality of life analysis) schedule – validizace
české verze, s. 258.
34
přístupu, který spočívá v analýze dat získaných během nestandardizovaných rozhovorů
s respondenty.
3.3
Dílčí shrnutí
Kvalita ţivota je rozhodně velmi široký pojem, na který lze pohlíţet z různých úhlů.
Mne zajímá subjektivní pohled uţivatelů sluţeb, coţ vylučuje měření pomocí
standardizovaných dotazníků.
35
4
Shrnutí teoretické části
V teoretické části jsem se snaţila zaměřit na nejdůleţitější momenty problematiky tak,
aby výsledek nezabíhal do detailů, které pro cíl mé práce nejsou podstatné. Vznikl tak
z mého pohledu hutný text, který kopíruje můj způsob uvaţování o tématu.
Lidé s duševním onemocněním jsou nuceni potýkat se s omezeními vyplývajícími
z diagnózy. Zároveň čelí často negativnímu vnímání ze strany okolí, které pramení
z neznalosti, lhostejnosti, strachu apod.
V současnosti je stále většina péče o tyto pacienty soustředěna do lůţkové oblasti
psychiatrických léčeben. Propojení s komunitní péčí jakoţto jednou z forem péče je
zatím nedostatečné a síť těchto zařízení není dostatečná. Trend posílení komunitní péče
se však jeví jako nezbytný, jak o tom hovoří koncepce reformy psychiatrie u nás a
zahraniční zkušenosti.
Součástí komunitní péče je psychosociální rehabilitace, jejímţ posláním je posilovat
fungování lidí s dlouhodobými psychiatrickými problémy tak, aby byli spokojení a
úspěšní ve svém prostředí s co nejmenší podporou profesionálů. Oplývá různými
přístupy, z nichţ zřejmě nejrozšířenější v České republice je holandská škola
psychosociální rehabilitace STORM.
Je třeba zmínit i proces úzdravy, který je nezbytnou součástí celkové rehabilitace; není
však dílem profesionála, ale unikátním osobním procesem pacienta, cestou k dosaţení
poţadované kvality ţivota.
Zvolený komplexní přístup k psychosociální rehabilitaci STORM vnímá problémy
člověka s duševním onemocněním jako překáţky bránící dosaţení určité kvality ţivota.
Kvalita ţivota je tak obecným rámcem, se kterým se od začátku pracuje. Z mnoţství
přístupů k vnímání a měření kvality ţivota, které byly popsány, jsem si vybrala
subjektivní, tedy kvalitativní přístup.
Organizací, která je předmětem mého výzkumného zájmu, je občanské sdruţení
FOKUS Vysočina, potaţmo její nejmladší středisko v Hlinsku. Lidem s duševním
onemocněním je zde poskytována sociální sluţba sociální rehabilitace necelých pět let.
Klienty jsou zde tedy lidé, kteří před pěti lety ţádnou moţnost sociální sluţby v místě
bydliště neměli a neměli tedy ani s touto moţností péče zkušenosti.
36
Zde se souhrnem poznatků teoretické části dostávám k otázce, kterou bych chtěla svým
výzkumem řešit: zda a jaký je vliv čerpání sluţeb komunitní péče na kvalitu ţivota lidí
s dlouhodobým duševním onemocněním ve středisku Hlinsko občanského sdruţení
FOKUS Vysočina?
37
EMPIRICKÁ ČÁST
5
Výzkumné prostředí - projekt v Hlinsku
Na základě poptávky představitelů Města Hlinska a po příslušných jednáních byly na
jaře 2005 podány dva projekty na Pardubický kraj: centrum sociálních služeb
Hlinecka a Dobrovolnické centrum pro region Hlinsko. Oba projekty si kladly za cíl
naplnění poslání psychiatrické rehabilitace, která „pomáhá lidem s dlouhodobými
psychiatrickými problémy a postiţeními zvýšit jejich fungování tak, aby byli úspěšní a
spokojení v prostředí, které si vybrali k ţivotu, s co nejmenší mírou trvalé profesionální
podpory.“56 Oficiálně začal provoz nového střediska k prvnímu říjnu roku 2005.
Nástup nové sluţby se legislativně trefil do značných změn. V době vzniku byl
pouţíván pro první projekt název „centrum denních sluţeb“. Se zákonem o sociálních
sluţbách (108/2006 Sb., v platném znění) byl tento termín přidělen jiným sluţbám a
FOKUS Vysočina zaregistroval sluţby sociálního poradenství, následné péče, sociální
rehabilitace a sociálně aktivizačních sluţeb pro seniory a lidi se zdravotním postiţením.
S předzvěstí individuálních projektů, tedy moţnosti čerpat na financování sociálních
sluţeb evropské peníze57 byly všechny dosud registrované sluţby zahrnuty pod jednu
sluţbu sociální rehabilitace.
Tím, ţe projekt začínal úplně od nuly, bylo třeba pro jeho úspěch detailně zmapovat a
respektovat lokální podmínky. Hned první problémovou oblastí se ukázalo představení
projektu veřejnosti. Zřetelně se projevilo, ţe duševní onemocnění stále patří mezi velmi
stigmatizované. „Pojem duševní nemoci je poměrně pevně propojený s nenormalitou.
Jsme ochotni přijmout myšlenku, ţe tělesně nemocní jsou normální a mohou vést
normální ţivot. U duševně nemocných je to těţší. Představa psychotika, který je
normální, vypadá jako nonsens.“58 Bylo třeba po linii osobních kontaktů i článků do
56
57
Komunitní psychiatrie v praxi, vzdělávací moduly [CD-ROM]. Praha: CRPDZ, s. 4.
Individuální projekt Pardubického kraje na sociální sluţby. Dostupné z http://www.sluzby-
pardubickykraj.cz
58
FOKUS ÚSTÍ NAD LABEM. „To, co potřebujeme, není ochrana.” nezávislý ţivot duševně
nemocných, s. 8.
38
novin obtíţně měnit celospolečenský stereotyp alespoň v rámci moţností v regionu, coţ
rozhodně trvá do dnešních dnů.
Stejně jako u laické veřejnosti, i u odborné bylo zapotřebí navázat kontakt a zapojit je
do spolupráce s komunitní sluţbou. Tady se ukázalo, kdo z oslovených lékařů,
psychiatrů, psychologů má zkušenost s tímto způsobem péče, potaţmo jak kdo vnímá
reformu psychiatrie a je ochoten ke spolupráci.
Co se týče postoje potenciálních klientů, z počátku přicházeli jednak ti, kteří uţ tyto
sluţby čerpali v jiném středisku organizace, jednak noví zájemci, kteří byli informováni
od svého ošetřujícího lékaře. Hojně se zajímali rodinní příslušníci lidí s duševním
onemocněním a ze začátku i lidé s úplně jinými problémy (domácí násilí, gambling),
kteří prostě zkusili další moţnost, zda by se jim nedostalo pomoci.
Za zmínku stojí navázání kontaktu s místními církvemi – Hlinecko je tradičně poměrně
silně věřící oblast. „Téměř polovičním zastoupením věřících na populaci podle výsledků
posledního sčítání lidu v roce 2001 se správní obvod zařadil na první místo v kraji a o
17 procentních bodů předstihl krajský průměr.“59Tento fakt bylo třeba vzít na vědomí souvislosti duševní nemoci a víry se jiţ někteří autoři věnovali60 a pochopení
duchovních určitě otevřelo cestu (k) některým klientům.
Zajímavé je pojetí terénní práce v regionu, kde kromě desetitisícového města je v okolí
mnoho malých vesnic aţ samot. Klienti z okolí jsou ochotni raději dojíţdět sami do
sídla organizace, neţ by za ním někdo přijel domů a sousedi by zaregistrovali neznámou
osobu (viz kapitola 1. 4. Stigmatizace duševních onemocnění).
FOKUS Vysočina má tři střediska v kraji Vysočina. V Pardubickém kraji se svým
novým střediskem v Hlinsku poprvé setkává s konkurencí,61coţ je nové pro obě
59
Administrativní
mapa
správního
obvodu.
[online].[cit.
2009-01-10].
Dostupné
z:
http://www.czso.cz/xe/edicniplan.nsf/t/BE00307E33/$File/5309zc02.pdf
60
PALEČEK, J. Spirituální a náboţenská zkušenost v psychiatrii: konstrukce duševní patologie. GAAV
IAA701970601. Grant centra pro teoretická studia, společného pracoviště Univerzity Karlovy v Praze a
Akademie věd České republiky. 2007
61
Péče o duševní zdraví, o. s. [online].[cit. 2009-01-10]. Dostupné z http://www.pdz.cz
39
zařízení. Je dobré zmínit, ţe při potenciálním „rozdělování“ klientů nevítězí zájmy
jedné nebo druhé organizace, ale klient má moţnost výběru.
Jiţ jsem se dotkla spolupráce s rodinou. Tato oblast je velmi široká a rozsah této práce
nedovoluje věnovat jí větší prostor. Nicméně nezapomínat na ni během péče o klienta je
nesmírně důleţité. „Zvláštní situace rodinných příslušníků pacientů se stává
srozumitelnou a posléze i řešitelnou: často nemají ani ve své rodině ani mimo ni
moţnost se vypovídat. Jsou sami se svým strachem z domnělé nebo skutečné
nevypočitatelnosti psychicky nemocného a starostmi, jak to půjde dál.“62
6
Metodologie
Hodlám svým výzkumem zodpovědět otázku, zda a jaký je vliv čerpání sluţeb
komunitní péče na kvalitu ţivota lidí s dlouhodobým duševním onemocněním ve
středisku Hlinsko občanského sdruţení FOKUS Vysočina. Chci problematiku pochopit
do hloubky, kvantitativní výzkum by nemohl ve své šíři dat k takové hloubce dospět, a
proto jsem zvolila kvalitativní strategii, neboť „posláním kvalitativního výzkumu je
porozumění lidem v sociálních situacích.“63
Jde mi o interpretaci toho, jaké významy má realita v daných oblastech kvality ţivota
pro oslovené. Ze základních přístupů kvalitativního výzkumu jsem se proto rozhodla
pro fenomenologický výzkum. „Fenomenologie je jazykem porozumění lidským
nesnázím, jako je matematika jazykem porozumění fyzikálnímu.“64 Opírám se tedy o
fenomenologickou sociologii Alfreda Schütze, který mluví o ţivotním světě intersubjektivním, tedy sociálním – ve kterém ţijeme a jednáme, a tím do něj
zasahujeme, měníme ho, a toto jednání mění nás.65
62
DÖRNER, K. a kol. Osvobozující rozhovor – psychicky nemocný v rodině, s. 87.
63
DISMAN, M. Jak se vyrábí sociologická znalost., s. 289.
64
ZINKER, J. Tvůrčí proces v gestalt terapii., s. 72.
65
ŠUBRT, J. Postavy a problémy soudobé teoretické sociologie., s. 34.
40
Schütz vycházel ze tří hlavních myšlenkových zdrojů.66 Od Henriho Bergsona převzal
důleţitost rozlišení proţitku a jeho reflexi, tedy přisouzení smyslu. Z myšlenek Maxe
Webera pouţil subjektivní zakotvení sociálního jednání, zdůvodnění konání
z individuálních motivací. Fenomenologie Husserla dovedla Schütze ke konceptu
přirozeného postoje: „Husserl Schütze inspiroval nejen k tomu, aby předmětem svého
sociologického zájmu učinil subjektivitu a sféru vědomí, nýbrţ mu poskytl i široké
teoretické instrumentárium a detailní pojmosloví.“67
Tento přístup je mi blízký, protoţe se zajímám o psychoterapeutický směr gestalt
terapii. Gestalt terapie je otevřeným systémem, jediným „dogmatem“ je „teď a tady.“68
Cíleně pracuje s emočním proţíváním, s tělem a tělesným proţíváním. Mezi východiska
gestalt přístupu je právě fenomenologie a holismus.
Budu postupovat induktivní metodou, neboť to, co se z rozhovorů dozvím, shrnu a ve
výstupech budu hledat souvislosti, s tím, ţe vnesu určitý vhled do zjištěných informací.
Z výzkumné metody dotazování pouţiji jako výzkumnou techniku nestandardizovaný
rozhovor. „Nestandardizovaný rozhovor je interakce mezi tazatelem a respondentem,
pro kterou má tazatel jen velice obecný plán. Tento plán nezahrnuje výčet otázek, jejich
znění ani jejich pořadí.“69. Podle Dismana mu dá obsah a formu aţ interakce
s respondentem70, následující otázka vznikne z odpovědi na předchozí dotaz. K volbě
této techniky jsem dospěla s ohledem na respondenty a také proto, ţe mým záměrem je
zachytit autentické výpovědi klientů, chci jim tedy umoţnit zvolit si vlastní sled
odpovědí tak, aby to pro ně bylo maximálně bezpečné.
Jiţ při výběru výzkumné techniky jsem tedy myslela na zranitelnost lidí
s psychiatrickou diagnózou. Proto jsem se rozhodla pro heslovité vypsání témat na
lístečky. Respondenti tak budou vidět, jaká témata je čekají, mohou si nejen udělat
66
NOHEJL, M. Lebenswelt a kaţdodennost v sociologii Alfreda Schütze. s. 37.
67
NOHEJL, M. Lebenswelt a kaţdodennost v sociologii Alfreda Schütze. s. 85.
68
Institut pro gestalt terapii., s. 6.
69
DISMAN, M. Jak se vyrábí sociologická znalost., s. 308.
70
V této práci budu pouţívat termín „respondent“ podle M. Dismana
41
rámcovou představu o časové náročnosti rozhovoru, ale i volně vybrat téma, kterým
budou chtít rozhovor začít – které pro ně bude buď bezpečné, nebo např. zajímavé.
Zároveň tento přístup přináší rizika, ţe některá témata nedostanou takový prostor, jaký
by umoţnil získat více informací, nebo je klient rovnou odmítne. Domnívám se ale, ţe
není účelem nutit respondenta probrat vše. I to, ţe respondent některé téma odmítne,
protoţe je pro něj například skličující, bude určitou výpovědí, stejně jako kdyţ se
k něčemu vyjádří jen velmi stručně.
7
Způsob výběru výzkumného souboru
Na nositele informací jsem měla tyto limity: čerpají sociální sluţby občanského
sdruţení FOKUS Vysočina ve středisku Hlinsko (tím uţ je dáno, ţe mají jednu
z diagnóz, které mne zajímají – viz teoretická část). Druhou podmínkou bylo, aby
s rozhovorem souhlasili, coţ souvisí i s jejich aktuálním zdravotním stavem (viz níţe).
Volbu jsem po úvaze zúţila na klienty, kteří do střediska alespoň někdy docházejí, tedy
mne znají. U klientů, jimţ je poskytována ryze terénní sluţba, by před samotným
rozhovorem musela předcházet fáze seznámení, a to by bylo časově náročné, ne-li
nemoţné.
Výběr respondentů s touto charakteristikou jsem provedla ve spolupráci s jejich
klíčovými pracovnicemi. Dotyčné (osobně nebo telefonicky) nastínily klientovi účel a
obsah rozhovoru a zjišťovaly souhlas klienta s rozhovorem. Tento postup byl nezbytný;
vzhledem k pracovním postupům organizace a k specifikům dané cílové skupiny jsem
nemohla oslovovat budoucí respondenty sama.
U respondentů neuvádím konkrétní diagnózy, protoţe to nesouvisí s mým cílem.
Nepohlíţím tedy na respondenta jako na člověka s určitou diagnózou, ale jako na
uţivatele sociální sluţby, který splňuje kritéria pro vstup do této sluţby.
Jsem si vědoma, ţe detailnější informace bych získala, kdybych zvlášť sledovala další
kategorie, jako je pohlaví respondentů, věk, dobu čerpání sluţby. Myslím si ale, ţe pro
rozsah mého výzkumu jsou výše uvedené podmínky zařazení do výzkumného souboru
dostačující. Věk a pohlaví respondentů tedy uvádím jen pro zajímavost.
42
Výsledný výzkumný soubor čítá 8 respondentů: muţ a ţena ve věku do 35 let, 2 ţeny
kolem 40 let, 2 ţeny do 50 let a muţ a ţena starší 60 let. V průběhu oslovování
moţných respondentů se u dvou dalších stalo, ţe s rozhovorem souhlasili, avšak neţ
mohl být rozhovor realizován, výrazně se zhoršil zdravotní stav dotyčných a rozhovor
nebylo moţno uskutečnit.
8
Proces transformace
Jak jsem jiţ uvedla, hodlám svým výzkumem zodpovědět otázku, zda a jaký je vliv
čerpání sluţeb komunitní péče na kvalitu ţivota lidí s dlouhodobým duševním
onemocněním ve středisku Hlinsko občanského sdruţení FOKUS Vysočina. Pro
vytvoření obecného rámce oblastí, kde se můţe projevit vliv čerpání sluţby na kvalitu
klientova ţivota, jsem pouţila osobní a životní domény STORM; jmenovitě: bydlení,
práce, učení se, volný čas, péče o sebe, zdraví, účel a smysl, sociální vztahy. Vzhledem
k tomu, ţe jsem jako výzkumnou techniku zvolila nestandardizovaný rozhovor, nemohu
předem určit, v jakém pořadí budou respondenti témata otevírat. Z tohoto důvodu jsem
nemohla těmto osmi tématům dát předem číselné pořadí jednotlivých dílčích cílů. To mi
ale dalo moţnost beze zbytku aplikovat induktivní metodu, kdyţ jsem začala pracovat
s přepsanými rozhovory. Podrobněji popíšu v následující kapitole.
9
Organizace a průběh výzkumného šetření
Poté, co klíčové pracovnice výše uvedeným způsobem oslovily respondenta a zjistily
jeho souhlas s rozhovorem, kontaktovala jsem dotyčného sama (opět buď telefonicky,
nebo osobně). Zopakovala jsem mu účel rozhovoru a další náleţitosti související s tím,
jak bude s rozhovorem nakládáno (přepis, anonymita, zahrnutí výpovědi mezi ostatní
atd.).
Rozhovory probíhaly v mé kanceláři. Zvaţovala jsem i jiné prostory: terapeutická
místnost, která je vyuţívána k rozhovorům s klienty, mi nepřišla vhodná právě z důvodu
moţného zmatení klienta v otázce účelu rozhovoru. Komunitní místnost, kde se
odehrávají volnočasové aktivity, je příliš velká a setkání v terénu by mohlo být rušeno;
přece jen se dotkneme i citlivějších oblastí, které vyţadují bezpečné prostředí.
43
Na tomto místě je třeba zmínit, ţe si uvědomuji fakt, ţe jsem ve zkoumaném středisku
v pozici vedoucí a klienti mne takto znají. To samozřejmě můţe mít vliv na jejich
odpovědi, na druhou stranu, kdyţ si připomenu některá specifika klientů
s psychiatrickou diagnózou (viz teoretická část), člověk úplně zvenčí by zřejmě těţko
získával jejich důvěru pro podobný rozhovor.
Rozhovor jsem začínala (vzhledem k tomu, ţe respondent byl jiţ dvakrát seznámen s
jeho účelem) rovnou vysvětlením průběhu plánovaného rozhovoru; objasnila jsem, ţe
lístečky, které leţely na stole před námi, obsahují názvy oblastí, na které bych se chtěla
během rozhovoru zeptat a o nichţ bych chtěla vědět, zda za dobu spolupráce s Fokusem
došlo v jejich obsahu k nějakým změnám. Zdůraznila jsem moţnost postupovat podle
vlastního výběru pořadí témat včetně moţnosti odmítnutí. Někdy bylo třeba během
rozhovoru znovu připomenout anonymnost a dobrovolnost rozhovoru. Stalo se, ţe jsem
kvůli rozrušení klienta sama navrhla opuštění tématu nebo přerušení rozhovoru.
K posledně jmenované situaci nakonec nedošlo ve smyslu ukončení rozhovoru, ale
odklonem od témat k zaměření na emoční zklidnění respondenta.
Délka rozhovorů se tak odvíjela jednak od psychické pohody respondenta, jednak od
jeho bohatosti slovního projevu a ochotě jít do hloubky tématu; v průměru šlo o délku
30 aţ 60 minut. Projev respondentů – slovní i charakteristický mimoslovní – jsem si
zaznamenávala na papír. Nahrávání na diktafon jsem nepovaţovala za vhodné; důvody
vyplývají z popisu příprav na rozhovor. Rozhovory jsem zapisovala se snahou o
zachycení maximální autentičnosti. Po přepsání všech rozhovorů jsem přistoupila ke
kódování a třídění údajů.
Začala jsem si v rozhovorech barevně podtrhávat místa, která vypovídala o sledovaných
tématech a postupně jsem došla k zajímavému postřehu; u některých citací se mnoţily
barevné poznámky, jinými slovy jednotlivá témata se prolínala a vzájemně spolu
souvisela (např. bydlení bylo popisováno sociálními vztahy). To mne inspirovalo
k tomu, ţe jsem si zaznamenávala, v jakých kombinacích se témata objevovala.
Z tohoto postupu přirozeně vyplynulo pořadí témat do interpretace zjištěných údajů;
téma s vazbami na nejvíc dalších témat je interpretováno jako první, poté další hojně
provázané téma aţ k tématům, která nemají příliš vazeb na jiná nebo jiţ byly v rámci
interpretace zmíněny v jiných souvislostech.
44
10 Interpretace zjištěných údajů
Při vyhodnocování rozhovorů se ukázalo, jak moc jsou jednotlivá témata provázaná –
slovy respondentky - „všude je něco“. Velmi často odpověď na jedno téma zároveň
vypovídá o tématu druhém – např. pro objasnění situace v bydlení hovořil respondent o
vztazích. V interpretaci jsem proto zvolila pořadí témat podle toho, v kolika vazbách se
objevovalo. Jako synonyma pouţívám slova sluţba – komunitní sluţba – Fokus.
10.1 Zdraví
Nejvíc vazeb, a to prakticky na všechna další témata, mělo téma ZDRAVÍ.
V rozhovorech nikdo z respondentů nepojmenoval svoji diagnózu. V popisu uváděli
např. „mám něco v hlavě…prej“ nebo projevy nemoci „já se strašně rychle unavím“, či
postoje k nemoci „Prostě jsem si musela zvyknout, ţe mi bývá hůř, ţe se děje něco, na
co jsem dřív vůbec netrpěla. Zvyknout si, jo, asi tak nějak“. Respondenti nerozlišovali,
jak to bylo před čerpáním sluţeb Fokusu, a nyní. Tomu lze rozumět tak, ţe nemoc a
léčba rozostřují schopnost klientů pamatovat si, co bylo, ţijí potom nutně víc
v přítomnosti. Také je to moţná faktem, ţe komunitní sluţba se nezabývá zdravotním
stavem, neléčí ho, takţe ani klienti nemají Fokus asociovaný se zdravím. Respondenti
spíše zmiňovali celkový průběh nemoci, třeba zmínkou o lécích „já pořád beru ten
Leponex…je mi po něm díky Bohu dobře…od lázní jsem nebyla na tom špatně“ nebo
pohledem rodiny „mamka říká, ţe jsem se změnila. Ale já nevím, jaká jsem byla
předtím, já se znám teď.“ Vyskytla se i odpověď „já se sice léčím, ale nejsem blázen,
navíc, to se všechno spraví, co mám v hlavě. Příští rok to bude perfektní, opravdu.“ Jiný
respondent se vyjádřil k vzniku nemoci: „kdybych tenkrát neusnul u toho pomníku, tak
se mi ta nemoc nestala. Ale já tam spal, a pak jsem se zbláznil.“ Dalo by se tedy hovořit
o jakési strategii, jak žít s nemocí. Jednoznačně sem patří nepojmenovat svoje potíţe
diagnózou. Můţe to být snaha vyhnout se stigmatizaci, nebo malý náhled dotyčného
na onemocnění. Z jeho pohledu to je ale moţná způsob, jak být optimistický, jak mít
naději, jak doufat – coţ mu pomáhá ţít a přeţít.
Při pohledu na změny v oblasti zdraví čerpáním sluţeb Fokusu se dostávali respondenti
do dalších témat. Vůbec návštěva Fokusu můţe být spouštěčem lepšího pocitu
respondenta: „Pro mě je středa takovej den…odpočinkovej, kdyţ sem jdu. Jsem za to
hrozně ráda, ţe to je, ţe sem můţu jít. A fakt se pak i líp cejtím, kdyţ jdu domů, a potom
45
doma.“ To by naznačovalo, ţe respondenti rozumí tématu zdraví v širším smyslu, jako
životní pohodě.
Trávení volného času ve Fokusu můţe ale přinášet i potíţe: „Hanka71 mluví někdy moc,
ale někdy ne…Taky jsem z toho byla unavená, někdy, z toho mluvení a tak. Ale jinak
fajn.“ Pak je důleţité, zda klient správně rozeznává důvod únavy a dokáţe s tím
pracovat. Je zajímavé, ţe vcelku nepříjemná záleţitost, jako je hospitalizace, nemusí být
při souběţném poskytování podpory od komunitní sluţby traumatizujícím záţitkem:
„jednou jsem byla v nemocnici, tenkrát mi Lenka72 zařídila všechno na poště, aby se mi
neztratily dopisy a jezdila za mnou.“ Ani dobrá zkušenost se službou ale nemění
klientův zvyk nazývat psychiatrickou léčebnu společensky přijatelnějším termínem
„nemocnice.“
V průběhu rozhovorů se také projevilo, jak jsou klienti zvyklí, ţe pracovníci reagují na
změny zdravotního stavu klientů, jak registrují jeho zhoršení a snaţí se tuto situaci
s klientem hned řešit. Této automatické reakci jsem se nevyhnula ani během
jednoho rozhovoru, při němţ respondentka popisovala určité obtíţe a já na to reagovala
spíše jako terapeut neţ jako výzkumník. Na závěr rozhovoru se mě respondentka snaţila
uklidnit, ţe se nejedná o nic váţného:„ten podzim, to jsou ty deprese…a navíc mi změnil
doktor léky, a tak čekám, aţ se…to ustálí. Teď je těţký vstávávat a rozhejbat se a
fungovat…ale neboj, není mi ÚPLNĚ špatně, já to znám, to je období (smích).“
Pro některé respondenty bylo téma zdraví citlivé, proto ho popisovali přes chování
jiného člověka; pomoc Fokusu by měla například řešit sousedské vztahy, i kdyţ se
můţe jednat o zhoršení zdravotního stavu klienta: „to je neskutečný, co si ten Novák
dovolí, fakt neskutečný. Já nevím, co pořád proti mně má, já nejsem ţádnej blázen, já si
ho nevšímám, a on chtěl přemluvit hasiče, aţ půjdu nakoupit, aby mi vlezli do bytu! Ale
to nemůţe, ţe ne??“ Pokud by se jednalo o zhoršený zdravotní stav klienta, mohou se
sousedské vztahy vyhrocovat, sousedé se projevů nemoci bojí a z obav o svůj ţivot
mohou situaci řešit stíţnostmi nebo konflikty (dále k sousedským vztahům u tématu
sociální vztahy).
71
Klientka Fokusu
72
Sociální pracovnice Fokusu
46
V rozhovorech se potvrzuje, ţe kritéria pro získání příspěvku na péči, nejsou nastavena
pro lidi s duševním onemocněním. Respondenti jsou v určitých fázích nemoci
soběstační a jsou na to hrdí, coţ jim paradoxně škodí: „kdyţ já jsem takovej starej
blbec. Paní u mě byly, a já jim pěkně povykládal, jak všechno zvládám…no a nic z toho
nebylo, víte…“
Dá se tedy říci, ţe respondenti se odpovědi na jejich zdraví – respektive nemoc –
nevyhýbali; zároveň se příliš nerozhovořili, ať jiţ z důvodu, ţe se s nemocí zatím
nesmířili, nebo z důvodu určité rezignace ve smyslu „co se mi to stalo, je všechno
jinak, tak co.“ Vyhýbavost respondentů v hovoru o své nemoci je zřejmě funkční –
moţná je úspěch, ţe o ní mohou mluvit aspoň takto. Absence časového hlediska (před
čerpáním sluţby a nyní) můţe být také nenáhodná. Pokud se klient zdravotně zhoršil,
pak mít přesné vzpomínky, jak mu bylo předtím, je zraňující.
Lze tedy konstatovat, ţe v oblasti zdraví respondenti vliv sluţby na kvalitu svého ţivota
nevidí. Zajímavostí téţ je, ţe lísteček „zdraví“ si ţádný respondent nevybral jako první.
10.2 Volný čas
Dalším silným tématem byl VOLNÝ ČAS. Slova respondentky „volný čas – tak to je
hrozné…jak ho mám zaplnit, je ho pořád hrozně moc“ ukazují, jakým problémem můţe
být jeho prožívání. Organizace dne tak, aby měl náplň a smysl, je pro klienty velmi
důleţitá. Volný čas není obvykle vnímán jako prostor pro relaxaci, odpočinek, ale jako
„prázdno“.
Vzpomínky na činnosti, které respondenti provozovali ve volném čase před čerpáním
sluţeb Fokusu, byly často kusé: „hm…chodila jsem na cvičení, ale to uţ je dávno…ještě
neţ jsem začala chodit sem“, nebo korespondovaly se zdravím „dřív jsem stihla celou
zahrádku, teď se patlám s jedním záhonem, hned jsem unavená.“ Nemoc také někdy
způsobila změnu zájmů: „dřív jsem ráda jezdila na kole. Pak se mi to stalo…teď
chodím na procházky s pejskem, to vydrţíme někdy fakt dlouho.“
Téma volného času v současnosti respondenti více otevřeli. Také zde se ukázala
provázanost s dalšími tématy; např. s partnerskými vztahy: „mně se líbí, ţe Pája neleţí
u televize, ţe chodíme ven. “ Někdy je respondent spíše aktivizován okolím, neţ ţe by si
činnost sám volil: „cestování…hm…taťku baví hodně, a já…já jedu, no (smích).“ Je
47
tedy důleţité, jestli mají klienti S KÝM trávit volný čas. Způsob JAK volný čas tráví,
nebyl respondenty příliš specifikován. Buď popisovali domácí práce, nebo výše
uvedená neurčitá setkání se známými.
Vliv sluţeb Fokusu na způsob proţívání volného času se objevoval v několika
podobách. Někteří respondenti nabídku volnočasových aktivit vnímají jako prostor pro
nové zážitky: „asi…něco si zkusit. Co jsem ještě nedělala.“ Oceňují respekt pracovníků
k moţnostem účastníků aktivity: „děláme různý věci, tempem, jak kdo zvládá, nikdo nás
nehoní…to mi úplně vyhovuje, takhle.“ U volnočasových aktivit je stíráno jejich
vnímání respondenty jako sociální sluţby; sociální pracovnice vstupují do rolí např.
lektorek: „Já dělám tu angličtinu, pořád si opakuju slovíčka, to bylo taky dobrý, ţe to se
mnou Lenka procvičovala. A chválila mě,…na ten kurs chodit nemůţu, to je moc drahý
a jdou moc rychle, to je lepší takhle doma.“ Postavy klíčových pracovnic se
v odpovědích objevovaly často. Zdá se, ţe je respondenti mají přirozeně začleněny do
svých příběhů: „já třeba jsem dostala počítač…A teď mě Adéla73 učí základní věci,
mám k tomu takovej sešit, to je lepší…myslím – jak to říká Adéla, neţ třeba kdybych to
četla z kníţky.“ Volný čas se tak provázal s tématem učení. Fokus je vnímán téţ jako
místo setkávání. Zaujala mne odpověď: „teď chodím sem (do Fokusu)…kdyţ se mě
někdo zeptá, kam jdu, víš, co řeknu? Řeknu: jdu do společenskýho klubu! ... a oni: ´do
společenskýho klubu?´Já tomu tak říkám, společenský klub.“ To je opravdu pojetí aţ
jisté „výlučnosti“, moţnosti někam patřit. Zároveň tak komunitní sluţba můţe
minimalizovat stigmatizaci.
Fokus byl jmenován nejen jako pořadatel aktivit pro klienty sluţeb, ale i v souvislosti
s kontaktem s vnějším prostředím: „…nejdu, kdyţ jsem z lidí unavená…S Fokusem ale
jdu i na bowling. To mě občas baví. Ale kdyţ jsem unavená, nejdu, a vím, ţe mě
nebudou nutit.“ Komunitní sluţba tedy nabízí i aktivity ve městě a okolí, které klient
můţe a nemusí vyuţít; záleţí, zda ho zaujmou a zda se cítí zdravotně dobře: „teď jsme
byli s Fokusem v tý Čáslavi – no, mě letadla zas tolik nezajímají, ale jinak se tam
nedostanem, ţe jo. A bylo tam krásně, to se nám líbilo.“ Objevila se i potřeba nebýt
vůbec aktivní: jen prostě „zabít čas“ – na otázku, zda jí pomáhá chodit do Fokusu,
odpověděla respondentka: „To jsem spokojená – to mám program na dvě aţ tři
hodiny…ale co pak, co dál. A co jiné dny!“ Jindy je návštěva Fokusu součást určitého
73
Sociální pracovnice Fokusu
48
rituálu: „…občas si do města jedu pro čerstvej chlebíček, zapálím svíčky u rodičů na
hřbitově a dojdu se vykecat za váma.“ I to je pro klienty důleţité – nejen něco „řešit“,
ale mít moţnost přijít si neformálně popovídat: jako společenská návštěva, ne jako
uţivatel sluţby.
Volný čas, pokud není naplněn, můţe být klienty pociťován jako něco, co děsí, ohroţuje
je. Komunitní sluţba rozšířila přirozeným způsobem moţnosti trávení volného času. Je
přitom vnímána jako přiměřeně asertivní i tolerantní.
Vliv na kvalitu ţivota je tedy respondenty v této oblasti pociťován. Toto téma se
objevilo volbou respondentů v rozhovorech jako první.
10.3 Sociální vztahy
Mezi nejčastěji zmiňovaná témata patřily SOCIÁLNÍ VZTAHY. Jiţ tak dost široké
téma nabylo vazbami s dalšími tématy. Nejcitlivější oblastí se ukázaly být vztahy
partnerské, a to jak pro respondenty zadané, tak pro ty nezadané. Odpovědi
respondentů s partnerem zněly obvykle jako „teď jsme spolu, vyhovuje nám to…a víc to
nechci probírat.“ U respondentů bez partnera zaznívaly většinou jednoslovné zamítavé
odpovědi, případně vyjádření naděje, ţe snad uţ brzy někoho potkají, ale ozývaly se i
jednoznačně zoufalé signály: „Já jsem hrozně sama!“ Osamělé respondentky se také
letmo dotkly otázky touhy po dětech, např. „tuhle mě napadla myšlenka, jaký by to bylo
mít děti…“, ale jako velmi citlivou oblast ji zase rychle opustily. V partnerských
vztazích vliv Fokusu nezazněl, kromě partnerů, kteří se seznámili v organizaci: „kdyby
nebyl Fokus, tak jsme se nepotkali.“ Ostych v komentářích o této oblasti je přirozený,
zvláště zmínky o dětech mohou být bolestné.
Ani rodinné vztahy nechtěli respondenti příliš rozebírat, přesto zaznívaly v různých
kontextech. Opatrné formulace jako „já jsem citlivá na rodinu“ nabízejí různé výklady.
Můţe to být snaha uchovat si soukromí, ale můţe to také signalizovat, ţe se v rodině
něco odehrává, například: „furt chci něco řešit…kdybych byla radši zticha.“ Některé
konflikty, které jiţ vykrystalizovaly do vyhrocených vztahů, mohly respondenty přimět
situaci otevřeně popsat: „táta…mohl mi pomoct aspoň s tím umyvadlem…potřebuju
pomoc. To maminka, ta je úplně zlatá, ta mě vyslechne, to je úplná čistá lilie, ona mi
pomáhá, můţu k ní třeba na oběd, nebo i se sousedama mi pomáhá, to se vůbec nedá
49
srovnat.“ Je těţké posoudit rodinné vztahy bez vyjádření druhé strany. S nemocí se
obtížně ţije nejen klientům, ale i jejich rodinným příslušníkům.
Uvolněnější byly odpovědi, týkající se sourozenců respondentů a vztahů mezi nimi:
„kdyţ přijede ségra, dělá mi kázání…jsme se ségrou úplně rozdílný, víš…jsme jiný.
Někdy se mi to líbilo. Pak se víc kamarádila se sestřenkou, to mi bylo i líto.“ Zdá se, ţe
sourozenecké vztahy jsou pro respondenty velmi důleţité a jsou citliví na to, jak se
sourozenci vzdalují a ţijí svůj ţivot: „sestra se teď taky odstěhovala…měly jsme
pokojíček nahoře, se sestrou…a teď jsem tam sama.“ Existence rodiny, ať uţ
s jakýmikoli vztahy, je pro respondenty velmi důleţitá. Respondent, který je sám,
odpovídal na dotazy o příbuzných velmi rezignovaně: „Já nemám nikoho. Tak vidíte,
jak přesluhuju, tady. To uţ je let, to se nezmění…“
Oslovení respondenti vliv čerpání sluţeb Fokusu na své rodinné vztahy nepociťovali.
Vztahy v rodině tam, kde byly dobré, zůstaly takové i po dobu čerpání sluţby; obdobně
nedošlo k zlepšení jiţ rozbitých vztahů. Rodina a partnerský ţivot se tedy jeví jako
oblasti mimo působnost komunitní sluţby.
Jak vyplynulo z výsledků výzkumného šetření, přátelské vztahy se jevily jako jedna z
nejbezpečnějších oblastí, proto o ní respondenti hovořili bez problémů. Respondenti se
hlásili k tomu, ţe přátelské vztahy měli uţ z doby před spoluprací s Fokusem. Odpovědi
přitom byly celkem obecné: „já se stýkám s kamarádkami, pořád…teda, oni mají ty
děti…ale měla jsem je i předtím. A někdy jsem za nima šla…nebo jsme spolu mluvily…“
Faktem je, ţe konkrétní činnosti, které v minulosti s přáteli podnikali, respondenti
neuváděli. Pokud ano, byla to jen okrajová zmínka: „jednou u mě byla Dáša, já jsem u
ní pak taky byla. Do sboru moc nechodím…mamce se to nelíbí.“ Pokud klienti bydlí se
svými rodiči (souvislost s tématem bydlení), je tedy vzájemný vliv velký, zde i ve
smyslu kontroly rodičů nad kontakty klientky.
Zajímavé odpovědi se objevily při dotazu na současný stav, mimo Fokus.
Respondentka, která teď nemá přátele, to vysvětlovala slovy: „jsem poustevník. Panna,
a v tom jsem…nemám kamarádky.“ Kromě vlivu astrologického znamení se objevila
víra v předpověď kartářky, ţe se situace jiţ brzy změní. To lze vnímat jako paralelu
k postoji ke zdraví: snaha hledat vysvětlení, naději na lepší život. Některým
respondentům nahrazuje přátelské (a někdy i partnerské) vztahy moţnost navštěvovat
Fokus, zvláště volnočasové aktivity, kde se potkávají s ostatními klienty a
50
dobrovolníky: „sem chodím…přece!“ Zde je tedy opět přímá souvislost s oblastí
volného času. Respondenti uváděli, ţe s ostatními vycházejí, baví je společné akce,
zdraví se, kdyţ se potkají ve městě:“třeba Barča. Teď, kdyţ ji potkám, rovnou se
zeptám, jak se má, kam jde, to bych předtím neudělala.“.
Aktivity komunitní sluţby nezvyšují zapojení klientů do jiných přátelských sítí. Nabízí
ale alternativní prostor pro sdílení a navazování vztahů – komunitu uţivatelů,
v tomto směru je také vliv komunitní sluţby na kvalitu ţivota klientů vnímán.
Sociální vztahy s komunitou respondenti chápali různě. Někteří hovořili o svém vztahu
k lidem obecně: „já jsem si vytvořila ulitu, protoţe lidi jsou jako pijavice! Jak ucejtěj,
ţe má někdo problém, tak se na něj přisajou.“ Objevily se tedy obavy, ţe lidé „tam
venku“ mohou ublíţit. V jiném případě ale potřeba kontaktu s druhými lidmi donutila
respondentku změnit i bydlení: „Předtím jsem bydlela vedle ve vsi, ale to bylo hrozné,
třeba jsem prošla celou vesnici a nikoho nepotkala! Tady, kdyţ to nemohu doma
vydrţet, vyjdu do ulic…a potkávám lidi.“ Sami sebe hodnotili respondenti většinou jako
nekonfliktní: „Já myslím, ţe vyjdu s kaţdým. Kdo je zlej…tak toho přehlíţím,
nenavazuju kontakty, pak mi nevaděj.“ Nejčastější kontakt s komunitou reprezentovaly
sousedské vztahy. Vzhledem k projevům nemoci nejsou respondenty líčeny jako příliš
idylické: „pomluvili by mě, i kdybych byl mrtvej!“, v lepším případě jsou tyto vztahy
neutrální, protoţe se respondenti se sousedy neznají, případně se navzájem „nechávají
ţít“. Špatné sousedské vztahy mohou být i impulsem k vyhledání sluţeb
Fokusu:“tenkrát, to jsem šla kvůli tomu poprvé do Fokusu, to byli Nováčkovi, ale ty uţ
teď dali pokoj, ty jsou teď v klidu.“ Další komentáře vztahů s komunitou se týkaly
například spolubydlících nebo pečovatelek, nebo víry: „s mamkou chodím do
kostela…a pomodlím se za rodinu, za ostatní…a tak.“Zajímavé bylo, ţe tyto vztahy
byly pouze zmíněny, bez tendence líčit detaily nebo řešit stíţnosti. Buď z nechuti jít do
konfliktu, nebo ze snahy přizpůsobit se, nevybočovat, ze zvyku. Takto hovořila
například respondentka o své zaměstnavatelce: „paní je dost to…puntičkářka…uţ jsem
na ni zvyklá. Teď jsem tam jako k ruce…ona je upřímná, chová se ke mně normálně.“
Respondenti zaţívají okolní svět jako neutrální nebo nepřátelský. Komunitní sluţba
je pro ně průvodce tímto světem, umoţňuje jim navzájem se posilovat a pokoušet se
v tomto světě cítit bezpečně. Vliv sluţby na kvalitu svého ţivota tedy klienti vnímají.
51
Ač se jedná o pracovní vztah, a ne přátelský, je třeba na tomto místě zmínit vztah
respondentů k sociálním pracovnicím Fokusu. Potvrzuje se, jak je vztah pro práci
s klientem důleţitý. Respondentka například takto komentovala odchod své klíčové
pracovnice: „to je škoda, ţe odešla, ta byla perfektní!“ Tyto vztahy jiţ byly zmíněny u
tématu volný čas; zde bych chtěla uvést spojitost, jakou respondenti uváděli, kdyţ
hovořili o jednání na úřadech, coţ je také jistý kontakt s komunitou: „ještě ţe mi
pomohla Lenka, to bylo fakt výborný, protoţe ty soudy, to měla nejdřív Louskáčková,
pak to soud vrátil…strašně se to vleklo…ona se do toho vloţila a teď jsem to konečně
vyhrála, po čtyřech letech.“ Pracovnice pomáhají řešit pro klienta nečitelné úřední
záleţitosti, coţ mnohdy nemusí být otázkou jednorázové intervence, spolupráce trvá
delší čas – jak je patrno z citace, někdy i roky. Důvěra ve schopnosti a pochopení
pracovníků je ve vnímání respondentů vysoká: „jak se mám radovat, kdyţ teď nevím,
jak dopadne přezkoumání důchodu?? To pochopíte vy, pochopěj to doktoři, ţe FAKT
nemůţu, i kdyţ chci. Ale na důchodovým to nepochopěj, tam ne.“ Vypadá to, ţe
pracovník komunitní sluţby je někdo, kdo stojí na klientově straně, tak to alespoň
klienti vnímají.
Obecně jsou sociální vztahy oblastí, kde můţe komunitní sluţba zvyšovat kvalitu ţivota
klientů. Vztahy byly mezi tématy, která respondenti vybrali v rozhovoru jako první.
10.4 Bydlení
Téma BYDLENÍ, jak vyplývá z odpovědí respondentů, je nejvýrazněji spjaté se
sociálními vztahy. Zvláště respondenti, kteří bydlí ve společné domácnosti s rodiči,
naznačovali, ţe toto soužití není bez problémů: „kdyţ to bylo s mamkou hrozný, chtěla
jsem jít do toho chráněnýho bytu, co má Fokus v Brodě.“ Často tito respondenti jakoby
uvízli v roli malého dítěte, ať uţ jim to vyhovuje, nebo ne: „doma se snaţím. Meju
nádobí…prádlo…nakoupit. Taťka teď chodí domů na obědy, tak vaříme.“ Respondenti,
kteří se chystají osamostatnit, ale stejně vnímají, jaký vliv to bude mít na rodiče:
„chceme bejt s Pájou jednou spolu, jako spolu bydlet, a to bych potom šla bydlet
k němu…on je hroznej mamiňák a maminka by tam přece nemohla bejt sama, to by se jí
stejskalo, takţe já půjdu bydlet tam.“ Zajímavé je, ţe v tématu bydlení hovořili
respondenti o rodině víc, neţ u tématu vztahů.
52
Osamělé hospodaření v bytě přináší respondentům různé komplikace. Je to například
ekonomická stránka: „myslíte, ţe se vyplatí vařit pro jednoho? Udělat JEDNU
roštěnku?? To jich uděláte víc a pak to jíte týden!“ Zaznívá tu téma smutku, lítosti,
které zvláště osamělí klienti řeší. Respondenti nečerpají příspěvek na péči – nesplňují
podmínky přidělení – a jejich příjem obvykle tvoří pouze důchod. Respondent, který
touţí po bydlení, kde by měl víc sociálních kontaktů, popisoval své setkání s úředním
postupem, kdy – (kromě překáţky v podobě psychiatrické diagnózy) bez příspěvku na
péči nemůţe být zařazen do pořadníku do domova seniorů: „ale já bych si ten
důchoďák i zaplatil, z úspor, ale prej to nejde. Taky proto, ţe se to se mnou táhne.“
Onemocnění můţe komplikovat péči o domácnost: :„Já čumím na horu nádobí, a
nedokáţu vstát a umejt to. Kdyţ si dojdu na půlhodinku zdřímnout, tak to pak dokáţu,
ale kdybych nešla, tak tam doteď sedím a zírám na to.“ Je dobré, pokud si respondent
své obtíže uvědomuje a dokáže s nimi pracovat, například při obstarávání nákupu:
„třeba s nákupem, tak třeba já chodím aţ po šestý večer. Kde je moc lidí, tam
nechodím. A večer uţ lidi nejsou. A kdyţ jsou, tak jdu klidně zase domů a vrátím se
pozdějc.“
Vliv sluţeb Fokusu se podle respondentů projevil v moţnostech nácviku dovedností
v chráněných podmínkách, jak zaznělo na začátku tohoto tématu. Dále respondenti
uvádějí intervence v oblasti sousedských vztahů (jiţ bylo řečeno). Další moţnost uvedl
jeden z respondentů, a tou je pomoc se získáním nového bydlení: „já uţ to s babičkami
nemoh´vydrţet…no, a pak mi Fokus sehnal aspoň tohle bydlení…a vypadalo to hezky.“
Také toto téma je vnímáno jako prostor pro vliv komunitní sluţby a zaznělo jako první
ve volbě některých respondentů.
10.5 Práce
Téma PRÁCE bylo pro respondenty citlivé; zvláště pro ty, kteří pamatují plný pracovní
proces před nástupem nemoci: „Já jsem vţdycky stíhala normy, měla jsem prémie, ještě
jsem stihla doma obstarat nákupy…Pak najednou…jako kdyţ vás přestane poslouchat
tělo.“ Přijmout současný stav je skličující pro respondentku, která během výkonu své
profese poţívala určité váţnosti: „já jsem učila… jako malá jsem lumpačila na
Dvořákovce, a pak jsem tam kázala…a teď mám nervové problémy…nechci na to
vzpomínat!“ O to urputnější je snaha těchto respondentů najít si práci, coţ v dnešní
53
době není jednoduché. Často po velkém očekávání přišlo zklamání: „Zkoušela jsem
jednu dílnu, ale tam mě podvedli, doteď je mi špatně, kdyţ si na to vzpomenu, fuj!“ Ti,
co práci sehnali, v ní vidí náplň volného času, ale i účel a smysl: „Je to dobrý, něco si
vydělám, a jako to – sebevědomí, tak pro to je to dobrý…je to…pozitivní změna.
Přispěju na domácnost a vypadnu z baráku.“
Jiní z dotázaných jsou se svou rolí člověka se sníţenou pracovní schopností smířeni.
Někteří situaci řeší tak, ţe se zaměstnají nějakou aktivitou: „…my teď rekonstruujem
ten barák, tak mám práce dost.“ Jedna respondentka se naopak přímo vyjádřila: „práce
– no to vůbec, nemůţu, teď mi přijde důchod…vţdyť já NEMŮŢU, paní Růţičková, já
jsem nemocná!“ To můţe být spojeno s určitou rezignací, nebo naopak s reálným
pohledem na své současné možnosti: „dělám půl hodiny a potřebuju si na hodinu
lehnout. Kde v práci mi to dovolej??“
Většina respondentů se shodla na přínosu Fokusu v oblasti práce. Je to o to zajímavější,
ţe toto středisko nemá chráněné ani sociálně terapeutické dílny. Vliv sluţby na to, ţe se
jí podařilo sehnat práci, komentovala respondentka takto: „mám práci – to Fokus
umí…teď mě paní podnikatelka zaměstnala, dělám kancelářskou práci, uklízím…“
Velmi kladnou odezvu měly „obálky“ – práce pro vzdělávací agenturu spočívající
v rozdělování letáků do obálek a značení adresami: „Já jsem ráda za obálky, co jsou
tady, to je naprostá pohoda, to by mohlo bejt furt!“ Z ohlasu jiné respondentky lze
vyčíst, jak lze tuto práci také vnímat: „taky jsem teď dělala ty letáky, to byla…né tak vo
penězích, ale nějaká…aktivita, něco se dělo, byla to změna.“ Tato nenáročná práce
mohla být tedy opět moţností, jak trávit volný čas, jak mu dát smysl. Pro některé
z respondentů byla tato příleţitost vyzkoušet si mít pracovní úkol dobrou zkouškou a
zrcadlem pro uvědomění si svých možností: „Dělala jsem ty obálky, kdyţ to bylo
poprvý…no a…uţ je asi…dělat nechci.“
Potvrzuje se obecně známá vyloučenost lidí s duševním onemocněním z pracovního
trhu. To, jak této skutečnosti respondenti rozumí, je široká paleta moţností - rezignace,
reálný pohled, dobré zkušenosti, špatné zkušenosti, vazba na smysl, sebevědomí…
Vliv sluţby na kvalitu ţivota v oblasti práce je tedy vnímán, ovšem touto oblastí nikdo
z respondentů rozhovor nezačal.
54
Dostávám se k posledním třem tématům, která jiţ byla v různých souvislostech zmíněna
a vazeb na další témata mají v podání respondentů výrazně méně:
10.6 Účel a smysl
Na takto konkrétně tázané téma respondenti odpovídali vyhraněně; některé odpovědi
byly takové, ţe téma jaksi uzavíraly a respondent o něm dál nechtěl mluvit:“ účel a
smysl…hm…tak to asi ne,“nebo například: „Já uţ jsem na to starej, to uţ vám
nepovím.“ Kdo z respondentů se ale do odpovědi pustil, pokoušel se o výstiţnou
formulaci svých pocitů: „účel a smysl…já myslím. Ţe kdyţ se někdo do něčeho pustí,
tak proto, ţe chce, aby…to bylo dobrý.“ Jaký je tedy postoj klientů K ÚČELU A
SMYSLU? Variantou můţe být lépe na to nemyslet, protoţe ţivot s nemocí je uţ tak
obtíţný. Moţná lze vyuţít energii z účelu a smyslu, upnout se na ni, pro drobné
pokroky a pocit osobní pohody: „kdyţ mi je jeden den líp. Kdyţ udělám dečku, která se
líbí švagrový, a můţu jí to dát. Já vůbec neplánuju, to mě vykolejí…“
Také téma účelu a smyslu uvedli respondenti v souvislosti se sluţbami Fokusu: „Já
dokáţu mít radost z maličkostí…Povznese mě, kdyţ se něco povede, unese mě to
vejš…jako teď, kdyţ jsem ve Fokusu, to jsem naprosto spokojená.“ Jedna respondentka
přímo pochopila téma jako účel a smysl Fokusu: „Já si myslím, ţe Fokus má smysl,
protoţe se můţeme setkávat, je to o…o tom, ţe…je to o sdílení…A taky je smysl, ţe
nejsme sami.“
Toto téma je latentně přítomno jako téma ţivotní perspektivy, strategie přeţití. Vliv
komunitní sluţby je respondenty pociťován, dokonce bylo téma zmíněno mezi prvními
v rozhovoru.
10.7 Péče o sebe
Téma PÉČE O SEBE u respondentů vyvolalo v prvních reakcích údiv, co by k tomu
měli vysvětlovat: „no, pečuju o sebe…nevím, co k tomu říct,“ případně dotčeně
konstatovali: „no meju se…a tak.“ Klienti se sebeobsluhou nemají problém, moţná
proto ten údiv. V dalších reakcích uţ téma víc rozváděli: „snaţím se o sebe
pečovat…něco si koupit, asi něco na sebe…hm…jo, oblečení. A taky kupuju ráda dárky
– druhejm.“ Téma péče o sebe korespondovalo v odpovědích se zdravím: „zvládám,
kdyţ nade mnou mají lékaři dohled.“ Jedna respondentka tuto souvislost uvedla takto:
55
„víš, co mi řekla jedna paní doktorka? ˇKdyţ Vám není dobře, pečujte o sebe!´…akorát,
ţe kdyţ jsou deprese, zmůţu se jen na ty nehty. Jinak nejde nic, ani to líčení.“ Někdy si
respondenti neuměli představit, ţe by si něčím – nějak dělali radost: „Radost? Snad ani
ne…teď jsem si koupila boty, říkám jim ´Hlinsko a okolí´, teda takový po městě,
nakoupit…ale jinak? Asi nic. Moţná něco pejskovi.“
Téma péče o sebe respondenti vnímali jako oblast, kde nevidí moţnost vlivu sluţeb
Fokusu, ani nebylo voleno jako první v rozhovoru.
10.8 Učení se
Téma UČENÍ SE zaznělo asi nejvíce v souvislosti s volným časem. Respondenti ale
zmiňovali i samostatné aktivity, které jim dělají radost: „chci začít necovat. Kursy jsou
strašně drahý, ale já jsem si to našla na internetu, tak mě to láká. Ale kdyby mi někdo
řek´“uč se“, tak to ne! To na mě není!“ Ze strany sluţeb Fokusu je ţádaná například
pomoc s prací s počítačem, angličtinou (viz výše).
V souvislosti s ostatními tématy tedy vliv komunitní sluţby na tuto oblast klienti
vnímají; mezi prvními v rozhovoru se neobjevilo.
56
Závěr a diskuse
Cílem mé bakalářské práce bylo zjistit, zda a jaký je vliv čerpání sluţeb komunitní péče
na kvalitu ţivota lidí s dlouhodobým duševním onemocněním ve středisku Hlinsko
občanského sdruţení FOKUS Vysočina.
Jak vyplynulo z výzkumného šetření, z osmi zkoumaných oblastí ve dvou respondenti
nevidí vliv čerpání sluţby na kvalitu svého ţivota, a to v oblasti zdraví a péče o sebe.
Bylo popsáno, ţe této skutečnosti lze rozumět tak, ţe téma zdraví není respondenty
spojováno s komunitní sluţbou, neboť tato sluţba neléčí. Ani péče o sebe není vnímána
jako prostor pro vliv komunitní sluţby. Respondenti jsou soběstační, nejsou omezeni
v péči o sebe, a tak o tom i mluví, s hrdostí na sebe sama.
Velmi důleţitým tématem, které zřetelně vystoupilo z výpovědí respondentů, jsou různé
strategie jak ţít s břemenem dušení nemoci. Nemoc není nazývána diagnózou,
psychiatrická léčebna je nemocnicí. I nepřipouštění si závaţnosti zdravotního stavu
můţe být vysoce funkčním mechanismem, který umoţňuje uchovat si naději. Toto téma
nesouvisí přímo se zvoleným cílem této práce, nebylo proto moţné věnovat se mu
v celé šíři.
Výzkumné šetření potvrdilo vliv komunitní sluţby ve zbylých šesti oblastech (práce,
sociální vztahy, bydlení, učení se, volný čas, účel a smysl). Výpovědi respondentů jasně
umoţňují konstatovat, v čem má čerpaná sluţba přímý vliv na kvalitu jejich ţivota, a
v čem je tento vliv spíše okrajový.
Aktivity komunitní sluţby nezvyšují zapojení klientů do jiných přátelských sítí. Nemají
ani přímý vliv na partnerský a rodinný ţivot uţivatelů. Komunitní sluţba nabízí
alternativní prostor pro sdílení a navazování vztahů – komunitu uţivatelů a paralelně
také moţnost individuální spolupráce s pracovníky komunitního týmu. Jak jiţ zaznělo,
respondenti v určitých situacích hovořili o Fokusu, jindy o pracovnicích. V průběhu
rozhovorů respondenti odpověděli i na otázku, jak Fokus vnímají, co pro ně znamená;
odpovědi uvádím všechny: Komunikace – ţe nejsem sama – Majka74 - příjemný paní
a popovídání – přijít mezi lidi; a teď ta nová vedoucí – Lenka; byla skvělá75 –
74
Respondentova partnerka, se kterou se ve Fokusu seznámil
75
Nová vedoucí, Lenka – sociální pracovnice
57
POHODA. Naprostá pohoda – bude se něco dít. Pokud je zmiňován Fokus, pak ve
smyslu kolektivu, místa setkávání, zprostředkovatele (práce, aktivit, bydlení), jisté
záruky podpory. Fokus symbolizuje moţnost změny: klienti přicházejí s očekáváním, ţe
Fokus vyřeší problém se sousedem, vytvoří pocit pohody, změní náplň dne, umoţní
sdílení – prostě zlepší kvalitu ţivota, jen není jasné jak.
To je úkol klíčových pracovnic, které realizují „akci“: pomáhají při vyjednávání
s úřady, soudy, při hospitalizaci, mění se v lektorky volného času, nebo naslouchají,
kdyţ někdo potřebuje jen kontakt. Jsou-li pracovnice spjaty s konkrétní činností, potom
nezáleţí, jak dlouho klient čerpá komunitní sluţbu, ale jestli má zkušenost, ţe se ve
spolupráci s pracovníkem podařilo dosáhnout nějaké změny.
Fokus je bezpečný prostor; pracovník musí být také „bezpečný,“ tak, aby klient získal
důvěru a víru, ţe pracovník mu můţe pomoci změnit nebo udrţet kvalitu ţivota. Někdy
stačí tato spolupráce, někdy je zapotřebí celý „prostor“ komunitní sluţby, tedy i další
pracovníci, klienti.
Jednoznačně také není důleţité, jak tráví respondenti např. volný čas, ale s kým ho tráví.
Podobně není tak důleţitý typ a vybavení bytu, ale s kým respondenti sdílejí domácnost.
Vztahová dimenze je ve všech rozhovorech primární. To se projevuje i v tom, jak
respondenti popisují sluţbu, která je jim poskytována – je pro ně zosobněna
konkrétními pracovnicemi, se kterými mají důvěryhodný vztah, který je jim oporou při
vyjednávání s veřejným sektorem (sousedé, zaměstnavatelé, úřady apod.) Fokus jako
instituce zůstává v rozhovorech rámujícím „jistícím prvkem“, ale s popisy akce i
emocionální podpory jsou spojována uţ jména konkrétních pracovnic.
Vliv sluţby na kvalitu ţivota respondentů je tak moţné popsat dvěma slovy: vztahy a
vztahy: vztahy s ostatními uţivateli, vznikající na podkladě volnočasových a
vzdělávacích aktivit; vztahy s pracovnicemi komunitního týmu, umoţňující osobní růst
a podporu při vyjednávání s vnějším světem, který je vnímán jako neutrální nebo
nepřátelský. Účel, který mají tyto dvojí vztahy je pak také zřejmý – přinášejí určitou
úlevu tváří v tvář tíţivé perspektivě duševního onemocnění.
Zajímavé by bylo, s jakými výsledky by skončilo výzkumné šetření s klienty, kteří
čerpají pouze terénní sluţby a v tomto výzkumu nejsou zahrnuti.
58
Výsledky výzkumného šetření mé bakalářské práce jsou – z mého pohledu - v mnohém
přínosné do další práce komunitního týmu o. s. FOKUS Vysočina, středisko Hlinsko.
59
Použitá literatura a zdroje:
1) Administrativní mapa správního obvodu. [online].[cit. 2009-01-10]. Dostupné z:
http://www.czso.cz/xe/edicniplan.nsf/t/BE00307E33/$File/5309zc02.pdf
2) BAŠNÝ Z.: Transformace psychiatrických léčeben - indukce změn psychiatrické
péče v ČR. Konference sociální psychiatrie, 2006 [CD-ROM]
3) BAŠTECKÝ, J. Psychiatrie, právo a společnost. 1. vyd. Praha: Galén 1997. 210
s. ISBN 80-85824-45-0
4) COHEN, R. M. Nejčastější psychické poruchy v klinické praxi. 1. vyd. Praha:
Portál 2002.190 s. ISBN: 80-7178-497-4
5) ČERNOUŠEK, M. Loď bláznů. Reflex 05/2001. [online].[cit. 2009-01-10].
Dostupné z http://www.reflex.cz/Clanek4799.html
6) ČERNOUŠEK, M. Šílenství v zrcadle dějin. Praha: Grada Avicenum 1994. 236
s. ISBN 80-7169-086-4
7) DISMAN, M. Jak se vyrábí sociologická znalost. 3. vyd. Praha: Karolinum,
2000. 374 s. ISBN: 80-246-0139-7
8) DÖRNER, K. a kol. Osvobozující rozhovor – psychicky nemocný v rodině. 1.
vyd. Praha: Grada 1999. 132 s. ISBN 80-7169-892-X
9) DRAGOMIRECKÁ, E.; PALČOVÁ, A.;PAPEŢOVÁ, H. Sociální psychiatrie
v čase změn. Social Psychiatry in Changing Times., 1. vyd., Psychiatrické
centrum Praha 2000, 278 s., ISBN: 80-85121-08-5
10) DRAGOMIRECKÁ, E.; ŠKODA, C. Kvalita ţivota (vymezení, definice a
historický vývoj pojmu v sociální psychiatrii). Česká a slovenská psychiatrie:
časopis Psychiatrické společnosti. č. 2, 1997. ISSN 1212-0383
11) DRAGOMIRECKÁ, E.; ŠKODA, C. Měření kvality ţivota v sociální
psychiatrii. Česká a slovenská psychiatrie: časopis Psychiatrické společnosti. č.
8, 1997. ISSN 1212-0383
60
12) Efektivita komunitních sluţeb pro duševně nemocné. Závěrečná zpráva projektu
S0047/003 v programu pilotních a inovativních projektů. Praha: Fokus 2003
13) EIKELMANN, B. Sociálna psychiatria. Základné poznatky a prax. Trenčín
1999, 172 s., ISBN 80-88952-02-6
14) FOITOVÁ, Z. Schizofrenie. Fokus Praha
15) FOKUS ÚSTÍ NAD LABEM. „To, co potřebujeme, není ochrana.” nezávislý
ţivot duševně nemocných, projekt Villa – vytvoření multidisciplinární sítě sluţeb
v oblasti bydlení pro zdravotně postiţené v regionu Ústí nad Labem. 2003
16) Fokus Vysočina o. s. Dostupné z: www.fokusvysocina.cz
17) GABRIEL, J. Ideje a vize Martina Jarolímka. Esprit, č. 11 – 12, 2008. ISSN
1214-2123
18) GOPPOLDOVÁ, E.
Sledování kvality ţivota u pacientů s duševním
onemocněním. Aktuální otázky sociální práce, 100s., ISBN 80-86771-01-6
19) HARTL, P. Komunita občanská a komunita terapeutická. 1vyd, Sociologické
nakladatelství Praha 1997, 221 s., ISBN 80-85850-45-1
20) HAUSNER, M. Duševně nemocný mezi námi. 2.vyd., Státní zdravotnické
nakladatelství Praha 1969, 152 s., 735-21-08/31, 08-017-69
21) HENDL, J. Úvod do kvalitativního výzkumu. 1. vyd. Praha 1997. 243 s. ISBN:
382-230-97-17-99
22) HOGENOVÁ, A. Kvalita ţivota a tělesnost. Univerzita Karlova Praha 2002. 304
s., ISBN 80-7184-580-90
23) Individuální projekt Pardubického kraje na sociální sluţby. Dostupné z
http://www.sluzby-pardubickykraj.cz
24) Institut pro gestalt terapii. Informační broţura
25) JAROLÍMEK, M. O lidech, kteří onemocněli schizofrenií. PALLATA Praha
1996, 31 s.
26) Komunitní psychiatrie v praxi, vzdělávací moduly [CD-ROM]. Praha: CRPDZ
61
27) Koncepce oboru psychiatrie - 1. revize 2008.[online].[cit. 2010-01-17].
Dostupné
z:
www.ceskapsychiatrie.cz/RSystem/Soubory/revize_koncepce_nova.doc
28) KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. 1.vyd., Praha 2002, 200 s., ISBN 80347-0179-0 Kvalita ţivota a nemoc. [online].[cit. 2010-01-17]. Dostupné z:
www.incoforum.cz/download/2_5_konf_Dragomir_Brno2005.ppt
29) LIBRA, J. Komunitní sluţby v oblasti duševního zdraví – nové role a
kompetence sociálních pracovníků. Sborník přednášek z XI. Konference
Společnosti sociálních pracovníků. 1.vyd., Nakladatelství JAN 2000, 112 s.,
ISBN 80–85529-81-5
30) MAHROVÁ, G., VENGLÁŘOVÁ, M. a kol. Sociální práce s lidmi s duševním
onemocněním, 1. vyd., Grada 2008, 176 s., ISBN: 978-80-247-2138-5
31) MATOUŠEK, O. Slovník sociální práce. 2.vyd., Portál 2008, 272 s., ISBN 97880-7367-368-0
32) MATOUŠEK, O. Sociální práce v praxi. 1.vyd., Portál 2005, 352 s., ISBN 807367-O02-X
33) MATOUŠEK, O. Sociální sluţby. 1.vyd., Portál 2007, 184 s., ISBN 978-807367-310-9
34) MEZINÁRODNÍ KLASIFIKACE NEMOCÍ. Duševní poruchy a poruchy
chování. 3.vyd., Psychiatrické centrum Praha 2006, 251 s., ISBN 80-85121-11-5
35) Nebezpečné informace o „nebezpečných schizofrenicích.[online].[cit. 2009-0426]. Dostupné z: http://capz.cz/aktuality_archiv/05_act_6_5_04.html
36) NOHEJL, M. Lebenswelt a kaţdodennost v sociologii Alfreda Schütze. 1. vyd.
Prah: SLON 2001. 117 s. ISBN 80-86429-02-4
37) PAYNE, J. a kol. Kvalita ţivota a zdraví. 1.vyd., Triton 2005, 629 s., ISBN 807254-657-0
38) PĚČ, O.; PROBSTOVÁ, V. Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní
péče. 1.vyd., Triton Praha 2009, 256 s., ISBN 978-80-7387-253-3
62
39) PIDRMAN, V. Nemocný s obsedantně kompulzivní poruchou. Informační
broţura
40) PRAŠKO, J.; BAREŠ, M.; HORÁČEK, J.; MOHR, P.; MOTLOVÁ, L.;
SEIFERTOVÁ, D.; ŠPANIEL, F. Léčíme se s psychózou., 1.vyd., Praha:
MEDICAL TRIBUNE CZ, 2005, 96 s., ISBN: 80-239-5482-2
41) PROBSTOVÁ, V.; ŠELEPOVÁ, P.; DRAGOMIRECKÁ, E.; KALVODA, H.;
SOCHOROVÁ, G.; PĚČ, O. Manuál CAN: Camberwellské šetření potřeb.
STARTOS Praha 2006, 62 s., ISBN: 80-239-8056-4
42) PRVNÍ
ROZVOJOVÁ
REGIONÁLNÍ
a.s.
Studie
sektoru
nestátních
neziskových organizací v Pardubickém kraji, kapitola 6 – Osoby duševně
nemocné. 2006
43) Psychiatrická péče 2008. s. 44 - 45 [online].[cit. 2010-01-20]. Dostupné z:
http://www.uzis.cz/download.php?ctg=10&mnu_id=5300
44) Psychicky onemocnět můţe kaţdý. [online].[cit. 2010-01-09]. Dostupné z:
http://www.tydenik-sondy.cz/200538/vpravodole.htm
45) RAHN, E.; MAHNKOPF, A. Psychiatrie – učebnice pro studium a praxi.
1.vyd., Grada 2000, 468 s., ISBN 80-7169-964-0
46) Severe mental illness (psychosis). [online].[cit. 2009-01-10]. Dostupné z
http://www.rcpsych.ac.uk/PDF/Psychosis.pdf
47) ŠUBRT, J. Postavy a problémy soudobé teoretické sociologie, 1.vyd., ISV
nakladatelství 2001, 164 s., ISBN 80-85866-77-3
48) UHROVÁ, T.; HOWARDOVÁ, A. Mánie. Příručka pro pacienty a jejich
blízké, Nakladatelství Galén Praha 2000, 30 s., ISBN 80-86257-16-9
49) VAĎUROVÁ,
H.;
MÜHLPACHR,
P.
Kvalita
ţivota.
Teoretické
a
metodologické východisko. 1.vyd., Masarykova univerzita, Brno 2005, 143 s.,
ISBN 80-210-3754-7
63
50) ZELENÁ KNIHA. Zlepšení duševního zdraví obyvatelstva. Na cestě ke strategii
duševního zdraví pro Evropskou unii. [online].[cit. 2010-01-09]. Dostupné z:
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/site/cs/com/2005/com2005_0484cs01.pdf
51) ZINKER, J. Tvůrčí proces v gestalt terapii, 1. vyd., ERA group spol. s r.o., Brno
2004, 235 s., ISBN 80-86517-93-4
64
Další zdroje:
1) BLÁHA, J; ŠEMBEROVÁ, J. Anglický výkladový slovník vybraných odborných
termínů z psychologie, sociologie, etiky a sociální práce. 1. vyd. Praha:
TRITON 2004, ISBN 80-7254-467-5
2) DUŠEK, K; VEČEŘOVÁ – PROCHÁZKOVÁ, A. První pomoc v psychiatrii.
1.vyd. Praha – Grada 2005, 176 s., ISBN 80-247-0197-9
3) HORÁČEK, J. a kol. Psychotické stavy v klinické praxi. 1.vyd., Academia
Medica Pragensis – Amepra 2003, 263 s., ISBN 80-86694-01-1
4) KALINA, K. Jak ţít s psychózou. Portál 2001, 247 s., ISBN 80-7178-563-6
5) Martin Jarolímek. Blog.aktuálně.cz. [online].[cit. 2010-01-09]. Dostupné z:
http://blog.aktualne.centrum.cz/blogy/martin-jarolimek.php
6) MENTZOS, S. Dynamika duševní nemoci. 1.vyd., Portál 2005, 127 s., ISBN 807178-992-5
7) PALEČEK, J. Spirituální a náboţenská zkušenost v psychiatrii: konstrukce
duševní patologie. GAAV IAA701970601. Grant centra pro teoretická studia,
společného pracoviště Univerzity Karlovy v Praze a Akademie věd České
republiky. 2007
8) Péče o duševní zdraví, o. s. Dostupné z http://www.pdz.cz
9) STUCHLÍK, J. Asertivní komunitní léčba a case management. Praha: Fokus
Books, 2001
10) STYX, P. O psychiatrii. Jak ţít a jednat s duševně nemocnými lidmi. Brno:
Computer Press 2003, 178 s, ISBN 80-7226-828-7
11) VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 4.vyd., Portál
2008, 872 s., ISBN 978-80-7367-414-4
65
Seznam použitých zkratek
CAN - Camberwellský formulář pro hodnocení potřeb (Camberwell Assesment of
Need)
EU – Evropská unie
MKN 10 – Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidruţených zdravotních
problémů
QOL - kvalita ţivota (quality of life)
SQUALA - Subjective Quality of Life Analysis (standardizovaný dotazník kvality
ţivota)
STORM - komplexní přístup podle holandské školy psychosociální rehabilitace
66