Alzheimerova choroba v rodině

CMYK
ALZHEIMEROVA NEMOC V RODINÌ
CMYK
ALZHEIMEROVA
NEMOC
Pfizer, spol. s r.o., Pekaøská 16, 155 00 Praha 5
Sponzorováno edukaèním grantem firmy Pfizer
ARI-2004.02.06
v rodinì
Pøíruèka pro ty, kteøí o nemocné peèují
Alzheimerova choroba
v rodinì
1
Kniha.indd
1
29.4.2004, 15:18
Alzheimerova
choroba
v rodinì
Aktuální vydání 5/2004
2
Kniha.indd
3
2-3
29.4.2004, 15:18
Obsah
Autorský kolektiv:
MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.
PhDr. Eva Jarolímová
MUDr. Helena Nováková
Autorská a vydavatelská poznámka:
Kniha jako je tato mùže poskytnout pouze obecné rady a informace. Obtíže a pøíznaky nemoci jsou
u každého jiné. Pokud máte nìjaké zdravotní problémy, mìli byste co nejdøíve vyhledat svého lékaøe.
Zpracováno s využitím materiálù spoleènosti Pfizer, spol. s r.o.
Tato kniha, ani žádná její èást, nesmí být kopírována, rozmnožována ani jinak šíøena bez souhlasu
vydavatele.
© Pfizer, 2004
Illustrations © Grifart spol. s r.o., 2004, Lubomír Vanìk, 2004
Typography © Grifart spol. s r.o., 2004
Cover © Grifart spol. s r.o., 2004
Vydal Pfizer spol. s r. o.
Grafická úprava, sazba a produkce: Grifart spol. s r.o., 2004
1. Co je to Alzheimerova choroba?
Co je to Alzheimerova choroba?
Jak se Alzheimerova choroba pozná?
Tøi stadia Alzheimerovy choroby
Kdo mùže pomoci?
Je k dispozici nìjaká úèinná léèba Alzheimerovy choroby?
Jednoduchý test ke zhodnocení kvality pamìti
a orientaèních schopností
Slovo od srdce
7
8
11
12
15
16
2. Alzheimerova choroba den po dni
Jak nejlépe pomoci èlovìku s Alzheimerovou chorobou
Jak si poradit s osobní hygienou
Jak si poradit s používáním toalety
Jak si poradit s pøesuny z jednoho místa na druhé
Jak zabránit pádùm
Jak si poradit se stravováním
Alternativní metody pøísunu potravy
Jak si poradit s oblékáním
Jak si poradit s inkontinencí
Co mohu a mám dìlat?
21
22
23
24
24
25
26
27
28
29
31
3. Jak se vyrovnat s novým zpùsobem chování?
Když je agresivní nebo podráždìný
Když má problémy s komunikací
Když nemùže spát
Když špatnì jí
Když se toulá
Když poøád nìco hledá
Sex...kdy?
33
34
36
38
40
41
43
44
18
19
Tištìno v Èeské republice
4
Kniha.indd
5
4-5
29.4.2004, 15:18
4. Jak se vyrovnat se zmìnami nálady?
Když odmítá pøiznat, že je nemocný
Když má depresivní náladu a stìžuje si na svùj zdravotní stav
Když pøíliš mnoho pije
Když je apatický a úzkostný
Když trpí podezíravostí a halucinacemi
Když už vás nepoznává a stále volá svou matku
47
48
49
50
51
52
53
5. Jak se vyrovnat s prostøedím?
Zapamatujte si tøi základní pravidla
Bezpeènost v bytì
Mimo domov
55
56
57
62
6. Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Kdy už byste nemìli milovanou osobu nechávat o samotì?
Kdy a jak mu pomoci hospodaøit s penìzi?
Kdy je na èase, aby pøestal s øízením?
Kdy by mìl pøestat pracovat?
Kdy se pøestìhovat?
Kdy a jaké sjednat pojištìní?
Kdy umístit nemocného do institucionální péèe?
Kdy pøestat s léèením?
Kdy pomoci nemocnému sepsat poslední vùli?
63
64
67
68
69
70
71
71
73
74
7. Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?
Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?
Pobyt v nemocnici nebo domovì s ošetøovatelskou péèí
75
76
82
8. Kapitola pro ty, kdo o nemocné s Alzheimerovou
chorobou peèují
Rejstøík
85
93
1.
Co je to Azheimerova choroba?
Demence je výsledkem postupnì se zhoršujícího, chronického onemocnìní mozku, které ztìžuje a nakonec znemožòuje vykonávání bìžných
každodenních aktivit.
„Demence je charakterizována celkovým zhoršováním korových funkcí
mozku, tedy pamìti, schopnosti vypoøádat se s požadavky každodenního
života, funkcí smyslových a pohybových, schopnosti sociálních kontaktù
odpovídajících okolnostem a vyžadujících kontrolu emoèních reakcí – to
vše pøitom bez jakéhokoli zhoršení èi narušení vìdomí. Ve vìtšinì pøípadù
jde o onemocnìní nevratné a postupnì se zhoršující.“
6
Kniha.indd
7
6-7
29.4.2004, 15:18
Co je to Alzheimerova choroba?
Alzheimerova choroba v rodinì
Co je to Alzheimerova choroba?
Alzheimerova choroba je jednou z nejrozšíøenìjších forem demence.
V prùmyslovì vyspìlých zemích je Alzheimerova choroba nejèastìjším
typem demence a s prodlužujícím se vìkem a rostoucím podílem starších
osob v populaci se její výskyt trvale zvyšuje.
1.
2.
Rozvoj Alzheimerovy choroby je obvykle velmi pomalý a tzv. preklinická fáze, projevující se pouze urèitými problémy s pamìtí, mùže
èasto trvat i nìkolik let.
Výskyt Alzheimerovy choroby roste s pøibývajícím vìkem, ale mùže
postihnout i lidi mladší. Alzheimerova choroba tedy zdaleka
není pouze problémem tìch nejstarších.
Alzheimerova choroba se vyskytuje ve dvou podobách:
• Familiární (vrozená) forma Alzheimerovy choroby je
velmi vzácná. Názory vìdcù na její výskyt se však liší: podle
nìkterých má na svìdomí 5 %, podle jiných pouze 1 % všech
pøípadù. Dìdièné vlivy se pochopitelnì uplatòují, avšak zdá se,
že nikoli ve všech pøípadech. Tato forma Alzheimerovy choroby
postihuje èlovìka obvykle po padesátém roce vìku.
3. Pøíèiny Alzheimerovy choroby zùstávají dosud neznámy, avšak
podezøelých je hned nìkolik faktorù:
•
•
•
•
genetické
zánìtlivé
virové
životní prostøedí
4. Uvedené faktory mohou zpùsobovat onemocnìní ve vzájemné souèinnosti. Zhoršování funkce mozku je zpùsobeno dvìma
hlavními procesy:
a) tvorbou látek, které doslova „dusí“ neurony èili nervové buòky
mozku;
b) poklesem tvorby mozkových neurotransmiterù (chemických poslù),
což má za následek narušení až znemožnìní normální „komunikace“
mezi jednotlivými neurony navzájem.
• Sporadická (obèasná) forma Alzheimerovy choroby má na
svìdomí 80 % všech pøípadù. Je to typické onemocnìní vyššího
vìku.
Pokud jeden z èlenù vaší rodiny trpí Alzheimerovou chorobou,
neznamená to ještì, že musíte onemocnìt i vy nebo že
onemocnìní zdìdí vaše dìti. Z øady dosud provedených studií
vyplývá, že o dìdiènosti rozhoduje více než jeden genetický
faktor.
8
Kniha.indd
9
8-9
29.4.2004, 15:18
Co je to Alzheimerova choroba?
Alzheimerova choroba v rodinì
Nicménì …
Alzheimerova choroba není v žádném pøípadì nakažlivá
(to znamená, že se nemùže pøenášet z jednoho èlovìka na druhého
pøímým kontaktem ani vzduchem).
Jak se Alzheimerova choroba pozná?
Zdaleka ne všechny pøípady Alzheimerovy choroby mají totožné pøíznaky;
konkrétní projevy onemocnìní jsou totiž ovlivòovány i typem osobnosti,
pøedchozím tìlesným a duševním stavem i stylem života. Specializovaní
lékaøi (neuropsychologové, psychiatøi, neurologové, geriatøi nebo psychogeriatøi) ovšem dovedou onemocnìní velmi pøesnì diagnostikovat pomocí
klinických vyšetøení založených na specifických testech.
První varovná zvonìní
1.
2.
Zhoršování pamìti, projevující se zapomínáním zcela nedávných
událostí a jmen.
Další zhoršování pamìti, projevující se neschopností vybavit si data
nebo nalézt (známou) cestu domù.
3.
4.
Stále obtížnìjší rozhodování.
Pokles zájmu o své zamìstnání a koníèky.
Kromì Alzheimerovy choroby existují i jiné pøíèiny demence; dalšími
nejèastìjšími typy jsou demence vaskulární nebo multiinfarktové – tedy
demence zpùsobené degenerací mozkové tkánì v dùsledku poruchy obìhu
krve v mozku. Jde o druhou nejèastìjší pøíèinu demence, a podle nìkterých názorù dokonce tato forma pøevažuje. Vaskulární èili multiinfarktová
demence ovšem nemá dìdièný charakter.
Pokud jste nìkterou z tìchto známek zpozorovali u svého partnera, jednoho
z rodièù, sourozencù èi pøátel, nejspíše jste to již konzultovali s pøíslušným
lékaøem. Pokud ne, je èas to udìlat!
10
Kniha.indd
11
10-11
29.4.2004, 15:18
Co je to Alzheimerova choroba?
Alzheimerova choroba v rodinì
Tøi stadia Alzheimerovy choroby
Ve vývoji Alzheimerovy choroby lze zøetelnì rozlišit tøi odlišná stadia. Pro
každé z nich jsou charakteristické jiné speciální „problémy“, pøièemž však
nìkteré z tìchto problémù se mohou objevit v kterémkoli stadiu, zatímco
jiné nemusejí nastat vùbec. Pøechod mezi stadiem I a II a mezi stadiem II
a III mùže trvat i nìkolik let.
Druhé stadium
Výraznìjší pøíznaky a problémy, které již nemocnému znemožòují
vykonávat øadu bìžných každodenních aktivit:
A:
B:
První stadium
Významné výpadky pamìti (vèetnì jmen èlenù vlastní rodiny).
Snížená schopnost postarat se sám o sebe (nutnost pomoci napø.
pøi mytí nebo oblékání).
Pouze mírné a èasto pøehlédnutelné pøíznaky:
A:
B:
C:
Zhoršování pamìti (zejména pro zcela nedávné události).
Pøechodná èasová dezorientace (neschopnost vybavit si, jaký je den, mìsíc
a rok).
Prostorová dezorientace (neschopnost poznat známá místa –
nemocný napø. nepoznává ani to, že je ve svém vlastním bytì).
D: Ztráta iniciativy a prùbojnosti.
E: Obtížné hledání slov.
C:
Øada nemocných je
tìmito prvními pøíznaky vystrašena,
uvedena do rozpakù
a deprimována.
Èasté pøípady, kdy se nemocný èlovìk ztratí nebo zabloudí
i na známých místech.
D: Zhoršování øeèových schopností.
E: Halucinace (bludy).
12
Kniha.indd
13
12-13
29.4.2004, 15:18
Co je to Alzheimerova choroba?
Alzheimerova choroba v rodinì
Tøetí stadium
Úplná závislost. Kognitivní poruchy (vjemové) ústí až ve významný
rozklad celé osobnosti.
A: Obtíže pøi pøíjmu potravy, nutnost pomoci další osoby.
B: Neschopnost poznat pøátele, a dokonce i èleny vlastní rodiny.
C: Obtíže s chùzí (nìkdy až upoutání na lùžko).
D: Neudržení moèi anebo stolice.
E: Významné poruchy chování.
Kdo mùže pomoci?
Pro diagnostiku Alzheimerovy choroby neexistuje žádný stoprocentnì
spolehlivý test. Diagnóza se proto stanovuje na základì mnoha rùzných
klinických a laboratorních dat, jako tzv. diagnóza diferenciální – tedy
po vylouèení ostatních možných pøíèin pozorovaných pøíznakù.
Jaká vyšetøení jsou nezbytná?
1.
2.
3.
Co nejpøesnìjší vyšetøení neuropsychologického stavu pomocí
standardních testù; za tím úèelem je nutné pacienta odeslat ke specialistovi (neuropsychologovi, psychiatrovi, neurologovi, geriatrovi nebo psychogeriatrovi). Testy tvoøí soubory otázek, jejichž cílem
je zjistit úroveò kognitivních schopností pacienta, jako jsou pamì,
pozornost, logické uvažování a schopnost vykonávat motorické
úkoly. Provedení tohoto vyšetøení trvá asi dvì hodiny.
Vyšetøení hlavy a mozku pomocí computerizované (poèítaèové) tomografie (CT) nebo magnetické rezonance
(MR), s cílem vylouèit pøítomnost ostatních chorob, jež se mohou projevovat
obdobnými pøíznaky.
Podrobné klinické vyšetøení s cílem vylouèit ostatní chorobné stavy nebo onemocnìní schopné vyvolat obdobné pøíznaky jako Alzheimerova
choroba (jako jsou napø. poruchy funkce štítné žlázy).
Definitivní diagnózu Alzheimerovy choroby lze stanovit pouze na základì
tzv. mozkové biopsie (vyšetøení vzorku mozkové tkánì). Výše uvedené
testy však nicménì umožòují stanovit diagnózu s velmi vysokou pravdìpodobností.
14
Kniha.indd
15
14-15
29.4.2004, 15:18
Co je to Alzheimerova choroba?
Alzheimerova choroba v rodinì
Je k dispozici nìjaká úèinná léèba
Alzheimerovy choroby?
Bohužel vzhledem k tomu, že dosud stále ještì nejsou pøesnì známy pøíèiny Alzheimerovy choroby, neexistuje ani možnost její pøíèinné léèby
a tedy „vyléèení“.
Je ovšem k dispozici celá øada lékù, které zmíròují nebo odstraòují její
pøíznaky a zlepšují kvalitu života postižených.
Kromì toho existuje celá øada iniciativ a organizací, které usilují o to
pomoci jak rodinám postižených a osobám, jež o nemocné peèují, tak
i pacientùm samotným, aby se lépe vyrovnali s novou realitou.
Farmakoterapie
Pøed zahájením podávání jakéhokoli léku proti
depresi je nutné poradit se s lékaøem.
Symptomatická léèba: Existuje øada lékù,
které jsou úèinné ve zmíròování nejobtížnìjších pøíznakù Alzheimerovy choroby (neklid,
nespavost, agresivita atd.), ale všechny jsou
výhradnì na lékaøský pøedpis. Lze dokonce
øíci, že pokud by tyto léky byly užívány bez lékaøského doporuèení a dozoru, mohly by uvedené symptomy namísto zmírnìní dokonce zhoršit,
a navíc by se mohly objevit obtíže nové - zmatenost, inkontinence atd.
Základními typy lékù jsou:
• antidepresiva
• neuroleptika
• anxiolytika
• antiparkinsonika
• trankvilizéry
• barbituráty
O bližší informace k jednotlivým skupinám lékù mùžete požádat svého lékaøe.
Léky nové generace
Tyto léky se nazývají inhibitory cholinesterázy a mají schopnost obnovit
v mozku potøebnou rovnováhu koncentrace neurotransmiteru acetylcholinu, která pøi Alzheimerovì chorobì klesá v dùsledku úbytku neuronù.
Acetylcholin je neurotransmiter (pøenašeè nervových signálù), který se
podílí na celé øadì nervových procesù a pøedevším pak na pamìových
schopnostech (zhoršování pamìti je proto jednou z prvních poruch, na
kterou si pacienti s Alzheimerovou chorobou stìžují).
Tyto léky prošly fází závìreèných klinických zkoušek, v nichž se prokázalo,
že mají schopnost zmíròovat pøíznaky Alzheimerovy choroby, pomáhají
zachovávat kognitivní funkce tak dlouho, jak je to jen možné, a tak chrání
sobìstaènost pacienta.
Moderní nefarmakologické postupy
Dnes nejèastìji užívané jsou:
• terapie orientovaná na realitu
• terapie validizaèní
Oba tyto postupy jsou zamìøeny na usnadnìní komunikace s vlastním
utrpením a lepší pochopení choroby samotné.
O tom, jak a kdy je nejlépe uvedených postupù využít, je ovšem tøeba poradit se s odborníky.
V každém pøípadì však platí, že porozumíte-li lépe své chorobì a umožníte
li lidem kolem vás, aby lépe porozumìli vám, udìláte zásadní krok ke zlepšení kvality svého života.
Je pøitom tøeba mít na mysli, že slova nejsou jediným prostøedkem
komunikace. O stavu vaší mysli mohou mnohdy ještì lépe informovat
jiné základní komunikaèní nástroje, jako je napø. výraz oblièeje, gesta, tón
hlasu nebo dotek.
Slova nejsou to nejdùležitìjší.
16
Kniha.indd
17
16-17
29.4.2004, 15:18
Co je to Alzheimerova choroba?
Alzheimerova choroba v rodinì
Jednoduchý test ke zhodnocení kvality pamìti a orientaèních schopností
1.
2.
Zeptejte se vyšetøovaného, kolik je mu let.
Zeptejte se, kolik minut zbývá do nejbližší celé hodiny.
3. Øeknìte vyšetøovanému nìjakou adresu a požádejte ho, aby si ji pamatoval. (Po skonèení testu jej
požádejte, aby ji zopakoval.)
4. Zeptejte se, jaký je právì rok.
5. Zeptejte se vyšetøovaného na adresu místa (nemocnice, bytu apod.), kde se právì nacházíte.
6. Zeptejte se vyšetøovaného na jména dvou osob, které nespornì dobøe zná a které se v tu dobu nacházejí poblíž (napø. jméno lékaøe, sestra apod.).
7. Zeptejte se vyšetøovaného na datum jeho narození.
8. Zeptejte se vyšetøovaného, v kterém roce vypukla
první svìtová válka.
9. Zeptejte se vyšetøovaného, jak se jmenuje souèasný
prezident.
10. Požádejte vyšetøovaného, aby poèítal sestupnì
od dvaceti do jedné.
Slovo od srdce
Pokud jste se již s Alzheimerovou chorobou setkali, víte lépe než kdokoli
jiný, jak tìžké je se s ní vyrovnat. Nejspíš jste už pochopili, že pøedevším
musíte najít dostatek síly sami v sobì, protože nikdo jiný vám nemùže
pomoci tak, jak byste si pøedstavovali. Víte dobøe, že kdo Alzheimerovu
chorobu sám nezažil, nemùže ji nikdy zcela pochopit.
Cílem této publikace, kterou jsme pro vás pøipravili, je pøedevším pomoci
vám pøi zvládání bìžných každodenních problémù, s jejichž øešením vám
lékaø pomoci nemùže.
Programy, které jsme pro vás pøipravili, vám mohou pomoci zachovat si
i nadále dovednosti a schopnosti, jež jste získali pøed zaèátkem onemocnìní, a udržet si potøebnou kvalitu života. Užiteèné jsou rovnìž úèinné léky,
pokud vám je lékaø pøedepsal.
Informace, které vám poskytneme, vám pomohou lépe pochopit, že záchvaty bezmocného vzteku, frustrace a dokonce i pøíležitostné neoèekávané pokojné reakce jsou spoleèné všem, kdo byli lapeni do pasti jménem
Alzheimerova choroba. Souèasnì se dozvíte, že pro boj s tìmito problémy
existují úèinné útoèné èi obranné postupy.
Ano, rada a pomoc pro vás existují. A existují také organizace a sdružení
osob, které musely èelit stejným obtížím, jakým nyní èelíte vy - a tito lidé
jsou pøipraveni se s vámi o své zkušenosti a prožitky rozdìlit. To je skuteèná pomoc.
Nakonec však nejlepším odborníkem na svou chorobu budete vy sami a tak je hlavním úèelem naší pomoci dodat vám sebedùvìru k tomu, abyste
si s problémy, jež pøed vámi vyvstanou, poradili vlastním zpùsobem.
Za každou správnou odpovìï
je 1 bod. Pokud vyšetøovaný
dosáhne skóre 6 nebo ménì, je
vhodné zajistit další vyšetøení
u lékaøe.
18
Kniha.indd
19
18-19
29.4.2004, 15:18
2.
Alzheimerova choroba den po dni
Èím déle mùže nemocný s Alzheimerovou chorobou využívat vlastních
tìlesných a duševních schopností, tím déle bude zachována dostateèná
kvalita jeho života.
20
Kniha.indd
21
20-21
29.4.2004, 15:18
Alzheimerova choroba den po dni
Alzheimerova choroba v rodinì
Jak nejlépe pomoci èlovìku
s Alzheimerovou chorobou
Pomáhejte mu dìlat vìci, které nedovede dìlat sám - nedìlejte je za nìj.
Jen tak mu pomùžete zachovat urèitý stupeò sobìstaènosti. Jde o dospìlého èlovìka, který se pouze chová jako dítì - není však dítìtem.
Pokud budete chtít zhodnotit pokles
jeho schopností se sám o sebe postarat, použijte následující hodnotící
škálu, známou pod zkratkou ADL
(z anglického Activity of Daily Living
- Aktivity denního života). Obsahuje
šest jednoduchých aktivit, které jsou
obvykle provádìny každodennì.
Jinou hodnotící škálou je tzv. IADL
(z anglického Instrumental Activities
of Daily Living èili Instrumentální
aktivity denního života), která obsahuje osm bìžných èinností, pøi nichž však musíme užívat rùzných
instrumentù, jako je napø. telefon. A už užijete kteroukoli z nich, výsledné
skóre zjistíte tak, že za každou aktivitu, kterou je pacient schopen sám
a bez pomoci provádìt, pøiètete jeden bod, zatímco v opaèném pøípadì je to 0.
ADL S. Katz, 1970
1. koupání
2. používání toalety
3. uléhání a vstávání
4. stravování
5. oblékání
6. kontrola vyprazdòování moèového mìchýøe a støev
Hodnocení testu:
6 bodù - plná sobìstaènost.
Èím nižší je skóre, tím menší je sobìstaènost pacienta.
IADL M. P. Lawton and E. M. Brody
1. Schopnost používat telefon
2. Schopnost nakupovat
3. Schopnost pøipravit si (uvaøit) jídlo
4. Schopnost postarat se o domácnost (uklidit)
5. Schopnost vyprat si prádlo
6. Schopnost samostatného cestování
7. Schopnost užívat léky podle doporuèení lékaøe
8. Schopnost obhospodaøovat vlastní finance
Hodnocení testu: 8 bodù - plná sobìstaènost.
Èím nižší je skóre, tím menší je sobìstaènost pacienta.
Jak si poradit s osobní hygienou
Pacienta je tøeba povzbuzovat k tomu, aby udržoval osobní hygienu, a to
jako bìžnou rutinní záležitost. V pozdìjších stadiích onemocnìní bude
ovšem mít tendenci na mytí zapomínat, anebo nebude schopen vybavit si
postupnost potøebných krokù. V takovém pøípadì je tøeba:
A:
B.
udìlat z koupání tak klidnou, odpoèinkovou a pøíjemnou záležitost,
jak je jen možné;
místo koupele použít sprchu (pokud se jí ovšem pacient nebojí);
C: nechat pacienta pokud možno mýt se sám;
D: pomáhat mu pøi èesání a holení.
Pamatujte na to, že každý - tedy i nemocný - èlovìk se cítí lépe, je li èistý
a upravený.
22
Kniha.indd
23
22-23
29.4.2004, 15:18
Alzheimerova choroba den po dni
Alzheimerova choroba v rodinì
Jak si poradit s používáním toalety
(Doporuèujeme též kapitolu è. 5, týkající se úpravy prostøedí.)
1. Zajistìte, aby nemocný pøijímal pravidelnou stravu, bohatou na tekutiny a vlákninu.
2. Zajistìte, aby nemocný snadno poznal umístìní toalety
(srozumitelné znamení na dveøích, stále svítící svìtlo
v noci apod.).
3. Snažte se zabránit vzniku zácpy (o radu, jak toho dosáhnout, požádejte lékaøe).
4. Postarejte se, aby nemocný
mìl obleèení, které se snadno
uvolòuje a svléká.
5. Bezprostøednì pøed spaním
nenabízejte nemocnému nic
k pití.
6. Pokud se vyskytne inkontinence,
vyhledejte lékaøskou pomoc.
Jak si poradit
s pøesuny z jednoho místa na druhé
(Doporuèujeme též kapitolu è. 5, týkající se úpravy prostøedí.)
Uléhání a vstávání
Pokud je nemocný schopen sám vstát z postele nebo køesla, znamená to, že je
u nìj zachován pomìrnì vysoký stupeò nezávislého samostatného pohybu.
Jestliže však má i s touto jednoduchou aktivitou potíže, je to pro nìj
velmi nepohodlné a stresující. V takovém pøípadì je tøeba:
A:
ovìøit, zda lùžko není zbyteènì pøíliš vysoké;
B:
C:
postavit poblíž lùžka pohodlné køeslo;
usnadnit pohyb po bytì, napø. odstranìním všech pøekážek na
cestì od lùžka do koupelny nebo na toaletu.
Jak zabránit pádùm
Pády jsou u lidí se sníženou sobìstaèností a pohyblivostí nejvìtším nebezpeèím. Snížená pohyblivost a schopnost udržet rovnováhu jsou ostatnì
dùsledkem nesprávných reakcí motorického systému na nervové impulsy. Souèasnì se snahou o usnadnìní pøesunù z jednoho místa na druhé
je proto tøeba také minimalizovat riziko pádù. Znamená to:
1. odstranit všechny koberce (hlavnì z blízkosti lùžka, ale
radìji z celého bytu);
2. zajistit dostatek svìtla (ve dne i v noci);
3. odstranit nábytek s ostrými rohy a hranami;
4. zajistit, aby na každý svùj krok mohl nemocný dobøe vidìt;
5. neobouvat nemocného do pøíliš tìsných nebo kùží podražených bot.
Pokud má nemocný i pøes všechna uvedená opatøení problémy s udržením
rovnováhy, je nezbytné:
1. uspoøádat byt tak, aby mìl pøi pøesunu z jednoho pokoje
do druhého možnost se zastavit a odpoèinout si;
2. poradit se s rehabilitaèním pracovníkem, jaké cvièení by
nemocnému pomohlo k lepšímu udržování rovnováhy;
3. poskytnout nemocnému místo jednoduché hole hùl stabilnìjší (se tøemi opìrami) nebo
tzv. „chodítko“;
4. zachovat pøi doprovázení nemocného dostatek trpìlivosti
a tedy i pomalejší tempo, které mu vyhovuje.
24
Kniha.indd
25
24-25
29.4.2004, 15:18
Alzheimerova choroba den po dni
Alzheimerova choroba v rodinì
Jak si poradit se stravováním
Malá nebo naopak nadmìrná chu k jídlu
Jedním z pøíznakù èasných stadií Alzheimerovy choroby
bývá nadmìrná chu k jídlu, a v takovém pøípadì je proto nutno
omezit pøístup nemocného k potravì s vysokým obsahem tukù a cukrù
(vèetnì sladkostí, uzenin apod.). Naopak v pozdìjších fázích choroby
je mnohdy tøeba nemocnému pøi jídle pomáhat, nebo on sám má s pøíborem a s pøíjmem stravy stále vìtší potíže. Pokud je tomu tak, je tøeba:
A:
B:
C:
vždy v dobì jídla posadit nemocného k prostøenému stolu, aby se
tak jeho èinnost pøi jídle zautomatizovala;
nechat nemocného jíst pokud možno spíše rukama než vidlièkou
a nožem;
rozkrájet mu jídlo (zejména maso) na menší kousky (prevence
dušení) a v ještì pokroèilejších stadiích nemoci pak stravu umlít
èi rozmixovat, nebo podávat stravu tekutou;
D: ustaviènì mít na mysli fakt, že nemocný nemusí být schopen
Alternativní metody pøísunu
potravy
Pokud již problémy s polykáním a koordinací pøíjmu potravy zdravé
a bezpeèné stravování zcela znemožòují, je tøeba se poradit s lékaøem
o možnosti tzv. enterální výživy, pomocí tenké sondy zavedené ústy a jícnem pøímo do žaludku.
Pokud už nemocný není schopen potravu sám rozžvýkat a polknout, hrozí
totiž nebezpeèí tzv. pneumonie „ab ingestis“ (aspiraèní pneumonie) èili
zánìt plic, vyvolaný vdechnutím malého kousku potravy, který místo do
jícnu projde prùdušnicí až do plic.
Nelekejte se: krmení pomocí žaludeèní sondy není zdaleka tak obtížné, jak by se mohlo na první pohled zdát. Konkrétnì to znamená,
že budete stravu (k dispozici jsou hotové pøípravky) zavádìt pomocí støíkaèky do sondy stejnì, jako kdybyste podávali potravu do úst. Je ovšem
pochopitelné, že zpoèátku budete potøebovat instruktហlékaøe, ale brzy se
s novým postupem seznámíte natolik, že vám bude pøipadat jednoduchý
a snadný.
rozlišovat horké a studené, a proto se mùže snadno spálit;
E:
F:
pokud má nemocný vìtší obtíže pøi žvýkání a polykání, je tøeba
konzultovat lékaøe;
pokud si nemocný pøeje jíst
èastìji, je tøeba rozdìlit pùvodní
porci na nìkolik menších a ty
mu nabízet v kratších intervalech, eventuálnì podávat mezi
jídly ovoce, aby nedocházelo
k vzestupu tìlesné hmotnosti.
26
Kniha.indd
27
26-27
29.4.2004, 15:18
Alzheimerova choroba den po dni
Alzheimerova choroba v rodinì
Jak si poradit s oblékáním
Jak si poradit s inkontinencí
Nemocný s Alzheimerovou chorobou má postupnì stále vìtší problémy
s vykonáváním bìžných každodenních aktivit, a postupnì tak pøestane
být schopen se i sám oblékat a svlékat. V nìkterých pøípadech si také
pøestane uvìdomovat nutnost pravidelnì se pøevlékat a mìnit si prádlo.
V takovém pøípadì je tøeba:
Inkontinence je neschopnost udržet moè èi stolici; vzniká v dùsledku narušené nervové a svalové kontroly vyprazdòování moèového mìchýøe a støev.
A:
K léèitelným pøíèinám inkontinence moèi patøí:
B:
C:
když se svlékne, pøipravte mu jednotlivé souèásti odìvu pøehlednì
v tom poøadí, v jakém si je bude oblékat, nejlépe na samostatné
vìšáèky;
nedávejte nemocnému obleèení s pøíliš složitým zapínáním (zdrhovadla jsou lepší než knoflíky);
veïte a povzbuzujte nemocného k tomu, aby se tak dlouho, jak je to
jen možné, oblékal a svlékal sám;
D: snažte se mu oblékání a svlékání zmìnit v zábavné cvièení nebo hru;
E: poskytnìte mu pohodlné boty s protiskluzovou podrážkou, které se
snadno obouvají a zouvají.
Nicménì v øadì pøípadù lze tìmto pøíznakùm pøedcházet nebo je léèit.
Inkontinence moèi
1. Infekce moèového traktu.
2. Akutní zmatenost (napø. v dùsledku nesprávného užití
léku, sníženého pøíjmu tekutin nebo šoku z toho, že se
nemocný octl na neznámém místì). Jakmile se èlovìku
vrátí vìdomí nebo narušená rovnováha, mùže se kontrola
svìraèe opìt obnovit.
3. Benigní hyperplazie prostaty (nezhoubné zvìtšení prostaty u starších mužù).
4. Snížená pohyblivost, bránící vèas navštívit toaletu.
Èasto nejde o skuteènou inkontinenci, nýbrž o nemožnost dojít z rùzných
dùvodù vèas na toaletu. V takovém pøípadì je vhodné nauèit a zvyknout
nemocného na to, aby toaletu navštìvoval v pravidelných intervalech.
Inkontinence stolice
Inkontinence stolice je ve srovnání s inkontinencí moèi ménì èastá,
a dochází k ní vìtšinou s poruchami, které komplikují a ztìžují svlékání, oblékání a mytí nemocného. V takovém pøípadì je vhodné nemocného do koupelny èi na toaletu doprovázet a pomáhat mu pøi všech potøebných aktivitách.
Jednou z èastých pøíèin inkontinence stolice je zácpa.
Abychom tomu pøedešli, je nutno zajistit ve stravì dostateèný pøísun ovoce
a vlákniny.
V nìkterých pøípadech pomùže pravidelnì (dvakrát týdnì) podávat støevní
nálevy (klystýry) - to však až po konzultaci s lékaøem.
28
Kniha.indd
29
28-29
29.4.2004, 15:18
Alzheimerova choroba den po dni
Alzheimerova choroba v rodinì
Neužívejte laxativa (projímadla)
Používání laxativ (projímadel) je tøeba se vyvarovat (poraïte se o tom
s lékaøem). Jejich nesprávné užití by totiž mohlo zpùsobit problémy, které
by bylo tøeba øešit ještì obtížnìji.
Co mohu a mám dìlat?
První a nejdùležitìjší pravidlo zní: nedìlej nic za nemocného, pomoz
mu, aby to udìlal sám.
Další nejdùležitìjší zásady lze shrnout do sedmi bodù:
A:
B:
C:
Poskytnìte nemocnému odìvy, které se snadno rozepínají a svlékají (zdrhovadla nebo suché zipy jsou vhodnìjší než knoflíky).
Zajistìte snadnou identifikovatelnost a dostupnost toalety jak
ve dne, tak i v noci (zøetelné oznaèení dveøí pøes den, trvale svítící
svìtlo pøes noc).
Postarejte se o dostatek prostoru a pohodlí v koupelnì a o její snadnou dostupnost.
D: Pokud se v noci projevuje inkontinence moèi, omezte nemocnému
nìkolik hodin pøed ulehnutím pøíjem tekutin.
E:
F:
Zvyknìte pacienta, aby se pøed ulehnutím vždy dobøe vymoèil.
Nauète nemocného navštìvovat toaletu v pravidelných intervalech
(po 2-3 hodinách, a to zejména ráno hned po probuzení, veèer pøed
ulehnutím a nejspíše i v noci).
G: Pokud problémy s inkontinencí pøetrvávají i navzdory tìmto
opatøením, lze použít pleny pro dospìlé - nicménì tak dlouho, jak
to jen bude možné, je vhodné je aplikovat pouze na nìkolik hodin
dennì.
Je tøeba se pokud možno vyvarovat trvalého zavedení moèové cévky;
vhodnìjší je pravidelné a kontrolované použití plen pro dospìlé.
30
Kniha.indd
31
30-31
29.4.2004, 15:18
3.
Jak se vyrovnat s novým
zpùsobem chování?
Podivné èi neobvyklé chování je èasto jednou z prvních známek Alzheimerovy choroby. Je to jakési první výstražné zvonìní. S další progresí onemocnìní pak poruchy chování život postiženého významnì komplikují
a nìkdy dokonce znemožòují. Podivné a neobvyklé chování je jakýmsi
vnìjším projevem celkové zmatenosti, která èlovìka trpícího Alzheimerovou chorobou stále více obklopuje a pevnìji spoutává.
32
Kniha.indd
33
32-33
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s novým zpùsobem chování?
Alzheimerova choroba v rodinì
Když je agresivní nebo podráždìný
3.
Pacient trpící Alzheimerovou chorobou mùže - a to bez jakéhokoli zøejmého dùvodu - zaèít projevovat agresivitu vùèi vám, tedy vùèi èlovìku,
který vìnuje péèi o nìj tolik èasu.
4.
Nesmíte se však cítit dotèeni nebo uraženi. Jeho zlost není ve skuteènosti namíøena proti vám - pro postiženého je to vìtšinou jediný zpùsob,
jak reagovat na pocity zmatenosti a úzkosti, které ho stravují.
5. Pokud pøes všechnu snahu pøece jen ztratíte nad sebou kontrolu,
Pacienta neplísnìte a nenadávejte mu. Nebude to trvat dlouho,
a on na vše zapomene a vùbec si nebude uvìdomovat, jak nevhodnì se choval.
Pokud se záchvaty agresivity opakují pøíliš èasto, poraïte se
s lékaøem. Má k dispozici léky, které mohou pomoci jak nemocnému,
tak - nepøímo - i vám.
nepøipouštìjte si vinu. Takové výbuchy jsou jen zcela pøirozeným
ventilem vašeho vlastního stresu. Pokud k nim ovšem dochází
èastìji, mùže to znamenat, že i vy potøebujete pomoc nebo alespoò
„dobití baterií“. Existuje organizace, na kterou se mùžete pro takovou pomoc obrátit.
6.
Pokuste se odhalit, k jakým zmìnám v pacientových návycích nebo
zpùsobu života došlo v posledních dnech. Díky tomu možná odhalíte pøíèinu jeho souèasných problémù. Podráždìnost mùže nìkdy
vyvolat i docela obyèejná bolest hlavy.
Jak tedy postupovat?
1.
2.
Neztrácejte trpìlivost. Nedávejte najevo strach.
Zkuste upoutat pozornost nemocného na jiné subjekty, puste mu
televizi, zamìstnejte ho ruèními pracemi apod.
34
Kniha.indd
35
34-35
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s novým zpùsobem chování?
Alzheimerova choroba v rodinì
Když má problémy s komunikací
S postupující progresí Alzheimerovy choroby klesá schopnost postiženého
komunikovat s okolím a ostatními lidmi. Nakonec pøijde den, kdy zjistíte,
že už se spolu vùbec nejste schopni domluvit a porozumìt si.
Pamatujte: až tento moment pøijde, slova pøestanou být hlavním
prostøedkem komunikace. Budete muset užívat mluvy oblièeje, gesta,
mimiku, hraní - prostì vše, co umožní alespoò nìjaký kontakt a umožní
vám alespoò urèitý stupeò dorozumìní. Doporuèuje se udržet kontakt prostøednictvím dotekù a pohlazení èi mazlení, eventuálnì
pomocí úsmìvù. Od zmínìného okamžiku prostì nastal èas neverbální
(mimoslovní) komunikace.
6.
7.
Mìjte vždy na mysli, že i když onemocnìní zpùsobilo postiženému
problémy s chápáním slov, není dítì ani neživá vìc - proto k nìmu
vždy pøistupujte s patøiènou úctou a respektem a nehovoøte o nìm
s dalšími lidmi, jakoby nebyl vùbec pøítomen.
Nešetøete nikdy úsmìvy nebo pøátelskými pohledy a gesty.
Tím pacienta uklidníte a usnadníte mu pro nìj tolik obtížnou
komunikaci.
Jak tedy postupovat?
1.
2.
3.
4.
5.
Kdykoli budete na postiženého hovoøit nebo mu naslouchat, dívejte
se mu stále do oèí.
Peèlivì sledujte, zda se u pacienta nezhoršuje zrak nebo sluch;
pokud ano, vyhledejte lékaøskou pomoc.
Hovoøte na postiženého vždy dostateènì pomalu a zøetelnì vyslovujte. Užívejte jednoduchých a krátkých slov a modulujte svùj hlas
tak, aby znìl pøíjemným a uklidòujícím tónem (nikdy nekøiète).
Pokud se nacházíte v pokoji, kde hraje televizor, vypnìte jej, aby váš
hlas bylo dobøe slyšet. Jinou možností je pøesunout se s pacientem
do vedlejší místnosti.
Nebuïte líní dùležité vìci tøeba nìkolikrát opakovat. Pokuste se
vždy podstatu svého sdìlení vyjádøit co nejjednodušším možným
zpùsobem.
36
Kniha.indd
37
36-37
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s novým zpùsobem chování?
Alzheimerova choroba v rodinì
Když nemùže spát
4.
U pacienta s Alzheimerovou chorobou se mùže projevit tzv. „reverzní
charakter spánku“ (to znamená, že je vìtšinu noci vzhùru a naopak
vìtšinu dne prospí) anebo buzení se bìhem noci za úèelem jídla.
Tento problém je i pro vás velmi složitou pøekážkou, nebo v jeho dùsledku
budete mít nedostatek spánku i vy, a na vás leží celá péèe o pacienta bìhem
dne.
5.
6.
Nedávejte nemocnému veèer pøed ulehnutím stravu s vysokým
obsahem cukrù, která nadmìrnì zvyšuje energii a aktivitu.
Nedávejte pacientovi pøed spaním pøíliš mnoho tekutin a nepodávejte mu diuretika (léky na podporu tvorby moèe).
Požádejte lékaøe o pøedepsání vhodných lékù.
Co tedy dìlat?
1.
2.
3.
Povzbuzujte pacienta k co nejvìtší aktivitì bìhem dne, a to bez
ohledu na to, o jakou aktivitu jde (mùže to být napø. chùze, úklid
atd.).
Nepodporujte odpolední spánek („šlofík“ po obìdì).
Pokuste se, aby nemocný chodil spát vždy ve stejnou dobu,
aby se mu tedy uléhání na lùžko zmìnilo v jakousi rutinu.
38
Kniha.indd
39
38-39
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s novým zpùsobem chování?
Alzheimerova choroba v rodinì
Když špatnì jí
Když se toulá
Problémy s pøíjmem potravy jsou u nemocných s Alzheimerovou chorobou
pomìrnì èasté, a to zejména v jejích pozdìjších stadiích. Tzv. behaviorální problémy (problémy s chováním) pøitom èasto souvisejí s problémy
tìlesnými, jako je obtížné polykání tekutin, apraxie (neschopnost koordinovat pohyby) nebo prostì ztráta zájmu o jídlo.
V pokroèilých stadiích onemocnìní již pacient s Alzheimerovou chorobou
není schopen nalézt ani cestu domù. Nejspíše v tomto momentì si také
uvìdomíte, že se cosi zmìnilo už navždy. Dezorientace má za následek èasté bloudìní, anebo také neustálé hledání èehosi, co døíve nebyl problém
nalézt. Není jasné, proè tyto problémy vznikají, jsou však nejpøesvìdèivìjším dùkazem vnitøní zmatenosti, kterou nemocný pociuje.
Co tedy dìlat?
1.
2.
3.
4.
5.
Co tedy dìlat?
Pokuste se zaøídit, aby nemocný jedl každý den ve stejnou dobu
a také v téže místnosti, aby se tak z jídla stal urèitý rituál.
1.
Pokud má potíže s polykáním, krájejte mu jídlo na menší kousky.
Pokud mu dìlá potíže polykání tekuté stravy, podávejte mu jídlo
s vìtší konzistencí, jako je napø. bramborová nebo ovesná kaše
apod.
Pokud není schopen jíst vidlièkou a nožem, dovolte mu jíst
rukama.
Protože se pøi jídle
snadnìji zašpiní a to ho
mùže rozèilovat, udìlejte
všechna možná opatøení,
abyste tomu zabránili.
Poskytnìte mu velký
ubrousek, ale neuvazujte
mu dìtský bryndáèek.
2.
3.
4.
5.
Pokuste se porozumìt tomu, zda tuláctví nemocného nezpùsobuje
pouze to, že se „nudí“ - pokud tomu tak je, vynasnažte se rozšíøit
jeho rekreaèní aktivity.
Vždy dbejte na to, aby ve všech èástech jeho odìvu byly umístìny
identifikaèní kartièky s adresou a telefonním èíslem, na nìž lze
podat zprávu, pokud je nalezen mimo domov; vhodné jsou též
identifikaèní øetízky na krku nebo náramky na ruce.
Udìlejte všechna možná opatøení, která mu mohou zabránit, aby
odešel z domova sám. Je napø. možné instalovat obtížnì odemykatelné zámky nebo instalovat zevnitø i zvenèí na dveøe zástrèky.
Informujte o problémech, které s pacientem zažíváte, své sousedy;
pøitom je ovšem ujistìte i o tom, že postižený není ani „bláznivý“,
ani nebezpeèný, ale pouze dezorientovaný.
Mìjte na mysli, že tendence k tuláctví mùže výraznì zesílit v pøípadì, že se pøestìhujete nebo pøesunete do jiného domu èi bytu napø.
na dobu dovolené.
40
Kniha.indd
41
40-41
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s novým zpùsobem chování?
Alzheimerova choroba v rodinì
6.
7.
Pokud nemocný pøi svých výpravách zabloudí a ztratí se, neplísnìte
ho. Tím byste ho jen polekali a zpùsobili, že bude ještì zmatenìjší.
Vhodné léky je možné podat pouze na základì lékaøského posouzení a doporuèení. Mìjte na mysli, že trankvilizéry, neuroleptika
èi jiné léky, které vedou ke zklidnìní, mohou zároveò narušit jeho
chování a dále snížit jeho sobìstaènost.
Když poøád nìco hledá
Èím více se v mysli nemocného prolíná a plete minulost a souèasnost,
tím èastìji musí „nìco“ nebo „nìkoho“ hledat. Velmi èasto si také nìkam
nìco schová, vzápìtí zapomene kam, a tak to pozdìji marnì hledá;
nìkdy dokonce obviòuje lidi ze svého okolí, že mu to museli ukrást. Èasto ztrácí i penìženku. Mìjte proto poøád na mysli, že postupné zhoršování pamìti
i dalších schopností jej èiní mimoøádnì nejistým.
Co tedy dìlat?
1.
2.
3.
4.
Pokuste se vždy spolu s ním „ztracené“ pøedmìty hledat.
Nereagujte agresivnì na jeho obvinìní; místo toho se mu snažte
vždy trpìlivì vysvìtlit, že jste tu proto, abyste mu pomohli.
Nikdy mu nic nevyèítejte a neklaïte mu nic za vinu. Nìkdy je
dokonce vhodné vzít vinu za ztrátu nebo pøemístìní hledané vìci
na sebe.
Nikdy nepøemisujte
obrazy nebo jiné
pøedmìty, které jsou
mu drahé a milé. Pro
nemocného s Alzheimerovou chorobou to
totiž nejsou jen pøedmìty, ale též referenèní
(záchytné) body, bez
nichž se jeho pamì
neobejde.
42
Kniha.indd
43
42-43
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s novým zpùsobem chování?
Alzheimerova choroba v rodinì
Co tedy dìlat?
Sex … kdy?
Sexuální problémy nejsou u pacientù s Alzheimerovou chorobou pøíliš
èasté, a pokud se objevují, pak zejména v posledních stadiích onemocnìní. Pro manželské páry je sex jednou z nejdùležitìjších vìcí vùbec.
Naštìstí v poèáteèních stadiích choroby nedochází v tomto smyslu k žádným podstatným zmìnám. Jediným problémem snad mùže být psychologické zvládání situace. V takovém pøípadì si však nepøipouštìjte žádnou
vinu - je to docela pøirozená reakce.
Pacient s Alzheimerovou chorobou mùže sexuálnì žít jako kdokoli
jiný. Nicménì jakmile už onemocnìní zaène zpùsobovat významnìjší
zmìny v jeho povaze, mùže nìkdy docházet k nepøíjemným situacím,
a nìkdy svého partnera dokonce už ani nemusíte poznávat. Vzhledem
k tomu, že onemocnìní jej zbavuje zábran, mùže nìkdy pøijmout
neobvyklé sexuální chování a praktiky, které nemusí uplatòovat pouze
vùèi vám, ale i vùèi jiným osobám.
1.
2.
3.
4.
Pokuste se mírnì a jemnì mu nevhodné jednání rozmluvit.
Zkuste zvýšit tìlesné kontakty, napø. èastìjším objetím, pohlazením
nebo držením za ruku.
Nereagujte agresivnì a nesnažte se zkrátit dobu strávenou s ním
na minimum; pomozte mu pochopit situaci a v pøípadì potøeby mu
vrátit potøebný klid.
Pokud to vám jako manželskému partneru nebude vyhovovat,
zkuste spát na oddìlených lùžkách.
44
Kniha.indd
45
44-45
29.4.2004, 15:18
4.
Jak se vyrovnat se zmìnami nálady?
Jaké jsou jeho nejniternìjší pocity a co si vlastnì myslí sám o sobì?
Pokud jste se již s Alzheimerovou chorobou - díky péèi o nìkoho, koho jste
mìli rádi - setkali, pak jste docela urèitì museli cítit, že tito nemocní èasto
žijí ve zcela vymyšleném svìtì. Ve svìtì, kde se minulost pøekrývá se souèasností, a kde neexistuje budoucnost.
Je schopen využít pøítomnosti kohokoli k tomu, aby se pøed ním pokusil
rekonstruovat svou minulost - když však zjistí, že si na nic nevzpomíná
a že jeho zapomìtlivost byla odhalena, nebo že se stále dokola opakuje èi že
plete jedno jméno s druhým, zaèíná jen tak klábosit a vyprávìt zcela fantastické historky prostì jen proto, aby vyplnil mezery ve své pamìti.
46
Kniha.indd
47
46-47
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat se zmìnami nálady?
Alzheimerova choroba v rodinì
Když odmítá pøiznat, že je nemocný
Pacienti s Alzheimerovou chorobou èasto odmítají pøipustit, že jsou
nemocní - a to nejen svému okolí, ale i sami sobì. Proto je pro ty, kdo
o nì peèují, obtížné snažit se jim pomoci v rozpoznávání zmìn, jimž jsou
vystaveni a jimiž procházejí. Postižení se cítí zmateni a když zjistí, že „udìlali chybu“, pak prostì nechtìjí rozumìt, co se vlastnì dìje.
Co tedy dìlat?
1.
2.
Když má depresivní náladu a stìžuje
si na svùj zdravotní stav
Když se poruchy a pøíznaky související s Alzheimerovou chorobou stanou
zøetelnìjší a zaènou ztìžovat èi dokonce znemožòovat výkon nìkterých
bìžných každodenních èinností, zaène mít pacient obvykle depresivní
nálady a stìžuje si na svùj zdravotní stav.
1.
Pokud dojde k výše popsané situaci, zkuste nemocného klidnì
vyslechnout a pokuste se mu trpìlivì vysvìtlit, že pøes všechny
zmìny, jimiž prochází, mu stále zùstáváte po boku a jste pøipraveni
pomoci.
Je to obtížný úkol, ale vaše pomoc je pro zachování jeho sebedùvìry
nezbytná.
2.
3.
4.
Obvykle jsou jeho stížnosti znaènì
neurèité - napø. na toèení hlavy nebo
zmatenost; nìkdy však nemocný
dokonce slyší urèité zvuky nebo se
mu zdá, že cosi zažil, anebo se cítí být
„ztracen“.
Deprese je obvykle dùkazem a projevem hlubokého zklamání, které nemocný pociuje, když nemùže pøekonat podivné pocity, bránící mu
být sám sebou - a už na pracovišti, v rodinì anebo mezi pøáteli.
Alzheimer je vlastnì zlodìj, „který ukradne osobnost pacienta
samu sobì“.
(N. Feil)
Pokud deprese dosáhne takového stupnì, že již významnì ovlivòuje život nemocného s Alzheimerovou chorobou, požádejte o radu
lékaøe. Pro tyto pøípady jsou k dispozici úèinné léky.
Pokud se vám podaøí dosáhnout toho, aby se nálada nemocného
zlepšila, zvýší se i kvalita jeho života. Pak již mùžete spoleènì plánovat vhodné postupy pro zvládání pokroèilejších stadií onemocnìní.
48
Kniha.indd
49
48-49
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat se zmìnami nálady?
Alzheimerova choroba v rodinì
Když pøíliš mnoho pije
Když je apatický a úzkostný
Bìhem èasných stadií Alzheimerovy choroby, kdy se pacientùv i vᚠsvìt
zaènou promìòovat, mùže nemocný zaèít hledat úlevu a øešení
v alkoholu anebo v lécích.
V prùbìhu péèe o nemocného s Alzheimerovou chorobou budete svìdkem
èastých zmìn nálad, a to bez jakéhokoli zøejmého dùvodu.
1.
2.
3.
4.
5.
Pokud zjistíte, že pacient zaèíná pít alkoholické nápoje více, než je
obvyklé, zkuste s ním o tom promluvit a pøesvìdèit ho, aby s tím
pøestal. Pokud se vám nepodaøí dosáhnout zlepšení stavu pouhým
rozhovorem, nenechte se strhnout k rozkazovaènému tónu. Volte
mírný pøístup a pokuste se postupnì omezovat množství alkoholu,
které je nemocnému dostupné.
Mìjte vždy na mysli, že PROHIBICE (absolutní zákaz) je i v tìchto pøípadech spíše horší než lepší a mùže vést jen k ještì vìtší
zatrpklosti.
Pokud je napø. zvyklý pít víno pøi jídle, nezakazujte mu to, ale zøeïte víno vodou a nabídnìte místo vína vinný støik.
Vìtšinou k nim dochází tehdy, když si pacient uvìdomí svou neschopnost
vypoøádat se adekvátnì s nìkterými situacemi nebo požadavky.
1.
2.
3.
Pokuste se ho vždy pøedevším uklidnit; uvidíte, že na incident brzy
zapomene.
Protože se v jeho mysli plete minulost s pøítomností, dìlá si nìkdy
starosti o vìci, za nìž zodpovídal dávno v minulosti (napø. otec si
mùže dìlat starosti o finanèní problémy rodiny, matka zase mùže
pociovat úzkost, že nestaèila pøipravit veèeøi).
V takových situacích není vhodné nemocnému tvrdit, že jsou to vše
jen jeho pøedstavy - namísto toho je tøeba mu se sympatiemi sdìlit,
že jeho pocitùm rozumíme.
V nìkterých pøípadech volí nemocní ve snaze snížit své utrpení
a nepøíjemné pocity nadmìrné užívání nìkterých lékù.
Pokud k tomu dojde, poraïte se s lékaøem, který jistì
navrhne vhodný zpùsob léèby
a pomùže nemocnému zbavit
se závislosti na lécích, které by
mohly jeho stav paradoxnì
spíše zhoršit.
50
Kniha.indd
51
50-51
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat se zmìnami nálady?
Alzheimerova choroba v rodinì
Když trpí podezíravostí
a halucinacemi
Když už vás nepoznává a stále volá
svou matku
S postupující progresí nemoci se prohlubuje i zmatenost, která nemocného
obklopuje a svírá, až nakonec mùže zaèít obviòovat vás z vìcí, které vùbec nejsou pravda, anebo zaène mít problémy s vnímáním okolí obecnì.
Nemocný s Alzheimerovou chorobou v urèitém stadiu své choroby
pøestane poznávat i vás, nebo si vás zaène plést s jinými lidmi, které znal
v minulosti, ale i s takovými, kteøí nikdy neexistovali. Je to velmi dìsivá
a šokující zkušenost.
1.
V nìkterých pøípadech vás napø. mùže zaèít obviòovat z toho, že
mu kradete vìci, èi že se ho pokoušíte otrávit nebo uspat. V psychiatrické terminologii se této poruše øíká DELIRIUM.
2.
Jindy se nemocnému zdá, že vidí èi slyší vìci nebo lidi, které
ve skuteènosti slyšet nebo vidìt
nemùže. O této poruše hovoøí
psychiatøi jako o HALUCINACÍCH.
Obì tyto poruchy mohou vyvolat
násilné reakce. A to jak na vaší stranì
- protože cítíte, že vám pacient svým
chováním ubližuje a zraòuje vás - tak
i na jeho stranì, protože zmínìné
reakce u nìj èasto vyvolávají nejistotu
a strach.
1.
2.
3.
4.
Budete se cítit dotèeni nebo sklíèeni, nebo dokonce mírnì rozezleni.
Nakonec pocítíte silný smutek, a v tomto okamžiku také pochopíte,
v jaké osamìlosti a s jakými pocity „ztracenosti“ nemocný žije.
Neschopnost poznat dokonce i èleny vlastní rodiny se v odborné
lékaøské terminologii nazývá PROSOPAGNOSIE.
S tímto problémem nelze pøíliš mnoho dìlat. Abyste se s ním dovedli vypoøádat, budete muset mít obrovskou dávku trpìlivosti.
Pokud k tomu dojde:
1. Nezpochybòujte pravdivost jeho tvrzení.
2. Nezvyšujte hlas, ale zkuste ho naopak uklidnit.
3. Pokuste se odvést jeho pozornost od daného problému
a pøimìt ho, aby myslel na nìco jiného.
4. Nikdy neztrácejte trpìlivost a nedopuste, abyste se jeho
neoprávnìnými obvinìními cítili dotèeni a uraženi.
Musíte být nekoneènì trpìliví!
52
Kniha.indd
53
52-53
29.4.2004, 15:18
5.
Jak se vyrovnat s prostøedím?
Nìkteré z pøíznakù Alzheimerovy choroby, jako je duševní zmatenost
a zhoršování pamìti, vyžadují zcela nezbytnì i urèité zmìny prostøedí,
v nìmž nemocný žije, a to s cílem zabránit nehodám jak jeho samotného,
tak i ostatních. Nemusejí to být zmìny velké a rozsáhlé a nemusíte také
pozamykat všechny vìci, které se vám budou zdát nebezpeèné. Takové
pøíliš drastické zmìny by totiž dokonce mohly mít na nemocného negativní vliv a ještì více ho rozrušit a zmást do té míry, že by už své okolní
prostøedí vùbec nepoznával a považoval je za cizí.
54
Kniha.indd
55
54-55
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s prostøedím?
Alzheimerova choroba v rodinì
Zapamatujte si tøi základní pravidla
Bezpeènost v bytì
1.
Kuchynì
2.
3.
Nedìlejte v prostøedí, v nìmž nemocný žije, pøíliš mnoho zmìn.
Je tøeba volit pouze takové zmìny, které jsou nezbytné pro
zvýšení bezpeènosti, pohodlí a lepší zvládání stresu pacienta
i celé rodiny.
Provádìjte zmìny postupnì.
Sledujte progresi onemocnìní a provádìjte jednotlivé zmìny postupnì v jeho rùzných fázích. Nemocného zbyteènì nestrašte; snažte
se, aby si zachoval sebedùvìru tak dlouho, jak jen to je možné.
Volte takové zmìny, které zároveò usnadní život i celé vaší rodinì. Je velmi èasté, že nemocný s Alzheimerovou chorobou bere
do rukou rùzné vìci, kolem kterých prochází, a pak je zcela
náhodnì položí kdekoli jinde. Proto je vhodné dùležité vìci, jako jsou
napø. klíèe nebo jiné snadno pøenosné pøedmìty, umísovat mimo
dosah nemocného.
Kuchynì se mùže pro nemocného s Alzheimerovou chorobou stát jedním
z nejnebezpeènìjších míst z celého bytu. Aby se zabránilo nebezpeèí alespoò tìch nejvìtších nehod, je proto tøeba uèinit nìkolik opatøení k tomu,
aby veškeré kuchyòské zaøízení a vybavení bylo dostateènì bezpeèné:
1.
2.
3.
4.
5.
Pokud to jde, vymìòte plynový sporák za elektrický.
Vypínejte plyn pøed spaním.
Nepoužívejte k zapalování plynu zápalky, nýbrž elektrický jiskrový
zapalovaè
Vypnìte pøed spaním ze zásuvky všechny malé elektrické pøístroje.
Zajistìte, aby z kohoutkù netekla voda teplejší než 37° Celsia Alzheimerova choroba mìní zpùsob vnímání bolesti do té míry,
že nemocný by vùbec necítil, kdyby se opaøil horkou vodou.
56
Kniha.indd
57
56-57
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s prostøedím?
Alzheimerova choroba v rodinì
Koupelna
Svìtla
Mnohá rizika a nebezpeèí èíhají na nemocného s Alzheimerovou chorobou
i v koupelnì. Proto je tøeba:
Alzheimerova choroba výraznì narušuje schopnost vnímání, takže vzhled
okolního prostøedí mùže nemocného mást - stíny na podlaze mùže napø.
vnímat jako „díry“, nebo jako místa, kde se mohou skrývat cizí osoby.
1.
2.
3.
4.
Odstranit ze dveøí koupelny zámek - nemocný by jej mohl
zamknout, ale už by nemusel být schopen jej opìt odemknout.
Proto je dùležité vybavit byt a všechny jeho prostory dostateèným osvìtlením; týká se to zejména ložnice, koupelny a schodù.
Odstranit pøedložky nebo jiné textilie z podlahy - mohou zpùsobit
nebezpeèné pády.
Zároveò je ovšem tøeba se vyvarovat pøíliš jasných a intenzivních svìtelných zdrojù - ty totiž mohou oslepovat.
Odstranit z koupelny prací a èistící prostøedky apod. - nemocný by
si je mohl splést s nìèím, co je vhodné k jídlu èi pití.
Schody
Umístìte do vany protiskluzovou vrstvu a vedle vany èi sprchy
zabudujte držáky; sprcha vsedì na židli je bezpeènìjší než koupel
ve vanì.
Pokud máte v domì èi bytì schody a obáváte se, že jsou pro nemocného
nebezpeèné, je vhodné udìlat následující opatøení:
1.
2.
3.
4.
potáhnout je protiskluzovým materiálem,
po obou stranách instalovat pevné zábradlí,
umístit nahoøe i dole branku,
natøít první a poslední schod odlišnou barvou.
Zrcadla
Máte li v bytì èi domì zrcadla, je
vhodnìjší je zakrýt.
Pohled do zrcadla, kde spatøí
svùj obraz - který navíc èasto
ani nepozná - mùže nemocného
s Alzheimerovou chorobou
zmást, postrašit nebo dokonce podráždit.
58
Kniha.indd
59
58-59
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s prostøedím?
Alzheimerova choroba v rodinì
Televizor
Okna
Dívání se na televizi je jednou z nejèastìjších èinností nemocného s Alzheimerovou chorobou a oblíbeným zpùsobem trávení èasu. Nìkdy se však
pacient pouští s postavami na obrazovce do diskusí a dokonce hádek.
V pozdìjších fázích svého onemocnìní již dokonce není schopen rozlišit
mezi realitou a fikcí. Proto je vhodné stále vnímat, jaké poøady nemocný
sleduje: násilné scény jej mohou vystrašit až podìsit.
Mnohem problematiètìjší bývá zabránit nemocnému v pøístupu k oknùm
a na balkón nebo lodžii. K úèinným opatøením patøí napø. opatøit okna
zámky nebo ochrannými møížemi. I navzdory jinak spíše pomalým pohybùm mùže být nemocný neoèekávanì agilní, pokud jde o to dostat se ven
z bytu.
Vstupní dveøe
Vybavte vstupní dveøe pøídatnou zástrèkou a z obou stran bezpeènostními
klikami („knoflíky“) a vždy se ujistìte o tom, že dveøe jsou zamèeny.
Abyste nežádoucí „útìky“ udìlali co nejménì pravdìpodobné,
natøete dveøe zevnitø stejnou barvou, jaká je na stìnách. Samozøejmým
požadavkem je „neinzerovat“ možnost odchodu tím, že jsou napø. kabáty
povìšeny na vìšáku vedle dveøí.
Podlahy
S pokraèující progresí choroby se zhoršuje schopnost koordinace pohybù
a zvyšuje se tak nebezpeèí pádù. Proto je tøeba:
1. odstranit z bytu koberce,
2. nepastovat a neleštit podlahy,
3. odstranit dekoraèní i jiné pøedmìty zhoršující chùzi, jako
jsou nejrùznìjší dráty èi kabely.
60
Kniha.indd
61
60-61
29.4.2004, 15:18
Alzheimerova choroba v rodinì
6.
Mimo domov
Je bohužel prakticky témìø nemožné pøedvídat úplnì všechny nebezpeèné
situace, jimž mùže být nemocný vystaven mimo domov; pøinášíme nicménì alespoò nìkolik užiteèných rad.
Na zahradì
Abyste zabránili tomu, že ze zahrady odejde a ztratí se, je tøeba ji dostateènì oplotit a uzavøít. Kromì toho je nutno z ní odstranit všechno potenciálnì nebezpeèné náøadí i další pøedmìty, jako napø. rošt na barbecue
nebo zahradnické náøadí.
Na ulici
Na ulici zásadnì nenechávejte vycházet nemocného samotného, vždy ho
doprovázejte. Snažte se chodit výhradnì místy, která dobøe zná, a vyvarujte se rušných oblastí a ulic
s hustou dopravou.
Jak se vyrovnat s obtížným
rozhodováním?
V prùbìhu péèe o nemocného s Alzheimerovou chorobou budete muset
èasto pøijímat velmi složitá rozhodnutí. Na vaší volbì bude záviset, zda se
vám podaøí èi nepodaøí celou situaci zvládat. Vaše rozhodování bude mít
èasto hoøkou pøíchu a bude vyžadovat znaènou dávku odvahy. Zkusme
proto spoleènì pøedem promyslet alespoò nìkteré z tìchto obtížných
voleb.
Pacient musí mít u sebe vždy
a stále identifikaèní dokument, na nìmž je uvedena adresa a telefonní èíslo - i kdyby
se pøece nìkdy ztratil, mohou
jej lidé pøivést zpìt domù, nebo
vám alespoò zatelefonovat, kde
se nachází.
62
Kniha.indd
63
62-63
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Alzheimerova choroba v rodinì
Kdy už byste nemìli milovanou
osobu nechávat o samotì
Když už choroba postihující schopnost pamìti, øeèi i vykonávání každodenních aktivit pokroèí do stadia, že je zásadním zpùsobem ohrožena
sobìstaènost pacienta, postaví vás to pøed rozhodnutí, zda mùžete
svého otce èi matku, pøíbuzného nebo prostì pøítele nechat doma zcela
samotné.
Abyste dovedli lépe posoudit, zda už nastal moment, kdy pacient nadále
nemùže být ponecháván o samotì, zkuste zodpovìdìt následující otázky
a) Je nemocný neschopen sám pravidelnì užívat pøedepsané
léky?
b) Vychází sám do ulic a vystavuje se tak riziku, že se ztratí
nebo ho nìco zraní?
c) Zapomíná vypnout plyn nebo nechává jídlo spálit
na hoøáku?
Setkáte se pochopitelnì s velkým odporem. Pacient nebude chtít opustit svùj domov, své vìci, své sousedy - to vše jsou pro nìj dùležité záchytné
body, jichž se nebude chtít vzdát.
Tyto problémy se mùžete pokusit pøekonat rùznými zpùsoby:
1.
Tím, že ho pøimìjete k pøestìhování (do vašeho vlastního bytu èi domu)?
To mùže být z mnoha dùvodù nebezpeèná volba. Odøíznete li nemocného od jeho známého prostøedí, zbavíte ho jeho zakotvení
a referenèních (záchytných) bodù, na nichž stojí celý jeho
život. Tím také zvýšíte jeho zmatenost a nejistotu.
Pokud ovšem jinou možnost nemáte, nenechte se odradit a nepøipouštìjte si jakoukoli vinu. Myslete na to, že pamì nemocného
s Alzheimerovou chorobou bývá krátká, a že bohužel velmi brzy
nebude poznávat ani svùj nový domov.
Pokud je odpovìï alespoò na jednu z tìchto otázek kladná, pak je na èase
nemocnému vysvìtlit, že - a to v zájmu jeho bezpeènosti a pro klid jeho
duše - bude dobré, když už nebude žít osamìle.
64
Kniha.indd
65
64-65
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Alzheimerova choroba v rodinì
2.
3.
4.
Tím, že mu seženete spoleèníka (spoleènici)?
Pokud si mùžete dovolit najmout nemocnému s Alzheimerovou
chorobou spoleèníka (spoleènici), kteøí zajistí péèi o nìj v dobì,
kdy vám se to nehodí, je to dobré øešení. I ono však mùže navodit
obtížnì zvládnutelné situace. Nemocný s Alzheimerovou chorobou
totiž nemá rád cizí a neznámé lidi; v nìkterých pøípadech to
o u nìj dokonce mùže zvýšit neodùvodnìný strach anebo vyvolat
zatrpklost.
Tím, že mu zajistíte domácí peèovatelskou službu?
Jde o domácí peèovatelku nebo sociální pracovnici, která zajistí
pomoc pøi bìžných každodenních aktivitách. Tato služba je založena na myšlence, že pro nemocného ztrácejícího schopnost postarat
se sám o sebe je i v tomto období výhodnìjší, zùstane li ve svém
obvyklém prostøedí. Mùže to být velmi cenné a užiteèné zejména
v èasných fázích onemocnìní, kdy nemocný zùstává ještì
èásteènì sobìstaèný a trvalá pøítomnost druhé osoby tedy není
nutná.
Jinak?
Pokud napø. vᚠotec žije v malém mìstì nebo na vesnici, kde lze
najít sociální a lékaøskou pomoc, je nejvhodnìjší nechat jej tam žít
tak dlouho, jak je to jen možné. Nezapomínejte, že pro starší lidi,
zejména mají li zdravotní problémy, je život ve mìstì mnohem
složitìjší.
Kdy a jak mu pomoci hospodaøit
s penìzi?
Jednou pøijde i chvíle, kdy si nemocný s Alzheimerovou chorobou pøestane
vìdìt rady se svými finanèními záležitostmi. Abyste poznali, kdy je èas mu
s finanèním hospodaøením pomoci, zkuste zodpovìdìt následující otázky:
a) Používá pøi nakupování pouze bankovky jedné hodnoty?
b) Zapomíná si brát nazpìt?
c) Ztrácí èasto peníze?
Pokud jste tøeba jen na jednu z výše uvedených otázek odpovìdìli kladnì,
je na èase:
1. Dávat nemocnému - pokud jde na nákup - pouze malou
hotovost, a to v bankovkách nízké hodnoty.
2. Upozornit prodavaèe v obchodu, kam obvykle chodí
nakupovat, na jeho problémy s manipulací s penìzi.
3. Snažte se vždy chodit na nákupy s ním a pomáhat mu pøi
placení, ale dbejte na to, abyste ho neponížili a nepokoøili.
4. Pokud má vlastní bankovní úèet, požádejte o pomoc právníka.
66
Kniha.indd
67
66-67
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Alzheimerova choroba v rodinì
Kdy je na èase, aby pøestal s øízením?
Kdy by mìl pøestat pracovat?
Toto je opravdu velmi dùležité rozhodnutí!
Budete li mít štìstí, nebudete muset o této tolik dùležité vìci rozhodovat
sami. Pokud pracuje na vlastní noze, bude sám postupnì své aktivity
omezovat tak, že nakonec s nimi skonèí úplnì.
Jak logický rozum, tak i zákon hovoøí pro to, aby každý èlovìk, u nìhož
byla diagnostikována Alzheimerova choroba, pøestal s øízením motorových vozidel, nebo tím ohrožuje nejen sebe, ale i ostatní. Nicménì pokud
je takový èlovìk schopen (v závislosti na právní úpravì v pøíslušné zemi)
splnit pøedepsané podmínky a vykonat pøíslušné testy, je tøeba i jeho øízení
vozidla považovat za bezpeèné.
Zejména v èasných stadiích onemocnìní mùže být pacient s Alzheimerovou chorobou natolik schopný pozornosti a soustøedìní, že øízení
na krátkou vzdálenost po známé trase mùže absolvovat. Pøesvìdèit ho,
aby se øízení vzdal, mùže být velmi obtížným úkolem, vyžadujícím dlouhé
a nároèné diskuse - øízení vlastního automobilu je totiž symbolem
„nezávislosti“. Snažte se proto neprosazovat svùj názor, a místo toho se
pokuste urèitým zpùsobem ovlivnit chod vìcí - napø. tak, že znemožníte
auto nastartovat apod.
I když však na vás nezùstane hlavní zodpovìdnost za toto rozhodnutí,
rozhodnì budete muset sehrát nejdùležitìjší roli pøi hledání náhradních
aktivit.
Právì neèinnost je totiž mimoøádnì negativním prvkem jak pro nemocného samotného, tak i pro vás.
Pokuste se, aby byl co nejvíce a pokud možno trvale zamìstnán. Mìjte ale na mysli, že s postupující progresí onemocnìní se signály z mozku
dostávají do rukou a prstù stále obtížnìji.
Tato porucha má v odborném slovníku název apraxie.
Pomozte nemocnému samostatnì vykonávat všechny manuální
aktivity, patøící ke každodennímu životu jako oblékání nebo jídlo,
tak dlouho, jak je jen možné.
68
Kniha.indd
69
68-69
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Alzheimerova choroba v rodinì
Kdy se pøestìhovat?
Kdy a jaké sjednat pojištìní?
S postupující progresí choroby zjistíte, že je stále obtížnìjší starat se
o nemocného sami.
Poté, kdy nemocný poprvé spálí mléko na sporáku, se už nezbavíte vìèného strachu, co vše se mùže stát.
Pocítíte potøebu pøestìhovat se blíže ke svým dìtem nebo jiným blízkým
pøíbuzným, aby vám mohli poskytovat podporu a pomoc.
Bohužel, nehod tohoto typu bude spíše pøibývat. Proto je tøeba zvážit,
zda by nemìlo být sjednáno vhodné pojištìní.
Velmi dobøe si pøitom ovšem uvìdomujete, že každá zmìna, by sebemenší,
mùže pøispìt k vìtší úzkosti a rozrušení nemocného. Pøestìhováním
do jiného bytu èi domu ztrácí nemocný všechny své dosavadní referenèní
(záchytné) body.
1.
2.
3.
Rozhodnete li se pøestìhovat, neobávejte se toho a nepøipouštìjte
si pocit viny. Pokud vám toto pøestìhování skuteènì mùže pomoci,
pak se prostì pøestìhujte.
Pro nemocného jste nejdùležitìjším referenèním (záchytným bodem)
právì vy sám - osoba, která mu pomáhá lépe se vypoøádat s vlastním
životem. Pokud tedy pøestìhování pomùže vám, abyste mohli lépe
pomáhat jemu, pak se bez jakýchkoli rozpakù a výèitek pøestìhujte.
Pokud nový pokoj nemocného zaøídíte stejnì, jako byl pokoj ve starém bytì èi domì, výraznì tak snížíte jeho problémy. O rozmístìní
nábytku byste mìli
rozhodovat spoleènì.
Buïte si jistí, že nemocný na svùj døívìjší
pokoj brzy zapomene
a sžije se s novým. Víte
pøece, že jeho pamì je
velice krátká.
Kdy umístit nemocného do institucionální péèe?
Jednou pøijde chvíle, kdy už se ani pøi nejlepší vùli nebudete schopni sami
o pacienta s Alzheimerovou chorobou postarat, a budete jej muset umístit
v domovì s ošetøovatelskou péèí nebo v nemocnici. Je obtížné øíci, kdy
nastane ten skuteènì správný okamžik a jak ho poznat. Záleží to pouze
na vás.
Ve skuteènosti je tento moment - pokud ovšem nenastanou urèité
zdravotní komplikace, které prostì nelze øešit v domácích podmínkách
(v takových pøípadech vám umístìní pacienta v ošetøovatelském zaøízení
nebo v nemocnici urèitì doporuèí sám lékaø) - urèován vaší schopností celou situaci ještì zvládat a udržet pod kontrolou. Víte pøece,
že právì domov je pro nemocného tím nejlepším místem, jež mu umožní
co nejménì se vzdalovat od reality a udržovat svou sobìstaènost tak
dlouho, jak je jen možné.
Je to jediné místo, kde se cítí skuteènì milován a bezpeèný.
Nicménì jednou musí pøijít chvíle, kdy jeho zdravotní potøeby pøekroèí
možnosti vaší rodiny. V takovém pøípadì bude nejlepší zvolit dùm s ošetøovatelskou službou nebo jiné podobné zaøízení.
V každém pøípadì to bude tìžké rozhodnutí, ale po všech tìch letech
peèlivé, starostlivé a neobyèejnì nároèné péèe o nemocného logicky pocítíte
i urèitou úlevu, že toto bøemeno ètyøiadvacetihodinové péèe pøevezme
nìkdo jiný.
70
Kniha.indd
71
70-71
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Alzheimerova choroba v rodinì
Nepøipouštìjte si pocit viny. Vìnovali jste už nemocnému obrovské množství èasu a péèe, a vaše nynìjší rozhodnutí je navíc v zájmu jak pacienta
samotného, tak i zdraví vašeho a celé vaší rodiny.
Kdy pøestat s léèením?
Udržovací nebo záchovná léèba - jak hrozné jsou to výrazy! V medicínì
se jich užívá tehdy, kdy se (bez ohledu na náklady a problémy s tím
spojené) pokraèuje v léèbì i když už je jednoznaènì jasné, že chorobu nelze
vyléèit, nebo dospìla do takového stadia, že návrat zpìt již nepøichází
v úvahu.
V závìreèných stadiích onemocnìní již budete natolik vyèerpáni a medicínské možnosti natolik omezené, že si zcela logicky zaènete klást otázku,
zda má smysl prodlužovat nikoli život, ale spíše živoøení a utrpení nemocného tím, že napø. bude léèena jeho pneumonie (zápal plic), anebo že bude
krmen sondou zavedenou do žaludku.
Z tìchto rozporných pocitù budete zcela pochopitelnì znaènì zmateni.
Ostatnì liší se i vìdecké a etické názory na tento problém. Je však napø.
dobøe vìdìt, že ve stavu bezvìdomí je jako bolest vnímána pouze žízeò
(nikoli hlad!). Nemusíte se tedy cítit provinilí, pokud nemocnému v bezvìdomí nedodáváte potravu, ale vždy dbejte na to, abyste snižovali jeho
utrpení pøísunem tekutin nebo alespoò zvlhèováním rtù.
V tìchto složitých chvílích však hlavnì neváhejte požádat o pomoc a podporu jak lékaøe, tak i pøátele nebo pøíslušné organizace sdružující stejnì
postižené rodiny. Oni již budou vìdìt, jak vám pomoci.
Hlavnì nezùstávejte sami!
72
Kniha.indd
73
72-73
29.4.2004, 15:18
Alzheimerova choroba v rodinì
7.
Kdy pomoci nemocnému sepsat
poslední vùli?
Nemocný s Alzheimerovou chorobou se postupnì jakoby ztrácí a den
po dni se více vzdaluje realitì.
A protože vy jste mu nejblíže, mìl byste také právì vy nejspíše odhadnout
ten správný moment a pomoci mu vyjádøit poslední vùli døíve, než zcela
pøestane rozeznávat tváøe a jména svých milovaných. Každá zemì má,
pokud jde o poslední vùli, své vlastní zákony, které je tøeba respektovat.
Pokud budete potøebovat další informace, je vhodné konzultovat
právníka.
Jak se vyrovnat s dalšími
zdravotními problémy?
Mùže mít zdravotní problémy - akutní i chronické. Pokud je má, mùže být
pro vás tìžké zjistit vážnost nemoci a rozsah potíží, které cítí.
Ve vìtšinì pøípadù bude mít problém popsat pøíznaky, kterými trpí, a navíc
si vùbec nemusí uvìdomovat, že je nemocný. Proto je velmi dùležité nauèit
se rozumìt øeèi tìla.
74
Kniha.indd
75
74-75
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?
Alzheimerova choroba v rodinì
Jak se vyrovnat s dalšími
zdravotními problémy?
Nemocný s Alzheimerovou chorobou obvykle vyjadøuje bolest, svìdìní,
žízeò nebo hlad spíše jako celkovì nedobrý pocit. Proto vám chceme
na následující stranách poskytnout základní informace, které vám pomohou orientovat se v nejèastìjších dalších chorobných stavech, jež se
mohou u pacientù s Alzheimerovou chorobou objevit.
Dehydratace
Dehydratace (nedostatek tìlesných tekutin = vysušení) vzniká v dùsledku
nedostateèného pøísunu (nebo nadmìrných ztrát) tekutin. Proto je velmi
dùležité, abyste byli schopni snížený pøíjem tekutin zaznamenat - a to
zejména vzhledem k tomu, že nemocný sám v urèitých stadiích onemocnìní necítí ani hlad, ani žízeò.
1.
2.
Pøíznakù dehydratace si všímejte zejména bìhem horkých letních
mìsícù.
Dehydrataci poznáte nejlépe peèlivým pozorováním pacientovy
kùže.
3.
Stisknìte kùži jemnì mezi prsty; pokud je pacient dehydratován,
kùže z trácí elasticitu (pružnost). U èlovìka, který je dostateènì hydratován, je kùže po uvolnìní okamžitì opìt vyrovnaná
a hladká, zatímco na povrchu dehydratované kùže zùstanou
záhyby (vrásky).
4.
Jasné signály dehydratace lze vyèíst rovnìž z jazyka. Jeho povrch
je obvykle vlhký. Pokud ovšem organismus potøebuje více tekutin,
ztrácí jazyk své rùžové zbarvení, je pokryt bìlavým povlakem
a získává zvrásnìlý povrch.
Nakonec je dehydratovaný pacient ještì zmatenìjší než obvykle a zaèíná
bezcílnì pobíhat. Jeho dezorientace je vìtší než obvykle. To vše jsou jasné
známky toho, že nìco není v poøádku.
Zácpa
Tøebaže u vìtšiny lidí probíhají trávicí procesy tak, že navštìvují toaletu
pravidelnì nejménì jednou dennì, nìkomu naopak staèí, dojde li k vyprázdnìní støev pouze jednou za dva až tøi dny.
Pokud tedy nìkdo má toto „línìjší“ trávení, není tøeba si dìlat starosti
z toho, že nenavštìvuje toaletu každodennì.
1.
2.
3.
Pokud zjistíte, že stolice je ménì pravidelná než døíve, zaènìte
nemocnému podávat stravu s vìtším obsahem vlákniny, jako
celozrnné peèivo, cereálie, ovoce a zeleninu.
Pokud zácpa trvá déle (tedy více než 5 dnù), je tøeba konzultovat
lékaøe. Zácpa totiž mùže významnì pøispìt ke špatnému stavu
pacienta, k jeho vìtší zmatenosti, nervozitì a agresivitì.
Bez konzultace s lékaøem nepodávejte nemocnému laxativa (projímadla). Mohou totiž zpùsobit prùjmy, bøišní bolesti, dehydrataci
i nìkteré další problémy, které mohou situaci jen zhoršit.
76
Kniha.indd
77
76-77
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?
Alzheimerova choroba v rodinì
4.
V tìchto pøípadech jsou èasto bezpeènìjší pøírodní léèivé prostøedky. Støevní nálev (klystýr), pokud je potøebný, bývá vhodnìjší než
pravidelné podávání laxativ.
V prevenci zácpy je nejdùležitìjší:
a) obohatit stravu potravinami s vysokým obsahem
vlákniny (zrninami, ovocem a zeleninou);
b) zajistit dostateèný pøísun
tekutin;
c) povzbuzovat pacienta k dostateènému pohybu, napø.
èastým procházkám.
Opruzeniny a proleženiny
Jedním z nejobtížnìjších problémù v pozdních stadiích Alzheimerovy
choroby jsou opruzeniny a proleženiny.
Jde o jakési trhliny èi praskliny na kùži, které vznikají v tìch oblastech,
kde je z nìjakého dùvodu omezen krevní obìh.
Pokud je nemocný nucen dlouhodobì ležet na lùžku nebo setrvat v sedící
pozici, projevují se opruzeniny a proleženiny na místech, kde je kùže
v kontaktu s povrchem lùžka nebo køesla.
1.
Bolesti
2.
Bolest je pøíznakem, který mùže nemocný jen tìžko ignorovat, avšak
v nìkterých pøípadech si na bolest stìžovat nemusí. Pak je obtížné posoudit, kdy a jak nemocný trpí.
3.
Alzheimerova choroba nejen snižuje schopnost percepce (vnímání)
bolesti, ale mìní i reakce na bolestivé stimuly. Platí proto také, že i minimální bolest mùže vyvolat velkou reakci.
Proleženinám lze zabránit podporou krevního obìhu v tìch
místech, kde hrozí nejvìtší nebezpeèí jejich vzniku. Je proto tøeba
zajistit, aby nemocný mìnil svou polohu tak èasto, jak je jen možné,
a nezùstával ležet v jediné pozici.
Užiteèné mohou být vodní nebo nafukovací matrace a speciálnì
navržené polštáøe, a už na lùžku nebo na køesle. O nejlepším
øešení se poraïte s lékaøem.
Nepøikládejte si vinu za to, když pøes všechnu snahu pøece jen proleženiny vzniknou. Jejich prevence je mimoøádnì obtížná, zejména
pokud se nemocný nemùže hýbat a jeho krevní obìh není zcela
v poøádku.
Citlivost nemocného je prostì narušena.
4.
Proto není neobvyklé, že si stìžuje i tehdy, když bolest necítí, a naopak
že jindy neøekne ani slovo, když bolestí doslova trpí - napø. zlomí li si nohu.
Jeho práh pro bolest je prostì tak vysoký, že si zlomeninu nemusí vùbec
uvìdomit!
Problémy se zuby
Je proto dùležité, abyste se nauèili rozumìt øeèi jeho tìla.
Jestliže na kùži nemocného zjistíte podezøelé zmìny, kontaktujte
okamžitì lékaøe, nebo je nutná odborná léèba. Lékaø vám též
poradí, jak zabránit vzniku otevøených ran.
Ústní a zejména zubní hygiena je dùležitá u každého. Jakmile zaèneme
mít problémy se zuby, stává se obtížnìjším i správný zpùsob stravování. Proto byste mìli i u nemocného s Alzheimerovou chorobou zajistit
78
Kniha.indd
79
78-79
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?
Alzheimerova choroba v rodinì
pravidelné prohlídky chrupu, nebo je málo pravdìpodobné, že nemocný by
navštívil stomatologa z vlastní vùle. Pokuste se také bránit vzniku a rozvoji
zubního kazu tím, že budete nemocného vést k pravidelné ústní hygienì.
Døíve, než se s nemocným vypravíte ke stomatologovi, ujistìte se, že budete
schopni správnì popsat jeho problém - nemocný sám to sotva dokáže.
Mìjte též na mysli, že nìkteré léky - jako napø. trankvilizéry - narušují
tvorbu slin, což má rovnìž za následek zhoršování ústní hygieny.
Problémy se zrakem a sluchem
Zachování dobrého zraku a sluchu je z hlediska sobìstaènosti mimoøádnì
dùležité. Ujišujte se proto opakovanì, zda nemocný nepotøebuje sluchové pomùcky nebo silnìjší brýle.
Problémy s užíváním lékù
Pacienti s Alzheimerovou chorobou jsou obvykle lidé ve vyšším vìku, trpí
tedy i nìkterými dalšími onemocnìními, a proto také užívají vìtší poèet
rùzných lékù. Je tøeba, abyste mìli trvale aktualizovaný seznam
všech lékù, které nemocný užívá, a sledovali jakoukoli zmìnu, k níž
dojde. Pro sledování dodržování léèebného režimu je velmi užiteèné umisovat jednotlivé léky do speciálního dávkovaèe, umožòujícího kontrolu
skuteèného užití léku.
Pokud zaznamenáte jakékoli zmìny chování nebo vzhledu nemocného, je
velmi dùležité pokusit se posoudit, zda nejde o nežádoucí úèinky nìkterého z užívaných lékù. Je tøeba peèlivì a trvale sledovat, zda nemocný
užívá správnou dávku lékù ve správný èas.
Je to dost obtížná záležitost, nebo je málo pravdìpodobné, že nemocný
sám na problémy se sluchem èi zrakem upozorní.
Všímejte si proto napøíklad, zda èastìji nezakopává a neklopýtá, nebo
zda neodchází od televize - to by mohly být známky toho, že potøebuje
silnìjší brýle.
Pokud neodpovídá na vaše otázky a volání, mùže to být známka
zhoršení sluchu.
Ostatnì ani pro lékaøe nebude vyšetøení
nijak snadné, a pøi
stanovování diagnózy bude proto do
jisté míry opìt spoléhat na vás a na vaši
schopnost popsat,
co a jak se vlastnì
zmìnilo.
Nemìòte nikdy léèebné a dávkovací schéma bez vìdomí lékaøe.
Nìkteré léky mohou mít i velmi závažné nežádoucí úèinky, jichž je
tøeba si peèlivì všímat, zejména pokud je pacient v horším stavu. Mìjte na
mysli, že kontrola dodržování léèebného režimu je velmi citlivý úkol a že
právì vaše schopnost všímat si i drobných detailù bude pro lékaøe nejvýznamnìjší pomocí pøi jeho úvahách o eventuální zmìnì typu léku nebo
jeho dávkování.
80
Kniha.indd
81
80-81
29.4.2004, 15:18
Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?
Alzheimerova choroba v rodinì
Pobyt v nemocnici nebo domovì
s ošetøovatelskou péèí
V urèitém okamžiku rozvoje choroby si chtì nechtì budete muset øíci:
„Teï nastal èas umístìní pacienta v nemocnici nebo v domovì s ošetøovatelskou službou“.
halucinacemi), potøeba umìlé výživy, moèová infekce, zánìt plic apod.,
je obvykle tøeba øešit hospitalizací. Nicménì pokud máte pocit, že už péèi
o nemocného prostì nezvládnete, nepøipouštìjte si proto pocit viny.
Vaše vyèerpání, beznadìj a neschopnost pokraèovat jsou zcela pøirozené.
Po tolika letech strávených každodenní nepøetržitou a nároènou péèí musí
být tìlesnì i duševnì vyèerpán každý.
Domov s ošetøovatelskou péèí
Takové rozhodnutí je zcela správné, pokud už se cítíte natolik vyèerpáni,
že nejste schopni péèi o nemocného nadále zajišovat sami. A to i když
si souèasnì uvìdomujete, že s výjimkou období akutních onemocnìní
vyžadujících hospitalizaci je pro nemocného s Alzheimerovou chorobou
nejlepším místem domov.
Nemocnice
Jednodušší zdravotní problémy lze zvládnout sice pod dohledem
lékaøe, ale za pobytu pacienta v domácím prostøedí. Závažnìjší
problémy, jako je napø. dlouhodobá duševní zmatenost (projevující se napø.
82
Kniha.indd
83
82-83
29.4.2004, 15:18
8.
Kapitola pro ty, kdo o nemocné
s Alzheimerovou chorobou peèují
Tato choroba nespornì zásadnì mìní nejen život vašeho otce, bratra èi
manžela - nýbrž i život vᚠa život celé vaší rodiny. Když jste se dozvìdìli,
jakou chorobou vámi milovaná osoba trpí, svìt se vám zaèal rozpadat pøed
oèima. Avšak teï, když jste se o ní dozvìdìli tolik dùležitých a cenných
informací, už tolik obav mít nemusíte - dovedete se všemi tìmito zmìnami
žít a vyrovnat se s nimi. Nejdùležitìjší je neztratit odvahu a víru!
84
Kniha.indd
85
84-85
29.4.2004, 15:18
Kapitola pro ty, kdo o nemocné s Alzheimerovou chorobou peèují
Alzheimerova choroba v rodinì
Nyní už víte, že Alzheimerova choroba je pomìrnì èastým onemocnìním
a že tedy podobnou zkušenost jako vy má i mnoho dalších lidí. Dozvìdìli
jste se také, že existují organizace a sdružení podobnì postižených, na
které se mùžete obrátit o pomoc, a také že lékaøská vìda dìlá významné
pokroky v poznávání pøíèin onemocnìní i v možnostech její léèby. V žádném pøípadì tedy nejste tváøí v tváø obtížím, jež vás èekají, sami.
Zlost
Smutek
Obèas vaše zlost dosáhne takového stupnì, že už ji pøestanete ovládat
a zaènete se chovat nevhodnì. V takových pøípadech pomùže, podìlíte-li
se o své pocity s druhými lidmi.
Kolikrát jste si sami pro sebe opakovali: „… už to není on (ona), naprosto se zmìnil (zmìnila)“.
Je normální, pociujete li smutek nad tím, že milovaná osoba už není to,
co døíve. Pamatujte však vždy na to, že musíte být schopni se od pouhých
vzpomínek na minulost odpoutat; nemocný vás totiž potøebuje právì teï
více než kdykoli jindy.
Výmìna rolí
S nástupem a rozvojem choroby se mìní vaše role. Pokud Alzheimerova
choroba postihla jednoho z rodièù, mìjte stále na mysli, že výmìna rolí
rodiè - dítì je zvláštì problematická. Kdysi jste byli na svých rodièích zcela
závislí, nyní je naopak rodiè zcela neoèekávanì totálnì závislý na vás.
Pomozte mu se s touto zmìnou rolí vyrovnat; pomùžete tím i sami sobì.
Za normální lze považovat i to, pocítíte li obèas zklamání a zlost. Zlost je
pøirozenou reakcí na to, že se to muselo stát právì vám, že jste to vy, kdo
musí zajišovat veškerou péèi, že vám nikdo nepomáhá, že existující služby
jsou zcela nedostaèující …
Rozpaky a stud
Nìkdy se pøistihnete, že nad pacientovým chováním pociujete rozpaky
a stydíte se za nì. Podléháte pokušení nezvat domù pøátele a známé. Bráníte se vyjít s nemocným na procházku. Nedìlejte to! Je pøirozené, že
pociujete rozpaky a nìkdy i stud za urèité chování nemocného, ale
uvìdomte si vždy i to, že èím více jej budete izolovat, tím obtížnìjší pro
nìj bude vypoøádávat se s každodenními problémy. Nezbývá tedy opìt než
obrnit se spoustou trpìlivosti.
Pocity viny
Zcela pøirozené jsou též pocity provinilosti. Mùžete pociovat vinu, že
jste se o nemocného špatnì starali døíve, že trpíte rozpaky a studem nad
jeho chováním, že nemáte dost trpìlivosti s nemocným èlovìkem, že neunesete tíhu zodpovìdnosti, že uvažujete o umístìní nemocného v ošetøovatelském domovì èi nemocnici. K pocitùm viny je vždy spousta dùvodù.
Je však dùležité si vždy uvìdomit, že chorobu nevyvolalo a nemohlo
vyvolat nic z toho, co jste vy èi jiní èlenové rodiny udìlali, event. neudìlali.
86
Kniha.indd
87
86-87
29.4.2004, 15:18
Kapitola pro ty, kdo o nemocné s Alzheimerovou chorobou peèují
Alzheimerova choroba v rodinì
Podìlte se o své pocity …
Èlovìku vždy pomùže, má li možnost se o své problémy, starosti
a pocity podìlit s druhými. Pamatuj, že nikdy nejsi sám! Lidé, kteøí
rovnìž peèují o nemocné s Alzheimerovou chorobou, nespornì budou mít
velké pochopení pro napìtí, které ve vás trvalá péèe a starost o nemocného
vyvolávají.
Pokud nemáte jiné blízké pøátele, s kterými byste sdíleli své pocity, mùžete
se svìøit ostatním peèujícím, nejlépe pøi setkání v místním sdružení.
Mnozí z peèujících se shodují, že vìdomí o tom, že podobnì postižení
pøátelé vìdí, èím procházejí, je pro nì velkou podporou.
Navštìvování skupin pro pøíbuzné vaše problémy neodstraní, ale pohovoøit si o nich pomáhá.
Denní péèe o nemocné
Systém denní péèe umožòuje umístit pacienta pøechodnì do zaøízení, kde
je spoleènì s dalšími stejnì postiženými pod trvalým dohledem, zatímco
osoba, která o nìj jinak trvale peèuje, si mùže dopøát odpoèinek. Tato
centra navíc též zabezpeèují pro pacienty stimulaèní programy a aktivity. Jsou obvykle souèástí nemocnice nebo domu s ošetøovatelskou péèí.
Jejich režim je rùzný - od tìch, která fungují na každodenní bázi, až po ta,
kam lze pacienta pøivést kdykoli podle potøeby, ale pouze na kratší dobu.
Je tøeba, abyste peèovali nejen o nemocného, ale i sami o sebe. Vaše duševní zdraví a emocionální pohoda jsou mimoøádné dùležité!
Zùstaòte fit
Dopøejte si dostatek odpoèinku! Pokud má nemocný tendenci se budit
a bloudit po bytì i v noci, dohodnìte se s nìkým, že bude bdít a hlídat místo
vás, abyste se mohli po celodenní péèi poøádnì vyspat. Pokud si nemùžete
zaplatit nikoho, kdo by vás èas od èasu vystøídal i ve dne, požádejte nìkoho
z pøíbuzných èi pøátel, aby vás vystøídali tøeba jen na pár hodin odpoledne, abyste si mohli tøeba na chvíli zdøímnout. Jinou možností je požádat
o pomoc svépomocnou organizaci tìch, kdo peèují o stejnì nemocné.
Není dùležité, od koho pomoc pøijde - dùležité je, aby se vám jí dostalo.
Jezte vyváženou stravu
Zdá se vám tahle rada samozøejmá a zbyteèná? Jenže je li
èlovìk v dùsledku nepøetržité
péèe o nemocného unaven
a v napìtí, snadno sklouzne
ke stravování v podobì chleba
a èaje. Snažte se toho vyvarovat. Dìlejte vše pro to, aby
ve vaší stravì byly každý den
zastoupeny všechny dùležité
složky.
88
Kniha.indd
89
88-89
29.4.2004, 15:18
Kapitola pro ty, kdo o nemocné s Alzheimerovou chorobou peèují
Alzheimerova choroba v rodinì
Zachovejte si duševní zdraví a rovnováhu
Na vašem dobrém emocionálním stavu závisí skoro vše. Proto je nutné,
abyste mìli èas i pro sebe a obnovu svých tìlesných i duševních sil,
èas na vìci a aktivity, které vám pøinášejí odpoèinek a potìšení, aniž byste
se museli stále jen o nìkoho starat.
Nepociujte proto jako provinìní, jestliže si udìláte èas pro své záliby - dobrý emocionální stav je dùležitý nejen pro vaše vlastní zdraví, ale navíc pak
také mùžete o nemocného lépe peèovat.
Omezte stres
Pokud zjistíte, že vám stres a napìtí z každodenní péèe o nemocného
zaèínají ubírat energii, dopøejte si odpoèinek. Jdìte tøeba na procházku,
poslechnìte si hudbu, nebo si najdìte jiný zpùsob relaxace.
Dopøejte si relaxaci a odpoèinek
Abyste si mohli popøát odpoèinek a získat èas na své zájmy, pøátele, sociální kontakty a také na svou práci, je tøeba se o péèi o milovanou osobu,
postiženou Alzheimerovou chorobou, s nìkým rozdìlit.
K dispozici je nìkolik možností - rùzné typy denní, rezidenèní nebo nemocnièní péèe umožòují èlovìku, který se jinak o nemocného stará, aby si
na èas odpoèinul nebo vyjel na dovolenou. Je také možné najmout
osobu, která bude peèovat o nemocného doma po dobu, kdy jsou ostatní
èlenové rodiny v zamìstnání.
Cena tìchto služeb se v jednotlivých zemích i v jednotlivých oblastech téže
zemì liší. O službách, které jsou ve vaší blízkosti k dispozici, se nejspíše dozvíte v nìkteré z organizací èi sdružení osob, jež o pacienty
s Alzheimerovou chorobou peèují.
Na tyto služby se lze dívat z rùzných hledisek. Na jedné stranì musí každý
pøiznat, že je to vynikající možnost, jak si alespoò na chvíli vydechnout.
Na druhé stranì se mohou objevit obavy, zda kdokoli jiný mùže nemocnému poskytnout stejnì kvalitní péèi jako vy sami. Platí však, že nìkteøí
nemocní se cítí lépe v rùzných zaøízeních nebo pod dohledem profesionálního peèovatele. Dùležité je pouze to, aby to nebylo po celý den
a všechny dny v roce!
V každém pøípadì ovšem platí, že pravidelný odpoèinek je pro ty, kdo
o pacienty s Alzheimerovou chorobou trvale peèují, nezbytný!
90
Kniha.indd
91
90-91
29.4.2004, 15:18
REJSTØÍK
A
acetylcholin
17
ADL škála
22
agresivita
34, 77
aktivita, denní
38
- manuální
69
- pracovní
69
- rekreaèní
41
Aktivity denního života, test
22
alkohol
50
Alzheimerova choroba,
diagnostika
15
- léèba
16
- používané léky
16
- první pøíznaky
11
- pøíèina
9
- pøíznaky
11
- tøi stadia
12
- vyšetøení
15
- základní údaje
8
antidepresiva
16
antiparkinsonika
16
anxiolytika
16
apatie
51
apraxie
69
B
barbituráty
bezpeènost v bytì
bloudìní
bolest
92
Kniha.indd
16
57
41
78
boty
brýle
25, 28
80
C
cizí a neznámí lidé
66
È
èesání
23
D
dehydratace
delirium
demence, další pøíèiny
- definice
denní péèe o nemocné
depresivní nálada
dezorientace
- èasová
- prostorová
domov s ošetøovatelskou
péèí
dveøe, koupelnové
- vstupní
76, 77
52
10
7
89
49
41
12
12
82
58
61
E
elektrické pøístroje
57
H
halucinace
hlad
hledání
holení
hovor s postiženým
13, 52
76
43
23
36
93
92-93
29.4.2004, 15:18
Alzheimerova choroba v rodinì
hùl
hygiena, osobní
- zubní
Ch
„chodítko“
chování, poruchy
chu k jídlu
chùze
25
23
79
25
14, 33
26
14
I
IADL škála
23
identifikaèní dokument
62
infekce moèového traktu
29
inhibitory cholinesterázy
17
iniciativa, ztráta
12
inkontinence
14, 24, 29
- moèi
29, 31
- stolice
29
- zásady pomoci
31
institucionální péèe
71
Instrumentální aktivity denního
života, test
22
J
jazyk, zavodnìní postiženého 77
K
knoflíky
31
koberce
25
kognitivní, funkce
17
- poruchy
14
komunikace
36
- neverbální (mimoslovní) 36
koupání
23
koupelna
31, 58
kuchynì
kùže, zavodnìní postiženého
L
laxativa
léèení, ukonèení
léky, užívání
lùžko
M
magnetická rezonance
místní sdružení
mozek, porucha funkce
mozková biopsie
mytí
N
nábytek
nakupování
nálada a její zmìny
nemocnice
nervozita
neschopnost poznat
blízké osoby
neudržení moèi a stolice
neuroleptika
neurony
neurotransmitery
57
77
30, 77
73
81
24
15
89
9
15
23
25, 70
67
47
82
77
14,53
14
16
9, 17
9
O
obleèení
24, 28, 31
oblékání
28
obtíže peèovatelù o postiženého 86
odvodnìní viz dehydratace
okna
61
opruzeniny
79
osamocení postiženého
osvìtlení
P
pády
25, 60
pamì, zhoršování
11
peèovatelská služba
66
peníze
67
plyn
57
pocity viny
88
poèítaèová tomografie
15
podezíravost
52
podlahy
60
podráždìnost
34
pohyb
78
- mimo domov
62
- pobyte
25
pojištìní
71
pokles zájmu
11
polykání
26, 40
pomoc postiženému, nejlepší
doporuèované zpùsoby
22
poslední vùle
74
práce a zamìstnání
69
projímadla
30, 77
proleženiny
79
prosopagnosie
53
prostata, benigní hyperplazie 29
prostøedí
55
prùjmy
77
pøestìhování
65, 70
pøesuny z jednoho místa
na druhé
24
pøíjem potravy
14, 40
94
Kniha.indd
64
25, 59
R
rizika
- mimo domov
- v domácnosti
rovnováha
rozhodování, poruchy
rozpaky
62
57
25
11
88
Ø
øeèové schopnosti
øízení motorových vozidel
13
68
S
sex
seznam užívaných lékù
schody
sliny
sluch
smutek
sobìstaènost
- zhodnocení
sociální pracovnice
spánek a jeho poruchy
sporák
sprcha
stimulaèní programy
stížnosti postiženého
strava
- pøed spaním
stravování
- alternativní metody
pøísunu potravy
stud
suché zipy
44
81
59
80
36, 80
86
17, 64
22
66
38
57
23
89
49
24
38
26,79
27
88
31
95
94-95
29.4.2004, 15:18
Alzheimerova choroba v rodinì
Š
štítná žláza
15
T
tekutiny
24, 73, 78
- pøed spaním
39
televizor
60
terapie orientovaná na realitu 17
terapie validizaèní
17
test, pamìti a orientace
18
testy
15
toaleta
31
- používání
24
- umístìní
24
toulání
41
trankvilizéry
16
U
uléhání 24, 38
ulice 62
„útìky“
úzkostnost
užívání lékù
27
57
14
50
75
31
87
77
29
56
80
59
43
79
Ž
žaludeèní sonda
žízeò
žvýkání
27
76
26
61
51
81
V
vláknina
vnímání bolesti
voda, teplota z kohoutkù
vstávání
výmìna rolí
vyprazdòování
Z
zácpa
zahrada
zamìstnání
zámky
zánìt plic, z vdechnutí potravy
zápalky
závislost
závislost na lécích
zdravotní problémy
zdrhovadla
zlost
zmatenost
- akutní
zmìny v prostøedí postiženého
zrak
36,
zrcadla
ztrácení
zuby
24, 77
78
57
24
86
29
24, 29, 77
62
69
41, 58
96
Kniha.indd
97
96-97
29.4.2004, 15:18