Proton News 04/2015
Transkript
Proton News 04/2015
Pravidelné novinky z oblasti protonové léčby PROTON news 4/2015 Vo co VZP de? První pacient z Ukrajiny PROTON news NOVINKY Z PTC Nádor prostě zmizel. LÉČBA V PRAZE ZÁZRAČNĚ ZABRALA Chodí do parku s ostatními dětmi, hraje si, mluví. Vypadá teď úplně jinak, než ten napůl bezvědomý chlapeček s nepřitomným pohledem a s kanylou v nose, když jeho fotka obletěla svět a spolu s ní i drama jeho rodičů, zatčených a obviněných z únosu a ohrožování života těžce nemocného syna. "Žádné stopy po nádoru poslední snímky jeho mozku neukázaly. Jsou to neuvěřitelně dobré zprávy, jsme absolutně nadšení. Ospravedlňuje to vše, čím jsme si museli projít," vypráví otec Brett King. ZÁZRAK ZAČAL V PRAZE Spolu s manželkou Naghemeh totiž nesouhlasili s postupem doktorů v nemocnici v britském Southamptonu. Nepřáli si už synka s nádorem na mozku dál trápit, a místo běžného fotonového ozařování pro něj chtěli protonovou terapii, která má spoustu výhod. Ta se však v Británii neprovádí, a tak malého Ashyu odvezli do zahraničí. A začal hon. Ve španělské Marbelle, kde měli letní sídlo, je zatkli a odvezli do vězení v Madridu. Když se okolnosti vysvětlily - i za podpory vlny mezinárodních sympatií - rodiče si vybrali léčení v Praze. Ashya tehdy v důsledku předchozích operací nemohl sám mluvit, pít ani jíst. Jeho diagnóza byla hrozivá - meduloblastom. Mohou ho mít i dospělí, ale u dětí patří k nejzhoubnějším. Vzniká v centrálním nervovém systému a růst může v mozku, v mozečku i v míše. V Protonovém centru na Bulovce v Praze byli natolik vstřícní, že zohlednili i fakt, že Kingovi patří k jehovistům a tak odmítají krevní transfúze. Nakonec ale podepsali informovaný souhlas, který v případě komplikací s transfúzí počítal. Ashya byl hospitalizován v Motole, na ozařování ho vozili, a vše probíhalo hladce. UŽ ODMLOUVÁ RODIČŮM! Léčení začalo loni 9. září a po šesti týdnech už byl Ashya na tom tak dobře, že mohl s rodiči odjet do Marbelly. Později ho čekala ještě další chemoterapie, ale už bylo jasné, že nemoc je na ústupu. Profesor Hernán CortesFunes, ošetřující lékař Ashyi ve Španělsku, poslal do Protonového centra zprávu, která všechny velmi potěšila: "Ashya se má natolik dobře, že mohl přerušit fyzioterapii a je nyní s celou rodinou na dovolené ve Velké Británii." Ashyova babička Patricia ze Southsea dodává: "Ashya se má velmi dobře. Mnohem více mluví a také začíná chodit, hodně plave a hlavně se hodně směje." Začal prý dokonce rodičům odmlouvat! NA HODNOCENÍ JE BRZY PROČ JE "PROTON" LEPŠÍ? Právě obavy z rozsahu poškození vedly rodiče k tomu, že pro chlapečka chtěli méně invazivní protonovou léčbu. Ta je totiž stejně účinná, ale mnohem šetrnější. Protonová terapie využívá záření, které je cílené - zaměřuje se pouze na rakovinové buňky, ale zdravé tkáně zůstávají nedotčené. Nezpůsobuje takové následky, jako běžné fotonové ozařování, a je šetrnější i k dalším orgánům, jako třeba srdce nebo štítná žláza. How Ashya King's Dramatic Recovery Is Changing Cancer Treatment Lékaři však zůstávají ve svých odhadech opatrní. U meduloblastomu dochází k recidivě nejčastěji po dvou až třech letech. I když to nyní na snímcích vypadá, že po ozařování nádor celý zmizel, mohou se někde ještě ukrývat zhoubné buňky a začít znovu růst. U dětských pacientů se daří vyléčit 70 % nemocných s tímto typem nádoru. Převzato z www.zena.cz Reportáž o slovenské pacientce v TV JOJ PROTON news Představujeme vám: Jana Kulhánková, Ph.D. Marketing Manager Jana studovala sociální a kulturní antropologii na Karlově Univerzitě a v rámci výzkumných projektů navštívila Austrálii a Nový Zéland. První praxi získala v rámci české pobočky společnosti Disney na pozici projektového a marketingového manažera, následně pak ve společnostech věnujících se průzkumu trhu a veřejného mínění. Co Vás přivedlo do Protonového centra? Co jste například jedla v těch výškách? Možnost práce, která má smysl. Také v předchozích profesích jsem se věnovala marketingu, obchodu, ale také komunikaci s lidmi a naslouchání jejich příběhům. Inzerát na práci v PTC jsem našla na klasickém pracovním serveru a zaujala mne možnost pracovat ve zdravotnictví, vstřebávat nové informace a předávat je třeba dál laickou formou prostřednictvím webových stránek, letáků a článků. V tomto případě pomáhat k informacím onkologicky nemocným pacientům. Největší gurmánský zážitek byl asi steak z jaka. Jinak cokoli si představíte, to v Nepálu seženete – nají se tu milovník masa, vegetarián i vegan. Nejvíc jsme jedli asi rýži, brambory a zeleninu – to, co lidé nejvíc pěstují a z čeho žijí. Voda má trochu jiné složení, než u nás a je nutné ji čistit, ale na to si zvyknete. Vrátila jste se ze zajímavé dovolené, podělíte se? Ano ráda Každému bych přála, aby se podíval do Himalájí. Miluji hory a návštěva Nepálu je navíc také duchovní zážitek. Bydleli jsme u místních lidí, zavítali jsme do budhistických klášterů a oběhli osmitisícovku Annapurnu. Ale ta výška 5.000 metrů nebyla úplně zadarmo – dost mne bolela hlava. Jaký dojem na Vás udělali domorodci a čím si Vás získali? Všichni místní lidé se vyznačují pohodovostí, nadhledem a vyrovnaností. Přestože od rána do večera tvrdě pracují, moc toho nemají. Přesto jsou šťastní, nikoho nesoudí a čiší z nich pohoda. Snažila jsem se od nich ten klid naučit – snad mi chvíli vydrží! Jano, za naše čtenáře Vám děkujeme za Váš čas, Vaše postřehy a fotky a přejeme brzy další úúúúúúúúúúúúúúúžasnou dovolenou PROTON news Článek z Parlamentních listů Pane Babiši, vo co jako VZP de? To se opravdu velice těžko odhaduje. VZP se nás snaží přesvědčit, že bojuje za své klienty, ale když zjistíte, že počet samoplátců, klientů VZP, kteří podstupují léčbu v PTC je skoro vyšší než počet těch, kterým VZP léčbu uhradí, tak tomuto boji nemůžete uvěřit. VZP se od počátku existence PTC snažila diskreditovat jak léčbu tak i majitele PTC, bez kterých by nebylo v Praze nejen protonové centrum, ale veřejnost by o nějaké protonové léčbě netušila vůbec nic a VZP by léčbu v zahraničí proplácela jen nejvýznamnějším prominentům. VZP nejvíce narostl hřebínek v okamžiku kdy arbitrážní soud rozhodl, že nemůže rozhodovat. VZP to „obratně“ komunikovala jako rozhodnutí o neplatnosti smlouvy, což se později ukázalo jako lež. Arbitráž jen rozhodla o tom, že musí rozhodovat obecný soud. I přesto představitelé VZP dál hlásali do médií něco vynikající vyjednávací pozici, „Konečně se pravda ukázala“ nebo „ Nechtěli 100 miliónů dostanou 50.“ To už bylo dokonce v okamžiku kdy na Ruzyni přistál Ashya King se svým otcem a doslova celý svět sledoval o čem vlastně ten proton je a kde se vzal v Praze, když ho v Británii budou mít až bůhví kdy. PTC si s pomocí dětské onkologie Motol i pod tímto obrovským mediálním tlakem s léčbou pacienta poradilo vynikajícím způsobem a udělalo tak sobě, protonové léčbě i Motolské nemocnici neuvěřitelnou službu. VZP tento doslova fenomenální a celosvětový úspěch českých lékařů komentovala odkazem na článek s názvem „Protonová hyena“. Ještě dnes jim na webu tento odkaz visí. V okamžiku kdy se ukázalo, že VZP nemá reálný zájem jednat s PTC o podmínkách nějaké nové smlouvy bylo logické, že PTC přestala poskytovat českým pojišťovnám zvýhodněné ceny a přešla na ceny světové, tedy ty, za které se léšil Ashya a léčbu hradila NHS, britská obdoba VZP. Ostatní zdravotní pojišťovny si uvědomily, že protonu patří budoucnost (ukazuje se to ve všech nejnovějších výzkumech a kliniky určující světové trendy jako je MAYO Clinic nebo MD Anderson jednak tyto studie zveřejňují a zároveň staví další a další protonová centra) a začaly s PTC vyjednávat. Nyní mají zaměstnanecké pojišťovny smlouvy s PTC uzavřené nebo mají smlouvy před podpisem. Cena léčby už pochopitelně není 26 000Kč za ozařovací den jakou docílil ve Smlouvě o smlouvě budoucí nucený správce VZP Pečenka a kterou nové vedení VZP odmítlo, ale reflektují světový vývoj i poptávku po protonové léčbě. Pro jakou strategii se rozhodlo vedení VZP není zcela jasné. Pravděpodobně převládla vlastní ješitnost a neochota přiznat svůj omyl. Jsou známa jen fakta. VZP v listopadu veřejně vyhlašuje ukončení spolupráce s PTC a slibuje, že všem léčbu zajistí v Mnichově i když musí vědět, že tam sama téměř žádné dítě neposlala. Pravděpodobná strategie VZP byla počkat až se objeví zajímavý pacient, nejlépe dítě a poté obvinit PTC z vydírání a šroubování cen. Bohužel pro vedení VZP a naštěstí pro klienty VZP se zajímavý pacient objevil až v půlce března. VZP nastartovalo předem připravený mediální útok o vydírání a braní rukojmích ze strany PTC, který se ale zcela minul účinkem, neboť se ukázalo, že ceny jsou známé již několik měsíců VZP s PTC na rozdíl od ostatních pojišťoven už několik měsíců vůbec nejedná dítě je již třetí den v léčbě v PTC Navíc bez jakékoli domluvy s rodiči léčené dívky VZP zveřejnilo její identitu. Lépe řečeno popsalo ji tak, že ji poznali i příbuzní v USA, kteří nic netušili. V PTC byli dokonce útokem tak překvapeni, že museli požádat novináře o chvíli strpení než zjistí, o které dítě se vlastně jedná. J. N. komentuje (ne)jednání VZP PROTON news Pokračování článku z Parlamentních listů J. N. komentuje (ne)jednání VZP Kdo vlastně vede VZP? VZP by měl řídit ředitel Kabátek, ale vzhledem k jeho problémům a podezřením je pravděpodobnější, že otěže třímá známý sběratel funkcí, předseda správní rady VZP Běhounek. Vypadá to, že VZP řídí pevnou rukou, ale v okamžiku kdy jednání pevné ruky nedává smysl je to pro VZP smrtící kombinace. Bohužel naděje na změnu poměrů s příchodem zástupců hnutí ANO do správní rady se vůbec nenaplnily. Šnajdroidů je prostě moc a pravděpodobně jsou i v ANO. Ze zápisů ze zasedání Správní rady VZP lze vyčíst, že v lednu i v únoru 2015 podával ředitel Kabátek zprávu o vyjednávání s PTC, ale přitom žádné vyjednávání s PTC neprobíhalo. Asi to bylo stylem „Stále nemáme vhodného pacienta, abychom mohli PTC obvinit z vydírání“. Šílená představa, že by se toto mohlo dít v největší české zdravotní pojišťovně. Co je vlastně cílem jednání VZP? Dokázat, že protonová léčba je omyl i když čas ukazuje opak? Poslanci britského parlamentu interpelují svého ministra zdravotnictví, aby vysvětlil proč posílá děti za protonovou léčbou do USA za cenu skoro 3,5 miliónu korun, když v Praze je stejná léčba za 1,8 miliónu. Nikdo se v Británii neptá proč děti neposílají do Mnichova za 0,7 miliónu. Asi o pověsti Mnichova dobře vědí. VZP však stále vydává ceny v Mnichově za světové nebo běžně dostupné. Navíc má VZP tyto ceny v Mnichově smluvně zajištěny. S PTC má jen Smlouvu o smlouvě budoucí, kterou odmítá. Ceny z této Smlouvy by VZP vyhovovali, ostatní podmínky ne. To se pak těžko něco vyjedná. Mluvčí VZP stále opakuje mantru, že PTC má problém se splácením dluhů proto šroubuje ceny, ale nevšiml si, že to dávno není pravda a počet pacientů i dalších smluvních partnerů stále stoupá. Navíc pokud máte problém s dluhy tak ceny snižujete a ne naopak. Není to tedy spíš problém Mnichova? Ty dluhy? Vypadá to, že VZP šanci na nejlepší podmínky smlouvy s PTC propásla loni v létě a taková šance se už bohužel pro klienty VZP nebude opakovat. Navíc po dalším mediálním útoku z minulého týdne. Naštěstí mohou občané každý červen změnit svou zdravotní pojišťovnu a to nejlépe tu, která má vedení se zdravým rozumem. Při porovnávání cen je paradoxní ještě fakt, že VZP posílala své klienty do Mnichova i v době kdy od PTC dostávala kalkulaci cen na 26 tisíc korun. V tomto období VZP nikdy veřejně nepřiznala, že je léčba v Mnichově nákladnější vzhledem k dalším výdajům. Teprve když PTC přestalo poskytovat zvýhodněné ceny podle původní Smlouvy, tak ředitel Kabátek přiznal tyto další náklady v TV . MZ a vyhláška. Ministerstvo zdravotnictví se tváří víceméně neutrálně, ale už to, že do připravované vyhlášky se dostala cena 19 000Kč za ozařovací den naznačuje, že i tam nejsou všichni protonu nakloněni. Mimochodem cena 19 tisíc by znamenala, že protonová léčba je v Česku levnější než fotonová a dokonce levnější než proslulý CyberKnife ministra Němečka. Ten sice stál 200 miliónů korun místo obvyklých 100 miliónů, ale i tak ve srovnání s několika miliardami za protonové centrum je vyšší cena léčby na CyberKnifu jen těžko uvěřitelná. Jestli to byla nekompetentnost úředníků nebo záměr některých odborníků by se dalo jistě dohledat. Jisté je, že již dříve schválená a doporučená cena SROBFem, tedy organizací, kterou se VZP a MZ zajišťuje pouze když se jí to hodí, byla stanovena ve výši 40.000Kč za ozařovací den. Kdo je tady ta hyena? Ve světle těchto skutečností je zřejmé, že VZP nezastupuje v tomto případě zájmy svých klientů, ale hlavním motorem (ne)jednání je spíš osobní ješitnost jednotlivých představitelů VZP, neochota přiznat vlatní chyby, špatný úsudek a neorientace v problematice. Pokud vlastní zájmy převládnou nad zdravým rozumem (Vzpomeňte si na slova Davida Camerona, která pronesl při uvěznění rodičů Ashyi Kinga), měli by se odpovědní politici znovu zamyslet nad složením správní rady a jejím vedením. Pane Babiši, vo co jako VZP de? PROTON news První pacient z Ukrajiny léčený v PTC: Všem tuto léčbu doporučuji „Pražské centrum jsem si našel sám na internetu“, popisuje svou cestu z Ukrajiny do Prahy jednapadesátiletý právník pan Andrej. Když jeho PSA dosáhlo hodnoty 11,7, poslal ho lékař na biopsii, která potvrdila karcinom prostaty. Byl to také on, kdo sledoval jeho stav deset let a kdo mu doporučil právě protonové ozařování. Následovala konzultace zdravotního stavu po emailu a pak cesta do České republiky. Při první návštěvě podstoupil komplexní vyšetření, následně další vyšetření spojené s plánováním protonové léčby. Léčebný plán byl pro jeho diagnózu, a sice časné stadium karcinomu prostaty, připraven na 5 frakcí neboli ozařovacích návštěv. „Díky fyzikálním vlastnostem protonového paprsku můžeme aplikovat vyšší dávky. To nám pomáhá k dosažení lepších výsledků v kratším čase“, dodává ošetřující lékař pacienta MUDr. Štěpán Vinakurau, který je původem z Běloruska a komunikace s pacientem tak pro něj probíhala též v rodném jazyce. Výhodou protonové léčby u karcinomu prostaty je snížení dávky na konečník a močový měchýř, a minimální riziko souvisejících komplikací. Zatímco chirurgická léčba může být spojená s následnou inkontinencí, nežádoucí ozáření zdravé tkáně v okolí při standardním ozařování u pacientů velmi často způsobuje také impotenci či krvácení z konečníku – tedy život velmi znepříjemňující a dnes už i zbytečné komplikace. Toto riziko při protonové léčbě zásadně klesá. Pomáhá k tomu i zavádění tzv. zlatých zrn, která slouží k přesnějšímu cílení paprsku. Před každým ozařováním se pomocí rentgenových snímků zaměřují právě tyto body, aby byla prostata ozářena co nejpřesněji. Možnost zavedení zrn těsně před zahájením léčby přímo v pražském centru byla pro mnohé pacienty při jejich rozhodování klíčová. Samotnou léčbu snášel pan Andrej dobře. „Zatím nemohu hovořit o výsledcích a nepociťuji ani žádné změny. Drobné komplikace po měsíci odezněly. Další budu moci zhodnotit v květnu, kdy mne čeká první poléčebné vyšetření. Vaše centrum na mne působilo velmi profesionálně a neměl jsem problém se dorozumět v rodném jazyce. Tuto metodu bych doporučil každému v podobné situaci“, dodává první pacient z Ukrajiny, který absolvoval protonovou léčbu karcinomu prostaty v Praze. Léčba raného stadia karcinomu prostaty je pro klienty VoZP ČR, ČPZP a OZP po schválení lékaři PTC automaticky hrazená. Neváhejte se proto objednat na nezpoplatněnou vstupní konzultaci. Více informací: www.protonymuzum.cz PROTON news Sázení v dubnu Jarní polévka Zelenina a bylinky Na záhony lze nyní vysévat téměř všechny druhy zeleniny, například mrkev, saláty,červenou řepu, hrách, špenát, asijskou listovou zeleninu. Také pro semena aromatických bylin je duben ideálním měsícem k výsevu, ať již na záhony či do nádob. Vysít můžete levanduli, oregano, tymián, majoránku, mátu, šalvěj,čechřici, roketu, kopr, estragon, rozmarýnu... Vysazovat můžete předpěstované sazenice salátu i brokolice, naklíčené brambory, křen. Do skleníků, kde jsou zajištěny bezmrazé podmínky, lze vysazovat předpěstované sazenice rajčat. Květiny Všechny trvalky, které kvetou v létě a na podzim, je nyní možné vysévat i vysazovat. Můžete je také rozmnožovat dělením trsů. Je ideální čas k osazení skalky skalničkami. Vysazují se také okrasné trávy okrasné trávy, bambusy i kapradiny. Je ideální čas i na založení nového trávníku. Dřeviny Do konce měsíce je vhodné ukončit výsadbu ovocných a i okrasných dřevin. Týká se to především sazenic prostokořenných. Stromky a keře zapěstované v kontejnerech můžete vysazovat i později, ale bude třeba je důkladněji zalévat, případně i chránit proti ostrému slunci. Ingredience: Mrkev Petržel Celer Pórek Česnek Masox Balkánský sýr Vejce Hladká mouka Muškátový květ Sůl Petželka 1 1 1 1 1 1 2 1 4 1 1 2 ks ks ks ks ks ks lžíce ks lžíce špetka špetka lžíce Postup přípravy: Očištěnou zeleninu nakrájíme na tenké nudličky a přidáme oloupaný jemně nasekaný česnek. Vložíme do vody a 10 minut vaříme. Potom přidáme masox a ještě 5 minut vaříme. Mezitím prosejeme na vál mouku do níž rozklepneme vejce. Přidáme muškátový květ, polovinu jemně usekané petrželky a lžíci vody. Vypracujeme řídké těsto, přidáme sýr a prohněteme. Těsto rozválíme na slabou placku (asi 1 mm) a necháme zhruba 20 minut schnout. Potom placku rozkrájíme na pruhy přibližně 5 cm široké. Poskládáme je na sebe a nakrájíme z nich nudle. Nasypeme je do vroucí vody a asi 3 minuty vaříme. Pak je scedíme a propláchneme studenou vodou. Nudle dáme do horké polévky a přidáme zbylou usekanou petrželku. Podáváme v bujonových miskách. Převzato z www.recepty.cz www.ptc.cz PROTONOVÁ LÉČBA % ÚSPĚŠNOST PROČ PROTON: 97 % vyléčených – bez recidivy a se zachováním kvality života Kvalitní život – během léčby i po ní žijete, jak jste zvyklí Sex – zachování potence, i po léčbě jste zdravý chlap Téměř žádné vedlejší účinky – přesný paprsek nezasahuje zdravou tkáň Téměř žádné komplikace – žádné krvácení z močového měchýře nebo konečníku Žádné pleny – nehrozí inkontinence a ztráta důstojnosti • • • • • 97% šance na zachování potence o 71 % snižuje dávku na močový měchýř o 83 % snižuje riziko krvácení z konečníku u časného stadia léčba v 5 dnech ambulantní léčba KOMPLIKACE SPOJENÉ S BĚŽNOU LÉČBOU, KTERÉ JSOU PŘI PROTONOVÉ LÉČBĚ MINIMALIZOVÁNY: • • • • • • • • • • Impotence ‒ 50 % operovaných pacientů Inkontinence ‒ 30 % operovaných pacientů Návrat rakoviny ‒ 30 % operovaných pacientů Krvácení z močového měchýře u 20 % standardně ozářených pacientů Bolesti Nevolnost Sexuální dysfunkce Močové komplikace Život s omezením Pobyt v nemocnici MÁTE PRÁVO NA NEJLEPŠÍ LÉČBU. MÁTE I PRÁVO ZVOLIT SI ZDRAVOTNÍ POJIŠŤOVNU. MOŽNOST PŘEHLÁSIT SE MÁTE KAŽDÝ ROK DO 30. ČERVNA. Léčbu v Protonovém centru Praha hradí zaměstanecké pojišťovny
Podobné dokumenty
Proton News 09/2014 O léčbě prostaty v PDF
Mgr. Vladimír Vondráček
Mgr. Vladimír Vondráček, vedoucí oddělení klinické fyziky
PROTON news - PROTON THERAPY CENTER
byla na pozoru. Stejně tak paní neuroložka v Thomayerově nemocnici, kde také absolvoval operaci, která byla základním kamenem jeho léčby.
Vše další se již odehrávalo na Klinice dětské hematologie a...
HOSPITALin 6/2015
Naše nadace si váží každého žadatele. Snažíme se
o osobní přístup a komunikaci, která je velmi důležitá.
Některé subjekty, tedy organizace, které o pomoc
žádají, i osobně navštívíme, abychom se pře...